Os sentidos da corporeidade em ostomizados por câncer

Los sentidos de realización en el cáncer de ostomizados

The senses of corporeality in ostimies cancer

ARTIGOS

Os sentidos da corporeidade em ostomizados por câncer

The senses of corporeality in ostimies cancer

Los sentidos de realización en el cáncer de ostomizados

Suellen Santos Lima de Almeida^I; Adryene Milanez Rezende^II; Virgínia Torres Schall^III; Celina Maria Modena^IV

^I Graduanda em Psicologia. Bolsista de Iniciação Científica CNPq no Centro de Pesquisas René Rachou/ Fundação Oswaldo Cruz – Minas Gerais

^II Psicóloga, Mestranda em Ciências da Saúde pelo Centro de Pesquisas René Rachou/ Fundação Oswaldo Cruz – Minas Gerais

^III Psicóloga, Doutora em Educação. Chefe do Laboratório de Educação em Saúde e Ambiente do Centro de Pesquisa René Rachou/ Fundação Oswaldo Cruz – Minas Gerais

^IV Psicóloga, Pós-doutora em Saúde Coletiva. Pesquisadora visitante do Laboratório de Educação em Saúde e Ambiente do Centro de Pesquisa René Rachou/ Fundação Oswaldo Cruz – Minas Gerais

^{Endereço para correspondência}

RESUMO

A partir da perspectiva fenomenológica, procurou-se compreender como os pacientes ostomizados vivenciam a corporeidade. Foram entrevistados dez pacientes que realizavam tratamento em um hospital oncológico pelo Sistema Único de Saúde (SUS), em Belo Horizonte, MG. As narrativas dos sujeitos falaram do significado do câncer para eles, do sentido que atribuíam à bolsa de colostomia, das limitações advindas do processo de adoecer e do papel da religiosidade neste percurso. A vivência do cuidado foi discutida a partir da perspectiva heideggeriana, considerando-se os conceitos de corporeidade, indigência e potência. As indigências, representadas pelas limitações, e as potências, representadas pelos cuidados de si, com o outro e pelo outro apontam para a necessidade da promoção da autonomia e da qualidade de vida, através da ressignificação do processo saúde-doença.

Palavras-chave: Fenomenologia; corpo; câncer.

ABSTRACT

From the phenomenological perspective, we sought to understand how patients experience the ostomates embodiment. We interviewed 10 patients who were undergoing treatment at the cancer hospital by the Unified Health System (SUS) in Belo Horizonte, MG, Brazil. The narratives of the subjects pointed to the significance of cancer, the meaning attributed to the colostomy bag, to the limitations caused by the process of disease and the role of religion in this context. The experience of care was discussed from the perspective of Heidegger considering the concepts of embodiment, indigence and potency. The indigence, represented by the limitations and potency, represented by the care of oneself, others and the other pointing to the need for the promotion of independence and quality of life through re-signification of the health-illness condition.

Key words: Phenomenology, body, cancer.

RESUMEN

Desde la perspectiva fenomenológico, que buscó comprender cómo los pacientes ostomizados experiencia de la encarnación. Entrevistamos a 10 pacientes que fueron sometidos a tratamiento en un hospital de cáncer en el Sistema Único de Salud (SUS) en Belo Horizonte, MG, Brasil. Las narraciones de los sujetos señalaron la importancia de cáncer, el significado atribuido a la bolsa de colostomía, a las limitaciones causadas por el proceso de la enfermedad y el papel de la religión en este contexto. La experiencia de la atención fue discutida desde la perspectiva de Heidegger teniendo en cuenta los conceptos de la corporalidad, la indigencia y la potencia. La indigencia, representada por las limitaciones y facultades, representada por el cuidado de uno mismo, com los otros y la otra que apunta a la necesidad de promoción de la autonomía y de la calidad de vida mediante la resignificación de la condición de salud.

Palabras-clave: Fenomenología, el cuerpo, el cáncer.

O câncer de cólon e de reto, segundo dados do Instituto Nacional do Câncer (INCA), constitui a terceira causa mais comum de câncer a nível mundial em ambos os gêneros, com aproximadamente 2,4 milhões de pacientes vivos. No Brasil, estimam-se, para o ano de 2010, 13.310 novos casos em homens e 14.800 em mulheres. Em Minas Gerais este tipo de câncer ocupa a quarta colocação, com 1.040 novos casos para a população masculina, e a terceira forma mais comum de câncer em mulheres, apresentando 1.210 casos novos (INCA, 2010).

Entre as opções de tratamento para o câncer colorretal, a ostomia é o procedimento cirúrgico em que é realizada a exteriorização do cólon. Quando não há a possibilidade de restabelecer o trânsito intestinal utiliza-se a bolsa de colostomia, externa ao corpo.

