Fissuras orais e sua notificação no sistema de informação: análise da Declaração de Nascido Vivo (DNV) em Campos dos Goytacazes, Rio de Janeiro, 1999-2004

Oral cleft and its notification in the information system: live Births Declaration analysis in Campos dos Goytacazes, Rio de Janeiro State, 1999-2004

ARTIGO ARTICLE

Fissuras orais e sua notificação no sistema de informação: análise da Declaração de Nascido Vivo (DNV) em Campos dos Goytacazes, Rio de Janeiro, 1999-2004

Oral cleft and its notification in the information system: Live Births Declaration analysis in Campos dos Goytacazes, Rio de Janeiro State, 1999-2004

Luiz Maurício Nogueira Nunes; Antonio Carlos Pereira; Dagmar de Paula Queluz

Departamento de Odontologia Social, Faculdade de Odontologia de Piracicaba, Unicamp.Av. Limeira 901, Vila Rezende. 13414-900 Piracicaba SP. [e-mail]

RESUMO

O objetivo deste estudo foi investigar a notificação de ocorrência de fissuras orais na Declaração de Nascido Vivo (DNV), através dos três itens do campo 34 (notificação de malformação congênita). Para tal, foram verificados os prontuários de pacientes inscritos em serviços de referência em tratamento de anomalias craniofaciais, incluindo os portadores de fissuras labiopalatinas e nascidos no município de Campos dos Goytacazes (RJ) entre 01/01/1999 e 31/12/2004. A seguir, foi feito levantamento junto ao Setor de Dados Vitais da SMS, onde todos os sujeitos da amostra (63) tiveram suas DNV localizadas. Constatou-se que apenas 53,3% das DNV apresentavam o registro de malformação no primeiro item e a subnotificação ocorreu em todos os tipos de fissura, sendo maior na fissura palatina (70%). Quanto à descrição (2º item), a fissura palatina apresentou o maior número de erros, sendo descrita corretamente em 25% dos casos. Todos os documentos estudados apresentaram o código da malformação (3º item) em branco. Não houve diferença estatística entre os diferentes profissionais quanto ao preenchimento dos formulários. Deste modo, concluiu-se que a DNV se mostrou ineficiente no registro das fissuras labiopalatais, em decorrência de falhas no preenchimento, principalmente pela ausência do preenchimento do código da CID-10.

Palavras-chave: Fissuras orais, Fenda palatina, SINASC

ABSTRACT

The objective of this study was to verify the notification of information system for oral clefts in the live births declaration (DNV), studying the 3 items of DNV related to malformation. All the patients' medical records registered in oral cleft reference centers were checked. The inclusion criteria were: a) to have any oral cleft and b) to be born from 01/01/1999 to 12/31/2004. Next step was to raise the information in the vital data sector of Municipal Health Secretary, where all the DNVs identified were subjects with oral clefts (63 children). The first item presented a large subnotification (only 53.3 of the DNVs showed the register of malformation) and all types of clefts were not notified in any scale. Highest sub notification was observed for cleft palate (70 %). Second item (description of malformation) showed similarly a high number of errors referred to palate cleft, identified only in 25 % of the cases. All the documents showed no information about the third item (code of malformation). There was no statistical difference between professionals responsible for filling out the document. In conclusion, the DNV was inefficient to register the oral cleft cases due to imperfections related to 3 items studied, especially in the absence of information about CID-10 codes.

Key words: Oral cleft, Cleft palate, Information system

Introdução

As fissuras (ou fendas) de lábio e/ou palato são malformações congênitas que, como consequência, trazem uma série de alterações como comprometimento da estética, da fala e da posição dos dentes¹. De modo geral, são justificadas pela herança multifatorial, coexistindo fatores genéticos e ambientais².

