Revisão: aspectos cognitivos e psicossociais associados a Doença de Chagas

Cognitive and psychosocial aspects in Chagas Disease: a review

ARTIGOS

Revisão: aspectos cognitivos e psicossociais associados a Doença de Chagas

Cognitive and psychosocial aspects in Chagas Disease: a review

Martha Franco Diniz Hueb^I; Sonia Regina Loureiro^II

^IDocente do Curso de Psicologia da Universidade de Uberaba, doutoranda em Saúde Mental pela Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto - USP

^IIProfessora Doutora da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto - USP

^{Endereço para correspondência}

RESUMO

Objetiva-se a análise crítica de 15 artigos empíricos identificados nas bases de dados PsycINFO, Medline, Lilacs e SciELO, no período de 1972 a 2003, relativos à associação de doença de Chagas ao funcionamento cognitivo e psicossocial dos portadores. A análise dos delineamentos apontou para a associação de prejuízos cognitivos e psicossociais à doença de Chagas. Destacam-se como pontos críticos o pequeno número de artigos identificados sobre as variáveis psicossociais em um período de três décadas e a diversidade de variáveis estudadas Tais pontos sugerem a necessidade de pesquisas que investiguem de forma mais detalhada o impacto da doença sobre o portador, relacionando variáveis pessoais e contextuais de modo a detectar o efeito combinado de tais condições e implementar práticas educativas de saúde.

Palavras-chave: Doença de Chagas, cognição, qualidade de vida.

ABSTRACT

The aim of the present study was to critically analyze 15 empirical articles produced during a 30-year period (1972 – 2003) and indexed in the PsycINFO, Medline, Lilacs and SciELO databases; the selected articles focused on Chagas disease and its effects on the cognitive and psychosocial functioning of infected patients. The analysis indicates that cognitive damage and psychosocial stress are related to the Chagas disease. Major critical points are the small number of papers on psychosocial variables over the covered period and the diversity of the studied variables, suggesting the need for research that investigate more profoundly the impact of the disease on the patient, with personal as well as contextual variables so as to find out the combined effect of such conditions in order to implement successful health education policies and practices.

Key words: Chagas Disease, cognition, quality of life.

A doença de Chagas é uma infecção causada pelo protozoário Trypanosoma cruzi, que tem parte de seu ciclo vital na subfamília dos triatomíneos, a qual se estende desde o Texas, nos Estados Unidos, até a extremidade dos países do Cone Sul. Trata-se da enfermidade humana mais relacionada com o subdesenvolvimento, o que torna crítica a situação de milhões de pacientes chagásicos. Estima-se que na América Latina haja entre 16 a 18 milhões de infectados e 100 milhões sob o risco de contrair a infecção (Moncayo, 1997).

Após a contaminação, que se dá por transmissão vetorial, transfusão de sangue, transmissão congênita ou transplante de órgãos, estabelece-se a fase aguda da doença de Chagas. Depois de dois a quatro meses, a doença entra então na fase crônica, apresentando muitas vezes um longo período de latência, o qual é denominado de forma indeterminada. Após este período de latência, muitos pacientes infectados podem apresentar manifestações envolvendo: a) o coração, b) esôfago e cólon e c) o sistema nervoso, caracterizando outras formas da doença especificadas respectivamente como formas cardíaca, digestiva e nervosa (Prata, 2001).

Estudos desenvolvidos com chagásicos crônicos, sem especificar a forma manifesta da doença, relataram prejuízos quanto à memória visual e à performance cognitiva rebaixadas (Mangone, Sica, Pereyra, Genovese, Segura, Riarte, Storino, Sanz & Segura 1994a; Mangone, Sica, Pereyra, Genovese, Segura, Riarte, Storino, Segura & Sanz 1994b; Pereyra, Mangone, Segura, Genovese & Sica, 1992).

O comprometimento de aspectos psicológicos foi relatado por Jörg, Storino e Sapino (1994), destacando que o paciente, ao tomar conhecimento da infecção chagásica, desenvolve uma sintomatologia reativa que vai desde uma depressão leve, de uma simples ansiedade, até à síndrome de alexitimia. Acreditam aqueles pesquisadores que este processo é desencadeado pelo temor oculto da evolução maligna e pela impossibilidade de deter a doença. Neste sentido, os referidos autores destacaram a associação de manifestações psíquicas e mentais à doença de Chagas, independentemente da forma apresentada, considerando que os aspectos psicológicos influenciam a evolução da enfermidade e a vida dos portadores.

