AUTISMO, NEURODIVERSIDADE E ESTIGMA: PERSPECTIVAS POLÍTICAS E DE INCLUSÃO

Autismo, neurodiversidad y estigma: perspectivas políticas y de inclusión

RESUMO

Os movimentos de pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA) e de seus familiares vêm aumentando e ganhando força no Brasil e no mundo. O movimento da neurodiversidade entende que o autismo é parte da personalidade da pessoa, não se tratando de uma doença que deve ser curada. O estudo aborda o movimento da neurodiversidade no contexto do TEA, discutindo as suas relações com as evidências cientificas. A partir de um estudo teórico, vimos que o modelo médico parece ser ainda o mais adotado em pesquisas brasileiras sobre a inclusão, podendo influenciar no estigma e nas visões negativas e distorcidas sobre as diferenças apresentadas pelas pessoas com TEA. Entre outros aspectos, demarca-se a importância da participação de pessoas com TEA e/ou de seus familiares no desenvolvimento de pesquisas relacionadas a elas, buscando a promoção de práticas científicas e acadêmicas que escutem, respeitem e se inspirem na neurodiversidade.

Palavras-chave:
autismo; neurodiversidade; estigma

RESUMEN

Los movimientos de personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) y de sus familiares vienen aumentando y ganando fuerza en Brasil y en el mundo. El movimiento de la neurodiversidad entiende que el autismo forma parte de la personalidad de la persona, no tratándose de una enfermedad que debe ser sanada El estudio aborda el movimiento de la neurodiversidad en el contexto del TEA, discutiéndose sus relaciones con las evidencias científicas. A partir de un estudio teórico, se percibe que el modelo médico parece ser aun el más adoptado en investigaciones brasileñas sobre la inclusión, pudiendo influenciar en el estigma y en las visiones negativas y distorsionadas sobre las diferencias presentadas por las personas con TEA. Entre otros aspectos, se demarca la importancia de la participación de personas con TEA y/o de sus familiares en el desarrollo de investigaciones relacionadas a ellas, buscando la promoción de prácticas científicas y académicas que escuchen, respeten y se inspiren en la neurodiversidad.

Palabras clave:
autismo; neurodiversidad; estigma

ABSTRACT

Movements of people with Autism Spectrum Disorder (ASD) and their families have been increasing and gaining strength in Brazil and worldwide. The neurodiversity movement understands that autism is part of a person’s personality, not a disease that must be cured. The study addresses the neurodiversity movement in the context of ASD, discussing its relations with scientific evidence. From a theoretical study, we saw that the medical model still seems to be the most adopted in Brazilian research about inclusion, which may influence stigma and negative and distorted views about the differences presented by people with ASD. Among other aspects, the importance of the participation of people with ASD and/or their family members in the development of research related to them is highlighted, seeking to promote scientific and academic practices that listen, respect and be inspired by neurodiversity.

Keywords:
autism; neurodiversity; stigma

INTRODUÇÃO

A prevalência estimada do Transtorno do Espectro Autista (TEA) é de um em cada 54 nascimentos (18.5 em 1.000), de acordo com um estudo multicêntrico realizado nos Estados Unidos da América (EUA), com dados coletados em 11 áreas do país (Centers for Disease Control and Prevention [CDCP], 2020). No Brasil, a única pesquisa epidemiológica realizada foi um estudo-piloto em 2011, que foi desenvolvido em um bairro de apenas 20 mil habitantes da cidade de Atibaia, interior de São Paulo, que resultou em 1 autista para cada 367 crianças (Paula, Ribeiro, Fombonne, & Mercadante, 2011). As causas do autismo são multifatoriais, envolvendo a interação de aspectos neurobiológicos e ambientais, aos quais os indivíduos são expostos durante os períodos peri e pré-natal, com fortes indícios de causas genéticas (Júlio-Costa & Antunes, 2017).

Ao longo dos últimos anos vimos uma curva crescente de pessoas sendo diagnosticadas com TEA, fenômeno que ficou conhecido como “epidemia do autismo” (Rios, Ortega, Zorzanelli, & Nascimento, 2015). O fato do aumento dos casos registrados de TEA, de acordo com Rios et al. (2015), não se dá unicamente pelo crescimento no número de pessoas com o transtorno, mas pela maior visibilidade dada a este, além da nova forma adotada pela psiquiatria para classificar e descrever os seus sintomas na quinta edição Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM-5, American Psychiatric Association [APA], 2013). Proporcional ao aumento no número de casos diagnosticados mundialmente com TEA, vimos também o crescimento de organizações, grupos e movimentos de pessoas com esse diagnóstico e de seus familiares, apresentando diferentes propósitos.

