A experiência de adoecimento falciforme pelas lentes qualitativas

Resumo

O objetivo deste artigo é analisar o conteúdo da produção qualitativa produzida (2000-2023) sobre a doença falciforme, a fim de fundamentar a categoria analítica - experiência de adoecimento falciforme. Metodologicamente, realizamos um estudo bibliográfico de abordagem qualitativa, com uma análise de conteúdo temática, ancorada no diálogo entre o acervo revisado e os referenciais teórico-conceituais adotados. A análise de conteúdo temática nos levou a oito dimensões interpretativas: cotidianos e itinerários, cuidado, decisões reprodutivas, estigma e suas expressões, gênero, participação, raça e religiosidade. A experiência falciforme emerge relacionada a processos de exclusão, desvalorização, desconhecimento e invisibilização, aliadas fortemente aos componentes de raça em nuances que a distanciam da experiência de adoecimento genérica.

Palavras-chave:
Doença falciforme; Experiência; Adoecimento crônico; Pesquisa qualitativa; Estudo bibliográfico

Abstract

This article aims to analyze the content of the qualitative production (2000-2023) on sickle cell disease to support the analytical category - the sickle cell disease experience. Methodologically, we conducted a qualitative, bibliographical study with a thematic content analysis anchored in the dialogue between the revised collection and the adopted theoretical-conceptual references. The thematic content analysis triggered eight interpretative dimensions: daily life and itineraries, care, reproductive decisions, stigma and its expressions, gender, participation, ethnicity, and religiosity. The sickle cell experience emerges and is related to exclusion, devaluation, ignorance, and invisibility, strongly allied to race components in nuances that distance it from the generic illness experience.

Key words:
Sickle cell disease; Experience; Chronic disease; Qualitative research; Bibliographic study

Introdução

Inicialmente, destacamos que consideramos a “experiência de adoecimento falciforme” como mais uma das expressões da pessoa que com ela vive ou convive, encarnada nas suas localizações sociais. Tal consideração não tem como ponto de partida uma essencialização fisiopatológica da Doença Falciforme (DF).

O segundo destaque que pautamos aqui se faz pela compreensão que perpetramos ao constructo analítico - experiência de adoecimento falciforme - e como ele se diferencia de uma experiência de adoecimento crônico genérica. Além das aproximações que cabem às cronicidades, o que distancia os dois conceitos se dá pelas dimensões raciais e sociais inferidas no conceito e todas as diversas vertentes que o racismo na sociedade brasileira infringe à vida e à experiência de pessoas negras. A terrível aliança entre os impactos do racismo para o indivíduo e o estigma, que ainda é direcionado à DF, operam e se encontram marcando a trajetória de quem vive e convive com este adoecimento crônico.

Nosso argumento é que a literatura acadêmica de base qualitativa - nas fronteiras das ciências humanas e sociais identificadas com a saúde coletiva - justificam a revisão desse conjunto conceitual que aqui denominamos experiência de adoecimento falciforme. Para tanto precisamos recorrer - antes de acionar essa literatura que tem interpretações sobre “doença falciforme” e suas derivações - ao encontro com os conceitos de experiência, dialogada com cronicidade, e pessoa, dialogada com a expressão contemporânea do ativismo e da organização associativa.

Recorremos primeiro a Schutz^1,2 para definir a experiência como estoque biográfico. Para esse sociólogo, os indivíduos constroem o seu próprio mundo, alicerçado nas relações estabelecidas¹. A experiência é sempre um lugar, conjugado pela(s) pessoa(s) nas suas localizações sociais, e nos seus encontros³. Sustentado pela sociologia fenomenológica, o foco ao tematizar a experiência deve ser o sujeito que infere nas interações sociais em que está imerso, como algo que o toca, desperta paixão, disponibilidade, interesse, algo singular, e não simplesmente como um acontecimento.

A localização da origem da doença nos territórios do continente africano, a encerrou na chave de uma “doença de negros”, ceifada pelo estigma, marginalização e invisibilização das pessoas com esse diagnóstico⁴. No Brasil, mesmo com a nossa heterogeneidade genética, a DF ainda é mais prevalente na população negra.

