Cuidar de pacientes em fase terminal: a experiência de alunos de medicina

Asistencia a los pacientes en fase terminal: la experiencia de los alumnos de medicina

Care for terminal patients: the experience of medical students

DOSSIÊ

Cuidar de pacientes em fase terminal: a experiência de alunos de medicina

Care for terminal patients: the experience of medical students

Asistencia a los pacientes en fase terminal: la experiencia de los alumnos de medicina

Maria Lúcia Araújo Sadala^I; Mayle Paulino da Silva^II

^IEnfermeira. Faculdade de Medicina de Botucatu, Universidade Estadual Paulista (FMB/Unesp). Departamento de Enfermagem/FMB Distrito de Rubião Júnior, s/nº Botucatu SP 18.618-000 [e-mail]

^IIMédica. Unidade de Saúde da Família, Prefeitura de Monte Mor, SP

RESUMO

O objetivo deste estudo foi compreender os significados que alunos de medicina atribuem à experiência de cuidar de pacientes em fase terminal. Os dados foram coletados mediante entrevistas individuais com vinte e quatro estudantes de medicina de uma universidade paulista. As convergências dos depoimentos dos participantes foram agrupadas em três categorias: a) deparando-se com o mundo da doença terminal/morte; b) relação com o paciente e sua família; c) reflexão sobre o cuidar do paciente terminal. Nos depoimentos, os estudantes expressam ansiedade ao cuidar deste tipo de paciente, assim como as dificuldades em lidar com os próprios sentimentos. Consideram-se pouco preparados para relacionar-se com esses pacientes, mas aprenderam com a experiência vivida. Os resultados do estudo apontam para a necessidade de se introduzirem, na formação médica, conteúdos visando desenvolver competências interpessoais e capacidade de reflexão sobre questões de ética e deontologia médica, envolvendo a terminalidade da vida.

Palavras-chave: Estudantes de medicina. Morte. Paciente terminal.

ABSTRACT

The aim of this study was to understand the meanings that medical students place on experiences of caring for terminal patients. Data were collected using individual interviews with 24 medical students at a university in the State of São Paulo. Convergent ideas within the statements from the participants were grouped into three categories: encountering the world of terminal illness/death; relationships with the patient and patient's family; and reflections on caring for terminal patients. In the students' statements, they expressed anxiety about caring for such patients, and difficulty in dealing with their own feelings. They considered themselves unprepared for relating to these patients, but learned through hands-on experience. The results from the study indicate the need to introduce material within medical training that is aimed at developing interpersonal skills and a capacity to reflect on ethical questions and medical deontology involving the terminality of life.

Key words: Medical students. Death. Terminal patients.

RESUMEN

El objetivo de este estudio ha sido comprender los significados que los alumnos de medicina atribuyen a la experiencia de cuidar de pacientes en fase terminal. Los datos se obtuvieran por medio de entrevistas individuales con 24 estudiantes de medicina de una universidad del estado de São Paulo, Brasil. Las convergencias de las declaraciones de los estudiantes se agruparon en tres categorías: a) afrontando el mundo de la enfermedad terminal; b) relación con el paciente y su familia; c) reflexión sobre el cuidado del paciente terminal. En sus manifestaciones los estudiantes expresan ansiedad al cuidar de este tipo de paciente así como las dificultades ante sus propios sentimientos. Se consideran poco preparados para relacionarse con este tipo de pacientes pero han aprendido con la experiencia vivida. Los resultados del estudio apuntan hacia la necesidad de que se introduzcan en la formación médica contenidos para desarrollar competencias interpersonales y capacidad de reflexión sobre cuestiones de ética y deontología médica, incorporando la terminación de la vida.

Palabras clave: Estudiantes de medicina. Muerte. Paciente terminal.

Introdução

A saúde humana obteve evidentes benefícios com o avanço tecnológico, permitindo fatos notáveis, como o aumento do tempo médio de vida, a prevenção e erradicação de uma série de males e a reversibilidade de expectativas na evolução de um grande número de doenças. O aumento da eficácia e segurança das novas modalidades terapêuticas motivou, também, questionamentos quanto aos aspectos econômicos, éticos e legais resultantes do emprego exagerado de tais medidas ou da inadequação na sua aplicação (Rezende, 2000; Zaidafhaft, 1990). Neste contexto, emergiram novas atitudes e abordagens diante da morte e do doente que se encontra em fase terminal da doença (Martin, 1998). Essas novas atitudes e abordagens remetem à reflexão sobre os vários paradigmas da prática médica.

Na atualidade, podem-se identificar, pelo menos, três paradigmas na medicina: a) o técnico-científico, fundamentado nos grandes avanços das ciências e tecnologias biomédicas, que levam a pensar que todas as doenças são curáveis, desde que tenham o tratamento adequado. A morte deixa de ser vista como desfecho natural da vida, torna-se um inimigo a ser combatido com recursos cada vez mais avançados; b) o comercial-empresarial, vinculado às tecnologias de ponta e aos tratamentos mais modernos, utilizando recursos sofisticados e onerosos. Neste caso, a capacidade do doente, em fase terminal da doença, para pagar as contas, seria proporcional aos recursos investidos no tratamento; c) o da benignidade humanitária e solidária, que privilegia o ser humano como o valor fundamental no cuidado à saúde, embora reconhecendo os benefícios da evolução científica e tecnológica. Nesta concepção, o cuidado ao paciente em fase terminal privilegia os princípios éticos, promovendo a morte humana e digna, no momento natural em que acorrerá.

Nos três paradigmas, ocorrem divergências quanto à utilização de recursos, à necessidade de se prolongar ou abreviar a vida e aos procedimentos no cuidado ao paciente em fase terminal. Os critérios centrais da ética e da bioética: beneficência, justiça e autonomia, quando aplicados a esta temática, adquirem interpretações particulares e provocam debates. Neste sentido, Martin (1998) analisa as várias possibilidades para o cuidado do paciente em fase terminal: a) a opção pela eutanásia, visando abreviar a morte, para aliviar o sofrimento; porém, contrapondo-se aos princípios éticos que defendem a preservação da vida; b) a opção pela distanásia, visando prolongar a vida a qualquer custo, utilizando todos os recursos tecnológicos e farmacológicos disponíveis, a despeito do sofrimento imposto ao paciente. Esta prática insere-se nos paradigmas técnico-científico e comercial-empresarial, que privilegiam a medicina curativa; c) a opção pela ortotanásia, enfocando a morte como parte da vida e propondo a utilização de conhecimentos científicos e tecnológicos, aliados aos conhecimentos éticos e à sensibilidade humana. Desta forma, busca proporcionar dignidade e conforto até os momentos finais, que ocorreriam naturalmente, no momento certo.

Há interpretações diversas sobre a eutanásia: Pessini & Berchifontaine (1991) distinguem entre a eutanásia ativa (ação de pôr fim à vida) e a eutanásia passiva (a omissão ou não aplicação de procedimentos para prolongar a vida). Segre (1991) posiciona-se favoravelmente à eutanásia, nas situações em que significaria a autonomia de decisão do paciente ao desejar cessar o sofrimento. Almeida (1991) considera que a decisão médica pela eutanásia seria, sempre, circunstancial e casuística, dependendo da situação particular do paciente. Kovács (1991) sugere formas de cuidados paliativos similares à ortotanásia: que se priorizem as necessidades especiais do paciente, para viver os últimos momentos plenamente e com dignidade, evitando a manutenção da vida a todo custo.

O Conselho Federal de Medicina, Ministério Público, médicos e representantes da sociedade vêm discutindo, desde 2004, uma resolução considerada ética: seria permitido ao médico limitar ou suspender o tratamento médico e procedimentos que prolonguem a vida do doente em fase terminal, de enfermidade grave e incurável, se ele ou o seu representante legal manifestar essa vontade. Há muita discussão a respeito, já que isto significaria adotar a eutanásia, prática proibida no Brasil. Neste debate não se percebem possibilidades de consenso (Cremesp, 2006). Martin (1998) analisa que, mesmo no Código de Deontologia Médica (artigos 2º e 6º), a tensão, entre beneficiar o paciente e a absolutização de preservar a vida humana no sentido biológico, criaria o grande dilema na opção por tratamentos entre aliviar a dor, mas abreviar a vida; ou prolongar a vida a todo e qualquer custo, mas trazendo grande sofrimento para o paciente. Ou seja, o dilema entre a eutanásia, a distanásia e a ortotanásia.

Siqueira-Batista & Schram (2004) ampliam o debate sobre a bioética do fim da vida, geralmente tratada como uma questão relativa ao indivíduo, para uma perspectiva social desta problemática, passando a ser vista como um problema de Saúde Coletiva - dado que o prolongamento da vida das pessoas e o prolongamento do processo de morrer implicam a discussão do uso adequado dos investimentos públicos, garantindo para todos, ao final da vida, o acesso à morte digna e assistida.

Trazendo estas questões para a formação médica, no contexto do cuidado ao paciente em fase terminal – que é o tema do presente estudo –, consideramos que os três paradigmas da assistência, citados por Martin (1998), encontram correspondência na escolha dos paradigmas pedagógicos nas escolas médicas. Assim, o sistema de saúde brasileiro, no qual predominam as práticas curativas (na lógica dos paradigmas técnico-científico e comercial-empresarial), condicionaria, com todas as deformações, a elaboração dos currículos das escolas médicas e a formação profissional.

O estudo

A situação da morte iminente de um paciente, num processo relativamente lento, produz angústia e sensação de fracasso, tanto ao médico, quanto ao estudante de medicina que o acompanha. Ao longo da graduação, o estudante enfrenta situações envolvendo a morte e o morrer do paciente e, freqüentemente, encontra-se despreparado (Kovács, 1991). A disciplina de anatomia, no primeiro ano médico, encarrega-se de proporcionar os conhecimentos básicos sobre o corpo humano e induz a valorização do estudo científico; colocando, em segundo plano, uma concepção filosófica mais abrangente sobre o ser humano. Os futuros médicos entram em contato com a morte despersonalizada, sem identidade e sem história. São ossos, músculos e nervos que são cortados tecnicamente e com objetividade. O estudante deve, pela ciência, reprimir qualquer sensação de repulsa ou desespero, sendo esta experiência, de alguma forma, importante para o sucesso ou não do futuro médico. No decorrer do curso, o estudante se deparará com necropsias: sofre impacto intenso, pois a morte fica mais próxima da pessoa viva. A partir dos primeiros estágios, aumenta a sua angústia ao confrontar-se com o paciente em estado crítico (Finlay & Fawzy, 2001; Kovacs, 1991; Zaidafhaft, 1990). Neste contexto, o relacionamento do futuro médico com o paciente é considerado uma das maiores dificuldades a ser enfrentada (Rezende, 2000; Zaidafhaft, 1990): a graduação e as especializações em Medicina não conseguiriam preparar os profissionais para tais habilidades de comunicação (Wenrich, 2001).

O presente estudo, originou-se da inquietação de uma aluna de graduação que vivenciou dificuldades ao deparar-se com a morte e o morrer dos pacientes, desde os primeiros anos da escola médica. O método fenomenológico foi escolhido como o mais adequado para se conduzir a pesquisa. Trata-se de uma modalidade de pesquisa qualitativa que busca compreender a experiência vivida, com base na perspectiva das pessoas que a vivenciam.