No Brasil, estima-se a existência de um caso para 650 nascidos vivos³, sendo que os poucos estudos apresentam reduzida confiabilidade devido ao fato de utilizarem-se amostras pequenas e, em sua maioria, relativas a estatísticas hospitalares de algumas localidades do país⁴. Além disso, os dados disponíveis pelo Ministério da Saúde (MS) relacionam apenas os números de cirurgias realizadas para fendas labiais e/ou palatais de acordo com o sexo, a faixa etária e os estados onde mais frequentemente se realizaram os procedimentos⁵, não existindo estudos estatísticos oficiais que determinem a incidência das fendas labiais e/ou palatais.

Com a finalidade de melhorar o controle estatístico de eventos vitais e possibilitar a elaboração de indicadores demográficos e de saúde mais fidedignos, foi implantado em todo território nacional, em 1990, o Sistema de Informações sobre Nascidos Vivos (SINASC). Este sistema utiliza como fonte de dados a Declaração de Nascido Vivo (DNV) - documento oficial emitido pelas maternidades - sem o qual os pais não podem realizar o registro civil^6,7.

Tendo em vista que o registro civil de nascimento não considera informações referentes às condições da criança à época do nascimento (como dados sobre a gestação e o parto, além de características da mãe), e que estas têm estreita relação com indicadores de qualidade de saúde de uma população, o SINASC surge como nova fonte de informações capaz de avaliar os nascimentos, possibilitando a realização de estudos epidemiológicos mais aprofundados⁸.

A DNV é um documento padronizado, impressa em três vias previamente numeradas pelo Ministério da Saúde. Esta é distribuída gratuitamente às secretarias estaduais de saúde que as fornecem às secretarias municipais de saúde. Estas secretarias, por sua vez, repassam aos estabelecimentos de saúde e cartórios⁹. Quando da ocorrência de um nascimento, a DNV deve ser preenchida pelo hospital, que encaminha a primeira via (branca) para a repartição encarregada das estatísticas de nascimento na secretaria municipal de saúde. A segunda via (amarela) é entregue à família, para fins de registro junto ao cartório e a terceira (rosa) permanece, arquivada, no estabelecimento onde ocorreu o parto.

O preenchimento da DNV também pode ser feito em outros locais (Cartório de Registro Civil, em domicílio, unidades de saúde), caso seja realizado o parto fora de uma unidade hospitalar. A Portaria nº 475 de 31 de agosto de 2000 (que regulamenta as rotinas de coleta e envio de informações para o SINASC) determina que, para os partos domiciliares, a 3ª via (cor rosa) deverá ser entregue aos familiares para ser apresentada na primeira consulta na unidade de saúde¹⁰.

Em 1999, o Ministério da Saúde criou uma nova versão da Declaração de Nascido Vivo, com a inclusão de um novo campo de registro obrigatório - o campo 34 - destinado ao registro sobre a presença ou não de malformações congênitas. Essa inovação permitiu que as equipes de informação de saúde, lotadas nas secretarias municipais de saúde, passassem a registrar as anomalias congênitas de forma sistemática, criando as condições básicas para a implantação de um sistema municipal de vigilância dos defeitos congênitos^7,11.

Com a inclusão deste novo campo na DNV, as anomalias detectadas, ao nascimento, deverão ser relatadas, informando ainda o código referente à anomalia, de acordo com a Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados à Saúde, décima revisão (CID-10). Deste modo, foi proposto o presente estudo, devido ao fato da alteração da DNV constituir-se num evento recente e valioso para a análise da incidência de casos de malformações, principalmente aquelas aparentes, tais como as fissuras orais.

Material e métodos

O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da FOP/UNICAMP.

Localizado na região Norte Fluminense e com uma área de 4.032 km², Campos dos Goytacazes é o maior município do Estado do Rio de Janeiro em extensão territorial. De acordo com o censo realizado pelo IBGE em 2000, a população do município naquele ano era de 406.989 habitantes, sendo a oitava maior do estado e a maior fora da região metropolitana do Rio de Janeiro. Para o ano de 2004, o IBGE estima uma população de 422.731 habitantes.