O diagnóstico de câncer leva o sujeito a adentrar no mundo da doença e tratamentos e, com a ostomia, seu corpo muda juntamente com sua existência. Em pesquisa com mulheres portadoras de câncer de mama, Venâncio (2004) ressalta que quanto maior a mutilação, mais traumáticas são as sequelas psicológicas, uma vez que a alteração da imagem corporal gera alterações significativas na existência do sujeito. Assim, desalojada da habitualidade, a pessoa sente que seu ser se rompe e percebe que não está apegado a nada, nem mesmo às representações de si que construiu ao longo de sua existência (Silva, 2006).

Michelazzo (2003), baseado no existencialismo de Martin Heidegger, propõe que o corpo deve ser considerado com algo além do material, algo que diz respeito à existência, enquanto corporeidade é ser-corpo, pois é através do corpo que a existência pode se manifestar.

A corporeidade é aquilo que, na perspectiva heideggeriana, mostra-nos que existir é ao mesmo tempo indigência e potência. A condição de indigência caracteriza-se pelas experiências de necessidade e de limitação, enquanto a potência se expressa a partir do poder-fazer, do realizar humano. Dessa forma a corporeidade diz respeito ao corpo vivenciado e está intrinsecamente ligada à temporalidade e à espacialidade, como constituinte do modo fundamental do ser-no-mundo. Dessa forma, fazer uma fenomenologia da corporeidade não é descrever o corpo, mas buscar a qualidade da experiência que está relacionada com a questão do corpo (Pompéia, 2003).

Ser-corpo é constituinte do existir, sendo a corporeidade um caráter fundamental do homem, inseparável dele e integrante de suas relações com o mundo. O uso da bolsa de colostomia pode ser considerado como uma nova forma de se relacionar com o mundo, no espaço e tempo vivenciados, em que os pacientes com câncer colorretal percebem sua nova concepção de corpo e seu sentido.

Ao se considerar que a forma de ser no mundo é corporal, coloca-se que esta manifestação transcende o biológico, estando presente também nas esferas emocional, social, espiritual e cultural, em que podemos dizer que "somos" corpo. Assim, cuidar do corpo é cuidar de si, do outro, do mundo, da existência em sua totalidade (Silva, 2006).

Os significados e as interpretações acerca do câncer interferem no processo de enfrentamento e na adaptação do paciente às diferentes fases do tratamento e da doença (Gimenes, 1998). Dessa forma, buscou-se compreender como os sujeitos portadores de bolsa de colostomia, devido ao tratamento de câncer colorretal, vivenciam a nova condição existencial.

METODOLOGIA

A pesquisa foi realizada em um hospital que atende pacientes oncológicos pelo Sistema Único de Saúde (SUS), localizado na cidade de Belo Horizonte, Minas Gerais.

Foram entrevistados pacientes de ambos os gêneros, com idade entre 42 e 70 anos e recém-operados, que convivem com a bolsa de colostomia há pelo menos dois anos. As entrevistas seguiram um roteiro semiestruturado e focalizaram as vivências de corpo antes e após a colocação da bolsa de colostomia, as relações interpessoais, o significado do adoecimento e da bolsa e o cuidado. As entrevistas foram interrompidas seguindo-se o critério de saturação e singularidade dos discursos, conforme propõe Minayo (2007). Os entrevistados foram esclarecidos sobre a confidencialidade das informações prestadas. Para manter o sigilo das identidades foram atribuídos aos entrevistados nomes de flores. A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa do Centro de Pesquisa René Rachou – Fundação Oswaldo Cruz (Parecer 07/2009) e pelo Comitê de ética em Pesquisa da instituição (Parecer 48/2009), considerando-se o disposto na Resolução 196/96, que dispõe sobre diretrizes para pesquisas em seres humanos no Brasil (Brasil, 1996).

Na análise, realizada à luz da metodologia fenomenológica, foram buscadas as descrições organizadas do que está sendo vivido pelo sujeito e avaliados seus discursos para descrever os significados, conforme recomendado por Feijoo (1999). Assim, foram construídas as seguintes categorias analíticas: O significado do câncer; Os sentidos atribuídos à bolsa de colostomia; As limitações impostas pelo adoecimento e tratamento; O cuidado; e A religiosidade.

RESULTADOS E DISCUSSÃO

O significado do câncer

O contato constante com a morte faz com que a visão desta pelo paciente oncológico se torne algo peculiar (Borges et al., 2006). Os pacientes, ao saberem da fatalidade do tumor, depararam-se com seu ser-para-a-morte e significavam a doença como algo que "Vem pra levar a gente mesmo, não tem jeito. É uma doença que veio para matar mesmo." (Girassol).

Segundo a perspectiva heideggeriana, a compreensão do homem como um ser-lançado-no-mundo-para-a-morte constitui o sentido mais próprio do ser, que faz emergir a angústia, o vazio de sentido diante do nada e da liberdade de escolha em que é lançado (Silva, 2006).

Forghieri (2004) ressalta que a morte faz parte da vida apenas no modo como o ser humano se relaciona com as idéias de seu fim, sendo a reflexão sobre o tema necessária para o encontro do sentido da existência. Não obstante, independentemente do projeto que se eleja para si, a morte é uma possibilidade que não é de sua escolha, pois é uma possibilidade existencial (Angerami-Camon, 2003): "Quando eu vim fazer a cirurgia, pensei que não ia sair daqui mais. Que eu só saía daqui para o caixão" (Girassol). Essa possibilidade de morte é intensificada nos momentos de crise, como, por exemplo, na descoberta de que se está com um câncer, de que se terá que fazer uma cirurgia.