Storino (1994) aponta que é necessário valorizar os aspectos psicossociais dos portadores da doença de Chagas, ressaltando que há uma grande diferença entre ser e estar doente, sendo o estado transitório ou permanente da doença fundamental na formação da identidade do indivíduo. O ser-doente, ao alterar a identidade do sujeito, leva-o a fazer a utilização de mecanismos de defesa mais primitivos, nem sempre bem-sucedidos. Além de sofrer uma brusca mudança no seu estado de saúde tanto físico quanto mental, o enfermo ainda sofre as repercussões da doença no seu contexto de vida. Depois do impacto inicial do conhecimento da positividade para Chagas, geralmente observa-se a indiferença, o rechaço e a marginalização da sociedade e de familiares, às vezes encobertas por atitudes superprotetoras. O referido autor entende que a doença de Chagas é, deste ponto de vista, uma enfermidade social.

Para Storino (1994), fica claro que se o desenvolvimento psicoafetivo do indivíduo é mais ou menos normal, é comum surgirem reações de isolamento e idéias depressivas ao se tomar conhecimento da doença, mas estes sentimentos vão pouco a pouco se desfazendo, com a ajuda de mecanismos de defesas mais elaborados. No entanto, quando a evolução psicoafetiva tenha sido deficiente, vêem-se originar mecanismos de defesas mais primitivos e pouco adaptativos. A imaturidade é comum em populações com características econômicas e socioculturais precárias, que geralmente vivem em um meio familiar desestruturado, experimentando marginalização social, carência de condições básicas e poucas oportunidades de desenvolvimento intelectual. Nesse contexto o abuso do álcool por parte do doente de Chagas é observado como um meio de facilitar a negação da doença e de o afetado provar a si mesmo e aos outros que está saudável. Para alguns autores (Mangone & cols 1994 a; Mangone & cols, 1994 b; Pereyra, Mangone, Segura, Genovese & Sica, 1992), as alterações comportamentais relativas à baixa capacidade mnemônica e cognitiva podem ser identificadas na doença de Chagas crônica, independentemente da identificação da forma nervosa.

Por outro lado, Jörg, Storino e Sapino (1994) afirmam que os pacientes chagásicos apresentam perturbações neurológicas e psíquicas que são atribuídas exclusivamente ao T. cruzi, mesmo admitindo que estes possam desenvolver formações reativas frente ao conhecimento da positividade, com manifestações de ansiedade e depressão. Para outros autores (Araújo, Andó, Cassarotti, Mota, Borges & Gomes, 2000; Gontijo, Rocha & Oliveira, 1996; Marchi, Gurgel & Blatt, 1998), o que motiva as alterações comportamentais está associado à angústia relacionada ao diagnóstico e às limitações, que ocasionam uma mudança na qualidade de vida.

Neste contexto, o que diversos autores discutem, e é relevante, em relação aos pacientes chagásicos, são as alterações comportamentais, cognitivas ou psicossociais, descritas na fase crônica da doença, sem se ocupar de precisar as formas desta.

Objetivou-se identificar, nas bases de dados indexadas, artigos empíricos relativos à associação da doença de Chagas ao funcionamento cognitivo e psicossocial dos portadores.

Procedeu-se à pesquisa eletrônica da literatura empírica, tendo como referência as bases de dados Lilacs, Medline, PsycINFO e SciELO. Associou-se doença de Chagas aos descritores: cognição, cognition; memória, memory; qualidade de vida, quality of life; depressão e depression.

Em função da identificação de um número pequeno de referências, correspondente a apenas seis artigos, procedeu-se a um levantamento manual, página por página, nas referidas bases, no período compreendido entre 1983 e 2003, a partir do descritor geral "doença de Chagas" e "Chagas disease", sendo identificados mais sete artigos empíricos.

Após a análise minuciosa das referências bibliográficas dos artigos identificados pelos dois procedimentos, localizaram-se dois estudos não incluídos nas bases de dados, um de 1976 e outro de 1972, totalizando 15 artigos empíricos. Para a análise, os 15 artigos foram alocados em duas categorias, tendo-se por critério os seus objetivos, a saber, avaliação de aspectos cognitivos e psicossociais.

ASPECTOS COGNITIVOS E DOENÇA DE CHAGAS

Os cinco artigos incluídos nesta categoria pesquisaram predominantemente a inteligência em seus aspectos gerais e específicos, tais como a percepção, a memória, a atenção, e a psicomotricidade, trabalhando com a hipótese de que a doença de Chagas afeta o funcionamento cognitivo dos portadores.

