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Identificação de pacientes com indicação de Cuidados Paliativos na Estratégia Saúde da Família: estudo exploratório

Identification of patients referred to Palliative Care in the Brazilian Family Health Strategy: an exploratory study

Resumo

Introdução

Os Cuidados Paliativos (CP) buscam oferecer uma melhor qualidade de vida para pacientes com doenças em fase avançada. No entanto, há poucos dados sobre sua aplicação e demanda na atenção primária. Assim, buscou-se explorar um método de triagem para identificar pacientes com indicação de CP na Estratégia Saúde da Família (ESF), quantificar o número desses pacientes no território de uma Unidade Básica de Saúde (UBS) e descrever suas características clínicas e sociodemográficas.

Métodos

Pacientes cadastrados na ESF foram triados por meio da Palliative Care Screnning Tool para identificar aqueles com necessidade de CP, e foi aplicado um questionário para a obtenção das informações.

Resultados

Após a triagem, 24 pacientes foram incluídos (0,73% da população cadastrada), com idade média de 76 anos. Condições crônicas foram as mais frequentes, principalmente devido às doenças cerebrovasculares, cânceres e demências. A maioria requeria assistência nas atividades cotidianas, e os serviços mais utilizados na UBS foram a obtenção de medicamentos e a orientação técnica. Identificaram-se limitações no suporte oferecido pela UBS.

Conclusões

Não há iniciativas específicas para a oferta de CP na ESF, apesar de haver pacientes com essas demandas, com alto grau de incapacidade funcional. As políticas para a aplicação de CP são limitadas na atenção primária.

Palavras-chave:
atenção primária à saúde; estratégia saúde da família; Cuidados Paliativos

Abstract

Background

Palliative Care (PC) aims to offer a better quality of life to patients with advanced stage diseases but there is few data about its application and requirements in the primary care. Thus, a screening method was performed to identify patients with need for PC in the Brazilian Family Health Strategy (ESF), to quantify how the number of patients in a Basic Health Unit (UBS) and to describe their clinical and sociodemographic characteristics.

Methods

ESF patients were screened by Palliative Care Screening Tool to identify the need for PC and a questionnaire was applied to obtain data.

Results

Screening method resulted in 24 patients included (0.73% of the ESF registered population), with average age of 76 years old. Chronic conditions were most frequent, especially due to stroke, cancer and dementia. Most patients required considerable assistance in daily activities, and the most usual support offered by UBS was drugs and technical orientation. We identified limitations in the received support from UBS.

Conclusion

There is no specific initiative to offer PC in the ESF despite some patients’ needs, with high level of functional incapacity. The specific polices to support the PC application in primary care are limited.

Keywords:
primary health care; family health strategy; Palliative Care

INTRODUÇÃO

O aumento da importância das doenças crônicas não transmissíveis (DCNTs) na mortalidade da população brasileira, associada à maior longevidade, implica em uma demanda crescente sobre o sistema de saúde. Tais condições acarretam uma perda gradativa da autonomia do paciente, requerem a necessidade de cuidados contínuos e causam um prolongado sofrimento até o óbito11 Combinato DS, Martins STF. (em defesa dos) cuidados paliativos na atenção primária à saúde. O Mundo da Saúde. 2012;36:433-41.,22 Floriani CA, Schramm FR. Desafios morais e operacionais da inclusão dos cuidados paliativos na rede de atenção básica. Cad Saude Publica. 2007;23(9):2072-80. http://dx.doi.org/10.1590/S0102-311X2007000900015. PMid:17700942.
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. Estima-se que, nos países com maior renda per capita, a mortalidade por DCNTs seja de aproximadamente 75% dos óbitos, com uma tendência de aumento nos países de média e baixa renda33 Gómez-Batiste X, Martínez-Muñoz M, Blay C, Espinosa J, Contel JC, Ledesma A. Identifying needs and improving palliative care of chronically ill patients: a community-oriented, population-based, public-health approach. Curr Opin Support Palliat Care. 2012;6:371-8 http://dx.doi.org/10.1097/SPC.1090b1013e328356aaed
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,44 World Health Organization. The global burden of disease: 2004 update. Geneva: WHO; 2004.. A Atenção Primária de Saúde (APS) tem um importante papel nas políticas de saúde como meio de influenciar nas condições determinantes de doenças, bem como ampliar e coordenar o acesso aos cuidados de saúde nas diferentes fases da vida da população55 Almeida PF, Fausto MCR, Giovanella L. Fortalecimento da atenção primária à saúde: estratégia para potencializar a coordenação dos cuidados. Rev Panam Salud Publica. 2011;29(2):84-95. http://dx.doi.org/10.1590/S1020-49892011000200003. PMid:21437365.
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.

