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Interface - Comunicação, Saúde, Educação

Print version ISSN 1414-3283

Interface (Botucatu) vol.16 no.42 Botucatu July/Sept. 2012 Epub Aug 30, 2012

http://dx.doi.org/10.1590/S1414-32832012005000036 

O apoio familiar na perspectiva do paciente em reinternação psiquiátrica: um estudo qualitativo*

 

Family support from the perspective of patients in psychiatric rehospitalization: a qualitative study

 

Apoyo familiar desde la perspectiva de los pacientes en reinternación psiquiátrica: un estudio cualitativo

 

 

Vanessa Cristina MachadoI; Manoel Antônio dos SantosII

IDoutoranda, Programa de Pós-graduação em Psicologia, Faculdade de Filosofia, Ciências e Letras de Ribeirão Preto, Universidade de São Paulo. Av. Bandeirantes, 3900. Ribeirão Preto, SP, Brasil. 14.040-901. vanesmachado@ffclrp.usp.br
IIDepartamento de Psicologia, Faculdade de Filosofia, Ciências e Letras de Ribeirão Preto, Universidade de São Paulo

 

 


RESUMO

Objetivou-se investigar a percepção do envolvimento familiar nos cuidados ao paciente, no paradigma da reabilitação psicossocial. Utilizou-se abordagem qualitativa por meio de entrevistas semiestruturadas com 22 pacientes com reinternação psiquiátrica. A interpretação dos dados foi fundamentada no paradigma emergente da Atenção Psicossocial. Os entrevistados reconheceram a importância do apoio recebido dos familiares, tanto em termos práticos como afetivos, e admitiram as dificuldades impostas pela convivência com o sofrimento mental. Por outro lado, destacaram limitações nas relações familiares e, por conseguinte, nas possibilidades de cuidado recebido, o que conduz à incompreensão sobre o transtorno mental e à consequente desconfiança, bem como à superproteção que se confunde com privação de liberdade. Ao se considerarem esses aspectos, no contexto da desinstitucionalização, confirma-se a necessidade de a família ser incluída em intervenções de promoção de saúde, como protagonista das estratégias de reabilitação psicossocial.

Palavras-chave: Reinternação psiquiátrica. Apoio familiar. Atenção psicossocial. Reabilitação psicossocial.


ABSTRACT

This study aimed to investigate the perception of family involvement in care, especially regarding patient care, based on the psychosocial rehabilitation paradigm. A qualitative approach was used, with semistructured interviews performed with 22 patients in psychiatric rehospitalization. Data interpretation was based on the Psychosocial Care paradigm. The interviewed patients recognized the importance of the support received from their family, both practically and affectively, and acknowledged the difficulties imposed by living with mental distress. On the other hand, respondents highlighted limitations in family relationships and, consequently, in the possibilities of received care, which leads to misunderstandings about the mental illness and to consequent mistrust, as well as overprotection, which can be confounded with deprivation of freedom. Considering these aspects in the context of deinstitutionalization, it is confirmed that the family needs to be included in health promotion interventions, assuming a leading role in psychosocial rehabilitation strategies.

Keywords: Psychiatric rehospitalization. Family support. Psychosocial care. Psychosocial rehabilitation.


RESUMEN

Se objetivó investigar la percepción del envolvimiento familiar con los cuidados con el paciente, en el paradigma de la rehabilitación psicosocial. Se utilizó el planteamiento cualitativo con entrevistas semiestructuradas a 22 pacientes con reinternación psiquiátrica. La interpretación de los datos se fundamentó en el paradigma de la Atención Psicosocial. Los entrevistados reconocieron la importancia del apoyo recibido de los familiares, tanto en términos prácticos como afectivos, y admitieron las dificultades impuestas por la convivencia con el sufrimiento mental. Destacaron limitaciones en las relaciones familiares y en las posibilidades de cuidado recibido, lo que conduce a la incomprensión sobre el trastorno mental y la consecuente desconfianza, así como la sobreprotección que se confunde con la privación de libertad. Se confirma la necesidad de incluirse la familia en intervenciones de promoción de salud, como protagonista de las estrategias de rehabilitación psicosocial.

Palabras clave: Reinternación psiquiátrica. Apoyo familiar. Atención Psicosocial. Rehabilitación psicosocial.


 

 

Introdução

As transformações no campo da assistência à saúde mental, que passou a priorizar o modelo de atenção comunitária em oposição ao modelo hospitalocêntrico, vêm provocando mudanças no perfil da população atendida, bem como nas modalidades de cuidado. Entre elas, podemos apontar os problemas acarretados pela reinternação psiquiátrica (também conhecido como revolving door) e o enfoque no protagonista da família na reabilitação psicossocial do portador de transtorno mental (Machado, Santos, 2011).

A reinternação psiquiátrica é um fenômeno que expõe, de modo contundente, quanto é difícil superar a herança do modelo manicomial. Embora se tenha reduzido o tempo das internações, que, anteriormente, eram de longa permanência, a institucionalização dos pacientes acontece, frequentemente, por meio de sucessivas internações relativamente breves. Os pacientes passam a transitar por diferentes hospitais, e, assim, caracteriza-se o uso frequente da internação, um círculo vicioso que o novo modelo de atenção se propunha a erradicar (Passos, 2009; Mello, Furegato, 2007; Parente et al., 2007; Dalgalarrondo, 1995).