Os participantes iniciavam seus discursos a partir do diagnóstico da doença e relatam o sentimento que tiveram neste momento: "Ah, senti muito triste. Será que eu vou aguentar pela minha idade?" (Orquídea). A descoberta de estar com um câncer provoca uma ruptura na vida da pessoa (Hou, Law & Fu, 2010). Nos ostomizados essa ruptura se torna presente no corpo, modificando também sua forma de se colocar no mundo, sua existência. Lançado no mundo, o homem tem que se fazer, realizar sua existência, escolher entre as possibilidades que lhe são colocadas; no entanto as facticidades limitam as escolhas e doenças como o câncer surgem no organismo e na existência do ser humano causando uma ruptura em seu projeto existencial. A vivência da doença e do tratamento provoca um distanciamento da familiaridade e da habitualidade da existência e o paciente passa a conviver com uma nova realidade nunca antes pensada.

As representações que as pessoas têm do câncer não acabam com a retirada do tumor, pois ainda ficam os fantasmas da metástase e da recorrência: "Eu tinha tanto medo que ela acabou vindo para mim e infelizmente ela voltou" (Girassol). O medo da recorrência interfere na qualidade de vida do paciente oncológico (Dunn et al., 2006).

Além da recorrência, os tratamentos pós-cirúrgicos e as mutilações vivenciadas estão sempre presentes, o que leva o paciente a se deparar com essa nova condição corporal em todos os momentos: "O intestino tá pra fora" (Lírio).

Em pesquisa realizada sobre o sentido do cuidado na vivência da pessoa com câncer, Silva (2006) demonstra que esta doença é representada socialmente de forma mais intensa como um dos símbolos da morte. Ao se perceber como um ser-para-a-morte, o homem é chamado a considerar sua existência de uma forma mais própria, a se preocupar com sua existência, compreendendo sempre que a morte é o limite para suas possibilidades.

Nos pacientes ostomizados, uma das formas que esse chamado é feito apresenta-se através do cuidado com o corpo e com a bolsa, que é permeado pela significação que ocorre a partir da vivência do corpo com bolsa de colostomia.

Sentido atribuído à bolsa de colostomia

A bolsa adquire o sentido de uma alternativa para o prolongamento da vida e também é significada pela diferença, que se manifesta no sentimento de não normalidade.

Conceber o surgimento do câncer como uma proximidade com a morte leva os ostomizados a significarem a bolsa de colostomia como uma possibilidade de prolongar a vida e de esquecer a morte como uma condição da existência: "A bolsa significa o seguinte: ela é o modo deu estar levando minha vida normal. Que eu não ia poder ficar sem ela mais." (Violeta).

A colocação da bolsa altera as vivências dos ostomizados em relação ao corpo, o que é sentido também nas suas relações consigo, com os outros e com o mundo. Foram apresentadas limitações físicas e sociais que levaram os entrevistados a considerar a possibilidade de não colocá-la: "Na hora eu não queria aceitar de jeito nenhum." (Orquídea).

Mesmo sendo a ostomia um procedimento alternativo para a sobrevivência, Menezes e Quintana (2008) ressaltam que há o desencadeamento de sentimentos - como raiva e sofrimento - até então inexistentes: "Essa bolsa para mim é um veneno. Porque as fezes ficam de fora. Fezes. Nojo" (Cravo).

Os ostomizados relatam sentir-se diferentes, o que está relacionado com as mudanças corporais provocadas pela mutilação da cirurgia e com a nova condição existencial, em que as possibilidades da existência foram reduzidas: "Não pode fazer as coisas que a gente fazia" (Rosa). O corpo alterado, agora desviado dos padrões vigentes, não condiz mais com a autoimagem que foi construída ao longo da existência conforme afirmam Barbutti, Silva e Abreu (2008).Vários autores (Silva, 2006; Sonobe, Barrichello & Zago, 2002) concordam que o uso da bolsa, ao modificar o sentido atribuído ao corpo, pode levar o ostomizado a se sentir diferente dos outros indivíduos do seu grupo, o que foi expresso pelos participantes desta pesquisa através do sentimento de não normalidade: "Não é normal. Normal é igual todo mundo é. Enquanto a gente usa a bolsa não tá normal" (Jasmim), "Eu sinto falta de ser normal" (Lírio).

Os indivíduos que se submetem à colostomia procuram compensar o sentimento de não normalidade na expectativa de um dia retirar a bolsa: "Daqui a quarenta dias vai tirar ela e vai voltar ao normal." (Ipê). Enquanto esperam que a bolsa seja retirada, o que pode ou não acontecer, os sujeitos procuram aceitar sua nova condição existencial: "Eu aceitei numa boa. [...] A gente tem que tolerar as coisas, se a gente quiser sarar" (Margarida), "Aí a gente faz de conta que tá aceitando a bolsa, por que tem que aceitar mesmo, né? Porque não acostuma não" (Lírio). A representação da bolsa como uma das possibilidades de continuar a vida conduz os pacientes à sua aceitação, apesar das limitações que ela impõe à existência.

