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Desperdício da experiência e precarização da vida: momento político contemporâneo da resposta brasileira à aids

El desperdicio de la experiencia y la precariedad de la vida: momento político contemporáneo de la respuesta brasileña al SIDA

Resumos

Já reconhecido pela qualidade da resposta à aids, o Brasil experimenta hoje retrocessos, em especial na área da prevenção. Este texto analisa a situação, com o auxílio de duas categorias conceituais: o desperdício da experiência, analítica que construímos inspirados em Boaventura Santos, e a precarização da vida, noção que toma como base as ideias de Judith Butler. Em sintonia com essas categorias, retoma a proposta de solidariedade, importante organizador político do vigor inicial da resposta brasileira à aids. As políticas públicas brasileiras lidam com a epidemia de aids nos dias de hoje na permanente tensão entre o fazer viver(ampliação da oferta de exames para conhecimento da situação sorológica e oferta universal da medicação antirretroviral) e o deixar morrer(reforço das situações de estigma e discriminação às populações vulneráveis). Em torno deste quadro, o texto efetua análises e lança provocações.

Síndrome da Imunodeficiência Adquirida; Brasil; Solidariedade; Precariedade; Vulnerabilidade


Ya reconocido por la calidad de su respuesta al SIDA, podemos asegurar que Brasil actualmente experimenta retrocesos, especialmente en el ámbito de la prevención. En este trabajo se analiza la presente situación con ayuda de dos conceptos: la pérdida de experiencia, análisis inspirado por Boaventura de Souza Santos, y la precariedad de la vida, un concepto que se basa en las ideas de Judith Butler. En línea con estas categorías, retomamos la propuesta de la solidaridad, importante organizador político inicial de la respuesta brasileña al SIDA. Las políticas públicas brasileñas se ocupan de la epidemia del SIDA hoy en la permanente tensión entre hacer vivir (expansión de la oferta de pruebas para el conocimiento del estado del VIH y la provisión universal de medicamentos antirretrovirales) y dejar morir (situaciones que refuerzan el estigma y la discriminación contra las poblaciones vulnerables). Alrededor de este marco es que en estee texto se realizan los análisis y se lanzan las provocaciones.

Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida; Brasil; Solidaridad; Precariedad; Vulnerabilidad


Brazil was once a country known worldwide for the quality of its response to AIDS. Today Brazil experiences a clear setback, especially in the area of prevention. The text intends to analyze this situation, with the help of two concepts: the waste of experience, inspired by Boaventura Santos, and the precariousness of life, a category that builds on the ideas of Judith Butler. In line with these two categories, the text takes up the concept of solidarity, an important political organizer that gave force to the initial Brazilian response to AIDS. Brazilian public health policy deal with the AIDS epidemic today in a permanent tension between making live (expanding the supply of tests for knowledge of HIV status and universal provision of antiretroviral medication) and letting die (reinforcing the situations of stigma and discrimination in relation to vulnerable populations).

Acquired Immunodeficiency Syndrome; Brazil; Solidarity; Precariousness; Vulnerability


Segue avançando, retrocedeu, estagnou, chegamos lá?

Desde a criação da resposta à aids no Brasil, seus rumos têm estado no centro do debate entre gestores, ativistas, pesquisadores e pessoas que vivem com HIV/Aids. Tivemos momentos de concordância e elogio aos rumos da resposta nacional, por exemplo, quando do reconhecimento do sucesso da oferta da medicação antirretroviral no sistema público de saúde. A política de acesso ao tratamento não foi apenas sucesso técnico, representou a concretização de uma resposta com base nos princípios dos direitos humanos, reafirmando que todas as vidas têm igual importância (ver, por exemplo: Berkman et al.11. Berkman A, Garcia J, Muñoz-Laboy M, Paiva V, Parker R. A critical analysis of the brazilian response to HIV/AIDS: lessons learned for controlling and mitigating the epidemic in developing countries. Am J Public Health. 2005; 95(7):1162-72., Galvão22. Galvão J. Brazil and access to HIV/Aids drugs: a question of human rights and public health. Am J Public Health. 2005; 95(7):1110-6., Teixeira et al.33. Teixeira PR, Vitória MA, Barcarolo J. Antiretroviral treatment in resource-poor settings: the Brazilian experience. AIDS. 2004; 18 Supl 3:S5-7., Okie44. Okie S. Fighting HIV: lessons from Brazil. N Engl J Med. 2006; 354(19):1977-81., Greco et al.55. Greco DB, Simão M. Brazilian policy of universal access to aids treatment: sustainability challenges and perspectives. AIDS. 2007; 21 Supl 4:S37-S45., Mesquita et al.66. Mesquita F, Doneda D, Gandolfi D, Nemes MIB, Andrade T, Bueno R, et al. Brazilian response to the human immunodeficiency virus/acquired immunodeficiency syndrome epidemic among injection drug users. Clin Infect Dis. 2003; 37(5):382-5.). Seu sucesso se atesta também no aspecto epidemiológico77. Szwarcwald CL, Castilho EA. A epidemia de HIV/Aids no Brasil: três décadas. Cad Saúde Pública. 2011; 27(1):4-5.. Tivemos franca polêmica quando do cancelamento da campanha de prevenção voltada ao público de jovens gays, no carnaval de 2012, e quando do veto à campanha dirigida a profissionais do sexo, que conjugava prevenção com autoestima na prostituição, em 2013.