O conjunto de digressões sobre a DF localizada pela biomedicina não nos basta. Interessa-nos a experiência de adoecimento falciforme, iluminando os estigmas nas intersecções entre raça, classe e oferecimento de cuidado, com as sobrecargas geradas por esses processos. Para alcançar estes aspectos faz-se necessário recorrer às lentes das Ciências Sociais e Humanas em Saúde Coletiva, a fim de amplificar as interfaces éticas e políticas, mobilizando diversos atores vinculados à temática, como equipes de saúde, movimento negro e, também, associações de pessoas que convivem com a DF⁵.

Assumimos o componente racial da doença, não como uma variável clínica, descritiva, mas como um marcador social da diferença, uma categoria social e política que se relaciona intrinsecamente com opressões, hierarquias de poder e classificações que geram desigualdades e discriminações em acordo com o que Almeida⁶ e Munanga⁷ destacam ao trabalhar a raça como categoria política.

A possibilidade de uma reconstrução da experiência de adoecimento crônico na sua apresentação pública - por meio do ativismo racial ou da organização associativa coletiva - se encontra intrinsicamente ancorada nesse diálogo das localizações da pessoa e suas interdependências. No entanto nos deslocaremos de uma ocidentalização da discussão - conduzida por Duarte e Giumbelli⁸ e Duarte⁹ - sobre a apresentação pública da pessoa, e nos aproximaremos de uma outra cosmologia, tal qual proposta por Oyěwùmí¹⁰ que nos provoca a desconstruções na perspectiva dos Estudos Africanos, nos saberes empreendidos na cultura Yorubá. Como nos orienta a autora: “[...] a ciência e história ocidentais, [são] uma história enraizada em discursos filosóficos sobre as distinções entre corpo, mente e alma, em ideias sobre determinismo biológico e ligações entre o corpo e o ‘social’ ”¹⁰(p.20).

Essas distinções binárias e dicotômicas orientam também uma certa visão acadêmica sobre as condições de saúde crônicas. A mesmo tempo estas se colocam em crise frente às necessidades de saúde de determinados grupos, para os quais viver com uma condição de saúde crônica pode significar outras expressões de vida e entendimento. No caso da DF, essa definição biomédica pode se colocar em fricção com fortes estereótipos sociais, que vão transbordar a anatomofisiologia e a etiologia, para alcançar o espaço político das negociações com discriminações raciais, de modelos de estar e comportar-se nos espaços públicos, onde a pessoa com a DF vive uma experiência de não reconhecimento da sua dor e interrupção de rotinas comuns.

Afirmar, dentre a miríade das experiências de adoecimento, marcadas pela cronicidade e adoecimento de longa duração, estudadas por outros autores (Barsaglini¹¹, Canesqui¹², Castellanos¹³, Fleischer¹⁴, Moreira¹⁵), a experiência do adoecimento falciforme significa reconhecer as discriminações e enfrentamentos remetidos à raça, e arraigados na sociedade brasileira. Como Souza¹⁶ aponta:

Saber-se negra é viver a experiência de ter sido massacrada em sua identidade, confundida em suas perspectivas, submetida a exigências, compelida a expectativas alienadas. Mas é também, e sobretudo, a experiência de comprometer-se a resgatar sua história e recriar-se em suas potencialidades¹⁶(p.18).

O reconhecimento da identidade negra, também em sua coletividade, pauta significações que atravessam a forma como se vive, se adoece e que se pode produzir saúde. Com isto expresso, justificamos a tentativa de atingir a dimensão da experiência de adoecimento falciforme em seus diversos eixos e implicações, para além das teorias hegemônicas eurocêntricas.

Para pensarmos sobre as definições norteamos os “Valores Civilizatórios Afro-Brasileiros” de Azoilda Loretto da Trindade¹⁷, que apontam para a importância do Cooperativismo/Comunitarismo. Segundo a autora, acompanhada de bell hooks¹⁸, Sueli Carneiro¹⁹, Angela Davis²⁰ e tantas outras, a dimensão coletiva é crucial para a definição de identidade de uma pessoa negra. Neste sentido, indicamos a coletividade como uma forte unidade na constituição e definição da experiência do adoecimento pela DF, seja na construção de identidade e constituição da pessoa, seja pela coletividade envolvida no adoecimento.

