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Ciência & Saúde Coletiva

versão impressa ISSN 1413-8123versão On-line ISSN 1678-4561

Ciênc. saúde coletiva vol.24 no.7 Rio de Janeiro jul. 2019  Epub 22-Jul-2019

http://dx.doi.org/10.1590/1413-81232018247.14402017 

REVISÃO

Participación de las personas usuarias en políticas públicas de salud mental: una revisión integrativa

User participation in public policies of mental health: an integrative review

1Instituto de Investigación y Formación en Administración Pública, Pública, CONICET, Facultad de Ciencias Sociales, Universidad Nacional de Córdoba. Rondeau 467/2°piso. 5000 Córdoba Argentina. solanayoma@gmail.com

Resumen

El objetivo de esta revisión integrativa fue identificar y analizar artículos científicos sobre la participación de las personas usuarias en las políticas públicas de salud mental. Se realizó una búsqueda bibliográfica durante los meses de noviembre 2016-mayo 2017 en las bases de datos Pubmed, Scielo y Lilacs. La muestra de la revisión integrativa quedó constituida por siete artículos relevantes que se adecuaron a los criterios de inclusión. Los documentos obtenidos fueron analizados a partir del software de análisis hermenéutico Atlas Ti 6.1. Como resultado, se constató un creciente reconocimiento legislativo y gubernamental de la participación de las personas usuarias de servicios de salud mental en políticas públicas; la persistencia de cuestionamientos sobre su “capacidad” para participar; una diversidad de barreras que dificultan su participación exitosa; y algunas estrategias para fortalecer esta participación. Uno de los principales desafíos identificados se vincula a la necesidad de superar las creencias prejuiciosas y estigmatizantes que operan como barreras a su participación efectiva, y construir las adecuaciones necesarias que posibiliten que las personas con discapacidad psicosocial puedan participar en igualdad de condiciones que los demás.

Palabras-clave: Salud mental; Participación ciudadana; Políticas públicas

Abstract

The scope of this integrative review was to identify and analyze scientific articles regarding user participation in public policies of mental health. A bibliographic search was performed between November 2016 and May 2017 in the Pubmed, Scielo and Lilacs databases. The sample of the integrative review was comprised of seven relevant articles that met the inclusion criteria. The documents obtained were analyzed using Atlas Ti 6.1 hermeneutic analysis software. As a result, the review found a growing legislative and governmental recognition of user participation in public policies of mental health; persistent questions about their “capacity” to participate; several barriers to successful participation; and some strategies to bolster this participation. One of the main challenges identified is to overcome prejudiced and stigmatizing beliefs that operate as barriers to effective user participation, and to build the necessary adaptations that enable people with psychosocial disabilities to participate on equal terms with the rest of the population.

Key words: Mental health; Citizen participation; Public policies

Introducción

La propuesta de participación ciudadana en políticas públicas aparece como un articulado central en el sistema internacional de protección de los derechos humanos, y se presenta como uno de los estándares que sirven de marco a las políticas que cada Estado define1 Así, la participación de los sectores afectados en el diseño de las políticas públicas está contemplado en los documentos internacionales2,3 como un estándar que exige que los Estados establezcan canales y mecanismos estables y permanentes de participación social en la formulación, implementación y monitoreo de sus políticas, especialmente de aquellas personas a las que están directamente dirigidas las mismas y que incluyan a sectores con dificultades históricas para acceder a vías de participación formal4.

El campo de la salud no se mantuvo ajeno a estas propuestas de innovación democrática en materia de participación ciudadana y, de hecho, la valoración del punto de vista de las personas usuarias de los servicios ha sido uno de los temas centrales de las reformas sanitarias en los últimos veinticinco años5,6. La mayoría de los documentos publicados por la Organización Mundial de la Salud en el último tiempo ha enfatizado la importancia de promover esta participación en las políticas, servicios y programas de salud7,8. Un documento icónico a este respecto lo constituye la Declaración de Alma-Ata9, que instauró la discusión respecto a la “participación comunitaria en salud” como un eje central en la planificación, organización, funcionamiento y control de la estrategia de atención primaria.

Particularmente en el campo de la salud mental, la participación de las personas con padecimientos subjetivos ha sido ponderada como uno de los aspectos centrales de la transformación del sistema de atención por parte de los diferentes movimientos de reforma que emergieron en la década del 60 en países de Europa y los Estados Unidos6,10,11, y que proponían la transformación del sistema de salud mental vigente signado por una lógica biologicista, punitiva y asilar, y su pasaje a un sistema de salud mental con base en la comunidad: descentralizado, interdisciplinario, participativo e integral12.

En Argentina, hacia finales del 2010, logró hacerse efectivo el reconocimiento legal de muchos de estos postulados con la sanción de la Ley Nacional de Salud Mental n° 26.657, que considera como parte integrante de su articulado a diversos tratados internacionales de derechos humanos e implica un cambio de paradigma en salud mental mediante la adopción de un Enfoque de Derechos.

Sin embargo, diversos autores11,13,14 sostienen que la participación efectiva de las personas usuarias en las decisiones sobre las políticas es uno de los aspectos estructurales pendientes para la aplicación de esta ley, y que a pesar de los avances en el reconocimiento de la importancia de esa participación, su ejercicio es aún incipiente en la Argentina.

En este escenario, la inquietud que motiva el presente artículo es conocer el estado de situación actual de las investigaciones acerca de participación de las personas usuarias de servicios de salud mental en las políticas públicas en esta materia, a partir de un rastreo bibliográfico de trabajos publicados en inglés, portugués y español en tres bases de datos de la Biblioteca Virtual en Salud: PubMed, Lilacs y SciELO.