O momento atual(c c Por momento atual consideramos o período de 2012 ao primeiro semestre de 2015. ) é de enfrentamento de opiniões com marcas características. Uma delas é o otimismo com a “solução definitiva” do tratamento, na forma de um único medicamento, a colocar outros métodos no ostracismo. No campo da prevenção também o otimismo se dá com respostas farmacêuticas, que aposentariam de vez tudo que já foi empregado para pensar politicamente a aids, esquecendo: conexões entre direitos humanos, enfrentamento das desigualdades de gênero e prevenção da aids. Ao lado deste otimismo ufanista, de solução logo ali “na esquina” para o “problema da aids”, temos vozes que mostram o recuo da capacidade das políticas públicas brasileiras de reduzir a homofobia; de cuidar das pessoas vivendo com HIV/Aids; de educar os jovens sobre questões de sexualidade, gênero e doenças sexualmente transmissíveis; de evitar a criminalização da transmissão, implicando elevação da mortalidade, conforme Grangeiro et al.88. Grangeiro A, Castanheira ER, Nemes MIB. The reemergence of the aids epidemic in Brazil: challenges and perspectives to tackle the disease. Interface (Botucatu) [Internet]. 2015 [acesso 2015 Abr 21]; 7-8. Disponível em: http://dx.doi.org/10.1590/1807-57622015.0038.
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No entanto, o que mais revela o ressurgimento da doença no Brasil é a tendência da mortalidade. Depois de anos consecutivos marcados por reduções, o número de mortes e a taxa de mortalidade começaram a aumentar novamente. Em 2013, houve 12.700 casos de mortes causadas pela doença, um número que é semelhante ao de 15 anos atrás, quando a política de acesso a medicamentos antirretrovirais foi implementada. Nos últimos sete anos, o crescimento da taxa de mortalidade nacional aumentou um pouco mais de 5%, de 5,9% por 100.000 habitantes em 2006 para 6,2% por 100.000 habitantes em 2013. (p. 7, tradução nossa)

Propomos pensar este retrocesso como fruto de longo processo de desperdício da experiência, mais do que ato deliberado deste ou daquele gestor em particular. A resposta brasileira é uma resposta da sociedade como um todo, na qual os agentes das políticas públicas são parte, mas não os únicos protagonistas. O eixo que seguimos passa pelo exame das políticas públicas (ou proposições delas), relacionadas ao tema em questão, e as reações da sociedade. Nosso diagnóstico caminha pela percepção de que as políticas públicas brasileiras em saúde lidam, atualmente, com a epidemia de aids nos dias de hoje na permanente tensão entre o fazer viver(ampliação da oferta de exames para conhecimento da situação sorológica e oferta universal da medicação antirretroviral) e o deixar morrer (reforço das situações de estigma e discriminação às populações vulneráveis)(d d Utilizamos aqui, de modo livre, a expressão “fazer viver e deixar morrer”, consagrada na obra de Michel Foucault “Em defesa da sociedade” (São Paulo, Martins Fontes, 1999), mas sem tomar os referenciais teóricos do autor como suporte de análise. ).

Conceitos novos e antigos e possibilidades de compreensão e ação

A emergência da aids no Brasil foi marcada pelo esforço em pensar de outro modo sobre as conexões doença, saúde e sociedade, fruto do período de ampliação democrática pós-regime militar. Tratar da epidemia implicou falar em: homossexualidade, direitos humanos, luta contra o preconceito e a discriminação, questionamento dos procedimentos médicos, críticas à medicalização, enfrentamento dos grandes laboratórios farmacêuticos por conta dos preços da medicação e da legislação de patentes, defesa do sistema único de saúde, aceitação da prostituição como uma atividade socialmente reconhecida.

Essa ampliação da rede de significados em torno da doença esteve ancorada em categorias conceituais e estratégias políticas próprias. Retomamos aqui a noção de solidariedade, central para entender esse período inicial, e, em seguida, a colocaremos em diálogo com a noção de precariedade da vida, de Judith Butler. Nosso intento é também evitar o desperdício da experiência de tantos anos de luta e, ao mesmo tempo, posicionar a resposta nacional em sintonia com o linguajar político que emergiu nos últimos anos. Quem introduziu o conceito de solidariedade na linguagem política nacional foi Herbert de Souza, o Betinho, citado por Parker99. Parker R. A cura da aids [Internet]. 2014 [acesso 2015 Abr 30]. Disponível em: http://abiaids.org.br/?p=27249.
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: “O Brasil, através de segmentos representativos, por suas características e potencialidades, pode-se constituir num exemplo de mobilização. Difundindo uma outra visão sobre a epidemia que restaure a cura como perspectiva e a solidariedade como princípio de todo o trabalho de prevenção”.

A noção de solidariedade posta em ação na luta contra a aids se conectou com a proposta pedagógica de Paulo Freire, que faz referência explícita ao conceito1010. Freire P, Freire AMA, Oliveira W. Pedagogy of solidarity. California: Left Coast Press; 2014.. Vale lembrar que a solidariedade foi proposta em momento de luta contra as mazelas da aids, e teve um valor de bandeira política imediata na mobilização, um caráter de urgência e de mobilização de pessoas e grupos. Pelo uso do termo e pelas experiências concretas de solidariedade, percebemos seus traços essenciais. De novo, enfatizamos que toda esta construção política da solidariedade se fez na luta contra a aids, respondendo às urgências e emergências, e não no interior de uma investigação teórica, o que explica que sua definição seja mais fácil de perseguir a partir de atos do que de tratados teóricos. Em Rorty1111. Rorty R. Contingência, ironia e solidariedade. São Paulo: Martins Fontes; 2007.vemos que “A solidariedade não é descoberta pela reflexão, mas sim criada. Ela é criada pelo aumento de nossa sensibilidade aos detalhes particulares da dor e da humilhação de outros tipos não familiares de pessoas. Essa maior sensibilidade torna mais difícil marginalizar pelo pensamento as pessoas diferentes de nós” (p. 20).