Convocamos um paralelo do conceito de estoque de conhecimento em Schutz² com a “paixão da experiência” de bell hooks¹⁸, que aponta para as significações, enquanto mulher negra, de um corpo marcado pelo sofrimento que se torna, para além de uma experiência, a base para a construção de conhecimento e saberes.

Ainda com bell hooks¹⁸, concordamos com a cautela de apresentarmos uma experiência essencializadora para as pessoas que convivem com a DF. Destacamos, conforme hooks¹⁸, como a essencialização pode ser também uma forma de opressão aos corpos marginalizados que não permite espaço para as especificidades. Desta forma, direcionamos olhares para a fluidez que esta experiência de adoecimento falciforme pode assumir em aliança com os marcadores sociais da diferença.

Essa articulação ao mesmo tempo situada e interacional comparece em Lopes e Gomes²¹, com a expressão “conviventes com a DF”. A dimensão interacional e experiencial é justificada nesse transbordamento no ambiente familiar, incluindo, não somente a pessoa identificada com o diagnóstico, mas também aquelas que no ambiente de relações são identificadas como as cuidadoras diretas e indiretas, família, e rede de apoio.

Com essa introdução teórica, propomos como objetivo deste artigo, analisar o conteúdo da produção qualitativa, de acordo com critérios que definimos, e situada em torno do constructo “doença falciforme”, entre os anos 2000 e 2022, a fim de fundamentar a categoria analítica de experiência de adoecimento falciforme.

Metodologia

Empreendemos um estudo bibliográfico de abordagem qualitativa, não nos limitando apenas à extração e síntese das fontes consultadas. As discussões encontradas acerca das fontes foram analisadas buscando apreender elementos que nos apoiassem na definição de experiência de adoecimento falciforme.

Em termos sequenciais, buscamos artigos publicados, utilizando os termos: doença falciforme e pesquisas qualitativas e experiência, publicadas entre os anos 2000 e 2022, na Biblioteca Virtual em Saúde (BVS) e no Repositório Institucional da Fiocruz (ARCA). A BVS foi escolhida por reunir bases de dados de grande relevância nos espaços acadêmicos no cenário nacional e internacional, como, SciELO, PubMed e LILACS. Já, o Repositório ARCA reúne as produções da Fiocruz, e foi incluído pelo lugar estratégico dessa instituição no campo da produção científica em saúde pública.

A definição das palavras-chaves empreendidas na busca desta pesquisa traz problematizações que trouxeram um primeiro esforço analítico. Os resultados da busca sob os termos - doença falciforme e raça - sob os mesmos critérios de inclusão abordados, apresentou apenas oito documentos. Destacamos ainda que, quando o termo “raça” foi inserido nas plataformas de buscas, os resultados, em sua maioria, eram voltados para as dimensões biomédicas onde, raça era lida como variável clínica e biológica. Com isto, acreditamos que pelos descritores escolhidos - doença falciforme, pesquisas qualitativas e experiência - os resultados contemplassem, de forma mais ampla, a experiência do adoecimento crônico pela DF.

Em ambas as plataformas, uma busca foi realizada em setembro de 2021, sob os critérios: disponibilidade de texto completo, língua portuguesa, inglesa e espanhola, na margem temporal proposta com enfoque qualitativo, sob os termos “DF and pesquisa qualitativa”. Em fevereiro e março de 2023, uma nova busca foi efetuada com os mesmos descritores e ainda com os termos “DF and experiência”, com o intuito de acrescentar referências produzidas no último ano para complementar esta revisão.

Na busca “DF and pesquisa qualitativa” na BVS, com os critérios de seleção estipulados, foram encontrados 121 resultados que, após a retirada dos textos que ainda continham um teor biomédico, sem acesso aberto ou se enquadravam como teses, dissertações ou documentos técnicos, encontramos 58 artigos. Já a busca “DF and experiência”, na mesma plataforma, dos 22 artigos encontrados, 14 artigos integraram nosso acervo, aplicando os mesmos critérios de inclusão. No ARCA, a busca - sob os mesmos descritores e critérios - apresentou 17 artigos, dos quais, seis foram incluídos nesta proposta de análise.

Após a triagem sob à luz dos critérios de inclusão definidos e exclusão dos artigos em duplicata, nosso acervo contou com 61 artigos (Quadro 1), os quais foram submetidos à leitura integral e análise de conteúdo. Nesse momento, procuramos extrair as principais considerações, discussões ou conclusões afiguradas das fontes encontradas.