Uso de términos

Como se verá a lo largo de este artículo, existe una diversidad de nominaciones posibles para referirse a las personas que reciben atención en salud mental. Cada uno de estos términos responde a tradiciones teóricas diferentes y se vincula a la forma en que los autores conciben a este grupo poblacional15. En este trabajo, se utilizarán indistintamente los conceptos de “personas usuarias de servicios de salud mental”, “personas usuarias”, “personas con padecimientos subjetivos” o “personas con discapacidad psicosocial”, por tratarse de las denominaciones que contempla la Ley Nacional de Salud Mental N° 26.657 de Argentina y los estándares internacionales en esta materia. Si bien algunos documentos aluden a “usuarios de salud mental” en masculino genérico, en este artículo se apelará a la noción de “personas usuarias” para evitar un uso sexista del lenguaje. No obstante, y a fines de facilitar la lectura, se prescindirá de recursos tales como “-a/as”. En los casos en los que no se pueda evitar pluralizar en masculino, se solicita considerar esta aclaración.

La noción de “salud mental” se utiliza en tanto denominación adoptada por los actuales marcos normativos, pero reconociendo la imposibilidad de pensar en una salud fragmentada en mente - cuerpo - sociedad. En este trabajo, hablar de “salud mental” no implica reivindicar el dualismo mente-cuerpo, sino tomarla como estrategia analítica para circunscribir los procesos de salud-enfermedad que atañen a la subjetividad del ser humano16. Al mismo tiempo, se conserva el adjetivo “mental” para aludir a la especificidad de este subcampo dentro del campo de la salud, que se define por las instituciones y los actores que lo configuran, y por las formas particulares de producción de sentido que le son propias17.

Métodos

La pregunta que guió la búsqueda de antecedentes en la presente investigación fue: ¿Cuál es el estado de situación de las investigaciones acerca de la participación de las personas usuarias en las políticas públicas en salud mental?

Para responder a esta pregunta, se trabajó con la metodología de “revisión integrativa de antecedentes” propuesta por Souza et al.18. Este tipo de revisión posibilita dar cuenta del conocimiento actual respecto de una temática específica, ya que identifica, analiza y sintetiza los resultados de estudios independientes acerca de un mismo asunto, incluyendo datos de literatura empírica y teórica para una comprensión más profunda sobre el tema investigado. Es considerada por algunos autores19 como una aproximación metodológica amplia y comprehensiva en el campo de las revisiones, que permite abordar diversos propósitos tales como la definición de conceptos, la revisión de teorías y evidencia, y el análisis de problemas metodológicos sobre un tema en particular. En suma, las revisiones integrativas se caracterizan por realizar una tarea de identificación y análisis de publicaciones de diversas metodologías, orientada a la construcción de una síntesis crítica de las mismas.

Para el desarrollo de la revisión, se siguieron las siguientes etapas pre-definidas: 1) elaboración de las preguntas guías; 2) muestreo para búsqueda de bibliografía (definiendo criterios de inclusión y exclusión de artículos); 3) recolección de datos y definición de la información a ser extraída de los artículos seleccionados; 4) análisis crítico de los estudios; 5) discusión de los resultados; 6) presentación de la revisión18.

Estrategia de búsqueda de bases de datos electrónicas

El período de recopilación de datos abarcó desde el 15 de noviembre de 2016 hasta el 27 de marzo de 2017. La búsqueda se realizó en las siguientes bases de datos de la Biblioteca Virtual en Salud (BVS): Lilacs (Literatura Latinoamericana y del Caribe de la Salud), Scielo (Scientific Electronic Library Online) y PUBMED base de datos internacional (Publicación Médica - Servicio de la Biblioteca Nacional de Medicina).

El objetivo inicial de indagación consistió en revisar sistemáticamente la literatura actual sobre la participación de las personas usuarias en las políticas de salud mental. Las palabras clave que guiaron esta búsqueda se definieron en base a los Descriptores en Ciencias de la Salud (DeCS/MeSH), y sus combinaciones en Inglés, Portugués y Español: “mental health” AND “citizen participation” OR “patient participation” OR “consumer participation” AND “public policies” OR “public health policy”.

Los criterios de inclusión definidos para la selección de los artículos fueron: artículos completos de acceso libre en Inglés, Portugués y Español que hayan sido publicados e indexados en las mencionadas bases de datos y que hicieran alusión a investigaciones empíricas o teóricas que aborden la temática de la participación activa de las personas usuarias en el campo de las políticas públicas de salud mental.

Se decidió excluir aquellos trabajos que no fuesen específicos del campo de la salud mental y/o que no abordaran de manera explícita y en profundidad la participación de las personas usuarias en las políticas públicas. En función de ello, se optó por excluir las investigaciones que describían su implicación en actividades de formación de profesionales, en servicios de salud mental y en actividades de investigación en este campo.

La búsqueda arrojó un total de 313 artículos, que se redujeron a 141 al removerse los repetidos. Se examinaron los resúmenes correspondientes a esos 141 artículos y se valoró su pertinencia y adecuación a los criterios de inclusión oportunamente definidos. A partir de esta valoración, se identificaron 11 artículos relevantes y se llevó a cabo el proceso de revisión de texto completo de los mismos.

Dado que la totalidad de las investigaciones encontradas estaban escritas en idioma inglés y portugués, se efectuó en primera instancia una tarea de traducción al idioma español para facilitar el procesamiento de los datos por parte de la investigadora. En un segundo momento, se realizó una lectura detenida de cada uno de los artículos para considerar su relevancia en relación a los objetivos definidos para esta revisión, y como resultado, 4 estudios fueron excluidos del análisis. La muestra seleccionada quedó constituida por 7 artículos relevantes. El proceso completo de revisión y selección de artículos se detalla en la Figura 1.

