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Interface - Comunicação, Saúde, Educação

versão impressa ISSN 1414-3283

Interface (Botucatu) vol.15 no.36 Botucatu jan./mar. 2011  Epub 07-Jan-2011

https://doi.org/10.1590/S1414-32832011005000002 

Evidências produzidas por pesquisas qualitativas sobre diabetes tipo 2: revisão da literatura*

 

Evidence produced by qualitative investigations on type 2 diabetes: a review of the literature

 

Evidencias producidas por investigaciones cualitativas sobre diabetes tipo 2: revisión de literatura

 

 

Marcelo Eduardo Pfeiffer CastellanosI; Nelson Filice de BarrosII; Cristiane SpadacioIII; Sarah Monte AlegreIV; Philip ToveyV; Alex BroomVI

IInstituto de Saúde Coletiva, Universidade Federal da Bahia. Rua Basílio da Gama, s/n. Campus Universitário Canela, Salvador, Ba, Brasil. 40.110-040. mcastellanos@ufba.com
IIDepartamento de Medicina Preventiva e Social, Faculdade de Ciências Médicas, Universidade Estadual de Campinas (DMPS/ FCM/Unicamp)
IIILaboratório de Pesquisa Qualitativa em Saúde, DMPS/ FCM/Unicamp
IVDepartamento de Clínica Médica, FCM/Unicamp
VTraditional, Alternative, Complementary Program, Healthcare School, University of Leeds
VIFaculty of Health Sciences, University of Sydney

 

 


RESUMO

O diabetes tipo 2 produz um grande impacto sobre a vida dos pacientes e a rede assistencial. Diante do crescimento de informações qualitativas sobre diabetes, torna-se importante a sistematização desse conhecimento. Foi realizado um metaestudo sobre diabetes, por meio da análise de 42 artigos disponibilizados em revistas do portal de periódicos da Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (Capes). Identificamos bom grau de teorização nos estudos revisados, os quais abordaram: gerenciamento do cuidado, concepções saúde-doença, relação profissional-paciente, práticas profissionais e adesão ao tratamento. Os artigos descreveram claramente os procedimentos metodológicos adotados. Houve predomínio do uso de entrevistas e grupos focais para a coleta de dados, buscando explorar diferentes visões dos sujeitos investigados. Afirma-se a importância dos profissionais de saúde e gestores implementarem políticas, programas e modelos de atenção adequados às especificidades do adoecimento crônico, orientados pelo eixo da integralidade e corresponsabilização pelo cuidado.

Palavras-chave: Diabetes Mellitus. Pesquisa qualitativa. Doença crônica. Sociologia.


ABSTRACT

Type 2 diabetes has a major impact on patients lives and the healthcare network. Given the growth in qualitative information on diabetes, it becomes important to systematize this knowledge. A meta-study on diabetes was conducted through analysis on 42 articles that were made in journals at the periodicals portal of the Coordination Office for Advancement of Higher-level Personnel (Capes). We found that the studies reviewed had a good theoretical basis, which included: care management, health-disease concepts, professional-patient relationships, professional practices and treatment compliance. The articles clearly described the methodological procedures used. The use of interviews and focal groups for data gathering predominated, and it was sought to explore different views of the individuals investigated. It was reaffirmed that it was important for health professionals and managers to implement healthcare policies, programs and models that are appropriate for the specific features of chronic illness, guided by comprehensive care and co-responsibility.

Keywords: Diabetes Mellitus. Qualitative research. Chronic disease. Sociology.


RESUMEN

La diabetes tipo 2 produce un gran impacto sobre la vida de los pacientes y la red asistencial. Ante el crecimiento de informaciones cualitativas sobre diabetes, llega a ser importante la sistematización de este conocimiento. Se ha realizado un meta-estudio sobre diabetes por medio del análisis de 42 artículos disponibles en revistas del portal de periódicos de la Coordinación de Perfeccionamiento de Personal de Nivel Superior (Capes). Identificamos un buen grado de teorización en los estudios revisados que tratan de la dirección del cuidado, concepciones de salud-enfermedad, relación profesional-paciente, prácticas profesionales y adhesión al tratamiento. Los artículos describen claramente los procedimientos metodológicos adoptados. Ha predominado el uso de entrevistas y grupos focales para la colecta de datos buscando explorar diferentes visiones de los sujetos investigados. Se afirma la importancia de los profesionales de salud y gestores que implementan políticas, programas y modelos de atención adecuados a las especificidades del enfermo crónico orientados por el eje de la integralidad y co-responsabilización por el cuidado.

Palabras clave: Diabetes Mellitus. Investigación cualitativa. Enfermedad crónica. Sociología.


 

 

Introdução

O diabetes tipo 2 representa um importante problema de saúde pública, com grande impacto sobre a vida dos pacientes e sobre a rede assistencial (Sociedade Brasileira de Diabetes, 2005; Monteiro, 2004). A forte carga dessa doença (Centers for Disease Control and Prevention, 2004; Schramm et al., 2004; Leite et al., 2002), em termos de anos de vida perdidos e do ônus econômico, tem justificado a formulação de políticas públicas especificamente direcionadas ao seu controle (Brasil, 2005; 2001), promovendo, inclusive, uma recente discussão sobre a adequação dos modelos de atenção às especificidades dos pacientes crônicos, com especial referência aos diabéticos (Brasil, 2006; Bodenheimer et al., 2002; Bodenheimer, Wagner, Grumbach, 2002).