Quadro 1
Caracterização do acervo analisado.

Categoria	Referências		Fonte
Cotidiano e Itinerários terapêuticos	Batista et al., 201122		BVS
	Cordeiro et al., 201323		BVS
	Forrester et al.,201524		BVS
	Foster e Ellis, 201825		BVS
	Freire et al., 201526		BVS
	Martins et al., 201927		BVS
	Ola et al., 201628		BVS
	Petri et al., 202029		BVS
	Roman et al., 201930		BVS
	Silva et al., 201331		BVS
	Souza et al., 201132		BVS
	Weis et al., 201333		BVS
Cuidado	Autocuidado	Tavares et al., 201734	BVS
		Cordeiro et al., 201435	BVS
		Costa et al., 201836	BVS
		Lacerda et al., 201937	BVS
		Matthie et al., 201938	BVS
		Nascimento et al., 202139	BVS
	Cuidado materno	Ramos et al., 202040	BVS
		Rocha et al., 202141	BVS
		Silva et al., 202142	BVS
	Cuidado familiar	Bernal e Patten, 201043	BVS
		Figueiredo et al., 201844	BVS
		Gesteira et al.,202045	BVS
		Graff et al., 201046	BVS
		Miranda et al., 202047	BVS
		Olwit et al., 201848	BVS
		Silva et al., 201349	BVS
	Profissionais de saúde	Campelo et al., 201850	BVS
		Del Pino-Jones et al., 201951	BVS
		Ferreira et al., 201352	BVS
		Pimentel et al., 202153	BVS
		Rodrigues et al., 201054	BVS
		Soares et al., 201455	BVS
	Cuidado e tecnologia	Calvo-Gonzalez, 201656	ARCA
		Hawkins et al., 202057	BVS
Decisões reprodutivas	Guimarães e Coelho, 201058		BVS
	Cox e Beauquier-Maccotta, 201459		BVS
	Guedes, 201260		BVS
	Pedrosa et al., 202161		BVS
	Silva et al., 202162		BVS
Estigma e suas expressões	Brito et al., 202163		BVS
	Carvalho et al., 202164		BVS
	Santos et al., 202265		BVS
	Sinha et al., 201966		BVS
Gênero	Berghs et al., 202067		BVS
	Cordeiro e Ferreira, 201168		BVS
	Cordeiro et al., 201569		BVS
	Silva et al., 201870		BVS
	Sousa et al., 202171		BVS
Participação	Bakshi et al., 202072		BVS
	Chakravorty et al., 201873		BVS
	Cho et al., 202074		BVS
	Jabour et al., 201975		BVS
	Lopes e Gomes, 202021		ARCA
	Young et al., 200976		BVS
Raça	Figueiró e Ribeiro, 201777		BVS
	Maio e Monteiro, 200578		ARCA
	Ramos et al., 202079		ARCA
	Rizzo e Fonseca, 201980		ARCA
	Silva et al., 202081		ARCA
Religiosidade	Cotton et al., 201282		BVS
	Gomes et al., 201983		BVS

• Fonte: Autores, 2023.

No segundo movimento ensaístico, procuramos problematizar a extração realizada no movimento anterior. Para isso, assim como Gomes⁸⁴, aplicamos ao acervo reunido e analisado no seu conteúdo, a análise temática⁸⁵, a seguinte questão: quais as categorias analíticas que emergem e tematizam a discussão sobre o constructo “doença falciforme” que podem nos fazer assumir a definição de experiência de adoecimento falciforme? Os temas emergentes se desprendem do conteúdo manifesto, a partir de uma interpretação de segunda ordem. Esse processo interpretativo se dá por meio de um diálogo desses temas com o referencial teórico-conceitual apresentado na introdução. Isso porque, com base em Bardin⁸⁵, os temas são unidades de significação, que podemos identificar em expressões, ideias e frases.

Portanto, a discussão das temáticas baseia-se no diálogo entre extração de conteúdo das fontes e a base teórico-conceitual apresentada na introdução deste estudo, que seguem após a caracterização do acervo consultado. Apontamos que os artigos foram incluídos na categoria que apresentava maior profundidade na discussão, sendo que, alguns apresentam e englobam outras dimensões também presentes na nossa proposta.