Elaboración propia basada en el diagrama de flujo propuesto por por Moher et al.20 para las revisiones sistemáticas y de meta-análisis. Si bien se trata de metodologías de revisión diferentes, se retoma a los fines esquemáticos para graficar las fases sucesivas del proceso de revisión.

Figura 1 Proceso de revisión de artículos acerca de participación de personas usuarias en políticas públicas de salud mental. 

Análisis de datos

Para el ordenamiento de los datos, se construyó un guión con una serie de ítems que contemplan las siguientes informaciones: datos del artículo (título, autor/es, revista); países de los investigadores principales; año de publicación; área o nivel de participación de las personas usuarias; objetivos del estudio; tipo de diseño y metodología empleada; resultados (Tabla 1). Esta tabla ayudó a la clasificación de las referencias y al manejo y recuperación de datos.

Tabla 1 Artículos incluidos en la revisión integrativa a partir de la búsqueda “Participación de personas usuarias en políticas públicas de salud mental”. 

Datos del artículo País Año Área/nivel participación Objetivos del estudio Tipo de diseño Metodología Resultados
Conceptualizing the outcomes of involving people who use mental health services in policy development. Restall G. Health Expect. Canadá 2015 Desarrollo de políticas. Explorar cómo los actores de políticas conceptualizan la participación de los usuarios en el desarrollo de políticas, y crear un marco conceptual para guiar el desarrollo y evaluación de involucramiento ciudadano. Investigación cualitativa. Estudio de caso. Entrevistas a informantes clave y documentos de políticas. 21 informantes de 4 grupos de actores (usuarios, agentes gubernamentales, proveedores de servicios, organizaciones de defensa). Análisis de datos con paradigma inductivo cualitativo El marco conceptual resultante ilustra cómo las dimensiones personales, sustantivas, instrumentales y normativas influyen en las estructuras micro, meso y macrosociales. Se sugiere atender el manejo de riesgos y optimizar las ventajas de la participación. El marco referencial alienta abordajes que consideren la naturaleza compleja y multidimensional de la participación ciudadana.
Service user involvement in mental health care: an evolutionary concept analysis. Millar SL, Chambers M, Giles M. Health Expect. Reino Unido 2016 (No especifica) Explorar y analizar el concepto de involucramiento de usuarios en el campo de la salud mental. Revisión de literatura. Análisis del concepto a partir de una muestra extraída de búsqueda de bases de datos electrónicas. Se analizaron 134 artículos para descubrir atributos centrales, antecedentes y consecuencias del involucramiento y producir una definición del concepto. Se identificaron 5 atributos clave del involucramiento de usuarios en el contexto de salud mental: abordaje basado en la persona, toma de decisiones informadas, defensa, opiniones y feedback de los usuarios, y trabajo en equipo.
The patient as a policy factor: a historical case study of the consumer/survivor movement in mental health. Tomes N. Health Aff. Estados Unidos 2006 Formulación de políticas Analizar la historia del actual movimiento de usuarios y sobrevivientes y su impacto en la formulación de políticas en el campo de la salud mental Artículo teórico. Recorrido histórico del movimiento de usuarios en EEUU a partir de fuentes teóricas y documentales. La mayor influencia de las perspectivas de consumidores/sobrevivientes han sido una consecuencia, y no una causa, de la restructuración radical del campo de la salud mental. Esa iniciativa ha tenido que lidiar con una larga tradición de desconfianza entre médicos y pacientes; una plétora de grupos de defensa con filosofías y prioridades muy diferentes; intensos desacuerdos sobre las modalidades de tratamiento; limitaciones fiscales de los recursos disponibles; y el estigma arraigado que rodea la enfermedad mental. A pesar de ello, los consumidores / supervivientes han logrado transformar la atención de la salud mental en direcciones más centradas en el paciente.
Psychiatry and the consumer movement. Sharfstein SS, Dickerson FB. Health Aff. Estados Unidos 2006 Formulación de políticas (No especifica) Artículo teórico. Discusión crítica del artículo de Nancy Tomes (2006) Cuestiona el uso combinado de los términos “consumidores” y “sobrevivientes” que propone Tomes (2006). Rechaza el movimiento antipsiquiátrico y reafirma la necesidad de tratamientos involuntarios, basándose en presupuestos de violencia y peligrosidad. Recupera los fundamentos de la psiquiatría para entender la historia del movimiento de consumidores. Plantea que el campo de la psiquiatría y el movimiento de consumidores pueden trabajar de manera conjunta para hacer tratamientos más eficaces, accesibles y aceptables.
Barriers to the participation of people with psychosocial disability in mental health policy development in South Africa: a qualitative study of perspectives of policy makers, professionals, religious leaders and academics. Kleintjes S, Lund C, Swartz L. BMC Int Health Hum Rights. Sudáfrica 2013 Desarrollo de políticas Identificar las barreras ambientales que obstaculizan la participación de usuarios en el desarrollo de políticas públicas y legislación relacionada a la salud mental en Sudáfrica a partir de la perspectiva de partes interesadas. Investigación cualitativa. 56 entrevistas semi estructuradas con partes interesadas en salud mental (decisores políticos, profesionales, representantes de ONGs trabajando en el sector de salud mental y líderes religiosos) de Sudáfrica a nivel nacional, provincial y local. Los entrevistados identificaron 3 barreras ambientales a la participación en desarrollo de políticas: a) estigmatización y baja prioridad a la salud mental; b) pobreza; c) apoyos comunitarios y de recuperación no efectivos.. Se requiere un paradigma de derechos humanos y un abordaje multisistémico para permitir un compromiso social cabal de las personas con discapacidad psicosocial, incluyendo su participación en el desarrollo de políticas.
Patient involvement in mental health care: one size does not fit all. Tambuyzer E, Pieters G, Van Audenhove C. Health Expect. Bélgica 2014 (No especifica) Clarificar el concepto de participación de pacientes en cuidados de salud mental, considerando su naturaleza multidimensional Revisión de literatura Revisión de literatura de bases de datos online entre enero de 1998 y agosto de 2010, usando sinónimos de “involucramiento de pacientes” combinado con los términos “(cuidados en) salud mental”. Análisis de datos con NVivo 8. Construcción de una definición basado en 45 descripciones encontradas en la literatura, y propuesta de un modelo comprehensivo sobre involucramiento de pacientes para guiar a decisores políticos y trabajadores del campo en la definición de políticas que estimulen la participación. Hay 3 problemas en la literatura acerca de la participación de pacientes: 1) proliferación y vaguedad conceptual; 2) falta de datos cuantitativos; 3) algunos aspectos de la participación se mantienen sub-expuestos. Los procesos de participación deben adaptarse al grupo objetivo específico y al contexto.
Fortalecimento do controle social em saúde mental: estratégias e possibilidades. Luís Felipe Ferro. Cad. Ter. Ocup. Brasil 2016 Control social en acciones públicas de salud mental Reportar una experiencia de un curso para proveer educación popular para el ejercicio de control social en acciones públicas de salud, con foco en la salud mental. Reporte de experiencia Presentar la estructura, contenidos y estrategias aplicadas durante el curso. Se intenta proveer un campo reflexivo y crítico para las acciones relacionadas al Control Social que posibiliten fortalecer las poblaciones vulnerables y la construcción colectiva del Sistema Único de Salud.