São muitas as questões relativas ao controle do diabetes, em termos individuais e populacionais. Essas questões têm sido exploradas em pesquisas quantitativas e qualitativas. De modo geral, no campo da saúde, ainda que o primeiro tipo de abordagem predomine sobre o segundo, observa-se um crescimento na publicação de evidências produzidas por pesquisas qualitativas, assim como no interesse e relevância que essa produção tem apresentado aos formuladores de políticas públicas.

As pesquisas qualitativas sobre diabetes têm investigado, dentre outros temas, os significados da experiência do adoecimento e da organização dos cuidados entre pacientes diabéticos, produzindo conhecimentos relevantes para o campo científico, assistencial e das políticas públicas.

Assim, diante do crescimento de informações qualitativas sobre diabetes, torna-se importante a sistematização desse conhecimento para a comunidade científica. Diferentes metodologias têm sido empregadas para realizar revisões sistemáticas da literatura com o objetivo de produzirem evidências qualitativas – genericamente denominadas metassínteses (Bondas, Hall, 2007; Thorne et al., 2004; Finfgeld, 2003). Dentre essas, o metaestudo (Thorne et al., 2002) se destaca como técnica privilegiada para analisar um grande número de pesquisas.

Na literatura nacional, faltam metassínteses que sistematizem o conhecimento produzido sobre diabetes/diabéticos em pesquisas qualitativas, não somente para avaliar a qualidade da informação produzida por pesquisas qualitativas, mas também para apontar lacunas de conhecimento e a possível necessidade de redirecionamento dos enfoques e perspectivas metodológicas adotadas.

A carência desse tipo de estudo pode ser facilmente identificada ao se consultarem as bases eletrônicas de dados bibliográficas brasileiras. Em uma busca recentemente realizada na Biblioteca Virtual em Saúde (http://regional.bvsalud.org/php/index.php?lang=pt), com os termos "revisão" e "diabetes", encontramos apenas um trabalho que pode ser considerado uma revisão de literatura focada exclusivamente em pesquisa qualitativa sobre diabetes (Motta, 2009). Essa lacuna torna-se tanto mais problemática quanto levamos em consideração: a relevância epidemiológica do diabetes no Brasil e no Mundo; a importância dos estudos qualitativos para a compreensão de aspectos fundamentais do processo saúde-doença-cuidado; e a necessidade de revisões sistemáticas para descrever e avaliar a produção científica sobre o tema.

Este artigo apresenta um metaestudo de pesquisas qualitativas realizadas sobre diabetes, publicadas em periódicos indexados e disponíveis no portal de periódicos da Capes. A realização de metassínteses nesse universo torna-se uma ferramenta valiosa para orientar e estimular o uso da produção científica disponibilizada à comunidade científica brasileira.

 

Material e métodos

Os procedimentos metodológicos, descritos em seguida, foram discutidos e empreendidos por uma equipe de pesquisa composta por cientistas sociais do Brasil, Inglaterra e Austrália, além de uma médica com atuação especializada em diabetes.

Fonte de dados

Circunscrevemos a busca em revistas disponibilizadas no portal de periódicos da Capes, sem englobar outras fontes consagradas de dados bibliográficos, pois esse portal disponibiliza, aos programas de pós-graduação brasileiros, acesso integral e gratuito ao conteúdo de importantes revistas de circulação nacional e internacional. Priorizamos, assim, a revisão sistemática de um universo bibliográfico acessível a 268 instituições de ensino e pesquisa no Brasil, com "acesso aos textos completos de artigos selecionados de mais de 15.475 revistas internacionais, nacionais e estrangeiras, e 126 bases de dados com resumos de documentos em todas as áreas do conhecimento" (Capes, 2009).

Critérios de inclusão e de exclusão

Incluímos artigos originais de pesquisas qualitativas que produziram dados primários sobre diabetes, publicados de 1997 a 2008, escritos em português, inglês ou espanhol. Excluímos artigos que não atenderam àqueles critérios. Os artigos que abordaram práticas alternativas, complementares e integrativas de saúde foram analisados em um metaestudo específico, onde se procurou revisar artigos que abordam essa questão em relação a um conjunto mais amplo de problemas de saúde (Spadacio et al., 2010).

Procedimentos de busca e seleção

Para definir as revistas do portal de periódicos da Capes, lançamos as palavras-chave "diabetes", "qualitative/qualitativa" e "social" em seu campo de busca, encontrando 43 periódicos cujas linhas editoriais apontavam para, pelo menos, uma das seguintes diretrizes: estudos sobre diabetes, estudos socioantropológicos em saúde, pesquisas qualitativas.

Para identificar artigos de interesse para nossa metassíntesse, de maneira ampla, optamos por utilizar as palavras de busca: "diabetes" e "qualitative". Esses termos foram lançados nos campos de busca das homepages das revistas (ou de suas editoras), para palavras do título ou do resumo. Os resumos dos artigos encontrados foram lidos, independentemente, por dois membros da equipe de pesquisa, para aplicação dos critérios de inclusão. As discrepâncias na seleção foram discutidas e eliminadas a partir da leitura dos artigos originais.

Tabulação

Os artigos incluídos foram lidos na íntegra, fichados e classificados segundo sua temática principal. Essa classificação foi verificada e discutida pela equipe de pesquisadores, que utilizou o Excel 2003 para quantificar as principais características dos estudos revisados.