Objetivo

O objetivo do estudo foi investigar a experiência subjetiva de estudantes de medicina sobre os significados de cuidar do paciente em fase terminal.

Método

O método fenomenológico começa com uma descrição, uma situação vivida no cotidiano. A descrição da experiência vivida pelo aluno de medicina é a expressão do que ele percebe, no senso comum, que não passou pela reflexão. Quando o pesquisador lhe pergunta "O que significa para você cuidar dos pacientes em fase terminal?", ele descreve o que lhe vem à mente no momento, isto é, o que foi significativo e marcante na realidade vivida. Este dado parte de uma posição anterior à do pensamento reflexivo, chamado de pré-reflexivo, que consiste na "volta às coisas mesmas", as coisas como percebidas na existência. O pesquisador obtém, portanto, depoimentos sobre aquilo que está diante dos seus olhos, tal como aparece. Pode-se dizer que os depoimentos mostram o fenômeno, mas ao mesmo tempo o ocultam, pois mostram a aparência do fenômeno, mas ocultam verdades essenciais, que apenas serão desveladas mediante a análise e a interpretação fenomenológicas. Neste momento, é importante a atitude fenomenológica adotada pelo pesquisador, que lhe permite abertura para viver a experiência de uma forma gestáltica, ou seja, na sua totalidade, tentando isolar todo e qualquer julgamento que interfira na sua abertura para compreender a descrição. Ele procura deixar de lado todo e qualquer pensamento predicativo, concepções, julgamentos que possa ter sobre o fenômeno estudado. Ao fazer este movimento, o pesquisador está colocando o fenômeno em epoché. A meta do pesquisador, trabalhando com a descrição do fenômeno, é buscar a sua essência, a parte mais invariável da experiência, tal como situada num contexto; a essência consistindo, portanto, na natureza própria daquilo que se interroga. Merleau Ponty ilustra este movimento de aproximação ao fenômeno, tentando descobrir o que ele é, ao descrever uma casa:

Percebemos uma casa vizinha à medida que passamos por ela. Quando nos aproximamos, vemos primeiramente um lado, depois, à medida que caminhamos, vemos a frente da casa e, a seguir, o outro lado. Se contornássemos a casa, veríamos os fundos, e, se pudéssemos entrar, veríamos o interior, de vários ângulos, de acordo com a nossa localização. Como vemos a casa de forma diferente em cada ângulo, sabendo que se trata da mesma casa, concluímos que a casa existe como algo em si, independente de qualquer perspectiva. Por outro lado, a visão desta, de qualquer ponto onde estejamos, permite saber que é uma casa. Ver a casa é, portanto, vê-la de algum lugar, em algum momento, ou seja, vê-la de uma forma perspectival, num determinado local, num determinado tempo, referidos como um horizonte. Ver a casa, portanto, implica poder vê-la de várias perspectivas, que são várias possibilidades. (Merleau Ponty, 1945, p.81)

Esses conceitos relativos à estrutura espaço-temporal da percepção dizem respeito à metodologia fenomenológica fundamentada em Merleau Ponty. Quando o pesquisador solicita a descrição dos vários participantes sobre o fenômeno estudado, compreende-se que cada um a faz segundo sua perspectiva de perceber o fenômeno; e as percepções em tempo e locais diversos, por pessoas diferentes, doam-se ao pesquisador como visões perspectivais^* do fenômeno. Estas se cruzam na inter-subjetividade e apresentam-lhe significados comuns, que permitem compreender a estrutura do fenômeno. No momento seguinte, quando o pesquisador faz a interpretação fenomenológica dos dados, a visão da estrutura do fenômeno é compreendida dentro da perspectiva do pesquisador, que é uma outra perspectiva, outro campo, outro horizonte – agora o do conhecimento científico. Estes dados interpretados permitem atingir um campo específico de generalidades, que se pode afirmar pertencer à estrutura geral do fenômeno – a essência do fenômeno.

O fenômeno apresenta, portanto, um caráter perspectival. Como algo que se mostra, e ora se oculta, ele se mostra a quem o percebe de acordo com a percepção humana, que é perspectival. Pode-se dizer que o fenômeno nunca se apresenta na sua dimensão total, isso seria uma abstração; a convergência de várias perspectivas, no entanto, leva a perceber a estrutura do fenômeno.

Para esta abordagem, todo o universo da ciência se construiu com base na percepção do mundo vivido e, ao se pensar a ciência com rigor, é necessário rever primeiramente as experiências do mundo vivido, do qual a ciência é a expressão segunda. Neste movimento, para se descobrir a essência do fenômeno, a redução fenomenológica é o recurso fundamental para garantir a descrição fiel do fenômeno, partindo dos dados obtidos - as descrições dos participantes. A redução põe em evidência a intencionalidade da consciência voltada para o mundo, ao colocar entre parênteses a realidade como a concebe o senso comum, e purificar o fenômeno de tudo o que comporta de "inessencial" e acidental, para fazer aparecer o que é essencial. Husserl (1965) concebeu uma técnica que dá ao pensamento a certeza de reter só o essencial do fenômeno em estudo. Este processo chama-se variação eidética, e consiste em imaginar todas as variações possíveis do objeto em estudo, a fim de se identificarem os componentes do objeto que não variam, os invariantes, que definem a essência do objeto. Atingindo, assim, a essência do fenômeno estudado.

Procedimentos

A coleta dos dados foi desenvolvida mediante entrevistas gravadas, no período de outubro/2003 a outubro/2004. Os participantes foram 24 alunos do quinto e sexto ano do curso médico de uma faculdade pública paulista, entre 21 e 27 anos, sendo 11 do sexo masculino e 13 do sexo feminino, que haviam vivenciado entre dois e três episódios de cuidar de pacientes em fase terminal.

Os alunos foram previamente convidados a participar e não houve recusas; pelo contrário, mostraram-se interessados no tema. Foram entrevistados individualmente, em sala reservada para este fim, respondendo à seguinte questão: "O que significa para você cuidar dos pacientes em fase terminal?" Expressaram-se, estimulados pela pergunta, espontânea e livremente, sem interrupções por parte da pesquisadora que os entrevistou. As entrevistas tiveram duração média de 45 minutos, sendo que a fita gravada foi inutilizada após a transcrição dos depoimentos.

A análise e interpretação dos dados seguiram os passos propostos por Sadala & Adorno (2002): a) as descrições dos estudantes foram analisadas e interpretadas, num primeiro momento, individualmente (análise ideográfica). Após leituras repetidas e atentas da descrição, identificaram-se as unidades de significado, ou seja, os trechos do discurso que respondiam à pergunta dos pesquisadores, analisando-as no enfoque do fenômeno interrogado. Ao final da análise ideográfica, os pesquisadores articularam a sua própria compreensão a respeito do depoimento; b) após análise individual de todas as descrições, buscaram-se as suas convergências (análise nomotética), que mostraram a confluência das visões perspectivais de todos os participantes, desvelando os invariantes do fenômeno estudado, a sua essência. Neste caminhar da análise ideográfica para a análise nomotética, ao tematizar e agrupar as convergências, alcançaram-se as verdades gerais sobre o fenômeno estudado, na perspectiva daqueles que o vivenciaram (Figura 1).

O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética na Pesquisa da Instituição onde se desenvolveu. Os participantes assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido.

Construção dos resultados

As convergências das unidades de significado dos discursos desvelaram a estrutura do fenômeno interrogado, sendo agrupadas em três temas essenciais: a) deparando-se com o mundo da doença terminal/morte; b) relação com o paciente e sua família; c) a reflexão sobre o paciente terminal e a formação profissional. As convergências para os três temas essenciais foram orientadas pela visão de mundo de May (2004), descrevendo os três aspectos simultâneos de mundo, que caracterizam a existência de cada um: o mundo ao redor; relações com as pessoas; e a relação consigo mesmo. Estes aspectos interagem entre si, influindo uns sobre os outros, como partes de um todo indivisível - a experiência de ser-no-mundo. Portanto, esses temas que descrevem o fenômeno estudado somente podem ser compreendidos no conjunto, como um todo.

No decorrer da análise serão citadas falas dos participantes, com o propósito de ilustrar e clarificar a interpretação dos dados.

Deparando-se com o mundo da doença terminal/morte

Para este tema, convergiram as falas dos estudantes sobre o impacto causado pelos primeiros contatos com uma pessoa que está morrendo, de quem deveriam cuidar e sobre a sua visão do cuidado médico. Constituem este tema os seguintes subtemas: a) experiência difícil - descrevendo como reagem ao saber que o paciente encontra-se em fase terminal da doença; e as repercussões no seu cotidiano; b) despreparo - descrevendo a insegurança dos alunos e suas opiniões sobre o seu preparo para este cuidado; c) cuidados ao paciente - descrevendo o que poderiam fazer pelo paciente e o que se espera do médico nesta situação.

Ao falarem sobre suas experiências, os alunos reavivaram sentimentos de ansiedade, suas expectativas e dificuldades, enfim, as lembranças mais marcantes de uma experiência peculiar. Descreveram sofrimento intenso, parecia-lhes uma situação extremamente complexa, nova, para a qual não encontravam soluções adequadas de como agir e comportar-se. Um estudante afirmou: "Eu me envolvi muito sempre, sofri bastante. Num dos casos, eu cheguei a ter episódios de somatização: eu tive febre, dor de cabeça." (9.2)

Os alunos manifestaram sentimentos de estranheza diante das normas de não-reanimação, em situações em que o procedimento provocaria mais sofrimento, sem perspectivas de sobrevida. Um aluno relatou: "A orientação 'se parar parou', quer dizer, você não vai fazer nada... No começo, isso me assustava um pouco." (15.2)

A ansiedade e angústia provocadas pela situação interferem no seu cotidiano: vários relatam que tristeza e sintomas depressivos perturbaram suas atividades normais e o sono, no período em que se relacionaram com esse tipo de paciente. Mesmo quando a morte significou um alívio para o paciente, persistia o sentimento de perda, como descreve um participante: "Se foi um alívio para a pessoa, para mim não foi, me senti péssimo. Eu sentia um aperto que eu nem sei explicar em palavras para você." (24.3). Descreveram sentimentos de impotência e culpa, por não terem feito nada do que se espera do médico, de forma enfática - alguns choraram:

Experimentei a sensação de tristeza e, ao mesmo tempo, de impotência, por não fazer nada de efetivo, a não ser cuidados paliativos. (2.2)

As pessoas confiam no médico e esperam dele atitudes que ajudem seu parente. Quando não se pode fazer nada, sente-se uma sensação de impotência muito grande, pois acreditamos que, para a maioria das doenças, existe uma causa e uma solução... Pelo menos para a maioria. (23.4)

Vivenciando conflitos e dificuldades, os alunos perceberam-se pouco preparados para lidar com a morte iminente do paciente. Dois participantes sintetizam o pensamento predominante entre os colegas:

Na graduação a gente tem psicologia médica, aprende teoricamente a lidar com a morte e com paciente terminal, mas as psicólogas não estão no hospital, não são responsáveis pelo paciente. (3.4)

Os professores dizem que temos que ler muitos livros sobre o assunto para conhecer a alma humana. Acabo não me arriscando muito com estes pacientes, pois não li muitos livros sobre isso. (7.7)

É consenso entre todos que se deve dar continuidade aos cuidados ao paciente, a despeito de não se esperar mais pela cura: o cuidado deve, então, ser direcionado ao paciente como pessoa, oferecendo-lhe conforto e preservando sua dignidade.

Relação com o paciente e a família

Este tema apresenta as convergências das falas dos alunos que descrevem seu relacionamento com o paciente e seus familiares; a percepção da dor do paciente e dos próprios sentimentos nesta relação. Incluem-se, na categoria, os subtemas: a) ansiedade inicial - descrevendo o primeiro impacto ao conhecer o paciente; b) comunicação com o paciente - sobre as dificuldades de interagir nesta situação; c) sentimentos envolvidos - a influência de sentimentos conflituosos na relação com o paciente; d) aproximação e envolvimento - descrevendo as mudanças desses sentimentos com a convivência.

A relação com o paciente e sua família torna-se penosa no contexto da doença terminal. Os participantes descrevem situações nas quais tiveram dificuldades de comunicação, sobretudo, ao revelar o diagnóstico. Um aluno relata:

O pior momento foi quando um paciente com neoplasia de pulmão me perguntou o que ele tinha, se ia ficar bem. Eu já sabia o que ele tinha, mas não quis contar; ou melhor, não saberia como contar. Ainda bem que esta parte fica para os residentes ... Mas sei que um dia isto vai se tornar uma rotina para mim. (13.5)

As dificuldades de comunicação com o paciente são percebidas como despreparo e decorrentes da sua posição de alunos. Eles expressam o medo de falar o que não devem, prejudicando o paciente. Assimilam o preconceito de que não se deve falar-lhe sobre a doença e sua condição. Estabelecem-se, assim, barreiras que bloqueiam uma comunicação adequada, que ajudaria o paciente e seus familiares a perceberam a situação real que vivenciam. Diz um aluno:

O medo de encarar a morte de um paciente torna minha relação com ele um pouco artificial. Minhas mensagens de esperança me parecem mentirosas. E a comunicação quanto às expectativas, prognósticos e tratamentos se torna muito difícil, podendo, assim, comprometer um possível tratamento paliativo que pudesse tornar a morte um momento um pouco mais sem dor. (8.5)

Contudo, mesmo ansiosos e inseguros, a aproximação ao paciente implica criar vínculos e envolver-se emocionalmente. Um aluno relata: "A gente acaba tendo mais simpatia por alguns, sei lá, de repente nos lembra alguém próximo." (20.4) Outro participante descreve os sentimentos conflituosos e ambíguos, que acabam por influir nas escolhas profissionais:

Sei lá, não quero trabalhar com gente morrendo, eu seria constantemente triste, e se alguém for morrer na minha mão, não quero ter muita amizade com esta pessoa ou com sua família... Acho que fui cruel falando assim, incrível, entrei querendo fazer medicina e acabo pensando mais em mim que nos outros, acho que ainda vou aprender muito... (5.8)

Ao se envolverem na relação com o paciente, alguns alunos escolhem distanciar-se:

É muito ruim olhar para pacientes que vão morrer, prefiro nem começar a conversar para não me apegar. (5.1)

Muitas vezes, frente a pacientes terminais, prefiro me afastar um pouco, deixar mais o residente conversar, tomar condutas... ( 24.4)

O envolvimento dos estudantes é maior com os pacientes jovens, ou com aqueles que lhes lembram um familiar. Nessa situação, seria difícil alcançar equilíbrio entre o envolvimento excessivo e o distanciamento, pois as emoções interferem na relação com o paciente. Para um participante, o envolvimento afetaria a competência profissional: "Com o tempo, é preciso desvincular, pois senão você não consegue tratar o paciente." (20.6)

Estes dados revelam que os alunos priorizariam os próprios sentimentos na relação com o paciente, desfocando a atenção do seu papel profissional:

Na hora me deu até vontade de chorar, pois era um velhinho tão simpático, com os olhos cheios de vida, que seguramente estava com os dias contados. (13.4)

Apesar de saber que é assim mesmo, que deve aceitar a morte, a gente não quer se sentir assim. (23.5)

Alunos que vivenciaram esta situação várias vezes declaram ter baixado seu nível de angústia e ansiedade diante do paciente. Porém, as dificuldades e o sofrimento persistiram, sendo percebidos mais como insegurança de aluno, do que como dificuldade de comunicação.

A reflexão sobre o paciente terminal e a formação profissional

Este tema inclui as convergências dos depoimentos dos participantes que trazem a reflexão sobre a experiência vivida ao cuidar do paciente em fase terminal da doença, sendo agrupadas em dois subtemas: a) reflexão sobre a morte e o morrer – descrevendo a análise das próprias crenças e valores sobre a morte; b) significados da experiência para a formação profissional – descrevendo o aprendizado e o desenvolvimento profissional frente à condição terminal do paciente .