Este modo de enxergar o exercício da solidariedade dialoga com a noção de “sociedades em movimento”1212. Sitrin M. Everyday revolutions: horizontalism & autonomy in Argentina. London: Zed Books; 2012., como produto da ação de movimentos sociais que politizam seus temas específicos de modo muito intenso e passam a oferecer modelos de organização social ampla, para além da luta em que estão engajados. Esta tem sido, claramente, a trajetória de um grande número de atores sociais na luta contra a aids, que transitaram de estratégias de educação de corte individualista para abordagens de alcance comunitário, e que demonstram, segundo Parker1313. Parker R. Na contramão da aids: sexualidade, intervenção, política. Rio de Janeiro: Ed. 34; 2000.

[...] um novo entendimento de quanto a luta para responder efetivamente ao HIV e à AIDS é, na verdade, parte de uma luta muito mais ampla e de prazo muito mais longo […] necessariamente destinada a enfrentar as questões subjacentes de desigualdade e injustiça que criaram as condições para a disseminação da infecção pelo HIV/AIDS. (p. 101)

Rastreando ações, proposições de encontros e manifestações de gestores, levantamos o contorno da solidariedade: 1) garantia de um conjunto de direitos para as pessoas vivendo com HIV/Aids, como na Declaração dos Direitos Fundamentais das Pessoas Vivendo com o Vírus da aids, aprovada em 1989 em Porto Alegre1414. Parker R, Terto Júnior V, organizadores. Solidariedade: a Abia na virada do milênio. Rio de Janeiro: ABIA; 2001.; 2) tentativa de qualificar a resposta da sociedade civil à aids no Brasil com o nome de Rede Brasileira de Solidariedade1414. Parker R, Terto Júnior V, organizadores. Solidariedade: a Abia na virada do milênio. Rio de Janeiro: ABIA; 2001., afastando, com isso, a compreensão puramente biomédica da doença; 3) estabelecimento de grupos de mútua ajuda para auxiliar as pessoas vivendo com HIV/Aids a trocarem experiências de vida1515. Seffner F. O jeito de levar a vida: trajetórias de soropositivos enfrentando a morte anunciada [dissertação]. Porto Alegre (RS): Universidade Federal do Rio Grande do Sul; 1995 [acesso 2015 Abr 30]. Disponível em: http://www.lume.ufrgs.br/bitstream/handle/10183/13878/000261721.pdf?sequence=
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, vistos como prática ativa de solidariedade, bem como o forte apelo ao voluntariado nas Ongs que começaram a se criar para fazer a resposta à aids; 4) o combate ao abandono, solidão, discriminação, preconceito, marginalidade e culpa, por meio do apelo à solidariedade1515. Seffner F. O jeito de levar a vida: trajetórias de soropositivos enfrentando a morte anunciada [dissertação]. Porto Alegre (RS): Universidade Federal do Rio Grande do Sul; 1995 [acesso 2015 Abr 30]. Disponível em: http://www.lume.ufrgs.br/bitstream/handle/10183/13878/000261721.pdf?sequence=
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, combinada com a disseminação de informações corretas e científicas sobre o HIV, seus modos de transmissão ou não; 5) a forte noção de que os aprendizados para a construção de uma resposta brasileira à aids estão ligados à possibilidade de se estabelecerem processos dialógicos entre diferentes indivíduos e comunidades, em sintonia com Paulo Freire: “Já agora ninguém educa ninguém, como tampouco ninguém se educa a si mesmo: os homens se educam em comunhão, mediatizados pelo mundo”1616. Freire P. Pedagogia do oprimido. Rio de Janeiro: Paz e Terra; 1987. (p. 39). A noção de solidariedade recusa a possibilidade de que alguém ou algum grupo detenha o completo saber sobre a epidemia e seus modos de compreensão, e estabelece a absoluta necessidade do diálogo e do respeito aos diferentes saberes na construção da resposta nacional; 6) a solidariedade se vincula a uma afirmação simples e politicamente potente: o que cura a morte, o sofrimento e a discriminação é a vida1717. Daniel H. Vida antes da morte (life before death). Rio de Janeiro: ABIA; 1994.; 7) as ações de solidariedade interessam a todas as pessoas, uma vez que a aids não está em alguns corpos, está no mundo, todos vivemos em um mundo com HIV, e as ações de manutenção da vida neste mundo são não apenas de responsabilidade de todos, como também beneficiam a todos. Essa ideia revela um projeto político de humanidade que não aposta na autonomia individual própria do pensamento liberal, mas aposta na vida produzida continuamente a partir de relações sociais com outros atores; 8) A noção de solidariedade aponta claramente para algo que pode ser feito de imediato, que não necessita aguardar a descoberta do medicamento que vai eliminar o HIV do organismo. A solidariedade fala de uma aids mais vinculada ao que se poderia chamar de “vírus ideológico do preconceito e da intolerância”, que é assumido como matando mais do que o vírus biológico, pois, além de matar, encurta a vida possível dos indivíduos, conforme os conceitos de morte civil e morte anunciada. Desta forma, solidariedade é uma estratégia de ação que acontece simultaneamente à busca da cura farmacêutica da aids, uma vacina de eficácia comprovada contra o que acabou por ser conhecido como “terceira epidemia de aids”1818. Mann JM, Tarantola DJM. Aids in the World II: global dimensions, social roots and responses. New York: Oxford University Press; 1996.,1919. Parker R, Daniel H. Aids: a terceira epidemia. Rio de Janeiro: Iglu; 1991., a epidemia da discriminação contra as pessoas vivendo com HIV/Aids. O exercício da solidariedade desloca a aids decididamente para o campo político, e permite envolver todos os tipos de pessoas na luta, e não apenas profissionais de saúde. O uso da noção de solidariedade também incorpora marcas do pensamento de Paulo Freire1010. Freire P, Freire AMA, Oliveira W. Pedagogy of solidarity. California: Left Coast Press; 2014.:

