COPARENTALIDADE NO CONTEXTO FAMILIAR DE CRIANÇAS COM TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA ¹

LA COPARENTALIDAD EN EL CONTEXTO FAMILIAR DE LOS NIÑOS CON TRANSTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA

RESUMO

O objetivo desse estudo foi compreender a percepção de pais e mães com filhos diagnosticados com transtorno do espectro autista, de sua relação coparental. Essa investigação caracteriza-se como de caráter exploratória e descritiva com uma abordagem qualitativa. Participaram nove casais, pais (n=9) e mães (n=9) de crianças com TEA com idades entre três a sete anos. Os dados foram coletados em um serviço de atendimento especializado no sul do Brasil. Primeiramente foi aplicado um questionário sociodemográfico e depois foi aplicado com cada membro do casal uma entrevista semiestruturada sobre o relacionamento coparental. Para o tratamento dos dados, utilizou-se o método da análise de conteúdo de Bardin. A análise dessas entrevistas com os casais permitiu a construção de categorias conforme as dimensões do modelo teórico da estrutura interna e contexto ecológico da coparentalidade de Feinberg. O acordo nas práticas parentais se destacou no discurso dos casais, embora as mães destaquem que os companheiros têm uma tendência de apresentar uma disciplina relaxada com a criança com TEA. A divisão do trabalho evidencia um desequilíbrio de tarefas exercidas pelos membros do casal, o que demonstra um sentimento de estresse nas mães sobre os cuidados do filho. Apesar disso, os cônjuges reconhecem o suporte parental e reconhecem os esforços do(a) companheiro(a) nas atividades parentais com poucos momentos de sabotagem do(a) parceiro(a) e exposição da criança aos conflitos do casal. Ao final são apontadas as limitações dessa pesquisa e levantadas algumas sugestões de futuros estudos na área, bem como as implicações dos resultados para a intervenção.

Palavras-chave:
Autismo; coparentalidade; família

RESUMEN

El propósito de este estudio fue comprender la percepción de los padres de niños con trastorno del espectro autista (TEA) sobre la relación coparental. Esta investigación se caracteriza como de carácter exploratorio y descriptivo con un abordaje cualitativo. En el caso de los niños con TEA con edades entre 3 y 7 años, participaron 9 parejas, padres (n = 9) y madres (n = 9). Los datos fueron recolectados en un servicio de atención especializada en el sur de Brasil. Primero se aplicó un cuestionario sociodemográfico y luego se aplicó con cada miembro de la pareja una entrevista semiestructurada sobre la relación coparental. Para el tratamiento de los datos, se utilizó el método del análisis de contenido de Bardin. El análisis de estas entrevistas con las parejas permitió la construcción de categorías según las dimensiones del modelo teórico de la Estructura Interna y Contexto Ecológico de la Coparentalidad de Feinberg. El acuerdo en las prácticas parentales se destacó en el discurso de las parejas, aunque las madres destacan que los compañeros tienen una tendencia a presentar una disciplina relajada con el niño con TEA. La división del trabajo evidencia un desequilibrio de tareas ejercidas por los miembros de la pareja, lo que evidencia un sentimiento de estrés en las madres sobre los cuidados del hijo. A pesar de ello, los cónyuges reconocen el apoyo parental y reconocen los esfuerzos del compañero en las actividades parentales con pocos momentos de sabotaje del compañero y exposición del niño a los conflictos de la pareja. Al final se apuntan las limitaciones de esa investigación y se plantean algunas sugerencias de futuros estudios en el área, así como las implicaciones de los resultados para la intervención.

Palabras clave:
Coparentalidad; autismo; familia

ABSTRACT.

The purpose of this study was to understand the perception of the parents of children with Autism Spectrum Disorder (ASD) on the coparenting relationship. This research is characterized as exploratory and descriptive with a qualitative approach. Participants included 9 couples, fathers (n = 9) and mothers (n = 9) of children with ASD aged 3 to 7 years. Data were collected in a specialized care service in the south of Brazil. First, a sociodemographic questionnaire was applied and then a semi-structured interview was applied with each member of the couple on the coparenting relationship. For the data treatment, the Bardin content analysis method was used. The analysis of these interviews with the couples allowed the construction of categories according to the dimensions of the theoretical model of the Internal Structure and Ecological Context of Coparentingby Feinberg. Agreement on parenting practices was highlighted in the discourse of couples, although mothers emphasize that partners have a tendency to present a relaxed discipline with the child with ASD. The division of labor evidences an imbalance of tasks performed by the members of the couple, which evidences a feeling of stress in the mothers on the care of their child. Nonetheless, the spouses recognize parental support and recognize the efforts of their partners in parental activities with few moments of sabotage of the partner and exposure of the child to the couple’s conflicts. At the end, the limitations of this research are pointed out and some suggestions for future studies in the area are raised, as well as the implications of the results for the intervention.

Keywords:
Coparenting; autism; family

Introdução

A coparentalidade pode ser definida pelo modo como dois ou mais cuidadores realizam as suas práticas parentais, fornecem suporte ou boicotam o papel do outro e administram os conflitos decorrentes da criação dos filhos, ou seja, o compartilhamento das tarefas relacionadas ao papel parental (Feinberg, 2003; Margolin, Gordis, & John, 2001; McHale, 1997; Van Egeren & Hawkins, 2004).