A ruptura na normalidade do corpo imposta pela colostomia pode provocar reflexões sobre a existência que busquem explicações ou que ressignifiquem os comportamentos, valores e atitudes vivenciados até o momento do adoecimento: "Muda a relação em casa. Muda as amizades, a maneira de olhar, a maneira de falar, muda tudo, muda tudo" (Azaléia).

Limitações a partir do adoecimento e tratamento

Os ostomizados ressaltam que foi a bolsa que lhes trouxe maiores restrições à vida. Entre as limitações da existência a partir do adoecimento e tratamento foram encontradas cinco subcategorias: limitações na sexualidade, na vida social, nas atividades diárias, na forma de se vestir e na alimentação.

A alteração da imagem corporal afeta a sexualidade das pessoas que sofrem mutilações devido ao tratamento do câncer (Fobair et al., 2006). Os sujeitos relataram diminuição ou perda da libido, impotência, diminuição da autoestima e preocupações relacionadas com a eliminação de odores e fezes durante a relação sexual:

"É muito difícil, sabe? Sobre esse sentido da parte da relação sexual. É muito difícil. Muitas vezes ela fica me tentando, aí eu peço ela pra parar, sabe? Aí ela começa a chorar... e eu começo a chorar também" (Girassol).

A satisfação da necessidade sexual é uma das potencialidades da corporeidade, sentida como alívio de uma tensão, como uma experiência de plenitude que se realiza corporalmente e envolve a dimensão do ser-com-o-outro (Pompeia, 2003); no entanto, nos ostomizados a sexualidade apresenta-se como indigência, pois essa atividade se torna limitada.

No tocante às restrições na vida social, atividades antes realizadas, como passeios ou viagens, agora são limitadas. Os entrevistados relatam que não podem viajar ou mesmo sair à rua sem ter uma bolsa de reserva, devem estar "sempre com recurso, porque se acontecer alguma coisa já tem outra" (Margarida).

O barulho e o odor provenientes do seu uso levam alguns ostomizados a isolar-se do convívio social e a manter contato somente com familiares e amigos mais próximos. Até mesmo para essas pessoas os pacientes sentem receio em mostrar e falar sobre: "Não é bom ficar mostrando não" (Rosa).

Pode-se perceber que as relações sociais dos ostomizados apresentam-se de formas distintas. Há pacientes que relataram que suas relações com os familiares e amigos melhoraram, enquanto outros relataram o afastamento das pessoas. Vários autores (Silva, 2006; Sonobe, Barrichello & Zago, 2002) referem que as restrições sociais são muitas vezes impostas pelos ostomizados como uma forma de ocultar, esconder a mutilação sofrida pela ostomia. "Passeava, fazia visita aos doentes. Toda semana eu saía duas vezes por semana para fazer visita. [...] Saio não." (Rosa).

Luoma e Hakamies-Blomqvist (2004), em uma pesquisa qualitativa, descrevem as funções físicas, sociais, emocionais e cognitivas de pacientes portadores de câncer e concluem que as mudanças na aparência afetam o estilo de vida, principalmente em relação às funções sociais, levando algumas vezes ao isolamento.

Forghieri (2004) ressalta que nos momentos de sofrimento é comum a pessoa se sentir sozinha ou distanciada das situações concretas e de seus semelhantes, pois as possibilidades da existência ficam restritas, o que resulta em diminuição do envolvimento e sintonia da pessoa com as situações de sofrimento que experiência, independentemente de sua natureza.

As restrições nas atividades diárias foram identificadas principalmente pelas mulheres, que descreveram redução nos afazeres domésticos, pois "A gente que não tem a saúde não pode fazer as coisas à vontade. Tem que pedir ajuda os outros" (Jasmim). Apesar das limitações a elas impostas, as entrevistadas encontram possibilidades de continuar fazendo algum serviço doméstico que não interfere de forma negativa em seu tratamento.

As mulheres descreveram mudança significativa no modo de se vestir, pois agora "Não uso vestido apertado não. Eu ponho aquela coisa assim... mais folgada (Margarida)." Associadas à alteração da representação corporal, as limitações no vestuário provocam uma diminuição da autoestima e levam as entrevistadas a sentir-se menos atraentes, pois não podem mais mostrar seu corpo:

"Você quer vestir uma roupa e não pode vestir qualquer roupa, porque não pode ficar com isso à mostra, barriga de fora, roupa curta porque tá mostrando" (Azaléia).

Os homens, por sua vez, não manifestaram alterações na maneira de se vestir, alegando: "Toda a vida vesti assim" (Lírio) e "Não mudou nada. As mesmas roupas" (Ipê). Em relação ao modo de se vestir podemos destacar as diferenças entre gêneros: as mulheres são mais afetadas por tais limitações do que os homens.