El procesamiento del material se llevó a cabo a partir del software de análisis hermenéutico Atlas Ti 6.1, que permitió estructurar un corpus de datos mediante una codificación que facilitó la elaboración de categorías, y el reconocimiento de relaciones entre las mismas. En una primera instancia se trabajó con una codificación abierta de los datos, y a continuación, se revisaron dichos códigos a la luz de los avances realizados en el proceso de análisis y se definieron las categorías a partir de las cuales comunicar los resultados de la revisión.

Resultados y discusión

Características de los estudios identificados

Un primer hallazgo de interés se vincula a la fecha de las publicaciones encontradas. A pesar de no haber establecido límites temporales de manera a priori, resulta llamativo que los primeros estudios disponibles acerca de esta temática daten del año 2006 y se trate de dos artículos de naturaleza eminentemente teórica y de discusión21,22. El resto de los trabajos se concentran en el período 2013-2016, lo cual sugiere que se trata de un campo de indagación emergente, que de manera muy reciente ha comenzado a motivar el interés de académicos e investigadores de diversos países y regiones. De hecho, en esta revisión puede observarse cierta dispersión geográfica en los países que toman a la participación de las personas usuarias en políticas públicas como temática de interés, ya que los 7 estudios identificados se originan en 6 países de 4 regiones diferentes: Norteamérica (Estados Unidos y Canadá), Europa (Reino Unido y Bélgica) África (Sudáfrica) y Sudamérica (Brasil).

En cuanto al tipo de diseño empleado, la mayoría de los artículos no están basados en datos empíricos, sino que se trata de revisiones de literatura para análisis conceptuales15,23, artículos teóricos21,22 y reporte de experiencia24. Sólo dos trabajos se referían a investigaciones de naturaleza empírica, con un diseño de tipo cualitativo25,26 y se registró una ausencia de investigaciones cuantitativas en relación a esta temática. Esta carencia de investigaciones empíricas da cuenta del carácter incipiente de los estudios sobre participación de las personas usuarias en políticas públicas, y alienta la importancia de futuras investigaciones en terreno.

Denominación elegida

En los estudios identificados en esta revisión, se presentan diferentes formas de nominación en relación a lo que inicialmente diéramos en llamar “personas usuarias de servicios de salud mental”. Algunos autores24 coinciden con esta denominación para referirse a la participación de este colectivo de personas, mientras que otros15 prefieren el término “paciente” -enfatizando que esto no implica considerarlos desde un rol pasivo-, o bien “consumidor/sobreviviente”21 por considerar que esta nominación compuesta responde a la etiqueta habitual que utilizan las organizaciones de defensa de las personas usuarias en el campo de la salud mental. La utilización del término combinado “consumidor/sobreviviente” se constituyó en un objeto de polémica entre algunos autores: mientras algunos optan por conservar esa conjunción, reconociendo los matices entre ambos términos de la dupla21; otros realizan una profunda crítica a este uso combinado, y rechazan de plano la utilización del término “sobrevivientes” por considerarlo vinculado al movimiento antipsiquiátrico y con una equiparación a las víctimas del Holocausto, y optan, en su lugar, por el término “consumidores” que consideran más adecuado en tanto referiría a personas que usan los servicios de forma autónoma22.

Por otra parte, existen autores26 que se posicionan desde el modelo social de la discapacidad y retoman la noción “personas con discapacidad psicosocial”, para referirse a personas que han experimentado padecimientos mentales y emocionales duraderos, los cuales, en interacción con varias barreras, dificultan su participación completa y efectiva en la sociedad en iguales condiciones que los demás. Contrario a las corrientes rehabilitadoras del campo de la discapacidad, no adjudican la centralidad de las barreras a la problemática individual de las personas, sino a las barreras del entorno social que tienden a limitar su poder personal, social, político y económico.