O presente estudo teve como base a Associação de Proteção à Infância de Campos (APIC), na cidade de Campos dos Goytacazes(RJ), onde se localiza o Centro de Reabilitação de Anomalias Congênitas da Face do Norte Fluminense (CRACF), entidade fundada em maio de 1994 e que presta atendimento multidisciplinar a pacientes procedentes de várias localidades e estados, tornando-se referência no Norte e Noroeste do Estado do Rio de Janeiro.

O município conta também com um projeto chamado S.O.S. Fissurados, destinado a divulgar a existência do CRACF em toda a região, inclusive nos hospitais. Além disso, durante o curso do tratamento, qualquer paciente cadastrado que tenha necessidade de atendimento especial (consultas, exames ou cirurgias mais complexas não realizadas no CRACF) é encaminhado a outros centros de referência (principalmente o localizado em Bauru, São Paulo), sem ônus para o paciente e seu familiar no que diz respeito a transporte e hospedagem. Estes fatos permitem deduzir que, dificilmente, um paciente com fissura sairá do município para tratar-se exclusivamente em outro local, principalmente se levarmos em conta as diversas fases do tratamento, conduzidas por uma equipe multidisciplinar.

Ainda, na hipótese de existir algum paciente que não tenha passado pelo serviço local, optouse por verificar também os prontuários de pacientes inscritos em outros serviços de referência em tratamento de anomalias craniofaciais da capital (Rio de Janeiro), além do existente em Bauru (SP), pela sua projeção nacional. Sendo assim, foram identificados os seguintes serviços para a realização da pesquisa, além do mencionado (CRACF), existente no município: Hospital Municipal Nossa Senhora do Loreto (RJ); Hospital Universitário Clementino Fraga Filho, da Universidade Federal do Rio de Janeiro (RJ); Centro de Tratamento de Anomalias Craniofaciais do Estado do Rio de Janeiro - Reviva, no município do Rio de Janeiro (RJ); Centro de Ortopedia Dento-Facial (COD), município do Rio de Janeiro (RJ); Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais (HRAC) em Bauru, da Universidade de São Paulo (SP). Foram utilizados, como critérios de inclusão, crianças com fissuras orais nascidas no município de Campos dos Goytacazes entre 01/01/1999 e 31/12/2004.

No período entre 1999 e 2004, o município de Campos dos Goytacazes registrou 46.707 nascimentos, tendo por base o local de residência da mãe.

Uma vez que a pesquisa teve como ponto de partida os centros destinados a tratamento de fissuras labiopalatais ou de anomalias de face, os respectivos prontuários foram levantados com intuito de definir o tipo de fissura existente, sendo estas classificadas como fissura de lábio, fissuras de lábio e palato ou fenda palatina isolada.

Deste modo, todas as crianças selecionadas inicialmente foram reavaliadas, segundo pesquisa na Secretaria Municipal de Saúde (Setor de Dados Vitais), através de busca no Sistema de Informações sobre Nascidos Vivos (SINASC), garantindo assim a confiabilidade dos dados com relação à inserção nas estatísticas vitais do município. Para esta busca, foram utilizadas palavraschave como número da DNV (contido no Registro de Nascimento), nome da mãe, unidade de saúde de nascimento e data de nascimento.

A seguir, foi feito uma pesquisa junto ao Setor de Dados Vitais, da Secretaria Municipal de Saúde de Campos dos Goytacazes, onde todos os sujeitos identificados com fissuras tiveram suas DNV localizadas. No referido documento, foram observadas as variáveis com relação ao preenchimento do campo 34, composto por três quesitos destinados à notificação da existência de malformação.