Enquanto indicador multifatorial, admite-se que a taxa de reinternação psiquiátrica reflete, além das condições do paciente: aspectos sociofamiliares, adesão ao tratamento, organização e qualidade da assistência prestada pela rede de serviços de saúde mental. Portanto, esses fatores devem ser analisados em conjunto (Machado, Santos, 2011; Castro, Furegato, Santos, 2010; Parente et al., 2007; Morgado, Lima, 1994).

Nesse contexto de transição paradigmática na assistência à saúde mental, atravessado por inúmeras transformações sociais, políticas, econômicas e culturais, as relações entre familiar e usuário, especialmente no que se refere aos cuidados, também estão sujeitas aos processos de mudanças do mundo contemporâneo (Luzio, 2010). Na época dos grandes asilos, o cuidado dirigido ao portador de sofrimento mental era de incumbência exclusiva da psiquiatria, o que implicava sua segregação da família. Esta, por sua vez, por razões diversas, tornava-se cúmplice da internação e refém do modelo asilar. O "isolamento terapêutico", medida que objetivava o resgate da razão, funcionava tanto como uma forma de proteger a família da sobrecarga emocional imposta pela convivência com o sofrimento mental, como um recurso de retirada do portador do contexto responsável por seu adoecimento (Rosa, 2011; Melman, 2006). À família, apartada dos cuidados do paciente, restava aguardar os resultados da intervenção psiquiátrica (Rosa, 2011).

No pós-guerra, mais precisamente no final da década de 1950, houve um deslocamento do campo restrito da psiquiatria para o campo ampliado da saúde mental. De acordo com Melman (2006), graças à influência exercida pela medicina higienista, a psiquiatria moral e a psicanálise, começou a haver uma supervalorização e idealização da família consanguínea, que repercutiu na compreensão de que esse cenário seria o lugar exclusivo e obrigatório dos afetos. Esse fechamento da família moderna em si mesma teria contribuído para a intensificação das relações familiares e para o consequente processo de culpabilização da organização familiar por qualquer infortúnio que acometesse algum de seus membros.

A partir da década de 1990, quando se fortaleceu o ideário neoliberal, a família passou a ser posicionada como um dos principais eixos das políticas sociais, sendo chamada a assumir responsabilidades que, até então, eram de incumbência do Estado, tal como o cuidado com o portador de sofrimento mental (Luzio, 2010). Conforme aponta Saraceno (1999), houve uma transposição do papel da família que, de cúmplice das internações, passou a assumir a posição de protagonista das estratégias de reabilitação psicossocial.

A partir dessa breve contextualização, é possível reconhecer que as relações entre família e paciente com sofrimento mental, especialmente no que se concerne aos cuidados, são datadas historicamente, uma vez que o contexto histórico, político, social, econômico e cultural interfere nos novos desenhos da organização familiar e nas responsabilidades atribuídas aos seus membros (Rosa, 2011). Contudo, de forma compreensível, notam-se dificuldades nessa nova função assumida pela família, a qual, muitas vezes, vê-se imersa em situações conflitantes, que são fontes de tensão e sobrecarga física, emocional e material.

Existe uma vasta literatura na área focalizando a problemática sob a perspectiva dos familiares que vivenciam a transformação do modelo assistencial psiquiátrico. Todavia, há escassez de estudos nacionais e internacionais que investiguem as percepções e opiniões dos pacientes em relação ao envolvimento da família no contexto da desinstitucionalização psiquiátrica. Ao trazer aportes que levam em consideração a perspectiva dos pacientes, o presente estudo avança em termos do conhecimento já produzido na área, contribuindo para preencher essa lacuna identificada nos estudos.

Privilegiando o ponto de vista dos pacientes reinternantes, este estudo teve como objetivo investigar a percepção do envolvimento familiar nos cuidados ao paciente, tendo como pano de fundo o paradigma da reabilitação psicossocial.

Considera-se que a desinstitucionalização traz novos desafios para a família, especialmente no que se refere aos cuidados e à reabilitação psicossocial. Entender como esses desafios são compreendidos pelos pacientes é uma questão importante a ser investigada.

 

Material e método

Participaram do estudo 22 pacientes, sendo 12 homens e dez mulheres, com idades entre 17 e 58 anos, reinternantes em um hospital psiquiátrico público do interior do Estado de São Paulo; 14 eram solteiros, cinco casados e três viúvos ou divorciados; apenas três exerciam atividade remunerada e apenas oito recebiam algum tipo de benefício assistencial.

A amostra de conveniência foi selecionada de uma série consecutiva de pacientes que receberam alta do hospital no período de outubro a dezembro de 2008, e que preencheram os critérios de inclusão.

Os critérios de inclusão foram: apresentar, no mínimo, duas internações psiquiátricas; estar de alta médica do hospital; ser residente no município onde se localiza a instituição psiquiátrica. A definição de "ao menos duas internações" justifica-se na medida em que esse critério exclui indivíduos com apenas uma internação. Por outro lado, na literatura, não há consenso quanto à definição operacional exata do que se considera "reinternação", isto é, a partir de quantas internações e em qual período de tempo se caracterizaria tal fenômeno. Sendo assim, nas diversas pesquisas realizadas, o fenômeno é padronizado de forma variável. Neste estudo, optou-se por um critério que permitisse maior inclusão dos sujeitos na categoria de "reinternado". "Encontrar-se de alta médica", como critério de inclusão, permitiu a seleção de pacientes menos sintomáticos e, portanto, em melhores condições de participarem da entrevista de forma proveitosa. E "residir no município" possibilitou maior amplitude de análise, uma vez que são conhecidos os serviços de atenção psicossocial existentes na cidade.