Pesquisadores têm utilizado diferentes dimensionalidades para definir o termo coparentalidade, o que reflete a divergência na compreensão do fenômeno e se transforma num desafio para novas investigações nesse campo. Os principais modelos teóricos sobre coparentalidade são o de McHale (1997), Margolin et al. (2001), Feinberg (2003) e Van Egeren e Hawkins (2004). O modelo teórico de Feinberg (2003) será utilizado nessa pesquisa por adotar uma visão sistêmica sobre o fenômeno da coparentalidade e ir ao encontro dos princípios teóricos do modelo bioecológico do desenvolvimento humano de Bronfenbrenner.

Feinberg (2003) ficou conhecido pela Teoria da Estrutura Interna e Contexto Ecológico da Coparentalidade. Esse modelo é concebido a partir de quatro dimensões: acordo ou desacordo nas práticas parentais; divisão do trabalho relacionado à criança; suporte/sabotagem da função coparental e gestão conjunta das relações familiares. Segundo o autor, mesmo na ausência de dados empíricos que inter-relacionem os fatores, ele afirma que todas as dimensões possuem uma relação moderada entre si, ao mesmo tempo em que se diferenciam umas das outras. A primeira dimensão, denominada como acordo ou desacordo nas práticas parentais se refere às diferenças e semelhanças dos pais (díade parental) quanto aos valores, às crenças e estilos parentais que irão interferir no desenvolvimento da criança. A segunda dimensão compreende a divisão do trabalho, ou seja, o modo como os cuidadores repartem as tarefas e responsabilidades relativas aos cuidados básicos da criança e também negociam os assuntos financeiros. O suporte/ sabotagem da função coparental é a terceira dimensão do modelo teórico de Feinberg (2003). Essa se caracteriza pela forma como os cuidadores se apoiam no seu papel parental, bem como quando eles reconhecem a importância do outro nessa função e respeitam as suas decisões em prol da educação da criança. Por outro lado, alguns cuidadores podem ter dificuldade nesse aspecto e manifestar críticas e comportamentos hostis em relação ao(à) companheiro(a). A qualidade na dimensão de suporte parental demonstra estar associada ao ajustamento emocional da criança e dos progenitores (Feinberg, 2003). A última dimensão desse modelo teórico, denominada gestão conjunta das relações familiares diz respeito ao modo como a díade parental administra as interações familiares, os seus comportamentos, padrões de relacionamento e de comunicação.

As quatro dimensões da coparentalidade de Feinberg (2003) são compreendidas como um conjunto inserido em um contexto ecológico que interagem com variáveis individuais de cada membro da díade parental (escolaridade, saúde mental, bem-estar, estilo de apego, atitudes e sistemas de valores), do histórico do relacionamento familiar anterior à gravidez (padrões de relacionamento relativos a cuidados, estilos comportamentais e emocionais dos cônjuges) e de contextos extrafamiliares (problemas financeiros, no trabalho e suporte social). Pode-se fazer a aproximação desse modelo com a teoria bioecológica do desenvolvimento humano de Bronfenbrenner, na qual existe a relação bidirecional entre os componentes dos diversos sistemas com o indivíduo. Por exemplo, os processos proximais que ocorrem no microssistema familiar são influenciados pelas características individuais dos pais, bem como pelas características do filho e a interação dentro desse processo irá repercutir sobre a coparentalidade, a relação conjugal e no comportamento da criança. Os pesquisadores têm notado que a qualidade da relação coparental, entre casais, exerce maior influência sobre o desenvolvimento da criança que o relacionamento conjugal e a parentalidade (Lamela, Nunes-costa, & Figueiredo, 2010; Mosmann, Costa, Silva, & Luz, 2018). Os estudos nessa área têm apontado que uma relação coparental marcada por conflitos está associada a problemas comportamentais e emocionais em crianças e adolescentes (Mosmann, Costa, Einsfeld, Silva, & Koch, 2017; Mosmann et al., 2018).

Apesar da importância da coparentalidade para a compreensão do sistema familiar, constata-se um predomínio de estudos na área voltada para as famílias de crianças com desenvolvimento típico. Sifuentes e Bosa (2010), Hill-Chapman, Herzog e Maduro (2013) e Souza, Ramos, Pontes e Silva (2016) apontam a escassez de estudos sobre a coparentalidade em famílias que tenham crianças com deficiência e mais especificamente com oTEA^..

O TEA caracteriza-se principalmente por prejuízos persistentes na comunicação social recíproca e na interação social, apresentando também padrões restritos e repetitivos de comportamento, interesses ou atividades. Esses sintomas costumam ser identificados no segundo ano de vida, embora alguns indícios mais acentuados possam ser observados nos primeiros 12 meses de idade (Associação Americana de Psicologia [APA], 2014). O termo espectro está associado a níveis e dimensões de variabilidade na manifestação dos sintomas do autismo e estão associados ao comprometimento no comportamento adaptativo do indivíduo. Muitos indivíduos com TEA também apresentam comprometimento intelectual e da linguagem (APA, 2014). O recebimento do diagnóstico poderá provocar nos pais a ruptura da expectativa do filho ideal para o contato com o filho real e as incertezas sobre o seu desenvolvimento, bem como as repercussões na família (Poslawsky, Naber, Van Daalen & Van Engeland, 2013). Segundo Beurkens, Hobson e Hobson (2012), a sintomatologia típica do TEA tem sido apontada como um dos principais estressores no contexto familiar. Nesse sentido, pode afetar o modo como os pais irão criar os filhos, bem como a relação coparental.