A ostomia acarreta restrições alimentares, pois "A gente não pode comer de tudo assim" (Margarida). Os pacientes fazem dietas rigorosas, que consistem em abster-se de todos os alimentos que causam a eliminação de gases. Essa restrição alimentar é um fator que influencia o modo como o paciente se relaciona com seu corpo e com a doença, tanto que alguns pacientes deixam de alimentar-se em locais públicos.

Cuidado

Neste estudo interpreta-se o conceito de cuidado na perspectiva heideggeriana, em que o cuidado é considerado em seu sentido ontológico, como o "habitar o mundo e construí-lo, preservar a vida biológica e atender às necessidades, tratar de si mesmo em sua singularidade e pluralidade" (Critelli, 2006, p.120). Dessa forma o homem existe cuidando de seu existir e cuidando de existir, sendo o cuidado algo constitutivo de seu ser. O cuidado seria, então, essa "curadoria" que o homem exerce sobre sua própria existência e a de seu mundo através da autocompreensão e das ações transformadoras que realiza.

Para Heidegger, a origem do cuidado está na temporalidade e é ela que possibilita compreender o Dasein (o ser-aí) como uma totalidade, um ser lançado no mundo, decaído em suas experiências e projetado em suas possibilidades de vir-a-ser (Michellazzo, 1999).

Critelli (2006) aponta para a seletividade do cuidado colocando que, mesmo que o homem decida não cuidar de si, esta atitude já constitui uma forma de cuidado "descuidada", que não deixa de ser um cuidado. Não há como existir sem cuidar do que quer que seja. Assim, cuidado e existência caminham juntos.

Nesta categoria encontrou-se nos discursos que o cuidado pode ocorrer de três formas: o cuidado de si, o cuidado com outro e o cuidado em saúde. O cuidado de si, apresentado como zelo, expressa o comprometimento do homem com seu ser-no-mundo; o cuidado com outro o apresenta um voltar-se para o outro, um preocupar-se com ele; e o cuidado em saúde é expresso nas ações dos profissionais de saúde com os pacientes.

Cuidado de si

Na ontologia heideggeriana a importância do cuidado como zelo encontra-se ligado às possibilidades mais próximas do ser humano em realizar as coisas e ocupar-se com seu cotidiano, seus pertences e atividades. Nos ostomizados a realização das atividades é restringida e sua preocupação volta-se para a bolsa e as limitações decorrentes do adoecimento. O cuidado despendido a esta demonstra que os pacientes a aceitaram e a caracterizam como uma parte integrante do corpo, um órgão essencial para a sobrevivência: "Do meu corpo, eu tô tentando cuidar dele o melhor possível" (Girassol).

O paciente, ao entrar em contato com o mundo novo que se abre a partir do adoecimento - cercado por máquinas, medicamentos, dores, incômodos, profissionais de saúde etc. - cria um modo de ser-no-mundo que pode se manifestar em sentimentos como depressão, isolamento e ansiedade: "A gente sente inútil em certos casos. De não fazer as coisas, de não fazer o serviço da gente como antes." (Lírio).

Cuidado com os outros

O cuidado com o outro, ao apresentar-se como um preocupar-se com ele, é mostrado pelos participantes deste estudo como uma forma de conscientização das pessoas próximas no sentido de que fiquem atentas aos sinais e sintomas da doença: "Eu até explico pra eles o que aconteceu." (Girassol),

"E com as pessoas amigas que visitavam a gente, a gente falava: "Oh gente, eu tô usando uma bolsinha e ela tem escapamento de gás, tem hora que solta esses gazes e é desagradável. O cheiro não é agradável. Ela faz um barulho que incomoda quem tá perto." No caso, alguma coisa diferente, estranha, mas eu tô acostumado com ela". (Ipê).

Ao se estabelecer o cuidado como algo ontológico, compreendemos que o ser-no-mundo só é possível mediante o cuidado e, ser-no-mundo é ser-com-os-outros. Para Silva (2006), na existência cotidiana, só cuidamos do outro quando a existência desse outro tem significado para nós. Assim, a preocupação dos pacientes em relação ao bem-estar e à vida dos familiares que os acompanham, seja durante a internação, seja nas sessões de quimioterapia, revela esta solicitude para com o outro: "Todos trabalham, minha filha, aí, tem que ficar pegando atestado, pra estar me acompanhando. Aí eu prefiro vim sozinha" (Rosa). Hou, Lam e Fielding (2009) ressaltam que boa relação com a família e com os amigos auxilia na preservação do bem-estar psicológico dos pacientes portadores de câncer colorretal.

Sentir-se um peso para a família foi apresentado com mais frequência pelas mulheres desse estudo, o que nos leva a pensar que elas expressam mais essa perda da autonomia realizada pela intervenção cirúrgica. Assim, a paciente prefere ir ao hospital sozinha quando está em condições, uma vez que não quer atrapalhar o trabalho dos filhos e noras:"(...) uma cruz, um peso na vida da minha família, das minhas meninas e do meu marido, por depender deles." (Azaléia).