Reconocimiento legislativo y gubernamental

La mayoría de los artículos analizados coinciden en señalar un reconocimiento creciente y extendido en relación a la participación de las personas usuarias en políticas públicas de salud mental15,21,24,26, aludiendo a su lugar destacado en la agenda de los gobiernos y los responsables políticos de diversas partes del mundo.

Respecto a los orígenes de esta tendencia, se reconoce primordialmente a los movimientos de reforma de la atención en salud mental de los años 60 y 70, cuyos ejes centrales fueron la desinstitucionalización, la atención centrada en la comunidad y los derechos de los pacientes15,21,23,24, y que a su vez, motivaron la emergencia de los movimientos de personas usuarias/sobrevivientes15,21 que aportaron un ímpetu adicional a este proceso.

A pesar de que la mayoría de los autores conciben y apoyan a la desinstitucionalización como la estrategia favorecedora de estos procesos participativos en el campo de la salud mental, uno de los artículos se refiere a esta propuesta de reforma en términos negativos, considerándola como un “trastorno” y como “un movimiento mal planeado” hacia comunidades que no estaban preparadas para satisfacer las necesidades de personas con un historial de hospitalizaciones de larga data. No es un dato menor que este cuestionamiento provenga precisamente del presidente de la Asociación Americana de Psiquiatría22, quien también será el encargado de relativizar las posibilidades de participación de las personas usuarias, atribuyéndoles una fuerte carga de estigmas relacionados a su supuesta violencia, peligrosidad e irrecuperabilidad, como se expresará en el próximo apartado.

Por su parte, autores como Kleintjes et al.26 se abstraen de esta especificidad del campo de la salud mental, y encuadran la centralidad otorgada a la participación en el esquema más amplio propuesto por la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

El caso de Brasil es emblemático, pues esta centralidad en la agenda gubernamental se ve reflejada en una total congruencia de estos postulados tanto en su Constitución Nacional, en las leyes para organizar la gestión del Sistema Único de Salud y en las normativas específicas del campo de la salud mental. En todos estos niveles se afirma y apoya la participación de la población en la elaboración, control y supervisión de las acciones públicas, y se crean mecanismos institucionales para garantizar esta participación, tales como las Conferencias y los Consejos de Salud24.

Cuestionamientos acerca de la capacidad para participar y de la conveniencia de esa participación

A pesar de este expreso reconocimiento legislativo y gubernamental en relación a la importancia de la participación de las personas usuarias en políticas públicas de salud mental, llama la atención la persistencia de cuestionamientos y reticencias en relación a su “capacidad” para participar y a la conveniencia de esta participación.

Tambuyzer et al.15 relativizan los alcances y posibilidades de esta participación apoyándose en criterios de la psiquiatría clásica. Plantean que los trastornos psiquiátricos pueden afectar la capacidad de la persona para participar (debido a un déficit de comprensión que llevaría a contribuciones irracionales y decisiones deficientes) y que verían menoscabada su motivación o deseo para hacerlo a causa de la anhedonia y la pasividad presentes en ciertos cuadros nosográficos tales como la esquizofrenia o la depresión.

En la misma línea se expresan Sharfstein y Dickerson22 al intentar explicar las particularidades del movimiento de consumidores/sobrevivientes a partir de fundamentos del diagnóstico y el tratamiento psiquiátrico, enfatizando al carácter penetrante y discapacitante de algunas enfermedades mentales y su carga de violencia y agresividad, sumado a la incompletud de los tratamientos actuales, que pueden hacer que las personas con padecimiento subjetivo estén “mejor pero no bien”.

Kleintjes et al.26 se distancian sustancialmente de estos planteos al afirmar que estas explicaciones acerca de la falta de capacidad de las personas para tomar decisiones racionales e informadas parten de un paradigma de la enfermedad, propio de la subcultura biomédica dominante, que subsume la vida de las personas a su papel asignado como paciente y pone en duda su capacidad de participar de la vida política por fuera de este rol. El autor considera que estas creencias prejuiciosas han llevado a la marginación social de las personas con discapacidad psicosocial y a vulnerar sus derechos a participar en decisiones políticas, legales, clínicas y personales concernientes a sus vidas.

Además de poner en duda las capacidades para participar de las personas con padecimientos subjetivos, algunas investigaciones sostienen15 – o refieren21,26– otro tipo de argumentaciones comúnmente utilizadas para relativizar la conveniencia de esta participación, tales como:

  1. impedimentos generacionales o de enfermedad15.

  2. el carácter “erróneo” de sus perspectivas, insuficientemente basadas en la evidencia21.

  3. el carácter “dañino y agotador” de la participación para personas en recuperación26.

  4. la mejor representación de sus perspectivas por parte de familiares y allegados15,26.

  5. situaciones en las que no existen opciones para decidir, porque sólo existe un “buen tratamiento médico” y es el que indica el profesional de salud15.

  6. la conveniencia de limitar la participación a decisiones “menos complejas” relacionadas a su tratamiento15.

Tras esgrimir algunos de estos argumentos, Tambuyzer et al.15 concluyen que la participación de las personas usuarias de servicios de salud mental es complicada pero no imposible y que, aunque no sean capaces de tomar decisiones autónomas, sigue siendo valioso ofrecer opciones y pedir opiniones.

Principales barreras a la participación

Los autores mencionan una diversidad de barreras que dificultan la participación exitosa de las personas usuarias en el campo de las políticas públicas, entre las que se incluyen: a) la estigmatización; b) la pobreza; c) la baja prioridad a la salud mental en la agenda de los gobiernos; d) las barreras del lenguaje y los desbalances de poder frente a otras partes interesadas; e) la falta de formación y de habilidades para participar en el proceso de políticas.