No âmbito internacional se destacam alguns estudos sobre o tema com os pais de crianças com TEA, mas todos eles aplicaram escalas e utilizaram de abordagens quantitativas e também encontram resultados semelhantes, no qual relacionam que quanto maior o estresse parental menor será a qualidade na relação coparental (Hill-Chapman, Herzog, & Maduro, 2013; May, Fletcher, Dempsey, & Newman, 2015; Thullen & Bonsall, 2017). O estresse parental é mais elevado nas mães influenciado pela percepção que elas têm sobre a desigualdade na divisão das tarefas parentais (Bonis, 2016). Além disso, uma relação parental negativa terá a tendência de aumentar os níveis de conflito e desacordo sobre as práticas parentais (Sim, Cordier, Vaz, Netto, & Falkmer, 2017). Esses problemas no relacionamento coparental podem estar atrelados ao comportamento do pai nesse contexto familiar, no qual o seu papel é de auxiliar nas tarefas parentais exercidas pelas mães (Kim, Kang, Yee, Shim, & Chung, 2016). Pesquisas brasileiras reforçam essa visão do papel mais tradicional do pai no provimento de recursos para a família e a mãe como responsável pelo cuidado do filho e da casa (Meimes, Saldanha, & Bosa, 2015; Smeha & Cezar, 2011).

Recentemente os autores May, George, Fletcher, Dempsey e Newman (2017) publicaram uma pesquisa com uma metodologia qualitativa como um desdobramento do estudo de May et al. (2015). Os pesquisadores selecionaram 11 famílias participantes do estudo anterior, sendo seis casais com menor índice de estresse parental e cinco casais com esse índice mais elevado. Os genitores foram entrevistados para explorar três domínios de sua relação coparental: (1) adaptação ao surgimento do autismo de seus filhos, (2) parentalidade de seus filhos com TEA, (3) expectativas para os resultados de desenvolvimento de seus filhos. Utilizou-se um roteiro de entrevista semiestruturada com 17 questões e a coleta de dados foi realizada pelo telefone com cada participante separadamente. Os dados obtidos revelaram que no primeiro domínio ficou evidente que a descoberta do diagnóstico do TEA do filho fez com que os membros do casal atribuíssem maior importância à relação coparental. No segundo domínio pode-se destacar a percepção de competência parental ressaltada pelos genitores acompanhada pelo suporte do parceiro e pela qualidade na comunicação, bem como a distribuição de tarefas parentais. No terceiro domínio os pais acreditam que a qualidade na relação coparental poderá influenciar de forma positiva o desenvolvimento dos filhos com TEA.

No Brasil, destaca-se o estudo qualitativo conduzido por Sifuentes e Bosa (2010) que teve como objetivo examinar a coparentalidade de cinco casais (pai/mãe) com filhos que tinham o diagnóstico de autismo, cujas crianças tinham entre quatro e sete anos. Os resultados obtidos revelaram que as tarefas parentais não são compartilhadas da mesma forma pelo casal e esta característica é decorrente das demandas do autismo e da organização dos pais para atendê-las. Além disso, verificou-se que durante o processo diagnóstico e também diante das dificuldades de comportamento do filho, o casal apresenta característica de solidariedade e apoio mútuo. Os maiores conflitos na relação coparental decorrem das divergências nas práticas educativas, principalmente quanto ao estabelecimento de limites ou na superproteção do filho.

Devido à escassez de estudos sobre o tema no contexto familiar de crianças com TEA, sobretudo no Brasil, justifica-se a realização de investigações nesse campo. Por isso, essa pesquisa tem como objetivo compreender a percepção de pais e mães com filhos diagnosticados com TEA, de sua relação coparental.

Método

Delineamento e participantes

Essa pesquisa se caracteriza como de caráter descritiva e exploratória e utilizou-se de uma abordagem qualitativa para a análise dos dados. A coleta de dados foi realizada no Centro Especializado em Reabilitação (CER). A portaria nº 793 de 24 de abril de 2012 institui a Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência no âmbito do Sistema Único de Saúde que destaca, no artigo 19, “O CER é um ponto de atenção ambulatorial especializada em reabilitação que realiza diagnóstico, tratamento, concessão, adaptação e manutenção de tecnologia assistiva, constituindo-se em referência para a rede de atenção à saúde no território” (Portaria MS/GM nº 793, 2012). Esse serviço especificamente presta assistência para 11 municípios de uma região no sul do Brasil e atende preferencialmente crianças de 0 a 12 anos de idade, com TEA.

Esse estudo é um recorte da tese intitulada Relações entre estilos parentais, coparentalidade e características de comportamento de crianças com transtorno do espectro autista. Nesse estudo maior participaram 45 pais (idade média: 36,36 DP= 7,19) e 45 mães (idade média: 31,78 DP=5,92) totalizando 90 participantes. Como critério de inclusão, os casais deveriam ter um filho ou filha na faixa etária de três a sete anos, com laudo diagnóstico, segundo os critérios do DSM-5, que contemple o TEA (APA, 2014) e atendidos pelo CER. No entanto, para o presente estudo foram escolhidos de forma aleatória os casais participantes da parte qualitativa da pesquisa. O critério adotado foi que a cada quatro casais participantes, o quinto foi convidado a responder a entrevista, perfazendo um total de nove casais entrevistados (Quadro 1).