Resultados

Recortes temáticos emergentes da análise

A análise de conteúdo empreendida sobre o acervo, geradora do Quadro 1, nos fornece subsídios para essa categoria analítica que aqui iluminamos como experiência de adoecimento falciforme. Essa elaboração nos faz organizar a Árvore Temática (Figura 1), cujos elementos constitutivos nos levam a definir a Experiência Falciforme como algo que extrapola um entendimento encapsulado no indivíduo. Como nossa síntese de ideias demonstra, o acervo nos proporciona oito dimensões: cotidiano e itinerários, cuidado, decisões reprodutivas, estigma e suas expressões, gênero, participação, raça e religiosidade.

Figura 1
Árvore temática: Experiência falciforme.

A primeira dimensão^22-33, cotidianos e itinerários apresenta a literatura acadêmica voltada para a rotina da DF e o reconhecimento da doença no convívio familiar e de crianças e adolescentes. O viver com este adoecimento e suas significações são representados pela busca por cuidados a partir dos itinerários terapêuticos e suas interferências na vida cotidiana. Com base em Schutz^1,2, poderíamos considerar que o viver não se afigura apenas como um o mundo privado de um único indivíduo, mas um mundo intersubjetivo. Neste sentido, a experiência do adoecimento falciforme é construída por meio das relações que são estabelecidas na convivência. Assim, destacamos a extensão da convivência com a DF que, ainda quando expressa em linhas individuais, possui uma representação coletivizada de seu enfrentamento, desde a identificação do diagnóstico à rotina diárias de cuidados frente aos sintomas.

O segundo tema^34-57, cuidado, pautou diversos artigos do acervo desta revisão, sob diferentes perspectivas. O autocuidado^34-39 se debruçou sobre as medidas centradas nas pessoas que convivem diretamente com o adoecimento e suas formas de enfrentamento e controle da sintomatologia. O cuidado materno^40-42 emerge sob a égide dessa figura como responsável por proteger as pessoas acometidas pelo adoecimento, seja na tentativa de mensurar os conhecimentos referentes a DF, seja na atenção ou seja na dedicação materna frente às graves complicações da doença.

Outro eixo apontado sobre o cuidado, se refere ao cuidado familiar^43-49 e a importância da família que, desde o momento do diagnóstico, ainda com sentimentos de temor pela gravidade do adoecimento, se torna um espaço protetor garantindo a qualidade de vida dos conviventes com a DF. O termo convivente, levantado em um artigo²¹ desta revisão, demarca como a experiência deste adoecimento se estende aos familiares, haja vista a grande mobilização requerida na prestação dos cuidados.

Os profissionais de saúde^50-55 integram o acervo sob o papel do cuidado nos espaços formais de saúde, em contextos de hospitalização. E identificam as vulnerabilidades e as atribuições desses profissionais em diálogo com os conviventes com a DF. Já a subcategoria cuidado e tecnologia^56,57, desponta mostrando como estratégias e tecnologias de diagnóstico e tratamento integram a experiência do cuidado no cotidiano das pessoas que convivem com a doença falciforme.

Pela discussão apresentada nos artigos incluídos nessa categoria, questionamos a naturalização do cuidado como vocação das mulheres. A fim de quebrar esse ciclo, remetemos a Tronto⁸⁶, interpretando-o no âmbito das práticas com materialidade relacional, imersas e atravessadas pelas desigualdades de classe, raça e gênero. Tal referência, nos envia às definições de trabalho reprodutivo de Federici⁸⁷, para interpretar a sobrecarga materna na garantia dos cuidados aos filhos que convivem com a DF. Pautamos ainda, pela luz de hooks⁸⁸, sobre como a dedicação aos outros se reflete de maneira singular para mulheres negras historicamente de forma delegada e impositiva, perpetuando estereótipos herdados do período de escravização.

O terceiro tema^58-62 remete às decisões reprodutivas das conviventes com a DF. Pelo seu caráter hereditário, os discursos de “prevenção” e “erradicação” rondavam o adoecimento no Brasil e ainda permeiam ações em diversos países. O aconselhamento genético emerge como uma prática de educação em saúde, direcionada à tomada de decisão consciente e orientada para as decisões reprodutivas de pessoas que convivem com a DF.