Estigmatización

Como quedó de manifiesto en el apartado anterior, en algunas investigaciones existen numerosos cuestionamientos respecto de la “capacidad” para participar de las personas usuarias de servicios de salud mental, relacionados con presunciones de incapacidad, irracionalidad y peligrosidad15,22 que, a decir de otros autores26, se asientan en creencias prejuiciosas de larga data respecto a la enfermedad mental.

En este sentido, la estigmatización de las personas usuarias es referida en algunos trabajos21,25,26 como una de las principales causas de su marginación de la vida política y social, y una barrera crucial para su involucramiento ciudadano en decisiones políticas. Estas perspectivas públicas pesimistas respecto a este grupo poblacional pueden impactar de manera negativa en su confianza y en la creencia de sus habilidades, sumiéndolos en una sensación de impotencia para cambiar su posición marginada y desalentarlos de la tarea de contribuir al proceso político.

El estigma relacionado a la enfermedad mental emerge, entonces, como una barrera que conduciría a la exclusión y a la pérdida de empoderamiento, y a su vez, debe ser considerado en el marco de otras discriminaciones acumulativas en este grupo social sobre la base de raza, género, clase social y otros factores de marginación15,26. En relación a este punto, nos permitimos hacer una digresión respecto a la importancia de realizar análisis interseccionales para explorar cómo los diferentes ejes de diferencia (racial, sexual, de género y clase social) se articulan en la emergencia de modalidades de exclusión y desigualdad, partiendo del supuesto de que los mayores sistemas de opresión están entrelazados27, y podrían profundizar estas barreras de acceso al momento de participar en políticas públicas.

Pobreza: escasez de tiempo y recursos

Algunos artículos señalan que la pobreza constituye un factor estructural amplio que opera como barrera a ser abordada en relación a este grupo poblacional20,25 dado que, como señala Tomes21, son personas que frecuentemente dependen de una frágil red de servicios sociales para mantener su independencia.

En la investigación realizada por Kleintjes et al.26, los entrevistados referían que las personas con discapacidad psicosocial que viven en comunidades basadas en la subsistencia necesariamente dirigen su tiempo y sus recursos a alcanzar las necesidades básicas de sus familias, antes que destinarlos a la defensa y participación en la vida política. Esta escasez de tiempos y recursos también es mencionada por Tambuyzer et al.15 como un factor que obstruye la participación significativa, y es un aspecto que ha sido ampliamente estudiado por Font et al.28 quienes plantean que la disponibilidad de tiempo es un elemento clave a la hora de pensar en la viabilidad de cualquier experiencia participativa, y que el tiempo libre se encuentra muy desigualmente distribuido en la sociedad, al igual que la capacidad económica para «comprar tiempo libre» y poder delegar en otras personas el tiempo a dedicar al hogar y al cuidado de familiares.

Asimismo, aunque no sea una temática abordada por los autores considerados en este estudio, sería interesante profundizar el debate en relación a las desigualdades de género en las prácticas de cuidado y reproducción social, que usualmente recaen sobre las mujeres -como las principales encargadas de las tareas del hogar y del cuidado de niños, ancianos y enfermos-, lo cual impacta en su tiempo disponible para dedicar a actividades de participación en la vida pública. En este sentido, al pensar en la pobreza y escasez de recursos como una barrera a la participación, sería preciso incorporar un enfoque de género que permita considerar las situaciones diferenciales entre hombres y mujeres, de manera de complejizar el análisis en relación a esta temática.

A su vez, Kleintjes et al.26 destacan el ciclo de autorefuerzo de la pobreza, el estigma y la discriminación, que se pone de manifiesto -por ejemplo- en la mayor dificultad de las personas con discapacidad psicosocial para entrar o permanecer en el mercado laboral formal debido a prácticas discriminatorias, lo que provocaría una espiral hacia abajo en el empobrecimiento que profundizaría la desventaja social, económica y política, con un claro impacto en sus recursos para la defensa y la autorepresentación.

Baja prioridad en la política

Del mismo modo que sucede con el empobrecimiento, el estigma entraña un refuerzo adicional a otras barreras que dificultan la participación de las personas usuarias en la vida pública. Tal es el caso de la baja centralidad otorgada a la salud mental en las prioridades gubernamentales, lo cual llevaría a que decisores y agentes gubernamentales, influidos por creencias estigmatizantes, decidan priorizar otras áreas políticas “más aceptables” en detrimento de la salud mental25,26.

Esto impactaría también en la distribución presupuestaria del sector público que conduciría a políticas discriminatorias que excluyen a personas con discapacidad psicosocial del soporte disponible. A su vez, las opiniones discriminatorias acerca de sus capacidades podrían incidir en la exclusión habitual que padecen en relación a los procesos de consultas políticas26.

Desbalance de poder y barreras del lenguaje

En los espacios de participación ciudadana para la formulación, implementación y evaluación de políticas públicas, comúnmente se prevé que las personas usuarias compartan instancias de diálogo y trabajo con profesionales, gestores y otras partes interesadas (stakeholders) del campo de la salud mental.

Al convocar a dialogar a estos diversos actores, se parte de la presunción de que todos tienen contribuciones diferentes pero equivalentes15. En ese sentido, las personas usuarias de servicios de salud mental actuarían como “expertos por experiencia”, y estas experiencias -así como sus necesidades, valores y preferencias- constituirían un nuevo tipo de conocimiento, complementario al empírico, que debiera ser tomado en cuenta15,23.