Ao apresentarem esse cuidado com o outro, os pacientes visualizam sua possibilidade de situar-se no mundo. O ser-com constitui o modo de ser próprio de o homem existir. O Dasein, lançado no mundo não vai se constituir como um eu individual, mas a partir da sua relação com os outros entes do mundo, sendo dessa forma um eu coexistente.

Para Venâncio (2004), a realidade da doença faz com que paciente e familiares assumam papéis impostos pela fatalidade do adoecimento: "Já trabalhei muito, agora não posso mais fazer. Agora eles que podem me criar, que eu não aguento" (Rosa). As mulheres ostomizadas relataram perda da autonomia ao terem suas atividades diárias restringidas pela doença: "Eu não faço nada dentro de casa que eles não deixam. Antes eu fazia tudo" (Margarida). Os familiares, ao assumirem os cuidados aos pacientes, apresentam em alguns momentos uma solicitude que se precipita sobre o outro, restringindo suas possibilidades.

Cuidado em saúde

Percebeu-se durante as entrevistas que os pacientes sentem necessidade de falar da descoberta da doença e suas consequências, como os tratamentos e as mudanças ocorridas na vida, demonstrando sua nova condição existencial:

"Muita dor de um lado [...] E eu ia no médico e falava "Ah eu tô sentindo uma dor do lado" e ele pedia ultrassom, ele pedia exame de sangue e não dava nada, dava tudo normal. [...] Até que o médico do posto de saúde onde eu moro [...] pediu um exame mais a fundo [...] aí que deu um tumor no intestino". (Azaléia)

Este discurso possibilita a reflexão sobre a importância da escuta para as práticas de saúde. A criação de espaços intersubjetivos que valorizem a relação profissional de saúde e pacientes como parceiros da construção da saúde deve se pautar no comportamento dialógico, que, para Buber (1982), consiste em uma relação em que os membros se reconheçam para além da comunicação, buscando se compreender na busca pelo significado e pela interpretação das experiências vividas.

O cuidado nas práticas em saúde deve refletir "Uma atenção à saúde imediatamente interessada no sentido existencial da experiência do adoecimento, físico ou mental" (Ayres, 2004a, p.22).

O cuidado que se revela nas práticas em saúde deve considerar a articulação da intervenção técnica com o sentido que esta tem para o paciente. Tal articulação será possível a partir da escuta dos profissionais sobre o que os pacientes desejam como modo de vida e assim, adequar suas técnicas à demanda dos ostomizados.

Os ostomizados relatam que os profissionais devem orientá-los mais quanto ao uso da bolsa: "A gente lida com muitas pessoas que às vezes não sabem nem lidar com a bolsa direito. Orientar mais as pessoas, né? Como usa e como não usa" (Girassol). O cuidado articulado com a intervenção técnica demonstra preocupação com a bolsa e o corpo, com os sentidos que os ostomizados atribuem à nova condição existencial. Por meio do diálogo entre o profissional de saúde e o paciente tornar-se-á possível uma reflexão sobre os objetivos e meios das ações em saúde (Ayres, 2004b).

Desta forma, consideramos que a realização de grupos operativos com os ostomizados poderá mostrar os diversos significados que o câncer adquire de acordo com a experiência de vida de cada um. Pelo conhecimento da doença e pelas ressignificações dos mitos que circulam na sociedade abrem-se para os sujeitos possibilidades de existência com a bolsa que antes não poderiam ser pensadas. É necessário conhecer e compreender a pessoa ostomizada na sua temporalidade, mediante a interpretação dos sentimentos expressos por ela, principalmente, oportunizando-lhes a manifestação verbal de suas emoções.

Religiosidade

A doença pode representar uma oportunidade de crescimento espiritual, uma vez que lembra ao sujeito sua fragilidade e traz questões sobre o propósito das coisas (Saad & Nasri, 2008). Na perspectiva da atenção integral devem ser considerados os aspectos religiosos do paciente oncológico. A religiosidade não pode ser negligenciada, uma vez que constitui um aspecto relevante na vida da pessoa (Faria & Seidl, 2005).

Ao se constituir um importante aporte para os ostomizados, as crenças religiosas oferecem forças significativas nos momentos de sofrimento com a doença e suas consequências: "Eu pego com Deus que se tiver que sarar" (Margarida), "Só Deus pode ajudar" (Rosa).

O envolvimento religioso pode apresentar-se como um elemento que contribui no enfrentamento da doença, possibilitando maior adesão ao tratamento, redução do estresse e da ansiedade e a busca de um significado para a situação (Fornazari & Ferreira 2010). A crença em um Ser Maior que pode curar ajuda os ostomizados a dar um sentido ao adoecimento, a aceitar a nova condição existencial e a relativizar a dor e as dificuldades vivenciadas, e dessa forma lhes permite superar essa fase de mudanças existenciais e fisiológicas, levando-os a se sentir mais ativos no tratamento, mais encorajados a lutar pela sobrevivência através da esperança na recuperação e/ou cura: "E mais, só na graça de Deus todo-poderoso" (Cravo).

