A internet, o paciente expert e a prática médica: uma análise bibliográfica

Internet, el paciente experto y la práctica médica: un análisis bibliográfico

ARTIGOS

A internet, o paciente expert e a prática médica: uma análise bibliográfica

Internet, el paciente experto y la práctica médica: un análisis bibliográfico

Helena Beatriz da Rocha Garbin^I; André de Faria Pereira Neto^II; Maria Cristina Rodrigues Guilam^III

^IMédica. Escola Nacional de Saúde Pública, Fundação Oswaldo Cruz (Ensp/Fiocruz). Rua Leopoldo Bulhões, 1480 - Manguinhos. Rio de Janeiro, RJ 21041-210 [e-mail]

^IIHistoriador. Casa de Oswaldo Cruz, Fiocruz

^IIIMédica. Ensp/Fiocruz

RESUMO

O mundo presenciou nos últimos anos uma ampla transformação tecnológica que ampliou substancialmente o acesso à informação, sobretudo por meio da Internet. Na área da saúde há cada vez mais informação disponível. O acesso à informação técnico-científica, aliado ao aumento do nível educacional das populações tem feito surgir um paciente quebusca informações sobre sua doença, sintomas, medicamento e custo de internação e tratamento: o paciente expert. Este artigo discute de que modo as informações obtidas na internet modificam ou interferem na relação médico-paciente. Recupera-se a controvérsia entre Freidson e Haug sobre a desprofissionalização do médico. Metodologicamente, foram analisadas opiniões dos autores que publicaram artigos sobre o tema, entre 1997 e 2005, em duas importantes revistas acadêmicas inglesas da área. Conclui-se que as posições encontradas são distintas e até antagônicas, e o Brasil, apesar da exclusão digital, precisa analisar esta questão.

Palavras-chave: Relações médico-paciente. Aceitação pelo paciente de cuidados de saúde. Internet.

ABSTRACT

Over recent years, the world has witnessed a wide-ranging technological transformation that has substantially expanded the access to information, especially through the internet. In the field of healthcare, more and more information is available. Access to technical-scientific information, along with increased educational levels among the public, has given rise to patients who search for information about their diagnoses, diseases, symptoms, medications and costs of hospitalization and treatment: expert patients. This article discusses the way in which information obtained through the internet modifies or interferes with the doctor-patient relationship. Thus, the controversy between Freidson and Haug regarding the deprofessionalization of doctors is resurrected. Methodologically, we analyzed the opinions of authors who published articles on this topic between 1997 and 2005, in two important English academic journals in this field. We concluded that the positions found were distinct and even adversarial. In Brazil, despite digital exclusion, this question needs to be analyzed.

Key words: Doctor-patient relationship. Patient acceptance of medical care. Internet.

RESUMEN

El mundo ha presenciado en los últimos años una amplia transformación tecnológica que ha ampliado substancialmente el acceso a la información, sobre todo por medio de Internet. En el área de la salud hay cada vez más información disponible. El acceso a la información técnico-científica, aliado con el aumento del nivel educacional de las poblaciones ha hecho surgir un paciente que busca informaciones sobre su enfermedad, síntomas, medicamento y costo de internación y tratameinto: el paciente experto. Este artículo discute de que modo las informaciones obtenidas en Internet modifican o interfieren en la relación médico-paciente. Se recupera la controversia entre Freidson y Haug sobre la des-profesionalización del médico. Metodológicamente se analizan opiniones de los autores que han publicado artículos sobre el tema, entre 1997 y 2005, en dos importantes revistas académicas del sector inglesas. Se concluye que las posiciones encontradas son diferentes e incluso antagónicas; y Brasil, pese a la exclusión digital, necesita analizar esta cuestión.

Palabras clave: Relaciones médico-paciente. Aceptación por el paciente de los cuidados de salud. Internet.

Introdução

O mundo presenciou, nos últimos vinte anos, uma intensa e radical transformação tecnológica que, entre outras conseqüências, tem proporcionado um crescimento acentuado do acesso à informação. Há mais informação disponível e ela é, cada vez mais, fácil e rapidamente acessível (Giddens, 2002). Dois exemplos podem ser dados neste sentido: a televisão e a internet.