Sin embargo, las experiencias concretas tensionan lo propuesto a nivel de principios y en los artículos objeto de esta revisión se advierte respecto al desbalance de poder de las personas usuarias frente a las demás partes interesadas23-25.

Ferro24 ahonda en la existencia de relaciones verticalizadas en los espacios de control social, los cuales –con infortunada frecuencia– tienen en su cima a gestores y/o profesionales de la salud. El autor también alude a situaciones de exposición que atraviesan las personas usuarias frente a los intentos de realizar denuncias o quejas en estos espacios y que acostumbran a ser desestimadas o, en el peor de los casos, a ser motivo de represalias. Estas prácticas intimidadoras no sólo minan la credibilidad de los espacios de control social, sino que desalientan la participación de estas personas ante el temor de pasar nuevamente por situaciones similares.

Un elemento adicional que contribuye a este desbalance de poder tiene que ver con el uso del lenguaje que se produce en los espacios de participación ciudadana, y que generalmente se encuentra hegemonizado por la utilización de jerga médica o técnica que dificulta la comprensión de los participantes legos –en este caso, las personas usuarias- y se presenta como una barrera que obstaculiza su participación15,24,25.

En un trabajo reciente, Fedozzi29 advierte acerca de esta barrera al referir que la democracia participativa es un campo signado por la inequidad y la lucha por la igualdad, destacando este carácter relacional del proceso de participación, cuyos efectos dependen de la correlación de fuerzas de los actores locales, y en función de ello, puede reproducir formas tradicionales de dominación o, por el contrario, provocar transformaciones democratizadoras del Estado y de la sociedad civil.

Falta de formación e información para participar en el proceso de políticas

Algunos trabajos, alejados de las perspectivas esencialistas que cuestionan la “capacidad” de participación de las personas usuarias, refieren que lo que emerge como una barrera es la falta de “habilidad” para participar en el proceso de políticas26 vinculándola a una problemática de formación24.

Ferro24 explica que estas dificultades se establecen sobre la base de nuestra formación social, y se manifiestan en una falta de preparación de la población en general para el ejercicio democrático y un desconocimiento de la temática de control social, que incluye tanto al segmento de la gestión, como a profesionales y personas usuarias. En el caso específico de las personas con discapacidad psicosocial, el autor considera que existe una falta de preparación generalizada de este segmento para la defensa de sus derechos y presentación de sus demandas. Sumado a ello, algunas de las investigaciones relevadas ponen de manifiesto la falta de acceso a la información como un factor de relevancia en relación a estas barreras a la participación15,23.

Estrategias para promover la participación

Tras enumerar todos estos aspectos que obstaculizan la participación de las personas usuarias de servicios de salud mental en las políticas públicas, cobra sentido la contundente caracterización que realiza Tomes21 sobre este proceso, al que describe como “la innovación política al borde de la desesperación, por parte de actores imperfectos que enfrentan circunstancias intensamente frustrantes”.

Afortunadamente, este diagnóstico desalentador se acompaña también de una serie de estrategias y propuestas para enfrentar estas barreras y promover una participación más genuina y significativa de parte de este grupo poblacional.

Fortalecer la institucionalidad de la participación y sus mecanismos

Algunos autores15,25 coinciden en que la existencia de un marco legal para la participación, así como la inclusión formal de las personas usuarias en los órganos decisorios y consultivos de las políticas públicas se constituye en un impulso central para formalizar este proceso e independizarlo de las voluntades individuales de gobernantes y gestores de turno. A su vez, refieren que quienes convocan a la participación deben diseñar mecanismos y procedimientos que favorezcan la toma de decisiones compartidas15 y alienten el compromiso de las personas usuarias en los debates sobre políticas públicas, desarrollando estrategias que posibiliten la participación progresiva de un mayor número de personas25.

Formación y capacitación

Existe un acuerdo extendido en considerar que la participación implica un proceso incesante de aprendizajes que, como tal, puede ser fortalecido a partir de instancias de formación tanto teóricas como experienciales. En función de ello, diversos trabajos aluden a la importancia de desplegar acciones de educación, entrenamiento y capacitación para todos los participantes, que posibiliten desarrollar las habilidades requeridas para comprometerse cabalmente en un proceso participativo15,24-26.

Uno de los aportes más novedosos y significativos en esta materia, lo constituye la propuesta de Ferro24 acerca de un Curso de Formación en Control Social y Salud Mental. A partir de un relato de experiencia, el autor brinda detalles acerca de un curso presencial que se desarrolla en Curitiba (Brasil) desde el año 2010, diseñado para proporcionar formación popular para el ejercicio del control social de las acciones públicas en salud mental. Este curso, inicialmente destinado a personas usuarias, luego fue ampliado a sus familias y, en etapas posteriores, a profesionales del campo. Los contenidos que estructuraron esta propuesta de formación se vinculan a los mecanismos de control social (conferencias, consejos y comisiones de salud en Brasil) y a la legislación específica en el área de salud mental, a la vez que se planteó la importancia de brindar un apoyo estructural a los participantes para realizar la defensa de sus derechos, a partir del ejercicio pragmático de formulación de denuncias, expedientes y otros documentos. Otro aspecto destacable de esta iniciativa es que su estructuración se llevó a cabo atendiendo a las particularidades de la población destinataria, para garantizar su accesibilidad en cuanto a horarios, lugar de realización y usos del lenguaje, y se consolidó, a su vez, como un espacio de apoyo y acompañamiento a la participación de las personas usuarias en los espacios institucionales de control social.