Análise

Os metaestudos caracterizam-se por analisar, separadamente, aspectos teóricos, metodológicos e dados produzidos no conjunto de pesquisas revisadas. Isso permite aprofundar a análise sobre cada um desses aspectos, assim como refletir sobre suas inter-relações e implicações para o campo da saúde. Assim, privilegiamos:

. na metateoria, a análise dos problemas, conceitos e teorias que levaram os pesquisadores a explorarem determinadas questões;

. no metamétodo, a análise da abordagem metodológica adotada nos estudos e de suas consequências para a perspectiva lançada sobre os problemas investigados;

. na meta-análise de dados, confrontar e sintetizar as interpretações dos autores, destacando suas implicações para o contexto científico, assistencial e das políticas públicas.

Neste metaestudo, optamos por realizar uma síntese mais descritiva dos aspectos teóricos e metodológicos dos artigos revisados, privilegiando a ênfase em uma síntese analítica de seus resultados - quando será melhor explorado o caráter meta-analítico do texto.

Mesmo assim, ainda em relação aos aspectos teóricos e metodológicos, procuramos utilizar duas categorias analíticas, no intuito de não restringirmos nossa avaliação a uma mera compilação de características autodeclaradas nos artigos.

Assim, primeiramente, procuramos classificar cada artigo em relação ao esforço de teorização empreendido na problematização e análise dos objetos de pesquisa enfocados. Para tanto, o primeiro autor procurou identificar se os problemas de pesquisa levantados se dirigiam a questões teóricas estruturadas a partir de outras investigações sobre a temática enfrentada. Em seguida, esse mesmo autor procurou identificar se a análise dos resultados desenvolveu questões teóricas levantadas na problematização do tema de pesquisa. A partir da avaliação da presença desses elementos teóricos na estruturação da investigação, todos os artigos foram submetidos a uma classificação dicotômica (presente/ausente) para avaliar se a enunciação e análise dos problemas de pesquisa enfrentados estiveram teoricamente fundamentadas no campo de investigações científicas sobre o tema.

Posteriormente, procurou-se identificar se, ao longo dos artigos, as escolhas metodológicas dos autores foram por eles retomadas para refletir sobre a produção dos resultados da investigação realizada. Avaliou-se, assim, a presença ou ausência de reflexividade nos artigos. Considerou-se a presença de reflexividade nos artigos em que foram identificados comentários acerca dos alcances e limites metodológicos das pesquisas empreendidas.

Ambas as classificações, após a primeira elaboração, foram verificadas por dois coautores, e as poucas discrepâncias existentes foram debatidas entre todos os autores, sendo eliminadas a partir de sua discussão.

 

Resultados e discussão

Identificamos, aproximadamente, duzentos artigos nos periódicos por meio dos campos de busca. Após a leitura de seus resumos, descartamos aqueles que não atendiam aos critérios de inclusão, obtendo, assim, uma seleção final de 42 artigos.

Os artigos revisados foram publicados em seis diferentes periódicos: Social Science and Medicine, Social Science Information, Qualitative Health Research, Diabetes Spectrum, Diabetes Educator, Diabetes Care.

Houve concentração de artigos publicados em duas revistas, Social Science and Medicine e Qualitative Health Research, onde foram encontrados trinta estudos. Dentre os três periódicos dedicados especificamente ao diabetes, encontramos 11 artigos, na sua maioria publicados no Diabetes Educator.

Pesquisas realizadas em países de língua inglesa foram tema de 34 artigos, sendo 22 nos Estados Unidos, quatro no Canadá, três na Inglaterra, três na Escócia e dois na Austrália. Entre os oito restantes, três foram realizados no México, um na Dinamarca, um na Finlândia, um em Gana, um na Suécia e um na Tailândia. Todos foram publicados em inglês. Não foi identificado nenhum artigo nacional ou escrito em língua portuguesa na seleção realizada.

Registrou-se tendência crescente do número de publicações sobre o tema ao longo do período analisado. Assim, entre 1997-2002, foram publicados 14 artigos, ao passo que entre 2003-2008 encontramos 28 publicações.

A seguir, são apresentados os resultados da análise dos aspectos teórico, metodológico, e dos resultados das investigações revisadas.

Metateoria

Nesta parte, analisamos a forma como os temas de pesquisa são problematizados e os principais conceitos adotados. Na sua maioria, independentemente do tema, os estudos revisados problematizam, teoricamente, seus objetos de investigação, a partir de diferentes perspectivas e preocupações das ciências humanas e sociais em saúde. No entanto, um terço dos artigos não insere as questões de pesquisa e/ou a análise de dados em um contexto teórico de discussão.

Conforme pode ser observado no Quadro 1, os artigos com ausência de teorização concentraram-se em revistas especializadas em diabetes. Em contrapartida, os artigos que estruturaram teoricamente as questões enfrentadas se concentraram em revistas com enfoque em estudos qualitativos e/ou de ciências sociais. Essa situação, provavelmente, reflete os parâmetros formais e interesses das linhas editoriais que devem ser observados pelos autores para publicarem seus artigos nesses periódicos. Assim, por exemplo, enquanto a Social Science and Medicine se dirige, especialmente, a pesquisadores interessados em questões teórico-metodológicas levantadas no campo de investigação socioantropológica em saúde, a Diabetes Care aborda questões de pesquisa que respondem de modo mais próximo ao âmbito das práticas assistenciais.