A idéia da morte e do morrer do paciente desvela-se em perspectivas particulares, cada um a interpreta de modo singular. Para alguns, essa experiência ensina a ver a morte como parte da vida. Um participante afirma:

Eu encaro a morte como sendo uma coisa natural, e nenhum homem tem poder sobre a morte, quem tem é Deus. O que mais tem no médico é uma atitude de decidir se aquele paciente vai viver ou morrer, mas quem vai determinar isso é Deus. (9.1)

Para outros, a morte não tem sentido:

É muito triste quando a pessoa não tem nada e morre. Dá um vazio. Quando é 'se parar parou', tudo bem. (1.1)

Não é natural a morte, ninguém morre porque devia morrer. Sempre tem uma doença, um trauma, enfim, uma história, que às vezes é revoltante. (19.5)

Ou pode significar o alívio da dor:

É estranho estar esperando a morte. Em algumas condições é tão sofrido para o paciente, que melhor lhe seria a morte. Talvez por isso a condição do paciente terminal seja pior que a da morte. (19.2)

A experiência faz refletir sobre a própria morte:

Cada vez que vejo tais pacientes, penso em minha vida, nas minhas decisões, no futuro, quando estiver próximo à morte, em arrependimentos. Também penso na morte dos meus parentes próximos, se eu estaria preparado para agüentar isto. Na minha mente a certeza mais real e próxima é de que morreremos e a necessidade de repensar como será enfrentá-la. (7.9)

Alguns avaliam que a sofrida experiência pode ser positiva, trazendo crescimento pessoal. Ao se conscientizarem das dificuldades, contam com os seus próprios recursos para lidar com o sofrimento:

Eu acho que isso é um problema meu, porque muitas vezes eu me envolvo muito. Em todos eles, foi muito importante para eu aprender a lidar com a morte, para a minha vida. (9.5)

Vivenciar a morte de um paciente ou seus momentos finais é um momento em que eu preciso colocar toda a minha espiritualidade em prática. É preciso sair do mundo técnico e lembrar do que eu penso acreditar. Acho que a vida é uma caminhada em torno de uma missão e eu penso que a morte seria apenas uma parada para um descanso. (12.3)

A reflexão sobre o sentido da morte, na compreensão da existência, está relacionada, nos depoimentos dos participantes, ao aprendizado para o ser-médico. Evolui-se como pessoa e como profissional. Aprendem-se os limites da ciência e formas diferentes de cuidar:

Hoje aprendi que a morte não acontece por sua culpa, deve haver uma força superior... E não é você que vai mudar, é conseqüência natural da doença, faz parte da evolução daquele quadro. (18.4)

A gente tenta curar a pessoa para que possa continuar trabalhando... Mas, às vezes, a única coisa que a pessoa deseja é continuar viva... Cada um é cada um... Foi difícil entender que é possível ajudar pacientes que vão morrer. (21.4)

Ao longo da graduação, evolui-se no modo de vivenciar a morte do paciente:

Eu sempre quis ajudar as pessoas, mas nunca pensei que poderia ajudar alguém que não vai ficar bom. Hoje eu sei que o que importa não é o resultado, mas sim a ajuda... (21.2)

No começo eu relutava um pouco... Mas depois você não sente muito, você sente pena, quer ajudar, vai atrás ver se a pessoa tá recebendo o melhor tratamento que a pessoa pode receber. (15.4)

Um estudante analisa: "À medida que passa o tempo você começa a ter mais profissionalismo, a não misturar tanto o sentimento." (17.6). Nesta perspectiva, o que seria "ter mais profissionalismo"? Apenas o cuidado técnico?

Outros aprenderam que é possível ajudar o paciente terminal a viver, da melhor forma possível, seus últimos momentos e que isso não é inútil, pois se conscientizaram de que a função do médico significa mais do que apenas curar e manter a vida.

Discussão

Nos depoimentos, os alunos reavivaram sentimentos, expectativas e dificuldades ao cuidar do paciente em fase terminal. Concluem que enfrentar a morte é difícil e se percebe o alcance disto apenas quando se vivencia a situação. Pensar sobre a morte traz à tona lembranças de perdas antigas, a dor do luto, além do sentimento de finitude e o medo do futuro incerto (Zaidafhaft, 1990). A morte pode ser vista como a imposição do abandono de tudo o que se ama e gosta. Morrer também significa o sofrimento que pode envolver o processo de morrer. Rezende (2000) questiona a educação que se tem no ocidente, tanto a familiar quanto a escolar: não se inclui a educação para a morte, como se a morte não fosse assunto para gente viva, constata Zaidafhaft (1990). Todos os participantes descrevem essas dificuldades, atribuindo-as tanto à incapacidade de aceitar a morte de outro, por aludir à própria morte, quanto pela falta de experiências anteriores com a morte. Para eles, sempre é uma experiência dolorosa.

No entanto, apresentam perspectivas diversas sobre o morrer do paciente: a morte é um processo natural, para alguns; para outros, um processo de sofrimento. Os alunos questionam e buscam entender os acontecimentos da vida, em vez de aceitá-los simplesmente. Há alunos capazes de transcender ao sofrimento da morte, demonstrando a compreensão da sua facticidade: a morte como contingência humana. Outros compreendem que a morte pode ser um alívio para a dor.

Neste contexto, a conduta de Não Reanimação (NR) é trazida por alguns alunos como um complicador nesta situação, por si já difícil. Trata-se de uma prática que pode ser dificultada pela incerteza prognóstica, por equívocos sobre a autonomia do paciente e por implicações legais. No Brasil, a conduta de NR é tomada mediante ordens verbais e informais de "deixar o paciente morrer", no caso de sofrer parada cardiorrespiratória. Esta decisão, que muitas vezes é adequada por atender aos princípios da beneficência e não-maleficência, peca por ser unilateral e infringir o princípio da autonomia (Rezende, 2000; Martin, 1998). Infringe, também, o código de ética médica. Este conflito tem sido alvo de debates; no momento, as associações médicas discutem o dilema entre: beneficência ao paciente, abreviando seu sofrimento, e o dever de preservar a vida, utilizando todos os recursos disponíveis (Cremesp, 2006).