Para a coleta dos dados, foi elaborado um roteiro temático de entrevista semiestruturada, com base na literatura da área, nos interesses de pesquisa e na experiência dos pesquisadores. Este roteiro foi composto por questões norteadoras, que exploravam: a percepção do tratamento hospitalar recebido pelo paciente e, em especial, a questão das seguidas reinternações; a relação do paciente com o tratamento extra-hospitalar e sua rede social de apoio; o momento atual de saída do hospital, tal qual vivenciado pelo paciente.

Inicialmente, foi realizado um estudo-piloto, que mostrou a necessidade de se efetuarem algumas adaptações no roteiro, o que foi contemplado na versão final do instrumento.

As entrevistas foram audiogravadas e o material coletado foi transcrito literalmente e na íntegra. Na elaboração das transcrições, respeitou-se o linguajar peculiar dos participantes, com o intuito de preservar a autenticidade e vivacidade das falas, bem como o contexto coloquial no qual se deram os encontros, em detrimento da observância rigorosa da norma culta da língua portuguesa.

Para a análise das entrevistas, utilizou-se o procedimento de análise de conteúdo na modalidade temática (Bogdan, Biklen, 1999). Na primeira etapa da análise, foi realizada uma leitura detalhada e repetida dos textos transcritos, apreendendo-se as ideias centrais, bem como os momentos-chave em relação ao tema proposto. Na segunda etapa, foi realizada uma leitura transversal de cada corpus, a partir da qual foram identificados os dados mais relevantes que, posteriormente, constituíram os eixos temáticos. E, por fim, na última etapa, foi realizada a interpretação dos resultados, mediante articulação do corpo teórico com os dados obtidos.

Os participantes foram identificados pela letra E (entrevistado), seguida de número que reflete a sequência na qual foram realizadas as entrevistas.

A interpretação dos dados foi fundamentada no paradigma emergente da Atenção Psicossocial, aqui entendida como corpo teórico-prático e ético. Esse paradigma emerge no atual contexto de transição paradigmática, a partir da crise do paradigma da racionalidade científica, e orienta as práticas que vêm sendo constituídas no campo da saúde mental no território brasileiro (Luzio, 2010; Costa-Rosa, Luzio, Yasui, 2003; Costa-Rosa, 2000; Santos, 2000).

 

Resultados e discussão

Emergiram da análise seis eixos temáticos, que serão apresentados e discutidos na sequência.

O papel da família no cuidado

Em decorrência do movimento de desinstitucionalização, que preconiza, entre outras medidas, períodos mais curtos de internação, as famílias acabam se tornando os principais provedores do cuidado aos usuários dos serviços de saúde mental. Nos relatos, os entrevistados se mostraram sensíveis ao apoio e cuidado despendidos pelos familiares:

"Minha mãe qué que eu me trate. Eu tô na responsabilidade dela no momento. Eu moro com ela. Ela me leva no médico, me alembra de tomá o remédio. Dessas parte é minha mãe que cuida porque eu num entendo. Minha mãe é meu guia espiritual, minhas perna, meus braço. Minha mãe é minha força. Minha famia já faz o que pode por mim". (E17)

"Meu marido me poupa. Ele prefere assim, às vezes, não me chateá, não falá, porque ele sabe das coisa que mexe muito com minha pessoa. Ele também fala: 'E., num deixa de tomá os remédios'. Ele se preocupô muito. Ele qué que eu me cuide pra num tê que sê internada. Ele me acompanha nas consulta também". (E6)

As participantes E17 e E6 listaram uma série de funções práticas e emocionais providas pela mãe e esposo, respectivamente acompanhá-las nas consultas, supervisionar o uso da medicação, cuidar, guiar e fortalecê-las emocionalmente que revelam o impacto, tanto objetivo como subjetivo, deflagrado pela presença do portador de sofrimento mental no meio familiar (Rosa, 2011; Borba, Schwartz, Kantorski, 2008).

Os participantes salientaram o suporte familiar de que dispõem, seja no que se refere ao apoio e auxílio recebidos, seja quanto às questões práticas ou afetivas suscitadas pela convivência cotidiana.

"[...] eu gosto das minha irmã, são minha segunda mãe. Elas fazem de tudo por mim". (E11)

"[...] minha família, vejo que eles preocupam, que eles sofrem também junto. Hoje eu acho que eu posso contá com todos eles que são minha família. Minha mãe me ajuda cuidá da casa e de tudo que eu precisá". (E16)

"Minha irmã me ajuda. Às vez ela vem me buscá, me leva pro shopping, dá apoio". (E19)

"Nos momento difícil minha mulher me ajuda. Ela me ajuda em tudo, de todas as formas. Ela que me acompanha no médico. Ela que faz a frente. Ela pega lá o remédio pra mim e põe na minha mão". (E10)

"Eu tenho minha mãe por mim. Tenho dois irmãos, mas quem corre mais atrás de mim é minha mãe". (E7)

Conforme mostram os depoimentos dos participantes, a contribuição da família no cuidado com a saúde mental do paciente psiquiátrico é reconhecida e valorizada. O modelo psicossocial vigente preconiza preservar a convivência familiar, o que tende a intensificar a proximidade. Nesse contato mais estreito, o familiar pode auxiliar: na supervisão do uso da medicação, no monitoramento do cumprimento do tratamento, na observação dos sinais e sintomas do transtorno mental, na evolução do tratamento e na percepção da eficácia terapêutica. Conforme apontam Furegato, Santos e Silva (2002), a despeito das dificuldades inerentes à função do cuidador, em alguns casos, como é possível notar nas falas apresentadas, constata-se uma atitude de autêntica dedicação e empenho no arranjo de modos de acolhimentos possíveis.