Quadro 1:
Caracterização sociodemográfica dos participantes

Quanto à idade das crianças, esta variou entre três a sete anos de idade. Em relação ao sexo da criança, apenas duas crianças eram do sexo feminino (C2 e C6). Apenas a criança C8 tinha um irmão mais velho, os demais eram os primogênitos e as crianças C1, C5, C6, C7 e C9 eram os únicos filhos do casal. Destaca-se que a figura paterna era representada pelo padrasto nas famílias das crianças C2 e C4. Houve variabilidade do nível de escolaridade e das profissões exercidas pelos membros do casal. Em relação à escolaridade da mãe, apenas uma tinha ensino fundamental incompleto (C1), as demais variaram entre ensino médio incompleto e ensino superior completo. Já o grupo de pais, apenas um deles tinha ensino fundamental incompleto (C8), um pai tinha o ensino fundamental completo (C1), um pai declarou ter concluído o ensino médio (C2) e os demais tinham ensino superior incompleto ou completo. Destaca-se que cinco mães (C3,C4,C6,C7,C8) declararam serem donas de casa e ficam responsáveis pelos cuidados do filho com TEA. Por outro lado, todos os pais (homens) declararam exercer atividade remunerada fora de casa, exceto o pai da C2 que está desempregado. Quanto aos dados sobre a renda familiar constatou-se que a maioria das famílias ganha aproximadamente de três a quatro salários mínimos. No entanto tiveram dois extremos sobre a renda familiar, uma família (C2) sobrevive apenas de um salário mínimo e outra que ganha mais de cinco salários mínimos.

Instrumentos

Primeiramente foi aplicado um questionário elaborado pelo grupo de pesquisadores do NEPeDI (Núcleo de Estudos e Pesquisas em Desenvolvimento Infantil) para investigar dados sociodemográficos com apenas um dos genitores e depois foi aplicado o roteiro de entrevista sobre o cuidado de filhos com TEA com cada membro do casal. Esta entrevista semiestruturada foi construída pelos autores desta pesquisa, tendo em vista a necessidade de dados qualitativos que retratem a experiência dos pais com um filho com TEA. O roteiro da entrevista está focado nos aspectos relacionados aos cuidados fornecidos pelos pais, bem como as principais dificuldades enfrentadas na criação do seu filho. O instrumento foi baseado nas dimensões de coparentalidade (Feinberg, 2003) e no roteiro para entrevista sobre coparentalidade, desenvolvido pelo Núcleo Integrado de Estudos e Pesquisa em Transtornos do Desenvolvimento (NIEPED). O instrumento original possui 30 questões e nessa pesquisa o documento foi adaptado para apenas oito. As perguntas versam sobre a rotina da família e a percepção sobre os cuidados exercidos na criação do filho, bem como a percepção que tem sobre o engajamento do(a) parceiro(a) nessas atividades.

Procedimentos de coleta de dados

Após o consentimento do local de coleta de dados, uma emenda do projeto foi encaminhada ao Comitê de Ética com Seres Humanos da universidade. Cabe ressaltar que esta pesquisa é continuidade de um projeto maior intitulado ‘Envolvimento paterno no contexto familiar contemporâneo II’, o qual foi aprovado pelo mesmo comitê sob o parecer consubstanciado de nº 1.514.798, no dia 26 de abril de 2016.

Para cada um dos pais que preencheram os critérios estabelecidos e aceitaram participar deste estudo foi agendado um horário e local de preferência deles para realizar a coleta de dados. Esta estratégia teve o intuito de minimizar qualquer tipo de transtorno ao participante. Ainda assim, independentemente do local, buscou-se um ambiente propício e reservado para aplicação da pesquisa, tendo em vista interrupções e a própria privacidade do participante. Os locais mais comuns para a realização da pesquisa foram as dependências da instituição, principalmente nas salas de atendimento, seguido da residência familiar e, por último, o ambiente de trabalho.

No primeiro contato com os participantes o pesquisador explicava os objetivos e métodos da pesquisa. Havendo concordância na participação, o pesquisador solicitava a assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido - TCLE do pai e da mãe e dava seguimento com a aplicação dos instrumentos. A ordem de preenchimento dos instrumentos era a seguinte: (1) assinatura do TCLE, (2) questionário sociodemográfico e por fim a 3) entrevista sobre o cuidado de filhos com TEA. A aplicação de todos os instrumentos levava aproximadamente 30 minutos com cada participante. Apenas o questionário sociodemográfico foi aplicado no primeiro cônjuge que respondia sobre os dados da família. A entrevista foi gravada, por meio, de um gravador de voz e, posteriormente, as respostas foram transcritas na íntegra.

Análise e tratamento dos dados

As entrevistas foram transcritas e, posteriormente, empregou-se a análise categorial temática de conteúdo proposta por Bardin (2003, p. 105). Quanto a esse tipo de análise, a autora define tema como uma “[...] unidade de significação que se liberta naturalmente de um texto analisado segundo critérios relativos à teoria que serve de guia à leitura”. Assim, a análise temática “[...] consiste em descobrir os núcleos de sentido que compõem a comunicação e cuja presença, ou frequência de aparição, pode significar alguma coisa para o objetivo analítico escolhido” (Bardin, 2003, p.105).