CONSIDERAÇÕES FINAIS

Os sentidos atribuídos à bolsa de colostomia foram manifestados de maneiras diferentes entre os gêneros. Hoyt (2009) enfatiza a importância de considerar a categoria gênero nas intervenções em pacientes com câncer, uma vez que os indivíduos respondem de maneiras diferentes aos papéis sociais. Os homens representaram a bolsa como algo externo ao corpo, algo que está fora e os incomoda sobremaneira, enquanto as mulheres apontaram as limitações nas atividades diárias, além das alternativas encontradas para conviver com ela. Uma análise preliminar que contemple a percepção da imagem corporal pode apontar um ethos masculino que se associa à virilidade. Schraiber, Gomes e Couto (2005) ressaltam que os homens sofrem pressões sociais para endossar as prescrições de gênero enquanto construção social. A pesquisa está sendo aprofundada no aspecto das diferentes representações de adoecimento dos referenciais simbólicos e sociais.

Procurou-se compreender como os recém-operados e os pacientes que já convivem com a bolsa significam sua corporeidade. Os resultados apontam que o primeiro grupo se preocupa mais com as formas de cuidado com a bolsa, enquanto o segundo ressalta as limitações que esta impôs em sua existência.

As indigências, representadas pelas limitações, e as potências, representadas pelos cuidados de si, com o outro e pelo outro, da existencialidade, apontadas pelos participantes desse estudo nos levam a pensar em ações que promovam a autonomia e a qualidade de vida dos ostomizados. Tais ações devem ser pensadas e executadas por uma equipe interdisciplinar, uma vez que o adoecimento e o tratamento envolvem toda a existência do ser humano, e não somente o campo biológico.

Na oncologia o psicólogo busca manter o bem-estar do paciente, identificando e compreendendo os fatores que intervêm na saúde (Henoch & Danielson, 2009). A escuta oferecida pelo psicólogo aos pacientes faz-se importante, pois é este profissional quem está capacitado a promover uma escuta diferenciada daquilo que se apresenta tal como se apresenta. Ressalte- se que o apoio psicológico ao ostomizado é fundamental para a melhor adaptação e aceitação da nova condição, através da ressignificação da situação, pois esse profissional busca junto com o doente o sentido de sua existência. É importante ressaltar que nem o psicólogo nem a equipe de saúde vão determinar para o paciente o que é melhor para ele, mas vão instrumentalizá-lo, por meio do processo educativo e pela compreensão dos valores e sentidos que o ele tem de sua saúde e doença, para que ele possa desenvolver sua autonomia em busca de uma qualidade de vida.

Compreendemos, assim, que ações de educação em saúde com pessoas ostomizadas são possíveis a partir da escuta atenta dos sentidos que os pacientes atribuem à sua nova condição existencial. O encontro com o outro se faz necessário para promover a consciência de si e o autoconhecimento e capacitá-lo a ultrapassar o momento presente, resignificar o passado e projetar-se para o futuro. Esse movimento de ressignificar e se projetar é possível por meio do cuidado, pois o ser se abre para as possibilidades e encontra os recursos para continuar sua existência. O cuidado deve ser estendido também aos familiares, coparticipantes do processo de tratamento, para que eles amparem o ostomizado na busca de novos caminhos, de novos projetos existenciais.

A realização dos grupos operativos e a consequente elaboração de material educativo sobre o cuidado com a bolsa e consigo, mediante a busca de uma qualidade de vida dentro das possibilidades que são colocadas aos ostomizados, constituem estratégias importantes de educação em saúde.