O Campo 34 da DNV apresenta como título a seguinte pergunta: "Detectada alguma malformação congênita ou anomalia cromossômica?" A seguir, três itens são apresentados. O primeiro item é uma questão fechada, com as seguintes opções: 1-Sim; 2-Não; 99-Ignorado. O segundo item, "Qual?", é uma questão aberta para que seja descrito o tipo de anomalia encontrada e o último,"Código", é formado por lacuna para que seja colocado o código da CID-10 correspondente à malformação descrita.

Além disso, como o SINASC é alimentado com os dados obtidos através da digitação sistemática das DNV, realizou-se uma validação da digitação no sistema, com o objetivo de avaliar cada declaração digitada, comparando a concordância com o tipo de fissura apresentado pelo paciente e comparando com o as informações encontradas nas DNV.

Também foi verificado, através do teste quiquadrado, se houve diferença estatística na eficiência do preenchimento da DNV quanto à notificação de fissuras entre os profissionais responsáveis. Para tal, estes foram separados em duas áreas: administrativa (secretária, recepcionista, auxiliar administrativo) e saúde (auxiliar de enfermagem, técnico de enfermagem e enfermeiro).

Resultados

No município de Campos dos Goytacazes (RJ), foram identificados 63 casos de fissuras lábio e/ ou palato no período estudado. Destes, dezenove crianças foram diagnosticadas com fissura labial; vinte com fissura labiopalatina; e 22 crianças com fissura palatina. Ainda foram encontrados dois casos de fissuras associadas, sendo um caso de fissura labial com fissura palatina e o outro caso de fissura labial (unilateral esquerdo) com fissura labiopalatina (unilateral direito). Em ambos os casos, as fissuras ocorriam como eventos distintos, sem união entre elas, motivo pelo qual foram consideradas separadamente.

Análise sobre o preenchimento do campo 34

Como o novo modelo de DNV entrou em circulação em 1999, de forma gradual, três indivíduos foram registrados no documento antigo. Portanto, para efeito de análise do campo 34, a amostra total foi de sessenta casos.

Primeiro item do campo 34

Dos sessenta pacientes portadores de fissuras orais, 32 deles (53,3%) possuíam nas DNV o registro de presença de alguma anomalia, 27 (45%) como se não as possuísse e 1 (1,7%) não teve esse campo preenchido (Figura 1).

Comparando a relação das respostas com o tipo de fissura existente, constata-se que a fissura palatina apresentou um maior número de subregistro nas DNV, uma vez que treze portadores (65%) deste tipo de fissura tiveram sua malformação omitida no documento contra apenas seis (30%) que foram registrados. Em um documento (5%), o quesito não foi preenchido. Na fissura labial, dez pacientes (52,6%) tiveram sua anomalia registrada, enquanto nove (14,4) ficaram sem registro. A fissura labiopalatina foi o tipo melhor notificado, com catorze (73,7%) casos corretos contra apenas cinco (26,3%) incorretos (Figura 1).

Segundo item do campo 34

Este campo é destinado à descrição da malformação existente, caso esta seja percebida ao nascimento. Das DNV de crianças portadoras de fissuras analisadas, 29 (48,3%) não registravam qualquer tipo de malformação, sendo que uma (1,7%) acusava a existência de anomalia de face, onze (18,3%) mencionavam existir fissura de lábio, treze (21,7%) fissura labiopalatina e seis (10%) DNV registravam a presença de fissura palatina (Tabela 1).

Ao analisar as informações descritas nas DNV com o tipo de fissura diagnosticado nos pacientes, constatou-se que a fissura labiopalatina teve a maior porcentagem de acerto (57,9%), sendo seguida pela fissura labial (47,4%). A fissura palatina foi o tipo que menos correção apresentou, tendo apenas 25% das DNV coincidindo com o tipo de fissura que o paciente apresentava (Tabela 1).

Terceiro item do campo 34

O último item do campo 34 (Figura 3) é destinado à inserção do código da CID-10 relativo à malformação anotada do item 2. Entretanto, 100% das DNV estavam em branco, não especificando a relação do código da CID-10, de acordo com a malformação diagnosticada.