Além disso, a família, ao partilhar espaços e valores, pode propiciar uma ampliação da rede de sociabilidade e suporte afetivo para o usuário, oferecendo um meio fundamental de inserção social (Machado, Manço, Santos, 2005; Machado, 2003; Birman, Costa, 1994). Nessa vertente, pesquisas mostram que há relação direta entre suporte familiar ou relações familiares harmoniosas, estabilidade do quadro e menor número de internações (Barros, 2008; Silva, Stefanelli, 1991; Sgambati, 1983).

Percebendo a falta de apoio familiar

Embora todos os participantes tenham família residente no mesmo município ou em cidades próximas à região, e a maioria resida com seus familiares, alguns relataram insatisfação com a ausência de apoio dos mesmos.

"Venho internada pra fugí da solidão. Tenho tios, mas eles num vêm me visitá, num liga, num qué sabê como eu tô nem nada. Se meus tio fosse lá em casa, visitando, me telefonando, me ouvindo, eu num seria internada". (E9)

"Ninguém ajuda, ninguém da minha famia me ajuda. Meu pai que mandô minha mãe me interná. Eu queria tudo isso: alguém que me faça um carinho, que entende meus problemas". (E14)

"Antes eu ia sozinho no médico. Depois minha mulher foi comigo e me mandô interná. Pra isso que ela vai comigo, aí ela me acompanha. Depois num vem me visitá quando preciso dela". (E3)

"Dependendo do estado que eu tô, eu preciso de alguém no comando, dando remédio na hora certa, porque às vezes eu perco o controle. Não acho que é o serviço que tem que fazê isso não. Isso aí quem poderia fazê seria os filhos, a família". (E5)

"Tem ninguém não que eu posso contá, não tem. Pessoa pra me dá carinho, eu nunca tive. Meus filho, eles têm amor a mim, mais eles são jovens, sabe? Assim, quando chega a amiga na casa, ela me largá sozinha". (E20)

"Num tem ninguém que atende minhas necessidades na hora da crise. Só o contrário, minha família olha pra mim e eles num dão nem crédito. (E6)

Segundo os relatos, dos 22 pacientes entrevistados, 15 residem com seus familiares, sendo que poucos deles, ainda que não de modo explícito, transmitiram a impressão de se sentirem apoiados de forma satisfatória pelos mesmos. Assim, embora a maioria dos pacientes resida com familiares, compreendem como insatisfatória ou inexistente a forma com que o familiar desempenha as funções de cuidador, tal como revelam os relatos: "não tem ninguém que atende minhas necessidades", "tem ninguém não que eu possa contá", "ninguém ajuda, ninguém da minha famia ajuda", "mas eles num vêm me visitá, num liga, num qué sabê como eu tô nem nada". Esses dados vão ao encontro dos achados do estudo de Cardoso (2008) com egressos de hospital psiquiátrico, que mostrou que, apesar de 93,8% dos pacientes residirem com familiares, apenas 43,7% afirmaram ter um cuidador.

Conforme apontam Oliveira e Miranda (2000), para a família ter condições emocionais de contribuir para o sucesso do tratamento, é necessário que receba orientação e, muitas vezes, apoio terapêutico. Nesse sentido, é imprescindível que a família possa contar com subsídios (econômicos, culturais, pedagógicos e instrumentais) para administrar o cotidiano de cuidados com o familiar portador de sofrimento mental (Vecchia, Martins, 2006). Desse modo, na medida em que se reconhece o papel fundamental do núcleo familiar na reabilitação psicossocial do usuário, bem como sua função de provedor do cuidado no contexto da desinstitucionalização, depreende-se a necessidade de que o apoio à família constitua uma das diretrizes das intervenções elaboradas no Projeto Terapêutico Individual - PTI (Ribeiro, Martins, Oliveira, 2009; Fidelis, 2003).

No relato a seguir, a insatisfação com a falta de apoio familiar foi ponderada com a compreensão da dificuldade da família em administrar os episódios de crise e as repetidas internações decorrentes da deterioração da condição psíquica do paciente. Além disso, o participante parece admitir a dificuldade de conviver com as diferenças, que ele atribui às manifestações do transtorno mental.