 

 

Evidentemente, não assumimos, a partir dessa observação, a ideia de que as práticas assistenciais não estejam orientadas pela dimensão teórica, resumindo-se a sua dimensão técnica. Pelo contrário, entendemos que tanto as práticas científicas de pesquisa quanto as práticas assistenciais se orientam por parâmetros teóricos, técnicos, morfológicos e epistemológicos. Porém, a forma de abordagem desses aspectos difere de acordo com interesse do público leitor das revistas, refletindo na forma, conteúdo e linguagem dos artigos.

Procuramos classificar os estudos, também, por grupos de problemas de pesquisa enfrentados (Quadro 2). Para isso, procuramos identificar a questão central do estudo e o tipo de problematização dado pelos autores na sua exposição. Procedendo assim, identificamos cinco temáticas principais: gerenciamento do cuidado, concepções de saúde-doença, relação profissional-paciente, práticas profissionais e adesão ao tratamento. Vale ressaltar que essa identificação, ainda que, por vezes, seja autodeclarada pelos autores, nem sempre é assumida textualmente por eles. Assim, as temáticas representam, antes de mais nada, o foco principal que ilumina e justifica o problema de pesquisa formulado nos estudos revisados, segundo identificado por nossa equipe de pesquisa.

 

 

Apresentamos, em seguida, as características dos estudos dedicados a cada uma daquelas temáticas.

Gerenciamento do cuidado

Foram identificados 14 estudos sobre o tema, sendo metade realizada nos Estados Unidos. Esses estudos investigaram fatores socioculturais relacionados ao cuidado (gênero, raça, pobreza, religião, etnia, família), problematizando temas, como: estresse, medicalização, controle glicêmico, espiritualidade, organização dos cuidados e, especialmente, processo de decisão. Diversos conceitos orientaram a problematização desses temas, destacando-se aqueles que analisaram:

. o compartilhamento de decisões no processo de cuidado, tais como: atividades de gerenciamento de caso, decisões de autocuidado, cuidado colaborativo e concordância;

. os modelos explicativos e a experiência de adoecimento e de cuidado a partir das trajetórias de vida e do itinerário terapêutico dos pacientes, tais como: modelos explicativos, trajetória e curso da vida.

Concepções de saúde-doença

Identificamos 13 estudos sobre essa temática, sendo mais da metade realizados nos Estados Unidos. Esses estudos procuraram identificar, sejam as percepções corporais e concepções etiológicas de diabéticos (relevantes para a prática assistencial), seja a influência cultural dos recortes étnicos e/ou raciais sobre as concepções de saúde-doença.

Relação profissional-paciente

Os cinco estudos com esse enfoque procuraram analisar como a interação profissional-paciente influencia tanto estratégias de enfrentamento de situações vivenciadas no processo de adoecimento, quanto o desencadeamento de mudanças no estilo de vida dos pacientes. Especial atenção é dada às relações de poder presentes nessa interação, tendo em vista a construção de modelos de atenção que privilegiam o compartilhamento de decisões entre pacientes e profissionais. O conceito de "negociação da identidade" assume importância nesses estudos, pois analisa as repercussões da identidade de doente para o paciente e a complexidade de sua negociação nas interações profissional-paciente.

Práticas profissionais

Utilizando conceitos como narrativa e modelo explicativo, quatro estudos procuraram compreender diversos aspectos da prática profissional, a partir da análise dos conceitos e perspectivas adotados pelos próprios profissionais de saúde, em contextos institucionais específicos.

Adesão ao tratamento

Publicados, especialmente, a partir de 2004, quatro estudos procuraram problematizar teoricamente o tema, objetivando, assim, ampliar o espectro de questões envolvidas na investigação científica e na abordagem assistencial da adesão ao tratamento. Seus autores tratam o tema para além da perspectiva normativa da biomedicina – quando adesão é considerada como obediência do paciente às orientações dos profissionais de saúde.

Para romper com a visão biomédica, os autores procuraram contextualizar a adesão ao tratamento na trajetória de vida, cotidiano e itinerário terapêutico dos pacientes. Desse modo, evidenciaram que a organização do cuidado se elabora em movimentos de assimilação, resistência, modificação e ressignificação do tratamento, presentes nos contextos familiares, étnicos, religiosos e socioculturais dos pacientes. Desempenharam papel central nesses estudos conceitos como: concordância, modelos explicativos, lócus de controle em saúde, modelo de crenças em saúde, teoria do comportamento planejado.

Outros

Dois artigos não se enquadraram em nenhumas das temáticas anteriores, pois investigaram o acesso de diabéticos com problemas visuais a programas educativos e a experiência de pacientes com a terapia medicamentosa.

Metamétodo

Nesta seção, são analisados os aspectos técnicos e conceituais da abordagem metodológica, com destaque para a coleta e análise de dados. No Quadro 2, sintetizamos os principais resultados, discriminando-os por artigo revisado.

De modo geral, não foram identificadas tendências temporais entre técnica de coleta e análise de dados, tipos de sujeitos investigados e temas pesquisados.

Em geral, os artigos descreveram, claramente, os procedimentos de seleção dos sujeitos e as técnicas de coleta e análise de dados – geralmente gravados e transcritos. Porém, 13 artigos não discriminaram o local de coleta de dados e nove não declararam a adesão a uma linha teórica de análise de dados.

Dentre os estudos que adotaram linhas analíticas alternativas à análise de conteúdo, destacou-se a influência da fenomenologia, da etnografia, da etnometodologia, da perspectiva ecológico-cultural e do estudo de caso.