En el marco de los procesos de formación, pero también rebasando los mismos hacia los espacios concretos de participación ciudadana, la provisión y el acceso a la información apropiada, completa y accesible aparece como un pre-requisito para la participación y una condición ineludible para la toma de decisiones compartidas23-25.

Apoyos comunitarios e institucionales

Se enfatiza también la importancia de desarrollar apoyos comunitarios e institucionales que acompañen los procesos participativos. Kleintjes et al.26 consideran que la disponibilidad de apoyos comunitarios permite a las personas con discapacidad psicosocial reasumir sus roles familiares, de trabajo y comunitarios, y esto a su vez, incide en sus posibilidades de participación en el desarrollo de las políticas.

Ferro24, en la planificación de los cursos de formación sobre “Control Social en Salud Mental” en Brasil destaca la importancia de fortalecer el vínculo de los participantes con otras instituciones, tales como el Ministerio Público, el Consejo Municipal de Salud, las Asociaciones de defensa de los derechos humanos, entre otros, para conocer las premisas y el funcionamiento de estas instituciones y las formas de accionarlas o acudir a ellas para la protección de los derechos humanos. El autor sugiere que esto podría lograrse a partir de la participación de representantes de estas instituciones en las instancias formativas de control social, así como a través de visitas programadas con las personas usuarias hacia estas dependencias para familiarizarse de manera vivencial con estas vías y mecanismos de exigibilidad de derechos.

Consideraciones finales

La presente revisión integrativa permitió ofrecer una visión panorámica acerca del estado actual de las investigaciones en materia de participación de las personas usuarias en políticas públicas de salud mental, arrojando luz sobre algunos aspectos significativos que merecen una especial consideración.

En primer lugar, se destaca la escasez de publicaciones de acceso abierto en relación a esta temática, registrándose apenas siete estudios relevantes que fueron tomados como objeto del presente análisis. No obstante, es preciso reconocer que el hecho de incluir sólo artículos de acceso libre pudo ser un factor limitante para la consideración de otros estudios de interés que, por tal motivo, fueron exceptuados de la revisión. Del mismo modo, la decisión en relación a los idiomas contemplados (Inglés, Portugués y Español) sin duda pudo haber incidido en el desbalance geográfico de los estudios incorporados en este trabajo y en la omisión de otros países y regiones del mundo en los que probablemente existan importantes investigaciones en relación a esta temática. Estas consideraciones advierten respecto de los alcances limitados de esta revisión –con sus tiempos y objetivos acotados-, y la posibilidad de que la inclusión de otros términos de búsqueda y otras bases de datos además de las aquí consideradas puedan producir un mayor caudal de material relevante que permita profundizar estos hallazgos iniciales.

En cuanto al contenido de los trabajos identificados, no deja de sorprender la persistencia de creencias prejuiciosas acerca de la capacidad de las personas usuarias para participar y la diversidad de argumentaciones esgrimidas para relativizar la conveniencia de esta participación. La tradicional estigmatización que rodea a las personas con padecimientos subjetivos, y que fundamenta los diversos mecanismos de expulsión social a los cuales se ven sometidas, se constituye en una de las principales barreras para su participación en políticas públicas y permea los discursos de algunos autores que actualmente se encuentran investigando sobre esta temática.

En relación a ello, quizás el principal desafío radique en recuperar el modelo teórico propuesto por la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, y dejar de poner el acento en las limitaciones individuales de las personas con discapacidad psicosocial, a partir de las cuales se cuestiona su capacidad para participar. Por el contrario, las premisas de indagación e intervención deberían centrarse en las barreras sociales que obstaculizan sus posibilidades de participación y en las adecuaciones a realizar para que las personas usuarias de salud mental puedan participar en igualdad de condiciones que las demás. Al mismo tiempo, es preciso incorporar a estos análisis una lectura interseccional acerca de los condicionamientos y limitaciones que los diversos ejes de diferencia (racial, sexual, de género y clase social) imprimen a estas posibilidades de participación.

Como plantea Burijovich30, no basta con declamar que todas las voces son incluidas y toleradas sino que debe hacerse un esfuerzo sostenido y sistemático en impulsar la inclusión de aquellas que son más débiles, otorgando credibilidad a sus relatos y diseñando mecanismos inclusivos que permitan acogerlos.

En este sentido, resulta perentorio el desarrollo de investigaciones que contribuyan a formular propuestas concretas de innovación democrática en materia de participación en políticas públicas, con las adecuaciones y apoyos necesarios para las personas usuarias de servicios de salud mental. Para ello, sería oportuno reconocer y recuperar los aportes realizados por los movimientos y asociaciones que se abocan a la defensa de los derechos de las personas usuarias y a la promoción de su participación protagónica en este campo.

Los movimientos de reforma en salud mental, referidos en la mayoría de los trabajos aquí considerados, aluden a la importancia de cambiar el lugar que ocupan las personas usuarias en los sistemas de salud mental; pero este cambio de lugar no debiera limitarse sólo a su locación física (del manicomio a la comunidad) sino –y fundamentalmente- implicar un cambio en su posición política. Un pasaje de su rol tradicional de personas pasivas y asistenciables, a un rol de personas activas y con voz audible, partícipes y protagonistas de su tratamiento, de los servicios y las políticas. Sólo atendiendo a esa complejidad es posible pensar una verdadera transformación del sistema de salud mental.

Agradecimientos

Agradezco a la Dra. Laura Pautassi y a la Mgter. Jacinta Burijovich por su acompañamiento amoroso y por sus comentarios a versiones preliminares de este trabajo.

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Recibido: 09 de Junio de 2017; Revisado: 19 de Septiembre de 2017; Aprobado: 21 de Septiembre de 2017

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