"Eu sei que eu dei muito trabalho, que uma crise num é fáci, mais a gente sempre espera mais dos irmão. A cabeça do doente mental pensa de um jeito e as pessoa normais pensa de outro. Então fica difícil falar porque, no caso, poderia falar que minha mãe me atrapalha muito nesse sentido, porque ela quer as coisa da maneira dela e eu quero da minha maneira, mas eu acho que é tudo equívoco. Tudo um equívoco que é da doença mental, da doença". (E2)

Como se nota, o entrevistado atribuiu as diferenças de compreensão que emergem nas relações familiares a um equívoco de interpretação dele próprio, decorrente do transtorno mental, passando a impressão de considerar os mal-entendidos da comunicação como um desvalor. Deve-se reconhecer que os momentos de crise, durante os quais se acentua o sofrimento mental, impõem, àqueles que convivem com os portadores, uma sobrecarga emocional muitas vezes intolerável. Nesse cenário, muitas vezes, é difícil escapar da tendência de buscar "culpados" para a situação, o que só faz agravar ainda mais o problema da segregação social da pessoa que vivencia um sofrimento mental grave e persistente.

Soma-se, ainda, a queixa de alguns familiares de que se sentem expostos a agressões verbais e físicas por parte dos pacientes, sobretudo durante as crises (Moraes et al., 2009; Vianna, Barros, 2004). Confirmando discussão proposta por Rosa (2011), situações como essas, que despertam medo e insegurança no familiar, contribuem para que a família desista de prestar cuidados ao paciente, o que não se deve, necessariamente, à rejeição, mas à dificuldade de conviver com comportamentos disruptivos ou ameaçadores. Nesses momentos de maior vulnerabilidade, portanto, nem sempre os familiares dispõem da capacidade de contenção do sofrimento expresso pelo paciente, necessitando, eles próprios, serem acolhidos (Neves, Machado, Oliveira, Melo, 2006; Waddell, 1994).

Tendo dificuldade de pedir o apoio do familiar

Alguns participantes revelaram que preferem não demandar cuidados dos seus familiares, entendendo que isso seria penoso aos cuidadores, uma vez que os incomodaria ou os sobrecarregaria emocionalmente.

"Tenho vergonha de pedí ajuda pra eles. São tudo bem de vida, meus filhos. Eu acho que eu encho as paciência deles". (E15)

"Moro com meus filho. Mas eu num gosto de passá muita coisa pra eles não. Eu num quero mexê com a cabeça deles. Eu nunca peço ajuda pra eles". (E5)

Nota-se, nessas falas, que alguns participantes se percebem como um fardo na vida de seus familiares. Parece que internalizaram a ideia de que a presença do portador de sofrimento mental acarreta dificuldade e sobrecarga à família, especialmente nos momentos de manifestação aguda do sofrimento mental, o que demanda atenção e tarefas que limitam as demais atividades cotidianas dos familiares, como trabalho e lazer (Ribeiro, Martins, Oliveira, 2009; Mello, 2005). Nesse sentido, alguns participantes revelaram o receio de se tornarem um "peso", um empecilho para a família.

O cuidado cotidiano que recai sobre a família, em geral, é identificado como sobrecarga (Vecchia, Martins, 2006). Vários estudos pontuam algumas das dificuldades comumente relatadas ou observadas nas famílias de portadores de sofrimento mental, como a sobrecarga pessoal, econômica e social (Oliveira, Mendonça, 2011; Silva, Santos, 2009a, 2009b; Borba, Schwartz, Kantorski, 2008; Pegoraro, Caldana, 2008; Vechia, Martins, 2006; Salles, 2005; Randemark, Jorge, Queroz, 2004; Vianna, Barros, 2004; Furegato, Santos, Silva, 2002). Considerando-se a necessidade de o familiar continuar exercendo suas atividades produtivas, fundamentais para a subsistência material da família, destaca-se a restrição de tempo para se desempenharem os cuidados, como administrar a medicação diariamente e acompanhar regularmente o paciente no tratamento ambulatorial (Oliveira, 2007).

Por outro lado, o tempo utilizado para cuidar do paciente reduz aquele necessário para a produção da renda (Rosa, 2011). Somam-se, ainda, especialmente nos momentos de crise, outras cargas psíquicas e físicas, como as noites maldormidas, a necessidade de cuidado ininterrupto e a insegurança frente a comportamentos erráticos ou ameaçadores, que implicam, muitas vezes, a necessidade de que o cuidador reorganize completamente sua vida em função da agenda de cuidados dispensados ao paciente (Rosa, 2011).

Na mesma direção, Passos (2009) pontua o custo psicológico e o alto grau de responsabilidade e comprometimento a ser suportado pela família, que nem sempre apresenta disponibilidade ou interesse para arcar com esses encargos. Koga (1997) sintetiza as sobrecargas para famílias de pacientes com transtorno mental grave em três tipos: a financeira, o prejuízo no desenvolvimento das rotinas familiares e a incidência de manifestações de doença física e emocional nos familiares.

A somatória da sobrecarga imposta pela execução das atividades cotidianas, pelas limitações financeiras, pelos obstáculos enfrentados no manejo com o paciente, bem como pelo cansaço físico e mental, pode contribuir para o aparecimento de dificuldades do cuidador em desempenhar suas funções (Borba, Schwartz, Kantorski, 2008). Nesse contexto desfavorável, o provimento de cuidados passa a representar ônus excepcional, duradouro e desgastante. Essa sobrecarga parece contribuir para esgarçar uma possível relação de afeto e de reciprocidade entre paciente e familiar, tornando-se desgastante para o cuidador e dolorosa para o paciente (Luzardo, Waldman, 2004).