Hoje em dia, quase todos os lares dispõem de um aparelho de televisão. Muitos deles com canais a cabo, que, somados aos canais abertos, disponibilizam informações sobre os mais diferentes assuntos. Além disso, a informação via satélite, transmitida pela televisão, tem permitido que um acontecimento seja visto no instante em que ele está ocorrendo. A televisão oferece, portanto, uma gama enorme de informações, em um tempo cada vez mais reduzido, a um contingente cada vez maior da população do planeta.

A informação, via internet, por sua parte, alcançou um potencial inimaginável há anos. Hoje, pode-se saber de tudo e de todos, a qualquer hora do dia ou da noite, de qualquer lugar do planeta. Essa brutal transformação ocorreu em pouco mais de dez anos. Ela foi presenciada por muitos de nós. A internet se diferencia da televisão por duas características: a infinidade de fontes de informação disponíveis e a postura ativa do indivíduo. Por mais que existam dezenas ou até centenas de canais de televisão, eles são finitos, enquanto, na internet, as fontes de informação disponíveis são incontáveis. Por mais que o indivíduo possa mudar o canal da televisão se não encontrar a informação que está procurando, na internet ele se torna o agente do processo de aquisição de informações. Os inúmeros sites de busca facilitam, ainda mais, esta posição proativa do indivíduo diante da internet.

No Brasil esta transformação tecnológica tem se desenvolvido de forma assimétrica. Enquanto mais de 90% de domicílios particulares permanentes possuem, pelo menos, um aparelho de televisão, apenas 16% têm acesso à internet (Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística, 2005). Os altos custos do computador e do acesso à rede, aliados à baixa escolaridade da ampla maioria da população têm criado o fenômeno do denominado excluído digital (Sorj, Guedes, 2005; Néri, 2003). Apesar disso, nos últimos anos, o Brasil tem apresentado um sensível crescimento do número de residências que possuem computador com acesso à internet. Segundo estimativas recentes, existem atualmente no Brasil cerca de trinta milhões de usuários de internet (O Globo, 2006).

A saúde é uma das áreas onde há, cada vez mais, informação disponível para um número cada vez maior de pessoas. A televisão e a internet têm se tornado os principais veículos de difusão da informação na área da saúde. Muitos canais de televisão apresentam uma programação exclusiva sobre saúde. Na internet são incontáveis os sites sobre temas vinculados, de alguma forma, às questões relativas à saúde-doença. Este destaque se justifica na medida em que a saúde tornou-se, nos últimos anos, uma das principais preocupações do homem, adquirindo um valor inédito na história da humanidade. Por esta razão, é cada vez maior o número de pessoas que acessam a internet e a televisão para obter alguma informação sobre sua condição de saúde ou de um parente ou amigo.

Pesquisas recentes têm demonstrado que as mulheres, mais que os homens, buscam informação sobre saúde na internet, pois assim procuram prevenir, evitar ou reduzir os custos de um tratamento de um dos membros da família, ajudando na gestão do orçamento familiar (Pandey, Hart, Tiwary, 2003). Os jovens compõem um outro grupo que se destaca no uso da internet. O acesso à rede, facilitado nas escolas, e a garantia do anonimato têm feito com que eles busquem confirmar ou complementar informações sobre saúde já recebidas nos livros escolares ou na sala de aula (Skinner, Biscope, Poland, 2003). Alguns estudos sugerem que existe uma relação significativa entre adoecimento e busca de informações sobre saúde (Berger, Wagner, Baker, 2005), isto é, indivíduos ou familiares de indivíduos atingidos por alguma enfermidade estariam mais propícios a buscar informações sobre determinada doença na rede. Os doentes e suas motivações para a busca de informações na internet têm levado à configuração das 'comunidades virtuais'. Este fenômeno sociológico, extremamente interessante, tem se organizado nos últimos anos. Ele reúne doentes portadores de diversas patologias, em especial doenças crônicas, raras ou estigmatizantes (Berger, Wagner, Baker, 2005; Ziebland, 2004).