Gostaria de acrescentar a solidariedade como outra qualidade desejável. Solidariedade caminha lado a lado com espírito crítico. Eu não posso imaginar o mundo tornar-se melhor se nós realmente não adotarmos este sentimento, se o mundo imediatamente não tornar-se uma grande massa de solidariedade, se não lutarmos pela solidariedade. (p. 522, tradução nossa(e e A referência está feita a partir de leitura da obra no formato ebook, com paginação variável, por conta disso, indicamos capítulo e parte do capítulo onde a citação se encontra. ))

Estes atributos permitem dialogar solidariedade com vida precária, luto e violência em Judith Butler2020. Butler J. Vida precaria: el poder del duelo y la violência. Buenos Aires: Paidós; 2006.. A autora analisa, aqui, dois temas de grande complexidade política: o ataque às torres gêmeas em 11 de setembro de 2001 e as atitudes invasivas do Estado de Israel na região da Palestina. Judith Butler enfatiza a noção de precariedade fundamental da vida humana, que implica, de modo decisivo, a vulnerabilidade – ou fragilidade – da vida do outro, de qualquer outro com quem nos relacionamos. O livro respira uma forte ênfase numa ética das relações humanas que privilegia pensar na dependência, na vulnerabilidade de outro anônimo que depende de mim e de quem eu dependo. É intensamente combatida a noção de uma autonomia existencial ou soberania irrestrita, que permitiria, com facilidade, estabelecer a divisão entre um mundo donós e um mundo dos outros. O não-reconhecimento dessa verdade fundamental da vida, que é sua precariedade, permite o desenvolvimento da violência e da noção de vingança – no caso do tema abordado no livro, a vingança aplicada pelos Estados Unidos sobre os grupos, povos e países assinalados como terroristas e culpados pelo ataque às torres gêmeas.

O momento atual da resposta à aids é marcado, conforme já mencionamos, pela dupla tensão entre o fazer viver (ampliação da oferta de exames para conhecimento da situação sorológica e oferta universal da medicação antirretroviral) e o deixar morrer (reforço das situações de estigma e discriminação as populações vulneráveis). O extraordinário avanço na produção de drogas e tratamentos na luta contra o HIV tem produzido, efetivamente, a possibilidade concreta do fazer viver, do ampliar o número de anos vividos, e viver com a aids como doença crônica, da qual não nos curamos, mas que não nos impede a vida cotidiana.

Queremos, agora, nos concentrar no “deixar morrer”, e, para isso, vamos tomar outro conjunto de ideias de Judith Butler2020. Butler J. Vida precaria: el poder del duelo y la violência. Buenos Aires: Paidós; 2006., postas na mesma obra. Um dos sintomas mais evidentes da facilidade em deixar morrer é a ausência de luto produzida pelas mortes dos outros. Para o caso em análise na obra de Butler, são as mortes de populações árabes em bombardeios feitos pelos Estados Unidos, e de palestinos nas incursões de Israel, apresentadas, sem nome, nas notícias, apenas como números, e não reconhecidas como vidas viáveis, ou vidas dignas de serem vividas. Portanto, delas não se faz luto. O luto analisado por Butler2020. Butler J. Vida precaria: el poder del duelo y la violência. Buenos Aires: Paidós; 2006. é um luto político, não é uma ação individual. É uma modalidade de luto que nos permite conhecer a qualidade do laço que mantemos com os demais. Não é o luto feito de uma forma apenas emocional. Sem nenhum demérito pelo luto individual chorado, o que aqui interessa é o luto que produz mudança coletiva, quando o luto se transforma em estratégia contra a morte coletiva, em luto político(f f A luta contra a aids esteve marcada fortemente, no período inicial, pela lembrança dos nomes das pessoas que morreram, vistas como vidas viáveis, que mereciam reconhecimento, e não apenas como números em tabelas epidemiológicas. Tal estratégia de luta está registrada no Names Project (Projeto Nomes no Brasil), em: <http://www.aidsquilt.org/> e demonstra uma forma de luto político. ). É, enfim, um luto em que a tristeza não afoga as possibilidades de perceber o fenômeno social envolvido na produção daquela morte, e, muito menos, um luto medicalizado, como temos assistido de modo frequente.