Ainda segundo a literatura, em muitos casos, percebe-se que, mesmo quando estão preservados os vínculos e laços afetivos, os familiares se sentem pouco seguros, orientados e apoiados no desempenho das funções de cuidado (Bandeira, Barroso, 2005). Os participantes do presente estudo, ao manifestarem seu receio de recorrerem aos familiares nos momentos de dificuldade, sugerem que preferem evitar que se instale uma relação desgastante, o que aponta para a importância de os familiares serem incluídos no tratamento e inseridos em espaços de acolhimento, orientação e elaboração das questões que dizem respeito à complexidade inerente à função de cuidador (Ferreira Neto, 2008; Dimenstein et al., 2005; Mello, 2005; Campos, 2001). Além disso, conforme alerta Rosa (2011), é direito da família que o serviço de saúde mental funcione como corresponsável pelo cuidado do paciente, o que contribui para o alívio de parte da sobrecarga familiar.

Percebendo-se incompreendido pelos familiares

Alguns entrevistados afirmaram que seus familiares não compreendem que eles são portadores de sofrimento mental, tratando-os como dissimulados e preguiçosos, ou expressando pouca confiança em momentos de fragilidade, nos quais seria necessário conceder-lhes um crédito de confiança.

"Eu queria que eles me entendessem, me escutasse. Eu sô depressiva, eu tô em tratamento, se eu fico deitada no quarto escuro, pra eles é preguiça, é vagabundice, é porque eu num quero fazê nada. Eles num entende a minha doença, eles acha que, a partir do momento que eu sair daqui, eu tô boa, eu sarei, num preciso mais tomá remédio, num preciso mais nada". (E18)

Segundo comentário da entrevistada, para seus familiares, a alta do hospital psiquiátrico representaria a cura do transtorno mental e, assim, eles nutriam a expectativa de que ela, ao retornar para casa, estaria completamente recuperada e não necessitaria mais de cuidados e tratamento continuado. Nessa direção, Rosa (2011) aponta que alguns serviços, por reduzirem as intervenções ao tratamento do paciente, voltam-se exclusivamente para a remissão dos sintomas. Segundo a autora, nas primeiras internações do paciente como é o caso dessa entrevistada, que estava em sua segunda internação , esse movimento contribuiria para que a família deslocasse suas esperanças para a suposta suficiência dos efeitos imediatos da internação. Diante disso, a frágil abordagem da família no conjunto de ações voltadas ao paciente resultaria na manutenção da crença de que o paciente em alta hospitalar estaria "curado de sua doença", o que aboliria a necessidade de dar continuidade ao tratamento nos serviços extra-hospitalares.

Na mesma linha, seguem-se relatos de outros pacientes, que embora estejam entre a terceira e a sétima internação psiquiátrica, demonstram, igualmente, sentirem a incompreensão da família quanto à expressão de seu sofrimento.

"Minha família pensa que eu sô, que eu tô fingindo pra sê internado, que eu num tenho nada, que eu sô apenas normal. Ninguém, ninguém vem me visitá aqui! Num tá nem aí comigo não". (E12)

"Meus filho acha que num tenho crise de depressão, diz que é eu que quero e que passo porque quero. Eles acham que é porque eu quero fazê isso, que é gracinha". (E20)

"Eu queria que minha família fosse um pouquinho mais amiga minha, me apoiando mais. Sinto falta de um apoio moral, sem ficá com desconfiança: 'aí, ele vai ali, vai bebê, ele vai ali, vai fazê aquilo, vai ali, vai fazê aquilo outro' ". (E15)

Como se pode depreender dos segmentos de falas selecionados, em alguns casos, a ausência de compreensão a respeito do transtorno mental por parte da família faz com que as manifestações de sofrimento sejam tomadas com descrédito, retratado nas palavras "vagabundice", "gracinha", "fingimento", que sugerem juízos de valor próprios do discurso moralista (Vianna, Barros, 2004). De acordo com Rosa (2011), no caso dos pacientes que, embora acometidos pelo sofrimento mental, mantêm-se lúcidos e orientados auto e alopsiquicamente, a família tem dificuldade em admitir o transtorno mental, o que culmina na habitual tradução dos comportamentos inadequados como evidências de "preguiça" e "falta de caráter". Determinados comportamentos dos portadores, especialmente associados aos diagnósticos de transtorno de humor, de personalidade e de uso de substâncias tóxicas, como no caso dos entrevistados mencionados (respectivamente, E12, E20, E15), geram desconfiança e incredulidade nos familiares. Isso se converte em uma nova fonte de sofrimento para o paciente que, mesmo fragilizado, tem de conviver com a indiferença do outro ou com a constante suspeição que paira sobre sua pessoa, gerando a hipervigilância do familiar (Rosa, 2011).

A impossibilidade de objetivar o transtorno mental, que não pode ser constatado ou evidenciado por exames físicos, contribui para que os familiares não compreendam os sintomas subjetivos e comportamentais, o que alimenta percepções infundadas sobre a condição dos pacientes, que acabam limitando a convivência (Ribeiro, Martins, Oliveira, 2009). Esse aspecto "invisível" do transtorno mental foi discutido por Moreira (2006), que identificou, nos relatos dos seus entrevistados, sentimentos semelhantes aos mencionados no presente estudo, como desconfiança e descrédito por parte dos familiares. Isso traduz uma disposição psíquica de que não se pode crer naquilo que não se vê ou que não se evidencia. Desse modo, é compreensível que o ambiente familiar, que poderia ser um dos lugares em que o paciente mas se sentisse à vontade, seja, na verdade, considerado desconfortável, tornando-se incômodo e, muitas vezes, hostil para ele.