Em sua maioria, as pesquisas investigaram exclusivamente pacientes. Ainda assim, sete pesquisas procuraram estudar pacientes e profissionais, cinco estudaram profissionais e cinco envolveram indivíduos não-doentes selecionados em comunidades com características étnicas ou socioeconômicas específicas.

Foram realizadas entrevistas individuais em 21 pesquisas. No caso de investigações com pacientes, as entrevistas foram realizadas, preferencialmente, na casa do entrevistado. Apenas dois estudos realizaram entrevistas por telefone (Cabassa et al., 2008; Montez, Karner, 2005). Grupos focais foram utilizados em nove estudos, realizados preferencialmente na instituição de saúde. Onze estudos adotaram técnicas múltiplas, geralmente, complementando entrevistas com observação direta. Esta técnica seguiu os parâmetros clássicos da etnografia, relativos à observação participante, ainda que um estudo tenha analisado consultas gravadas em vídeo (Karhila et al., 2003).

Dois estudos (Lawton, Peel, Parry, 2008; Lawton et al., 2005) realizaram seguimento longitudinal dos sujeitos pesquisados, por meio da observação direta ou de entrevistas sucessivas, procurando compreender como o itinerário terapêutico e as fases do adoecimento crônico influenciam a visão dos pacientes a respeito do diabetes e do cuidado.

A grande maioria das pesquisas empregou análise temática de conteúdo para interpretação dos dados, ainda que uma pequena parte delas tenha adotado outras perspectivas.

Em 17 pesquisas foram utilizados softwares para análise de dados qualitativos, com destaque para o Ethnograph (Arcury et al., 2004; Broom, Whittaker, 2004; Savoca, Miller, Quandt, 2004; Mercado-Martinez, Ramos-Herrera, 2002; Liburd et al., 1999) e o NUD.IST (Lawton et al., 2005; Sarkadi, Rosenqvist, 2003; Daaleman, Cobb, Frey, 2001; Samuel-Hodge et al., 2000; Loewe et al., 1998), seguidos pelo Atlas.ti (Cabassa et al., 2008; Lutfey, Freese, 2007) e pelo NVivo (Polzer, Miles, 2007; Lawton, Peel, Parry, 2008).

Em mais da metade dos estudos foram empregados protocolos de verificação/validação dos procedimentos de coleta e análise de dados. Geralmente, foi adotado um processo de validação "intraequipe" para os procedimentos realizados para o registro e/ou análise dos dados, os quais foram checados por um ou mais pesquisadores. As discrepâncias identificadas foram discutidas e eliminadas pela equipe. Eventualmente, os pesquisadores solicitaram, aos entrevistados, a verificação das transcrições e/ou, a pesquisadores de fora da equipe, a validação das análises realizadas.

Em cerca de um terço dos artigos, os autores não refletem sobre as implicações do desenho metodológico do estudo para os resultados encontrados. Porém, o restante apresenta reflexividade metodológica. Em cerca de um quarto dos artigos, os autores não mencionam a obtenção de aprovação da investigação em comitês de ética de pesquisa e a utilização de termos de consentimento livre e esclarecido durante a realização do trabalho de campo. Em apenas um artigo, há uma reflexão mais detida sobre aspectos éticos da pesquisa no desenvolvimento da investigação (Sheperd, Hattersley, Sparkes, 2000).

Na análise de métodos realizada, identificamos a tendência de ampliação dos estudos que utilizam concomitantemente diversas técnicas de coleta de dados, com seguimento longitudinal dos sujeitos pesquisados, adoção de perspectivas teóricas alternativas à análise de conteúdo e valorização do rigor metodológico no processo de validação da análise de dados.

Meta-análise de dados

Nesta seção procuramos sintetizar as evidências produzidas pelos estudos analisados, refletindo sobre suas implicações para os contextos científico, assistencial e das políticas públicas.

Em geral, as análises sobre pacientes adotaram, pelo menos, um dos seguintes recortes:

a) étnico/racial (Cabassa et al., 2008; Struthers et al., 2008; Polzer, Miles, 2007; Naemiratch, Manderson, 2006; Chesla, Chun, 2005; Lawton et al., 2005; Arcury, et al., 2004; Aikins, 2002; Egede, 2002; Daaleman, Cobb, Frey, 2001; Anderson-Loftin, Moneyham, 2000; Samuel-Hodge et al., 2000; Thompson, Gifford, 2000; Liburd et al., 1999);

b) gênero (Mayer, Rosenfeld, 2006; Iwasaki, Bartlett, ONeil, 2005; Sarkadi, Rosenqvist, 2003; Mercado-Martinez, Ramos-Herrera, 2002; Liburd et al., 1999; Schoenberg, Amey, Coward, 1998);

c) socioeconômico (Cabassa et al., 2008; Robles-Silva, 2008; Mercado-Martinez, Ramos-Herrera, 2002).

Alguns estudos sobre pacientes os selecionaram segundo características clínicas, enfocando pacientes não insulino-dependentes (Schoenberg, Amey, Coward, 1998) ou com um determinado nível de controle glicêmico (Garcia et al., 2007; Zoffmann, Kirkevold, 2005; Savoca, Miller, Quandt, 2004), ou ainda segundo a sua vulnerabilidade (Ciechanowski, Katon, 2006; Williams, 2002). Dois estudos privilegiaram o recorte etário (Mulvaney et al., 2006; Schoenberg, Amey, Coward, 1998) e um, o fato de o paciente ser portador de necessidades especiais (Williams, 2002).