As palavras e/ou expressões emitidas pelos participantes foram transcritas em um editor de texto. Em seguida, o pesquisador iniciou o procedimento de pré-análise com uma leitura flutuante. Essa é considerada por um primeiro contato com o material coletado para se apropriar do conteúdo. A partir disso, a leitura dos dados se tornou mais clara e permitiu que as palavras e/ou expressões se encaixassem nas categorias. Ao final, realizou-se a análise propriamente dita e a categorização. A análise dessas entrevistas com os casais permitiu a construção de categorias conforme as dimensões do modelo teórico da estrutura interna e contexto ecológico da coparentalidade de Feinberg: acordo ou desacordo nas práticas parentais; divisão do trabalho relacionado à criança; suporte/sabotagem da função coparental e gestão conjunta das relações familiares (Feinberg, 2003). As definições das categorias estão descritas na Quadro 2.

Quadro 2
Categorias e Subcategorias sobre a Relação Coparental

Resultados e discussão

Inicialmente foram discutidos os principais resultados de cada categoria da coparentalidade. A discussão será fundamentada nos pressupostos da teoria da estrutura interna e contexto ecológico da coparentalidade de Feinberg e também em outros estudos empíricos que investigaram esse fenômeno com as famílias de crianças com TEA, outras deficiências e desenvolvimento típico.

Categoria: acordo ou desacordo nas práticas parentais

Essa categoria é definida como as diferenças e semelhanças dos pais (díade parental) quanto aos valores, às crenças e aos estilos parentais que irão interferir no desenvolvimento da criança. Desse modo, foram geradas duas subcategorias - o acordo nas práticas parentais e o desacordo nas práticas parentais.

Subcategoria: acordo nas práticas parentais

A partir dos relatos dos casais foi possível perceber que apesar dos desafios que envolvem a criação de um filho com TEA, eles conseguem entrar em um acordo sobre as estratégias de monitorização do comportamento a serem adotadas com a criança, como é ilustrado pelo seguinte relato: “Nós somos muito centralizados monitorando. Nós não temos essa tranquilidade de soltar ela livre, nem eu e nem a G (mãe). Se ela tá subindo lá no escorregador, G. já tá numa ponta e eu já tô monitorando na outra” (Pai C6). O discurso da mãe da C2 reforça essa ideia: “Quando tá errada a gente fala não M., é assim”, sabe? Corrige ela [...]”.

Esse resultado é muito relevante para o equilíbrio das relações estabelecidas no microssistema familiar, porque geralmente o cuidado do filho com TEA é atribuído ao maior nível de estresse parental e, consequentemente, uma relação parental negativa com maiores níveis de conflito e desacordo (Hill-Chapman et al., 2013; Sim et al., 2017). Ao longo do tempo é necessário um equilíbrio nas práticas parentais dos pais e isso depende da capacidade deles para gerenciar o estresse e trabalhar em conjunto para manter alto nível de cuidados ao filho com TEA (Thullen & Bonsall, 2017).

A descoberta do diagnóstico de TEA do filho promoveu mudança no funcionamento da família e trouxe maior equilíbrio sobre as rotinas diárias e sobre as práticas parentais. Essa reflexão fica explícita no discurso da mãe do C1: “Depois que ele veio. Realmente criou uma rotina, criou uma regra. Com horário pra dormir, pra sair, horário pra voltar. Então realmente criou uma regra dentro, assim, entre nós dois assim, entre eu e o meu esposo [...]”. Essa percepção de mudança após a descoberta do diagnóstico sobre o comportamento parental acompanhada do acordo entre o casal também fica evidente no relato do pai do C3: “Então quando veio o C. (filho), tudo que a gente aprendeu com o C., até como pais e como pais de um autista, a maneira como a gente tá tratando a C. é muito diferente do outro filho né [...]”. Ao receber o diagnóstico, os pais enfrentam a perda de expectativas para uma criança em desenvolvimento e são confrontadas com incertezas no que se refere apenas ao futuro da criança, mas também ao da família (Poslawsky et al., 2013).

Subcategoria: desacordo nas práticas parentais

Os membros de um casal, geralmente, foram criados em famílias distintas e com valores diferentes. Ao formar o sistema parental podem ocorrer divergências de crenças e costumes sobre o modo de criação dos filhos. Em casos de famílias de crianças com TEA esse desacordo das práticas parentais poderá ficar mais evidente em virtude do nível de comprometimento da criança. Sobre essa divergência nas práticas parentais, o pai de C5 refere que “[...] Algumas vezes ela chega pra mim, ela (mãe) fala pra mim brincar um pouco mais com ele, dar um pouco mais de atenção pra ele. Quando eu não faço, ou deixo de lado, ela (mãe) sempre me procura chamar a atenção [...]”. Principalmente as dificuldades de comunicação e interação social e os comportamentos restritos e repetitivos das crianças com TEA têm sido relatados como os principais estressores da família (Beurkens et al., 2012). A pesquisa realizada por Thullen e Bonsall (2017) revelou que o maior estresse para os cuidadores foi relatado quando havia maior desacordo nas práticas parentais. Por outro lado, o estudo brasileiro de Mosmann et al. (2018), com pais de crianças com desenvolvimento típico, constatou que os casais que conseguem superar as suas diferenças e negociá-las têm mais chances de transformar o desacordo em um acordo coparental.

Dentre os casais participantes ficou evidente que o pai tem tendência de utilizar principalmente de uma disciplina relaxada como prática parental, mas as mães não concordam com a postura adotada pelos seus companheiros, como fica ilustrado nos seguintes discursos das mães do C1 e C3, respectivamente: “[...] Ele era muito assim [...] Ai meu filhinho, não briga com meu filhinho [...] Não participava, mas não deixava educar [...]” e “[...] O guri pode tá lá pulando de cima da TV, e se eu não disser, ele (filho) tá pulando, ele (pai) não vê [...]”.

A disciplina relaxada é considerada uma prática parental negativa que consiste na imposição de regras sem cumpri-las e também a falta do estabelecimento de limites e da correção dos comportamentos da criança quando ela não cumpre o que havia sido combinado. De modo geral, esse tipo de atitude parental pode levar as crianças a terem dificuldades para a compreensão da necessidade de respeito às regras e às figuras de autoridade (Gomide, 2003).

Categoria: divisão do trabalho

Essa categoria é definida como o modo como os cuidadores repartem as tarefas e responsabilidades relativas aos cuidados básicos da criança, como alimentação, organização de hábitos de higiene, transporte, auxílio em tarefas escolares, acompanhar o filho em consultas médicas ou em atividades recreativas. Desse modo, foram geradas subcategorias tarefas do pai e tarefas da mãe, diferenciando-se os tipos de atividades. Além disso, foram observados os sentimentos com relação a divisão.

Subcategoria: tarefa do pai

A maioria das mães reconhece que o seu parceiro atua como auxiliar nas atividades relacionadas ao cuidado do filho e que a sua principal função é de brincar com a criança, esse resultado pode ser ilustrado no relato da mãe de C9 “Quando precisa ficar com ele, brincar com ele, ele brinca. Precisando trocar o B., ele troca. Precisando dar banho, ele dá banho [...]”. Outro exemplo que reforça essa ideia pode ser ilustrado no relato da mãe da C6 “[...] se eu precisar sair, ir no supermercado, se eu precisar me ausentar, daí ele fica né [...]”. Nesses exemplos, fica claro que quando a mãe precisa de ajuda o pai auxilia nas tarefas parentais, mas ela continua sendo a principal responsável. De modo geral, a figura do pai tem sido apontada com a função de auxiliar nas tarefas parentais exercidas pelas mães no contexto de crianças com desenvolvimento típico e atípico (Kim et al., 2016).

No relato da mãe de C4 fica evidente a função do pai relacionada ao papel de brincar com o filho: “A parte de brincadeira mais de moleque, lutinha, assim, essas coisas acabam, ele acaba ficando bastante com o J. [...]”. Os próprios pais também destacaram que essa é a sua principal função. A função do pai para o desenvolvimento infantil tem sido explicada a partir da interação direta que ele estabelece com a criança (Paquette, 2004). O modelo teórico denominado Relação de Ativação Pai-Criança, desenvolvido por Paquette (2004), defende que a função paterna está atrelada à abertura ao mundo para a criança, o que ocorre principalmente por meio de jogos físicos que promovem o desenvolvimento socioemocional.

Por outro lado, os pais também têm tomado a iniciativa com as atividades relacionadas aos cuidados básicos da criança como pode ser observado nos discursos dos pais de C4 e de C8, respectivamente “[...] Na maioria das vezes eu faço ele dormir [...]” e “[...] Eu que dou banho nele, sempre, eu dou banho nele. Raramente a mãe dele dá banho [...]”. Já no final da década de 90, Dessen e Lewis (1998) distinguem dois modelos de papel de pai: os tradicionais e os modernos. O primeiro modelo contempla o pai que tem o principal objetivo de prover os recursos, ou seja, ele trabalha fora de casa e dedica-se pouco nos cuidados com o filho. Já o segundo modelo contempla o papel moderno de pai que participa de uma forma mais conjunta com a mãe na divisão das tarefas domésticas e no provimento de cuidados aos filhos. O envolvimento paterno no contexto familiar de crianças com TEA é atravessado por diferentes fatores, como as características do próprio filho, do contexto em que estão inseridos e do período histórico. São esses fatores em conjunto que irão delinear a intensidade do envolvimento do pai com a criança (Silva, Vieira, & Schneider, 2016).

Subcategoria: tarefa da mãe

As mães se destacam como as principais provedoras dos cuidados básicos para o filho, algumas até justificam que realizam mais essas atividades do que os pais porque ficam mais tempo com a criança. As mães realizam diversas atividades, como dar banho, dar comida, levar as consultas médicas, brincar, ajudar nas tarefas escolares, estimular o desenvolvimento da leitura e da fala da criança, como exemplifica a mãe de C7, “[...] Eu diria cem por cento. Eu tô o tempo todo com ele. Desde a hora de dormir, até a hora de comer, na hora de ir pra escola e voltar [...]”. A mãe da C2 destaca as atividades de apoio ao desenvolvimento da filha, “[...] É o tempo todo atrás dela, ajudando ela em tudo né [...] Na tarefinha da escola. E no simples fato de montar um quebra-cabeça né [...]”. As investigações com famílias de crianças com TEA têm encontrado resultados semelhantes com o presente estudo e reforçam o papel mais tradicional do pai na garantia dos recursos e das mães no provimento de cuidados (Meimes et al., 2015; Smeha & Cezar, 2011).

Subcategoria: Sentimento em relação a divisão

Pela disparidade na divisão das tarefas parentais entre os pais e as mães pode-se observar no relato das mães que elas se queixam dos parceiros não se envolverem efetivamente no cuidado do filho com TEA e elas se sentem sobrecarregadas, cansadas e até mesmo mais estressadas diante do cumprimento de tantas tarefas. Por outro lado, nenhum dos pais se queixou que se sente descontente com a divisão do trabalho nas atividades relacionadas ao cuidado do filho. O relato da mãe de C3 retrata esses sentimentos sobre a divisão do cuidado parental, “[...] Aí eu não tenho mais paciência pra ficar vendo só jogar e não me ajudar nas coisas assim, eu perdi totalmente minha paciência. Eu não tenho mais paciência [...]”.

O sentimento das mães de desigualdade na divisão das tarefas parentais somados às alterações de comportamentos dos filhos com TEA interferem nas interações no contexto familiar e podem contribuir para o aumento do estresse parental, principalmente nas mães dessas crianças em comparação com os sintomas de estresse referidos por pais de crianças com outras deficiências (Bonis, 2016).

Categoria: suporte/sabotagem

Essa categoria é definida como o modo como os cuidadores se apoiam no seu papel parental, bem como quando eles reconhecem a importância do outro nessa função e respeitam as suas decisões em prol da educação da criança. Por outro lado, alguns cuidadores podem manifestar críticas e comportamentos hostis em relação ao(à) companheiro(a).

Subcategoria: apoio coparental

Essa subcategoria também foi muito destacada pelas mães em relação aos seus parceiros. Elas ressaltaram que podem contar com o esposo para auxiliá-las nos cuidados com o filho e que eles são compreensivos e fornecem o suporte necessário nos momentos difíceis. A mãe do C7 comenta sobre o apoio do companheiro, “[...] Então quando tá numa fase difícil que eu tô pra cair, eu tô pra desanimar, ele vem e me sustenta. Então vice e versa. Um é o suporte do outro [...]”.

Sifuentes e Bosa (2010) corroboram com os achados da pesquisa ao constatarem que durante o processo diagnóstico do TEA e também diante das dificuldades de comportamento do filho o casal apresenta característica de solidariedade e apoio mútuo. Os resultados de May et al. (2017) revelaram que a descoberta do diagnóstico do TEA do filho fez com que os membros do casal atribuíssem maior importância à relação coparental com o reconhecimento do suporte fornecido pelo parceiro.

Subcategoria: reconhecimento da parentalidade do(a) parceiro(a)

Nessa subcategoria o casal reconhece que o(a) seu(sua) parceiro(a) exerce funções importantes no cuidado do filho(a). Os pais de modo geral reconhecem que a sua parceira é muito mais participativa nas tarefas parentais. O pai do C5 explicita esse reconhecimento no seu relato, “[...] Eu posso dizer que a minha esposa ela tá sempre junto. Ela tá sempre preocupada com ele. Se fosse pra dar uma nota de 0 a 10 eu daria um dez pra ela [...]”.

Algumas mães destacaram algumas qualidades do seu companheiro como carinhoso, responsável, paciente e participativo, essas características foram destacadas no discurso da mãe do C4, “[...] Meu marido ele é bem mais paciente. Ele pega, conversa, põe ele de castigo. Ele é muito mais participativo, porque até mesmo porque o J. ele exige bastante [...]”.

O estudo preditivo de Mosmann et al. (2017), com pais e mães de crianças com desenvolvimento típico, constatou que a variável reconhecimento da parentalidade do parceiro é preditora de sintomas internalizantes (problemas de relacionamento com o parceiro e sintomas emocionais) e sintomas externalizantes (hiperatividade, problemas de conduta), indicando que, quanto menor o reconhecimento do parceiro, mais sintomas emocionais e de comportamento nos filhos. Nesse sentido, na ausência desse reconhecimento há tendência dos parceiros apontarem os erros do companheiro e esse atrito na relação coparental reverberar no aumento dos problemas de comportamento da criança e nos demais sistemas, conjugal e parental.

Subcategoria: sabotagem coparental

Essa subcategoria é definida como os cuidadores manifestam críticas e comportamentos hostis em relação ao(à) companheiro(a). Pode-se dizer que essa subcategoria apareceu poucas vezes, mas chama a atenção principalmente no discurso dos pais da C6, principalmente a mãe se queixa da ausência do companheiro nos momentos em que ela precisa de um suporte com a filha: “[...] As vezes assim, durante uma birra, alguma coisa, ele também já fica desestabilizado [...] ele se apegou muito mais ao trabalho acredito como uma fuga, por ele não saber lidar muito bem com essa situação [...]”.

Alguns estudos realizados com pais de crianças com desenvolvimento típico apoiam esses achados. Uma relação positiva foi encontrada entre sabotagem coparental e problemas de ajustamento infantil, especialmente para o pai (Leroy, Mahoney, Pargament, & DeMaris, 2013). Sifuentes e Bosa (2010) examinaram a relação coparental de casais brasileiros que tinham filhos com TEA e constaram que havia divergência nas práticas parentais entre os membros do casal. Sugere-se que essa discordância nos cuidados empregados na criação do filho pode levar ao aumento da sabotagem na relação coparental.

Categoria: gestão conjunta das relações familiares

Essa categoria é definida como o modo como a díade parental administra as interações familiares, os seus comportamentos, padrões de relacionamento e de comunicação.