O modelo de APS no sistema de saúde brasileiro, centrado na Estratégia Saúde da Família (ESF), propõe a atenção integral do ser humano na dimensão individual, familiar e coletiva, o que inclui a proximidade da morte e o acompanhamento até sua ocorrência. Combinato e Martins11 Combinato DS, Martins STF. (em defesa dos) cuidados paliativos na atenção primária à saúde. O Mundo da Saúde. 2012;36:433-41. verificaram, em uma amostra de 151 profissionais da ESF, que 63% tinham cuidado de pessoas que enfrentaram o processo de morte durante sua atuação na equipe e identificaram limitações para oferecer o atendimento de forma integral e direcionado às necessidades específicas do processo de mortalidade.

Para as condições com proximidade do óbito ou que limitam a sobrevida de pacientes, os Cuidados Paliativos (CP) têm uma abordagem que busca orientar ações que visam ao aumento da qualidade de vida desses indivíduos, reduzindo os sintomas e as aflições desse momento, além de favorecer a autonomia dos indivíduos e ampliar o suporte aos familiares e cuidadores. No entanto, sua inserção nos serviços de saúde ainda é limitada no Brasil, por isso é necessário difundir suas potencialidades para os profissionais de saúde e estruturar políticas para ampliar sua aplicação22 Floriani CA, Schramm FR. Desafios morais e operacionais da inclusão dos cuidados paliativos na rede de atenção básica. Cad Saude Publica. 2007;23(9):2072-80. http://dx.doi.org/10.1590/S0102-311X2007000900015. PMid:17700942.
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,66 Academia Nacional de Cuidados Paliativos. Manual de cuidados paliativos. Rio de Janeiro: Diagraphic; 2009..

Tanto os CP quanto a APS pressupõem o cuidado integral ao indivíduo e ampliam a atenção para o contexto pessoal e familiar na busca de influenciar positivamente na condição de saúde e qualidade de vida, oferecendo orientação, tratamento e cuidados mesmo nos casos em que não há possibilidade de cura77 Valente SH, Teixeira MB. Estudo fenomenológico sobre a visita domiciliária do enfermeiro à família no processo de terminalidade. Rev Esc Enferm USP. 2009;43(3):655-61. http://dx.doi.org/10.1590/S0080-62342009000300022. PMid:19842599.
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. No entanto, identificar indivíduos com necessidade de CP ainda é um desafio para os serviços de saúde66 Academia Nacional de Cuidados Paliativos. Manual de cuidados paliativos. Rio de Janeiro: Diagraphic; 2009.. Diversos pesquisadores sugerem como uma opção para indicação de CP a avaliação do grau de capacidade e de dependência funcional, utilizando, por exemplo, a Escala de Performance de Karnofsky (EPK), na qual indivíduos com escore de 50% ou menos são considerados com alto risco de terminalidade66 Academia Nacional de Cuidados Paliativos. Manual de cuidados paliativos. Rio de Janeiro: Diagraphic; 2009.,88 Grbich C, Maddocks I, Parker D, Brown M, Willis E, Piller N, et al. Identification of patients with noncancer diseases for palliative care services. Palliat Support Care. 2005;3(1):5-14. http://dx.doi.org/10.1017/S1478951505050029. PMid:16594189.
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. O Center to Advance Palliative Care recomenda a ferramenta Palliative Care Screnning Toll (PCST), que, além de utilizar um componente de avaliação funcional, associa a presença de doenças primárias, secundárias e de outras condições que indicam a necessidade de CP99 Center to Advance Palliative Care. Crosswalk of jcaho standards and palliative care policies, procedures and assessment tools. New York: CAPC; 2007.,1010 Lucchetti G, Badan Neto AM, Ramos SAC. Uso de uma escala de triagem para cuidados paliativos nos idosos de uma instituição de longa permanência. Geriatria & Gerontologia. 2009;3:104-8.. Além destas, outras ferramentas também estão sendo desenvolvidas1111 Gómez-Batiste X, Martínez-Muñoz M, Blay C, Amblàs J, Vila L, Costa X, et al. Identifying patients with chronic conditions in need of palliative care in the general population: development of the necpal tool and preliminary prevalence rates in catalonia. BMJ Support Palliat Care. 2012; 3(3):300-8. PMid:24644748.,1212 Highet G, Crawford D, Murray SA, Boyd K. Development and evaluation of the supportive and palliative care indicators tool (spict): a mixed-methods study. BMJ Support Palliat Care. 2013; 4(3):285-90. PMid:24644193..