Se a informação sobre saúde e doença está acessível na internet, muitas vezes ela é incompleta, contraditória, incorreta ou até fraudulenta. Por esta razão, o cidadão comum muitas vezes tem dificuldade de distinguir, por exemplo, o certo do enganoso ou o inédito do tradicional. Esta é uma das muitas questões levantadas por Castiel e Vasconcellos-Silva (2003). Eles chamam a atenção para as dificuldades encontradas por pacientes leigos com a linguagem médica e com a incerteza advinda da multiplicidade de informações. Somam-se a isso os problemas decorrentes do estímulo à automedicação.

Independente do segmento social que mais acesse a Internet ou da qualidade e veracidade da informação disponível, tem surgido um novo ator na área da saúde: o paciente expert. Ele é um paciente que busca informações sobre diagnósticos, doenças, sintomas, medicamentos e custos de internação e tratamento. O fato de ter acesso à quantidade de informações disponíveis na internet, independente de sua veracidade, pode fazer com que este paciente esteja potencialmente menos disposto a acatar passivamente as determinações médicas. O paciente expert é, portanto, um consumidor especial dos serviços e produtos de saúde, pois detém informações que devem ser, pelo menos, levadas em consideração (Hardey, 1999). O paciente expert não é apenas um paciente informado. Ele se sente, de alguma forma, um entendido em um determinado assunto. Em linhas gerais, a literatura sobre o assunto considera que ele seja fruto da melhoria do nível educacional das populações, do acesso às informações técnico-científicas e da transformação da saúde em um objeto de consumo (Fox, Ward, O'Rourke, 2005; Blumenthal, 2002). O paciente expert tem, portanto, condições potenciais de transformar a tradicional relação médico-paciente baseada na autoridade concentrada nas mãos do médico.

Neste artigo pretendemos discutir até que ponto o paciente expert, portador de inúmeras informações disponíveis na internet, consegue interferir na autoridade e prestígio social do médico e, conseqüentemente, alterar a relação médico-paciente, tradicionalmente baseada na assimetria de informações. A hipótese do aumento do poder (empowerment) do paciente nesta relação pode levar, em uma situação extrema, à desprofissionalização do médico.

Esta discussão vem sendo travada antes do advento da internet. No início dos anos 70, Haug (1973) sugeriu que a elevação do nível educacional das populações e o acesso a conhecimentos técnico-científicos iriam promover a desprofissionalização de diversas atividades, isto é, promoveriam"a perda, por ocupações profissionais, de suas qualidades únicas, particularmente o monopólio sobre o conhecimento, a crença do público no ethos de serviço, [ ...] e autoridade sobre clientes" (Haug, 1973, p.197).

Haug (1988) defendia que o crescente acesso ao conhecimento científico acabaria por desmistificar a profissão médica, reduzindo seu poder, autoridade e prestígio social. No seu entender, o cidadão, ciente de seu estado de saúde, teria melhores condições de resistir à postura paternalista do médico. Apesar de entender que o conhecimento advém da experiência e que, portanto, "não é facilmente codificado e guardado" (Haug, 1973, p.202), esta autora defendia, desde meados dos anos 70, que a profissão médica estaria perdendo seu estatuto profissional, pois estaria deixando de controlar as informações que lhe foram outrora exclusivas.

Freidson (1993, 1989) contestou esta idéia defendida por Haug (1988, 1973), uma vez que, no entender dele, a relação entre médico e paciente baseia-se na autoridade do primeiro em relação ao segundo. Esta autoridade deriva do conhecimento que o primeiro tem sobre o problema que o segundo vive. Como este conhecimento é aplicado e resolve, em geral, os problemas do segundo, o paciente se submete a esta autoridade. Para ele, a distância entre o conhecimento leigo e o científico, sobre um determinado tema, continua existindo:

A noção de que a população apresenta hoje, em média, um melhor nível educacional que no passado é verdadeira, mas a suposição de que isso reduz o 'gap' de conhecimentos entre a medicina e o consumidor da saúde é válida somente se o conhecimento e a técnica médica tivessem estagnado e não tivessem evoluído. (Freidson, 1989, p.185)

Embora os estudos de Freidson e Haug precedam o boom da internet, podemos deduzir que Freidson defenderia posição oposta àquela sustentada por Haug quanto ao poder do paciente expert alterar a relação médico-paciente. Para Freidson, o acesso à informação não reduz a autoridade e o prestígio social do médico, nem promove sua desprofissionalização. Pelo contrário, ao buscar informações sobre a ciência, o cidadão comum inscreve-se, cada vez mais, na lógica dominante da medicina ocidental. Com isso, o paciente semeia o terreno para que o diagnóstico e o tratamento médico sejam aceitos mais facilmente. O profissional, por seu lado, não pode estar desatualizado. Ele deve ser mais expert que seu paciente.