Para os casos analisados no livro, é mencionado um luto político dos Estados Unidos, que é perder a arrogância, o desejo de vingança e a noção de que é um país que se basta a si mesmo2020. Butler J. Vida precaria: el poder del duelo y la violência. Buenos Aires: Paidós; 2006.. A dor, o luto, a violência e a vulnerabilidade a que todos estamos expostos são dimensões da vida no espaço público. É a partir do absoluto reconhecimento desses atributos que Butler procura condições para construir outro tipo de comunidade política. Sua proposta está baseada na noção de vida precária, na radicalidade de que todos somos seres sociais profundamente ligados aos outros por laços humanos, e avança para uma ética da não-violência, que apresenta conexão com os direitos humanos2020. Butler J. Vida precaria: el poder del duelo y la violência. Buenos Aires: Paidós; 2006.. Esta ética da não-violência implica reconhecer a vida de cada um como vida viável, e que só há luto para vidas viáveis. Se olharmos para o outro e reconhecermos nele uma vida não viável, não digna de ser vivida, perdemos a capacidade do luto. A perda de uma vida produz luto político na medida em que permite preocupações claramente assumidas: o que fizemos como sociedade para esta vida valer a pena? Esta perda nos reuniu a todos em um “nós”? Temos a noção de que algo foi perdido, expresso nas perguntas “o que sou sem ti? O que eu perdi?”2020. Butler J. Vida precaria: el poder del duelo y la violência. Buenos Aires: Paidós; 2006. (p. 46).

Aproximamos, aqui, vulnerabilidade e precariedade. Guardadas suas matrizes de origem, estes conceitos apontam na direção que consideramos adequada para pensar o ser humano. Envolvem ter atenção à vida ordinária, vista como precária ou intrinsecamente vulnerável. Podemos ter ações que aumentem a precariedade da vida, e ações que contribuam para diminuir ou, mesmo, eliminar esta precariedade. Em uma mesma sociedade, em um mesmo momento histórico, teremos esse jogo de ações que ampliam a precariedade da vida ou a tornam menos precária. Ações que investem em precarizar a vida possibilitam a injúria do indivíduo, sua exposição à vergonha, à exploração de seu corpo como vida não viável, roubam seu futuro, implicam constante separação entre o nós e o eles.

Em geral, afirma-se que transgredir a norma implica aumentar a vulnerabilidade pessoal. Estaria aí o exemplo dos homossexuais, mais infectados pela epidemia, por conta de terem “decidido” viver uma vida que afronta a norma. Por outro lado, vem também, das estatísticas da aids, a informação de que mulheres casadas, fiéis a seus maridos, com vida conformada à norma, experimentam vulnerabilidade à infecção pelo HIV. A vulnerabilidade de que falamos aqui é uma relação, não uma essência de pessoas ou grupos. Todos estamos sempre sujeitos à vulnerabilidade e, no dizer de Judith Butler, todos temos vidas precárias. Não há situação de invulnerabilidade, e a vulnerabilidade não tem como ser erradicada, ela pode ser bem gerida, e consideravelmente diminuída. A luta pela redução da vulnerabilidade pode ser pensada como exercício de solidariedade, e essa luta é influenciada pelos recursos postos à disposição para esse exercício. A vulnerabilidade está, antes, relacionada com arranjos institucionais e sociais mais do que com características pessoais, e nesses arranjos podemos mexer. A vulnerabilidade sempre está lá, então se necessita de solidariedade. Solidariedade é um horizonte de obrigações, derivado do reconhecimento da vulnerabilidade comum a todos. A vulnerabilidade não está, de modo essencial, no corpo da mulher, do jovem negro, do indivíduo gay, das travestis, transexuais ou transgêneros, do usuário de drogas, mas nas relações sociais que constroem essas vidas como vidas que não importam2121. Butler J. Corpos que pesam: sobre os limites discursivos do sexo. In: Louro GL, organizador. O corpo educado: pedagogias da sexualidade. Belo Horizonte: Autêntica; 1999. p. 151-66..

Se podes olhar, vê. Se podes ver, repara(g g Epígrafe de abertura do livro Ensaio sobre a Cegueira, José Saramago, Companhia das Letras, São Paulo, 1995. )

O exame de situações contemporâneas da resposta à aids pode fornecer pistas para a compreensão do momento e possibilidades de ação. Nossa posição é evitar o desperdício da experiência2222. Santos BS. A crítica da razão indolente: contra o desperdício da experiência. Porto: Afrontamento; 2000.. Na obra citada, Boaventura Santos situa o momento atual como de transição entre dois paradigmas: o da modernidade, já bastante criticado, mas ainda fortemente vigente; e um paradigma emergente, mas que ainda não tem contornos tão definidos, e possui várias nomeações. O autor pede atenção especial às experiências de âmbito local das sociedades, em particular àquelas que nos fornecem elementos que alimentam uma trajetória emancipatória. Critica a ideia de que vamos ter uma “alternativa total” à sociedade em que vivemos, formulada a partir de um único princípio de transformação, e prefere apostar num olhar atento às muitas lutas sociais. Este olhar valoriza as experiências políticas a partir de alguns critérios, que possam construir o que ele chama de “conhecimento prudente para uma vida decente”, como vemos em Almeida2323. Almeida VO. A indolência da razão. Frag Cult [Internet]. 2012 [acesso 2014 Abr 30]; 22(3):289-92. Disponível em: http://seer.ucg.br/index.php/fragmentos/article/viewFile/2397/1480
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Para o autor o paradigma emergente constrói-se a si mesmo através de uma tripla transformação: a transformação do poder em autoridade partilhada, a transformação do direito despótico em direito democrático; a transformação do conhecimento-regulação em conhecimento-emancipação. (p. 292)

Analisamos, então, dois episódios com esta direção política presente, com os conceitos e história da aids desenvolvidos e dando corpo a este diagnóstico em que insistimos: a resposta brasileira à aids está marcada, nos dias de hoje, pela permanente tensão entre o fazer viver e o deixar morrer.