Profissionais responsáveis pelo preenchimento da DNV

A maioria das DNV foi preenchida pela secretária (39,7%). Em segundo lugar, aparece o técnico de enfermagem (22,2%). O enfermeiro(a) correspondeu ao terceiro profissional que mais preencheu a DNV (20,6%). Em quarto lugar, aparecem empatados o auxiliar de enfermagem e auxiliar de escritório (6,3% cada). Em dois documentos (3,2%), não foi possível identificar a função e uma DNV (1,6%) foi preenchida pela recepcionista (Figura 2).

Buscando definir se houve diferença quanto ao número de acertos no preenchimento da DNV em relação à área dos profissionais responsáveis, estes foram divididos em dois grupos, sendo o primeiro da área de saúde (auxiliar de enfermagem, técnico de enfermagem e enfermeiro) e o segundo da área administrativa (secretária, recepcionista e auxiliar administrativo). Não foi observada associação significativa entre os grupos - p= 0,7856 (Tabela 2). A amostra total considerada foi de 58, uma vez que das sessenta DNV, duas não tiveram os responsáveis pelo preenchimento identificados.

Discussão

A informação é essencial à tomada de decisão e o conhecimento sobre a situação de saúde requer informações sobre o perfil de morbidade e mortalidade. Através da análise do campo 34, buscou-se pesquisar a ocorrência de notificação em relação às fissuras orais.

No seu primeiro item, 46,7% das DNV não registravam a presença de anomalia. Essa omissão foi maior na fissura palatina, em que 70% dos casos não foram registrados. Esse fato pode ser explicado pela facilidade na identificação da malformação na hora do nascimento pois, apesar do diagnóstico ser imediato nos bebês com fissura labial, ele pode demorar horas ou semanas, em casos de fenda palatina¹². Já a fissura labiopalatina apresentou 73,4% dos casos notificados, representando o tipo com melhor registro.

No segundo item do campo 34, destinado à descrição do tipo de anomalia, a notificação ocorreu de forma menos eficiente se comparado ao primeiro item. Na fissura labial, 52,6% das DNV acusavam, no primeiro item, a presença de alguma malformação. Entretanto, quando esta foi especificada (no segundo item), houve 47,4% dos casos descritos de modo adequado e 5,3% registrados equivocadamente como fissura palatina. Na fissura labiopalatina, constava, no primeiro item, 73,7% dos pacientes como portadores de anomalias. Porém, quando verificada a descrição, esta foi especificada como fenda labial em 10,5% dos casos e em apenas 57,9% dos casos foi relatada como fissura labiopalatal (forma correta). Ficaram em branco 31,6% das DNV.

No terceiro item do campo 34 (referente ao código da CID-10), todas as DNV estavam em branco, demonstrando o desconhecimento dos profissionais envolvidos nas maternidades sobre a importância do seu preenchimento. Não seria leviano afirmar que, sendo a CID uma publicação que contempla termos técnicos de domínio restrito, o que ocorre é a falta de competência para o seu uso, principalmente entre os profissionais auxiliares e administrativos (maiores responsáveis pelo preenchimento das DNV).

Segundo o Manual de Instruções para o Preenchimento da Declaração de Nascido Vivo, editado pelo Ministério da Saúde¹³, a DNV pode ser preenchida pelo médico, pelo membro da equipe de enfermagem da sala de parto ou do berçário, ou por outra pessoa previamente treinada para este fim. Nenhum campo deve ser deixado em branco, colocando-se o código correspondente a ignorado (9 ou 99) ou um traço (-), quando não se conhece a informação solicitada ou não se aplica o item correspondente. No entanto, segundo o Manual de Procedimentos do Sistema de Nascidos Vivos, o código relativo à malformação congênita detectada (campo 34) deverá ser preenchido pelo médico⁹.