Os estudos buscaram identificar diferentes visões, valores e ações dos sujeitos investigados, no sentido de ampliar o leque de questões e contextos que envolvem o processo saúde-doença-cuidado. Há um claro interesse sobre as representações sociais dos diversos sujeitos envolvidos nesse processo (pacientes, familiares, profissionais de saúde e outros). Porém, muitas vezes, privilegia-se a análise dos efeitos das interações sociais desses sujeitos sobre os problemas vivenciados pelo doente e suas estratégias de enfrentamento. Nesse sentido, o conceito de trajetória orientou algumas das reflexões particularmente interessadas na dimensão processual do adoecimento crônico e da organização do cuidado.

Procuramos, a seguir, sintetizar as principais evidências produzidas pelos estudos e apontar suas implicações para o campo da saúde, no que se refere às práticas assistenciais, científicas e às políticas públicas.

Processo de adoecimento crônico vivenciado por diabéticos

Nessa parte tomamos a essência dos estudos qualitativos sobre a experiência dos pacientes com a condição crônica instalada com o diabetes e o seu tratamento. Esse processo implica momentos de desestabilização no cotidiano dos diabéticos, de forma que os pacientes recém diagnosticados precisam assimilar a doença não só individualmente, mas também integrá-la em suas atividades diárias e em suas redes sociais. Assim, as percepções, concepções e desejos instaurados no contexto familiar e dos serviços de saúde, implicam negociações em torno da doença, da organização do cuidado e da identidade do diabético. O processo de normalização do cotidiano assume diferentes direções e significados a partir dessas negociações, desdobrando-se em várias estratégias de cuidado.

Apesar disso, é possível verificar algumas regularidades. Geralmente, o diagnóstico é recebido de forma negativa pelos pacientes, seja por ser um velho conhecido (relacionado ao medo e a perdas na família), seja porque surge como uma realidade inesperada, obrigando os portadores do diabetes a lidarem, de forma repentina e intensa, com a medicalização do cuidado (e de sua própria vida!). Alguns estudos mostram como o discurso dos profissionais de saúde, geralmente, desqualifica o paciente como um agente legítimo e competente para decidir sobre o cuidado e sobre a própria vida (Montez, Karner, 2005; Broom, Whittaker, 2004). Ao sobrevalorizarem os parâmetros técnico-assistenciais, os profissionais afastam os pacientes dos processos de decisão relativos ao tratamento, reduzindo-os a objetos manipuláveis e/ou a meros espectadores passivos de si mesmos. Essa situação é, especialmente, frustrante para os pacientes que desejam discutir o tratamento com os profissionais de saúde (Entwistle et al., 2008; Hayes et al., 2006), chegando a eliminar expectativas e desejos de dialogar e compartilhar responsabilidades (Bissell, May, Noyce, 2004). Nesse sentido, o modelo biomédico agrava, ainda mais, uma situação inquietante e indesejável: a dificuldade demonstrada pela maioria dos pacientes para controlar a situação de adoecimento crônico.

Quando radicalizado, esse efeito negativo do modelo biomédico pode, inclusive, propiciar uma dissociação entre o "self" e o corpo do paciente. Quando isso ocorre, a pessoa doente não mais se reconhece em um corpo que lhe parece estranho, inscrito no domínio da doença, sob a jurisdição dos profissionais de saúde (Montez, Karner, 2005).

No contexto do modelo biomédico, a dificuldade encontrada pelos pacientes para mudarem seu estilo de vida e para realizarem um bom controle glicêmico, frequentemente, é compreendida pelos profissionais de saúde como incompetência ou desobediência dos pacientes à ordem médica. Porém, os estudos sobre adesão ao tratamento, aqui revisados, mostram como essa dificuldade pode ser uma forma de resistência ao próprio modelo biomédico. Nesse caso, ao não "obedecerem" à ordem médica, os pacientes procuram assumir uma relação mais autônoma frente à doença e ao cuidado, pois se sentem "agindo" sobre a realidade, recusando o lugar de meros "espectadores" ou "sofredores" de uma realidade que se impõe em suas vidas.

São exploradas as relações entre as concepções etiológicas dos pacientes e a maneira como organizam e vivenciam o cuidado. Descobrimos que pacientes com diabetes que atribuem o surgimento da doença a um estilo de vida anteriormente mantido – a despeito dos avisos recebidos de familiares e profissionais de saúde (ou de um histórico familiar de diabetes) – são mais propícios a alterarem esse estilo de vida, obtendo maior sucesso no controle glicêmico. Ao contrário, aqueles que enfatizam os aspectos genéticos da etiologia da doença mantêm uma postura mais resignada e passiva sobre uma situação determinada de modo "externo" à sua vontade pessoal. Os estudos que apontam essas relações trabalharam com conceitos psicossociais clássicos, como a Teoria de Crenças em Saúde e o Lócus de Controle da Saúde, os quais propõem que a ação sobre o problema está diretamente associada ao tipo de explicação dada à situação enfrentada e à identificação da capacidade de intervenção sobre o problema.