O primeiro episódio aconteceu em junho de 2013, quando o Departamento de DST, aids e hepatites virais lançou campanha cujo mote era “sou feliz sendo prostituta”, seguida das informações “2 de junho dia internacional das prostitutas” e “sem vergonha garota”, e com orientações para uso do preservativo. A campanha foi desenvolvida em uma oficina onde estiveram presentes representantes de organizações não governamentais, associações e movimentos sociais que atuam junto a profissionais do sexo de todo país. Uma vez lançada, se fizeram ouvir vozes contrárias e a favor à campanha. As vozes contrárias se insurgiram basicamente contra a proposição “ser prostituta e ser feliz”. Em dois dias, o ministro da Saúde fez retirar a campanha de circulação e exonerou o coordenador do departamento. Na sequência, a campanha foi “relançada”, no dizer do departamento, ou foi “lançada outra campanha”, no dizer das associações de prostitutas. A nova campanha foi intitulada: “Prostituta que se cuida usa sempre camisinha”, e dos materiais foram retiradas as frases “sou feliz sendo prostituta” e “2 de junho dia internacional das prostitutas”, sendo acrescidas frases diretamente vinculadas ao uso do preservativo, como “um beijo para você que usa camisinha e se protege”. Como seria de se esperar, a campanha censurada experimentou enorme repercussão no Brasil e no exterior. A principal justificativa do Ministério da Saúde para o veto à primeira campanha foi que “a saúde deveria divulgar somente mensagens restritas a orientação sobre a prevenção da aids”.

É consenso entre a comunidade científica, organismos internacionais e lideranças da luta contra a aids que seu enfrentamento deve ser intersetorial, e que o combate ao estigma e promoção dos direitos humanos é essencial para a redução de vulnerabilidades que populações mais afetadas vivenciam(h h Boa parte da argumentação desenvolvida aqui para análise da campanha se beneficiou do texto manifesto “Putas tristes! Ou o triste ministro?”, de autoria de Ronaldo Hallal e Fernando Seffner, e que circulou de modo restrito na conjuntura do acontecimento. ). A prostituição é reconhecida profissionalmente em muitos países e há muito tempo. No Brasil, nunca foi considerada crime, o que se verifica analisando as legislações. Sobre ela pode ter recaído o juízo moral conservador, mas a história brasileira registra a vida notável de muitas mulheres que se dedicaram a essa atividade. Atualmente, as prostitutas organizam-se em associações em todos os Estados do País; mantêm estratégias de diálogo com a polícia; colaboram como ativistas em campanhas de prevenção de aids; promovem eventos para debate de suas questões; retornam aos bancos escolares para concluir estudos interrompidos, muitas vezes, por estigma na escola. São personagens festejados na literatura, no cinema e nas novelas.

Considerando a trama conceitual que adotamos, podemos afirmar: 1) a nova campanha reforçou a visão do nós e do outro, uma vez que algo que é patrimônio comum da humanidade e que aproxima a todos em um nós, o desejo de ser feliz, foi retirado, substituído por recomendações práticas de como usar o preservativo no exercício profissional; 2) o exercício da solidariedade foi eliminado, uma vez que, na nova campanha, não é possível se colocar no lugar do outro, sumiu o objetivo comum da humanidade, ser feliz, e com ele sumiu a possibilidade de percebermos que todos, nós e as prostitutas, temos vidas precárias, em busca da felicidade; 3) lembrando os três pressupostos de Boaventura de Sousa Santos para a criação de um novo paradigma de vida, verifica-se que os três foram atropelados no processo: o poder voltou a se concentrar no nível burocrático, não sendo partilhado; foi exercido um direito despótico, e não democrático, traduzido na censura; o conhecimento cientificamente disponível e socialmente validado acerca da elaboração de campanhas de prevenção não foi transformado em conhecimento-emancipação, ao revés, permaneceu no local de conhecimento-regulação; 4) ao mesmo tempo em que aposta no fazer viver, recomendando o uso do preservativo, a campanha aposta no deixar morrer, amesquinha o projeto de vida das prostitutas, eliminando a possibilidade de proclamarem publicamente que podem ser felizes, aumentando a precariedade de suas vidas.