Todos os artigos utilizaram amostras de conveniência, grupos de comparação e em geral instrumentos padronizados, explicitando critérios bem-definidos de inclusão e exclusão dos participantes. Estes utilizaram em geral as escalas Weschsler para a avaliação da capacidade cognitiva, visando à avaliação da inteligência geral; e adicionalmente, dois deles avaliaram funções específicas através de provas neuropsicológicas. Apenas um dos cinco artigos (Mangone & cols., 1994 a) utilizou uma amostra com mais de 100 descritos como casos crônicos.

Os estudos de Mangone e cols. (1994a; 1994b) se propuseram a avaliar também a capacidade mnemônica, utilizando instrumentos padronizados, como MMSE, Folstein Minimental State e WMS, Weschesler Memory Scale.

O estudo relatado por Moncada, Romero, Espinoza e Leal (1987), além da avaliação da inteligência geral e específica, avaliou também a percepção visual através do teste Ayres e a capacidade de organização e representação, habilidade motora, memória, conceitos temporais e espaciais, através do Bender.

Utilizando-se as provas neuropsicológicas de Lúria, Pereyra, Mangone, Segura, Genovese & Sica (1992), avaliaram-se tanto os processos mnésicos quanto os intelectuais. Nesse estudo, o grupo-controle pertencia a uma comunidade sociocultural urbana, o que de certa forma pode ter influenciado o resultado, dadas ss peculiaridades do grupo de casos procedentes de uma região endêmica rural. Os autores ressaltaram tal ponto crítico, chamando a atenção para a necessidade de cuidado no pareamento dos grupos, já que a escolaridade primária, associada à experiência de vida em zona rural, guarda diferenças com tal escolaridade e experiência de vida em uma grande metrópole. Nos demais artigos os grupos pareados eram procedentes de grupos socioculturais semelhantes.

Em geral os dados foram colhidos tendo como fonte de informação, exclusivamente, os pacientes chagásicos. Em dois estudos que tiveram como sujeitos crianças de uma idade média de 12 anos, (Jörg, Bustamante, Peltier, Freire, Figueiredo, Oliva & Orlando, 1972; Moncada, Romero, Espinoza & Leal, 1987), além dos testes psicológicos e neurológicos específicos utilizados, os pesquisadores entrevistaram os familiares dos sujeitos visando obter informações sobre a história de vida da criança, de modo a descartar outros comprometimentos que pudessem influenciar os achados.

Dos cinco artigos analisados, quatro confirmaram a hipótese de prejuízo cognitivo associado à doença de Chagas, sendo que o único que não identificou tal associação (Moncada, Romero, Espinoza & Leal, 1987) utilizou um instrumento não padronizado para a população avaliada, a qual habitava a zona rural.

Os quatro artigos que apontaram prejuízos cognitivos (Jörg & cols., 1972; Mangone & cols., 1994 a; Mangone e cols., 1994 b; Pereyra, Mangone, Segura, Genovese & Sica, 1992) identificaram tanto o comprometimento da inteligência geral quanto o da inteligência específica, no que diz respeito aos processos mnemônicos, sendo que dois deles (Jörg & cols., 1972; Mangone e cols., 1994a) relataram também déficit de atenção. O estudo de Jörg e cols., além das deficiências citadas, apontou para prejuízos quanto ao desempenho no que diz respeito à coordenação visomotora, à leitura, à escrita e à capacidade de compreensão. Destacaram como conseqüência destes prejuízos outras dificuldades, como pobres ajustes ao senso comum, além de déficits em habilidades de vida diária envolvendo baixa tolerância à frustração.

A análise dos artigos identificados evidenciou a associação de prejuízo cognitivo à doença de Chagas, especialmente quando do uso de instrumentos padronizados para as características socioculturais da população estudada. No geral abordaram a questão de pesquisa com a avaliação de instrumentos reconhecidos, adotando métodos quantitativos e a comparação de variáveis apropriadas aos objetivos por eles propostos. Embora, em geral, tenham testado sujeitos identificados como portadores de doença de Chagas, ocuparam-se da comparação de grupos, objetivando identificar o impacto da doença de Chagas sobre as funções cognitivas, tendo confirmado a associação de prejuízos à enfermidade.

ASPECTOS PSICOSSOCIAIS E DOENÇA DE CHAGAS

A dimensão psicossocial neste contexto é entendida como condições da enfermidade relacionáveis ao nível educacional dos portadores, às informações que têm sobre a doença e à sua influência sobre os hábitos sanitários e as condições pessoais e de vida, além das idéias, valores, crenças ou expectativas pessoais que têm com relação á doença (Briceño Leon, 1994).

Neste sentido, os dez artigos identificados e incluídos nesta categoria, de modo geral, enfatizaram que a compreensão do paciente chagásico com relação à própria doença deve ser vista dentro de uma realidade que vai além das condições biológicas. Segundo Dias (1994), tal compreensão envolve aspectos socioculturais relacionados ao contexto político e econômico mais amplo, que tem como denominador comum a pobreza.

Observou-se que este conjunto de artigos abordou aspectos diversos quanto às variáveis psicológicas estudadas. Para a análise, em função da diversidade, optou-se por dividir o conjunto em dois subgrupos, tendo como referência o foco principal em variáveis pessoais oucontextuais. Foram consideradas variáveis contextuais as valorizações centrais do contexto em que o indivíduo está inserido, e variáveis pessoais, a ênfase em aspectos psicológicos atribuídos ao próprio sujeito.

Em três artigos (Araújo & cols., 2000; Galván, 1976; Marchi, Gurgel & Blatt, 1998) considerou-se que a ênfase estava focalizada nas variáveis pessoais do indivíduo associadas a aspectos clínicos específicos, detalhadas nos critérios de inclusão e exclusão dos sujeitos.

Dentre esses artigos, o estudo de Marchi utilizou amostra randômica com número razoável de casos. Avaliou sintomas depressivos e estresse através dos instrumentos padronizados, a HDRS, escala Hamilton-Depressão, e a MADRS, escala Montgomery-Asberg, objetivando verificar a influência do fator emocional sobre as formas clínicas da doença de Chagas.

Um segundo estudo (Galván, 1976) avaliou a personalidade de indivíduos chagásicos através do teste Bender. A autora relatou a presença de indicadores de comprometimento da personalidade para o conjunto de sujeitos, os quais, entretanto, não identificaram uma patologia exclusiva, referindo desde pequenas alterações até patologias mais graves da personalidade. Neste estudo, apesar da utilização de instrumento padronizado, não foram apontados quais e quantos indicadores foram considerados suficientes para a caracterização de uma patologia leve ou grave.

O terceiro artigo incluído nesta categoria (Araújo & cols., 2000) enfocou tanto o indivíduo quanto o contexto. Os autores estudaram 131 pacientes atendidos em um laboratório de estudos e de atenção ao chagásico, com a metodologia de pesquisa-ação, com vista ao apoio psicossocial. Traçaram o perfil do enfermo de Chagas, apontando para a presença de indicadores de medo, de redução da auto-estima, e de estigma frente à doença, além de prejuízos na qualidade de vida e na convivência com a família e o grupo social.

Os sete artigos que investigaram o impacto da doença de Chagas com ênfase no contexto e na inserção do sujeito no ambiente em geral tiveram como foco a qualidade de vida, abordando variáveis de natureza sociocultural com delineamentos diversos.

Amato, Amato Neto e Uip (1997) avaliaram especificamente a qualidade de vida de 11 sujeitos doentes de Chagas na forma cardíaca, após o transplante de coração, utilizando-se para tal de entrevista semi-estruturada. Concluíram que na forma crônica da doença, o transplante cardíaco melhorou a qualidade de vida dos indivíduos, com base em informações retrospectivas relativas à situação prévia de vida.

Guariento, Camilo e Camargo (1999) investigaram, através de um questionário estruturado, a discriminação contra o trabalhador chagásico. Concluíram que há um grande preconceito contra esses indivíduos, o que leva a uma pior condição de vida e com conseqüências sociais desastrosas. Gontijo, Rocha e Oliveira (1996) analisaram dados retrospectivos dos prontuários de um ambulatório de referência em doença de Chagas, visando traçar o perfil do chagásico e aspectos relativos ao estigma da enfermidade.

Os demais artigos (Briceño Leon, 1986; Dias, 1998; Uchôa, Firmo, Dias, Pereira & Gontijo, 2002; William-Blangero, Vanderberg & Teixeira, 1999) avaliaram, de modo geral, as crenças, os significados e representações sociais da doença de Chagas.