Procedimentos metodológicos

Metodologicamente, analisaremos esta questão verificando como alguns autores têm tratado este tema. Ou seja, trata-se de um trabalho de base bibliográfica, que não utilizou fontes primárias de investigação.

Em relação à abrangência da amostra, nos restringimos, neste artigo, a duas das principais revistas na área de ciências sociais e humanas em saúde: "Social Science and Medicine" e "Sociology of Health & Illness". Os dois periódicos são ingleses. Segundo o "ISI Journal Citation Report" de 2005, eles estão, respectivamente, em segundo e quarto lugares entre as mais importantes revistas do mundo em Sociologia e em Ciências Sociais e Biomedicina. Para a pesquisa dos artigos na internet, realizada por meio do "Portal Brasileiro de Informação Científica" da Capes, foram utilizados os seguintes termos de busca: deprofessionalization, expert patient e internet. Os termos foram usados de forma independente nas categorias título, resumo e palavras-chave para o período de 1997 a 2006. Isto é, não foi necessária a ocorrência concomitante dos três termos. Com base nos resultados obtidos com cada termo, foi realizada uma análise individual de cada título e resumo para avaliar a adequação, ou não, de cada artigo à nossa pesquisa. O período da amostra (dez anos) foi determinado, sobretudo, em função do tema do estudo. Considerando-se o período de existência da internet, é fácil entender que há pouquíssimos estudos realizados nos anos anteriores a 1997. Na verdade, a grande incidência de estudos nesta área se dá a partir de 2001, sobretudo em 2004 e 2005, visto ser o fenômeno do paciente expert bastante recente. Apesar disso, o período selecionado produziu uma amostra bastante significativa, pois foram encontrados 45 artigos. Destes, selecionamos 15 trabalhos e estes envolvem 33 autores de 18 universidades diferentes no Reino Unido, Holanda, EUA e Canadá. Os departamentos aos quais esses pesquisadores pertencem são das seguintes áreas: Ciências Sociais (12) e Saúde (11). Foram excluídos textos sobre saúde mental, aconselhamento genético, eutanásia com consentimento livre e esclarecido, por fugirem ao objetivo de nosso artigo.

Estes quinze artigos foram selecionados para serem aqui analisados porque discutem as possíveis conseqüências que o fenômeno do paciente expert pode ter sobre a profissão médica como um todo e/ou sobre o saber médico/medicina oficial dominante (biomedicina).

Discussão

A maioria dos artigos identificados nesses dois periódicos e analisados neste trabalho entende que os pacientes que têm acesso às informações, via internet, tornam-se potencialmente poderosos (empowerment). Para esses autores, esta nova condição pode influir e até transformar a relação dos médicos com seus pacientes. Em termos gerais, acreditam que é fundamental que os profissionais procurem trabalhar com o paciente, ao invés de para ele, usando mais tempo para escutar, absorver e valorizar as necessidades cognitivas, sociais e emocionais de seus pacientes. O médico deve valorizar a vida do paciente, e não somente seu corpo. Assim, deve fornecer informações de boa qualidade, discutir questões referentes ao diagnóstico, tratamento e resultados, respeitando os desejos do paciente em relação à tomada de decisões. Para tal, é fundamental que os próprios médicos se mantenham informados e atualizados.

Lendo e analisando os quinze artigos, pudemos identificar pelo menos três posições sobre o tema. Alguns autores acreditam, como Haug, que a aquisição de informações sobre saúde pelo paciente, via internet, abala o status e a autoridade da profissão médica, contribuindo para o processo de desprofissionalização do médico. Outros autores reconhecem o potencial que esta nova realidade detém de alterar a tradicional relação médico-paciente, mas entendem que, por este processo, a racionalidade biomédica torna-se ainda mais fortalecida junto a seu público. Em geral, quando a discussão abrange o campo da ciência e da prática médica hegemônica, a biomedicina, esses autores tendem a concordar com a visão de Freidson (1989) quando este diz que o corpo de conhecimentos não está sendo substituído por outro vindo de fora. Um terceiro grupo fica numa posição intermediária, pois entende que o paciente expert, ao mesmo tempo, preserva e condena a autoridade e status da profissão médica. Vejamos como estão dispostos os argumentos e seus protagonistas.