O segundo episódio é uma cena da histórica polêmica que trata da interdição de doação de sangue aos homens homossexuais por conta do HIV. No cenário brasileiro recente, é de 2004 a Resolução RDC 153 da ANVISA2424. Resolução RDC/Anvisa n. 153, de 14 de junho de 2004. Determina o Regulamento Técnico para os procedimentos hemoterápicos. [Internet]. Brasília (DF); 14 Jun. 2004 [acesso 2015 Maio 2]. Disponível em: http://portal.anvisa.gov.br/wps/wcm/connect/4bc8428047457945865fd63fbc4c6735/rdc_153.pdf?MOD=AJPERES
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que dispõe que “serão inabilitados por um ano como doadores de sangue os homens que tiveram relações sexuais com outros homens ou com as parceiras sexuais destes”, o que foi corroborado pela Portaria MS nº 1.353 de 20112525. Portaria MS nº 1.353, de 13 de junho de 2011. Aprova o Regulamento Técnico de Procedimentos Hemoterápicos [internet]. Diário Oficial da União. 14 Jun 2011 [acesso 2015 Maio 2]. Disponível em: http://www.hemominas.mg.gov.br/component/phocadownload/file/58-portaria-do-ministerio-da-saude-n-1353-13-06-2011
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. Mas a última portaria também afirma que “§ 5º A orientação sexual (heterossexualidade, bissexualidade, homossexualidade) não deve ser usada como critério para seleção de doadores de sangue, por não constituir risco em si própria”, com o que se gera uma situação um tanto contraditória e passível de interpretações divergentes. É no interior deste contexto que selecionamos uma notícia para análise, encontrada no Jornal Opção2626. Burigato T. Bolsonaro vai apresentar projeto para separar o sangue doado por homossexuais. J Opção [Internet]; 13 Abr 2013 [acesso 2015 Maio 2]. Disponível em: http://www.jornalopcao.com.br/posts/ultimas-noticias/bolsonaro-vai-apresentar-projeto-para-separar-o-sangue-doado-por-homossexuais
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.

‘Não dá para confiar’, diz Bolsonaro sobre sangue de homossexual. Jair Bolsonaro fala sobre a polêmica de separar sangue de homossexuais e héteros em bancos de doação. O deputado Jair Bolsonaro (PP-RJ) anunciou que vai entregar uma proposta de lei que visa possibilitar às pessoas que necessitarem de transfusão de sangue escolher se querem receber apenas sangue doado por heterossexuais. A justificativa do projeto, segundo ele, é que homossexuais correm risco maior de contrair doenças sexualmente transmissíveis. Ele diz ainda que o sangue doado ‘é todo misturado’, e que o receptor deve estar ciente se está recebendo o sangue de um heterossexual ou não. Recentemente o Ministério da Saúde flexibilizou a doação de sangue para homossexuais, que até então era proibida. Desde junho do ano passado gays e lésbicas podem doar sangue desde que tenham um parceiro fixo ou que não tenham mantido relações sexuais nos últimos doze meses.

A manifestação do deputado reafirma o modo de associação entre homossexuais e aids que promove a separação entre o nós e os outros. Neste caso, levada ao terreno de alto conteúdo simbólico que é o sangue, historicamente utilizado para estabelecer diferenças entre grupos sociais, dos quais a expressão, ainda em voga, “sangue azul” é um resquício a marcar desigualdades concretas entre nobres e plebeus. Ao estabelecer a necessidade de separação do sangue, o deputado também aciona uma mescla de juízo moral e medo de contaminação, no caso, não apenas pela aids, mas porque receber sangue de homossexuais poderia tornar um indivíduo heterossexual em homossexual por contaminação simbólica. Vale lembrar que tal temor já foi manifestado, muitas vezes, quando brancos receberam sangue doado por negros. Ao situar os homossexuais neste espaço de abjeção, a proposta permite que estes sejam injuriados. Estabelecer que certos sujeitos vão viver “à margem” de modo indefinido, os coloca em situação de intensificar a precariedade da vida, naquilo que Butler vai chamar de “precarity”, em oposição a “precariousness”, termo para definir a condição de vulnerabilidade que é inerente a toda vida humana.

A proposição do deputado se alinha a estratégias que transformam indivíduos em seres perigosos, por atributos de: raça, classe econômica, gênero, sexualidade, pertencimento religioso, local de nascimento, conexão com alguma doença. Desaparece a possibilidade de solidariedade, substituída pela exclusão. O poder disciplinador legitima visões de mundo que autorizam o reconhecimento de certas vidas como viáveis, e de outras que não são vistas como viáveis, devendo ser afastadas, no limite, eliminadas. Lutar contra isso é exercer a solidariedade, retomada, aqui, no sentido de evitar a morte anunciada, aquela que se instala enquanto o sujeito está vivo, mas lhe amesquinha as possibilidades de vida. Exercer a solidariedade, em seu pleno sentido político, é aqui denunciar a ordem política que produz alguns como mais precários do que outros, o que permite aproximar os dois conceitos2727. Butler J. For and against precarity. tidal occupy theory. Occupy Strategy [Internet]. 2011 [acesso 2015 Maio 2]. Disponível em: https://occupyduniya.files.wordpress.com/2011/12/tidal_occupytheory.pdf
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Quando os corpos se reúnem para expressar sua indignação e decretar a sua existência plural no espaço público, eles também estão fazendo exigências mais amplas. Eles estão exigindo serem reconhecido e valorizados; eles estão exercendo o direito de aparecer e de exercer a liberdade; eles estão chamando para uma vida suportável. Estes valores são suportados por demandas particulares, mas são também a exigência de uma reestruturação mais fundamental da nossa ordem socioeconômica e política. (p. 2)

Analisadas estas situações, cabem considerações finais. Fazer viver com a oferta de medicação, tratamento e exames não é suficiente frente à precariedade da vida. O cuidado da vida vai além do prescrito pela saúde, e ingressa, decididamente, no terreno da política. E a aids segue sendo uma intensa questão política. A medicalização não alcança resolver uma série de questões daí derivadas. Há que se exercitar outros modos de responder à doença, entendida aqui em sua face necessariamente política, sem abrir mão dos avanços farmacêuticos (ver, por exemplo, Paiva et al.2828. Paiva V, Ferguson L, Aggleton P, Mane P, Kelly-Hanku A, Giang LM, et al. The current state of play of research on the social, political and legal dimensions of HIV. Cad Saude Publica [Internet]. 2015 [acesso 2015 Abr 21]; 31(3):477-86. Disponível em: http://dx.doi.org/10.1590/0102-311X00172514
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).