Recebido em 13/11/2009

Aceito em 07/10/2010

• Angerami-Camon, V. A. (2003). O psicólogo no hospital. In V. A. Angerami-Camon (Org.),  Psicologia Hospitalar: teoria e prática (pp. 15-28). São Paulo: Pioneira Thompson.
• Ayres, J. R. C. M. (2004a). O cuidado, os modos de ser (do) humano e as práticas de saúde. Saúde e Sociedade, 13 (3),16-29.
• Ayres, J. R. C. M. (2004b). Cuidado e reconstrução das práticas de saúde. Interface, 8 (14), 73-92
• Barbutti, R. C. S., Silva, M. C. P. & Abreu, M. A. L. (2008). Ostomia, uma difícil adaptação. Revista da Sociedade Brasileira de Psicologia Hospitalar, 11 (12), 27-39.
• Borges, A. D. V. S., Silva, E. F.; P. B., Toniollo, P. B., Mazer, S. M., Valle, E. R. M. & Santos, M. A. (2006). Percepção da morte pelo paciente oncológico ao longo do desenvolvimento. Psicologia em Estudo, 11(2), 361-369.
• Brasil. Ministério da Saúde/CNS (1996). Resolução nº 196/96 Diretrizes e normas regulamentadoras de pesquisas envolvendo seres humanos. Brasília: autor.
• Buber, M. (1982). O diálogo e o dialógico. São Paulo: Perspectiva.
• Critelli, D. M. (2006). Analítica do sentido: uma aproximação e interpretação do real de orientação fenomenológica. São Paulo: Brasiliense.
• Dunn, J., Lynch, B., Rinaldis, M., Pakenham, K., Mcpherson, L., Owen, N. et al. (2006). Dimensions of quality of life and psychosocial variables most salient to colorectal cancer patients. Psycho-Oncology, 15, 20-30
• Faria, J. B. & Seidl, E. M. F. (2005). Religiosidade e enfrentamento em contextos de saúde e doença: revisão de literatura. Psicologia, Reflexão e Crítica, 18 (3), 381-389.
• Feijoo, A. M. L. C. (1999). A psicoterapia existencial: uma pesquisa fenomenológica.. In V. A. Angerami-Camon (Org.), A prática da psicoterapia (pp.7-36). São Paulo: Pioneira Thomson.
• Fobair, P, Stewart, S. L., Chang, S., D'Onofrio, C., Banks, P. J. & Bloom J. R. (2006). Body image and sexual problems in young women with breast cancer. Psycho-Oncology, 15 (7), 579-594.
• Forghieri, Y. C. (2004). Enfoque fenomenológico da personalidade. In Y. C. Forghieri, Psicologia fenomenológica: fundamentos, método e pesquisa (23-55). São Paulo: Pioneira Thomson.
• Fornazari, S. A. & Ferreira, R. E. R. (2010). Religiosidade/Espiritualidade em pacientes oncológicos: qualidade de vida e saúde. Psicologia: Teoria e Pesquisa, 26 (2), 265-272.
• Gimenes, M. G. (1998). A pesquisa do enfrentamento na prática psico-oncológica. In M. M. J. Carvalho (Org.), Psico-Oncologia no Brasil: resgatando o viver (pp.232-246). São Paulo: Summus.
• Henoch, I. & Danielson, E. (2009). Existencial concerns among patientes with cancer and interventions to meet them: an interative literature review. Psycho-oncology, 18, 225-263.
• Hou, W. K., Lam, W. W. T. & Fielding, R. (2009). Adaptation process and psychosocial resources of Chinese colorectal cancer patients undergoing adjuvant treatment: a qualitative analysis. Psycho-Oncology, 18, 936-944
• Hou, W. K., Law, C. C. & Fu, Y. T. (2010). Does change in positive affect mediate and/or moderate the impact of symptom distress on psychological adjustment after cancer diagnosis? A prospective analysis. Psychology and Health, 25 (4), 417-431.
• Hoyt, M. A. (2009). Gender role conflict and emotional approach coping in men with  cancer. Psychology and Health, 24 (8), 981-996.
• Instituto Nacional do Câncer (INCA). Estimativa 2010: Incidência de câncer no Brasil. Recuperado em 04  outubro,  2010,  de http://www.inca.gov.br/estimativa/2008
• Luoma, M. L. & Hakamies-Blomqvist, L. (2004). The meaning of quality of life in patients being treated for advanced breast cancer: a qualitative study. Psycho-Oncology, 13, 729-739.
• Menezes, A. P. S. & Quintana, J. F. (2008).  A percepção do indivíduo estomizado quanto à sua situação. Revista Brasileira de Psicologia Hospitalar, 21 (1), 13-18.
• Michelazzo, J. C. (2003). Corpo e tempo. Revista Brasileira de Daseinanalyse, 12, 8-27.
• Michelazzo, J.C. (1999). Do um como princípio ao dois como unidade: Heidegger e a Reconstrução Ontológica do Real. São Paulo: FAPESP.
• Minayo, M. C. S. (2007). O desafio do conhecimento. São Paulo: Hucitec.
• Pompéia, J. A. (2003). Corporeidade. Revista Brasileira de Daseinanalyse, 12, 28-42.
• Saad, M., & Nasri, F. (2008). Grupos de religiosidade e espiritualidade. In E. Knobel (Org.), Psicologia e Humanização: Assistência a pacientes graves  (pp. 349-359). São Paulo: Atheneu.
• Scharaiber, L. B., Gomes, R. & Couto, M. T. (2005). Homens e saúde na pauta da Saúde Coletiva. Ciência e Saúde Coletiva, 10 (1), 7-17
• Silva, L. C. (2006). O sentido do cuidado na vivência da pessoa com câncer: uma compreensão fenomenológica. Tese de Doutorado naõ publicada, Programa de Pós-Graduação em Psicologia, Universidade de São Paulo, São Paulo.
• Sonobe, H. M., Barrichello, E. & Zago, M. M. F. (2002). A visão do colostomizado sobre o uso da bolsa de colostomia. Revista Brasileira de Cancerologia, 48 (3), 341-348.
• Venâncio, J. L. (2004). Importância da atuação do psicólogo no tratamento de  mulheres com câncer de mama. Revista Brasileira de Cancerologia, 50 (1), 55-63.

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  24 Maio 2011
• Data do Fascículo
  Dez 2010

Histórico

• Recebido
  13 Nov 2009
• Aceito
  07 Out 2010