Lawton, Peel e Parry (2008) criticam o caráter preditivo dessa linha de análise, lembrando que não podemos automatizar as relações existentes entre concepções de saúde-doença e cuidado, generalizando-as em diferentes contextos, sem considerar as experiências elaboradas ao longo do processo de adoecimento e do itinerário terapêutico. Explorando o conceito de reconstrução narrativa (Williams, 2002) e o de trajetória, alguns estudos (Lawton, Peel, Parry, 2008; Garcia et al., 2007; Naemiratch, Manderson, 2006; Thorne, Paterson, Russell, 2003) mostram como o cuidado é ressignificado ao longo do processo de adoecimento e do itinerário terapêutico, sem que se possam identificar relações aprioristicamente determinadas entre concepções etiológicas, reações ao diagnóstico e organização do cuidado. Ao colocar a experiência de adoecimento e de cuidado em uma perspectiva temporal, esses estudos mostram a relevância de se compreender a trajetória de pessoas que convivem com e a partir do diabetes. Dessa forma, o conceito de narrativa torna-se importante para mostrar a complexidade da experiência de adoecimento e de cuidado crônico ao enfocar leituras sobre o passado e o futuro, reelaboradas a cada evento significativo vivenciado no presente.

Sem desconsiderar a crítica de Lawton, Peel e Parry (2008), identificamos alguns estudos que apresentam uma tipologia útil dos pacientes com bom ou mau controle glicêmico. Entre estes últimos, os autores identificaram uma posição passiva dos pacientes em relação à doença e aos profissionais de saúde, pois esses sujeitos entendem que a doença é uma fatalidade determinada de forma externa em suas vidas, assumindo uma atitude ora de resignação, ora de indignação. Assim, esses pacientes procuram apagar as marcas que evidenciam a doença em seu cotidiano (medicamentos, restrições alimentares etc.), para que não se sintam responsáveis pelo cuidado, realizando-o apenas como reflexo aos estímulos dos outros, ou seja, de forma reativa. Eles acreditam que o poder da biomedicina ou de Deus pode resolver a situação, ainda que, como mostra Polzer e Miles (2007), a crença em Deus nem sempre esteja associada a essa posição passiva.

Os profissionais de saúde, muitas vezes, acabam por enfatizar a sensação de fracasso desses pacientes quando: adotam o nível de glicemia como único parâmetro para avaliar o sucesso terapêutico; enfatizam alertas tenebrosos sobre o prognóstico da doença; desconhecem elementos da trajetória de vida dos pacientes possivelmente associados à falta de controle. Gera-se, assim, um "ciclo vicioso" em que os pacientes com maior dificuldade são progressivamente desqualificados para tomarem decisões, perpetuando-se e aprofundando-se a falta de controle (Zoffmann, Kirkevold, 2005).

Em contrapartida, pacientes com um bom controle glicêmico mantêm uma posição proativa em relação ao tratamento. Ao identificarem responsabilidade pessoal no desencadeamento da doença, sofrem bastante com o diagnóstico, mas mantêm uma reação automotivada em relação às perdas geradas pela doença, concentrando-se em diminuir os riscos de sequelas. Em geral, aceitam imperfeições e ambiguidades na condução dos cuidados, ao mesmo tempo em que são disciplinados e perseverantes. Além disso, contam com apoio familiar, com estabilidade financeira e emocional e se fiam em exemplos de outros pacientes bem-sucedidos.

Muito embora as fases de organização do cuidado relativo aos doentes crônicos possam ser enquadradas em etapas gerais, elas são vivenciadas diferentemente pelos indivíduos, variando em sua duração e direção (Robles-Silva, 2008) e se desdobrando em diferentes estratégias de cuidado (Savoca, Miller, Quandt, 2004). Além disso, alguns pacientes enfrentam, também, comorbidades que somam problemas e desafios ao gerenciamento do diabetes. Assim, eles podem enfrentar problemas relativos à vida íntima e sexual (Sarkadi, Rosenqvist, 2003), à depressão (Cabassa et al., 2008; Egede, 2002) e à gravidez (Evans, OBrien, 2005). Poucos estudos abordaram diretamente questões éticas assistenciais (Montez, Karner, 2005; Sheperd, Hattersley, Sparkes, 2000).

Finalmente, alguns estudos procuraram explorar as relações existentes entre a inserção social do doente e sua visão de mundo, não raramente, analisando o tema da espiritualidade (Struthers et al., 2008; Polzer, Miles, 2007; Iwasaki, Bartlett, ONeil, 2005; Daaleman, Cobb, Frey, 2001).

Quando a análise dessa relação objetivou a compreensão das práticas de cuidado, identificou-se a existência de diferenças, mas não de antagonismos absolutos, entre a biomedicina e a medicina tradicional (Aikins, 2002). No seu conjunto, esses estudos procuraram mostrar a existência de múltiplos contextos socioculturais de cuidado em interação em sistemas de representação holísticos sobre o processo saúde-doença.

De maneira sintética, identificamos, nesta meta-análise dos resultados dos artigos, um conjunto de implicações para o campo da saúde, pertinentes a profissionais, pesquisadores e gestores. Assim, os profissionais de saúde devem:

. evitar a excessiva burocratização da assistência e do cuidado, concretizada em uma anamnese centrada na patologia e na rotinização do atendimento clínico;

. reconhecer os critérios adotados pelos pacientes para identificar alterações corporais que monitorem suas condições de saúde, para além do mero controle glicêmico;

. abandonar uma atitude prescritiva desinteressada e diminuir o lugar da proibição nas orientações dadas aos pacientes, procurando envolvê-los na formulação dos problemas e das soluções aos desafios encontrados no gerenciamento do cuidado;

. apoiar a resolução de problemas que dificultam a organização dos cuidados, mesmo que não sejam de ordem assistencial;

. acolher de maneira mais atenta e cuidadosa aqueles pacientes com maior dificuldade para criar vínculo e aderir ao tratamento, pois estes são os mais vulneráveis às incongruências assistenciais e às dificuldades na obtenção de apoio nas redes sociais;

. estimular os pacientes a realizarem o monitoramento cotidiano do seu nível glicêmico, com o fim de gerar reflexões sobre a efetividade das medidas de cuidado.