O paciente expert promove a desprofissionalização do médico

Hardey (1999) e Dretrea e Moren-Cross (2005) filiam-se a esta primeira visão. Hardey publicou, em 1999, artigo relatando sua pesquisa realizada no sul da Inglaterra em residências onde os moradores usualmente buscavam informações sobre saúde na internet, e entrevistou todos os moradores de cada residência. O autor concluiu que os médicos vêm usando o monopólio do conhecimento como forma de controlar os encontros com pacientes e manter uma posição de poder, uma vez que o livre acesso à informação "representa o desafio à expertise médica contemplada pela noção de desprofissionalização de Haug" (Hardey, 1999, p.832). Acredita que tal processo pode levar a uma redução da reverência e da confiança dos pacientes nos médicos, podendo promover a busca por terapias alternativas.

Dretrea e Moren-Cross (2005) são autores que também acompanham, em linhas gerais, a visão de Hardey. No seu trabalho, as autoras estudaram uma comunidade virtual dedicada à questão da maternidade, buscando descobrir se a comunidade fomenta ou gera suporte social e capital social para suas participantes. Apesar de não citarem explicitamente Haug (1988, 1973), Dretrea e Moren-Cross entendem que o site analisado "tem um papel na desprofissionalização da medicina e na consolidação e reforço do poder dos movimentos de auto-ajuda. Este web site transferiu a informação da ciência e dos profissionais, para as próprias mulheres" (Dretrea e Moren-Cross, 2005, p.938), concordando assim com as conclusões de Hardey (1999). A diferença entre os dois trabalhos é que enquanto o primeiro foi baseado em entrevistas, o segundo foi baseado em análise do discurso das mensagens postadas para a comunidade e observação participante.

O paciente expert transforma a relação médico-paciente

Apesar de existir um certo consenso sobre o aumento do poder do paciente expert, alguns autores acreditam que esta modificação não implique na desprofissionalização do médico, nem na condenação do saber biomédico dominante. Para eles, o aumento do conhecimento do paciente sobre seu estado de saúde ou doença não implica diretamente a perda de autoridade do médico. Eles defendem que o empowerment dos pacientes pode se contrapor ao "modelo paternalista", onde o poder de decisão está nas mãos do médico e o paciente adota uma postura mais passiva sobre sua própria saúde, aceitando plenamente a supremacia da expertise profissional. A reformulação do modelo tradicional de relação médico-paciente, para muitos deles, parece inevitável.

Colocando-os na ordem em que foram publicados, tivemos condições de identificar oito artigos.

O primeiro é de Henwood et al. (2003). Apesar de admitirem o potencial empowerment dos pacientes quando da aquisição de informações, constataram, em seu estudo sobre mulheres, que em última instância elas confiam mais no médico do que em sua expertise quando se trata de tomar a decisão mais acertada, pois "é para isso que eles (os médicos) foram treinados" (Henwood et al., 2003, p.597). Eles sugerem que a relação médico-paciente deve passar a ser baseada na troca de informações e na tomada de decisão compartilhada, independente do grau de participação de cada um dos atores neste processo de decisão.

No mesmo ano, Pandey, Hart e Tiwary (2003) publicaram um artigo fruto de um estudo quantitativo retirado de uma enquete com mulheres feita por telefone no Estado de Nova Jérsei (EUA). O estudo procurou compreender por que este grupo social usa a internet para a obtenção de informações sobre saúde. Os autores concluíram que os médicos ainda são a principal fonte de informação, e que as mulheres usam a internet sobretudo como forma de complementar as informações sobre seu estado de saúde. Em função disto, defendem que os médicos respondam de forma mais objetiva e direta às necessidades dos pacientes, e que a relação médico-paciente deveria ser mais igualitária e simétrica.