Os participantes do estudo afirmam não estar preparados para enfrentar esta situação e reconhecem a necessidade de disciplinas específicas e orientação direta dos professores, no que se refere a esta prática. Devido ao despreparo, percebem-se excessivamente envolvidos com o paciente, pois para eles não é claro o limite de onde parar. Há relatos de intenso sofrimento e depressão. Alguns adotam posturas de defesa, visando fugir do sofrimento, o que reconhecem ser uma tentativa superficial para sanar o problema. Na visão de Finlay e Fawzy (2001), essas atitudes seriam prejudiciais a ambos, estudante e paciente. Estes autores escreveram sobre a dificuldade de estudantes de medicina em lidar com a morte, desde a disciplina de anatomia: os alunos seriam induzidos, em toda sua formação, à indiferença diante da morte. Despreparados ao defrontar-se com a morte real, de pessoas, assumiriam a culpa pelo que não sabem. Daí os sentimentos de desvalia e impotência, muitas vezes responsáveis por idéias de abandono de curso, depressão e suicídio. Analisando esses aspectos profissionais, Meleiro (1998) alerta para os fatores de risco que levam estudantes de medicina e médicos a cometerem mais suicídio que a população em geral.

Há a convicção, entre os participantes do estudo, de que seja papel do médico aliviar e confortar o paciente em fase terminal e esperam habilitar-se para este papel. Seus depoimentos desvelam, de modo não crítico, a percepção que têm sobre o duplo papel do médico: cuidar tecnicamente e relacionar-se com a pessoa que precisa de ajuda. Vários alunos concluem que é preciso conhecer-se para relacionar-se com o paciente. Quando um aluno afirma: "Estou ciente de que dar uma assistência médica a tais pacientes envolve muito mais do que conhecimento biológico. Requer algo de você, que envolve o cerne de seu próprio ser." (7.8), ele fala do conhecimento de si próprio, de seus limites e dificuldades na prática profissional, de seus medos. E de como conscientizar-se disso pode ser utilizado na relação de cuidar desse paciente. Porém faltaria aos estudantes, conforme seus relatos, instrumentos para desenvolver essa relação.

Encontramos similaridades entre os resultados do presente estudo e os encontrados por Wenrich (2001) e Finley & Fawzy (2001). Estes autores analisaram que são muitas as dificuldades de comunicação entre médicos e pacientes em fase terminal. Tais dificuldades seriam motivadas pela falta de habilidade do médico ao comunicar-se; o medo da própria morte; e a concentração nos objetivos da cura, temendo falar ao paciente sobre as limitações médicas, por parecer abandono do paciente à própria sorte. Os alunos de medicina não seriam ensinados a comunicar-se efetivamente, apenas seriam treinados para fazer determinadas perguntas. O aprendizado sobre a comunicação envolveria focar o relacionamento nos objetivos da relação terapêutica: ver o paciente como pessoa, ver-se como pessoa nesta relação profissional, lidando com os próprios sentimentos de forma a adequar os limites do envolvimento emocional com o paciente. Estas habilidades, quando desenvolvidas na formação médica, garantiriam ao profissional suporte emocional para a adoção de medidas visando a não-maleficência e evitando todas aquelas que possam ferir tal objetivo, ou seja, tratamento fútil ou causador de sofrimento (Young, 1993).

Ao atribuírem significados à experiência vivida, os participantes desvelam perspectivas várias sobre o morrer do paciente: a morte seria um processo natural, para alguns alunos; para outros, seria o sofrimento e a solidão. Todos questionam e buscam entender os acontecimentos da vida, em vez de aceitá-los simplesmente. Há alunos que se sentem capazes de transcender a visão do sofrimento, demonstrando a compreensão da facticidade: a morte como contingência humana. Outros concluem que a morte pode ser um fim para a dor. Todos refletem sobre o dilema entre o viver ou morrer, quando o viver significa desesperança e dor, o apenas subsistir..

Este dilema, colocado pelos estudantes, remete à concepção de distanásia (morte lenta, com muito sofrimento), que pode ser interpretada como tratamento fútil, pois o paciente é submetido a grande sofrimento ou tortura, devido à insegurança ou onipotência do profissional. Em contraposição, a eutanásia (morte serena sem sofrimento) busca abreviar, sem sofrimento, a vida de um doente reconhecidamente incurável (Glover & Holbrook, 1993). De acordo com Faber-Langendoen & Bartels (1992) e Glover & Holbrook (1993), definido o paciente como não salvável, os esforços deveriam ser dirigidos para priorizar o seu conforto, diminuir o sofrimento, e evitar o prolongamento da vida "a qualquer custo". Esta postura diferencia-se da promoção do óbito, que seria uma compreensão equivocada da eutanásia, ou eutanásia ativa, segundo Pessini & Barchifontaine (1991).

Os debates entre a eutanásia e a distanásia não se restringiriam simplesmente aos conflitos entre a beneficência e o dever do profissional. Remetem às competências do médico, quanto ao discernimento ético e quanto à compreensão dos elementos socioeconômicos e culturais, no contexto do morrer na assistência à saúde. Envolvem, portanto competências profissionais muito além das competências técnico-científicas: habilidades interpessoais e formação ética fortemente comprometida com o papel social do profissional.

Implicações para a prática

Os participantes do estudo descrevem um modo de vivenciar o fenômeno estudado, ainda não descrito anteriormente na literatura: que esta experiência foi positiva e negativa, oscilando entre estas duas polaridades. Os dois temas, a) deparando-se com o mundo da doença terminal/morte e c) a reflexão sobre o paciente terminal e a formação profissional, mostram esta oposição. No primeiro, os participantes descrevem uma experiência difícil, complexa, que lhes traz intenso sofrimento e insegurança, impossibilitando-os de agir adequadamente; no segundo, refletem sobre os significados encontrados nesta experiência, que estimulam seu crescimento pessoal e o aprendizado para a vida, vislumbrando novas perspectivas para a função do médico que se tornarão. Trata-se de uma trajetória sofrida, seus sentimentos relacionados à aproximação com o paciente – descritos no outro tema: b) relação com o paciente e a família – dificultam o seu aprendizado. Porém, contraditoriamente, também contribuem para que avancem no conhecimento de si mesmos ao se relacionarem com o paciente e com sua família. Nesta trajetória emergem questões essenciais para a prática médica, as quais remetem às concepções apresentadas na introdução deste estudo e que merecem ser discutidas, agora no enfoque dos dados encontrados.