E os pesquisadores e gestores de saúde devem:

. lembrar que os profissionais de saúde são pessoas sujeitas às determinações dos contextos institucionais e sociais, ainda que assumam perspectivas particulares sobre esses contextos;

. investigar a narrativa sobre o adoecimento elaborada pelos pacientes (e seus familiares), assim como as produzidas pelos profissionais de saúde, uma vez que estes não se reduzem a meros reprodutores das diretrizes assistenciais;

. adequar os programas educacionais e os modelos de atenção à saúde às especificidades socioculturais e físicas dos pacientes (por exemplo, garantindo o acesso dos deficientes visuais a material impresso e aos testes-diagnóstico autoaplicáveis).

Esses apontamentos devem ser levados em consideração na formulação e implementação das políticas públicas voltadas às práticas assistenciais, pedagógicas e científicas que procuram atuar de modo amplo no campo da saúde e, especialmente, daquelas que procuram incidir sobre o controle do diabetes. Assim, políticas voltadas à organização assistencial e à formação de recursos humanos em saúde, de um lado, e políticas voltadas à detecção precoce e controle do diabetes devem realizar investimentos no sentido de fortalecerem iniciativas e propiciarem condições para que as recomendações acima expostas sejam efetivamente seguidas.

 

Considerações finais

Este artigo analisou pesquisas qualitativas sobre diabetes em revistas científicas indexadas, de circulação internacional e disponibilizadas no portal de periódicos da Capes. A utilização exclusiva dessa fonte de dados deve-se à garantia de acesso aos artigos na íntegra e limita a análise a uma parcela da totalidade de artigos publicados sobre o tema. Os critérios de seleção dos periódicos indexados no portal, com as palavras "diabetes", "qualitative/qualitativa" e "social", podem ter ignorado periódicos com publicações de interesse para a revisão aqui apresentada. Destaca-se o fato de não terem sido identificadas publicações em periódicos brasileiros. No entanto, a análise realizada tem grande relevância para a comunidade científica nacional, destacando implicações diversas para o campo da saúde, ao enfocar questões pertinentes ao dimensionamento social do processo saúde-doença-cuidado, conforme realizado nas pesquisas qualitativas sobre diabetes.

Os estudos analisados investigaram a experiência de adoecimento e de cuidado focalizada, especialmente, na perspectiva dos pacientes. Assim, em geral, os autores analisaram a visão desses sujeitos a respeito do diabetes e das práticas de cuidado. Dentre os resultados, destaca-se que o cuidado envolve mudanças pessoais, reestruturações das atividades cotidianas e arranjos organizacionais modificados ao longo do tempo, cujos sentidos são negociados em diferentes contextos, aumentando o interesse no seguimento longitudinal dos sujeitos. Tendo isso em vista, os significados do adoecer e do cuidar podem ser mais bem compreendidos nas interações sociais travadas entre os pacientes e seus cuidadores, tanto nas instituições de saúde quanto no contexto familiar e/ou de suas redes sociais.

Esses processos de significação sofrem os efeitos do curso da doença, da cultura assistencial institucional e da trajetória de vida dos indivíduos doentes, de maneira que se identifica a necessidade de se explorarem, cada vez mais, as inter-relações entre essas dimensões. Daí a importância da utilização de múltiplas técnicas de coleta de dados, da realização de um seguimento longitudinal dos sujeitos, no sentido de aprofundar a compreensão de seus pontos de vista, rompendo com estereótipos e visões muito fragmentadas sobre as questões investigadas.

Por fim, os profissionais devem contrapor as características gerais do adoecimento crônico à diversidade sociocultural e singularidade das trajetórias de vida dos pacientes, para compreenderem e atuarem melhor sobre a experiência de adoecimento e sobre a organização do cuidado. Assim como os gestores devem implementar e fortalecer políticas, programas e modelos de atenção adequados às especificidades do adoecimento crônico, orientados pelo eixo da integralidade e da corresponsabilização pelo cuidado.

 

Agradecimentos

Agradecemos à profa. Lilia Schraiber pelas considerações feitas ao manuscrito do presente artigo, colaborando generosamente para a exposição mais clara de seus propósitos, alcances e limites.

 

Colaboradores

Marcelo Eduardo Pfeiffer Castellanos responsabilizou-se pela concepção, planejamento, análise e interpretação dos dados; elaboração do rascunho, revisão crítica do conteúdo e preparação da versão final do conteúdo. Nelson Felice de Barros, Cristiane Spadacio, Sarah Monte Alegre, Phillip Tovey e Alex Broom responsabilizaram-se pela concepção e planejamento, análise e interpretação dos dados; revisão crítica do conteúdo e aprovação da versão final do manuscrito.

 

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Recebido em 11/02/10.
Aprovado em 06/08/10.

 

 

* Elaborado com base em pesquisa vinculada ao Laboratório de Práticas Alternativas, Complementares e Integrativas do Departamento de Medicina Preventiva e Social da Universidade Estadual de Campinas, em desenvolvimento desde 2008, com financiamento pelo Economic and Social Research Council (UK) (Barros, 2008).

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