Em 2003, Skinner, Biscope e Poland descreveram sua pesquisa, realizada com jovens, para entender quais são suas perspectivas em relação à obtenção de informações sobre saúde na internet, e a importância da qualidade do acesso, com destaque para a privacidade. Os autores valorizam o empowerment dos pacientes e vêem os profissionais de saúde como grandes colaboradores neste processo.

Gillet (2003), em seu trabalho de cunho empírico, não apresenta formalmente uma posição sobre a polêmica que motivou nossa investigação, a saber: de que modo as informações obtidas na internet modificam ou interferem na relação médico-paciente. Ele busca entender a relação entre o uso da internet por pessoas diretamente afetadas por problemas de saúde, pesquisando sites criados por pessoas com HIV/AIDS. Muitos sites defendem o trabalho dos pacientes com o médico. Os sites não rejeitam o conhecimento profissional e o papel do médico, mas reconhecem a legitimidade do conhecimento leigo. Este conhecimento advém da vivência do adoecimento que, ao ser divulgada, contribui para educar e melhorar a vida de outras pessoas, além de criar uma rede social por meio do compartilhamento.

Gray et al. (2005) relatam pesquisa em que buscam entender as percepções e experiências de adolescentes norte-americanos e britânicos em relação ao uso da internet para obtenção de informações sobre saúde. Os autores sugerem que, apesar do potencial de conflito e questionamento que a aquisição de informações pode trazer para a relação médico-paciente, os profissionais ainda são vistos como informantes de confiança, e que é possível combinar a pesquisa na internet com a consulta médica. Cotten e Gupta (2004) constataram que o médico ainda é a primeira fonte de informações tanto para os indivíduos que obtêm informação sobre saúde na internet quanto para aqueles que obtêm suas informações por outras mídias. Assim a visão destes autores aproximou-se em muito daquela dos mencionados anteriormente.

A pesquisa quantitativa que deu origem ao artigo de Berger, Wagner e Baker (2005) foi realizada, nos EUA, com pessoas acometidas por doenças consideradas estigmatizantes, como: depressão, ansiedade, incontinência urinária ou herpes. Os autores não discutem se as informações obtidas na internet modificam ou interferem na relação médico-paciente. Defendem, no entanto, que o uso da internet para a busca anônima de informações sobre saúde e doença aumenta a procura pelo atendimento médico. Sua conclusão parece reforçar o modelo biomédico dominante, reiterando a proeminência da profissão médica.

Seale e Nettleton, Burrows e O'Malley, em trabalhos recentes (2005), discordam que a internet seja, na realidade, uma forma de resistência efetiva ao saber biomédico hegemônico. Apesar de admitirem a existência de sites de resistência e discordância ao modelo hegemônico, afirmam que as informações disponíveis na rede estão comprometidas com interesses poderosos, como os da indústria farmacêutica, das grandes empresas, dos institutos e escolas médicas, diferindo muito pouco da mídia convencional.

O trabalho de Nettleton, Burrows e O'Malley (2005) foi realizado na Inglaterra e procura entender as razões do uso da internet por leigos na busca de informações sobre saúde, e como estes avaliam estas informações. Este estudo qualitativo foi realizado por meio de entrevistas com pais de crianças que apresentam uma de três doenças crônicas específicas (asma, eczema e/ou diabetes). Os autores não acreditam que o acesso à informação em saúde via internet ameace a profissão médica ou a medicina oficial dominante biomédica. Baseados na análise das "retóricas de confiança" apresentadas pelos entrevistados, eles concluem que a busca de informações sobre saúde na internet "reforça os discursos do profissionalismo e da biomedicina" (Nettleton, Burrows, O'Malley, 2005, p.989).

O paciente expert preserva e condena a profissão médica

Se alguns autores prevêem a desprofissionalização da prática médica, existem os que admitem que a existência do paciente expert alterará o padrão tradicional de relação médico-paciente, mas não promoverá o vaticínio de Haug, como vimos acima. Existem ainda autores que não podem ser enquadrados em nenhuma das duas visões: é o caso de dois artigos de Fox, Ward, O'Rourke (2005a, 2005b), que analisam diferentes objetos (comunidades virtuais) com posturas e objetivos diferentes.