O discurso coercitivo para mulheres com a DF sobre a negativa imediata para a possibilidade de gestação, também se fez presente na análise. Segundo os artigos, o discurso do risco aliado ao desconhecimento em torno da DF, ampliam as incertezas para uma gestação, sob o olhar de uma atenção especializada, e retira o processo da decisão do poder das mulheres.

Importante frisar como as decisões e a liberdade reprodutiva estão no cerne dos movimentos feministas e do movimento de mulheres negras. Como bell hooks⁸⁸ aponta, ao discutir o direito ao aborto, a lógica que opera e guia os direitos reprodutivos ainda segue baseada nos ideais brancos eurocêntricos, excluindo as mulheres negras ou empobrecidas da autonomia sobre seus corpos.

O aconselhamento genético nesse nicho esbarra em possíveis práticas eugênicas⁸¹. Não podemos deixar de ressaltar como a eugenia caminhou em aliança com o racismo, em prol do ideal branco de pureza nazista e opressão das populações negras e indígenas. O direcionamento do aconselhamento genético sob a luz da “profilaxia” ou da “erradicação” comunga com os ideários de exclusão dos indivíduos que sofrem de doenças crônicas como a doença falciforme⁸¹.

Sobre a quarta dimensão^63-66, a localização social baseada no estigma permeia a forma como as pessoas constroem sua experiência de adoecimento falciforme. Assim como para, Lopes e Gomes²¹, a cronicidade do diagnóstico da DF é atravessado pelo estigma^63-65, pela afrocentralidade ligada à doença e ao desconhecimento flagrante acerca do adoecimento. Utilizamos aqui estigma recorrendo a Goffman⁸⁹ no entendimento desse atributo que opera como base para o que pode ser lido como discriminação, estereótipo e exclusão. A DF exibe traumas visíveis que podem colocar as pessoas em um não-lugar, por escaparem a um certo modelo de corpo isento de marcas e de tudo que ainda pode se reunir a outras exigências geradas pelo viver com a doença como as dores que provocam interrupções nas rotinas de trabalho e vida comum.

Outro tema imbricado ao contexto do estigma, perpassa o principal sintoma da DF, a dor crônica. Primeiro pela desvalorização da crise álgica, sob o discurso dos profissionais de saúde que não reconhece a gravidade e a intensidade da dor experienciada pelos conviventes com a DF, e também por reprovarem as reações frente a dor, como gritos e choro. Destacamos aqui, como esta pauta também comunga com o racismo incrustado na sociedade, pela desumanização dos corpos negros, aos quais não são permitidas manifestações sobre o padecimento físico.

As crises álgicas remetem ao estigma, pelo uso necessário de analgésicos derivados de opioides, com potencial de dependência. O estigma de “viciados” nesses medicamentos é evidenciado nesta revisão⁶⁶. A dor, na DF, integra uma marca invisível que produz e reproduz a expressão da opiofobia.

O estigma, na conexão com a funcionalidade dos conviventes, é destacado por Carvalho et al.⁶⁴. Os autores apontam os rótulos envolvidos na fadiga-fraqueza que são lidas como preguiça e desmotivação. Os estereótipos sobrepostos, aliados aos obstáculos de se manterem no mercado de trabalho formal, incrementam o estigma, e interferem na construção da sociabilidade dos conviventes com a DF. Eles também atuam na conformação das relações sociais que reforçam o processo estigmatizante, afetando a construção de uma autoimagem positiva.

O estigma aqui descrito, iluminado pela literatura, que se vincula para além das marcas visíveis, se agrega ao conceito de Corporeidade descrito por Trindade¹⁷, segundo o qual os corpos negros guardam em si, os traumas, memórias, modos de viver e resiliência frente às diversas opressões vivenciadas. E como bell hooks¹⁸ destaca, essas marcas, traumas, dores e sofrimentos - aliados ao marcador racial - são constitutivos de uma experiência próxima e produtora de saberes e conhecimentos.