Dois participantes apresentaram queixas explícitas com relação à privação de liberdade e ao aviltamento da autonomia pessoal a que se sentem expostos pela família, em decorrência das peculiaridades de seu modo de ser.

"Eu preciso de liberdade. Eu num sô dona da minha casa quando tô em casa, quem comanda tudo lá são eles e eu me sinto excluída. Queria que eles entendessem que eu preciso dessa liberdade de eu fazê minhas coisa. [...] ". (E5)

"Na minha irmã eu moro no fundo da casa dela, na varanda. Ela deixa eu vivê lá, mais é daquele jeito, num tenho a chave da casa, tenho hora pra voltá pra casa. Num tenho liberdade não, né?". (E13)

A partir da leitura dessas falas, percebemos que os participantes experimentam restrições à sua liberdade em troca de alguma segurança, como abrigo ou mesmo convivência familiar (Lobosque, 2001). A aparente superproteção relatada por alguns entrevistados, como ser impedido de realizar certas atividades ou despertar preocupações nos familiares quando se ocupam de determinadas tarefas, segundo Rosa (2011), é atravessada por um processo gradativo de desqualificação e invalidação do paciente, que se torna completamente dependente do cuidador. De acordo com esta autora, a privação de liberdade do paciente por parte da família se acentua quando, como nos casos acima, ele exerce pouca ou nenhuma atividade fora do contexto familiar e/ou quando apresenta comportamentos ameaçadores ou inadequados.

No mesmo sentido, estudo de Salles (2005) com egressos de reinternação psiquiátrica apontou que os participantes se queixam do abuso de poder, muitas vezes exercido pelos familiares, ao fazerem restrições aos comportamentos que julgam desviantes. Nessa direção, parece ser difícil arbitrar o justo equilíbrio entre o cuidado que acolhe e a tutela que anula a autonomia do sujeito e viola seus direitos, o que, novamente, remete à discussão sobre a promoção da autonomia enquanto prática que respeita a expressão da subjetividade do indivíduo (Rosa, 2011; Yasui, 2006; Zanetti, 2006). Nota-se, portanto, que o limite entre a liberdade e a proteção concedida pelos familiares está em permanente negociação, alimentando continuamente as tensões no convívio cotidiano.

Reconhecendo os limites do cuidador

Alguns entrevistados mostraram ter uma percepção aguçada acerca das limitações do cuidador familiar. Um dos participantes relatou que, apesar das limitações que ele supõe existirem na pessoa da mãe - como o fato de ser analfabeta - esta é a única pessoa da família que lhe oferece algum cuidado.

"Minha mãe vai comigo nas consulta. Ela me leva, compra remédio, essas coisa, quando dá dor. Ela também tá muito ruim, coitada, tá doente. E só ela memo, só ela vinha me visitá". (E8)

Esse participante ilustra a situação de pacientes que contam com um cuidador já idoso, muitas vezes um dos pais, que já enfrentam suas próprias limitações ou debilidades físicas. Vianna e Barros (2004) e Silva e Santos (2009a, 2009b) apresentaram relatos de familiares que, frente à expectativa de seu próprio envelhecimento e morte, demonstravam sua preocupação com o destino do paciente a partir do momento em que eles se forem, antecipando um possível agravamento do sofrimento mental e o desamparo da pessoa acometida por transtorno mental. Essa preocupação vai ao encontro da discussão de Melman (2006) sobre a supervalorização da família como único meio de inserção social na sociedade moderna. Esse contexto favorece que a rede de relações do paciente se circunscreva à família nuclear, o que acaba por limitar, ainda mais, sua circulação no cenário social mais amplo (Rosa, 2011).

A partir dessa compreensão, depreendemos a importância de o profissional de saúde mental estender suas ações para além do circuito familiar, ou seja, considerar a dimensão da rede social de sustentação como possibilidade de inserção da família e do paciente em um território social mais amplo. Nesse sentido, seria tomar a família como rede social, e não como núcleo (Sarti, 2005). De acordo com a referida autora, a família contemporânea comporta uma ampla elasticidade, por meio da qual os laços se estabelecem pela reciprocidade e solidariedade que extrapolam o núcleo restrito de pais e filhos e envolvem parentes e vizinhos.

A configuração ampliada da rede social viabiliza a construção de uma convivência com parentes, vizinhos, amigos e comunidade em geral, que favorece relações afetivas, auxílio nos cuidados e fortalecimento do senso de pertencimento a um grupo (Rosa, 2011). Essa rede, segundo Melman (2006, p.86), representaria a "soma de todas relações que um indivíduo percebe como importantes ou diferenciadas da massa anônima da sociedade".

Ao se admitir a importância de se potencializar a rede social mais ampla, outros recursos, que excedem as ferramentas exclusivamente clínicas, passam a ser valorizados como possibilidades de intervenção. Nesse contexto, o envolvimento do usuário e da família com a comunidade, além de minimizar a tendência ao isolamento, contribui para que, voltados para fora do circuito familiar, outros recursos possam ser descobertos e novas potencialidades exploradas (Melman, 2006; Saraceno, 1999). Exemplos disso podem ser conferidos nas associações de familiares e usuários, nas quais os participantes têm a oportunidade de sair do papel de consumidores de serviço e ocupar o lugar de protagonistas da organização de projetos e reivindicações sociais que respondam aos seus legítimos interesses.