Mello Jorge et al.¹⁴ observaram não existir um padrão definido para designar o responsável pelo preenchimento da DNV, relatando as seguintes funções como preponderantes: médicos (14,7%), acadêmicos (1,6%), enfermeiras (17,8%), outros funcionários da enfermagem (20,1%) e pessoal administrativo (45,4%). Em 0,2% das DNV, havia assinatura, porém não estava discriminada a função. Em outros 0,2%, as DNV não estavam sequer assinadas.

Todavia, o responsável pelo preenchimento do formulário pode variar, dependendo de critério de cada instituição. Deste modo, ao estudar as informações contidas na DNV, torna-se pertinente uma análise do profissional responsável por fornecer os dados. Entre os documentos analisados, assinaram como responsáveis profissionais da área administrativa (auxiliar de escritório, secretária e recepcionista) e da saúde (auxiliar de enfermagem, técnico de enfermagem, enfermeiro).

A associação entre a área dos profissionais responsáveis pelo preenchimento das DNV e os acertos na descrição da anomalia mostrou não haver diferença estatística, uma vez que as falhas no preenchimento do documento, embora constatadas, não diferiram entre as áreas dos profissionais. Aerts et al.¹¹ apresentaram resultado semelhante, que identificou como causa do subregistro, na grande maioria dos casos (86,9%), a má qualidade do preenchimento da DNV.

No entanto, os autores justificaram o subregistro em função do preenchimento do documento ficar a cargo de pessoal administrativo, sem nenhum preparo ou formação em saúde.

Como rotina, a DNV é preenchida através do prontuário médico, baseado no exame físico da criança ao nascimento (feito pelo pediatra, na sala de parto) e dados da mãe. Observa-se, ainda, que a declaração é encarada como mera tarefa administrativa, sendo realizada por pessoal alheio à sala de parto, e sem qualquer contato com o médico, para sanar eventuais dúvidas específicas sobre o nascimento de um bebê com alguma malformação (por exemplo, com fissura labiopalatal).

Seria oportuno, porém, esclarecer aos profissionais envolvidos sobre a necessidade de se criar uma rotina para o preenchimento padrão da DNV, buscando auxílio do médico ou outro profissional capacitado, quando necessário. Outro fator importante é que nem sempre os profissionais têm acesso ao CID nos vários setores da unidade de saúde (incluindo a maternidade), e que, diante da diversidade de códigos existentes (relativo a inúmeras patologias), é imprescindível a realização de consulta (mesmo aos mais experientes), quando se faz necessária a sua utilização.

Deste modo, seria oportuna a elaboração de guias relacionando os códigos específicos utilizados no preenchimento da DNV, com o intuito de orientar e simplificar a ação dos profissionais quando da necessidade da consulta. Outra forma de melhorar a qualidade dos dados relativos às DNV seria a inclusão junto às instâncias intergestoras de pactuação de medidas para aprimorar o preenchimento do documento oficial, diante da sua importância para a elaboração de índices epidemiológicos e, consequentemente, como fonte para o planejamento das ações em saúde.

Conclusão

Em relação à notificação de malformação, diante da análise do preenchimento do campo 34, verificou-se que a DNV se mostrou ineficiente no registro das fissuras labiopalatais, em decorrência de falhas no preenchimento e, principalmente, pela ausência do preenchimento da CID-10. Sendo assim, mesmo com a inclusão de um campo específico para o registro de casos de malformação, permanece uma expressiva imprecisão das informações sobre um problema que, além de possuir inúmeras implicações psicológicas, estéticas e funcionais para os envolvidos, acomete uma parcela significativa da população brasileira.

Colaboradores

LMN Nunes, AC Pereira e DP Queluz participaram igualmente de todas as etapas da elaboração do artigo.

Artigo apresentado em 22/01/2007

Aprovado em 17/04/2007

Versão final apresentada em 17/05/2007

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Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  20 Abr 2010
• Data do Fascículo
  Mar 2010

Histórico

• Recebido
  22 Jan 2007
• Aceito
  17 Maio 2007