Seguir na estratégia de ofertar tratamento e não enfrentar a aids política estabelece duas frentes de ação que não levam ao mesmo objetivo. São dois monólogos que não fazem um diálogo: um faz viver, outro deixa morrer. Um monólogo fala em testar e tratar, outro nega a aids política. Claramente, temos de associar autoestima de populações e indivíduos com possibilidades de prevenção do HIV, e isto implica desenhar futuros possíveis a estas vidas, pois, viabilidade da vida é, também, ver nela um projeto de felicidade. Campanhas de prevenção devem resgatar o erótico, promover acesso aos direitos humanos, construir um mundo de igualdade de oportunidades entre os indivíduos. Não podemos ter campanhas apenas no eixo aids e cuidado em saúde, pelo simples fato de que a aids, como qualquer doença é, sobretudo, um índice da precariedade da vida, e, portanto, um problema político que se resolve com esforços de solidariedade, tal como aqui ela foi abordada.

Campanhas que mostram apenas que tal ou qual grupo deve se prevenir do HIV operam com um conceito essencialista da vulnerabilidade, e reforçam a separação entre o nós e os outros. Não se trata apenas de reconhecer que existe o outro, ele tem de estar vinculado a um projeto político de sociedade em que eu me deixo contaminar por este outro. Grande número de ações em aids perderam esta noção de projeto político, e associamos isso a um dos efeitos do tratamento, que individualiza as abordagens, não necessita e nem deseja lidar com sujeitos coletivos ou movimentos sociais. A medicalização convive muito bem com a individualização: com o indivíduo isolado, que é sempre um outro.

O jogo de fazer viver e deixar morrer se expressa de muitos modos. A epidemia explode entre adolescentes, ofertamos exame e tratamento, mas temos muitas restrições para estabelecer debates sobre sexualidade e culturas juvenis. Com o tratamento, as pessoas vivem com HIV e apresentam carga viral indetectável, mas a transmissão é criminalizada. Ofertamos teste e tratamento a usuários de drogas injetáveis, mas recuamos nos programas de redução de danos, e conseguimos ficar na contramão dos países que são nossos vizinhos na criminalização do uso das drogas. A medicalização traz consigo uma ontologia individual liberal, enquanto, em seu início, a resposta brasileira à aids, com sua forte conexão com os direitos humanos e a ênfase na solidariedade, apontava para uma ontologia social que enfatiza: a interdependência dos seres humanos, a importância das comunidades, a importância do espaço público como lugar de respeito à diversidade e negociação das diferenças. A resposta brasileira à aids, em seu início, assumia que a vida é precária, e precária para todos. Quando algumas pessoas vivem com HIV, todos nós estamos vivendo com HIV. Vivemos em um mundo com aids, o que é uma perspectiva política diferente de pensar um mundo com alguns indivíduos portadores do HIV. Mais do que problemas com eventuais gestores, todos eles sempre de passagem, o que temos de apostar é em uma mudança na ontologia da resposta, do individual ao coletivo. Se há uma vulnerabilidade coletiva, então teremos uma resposta coletiva. E temos de exercer a crítica sobre gestores que se deixam capturar pela estratégia medicalizante promovendo o desperdício da experiência. Não é necessário que assim aconteça, mas, entre nós, o avanço das conquistas médicas, desejável com certeza, está nos fazendo perder experiências políticas, memórias de luta e conexões com direitos humanos e solidariedade. Para que voltemos a nos orgulhar da resposta brasileira à aids, fiquemos com as palavras inspiradoras de Betinho: “Solidariedade, amigos, não se agradece, comemora-se(i i Informação verbal, Richard Parker. )”.

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  • c
    Por momento atual consideramos o período de 2012 ao primeiro semestre de 2015.
  • d
    Utilizamos aqui, de modo livre, a expressão “fazer viver e deixar morrer”, consagrada na obra de Michel Foucault “Em defesa da sociedade” (São Paulo, Martins Fontes, 1999), mas sem tomar os referenciais teóricos do autor como suporte de análise.
  • e
    A referência está feita a partir de leitura da obra no formato ebook, com paginação variável, por conta disso, indicamos capítulo e parte do capítulo onde a citação se encontra.
  • f
    A luta contra a aids esteve marcada fortemente, no período inicial, pela lembrança dos nomes das pessoas que morreram, vistas como vidas viáveis, que mereciam reconhecimento, e não apenas como números em tabelas epidemiológicas. Tal estratégia de luta está registrada no Names Project (Projeto Nomes no Brasil), em: <http://www.aidsquilt.org/> e demonstra uma forma de luto político.
  • g
    Epígrafe de abertura do livro Ensaio sobre a Cegueira, José Saramago, Companhia das Letras, São Paulo, 1995.
  • h
    Boa parte da argumentação desenvolvida aqui para análise da campanha se beneficiou do texto manifesto “Putas tristes! Ou o triste ministro?”, de autoria de Ronaldo Hallal e Fernando Seffner, e que circulou de modo restrito na conjuntura do acontecimento.
  • i
    Informação verbal, Richard Parker.

Datas de Publicação

  • Publicação nesta coleção
    16 Fev 2016
  • Data do Fascículo
    Apr-Jun 2016

Histórico

  • Recebido
    16 Jun 2015
  • Aceito
    11 Jul 2015
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