Em vários depoimentos, os alunos tangenciam as questões da eutanásia e distanásia, estranhando procedimentos como a não reanimação; em contraposição, há falas dos alunos sobre o dever médico de cuidar e salvar a vida. Outro tema que remete à prática médica, mais particularmente aos objetivos desta prática e à formação profissional, diz respeito ao paradigma da formação médica. Vários estudantes referem-se a isto quando questionam um ensino que relega ao plano secundário o aprendizado de comportamentos e habilidades interpessoais do aluno ao cuidar do paciente.

Estas duas questões trazidas pelos participantes - a opção pela NR e o modelo de ensino médico, que não aborda aspectos humanísticos no cuidar - são diversas, porém convergentes. Fazer a opção entre eutanásia e distanásia significa já ter feito a opção por um dos paradigmas da medicina atual. Entre os paradigmas predominantes descritos por Martin (os paradigmas técnico-científico e comercial-empresarial), a opção da prática médica se faz pela medicina curativa, que definiria o conteúdo curricular das escolas privilegiando a formação técnico-científica, em detrimento da formação humana. O paradigma da benignidade humanitária e solidária, em contraposição, se definiria pela formação técnico-científica associada à formação humanística. Nesta opção, ocorreria a introdução de conteúdos filosóficos e antropológicos nos currículos médicos, assim como disciplinas de comunicação e relacionamento interpessoal.

A introdução desses conteúdos significaria oferecer aos alunos de medicina a oportunidade para a reflexão e compreensão sobre as questões que emergiram do presente estudo: como comunicar-se e relacionar-se com o paciente que está morrendo; como superar os próprios sentimentos de dor e angústia diante da idéia da morte; como aceitar que os cuidados paliativos sejam, também, objetivos "nobres" da prática médica. Porém, adotar esses conteúdos também significaria uma guinada radical na lógica da medicina curativa predominante na assistência à saúde, que sabemos determinada pelo contexto político e econômico.

As questões relativas aos modos de morrer: a eutanásia, que privilegiaria os desejos e o bem-estar do paciente; e a distanásia, que obedeceria ao dever médico de preservar a vida, são questões polêmicas, inclusive dentro dos três paradigmas da medicina. Nos paradigmas voltados para a medicina curativa, predominaria a opção pela distanásia, que leva a prolongar a vida a qualquer custo, utilizando exaustivamente os recursos farmacológicos e tecnológicos, a não ser que o paciente não consiga pagar os seus custos (como ocorreria com as populações economicamente desprivilegiadas, segundo Martin, 1998). Porém, esta escolha não se dá apenas em função de uma filosofia moldada no paradigma da assistência: remete também às questões éticas e legais (Siqueira-Batista & Schramm, 2004). Isto significa que a decisão do médico é, sobretudo, uma opção individual, resultante de um posicionamento particular do profissional, diante da situação particular do paciente - o que exige dele uma sólida formação filosófica e ética, além das competências interpessoais, propiciando uma comunicação efetiva entre o profissional e o paciente, com sua família.

Percebemos, em algumas escolas, movimentos no sentido de trazer para a prática as questões éticas aqui discutidas: iniciativas similares às propostas pela concepção da ortotanásia, como a assistência paliativa aos pacientes, a humanização dos hospitais. Porém, inseridos, de forma fragmentada, em determinadas disciplinas, como a Oncologia, a Terapia Antálgica, e nunca na formação básica e geral do futuro médico. Os movimentos de humanização da assistência também limitam-se a ampliar o horário de visitação aos doentes, agendar horário de consultas para diminuir a espera, etc. São iniciativas importantes, porém limitadas. Não temos conhecimento de iniciativas voltadas para desenvolver habilidades e competências, como sensibilidade humana, comunicação e relacionamentos interpessoais, e maior espaço teórico e prático para a ética do cuidado. Seria necessário que os alunos se conscientizassem da natureza do ato médico, que traz embutida a relação humana entre paciente e profissional; incluem-se, nesta relação, os sentimentos, a dificuldade de comunicação, a relação pessoal com a morte e o morrer, pois serão determinantes na hora de cuidar. Pensamos que transformar a realidade deste processo de formação do futuro médico passa por mudanças significativas no cenário socioeconômico e cultural do país; assim como no sistema de saúde, como um todo.

Este estudo, não sendo estatístico, não pretende generalizar; mas descrever e compreender a experiência vivida por grupo de alunos de medicina, contextualizada no local e tempo em que se desenvolveu. Novos estudos sobre o tema, em outras regiões do país, poderiam acrescentar novos horizontes para melhor compreensão da prática de cuidar do paciente em fase terminal da doença, no contexto da formação médica brasileira.

Recebido em 13/03/06.

Aprovado em 18/09/07.

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*

Termo filosófico utilizado por Merleau Ponty, significando, no contexto da

Fenomenologia Existencial: "que adquirem características definidas pelas variações de local e tempo - o horizonte - a partir dos(as) quais são percebidas" (nota dos autores).

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  27 Jan 2010
• Data do Fascículo
  Mar 2008

Histórico

• Aceito
  18 Set 2007
• Recebido
  13 Mar 2006