Corroborando tal perspectiva, estudo de Vianna e Barros (2004) identificou que, independentemente da posição favorável ou contrária à reforma psiquiátrica, as associações de familiares buscam, além da defesa e proteção dos direitos dos usuários de saúde mental, a construção de novas formas de expressão política, ideológica, social, cultural e de lazer, o que resulta na formação de uma rede de apoio e solidariedade, que fomenta novas oportunidades de sociabilidade.

A presente investigação apresenta algumas limitações, uma vez que a delimitação da população do estudo (reinternantes em um único hospital, público, que atende uma área específica do estado de São Paulo), não permite a generalização dos resultados para outros contextos. Por outro lado, o estudo oferece uma análise contextualizada a partir de uma perspectiva pouco explorada na literatura: a do portador de sofrimento mental frente aos cuidados recebidos e à sobrecarga vivenciada por seus familares.

 

Conclusão

Os participantes apontaram, em seus relatos, reconhecimento do apoio recebido pelos familiares, tanto em termos práticos como afetivos. Também referiram situações nas quais não se sentem apoiados. Admitiram a dificuldade imposta pela convivência com o sofrimento mental, especialmente nos momentos de crise, o que, inclusive, leva alguns entrevistados a evitarem demandar auxílio, uma vez que entendem que representam um fardo ao familiar. Por outro lado, alguns pacientes destacaram as limitações vivenciadas nas relações familiares e, por conseguinte, nas possibilidades de cuidado recebido, o que conduz à incompreensão sobre o transtorno mental e à consequente desconfiança diante de certos comportamentos do paciente, bem como à superproteção que se confunde com a privação de liberdade e a infantilização do portador de sofrimento mental.

A consideração desses aspectos vai ao encontro dos pressupostos do modelo de atenção psicossocial, no sentido de que tem sido cada vez mais valorizada a necessidade de a família ser incluída em intervenções de promoção da saúde desenvolvidas de forma permanente nos serviços. Estudos sugerem que, ao compartilharem encargos e oferecerem apoio, os serviços extra-hospitalares podem minimizar os efeitos dos eventos estressores (Barroso, Bandeira, Nascimento, 2009; Borba, Schwartz, Kantorski, 2008; Randemark, Barros, 2007; Mello, 2005; Vianna, Barros, 2004). Por outro lado, em consequência à desospitalização, entre os novos elementos que devem ser incorporados aos serviços de assistência à saúde mental, encontra-se o reconhecimento da família como recurso que compõe o conjunto de intervenções terapêuticas. Nessa vertente, para além da condição de vítima ou de culpada, a família pode ser considerada um recurso humano imprescindível ao novo modelo de atenção psicossocial (Melman, 2006). Desse modo, os profissionais de saúde devem legitimar os esforços dos familiares e fortalecer seu poder de ação.

Por outro lado, há casos em que, por mais que se busquem alternativas de aproximação, não há possibilidades de a família assumir o cuidado do usuário, seja por questões práticas que o envolvem, seja pela ausência de disponibilidade, interesse e vínculo de uma ou de ambas as partes família e usuário. Nesses casos, há de se avaliar o esgotamento das tentativas de aproximação e resgate do vínculo, e se admitir que a insistência nessa aproximação, além de inócua, pode se tornar prejudicial à pessoa acometida por transtorno mental.

Confirmam-se, desse modo, as afirmações de Melman (2006), de que nem sempre o meio familiar é o mais indicado para uma pessoa com sofrimento mental; e de Rosa (2011), de que a família não deve ser considerada como espaço obrigatório de inclusão. Frente a essa situação de vulnerabilidade, é preciso reconhecer a importância das alternativas de inserção social que ultrapassam as fronteiras do contexto familiar. Ao se considerar que a família não é o único meio de incluir o usuário na comunidade, novos tipos de relações podem ser reconstruídas e outras possibilidades vislumbradas, como as Residências Terapêuticas, o que aponta, por sua vez, para a necessidade social de se produzirem e multiplicarem projetos de moradia e sociabilidade (Rosa, 2011).

 

Colaboradores

Vanessa Cristina Machado desenhou a pesquisa, realizou a coleta e análise dos dados, e redigiu o manuscrito. Manoel Antônio dos Santos coordenou e desenhou o projeto de pesquisa, supervisionou a coleta e análise dos dados e participou da redação e revisão do manuscrito.

 

Agradecimentos

Agradecemos o apoio recebido da Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior - CAPES, da Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo (FAPESP) e do Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq), que proporcionaram o desenvolvimento do projeto de pesquisa intitulado "Avaliação de internações psiquiátricas na região de Ribeirão Preto SP, entre 1998-2004, e suas relações com a rede extra-hospitalar de saúde mental" (processo nº 06/51736-6, FAPESP-CNPq-SUS), que gerou o presente artigo.

 

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Recebido em 05/10/11.
Aprovado em 21/02/12.

 

 

* Elaborado com base em Santos et al. (2009); projeto de pesquisa desenvolvido entre 2006 e 2009, com aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa do Centro de Saúde-Escola da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto, Universidade de São Paulo, e financiamento da Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (Capes), da Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo (Fapesp) e do Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq).