AUTONOMIA EM DEMÊNCIA AVANÇADA E ESTADOS VEGETATIVOS PERMANENTES NA IMINÊNCIA DE MORTE

AUTONOMÍA EN DEMENCIA AVANZADA Y ESTADOS VEGETATIVOS PERMANENTES AL BORDE DE LA MUERTE

RESUMO.

A autonomia privada existencial, como expressão da dignidade da pessoa humana, representa para o indivíduo a possibilidade de agir em conformidade com valores e significados eleitos essenciais na elaboração do seu projeto de vida. Neste estudo, seus autores, dois terapeutas ocupacionais, dois advogados e uma psicóloga, somam saberes e dialogam com intuito de demarcar a relevância da autonomia privada existencial nas condições de demência avançada, nos estados vegetativos permanentes e na iminência de morte. Na tarefa a que se propõem, os autores ponderam sobre suas experimentações e interlocuções enquanto profissionais de formação acadêmica diversificada, inclinados a ofertar espaços para comunicar vida e acolher dores. São apresentadas e discutidas as bases jurídicas da autonomia privada, assim como os pressupostos da Logoterapia de Viktor Frankl em defesa da liberdade de vontade e da dignidade no final da vida.

Palavras-chave:
Autonomia; dignidade; morte

RESUMEN

La autonomía existencial privada, como expresión de la dignidad de la persona humana, representa para el individuo la posibilidad de actuar de acuerdo con valores y significados elegidos esenciales en la elaboración de su proyecto de vida. En este estudio, sus autores, dos terapeutas ocupacionales, dos abogados y un psicólogo suman conocimiento y diálogo con el fin de demarcar la relevancia de la autonomía privada existencial en condiciones de demencia avanzada, en estados vegetativos permanentes y muerte inminente. En la tarea que proponen, los autores reflexionan sobre sus vivencias e interlocuciones como profesionales con una formación académica diversificada, inclinados a ofrecer espacios para comunicar la vida y acoger el dolor. Se presentan y discuten las bases legales de la autonomía privada, así como los supuestos de la Logoterapia de Viktor Frankl en defensa de la libertad de voluntad y dignidad al final de la vida.

Palabras clave:
Autonomía; dignidad; muerte

ABSTRACT.

Existential private autonomy, as an expression of the dignity of the human person, represents for the individual the possibility of acting in accordance with essential values and meanings for elaboration of their life project. The authors of this study, two occupational therapists, two lawyers and a psychologist gather their knowledge and dialogue to demarcate the relevance of existential private autonomy in conditions of advanced dementia, in permanent vegetative states and imminent death. In the task proposed, the authors pondered over their experiences and dialogues as professionals with a diversified academic background, inclined to provide spaces to communicate life and welcome pain. The legal bases of private autonomy are presented and discussed, as well as the assumptions of Viktor Frankl's Logotherapy in defense of freedom of will and dignity at the end of life.

Keywords:
Autonomy; dignity; death

Introdução

No tocante ao ciclo vital, tanto a morte digna quanto a vida são direitos humanos fundamentais reconhecidos em nosso ordenamento jurídico. Compreende-se por morte digna aquela morte sem dor, liberta da angústia e segundo a vontade do titular do direito de viver e de morrer (Ribeiro, 2006). A Portaria nº 675/GM de 30 de março de 2006, do Ministério da Saúde, aprovou a Carta dos Direitos dos Usuários da Saúde consolidando em um único documento os direitos e deveres do exercício da cidadania na saúde em todo o Brasil, defendendo o interesse da pessoa sob tratamento de saúde, assim como o consentimento ou a recusa de forma livre, voluntária e esclarecida do usuário, depois de adequada informação, a quaisquer procedimentos diagnósticos, preventivos ou terapêuticos, salvo se tal ocorrência acarretar risco à saúde pública.

Sendo assim, o usuário tem o direito de ter suas necessidades especiais identificadas e atendidas a fim de que possa ter qualidade de vida. Portanto, questões de ordem ética, clínica, social, psicológica, entre outras, devem ser consideradas (Bromberg, 1998). Em contrapartida, pesquisadores (Kovács, 2008; Cano et al., 2020; Lourenção & Troster, 2020) defendem que os profissionais de saúde, nas diversas etapas do seu processo formativo, deveriam exercer seu direito a uma educação para a morte, amadurecer suas práticas de maneira a orientar suas intervenções para abrandar a partida daqueles que estão sob seus cuidados, se posicionar com atitude humanizada, autônoma e responsável diante da morte daqueles que demandam ter seu sofrimento legitimado.

Nesta perspectiva, observa-se a necessidade de compartilhar experiências e refletir sobre questões cotidianas que trazem um desconforto em sua essência, um ruído que extrapola os limites técnicos sobre o manejo da morte e do morrer. Evidencia-se no compartilhamento dos modos de atuar a emergência de sentimentos e das subjetividades que constituem os cenários de prática, desenvolvendo concomitantemente habilidades pessoais e interpessoais (Heringer, 2012; Morais, Castro, & Souza, 2012; Morais & Souza, 2016).

Em favor da dignidade da pessoa humana e numa mobilização por essa experiência integradora de compartilhar saberes, dialogar e refletir a respeito do tema, emergiu este estudo, visando problematizar a autonomia privada nas condições de demência avançada e estados vegetativos permanentes na iminência de morte sob a ótica interdisciplinar. Para isso, participaram desta construção dois terapeutas ocupacionais, dois advogados e uma psicóloga, sendo eleito como ‘espaço para diálogo’ o ambiente virtual onde o texto tomou forma e adensou reflexões.

Como ponto de partida para os diálogos e reflexões entre esses profissionais, foi utilizado como texto de base a monografia apresentada no curso de Pós-graduação em Direito Civil e Processual Civil da Fundação Getúlio Vargas do Rio de Janeiro, intitulada Testamento vital e sua (im)possibilidade no ordenamento Jurídico brasileiro (Aita, 2018), a qual tratou das bases jurídicas da autonomia privada. Ponderou-se ainda sobre os pressupostos da Logoterapia de Viktor Frankl, a fim de ampliar o debate acerca das intervenções de membros de entidades intermediárias e de particulares nas liberdades individuais (Teixeira, 2018).

Autonomia privada em demência avançada e estado vegetativo persistente na iminência de morte

A morte põe fim à existência humana e a todas as suas potencialidades: eis a angústia de ser mortal, enquanto a sobrevivência funciona como o único contraste possível ao ocaso biopsíquico. Ninguém escapa à morte. Ela é um processo gradativo que começa antes da disrupção da plenitude orgânica. Morrer não antagoniza o viver: ele integra a essência mesma da vida. Portanto, o Direito deve não apenas desestimular condutas contrárias ao prolongamento da vida, mas também punir com severidade quem tenta abreviá-la, sendo o papel das normas jurídicas promover e amparar condutas que respeitem o direito de experienciar o fim da vida com dignidade, como expressão da ideia de que “[...] todo corpo vale o prazer de ser mortal” (Assumpção, 2018).

A Constituição Brasileira de 1988 (art. 1º, III) irradia para o sistema jurídico a dignidade da pessoa humana, cujo conteúdo ressignificou as bases da autonomia privada. Aplicado ao contexto das relações existenciais, o exercício da autonomia privada implica que “[...] as decisões fundamentais na vida de uma pessoa, especialmente as existenciais, não devem, via de regra, ser impostas por uma vontade externa a ela” (Olivieri, 2013, p. 2), bem como representa o poder de autogoverno pelo qual a pessoa deve fazer aquilo que entende melhor para si, “[...] principalmente no que tange às decisões referentes a si mesma, ao seu corpo, à sua individualidade, desde que sua ação seja responsável, que tenha plenas informações sobre os efeitos dos seus atos” (Teixeira, 2018, p. 96).

A discussão é especialmente relevante quando se trata das pessoas em estágio vegetativo persistente, demência avançada e iminência de morte. Nesse âmbito, a Sociedade Americana para a Eutanásia propôs, em 1967, um “[...] documento de cuidados antecipados, pelo qual a pessoa poderia registrar seu desejo de interromper as intervenções médicas de manutenção de vida” (Emanuel & Emanuel, 1990, p. 10). No entanto, apenas em 1991 foi editado o Patient self-determination act, o qual se tornou o marco normativo mundial do tema, influenciando outros países, como a Espanha em 2002, Argentina em 2009 e Portugal em 2012, a promulgarem suas normatizações.

As diretivas antecipadas são termo geral que abrigam as instruções acerca dos cuidados médicos dispensados à pessoa incapaz de manifestar sua vontade livre e conscientemente, ainda que por situação transitória. Há duas espécies de documentos: o mandato duradouro (durable power attorney) e o testamento vital (living will). O mandado duradouro é a outorga de poderes do paciente incapacitado para que um terceiro tome decisões por ele, não sendo a manifestação direta de sua vontade, deixando-se de lado a discussão deste instituto. O testamento vital é o documento pelo qual a pessoa, em pleno gozo de suas capacidades, dispõe sobre os procedimentos médico-terapêuticos que lhe serão administrados caso esteja impossibilitada de manifestar sua vontade, por meio de documento escrito, que pode ser público, ou seja, registrado em cartório, ou privado (Dadalto, 2019).

O testamento vital divide em duas espécies os procedimentos médico-terapêuticos dos quais a pessoa pode ou não dispor: procedimentos ordinários ou extraordinários. Os tratamentos tidos como ordinários são aqueles de emprego obrigatório, haja vista o alto grau de benefício na redução do sofrimento e o aumento na qualidade de vida do paciente. Já os extraordinários prolongam a vida sem alterar significativamente a situação de terminalidade. Em que pese o entendimento original de que o testamento vital só pode recair sobre os tratamentos tidos como extraordinários, tal limitação não existe em âmbito brasileiro, haja vista a ausência de normatização sobre o tema, criando-se assim o dever de leitura do instituto sob a lente do artigo 15 do Código Civil, o qual afirma que “[...] ninguém poderá ser constrangido a submeter-se, com risco de vida, a tratamento médico ou intervenção cirúrgica”.

Tendo em vista a ausência de sistema integrador entre cartórios e setores da saúde, é imprescindível ser prudente ao anexar o referido documento ao prontuário médico. Quanto à revogação, entende-se que esta pode ser feita a qualquer tempo e sob qualquer forma, desde que de maneira clara. Contudo, é defeso ao médico que acompanha o caso não cumprir as diretrizes escritas pela pessoa, por força da resolução nº 1931 do Conselho Federal de Medicina, a qual permite que este se negue a praticar atos contrários à sua ética. Hipótese em que o profissional será substituído por outro de igual competência.

Pilares da Logoterapia de Viktor Frankl: liberdade da vontade, vontade do sentido e sentido da vida

Viktor Emil Frankl, médico psiquiatra austríaco, foi o criador da Logoterapia e Análise Existencial, a primeira identificada também como Psicoterapia Centrada no Sentido. Em 1950, criou o Austrian Medical Society for Psychotherapy, tornando-se seu primeiro presidente. Baseado em uma série de palestras que proferiu, escreveu o livro Homo patiens versuch einer pathodizee, no qual abordou como confortar e dar suporte a pessoas que estão em extremo sofrimento, mesmo sob condições terríveis enquanto prisioneiro nos campos de concentração durante a II Guerra Mundial. Ao problematizar essas questões, encontra sua tese central sobre o sentido da vida e a psicologia humana (Frankl, 2016).

De acordo com Frankl (2016), são pressupostos da Logoterapia: 1) Liberdade da vontade: significando que o homem é sempre livre para tomar uma atitude; 2) Vontade de sentido: compreendida como a motivação básica de todo ser humano; e 3) Sentido da vida: a vida apresenta sentido em toda circunstância. Mesmo diante do sofrimento, da morte ou dos condicionantes - como uma doença sem possibilidade terapêutica de cura - somos livres, responsáveis e podemos escolher como nos posicionarmos diante dessas situações.

Como destaca Carrara (2016), uma das suas relevantes contribuições, diz respeito à descoberta da vontade de sentido, “[...] a motivação primária em sua vida, e não uma ‘racionalização secundária’ de impulsos instintivos” (Frankl, 1985, p. 69, grifo do autor). A vontade de sentido apresenta íntima relação com a possibilidade que todo ser humano possui para decidir e responder ao clamor da vida. O sentido não pode ser criado, é autoral e deve ser encontrado no mundo e não no sujeito que o experiencia (Frankl, 1990, 2003). A liberdade da vontade é a liberdade de escolher a postura que adotamos diante dos condicionamentos e das circunstâncias que a vida nos apresenta. Uma característica intrinsecamente humana, que se opõe ao que Frankl chama de pandeterminismo: “[...] visão do ser humano que descarta a sua capacidade de tomar uma posição frente a condicionantes quaisquer que sejam” (Frankl, 1985, p. 86).

Destaca-se que no sistema teórico da logoterapia (Frankl, 2016; Pereira, 2017), o homem é uma unidade múltipla, composto por diversos aspectos e apresentando três dimensões principais: a somática, a qual os profissionais da saúde com sua visão biológica de homem se propõem a atender; a dimensão psicológica (lógica psicodinâmica de desejos inconscientes, pulsões, condicionamentos, instinto); e a dimensão noética (espiritual) que surge como o diferencial do ser homem sobre os demais seres. É na dimensão noética que opera a liberdade de escolha frente à existência, visto que, sendo atraído por valores e não apenas impulsionado, o homem tem de escolher quais possibilidades realizar ou não, quais caminhos traçar e o que se tornar.

Reflexões sobre o princípio da dignidade da pessoa humana

O sofrimento e a proximidade da morte fazem com que o paciente reavalie sua vida, evocando os valores essenciais (Américo, 2012; Aitken, 2012). Contudo, mesmo nessa etapa do ciclo vital, ele é livre para realizar escolhas, propósitos e encontrar sentidos.

Nas condições de demência avançada e nos estados vegetativos permanentes, as diretivas antecipadas da vontade são capazes de garantir a autonomia privada, conferindo liberdade de escolha. Com o avançar da deterioração do estado clínico, os condicionantes biopsíquicos são intensificados e, embora haja declínio concomitante das funções cognitivas, a dimensão noética permanece íntegra. Ante essa vulnerabilidade, os esforços devem ser direcionados para a construção de sua biografia nas suas mais diferenciadas formas de expressão, para promover o encontro do sentido do momento até que o sentido último se revele.

O humano é e está, e por isso deve ser respeitado e considerado. Um corpo e uma mente em declínio não significam o declínio do humano em sua dimensão noética. Se o futuro é incerto, o passado pode ser eternizado e o presente atualizado em encontros genuínos e plenos de sentidos.

Os espaços de acolhimento às singularidades da escuta e da fala acerca dos processos de morte e morrer mostram-se recursos potentes em diferentes perspectivas teóricas da compreensão do humano, nos e pelos quais emergem os desafios que estão postos para os profissionais que neles adentram. Nesses espaços, as aproximações teórico-práticas promovem reflexões sobre o exercício da dignidade da pessoa humana e permitem observar o quanto a rotina da equipe multiprofissional - organizada exclusivamente com foco no controle da doença - opõe-se ao princípio da autonomia privada dos usuários.

Cabe, contudo, ressaltar que estudos defendem que o conceito da autonomia está intimamente relacionado ao de dignidade. Nesses, há a compreensão de que cada homem possui sua dignidade e esta é constituída enquanto um produto do seu próprio agir ante a livre escolha do seu comportamento, no seu reconhecimento social e pretensão de respeito como uma resposta favorável a essas escolhas (Teixeira, 2018; Dadalto, 2019).

Acerca da dignidade, Zirak, Ghafourifard e Mamaghani (2017, p. 49, tradução nossa)⁷ esclarecem que:

Embora a dignidade tenha sido a principal prioridade, tem havido uma série de estudos recentes relatando a falta de respeito, privacidade e dignidade nos contextos de saúde. Alguns estudos apontam que os pacientes são vulneráveis à perda de sua dignidade nos hospitais, mas o que faz ameaças à dignidade dos pacientes tem sido pouco investigado.

Em um estudo realizado com portadores de doenças crônicas não oncológicas em iminência de morte e utilizando o Patient dignity inventory (PDI), Chochinov et al. (2016) observaram que a perda da dignidade foi percebida como um ataque à personalidade, senso diminuído de valor, sensação de ser um fardo para os familiares e pessoas do convívio, ter negócios inacabados, preocupar-se com o futuro, enquanto expressa insatisfação com o passado associado ainda a sintomas de fadiga, constipação e fraqueza, que tendem a agravar a perda da autonomia e aumentar a dependência física.

No Brasil, não existe política pública que oriente os cuidados no final da vida, mas iniciativas isoladas que, em geral, tendem a ser caras, concebidas pelos usuários, assim como pelos familiares que os acompanham, e de má qualidade (Frossard, 2016). É necessário um amadurecimento social nesse sentido, que promova conforto e o bom gerenciamento da dor e do sofrimento aos que necessitam de cuidados no final da vida (McDermott, 2019; Boles & Jones, 2021), um estímulo à redescoberta do sentido de estar vivo, todos os dias.

Nesse sentido, Teixeira (2018, p. 75) pondera que

[...] decisões existenciais, portanto, só são legítimas quando tomadas pelo próprio titular, desde que ele esteja informado e consciente do seu ato, bem como das suas consequências. Por isso, as projeções da subjetividade nos espaços compartilhados de intersubjetividade devem ser definidas pela pessoa.

Cumpre dar ênfase ao fato de que, enquanto um ser influenciado por condicionantes psicofísicos contudo facultativos (Frankl, 1977, 1985, 1990, 2016), o usuário, nas condições aqui debatidas, é e permanece livre. Essa perspectiva teórica coaduna com a compreensão jurídico-dogmática que afirma:

[...] concretizar a dignidade é atribuir a cada pessoa a ampla liberdade para que ela construa a própria vida, realize suas necessidades, faça suas escolhas e ‘adone-se’ de sua existência, dirigindo-a da forma como entender que lhe traga maior realização, pois as concepções de cada um devem ser consideradas, uma vez que todos os valores são possíveis no Estado Democrático de Direito, que, como visto, tem o pluralismo como um dos pilares fundamentais (Teixeira, 2018, p. 80-81, grifo do autor).

Assim sendo, cremos ter caracterizado os fundamentos centrais sobre o princípio da dignidade humana na busca de subsidiar o leitor com os pressupostos conceituais e suas particularidades éticas.

Considerações finais

Ao perquirir nossa consciência sobre o fato de ser imprescindível que profissionais da área da saúde e humanas estejam disponíveis para lidar com a morte, de pronto sobressai uma questão: a Tanatologia deveria ser apresentada enquanto possibilidade a toda pessoa durante seu processo formativo, já que a morte é parte constitutiva do ciclo vital.

Foi consenso que pensarmos a respeito de pessoas na condição de demência avançada, estado vegetativo persistente ou iminência de morte traz consigo teorias de grande complexidade, devendo ser estudado, debatido por profissionais diversificados com suas metodologias e linguagens. Ponderamos que nesse diálogo se deve considerar as inferências do senso comum de inutilidade ou desinvestimento que caracterizam discriminação e podem se manifestar através das subjetividades. A não observância desses aspectos podem ocasionar sofrimento de ordem física, psicológica, social não somente aos usuários, mas também aos seus familiares/cuidadores e equipe de profissionais.

Desafiar-se a ampliar o olhar, estimular aproximações dos que constituem a assistência e como tal encontram-se imersos em uma sociedade que nega a morte, assegura aos usuários uma abordagem humanizada e tende a melhorar a experiência do final de vida com ênfase na sua qualidade.

A garantia das boas práticas ofertadas a pessoas na condição de demência avançada, estado vegetativo persistente ou iminência de morte se sustenta na compreensão de que são detentores de liberdade para protagonizar pessoalmente ou por representação de seus tutores as decisões sobre o seu plano terapêutico.

Diante dessas reflexões, verificamos que é primordial compreender que o usuário nessa condição é um sujeito de valores, com o direito fundamental à liberdade de vontade que encontra suporte no ordenamento jurídico brasileiro, desde que não esteja em conflito com o direito de terceiros.

Portanto, urge rever o sentido de cuidar, pensar de forma exaustiva sobre a razão pela qual nos inserimos como profissionais nesse contexto de atuação. Assim talvez possamos nos ocupar dignamente com a pessoa em experiência dolorosa, pleno de sofrimento e em busca de um sentido para tal.

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• 7
  “Whilst dignity has been given main priority, there have been a number of recent studies reporting the lack of respect, privacy and dignity within health care settings. Some studies point out that patients are vulnerable to loss of their dignity in hospitals, but what make threats to patients’ dignity has been little investigated”.

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  10 Out 2022
• Data do Fascículo
  2023

Histórico

• Recebido
  08 Nov 2018
• Aceito
  07 Abr 2021