Nesse estudo, pretendemos abordar especificamente o movimento da neurodiversidade no contexto do TEA e discutir as suas relações com as evidências científicas, sobretudo aquelas que buscam a redução do estigma dessa população. Além disso, pretendemos levantar questões relacionadas à neurodiversidade no contexto escolar brasileiro, apresentando achados de pesquisas internacionais e formulando questões que podem ser endereçadas para estudos futuros sobre o tema no Brasil. Trata-se de um estudo de cunho teórico, que será dividido em duas partes: 1) Autismo: construções históricas e sociais e 2) Neurodiversidade, estigma e implicações para o contexto escolar.

DESENVOLVIMENTO

Autismo: construções históricas e construções sociais

O termo Autismo foi empregado pela primeira vez por Eugen Bleuer, em 1911, para descrever um tipo de esquizofrenia que causava ao indivíduo uma dissociação da realidade (Ferreira, 2018). A condição passou a ser considerada como um tipo clínico específico em 1943, com Leo Kanner, que estabeleceu, a partir de um estudo envolvendo a análise de 11 casos de crianças que apresentavam dificuldades comuns, a diferenciação entre o autismo e a esquizofrenia destacando o início precoce do primeiro (Kanner, 1943/1997). De fato, sabe-se que é possível a detecção do TEA precocemente nos indivíduos com até 24 meses de idade, quando esses apresentam sinais característicos do transtorno (Júlio-Costa & Antunes, 2017), o que não é possível em quadros de esquizofrenia (APA, 2013). Em 1944, enquanto Kanner realizava suas pesquisas sobre essa nova “doença mental”, Hans Asperger publicava sua tese sobre “personalidades autísticas”, a qual contemplou a descrição de casos semelhantes aos de Kanner (Asperger, 1944/1991). Asperger acompanhou crianças que podiam compensar suas dificuldades devido ao alto nível de pensamento, linguagem e inteligência, quadro que mais tarde ficou conhecido como Síndrome de Asperger (Ferreira, 2018). Cabe registrar que o trabalho de Kanner, por ter sido escrito em inglês, foi rapidamente disseminado, já o de Asperger ficou restrito por décadas ao leitor alemão e holandês, provavelmente em virtude da Segunda Guerra Mundial. Nesse contexto, foi Lorna Wing, pesquisadora e mãe de uma criança com TEA, a responsável pela divulgação da tese de Asperger no mundo científico e pela sua associação ao autismo de Kanner, quem também cunhou a ideia do autismo como um spectrum de condições, marcado por uma tríade de perturbações (Wing, 1991).

No decorrer do tempo, foram adotadas diferentes nomenclaturas e descrições para abarcar o quadro clínico do Autismo. A partir da publicação da quinta edição do DSM-5 (APA, 2013), as categorias diagnósticas Transtorno Autista, Transtorno de Asperger, Transtorno Degenerativo da Infância e Transtornos Globais do Desenvolvimento sem Outra Especificação passaram a ser classificadas unicamente como Transtorno do Espectro Autista (TEA). Com isso, e em consonância com as teorias e evidências na área, a até então conhecida “tríade diagnóstica” (linguagem, comunicação e comportamento) passou a considerar apenas dois domínios: desenvolvimento sociocomunicativo e padrões comportamentais (Júlio-Costa & Antunes, 2017; APA, 2013).

Ao longo da vida, as pessoas com TEA e seus familiares costumam enfrentar desafios e dificuldades relacionadas ao transtorno. Um desses grandes desafios é lidar com as consequências causadas por “ser autista” em uma sociedade que por vezes desconhece as suas características e diferenças (Kapp, Gillespie-Lynch, Sherman, & Hutman, 2013). O “ser diferente” da maioria pode gerar sentimentos de solidão e de não pertencimento por parte de pessoas com TEA e seus familiares, o que acaba, muitas vezes, mobilizando a busca pela cura de sua condição. Por outro lado, tem-se nas políticas e nos movimentos a favor da inclusão, que abrangem todos os âmbitos de uma sociedade, a problematização sobre o que é ser “diferente” e a busca por transformações sociais (Júlio-Costa & Antunes, 2017). Em contrapartida, para entendermos o que é ser “diferente” e os desdobramentos desta condição, é necessário conhecermos antes as construções históricas da concepção de “normalização social”.

A palavra “normal” foi cunhada como termo médico por Augusto Comte, em 1820, com o objetivo de descrever leis normais ao organismo, facilitando a descrição dessas mesmas. Como apontado por Singer (2017), o normal surgiu a partir do uso da estatística como ferramenta governamental, o que instaurou a ideia do “homem médio”, assim também a ideia da “moral média” e definido o que hoje chamamos de classe média. Nessa mesma linha, o processo de normalização da sociedade, de acordo com Miskolci (2003), fez com que os padrões típicos (ou seja, aqueles que apareciam na maioria das pessoas) fossem associados ao ideal, sendo este processo um movimento tanto médico quanto social. A história aponta que o medo da “anormalidade” fortaleceu o discurso do que chamamos de “eugenia” durante a ascensão da sociedade burguesa, trazendo consigo o discurso dos degenerados (deficientes, negros, prostitutas etc.) e do temor da reprodução destes, sendo a prática de isolamento dessas pessoas consideradas comum durante o século XIX. Como posto por Miskolci (2003), é importante ressaltar que nesse caso, o degenerado não era o “doente”, mas sim aquele que possuía uma condição anormal herdada e definitiva.

A eugenia surgiu no final do século XIX como uma ciência genética que visava o melhoramento racial (Moura & Crochík, 2016). Hoje, com o nascimento da engenharia genética e descobertas científicas torna-se possível a adequação biológica do sujeito, o que, por meio de uma interferência embrionária ou posterior ao nascimento, cria o indivíduo ideal. Essas novas tecnologias podem culminar no desaparecimento de condições consideradas imperfeitas como a surdez, a cegueira ou até mesmo a síndrome de Down (Moura & Crochík, 2016). Para alguns autistas, pais de autistas e aliados, encontrar a causa genética ou a cura do transtorno pode representar uma busca pelo desaparecimento dele. Com isso, temem que oferecer esse “rastreio” do TEA durante o pré-natal pode levar a abortamentos de bebês que apresentariam essa “falha genética”. Nesse sentido, é neste contexto que os movimentos autistas que combatem os pensamentos negativos ao TEA surgem, como é o caso do da neurodiversidade (Silva, Gesser, & Nuernberg, 2019; Ortega, 2009).

Neurodiversidade estigma e implicações para o contexto escolar

O movimento da neurodiversidade, iniciado no final do século XX e começo do século XXI, surgiu como uma contraproposta à ideologia de divisão entre normal e anormal ou patológico, indo na contramão do modelo médico e do discurso de eugenia até então vigente. No caso do TEA, o paradigma da neurodiversidade toma suas particularidades enquanto características inseparáveis da identidade desses sujeitos (Kapp et al., 2013). A neurodiversidade demarcou também a migração das concepções sobre a etiologia do autismo, passando da hipótese psicogênica (embasado primordialmente por concepções psicanalíticas, e na sua maioria com a visão negativa das figuras parentais) para áreas relacionadas à biologia e as ciências cerebrais (Ortega, 2009). Esse movimento surgiu juntamente com o nascimento dos computadores e da abordagem do processamento da informação, que contribuíram para a explicação do funcionamento cerebral de pessoas com TEA (Singer, 2017). Além disso, nesse período, biografias de autistas, como a de Temple Grandin e a de Donna William, começaram a ser publicadas, apresentando a percepção da realidade a partir das peculiaridades do autismo e evidenciando que nem todas as pessoas com TEA possuem como comorbidade a deficiência intelectual, sendo muitos deles de “alto funcionamento” (Singer, 2017).

O termo “neurodiversity” (traduzido como neurodiversidade no Brasil) foi adotado pela primeira vez por Judy Singer, em 1998, com o intuito de criar uma perspectiva diferente sobre o TEA. Na obra intitulada “NeuroDiversity: The Birth of an Idea”, Singer (2017) discorre sobre como foi ser criada por uma mãe com TEA e ter uma filha que, durante os primeiros anos de vida, apresentou um padrão de desenvolvimento que fugia da normalidade. Ainda, relata sua experiência de se encontrar “dentro do espectro”, nomenclatura utilizada pela autora para descrever pessoas com interesses restritos, algumas dificuldades de relação com os pares, porém que não preenchem os critérios para o diagnóstico do TEA, atualmente denominado de fenótipo ampliado do autismo (Endres, Sbicigo, Sales, & Bosa, 2020).

Atualmente, a neurodiversidade abrange um grupo heterogêneo de transtornos do neurodesenvolvimento e neurológicos, não se limitando apenas ao movimento de pessoas com TEA. O transtorno bipolar, o transtorno de déficit de atenção e hiperatividade, a síndrome de Torette, dislexia, epilepsia e a síndrome da apraxia infantil, por associarem-se a padrões neurológicos distintos, ilustram transtornos que também integram o movimento da neurodiversidade (Baker, 2011). Enquanto um movimento social, a neurodiversidade permite às pessoas com TEA, pais de pessoas com TEA e aliados militarem a favor do entendimento de que não se deveria buscar a cura para o autismo, do mesmo modo que não se busca a cura para a homossexualidade, para etnia, para o canhotismo, entre outros (Ortega, 2009). Entretanto, como qualquer movimento social, a neurodiversidade encontra em sua luta contestações e conflitos (Singer, 2017). Por exemplo, ela recebe críticas por parte de pais de autistas graves, por ter como voz autistas de “alto funcionamento”, ou seja, aqueles que beiram a “normalidade” (Ortega, 2009), e que não representariam a maioria da população que compreende o diagnóstico. Essa crítica é rebatida pelos ativistas da neurodiversidade apontando que os movimentos que buscam a causa e a cura do autismo têm autistas de alto funcionamento, salientando ainda que o movimento da neurodiversidade inclui também autistas não-verbais em sua causa (Silva et al., 2019).

Um dos objetivos da neurodiversidade é promover o orgulho das pessoas com TEA como uma minoria social, entrelaçando os ativistas do movimento e a comunidade. Esse movimento nega o autismo como sendo uma doença, temendo que testes genéticos possam levar a uma tentativa de extinção de pessoas com TEA. Ou seja, como dito anteriormente, os ativistas do movimento temem que a identificação através de pré-natal possa levar ao abortamento por parte de pais temerosos com a possibilidade de seu filho nascer com TEA (Kapp et al., 2013; Ortega, 2009). Ainda, a neurodiversidade sugere uma luta pela inclusão e pelo direito universal das pessoas que o movimento abraça (Baker, 2011). Trata-se então, de um movimento que também defende e luta por políticas públicas voltadas às pessoas com deficiências, como é o caso das de inclusão escolar.

No Brasil, a Política Nacional de Educação Especial na Perspectiva da Educação Inclusiva (PNEE; Ministério da Educação [MEC], 2008) legitimou o acesso e a permanência de todos os alunos, devendo a escola (contexto e pessoas) se adaptar para incluir alunos com diferentes condições. A nova PNEE (MEC, 2020) prioriza a Educação Especial na rede regular de ensino, em conformidade com a Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional (LDB), mas não exclui a possibilidade de atendimento em escolas especializadas, visando abranger todas as etapas e modalidades educacionais. De acordo com essa política, a decisão sobre a matrícula em escola regular inclusiva ou especializada fica a cargo do estudante ou da sua família. As políticas mencionadas fortalecem o movimento da neurodiversidade ao enfatizarem a valorização da diversidade neurobiológica e a inclusão de indivíduos com diferentes características. A inclusão de alunos com deficiências na educação regular incentiva a adaptação das escolas para atender a diversas necessidades. Além disso, a nova PNEE (MEC, 2020), ao permitir que os alunos e suas famílias escolham entre escolas inclusivas ou especializadas, incentiva o respeito à individualidade e diversidade de necessidades, em consonância com os princípios da neurodiversidade.

Entretanto, é importante ressaltar que o movimento da neurodiversidade ainda é pouco difundido no Brasil. Um estudo de revisão de literatura, realizado por Wuo, Yeadu e Wayszceyk (2019), cujo objetivo foi analisar as pesquisas sobre o TEA desenvolvidas em pós-graduações em Educação no Brasil entre os anos de 2008 a 2018, em um levantamento breve, encontrou apenas cinco artigos que uniam como descritores de pesquisa os termos “neurodiversidade” e “autismo”, sendo todos voltados para a área da saúde. Quando realizada uma pesquisa mais profunda sobre o tema, as autoras encontraram 22 produções na área da educação, que uniam descritores mais amplos (i.e. autismo, autista e educação; inclusão escolar, inclusão educacional, escolarização, educação inclusiva, inclusão). Nessas, especificamente sobre neurodiversidade e o autismo, uma tese psicanalítica foi encontrada nas pesquisas brasileiras da área da Educação, que reunia a trajetória do TEA e seus movimentos sociais (Furtado, 2011). No artigo, os autores criticam a forma como as pesquisas descrevem o autismo, afirmando que elas podem gerar um estigma sobre ele e assim promover a exclusão ao invés da inclusão (Wuo et al., 2019). Nesse estudo, as pesquisas voltadas ao autismo dentro do contexto brasileiro foram divididas no que as pesquisadoras Wuo et al. (2019) chamaram de modelo médico e modelo crítico. As autoras definiram como modelo médico as pesquisas que adotam a definição do TEA com o que se é descrito no DSM-5 (APA, 2013) e o crítico aquele que descreve o TEA criticando o modelo médico, ou seja, aquelas pesquisas que procuram outras maneiras de ver o TEA sem se pautar no modelo biomédico, que enfoca os seus déficits e dificuldades, das 22 produções analisadas, a maioria delas (i.e. 17) se referia ao modelo médico (Wuo et al., 2019). Sobre esse aspecto, cabe mencionar que a neurodiversidade corresponde ao que se entende como modelo biopsicossocial, se distanciando do modelo puramente biomédico ou social (Gillespie-Lynch et al., 2017). O movimento da neurodiversidade compreende as bases neurobiológicas e comportamentais do TEA, mas entende tais alterações como parte da personalidade, buscando assim intervenções no âmbito social.

Embora sejam escassas as pesquisas, quando consideramos conjuntamente, os movimentos recentes que defendem a neurodiversidade e as questões sobre a educação de pessoas com TEA, nota-se a relevância de se preparar os profissionais e a sociedade para uma inclusão que compreenda e respeite o ponto de vista desses movimentos. De acordo com Ortega (2009), o modelo tradicional da educação tinha como foco a cura, o conserto, a reparação, ou a melhoria dos “déficits” da criança. Por outro lado, sabe-se que uma boa inclusão se constrói com o conhecimento das particularidades de cada aluno, considerando suas potencialidades e dificuldades, o que não se restringe a avaliação das suas capacidades cognitivas (Kapp et al., 2013). No caso do TEA, é fundamental a compreensão das diferentes formas de processar os estímulos ambientais e de se expressar/comunicar, considerando como as suas alterações marcam as relações do sujeito com as pessoas e com o ambiente/mundo.

Sobre esse aspecto, cabe mencionar o estudo realizado por Jones, Huwn e Beck (2013) envolvendo nove pessoas com TEA, que apresentou o relato destas de que pessoas denominadas neurotípicas (não autistas) geralmente não entendem comportamentos utilizados como meios de autorregulação, como os comportamentos repetitivos como maneira de lidar com as dificuldades sensoriais atípicas de pessoas com TEA. Assim, é comum às pessoas que não fazem parte do espectro caracterizarem o TEA a partir dos comprometimentos sociais do transtorno, falhando no reconhecimento de outras particularidades, como é o caso da hiper ou da hipossensibilidade. Por essa razão, entende-se que o conhecimento e a sensibilidade para identificar e interpretar os comportamentos apresentados por alguém com TEA é fundamental para o aprimoramento das práticas inclusivas.

A mudança no conhecimento acerca do TEA é constante, estando em consonância com achados de pesquisas atuais e com a implementação de novas tecnologias (Gillespie-Lynch et al., 2015). Estudiosos no assunto entendem que o conhecimento específico e apurado sobre determinada população, gerado a partir do contato com um grupo de minorias, pode reduzir o preconceito sobre esse mesmo grupo (Allport, Clark, & Pettigrew, 1954; Foster, Elischberger, & Hill, 2018). Por outro lado, quando o conhecimento é exposto de maneira errônea ou distorcida, como ocorre por vezes na mídia, este pode causar danos para o próprio grupo que apresenta o transtorno e/ou condição (Allport et. al., 1954; Foster et al., 2018). Cabe registar que a mídia é uma das principais fontes de informações sobre o TEA para o público que não tem contato com pessoas com o transtorno (Obeid et al., 2015).

Na perspectiva do TEA, encontramos estudos que comprovam que quanto maior o conhecimento sobre o diagnóstico, menor é o estigma sobre o transtorno por parte de indivíduos neurotípicos; entretanto, esses dois fatores nem sempre parecem estar correlacionados (Feldman & Crandall, 2007; Obeid et al., 2015). Aqui é importante reforçar que o paradigma da neurodiversidade traz consigo a construção de uma identidade “autista” (Kapp et al., 2013). Como exemplificado anteriormente, existe uma discussão entre os movimentos pró-cura e pró-neurodiversidade (Silva et al., 2019; Ortega, 2009; Singer, 2017), podendo gerar conflitos internos nos indivíduos com TEA sobre a sua identidade, o que também pode ser alvo de estigma (Goffman, 1981; Obeid, et al., 2015), pois os conflitos de pessoa estigmatizada podem influenciar na percepção de sua identidade (Goffman, 1981).

Goffman (1981) define o estigma como “a situação do indivíduo que está inabilitado para a aceitação social plena” (p. 2). Em outras palavras, o estigma é visto como a evidência de um atributo depreciador característico de um indivíduo. A partir do momento que um atributo se torna estigmatizante em uma pessoa, ele pode definir a normalidade em outra (i.e. uma visão estigmatizada do autista atrela-se a uma visão de normalidade dos não autistas). Dentro do que chamamos de doenças mentais, Fernandes e Li (2006) apresentam o medo do desconhecido e as crenças errôneas como os maiores provedores do estigma. As pessoas que possuem algum tipo de transtorno mental podem ser classificadas com descrições negativas sobre elas mesmas, além de apresentar discriminações e prejuízos sociais, sendo o termo “transtorno mental” carregado de pensamentos equivocados por parte dos indivíduos que não possuem um transtorno mental, que remetem a agressividade e a comportamentos imprevisíveis das pessoas que carregam este rótulo (Foster et al., 2018).

Feldman e Crandall (2007) afirmam que a doença mental, ou transtorno mental, traz consigo a rejeição. Para os autores, a doença mental é uma faca de dois gumes: de um lado estão todos seus processos cognitivos diferenciados, suas limitações, seus comportamentos (sensitivos, emocionais, afetuosos) disfuncionais; e do outro, o estigma social que se é carregado por esses indivíduos. Estudos mostram que o estigma pode estar relacionado à pouca vivência/convivência que um grupo tem com o grupo estigmatizado, sendo que o contrário também ocorre (Feldman & Crandall, 2007). Nesse contexto, considera-se que a rejeição se atrela às normas sociais vigentes, já que antes de uma pessoa ser estigmatizada, o diferente é conceitualizado coletivamente pela sociedade, sendo esse fenômeno observado também em casos de TEA (Feldman & Crandall, 2007; Goffman, 1981). Com essas questões retomamos a concepção de que a normalidade foi criada pelo homem a fim de definir o que seria esperado para um sujeito a partir de determinantes sociais (Miskolci, 2003).

Nos Estados Unidos da América, estudos como o de Gillespie-Lynch et al. (2015), entre outros, buscaram analisar a percepção, o conhecimento, a aceitação e o estigma de estudantes universitários sobre seus pares com TEA. Os resultados do estudo realizado por Gillespie- Lynch et al. (2015) mostraram que o conhecimento dos estudantes universitários sobre o TEA, adquirido a partir de um treinamento online desenvolvido por pessoas com TEA, pode diminuir o estigma sobre ele. Esse estudo foi replicado por Obeid et al. (2015), em 2015 no Líbano, e os pesquisadores encontraram resultados semelhantes aos de Gillespie-Lynch et al. (2015), porém observaram-se nos achados particularidades culturais. Sobre esse aspecto, Obeid et al. (2015)destacam que, dependendo do país em que a pessoa reside, ela terá uma concepção e um conhecimento diferenciado do TEA. Essa afirmação corrobora com Siqueira e Cardoso (2011) quando afirmam que o estigma é uma construção social que é moldada pela cultura e pelo período histórico em que as pessoas “diferentes” se encontram, sendo essas estigmatizadas somente em um contexto cultural.

Estudos sobre estigma do no Brasil não são escassos, sendo encontradas algumas iniciativas relacionadas aos tópicos doenças mentais, deficiências, adictos, estigma étnico etc. (ex. Fernandes & Li, 2006). Entretanto o estigma sobre o TEA, que é um transtorno comum mundialmente e a segunda maior demanda da Educação Especial no ensino regular (INEP, 2022), parece ainda não ter sido explorado no contexto brasileiro.

CONSIDERAÇÕES FINAIS

No presente texto, vimos que o modelo médico é ainda o mais adotado para a descrição do TEA em pesquisas brasileiras sobre a educação e a inclusão (como constatado por Wuo et al., 2019), o que pode influenciar no estigma e nas visões negativas e distorcidas sobre as diferenças apresentadas por essas pessoas. Ainda, vimos que o estigma é marcado por questões culturais e históricas, estando atrelado às normas e aos padrões estabelecidos socialmente, sendo a falta de convivência com pessoas neurodiversas um fator que pode contribuir para o estabelecimento e a manutenção de práticas estigmatizantes. Dessas compreensões, desprendem-se algumas implicações e questões, as quais podem ser endereçadas e debatidas em pesquisas futuras.

Demarca-se a importância da inclusão de pessoas com TEA e/ou seus familiares no desenvolvimento de pesquisas relacionadas a elas, buscando a promoção de práticas científicas e acadêmicas que escutem, respeitem e se inspirem na neurodiversidade. Para Gillespie-Lynch et al. (2017), pessoas com TEA deveriam ser consideradas as experts no transtorno, já que elas podem explicar o que é o autismo e quais as dificuldades que elas enfrentam sendo autistas, trazendo um discurso que não seja estigmatizado para as pessoas neurotípicas.

No que se refere ao contexto escolar e, em especial, à formação de professores no Brasil, faz-se necessário avaliar e desenvolver estratégias que contribuam para o avanço no conhecimento docente sobre o TEA, trabalhando com suas crenças e possíveis estigmas em relação a pessoas com esse diagnóstico. O conhecimento sobre os movimentos existentes pró-cura e pró-neurodiversidade também são importantes para professores e estudantes de licenciaturas, podendo auxiliar na compreensão das identidades dos seus alunos com TEA. As diretrizes de formação inicial de professores (Conselho Nacional de Educação [CNE], 2015) preveem a reflexão crítica sobre os diferentes movimentos sociais, além da promoção da diversidade, sendo ela qual for. O movimento da neurodiversidade busca mudar o pensamento sobre o que é o autismo, tentando extinguir a crença de que o TEA só traz dificuldades às pessoas que o possuem, e que essas pessoas devem ser tratadas e normalizadas, sendo exaltados pelos ativistas e aliados do movimento os pontos positivos do transtorno (Gillespie-Lynch et al., 2017). Poucos neurotípicos conhecem o movimento da neurodiversidade, sendo esse mais conhecido por pessoas com TEA (Gillespie-Lynch et al., 2017)).

Por fim, destaca-se que o modelo focado na cura deve ser repensado e modificado para um modelo que leve em consideração as facilidades, dificuldades e habilidades de cada pessoa com TEA (Kapp et. al., 2013). Somente assim, adaptando processos e abrangendo toda a comunidade escolar, é que poderemos viabilizar a inclusão. Sempre destacando que a escola regular deve se adequar às demandas do aluno com necessidades educacionais especiais, além de fornecer um ambiente de educação que combata a discriminação, compreendendo o público diverso que a integra e garantindo a educação efetiva a todos.

O crescente movimento da neurodiversidade, o aumento do diagnóstico de crianças e adultos com TEA, além da alta taxa de matrícula desses indivíduos no ensino regular, demarcam a importância de pesquisas e intervenções acerca das concepções de professores e futuros professores sobre o autismo. Nesse contexto, acredita-se que formações, capacitações e treinamentos sobre o TEA e que incluam ativamente pessoas com TEA e seus familiares no seu desenvolvimento, apoiando-se assim no movimento da neurodiversidade, podem ser ferramentas potentes para a mudança na concepção e no aumento do conhecimento sobre o transtorno. Tais fatores, por sua vez, podem representar uma luta contra a patologização do TEA e uma busca por atitudes mais compreensivas e inclusivas, respeitando as diversidades humanas.

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• 1
  Este estudo teve como agência de fomento a Fundação de Apoio ao Desenvolvimento do Ensino, Ciência e Tecnologia do Estado do Mato Grosso do Sul (FUNDECT).

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  20 Out 2023
• Data do Fascículo
  2023

Histórico

• Recebido
  08 Jan 2021
• Aceito
  04 Set 2022