Dias e Williams-Blangero, utilizando tratamento qualitativo etnográfico, focalizaram o impacto da doença de Chagas enquanto fonte de preconceito.

Briceño Leon, além deste enfoque, avaliou, através da escala de Levenson, adaptada para a população de uma zona endêmica, a função específica de locus de controle relativa à crença quanto à direção do controle frente aos eventos, tendo observado a relação desta variável com a transmissão da enfermidade. Uchôa, Firmo, Dias, Pereira & Gontijo, utilizando de uma abordagem antropológica, investigaram a maneira de pensar e de agir dos chagásicos, apontando para as repercussões psíquicas da doença e suas interferências na qualidade de vida dos portadores.

Em geral os estudos que avaliaram as variáveis do indivíduo utilizaram instrumentos padronizados; os demais, ao avaliar as variáveis contextuais, utilizaram entrevistas estruturadas, que permitiram uma abordagem mais aprofundada de aspectos socioculturais. Apontaram para múltiplos prejuízos psicossociais associados à doença de Chagas. Estes estudos abordaram uma grande diversidade de variáveis, com amostras pequenas e socioantropológicos, que não têm como objetivo isolar variáveis ou verificar o peso ou a somatória de efeitos em grupos de sujeitos.

Nesta análise vale destacar ainda a afirmativa de Storino (1994) sobre as dificuldades que envolvem o desenvolvimento de hábitos de saúde que protejam as pessoas de enfermidades como a doença de Chagas, que têm estreita relação com condições socioeconômicas. Segundo o referido autor, os indivíduos portadores de Chagas, como outros tantos moradores da zona rural, quase sempre vivem em condições desfavoráveis. Em geral sentem-se pouco envolvidos com os cuidados com o seu ambiente, por não serem os proprietários da terra e da casa onde moram. Por vezes são submetidos a exigentes jornadas de trabalho, que só lhes garantem a sobrevivência imediata, com pouca perspectiva de futuro. Nesse contexto, as questões de cuidados preventivos como o requerido pela doença de Chagas provavelmente demandam condições que, considerando-se a pobreza de recursos e de oportunidades que marca a vida destas pessoas, excedem aos aspectos pessoais, configurando condições contextuais com papel preponderante.

Ao refletir sobre tais colocações torna-se evidente a necessidade de mais estudos sobre o impacto da enfermidade, que abordem variáveis múltiplas e combinadas, pessoais e contextuais, como as condições de pobreza crônica, de modo a detectar o efeito e o impacto deste conjunto.

CONSIDERAÇÕES FINAIS

O primeiro ponto a ser comentado diz respeito ao pequeno número de artigos identificados na literatura indexada em três décadas. Pode-se questionar se tal dado reflete pouco interesse no estudo dos aspectos psicossociais associados à doença de Chagas, na medida em que, para extrair os 15 artigos analisados, tomou-se contato com aproximadamente 7800 títulos sobre a enfermidade, em geral abordando aspectos clínicos e de intervenção terapêutica.

Com base nos artigos analisados, identificaram-se prejuízos cognitivos e psicossociais associados à doença de Chagas, os quais chamam a atenção para o impacto da doença sobre o portador e as condições contextuais perpetuadoras da miséria e do estigma, dificultando a implantação de práticas preventivas.

Neste conjunto de artigos predominaram os estudos com métodos socioantropológicos, que abordam representações, crenças, valores e comportamentos relacionados à doença, tendo por principal recurso as entrevistas e a observação participante e buscando, por meio da análise de conteúdo, a compreensão das histórias e do estilo de vida dos portadores.

A doença de Chagas, enquanto uma enfermidade crônica, capaz de desenvolver diversas lesões graves em diferentes órgãos, com conseqüências importantes para a sobrevida de seus portadores, põe em evidência a necessidade de estudos que avaliem os tipos de prejuízos psicossociais associados à doença, em contextos socioculturais e populações diversos.

Considerando-se a associação da doença de Chagas ao subdesenvolvimento e à pobreza, fazem-se necessários estudos sistemáticos que instrumentem as práticas educativas de saúde, na medida em que as variáveis psicossociais envolvidas podem atuar como mediadoras ou moderadoras do impacto da enfermidade no que diz respeito à qualidade de vida do portador e à proteção de novas gerações.

Recebido em 04/10/2004

Aceito em 30/01/2005

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Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  29 Jun 2005
• Data do Fascículo
  Abr 2005

Histórico

• Aceito
  30 Jan 2005
• Recebido
  04 Out 2004