A quinta dimensão^67-71 se refere às relações de gênero no contexto da DF. As perspectivas feministas surgem analisando a ótica das mães ou as decisões reprodutivas. Em contraponto, a desigualdade de gênero sofre um forte apagamento. A partir do acervo, foi possível atentar como os artigos destacam a lógica imposta da masculinidade, que distancia os homens das medidas de autocuidado e dos espaços de saúde, e evidencia sua funcionalidade enquanto provedores e trabalhadores. As mulheres, ainda que com maior proximidade dos espaços de saúde, se frustram na tentativa de serem donas de casa e exercerem uma maternidade socialmente padronizada.

No cenário de Serra Leoa, Berhs et al.⁶⁷, mencionam a culpabilização materna pela presença da DF na família que, para além da lógica do cuidado, são colocadas em vigilância generificada da violência na criação dos filhos, encorajando os homens ao início da vida sexual e incentivando meninas a adiarem a maternidade.

Ainda que a doença afete, geneticamente, em iguais proporções ambos os sexos, a forma de experienciar o adoecimento e as reações são diferentes, frente aos aspectos como cuidado, atitude frente aos sintomas, aceitação do adoecimento e até tratamentos. As assimetrias de gênero também são expressas pelo apagamento dos discursos masculinos enquanto cuidadores de pessoas com a DF.

A sexta dimensão^72-76 que emerge no acervo é o da participação dos conviventes com a DF em processos de decisão, seja na participação em pesquisas clínicas seja na comunicação com os profissionais de saúde na escolha de tratamentos terapêuticos. Destacamos aqui como a participação tem um papel muito relevante de construção da autoestima frente ao adoecimento. Ela promove anuência ao tratamento e pode potencializar a qualidade de vida dos conviventes, na medida em que se integram de forma autônoma, ouvindo sobre seus corpos. Ressaltamos aqui, conforme Lopes e Gomes²¹, o grande papel dos movimentos associativos de conviventes na promoção da participação social, seja nos conselhos de saúde, seja na difusão de informações em prol da garantia a direitos e acesso aos cuidados de saúde.

Com relação à sétima dimensão^77-81, a discussão racial se insere em incontáveis controvérsias, por exemplo, em como integrar o adoecimento falciforme como pauta da Saúde da População Negra e do movimento negro e de mulheres negras. Os artigos revisados sobre o vínculo racial do adoecimento foram, assim como o campo, diversos e contraditórios, tanto em relação à origem da doença, o papel da miscigenação na incidência atual do adoecimento, como sobre a alta frequência na população negra e as implicações sociais agregadas ao marcador racial.

Outro campo de interpretações da DF no acervo - que para nós sustenta teoricamente esse exercício de ensaiar e defender a categoria analítica de experiência falciforme - se volta para os aspectos e definições do conceito de interseccionalidade. Ainda que em alguns casos, não seja citado o termo como tal, a necessidade de evidenciar as intersecções entre raça, classe e gênero se fizeram presentes. Por esse conceito, entendemos com Collins e Bilge⁹⁰, a não hierarquização dos marcadores sociais da diferença.

O acervo indicado nos fornece subsídios para incorporar o racismo institucional como um componente relevante da categoria analítica que propomos como experiência falciforme. No que toca à atenção no Sistema Único de Saúde (SUS), se destacam os baixos indicadores sociais e terapêuticos da população negra. Dialogando com Mota et al.⁹¹, compreendemos como a ação do racismo institucional se alimenta também do desconhecimento sobre a DF e a insipiência dos profissionais de saúde em relação ao tema.

Partindo da análise da temática racial, conforme proposto sob a luz de Souza¹⁶, Trindade¹⁷ e Oyewúmi¹⁰, iluminamos o papel da ancestralidade na construção deste cenário da experiência de adoecimento falciforme. Ancestralidade é aqui tratada para além do sentido genômico, mas no sentido de pertencimento cultural africano, que pode ser representado por ter (ou não) a doença falciforme. A origem do adoecimento e sua carga histórica que atravessa oceanos, traz fortes embates sobre a centralidade da raça nos discursos que rondam a doença.

A oitava e última dimensão^82,83 do acervo aponta para a religiosidade, também levantada como um dos valores tratado por Trindade¹⁷. Pelo acervo, a religião emerge como uma prática importante para lidar com o adoecimento pela DF. A busca da cura milagrosa, apoio para o constante medo da morte ou suporte para enfrentar as manifestações clínicas da doença, são levantadas como as principais motivações para a integração aos rituais religiosos individuais ou coletivos. O acolhimento/alento promovido aos conviventes, a partir da religiosidade, deve ser observado como um promotor de bem-estar e integrante de uma experiência do adoecimento falciforme pautado neste artigo. A religiosidade aliada a saúde e bem-estar ainda é fortemente distanciada da lógica eurocêntrica do cuidado, e carece de diálogo com os profissionais de saúde na compreensão e nas práticas com os conviventes com a DF em sua integralidade, configurando também a experiência falciforme.

Conclusões

A partir da análise temática e dos sentidos efetuadas no acervo, alcançamos aqui dois objetivos: (1) definir experiência falciforme como algo próprio das intersecções de pessoas que vivem com essa condição de saúde marcadamente relacionada aos componentes de raça, e aos estereótipos que podem relacionar tratamento à desvalorização, desconhecimento, dependência e invisibilização. Faz parte desse constructo analítico a atenção para singularizar, a fim de atribuir valor e força política para transformação efetiva do cuidado, das decisões e justiça reprodutiva, reconhecimento de necessidades diferenciadas no trabalho e escolarização. Mas, não reforçar estigmas históricos e socialmente construídos; (2) frente às perguntas colocadas ao acervo, destacamos quais as desigualdades e assimetrias são iluminadas ou apagadas frente aos posicionamentos expostos. Importante destacar que as ausências, nesse cenário, se fazem tão relevantes quanto as presenças.

Consideramos na nossa interpretação um olhar para os marcadores sociais da diferença tradicionalmente reconhecidos - classe, raça/etnia, território, gênero - buscando compreender como são, ou não, acionados e interseccionados para discutir determinadas expressões características da experiência de adoecimento falciforme, como a dor, a funcionalidade comprometida e muitas vezes não reconhecida.

A experiência de adoecimento falciforme ilumina as hierarquizações e apagamentos sofridos pela cronicidade interceptada pelo debate discriminatório relacionada à raça, como categoria histórica e política. Essa afirmação emerge como uma das contribuições ao campo dos estudos sobre experiência de adoecimento crônico, que a retira de uma suposta perspectiva genérica desta categoria. Dito isto, faz-se urgente assumir necessidades que não se encerram nas definições de cronicidade e alcançam a experiência e suas ancoragens relacionadas aos significados de corpo e raça. A questão racial se faz presente, vinculada à DF, discutindo o racismo institucionalizado vivenciado pelos conviventes com a doença falciforme, e integrante fortemente como a experiência falciforme se configura no contexto de uma sociedade marcadamente racista.

Destacamos como a experiência falciforme que construímos aqui pode subsidiar as políticas públicas direcionadas à qualidade de vida e acesso dos conviventes aos serviços de saúde. Embora essa categoria não tenha emergido das falas, ela foi identificada em teses e dissertações, que não foram incluídas em nossa proposta de análise. Com isso, recomendamos fortemente que outros esforços sejam desempenhados em trabalhos futuros que abarquem o constructo experiência falciforme e políticas de saúde para seus conviventes.

Destarte, almejamos aqui delimitar o constructo analítico - experiência falciforme - para dimensionar seu distanciamento frente ao adoecimento crônico genérico. Compreendemos a experiência de adoecimento pela sua dimensão singular e ao mesmo tempo intersubjetiva dos encontros que comporta. Reconhecemos que há um estoque de memórias, representações e discriminações que atuam no exercício intersubjetivo dos encontros. Pautamos como a doença falciforme marca a experiência de seus conviventes de maneira singular, evidenciando seus aspectos raciais, sociais e políticas em dimensões específicas que demandam olhares atentos ao tema.

Agradecimentos

Bolsa de produtividade CNPq em pesquisa dos autores MCN Moreira e R Gomes, e ao Programa Inova Pós-doc Junior pela bolsa da autora WSL Lopes.

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• Financiamento Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz).

Editores-chefes:

Maria Cecília de Souza Minayo, Antônio Augusto Moura da Silva

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  04 Set 2023
• Data do Fascículo
  Set 2023

Histórico

• Recebido
  20 Mar 2023
• Aceito
  24 Abr 2023
• Publicado
  26 Abr 2023