No primeiro artigo, os autores analisam um fórum de discussões na internet sobre obesidade e o uso de xenical (orlistat). Eles concluem que o fenômeno do paciente expert, da forma como é observado neste fórum, não se constitui num desafio ao poder e à autoridade da profissão médica e, muito menos ainda, à hegemonia do modelo (bio)médico. No entender desses autores, neste caso, a obtenção de informações facilita a comunicação entre os dois atores e transforma os pacientes em colaboradores do médico por meio da participação ativa no controle de sua saúde. Eles consideram que um paciente, quando se torna expert, pode estar ainda mais submetido ao poder biomédico: "Neste contexto, ser um paciente expert não é apenas ser informado e engajado, mas estar aberto ao escrutínio, à normalização e à padronização impostos pelo médico" (Fox, Ward, O'Rourke, 2005a, p.1307).

Se eles acreditam que a busca por informações e suporte pode resultar em uma maior aceitação e submissão aos modelos socialmente estabelecidos, como no caso acima, eles também admitem que este processo possa significar uma reação a esses modelos dominantes, como podemos ver no segundo artigo dos mesmos autores selecionado para esta discussão.

No segundo estudo, estes mesmos autores analisaram uma comunidade virtual reunida em torno da anorexia, e observaram que a proposta é a de não-tratamento e a perspectiva é a da anti-recuperação. Essa comunidade "sustenta uma expertise que se contrapõe aos modelos médico e social dominantes... E como tal, representa um exemplo de uma comunidade baseada na resistência a esses modelos" (Fox, Ward, O'Rourke, 2005b, p. 965).

O trabalho de Sue Ziebland (2004) se aproxima dos dois artigos de Fox, Ward e O'Rourke mencionados acima, mas guarda sua singularidade. Fox, Ward e O'Rourke observaram reações diferentes de comunidades virtuais que usam xenical e de outras que sofrem de anorexia. De acordo com o caso, estes autores encontraram reações diferentes ao modelo biomédico dominante. Sue Ziebland (2004) não analisa objetos distintos, mas sim confronta momentos diferentes.

Ela é pesquisadora do Departamento de Cuidados Primários da Universidade de Oxford, e se dedica ao estudo da experiência pessoal do adoecimento e da relação entre médicos e pacientes. Ela integra o grupo de pesquisa que obtém e disponibiliza informações sobre a "experiência pessoal de saúde e doença" na internet (DIPEX). Este website (www.dipex.org) é detentor de vários prêmios na categoria de site de informação em saúde, inclusive o da "Associação Médica Britânica". Em seu artigo, publicado em 2004, analisa o uso que os pacientes fazem da informação que obtêm na internet. Ela considera que o fato de o paciente ter acesso à informação que antes era reservada aos médicos pode, de fato, implicar redução de autoridade destes, constituindo uma ameaça ao controle que o médico tem da relação, e assim contribuir para a desprofissionalização da medicina. No entanto, questiona se a Internet vai continuar a ser usada de forma ativa no futuro, e se os profissionais médicos não vão terminar por transformá-la em um "suporte para seu trabalho e para sua comunicação com os pacientes" (Ziebland, 2004, p.1792), preservando, assim, a assimetria de informações e, em conseqüência, o poder na relação com seu paciente.

Considerações finais

Os estudos identificados neste levantamento bibliográfico e analisados neste artigo apresentam posições distintas e até antagônicas sobre o potencial que as informações obtidas na internet têm de modificar ou interferir na relação médico-paciente.

De qualquer forma, cabe salientar que enquanto alguns estudos apontam os médicos como a principal fonte de informação para pacientes (Cotten, Gupta, 2004), o papel da internet tem sido crescentemente valorizado, pois oferece uma imensa quantidade de informações, acessíveis a qualquer momento, de forma rápida e atualizada. Estas informações podem ser obtidas não só em sites sobre saúde, onde os pacientes podem obter informações técnico-científicas, alternativas ou não, mas também nas diversas comunidades virtuais e grupos de apoio existentes na grande rede mundial.

Em relação às medicinas alternativas, alguns autores salientam que o paciente pode ter acesso a incontáveis sites onde o saber biomédico hegemônico é questionado (Hardey, 1999), enquanto outros consideram a internet já bastante comprometida com o saber/prática dominante (Nettleton, Burrows, O'Malley, 2005; Seale, 2005).