Subcategoria: exposição a conflitos

A subcategoria exposição a conflitos teve a menor ocorrência dentre todas as categorias. Ficou evidente no relato de alguns pais que a descoberta do diagnóstico fez com que o casal ficasse mais vulnerável e expusesse a criança a alguns conflitos ou até mesmo se separasse temporariamente. A mãe da C6 destaca algumas discussões que tem com o companheiro na frente da criança: “[...] Eu acho que você tá errando assim, e eu não erro nisso. Ás vezes ele rebate algumas coisas que eu falo, mas você não tá no dia a dia, você não tá inteirado, tem que ser dessa maneira [...]”.

Especificamente nas famílias de crianças com TEA, o cuidado do filho é geralmente relacionado ao aumento do nível de estresse parental e consequentemente uma relação parental negativa com maiores níveis de conflito e desacordo (Sim et al., 2017). Ao longo do tempo é necessário um equilíbrio nas práticas parentais dos pais e isso depende da capacidade deles para gerenciar o estresse e trabalhar em conjunto para manter alto nível de cuidados ao filho com TEA (Thullen & Bonsall, 2017).

Subcategoria: proximidade coparental

Essa subcategoria pode ser identificada facilmente nos relatos dos pais quando eles descobrem que o filho tem TEA, muitos participantes ressaltaram maior união, proximidade na relação, aumento do diálogo. “[...] Ele aproxima o pai e aproxima a mãe [...] Ele aproxima o casal, ele faz o casal rir junto. Ele faz o casal fazer coisas junto, que a gente não fazia [...]” (Pai do C8). A mãe do C9 endossa essa reflexão ao destacar que “[...] a gente até ficou mais próximo, assim, por conta dele. Querendo ou não, eu acho que dá uma assiduidade melhor, pra gente [...]”.

Numa melhor relação conjugal, o apoio mútuo entre o casal foi visto como uma fonte valiosa de enfrentamento (Ooi, Ong, Jacob, & Khan, 2016). Embora a família como um todo e a relação conjugal sofressem tensão diante da descoberta do diagnóstico do TEA, os parceiros ainda estavam juntos e, em alguns casos, se aproximaram ainda mais a partir dessa experiência.

Considerações finais

O objetivo desta pesquisa foi compreender a percepção de pais e mães com filhos diagnosticados com TEA de sua relação coparental. A partir dos relatos dos casais foi possível perceber que apesar dos desafios que envolvem a criação de um filho com TEA, eles conseguem entrar em um acordo sobre as estratégias de monitorização do comportamento a serem adotadas com a criança. Contudo, as mães destacam discordar dos seus companheiros quanto às práticas parentais adotadas por eles, porque algumas vezes eles apresentam disciplina relaxada com a criança com atitudes mais permissivas.

Há desequilíbrio na divisão de tarefas entre os casais, fato esse que é reconhecido pelos dois membros. Muitas vezes as mães se sentem sobrecarregadas com o cuidado excessivo do filho e reconhecem que o seu parceiro atua como auxiliar nas atividades parentais e que a sua principal função é de brincar com a criança. Cabe destacar que a maioria das participantes era dona de casa e ficava a maior parte do tempo com a responsabilidade do cuidado da criança. Apesar do estresse parental decorrente dessa experiência, os membros do casal reconhecem os esforços do(a) companheiro(a) no cuidado do filho e destacam o apoio recebido do cônjuge nessas atividades, bem como refere maior proximidade parental após a descoberta do diagnóstico do filho. A sabotagem parental e a exposição da criança aos conflitos do casal apareceram poucas vezes, o que evidencia a sensibilidade dos pais na administração da dinâmica familiar.

Os resultados obtidos nessa pesquisa se assemelham aos estudos realizados com casais que têm filhos com desenvolvimento típico, principalmente no que tange à sobrecarga das mães nas tarefas parentais, principalmente nos cuidados básicos.

Existe carência de estudos sobre coparentalidade no contexto de famílias de crianças com TEA, em especial no contexto brasileiro. Embora essa pesquisa tenha contribuindo para compreender a dinâmica dessa relação existe a necessidade da investigação de outros aspectos, como a relação coparental com outros membros da família, principalmente os avós que apareceram como figuras importantes nos cuidados das crianças com TEA, bem como, a relação coparental em casais divorciadas que tenham filhos com TEA ou até mesmo verificar se existe diferença entre famílias adotivas e biológicas sobre os sistemas parental e coparental que tenham filhos com desenvolvimento atípico. Outras possibilidades de pesquisa poderiam controlar a variável do nível do TEA e examinar se existe variação desses fenômenos em outras etapas do ciclo vital. Também se recomenda que outras pesquisas contemplem distintos delineamentos metodológicos, como estudos observacionais, longitudinais, para que consigam explorar os fenômenos pelos parâmetros mais explicativos e preditivos.

Por fim, espera-se que os resultados apresentados e discutidos nesta pesquisa possam contribuir de alguma forma para os profissionais e os pais dessas crianças. O fortalecimento do relacionamento conjugal também pode ser uma estratégia oportuna para garantir o funcionamento dos subsistemas parental e coparental. Além disso, com base na experiência dessa pesquisa observou-se a necessidade do acompanhamento psicológico dos pais, principalmente as mães para que elas consigam encontrar estratégias de enfrentamento diante da intensidade de cuidados do filho e administração da casa e que às vezes vêm acompanhada pela abdicação da carreira profissional.

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  Apoio e financiamento: Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (Capes), Código de Financiamento 001; Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq), proc. no. 303459/2015-8) - Bolsa de produtividade.

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  16 Mar 2020
• Data do Fascículo
  2020

Histórico

• Recebido
  08 Out 2018
• Aceito
  06 Ago 2019