Também aparece com destaque, neste estudo, o papel das comunidades virtuais que reúnem on line pessoas acometidas por doenças crônicas, raras ou estigmatizantes (Berger, Wagner, Baker, 2005; Fox, Ward, O'Rourke, 2005a, 2005b; Ziebland, 2004). Elas desempenham um papel fundamental para a reaproximação dos indivíduos e proporcionam uma recuperação de sentidos, oferecendo suporte e um retorno às questões humanas do adoecer. Além disso, as comunidades virtuais permitem que as informações sejam trocadas entre os principais interessados. Cabe lembrar, entretanto, que algumas comunidades, assim como muitos sites, podem ser simplesmente veículos de empresas comerciais, interessadas em divulgação de medicamentos, de novas tecnologias, ou mesmo de valores que levem os usuários a buscar seus produtos. Ressaltamos também os problemas causados pelos sites que divulgam informações erradas ou contraditórias (Castiel, Vasconcellos-Silva, 2003).

De qualquer forma, as informações disponíveis na internet têm potencial para modificar a relação médico-paciente. Ao elevarem o poder decisório do paciente, colocam em questão a formação e autoridade profissional médica e desafiam o médico a estar constantemente atualizado. Assim, criam a possibilidade de decisões mais compartilhadas (Henwood et al., 2003).

Neste artigo realizamos uma revisão narrativa centrada na categoria paciente expert. Os critérios utilizados e as etapas de pesquisa desenvolvidas foram apresentados de forma criteriosa. Tivemos o cuidado de delimitar o escopo do objeto e o alcance (circunscrito) de nossas observações. O artigo contribui, em termos exploratórios, para o debate nacional, e retorna a um tema a desprofissionalização da prática médica - que foi bem enfocado em nosso país no passado, e que necessita de atualizações.

O debate aqui desenvolvido baseou-se, sobretudo, na controvérsia existente entre Freidson (1993, 1989) e Haug(1988, 1973). Vários outros autores enfrentaram este debate de forma destacada na sociologia e na história, como, por exemplo: Magali Larson (1977), Pedro Entralgo (1982), Erik Olin Wright (1981) e Claus Offe (1989). No Brasil, Maria Helena Machado (1996) e Lilia Schraiber (1993) trataram do tema em sua produção bibliográfica.

Em nosso estudo, privilegiamos a análise de artigos publicados em dois importantes periódicos ingleses. Apesar do seu alto impacto, cabe enfatizar que outros periódicos publicam artigos com preocupações semelhantes e merecem pesquisas futuras, como: o Journal of Medical Internet Research, o British Medical Journal e o Health Informatics Journal, entre muitos outros. Assim, gostaríamos de sugerir uma possível agenda de pesquisa sobre o tema, esperando com isso encorajar outros pesquisadores a se debruçarem sobre a questão, inspirando-se, desta vez, em outros autores e analisando outros periódicos.

Por ser este um trabalho de base bibliográfica, não foi nosso objetivo verificar até que ponto a informação disponível na internet é uma ameaça potencial ao poder médico, nem tão pouco discutir a assimetria da relação médico-paciente. Consideramos, no entanto, que pesquisas empíricas podem possibilitar especulações produtivas sobre a interferência da internet nessa relação, e discutir por que razão, a despeito da recente abundância de outras fontes de informação sobre saúde, os médicos têm se tornado cada vez mais fortes nos diferentes mercados e o núcleo da profissão permanece sólido e dominando tecnologias cada vez mais difíceis de serem apropriadas por não médicos.

É bom lembrar que, se hoje os pacientes tentam preservar sua autonomia procurando informações na rede, o movimento de busca de informações fora do consultório ou do hospital, com vizinhos, parentes ou amigos, sempre existiu. Os cidadãos, em todos os momentos históricos, quando se tornam pacientes, procuram conhecer, fora do circuito médico, a experiência de outras pessoas sobre aquela doença, instituição ou profissional. Esta atitude fez e continuará fazendo parte da trajetória terapêutica de cada um de nós que, contemporaneamente, pode contar com o auxílio desta importante ferramenta que é a internet.

Recebido em 12/06/07. Aprovado em 22/04/08.

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Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  31 Ago 2012
• Data do Fascículo
  Set 2008

Histórico

• Aceito
  22 Abr 2008
• Recebido
  12 Jun 2007