Há também uma falta de informações sobre quantos pacientes têm necessidade de receberem CP na ESF, quais são suas condições sociais, quais as principais doenças que os acometem, qual o grau de dependência no dia a dia, entre outras. Assim, o objetivo desta pesquisa foi: a) explorar um método de triagem, com o uso da PCST, para identificar pacientes cadastrados na ESF com indicação para receberem CP; b) quantificar o número desses pacientes no território de uma Unidade Básica de Saúde (UBS); c) descrever suas condições de saúde e características sociodemográficas.

MÉTODO

Estudo exploratório transversal, realizado a partir da seleção de uma UBS do município que possuía uma equipe da ESF. A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa institucional (CAAE: 17573113.8.0000.5231) e autorizada pela Autarquia Municipal de Saúde de Londrina, no Paraná.

Inicialmente, foram apresentados os objetivos e o método da pesquisa para o coordenador da UBS e os Agentes Comunitário de Saúde (ACSs) da ESF. Os ACSs foram orientados a indicar, entre os indivíduos registrados e acompanhados em sua respectiva área de cobertura, os pacientes com características clínicas conforme uma lista abrangente de condições clínicas mais frequentes associada aos CP e descrita por outros autores1313 Boyd K, Murray SA. Recognising and managing key transitions in end of life care. BMJ. 2010;341(16 2):341. http://dx.doi.org/10.1136/bmj.c4863. PMid:20847023.
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. Essas características clínicas incluíam a presença de uma ou mais doenças que ameaçam a sobrevida (oncológicas e não oncológicas), doenças progressivas em fase avançada ou sem possibilidade de cura, pacientes com alto grau de dependência funcional ou a presença de complicações frequentemente associadas às fases mais avançadas das doenças e que limitam a qualidade de vida dos pacientes (presença de metástase, úlceras de pressão, problemas psicossociais relacionados à terminalidade, sintomas incontroláveis, necessidade de sonda enteral, necessidade de oxigenoterapia contínua, necessidade de hemodiálise frequente, entre outras).

Os ACSs também foram orientados a indicar todos os pacientes no caso de dúvidas quanto à necessidade de recebimento de CP. A indicação foi realizada por meio de um formulário próprio no qual os ACSs completavam o nome, número de prontuário, endereço e telefone dos pacientes. Estes foram contatados pelos pesquisadores para apresentação dos objetivos da pesquisa e agendamento de entrevista no domicílio. Pacientes foram considerados não localizados a partir da impossibilidade de contato telefônico ou realização de duas visitas em dias diferentes sem localização de pessoas na residência.

Os pacientes indicados pelos ACSs foram previamente orientados sobre a pesquisa e receberam e assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. Aqueles incapazes de comunicarem-se ou assinar foram representados pelos seus cuidadores. Após o aceite, os pacientes foram triados por meio da PCST. Os que apresentaram 4 ou mais pontos nessa ferramenta foram incluídos por serem considerados com possível necessidade de recebimento de CP. Outros critérios adicionais para inclusão foram: ter mais de 18 anos, não morar em instituições de longa permanência e terem um cuidador responsável em caso de déficits cognitivos ou alta dependência funcional. O protocolo de avaliação foi composto por um questionário: sobre condições clínicas (doenças principais, tempo de diagnóstico, de internações prévias, entre outras); sobre características sociais (estado civil, fonte de renda, dados de moradia e dos cuidadores); sobre os serviços recebidos pela UBS (frequência e tipo de suporte); sobre a EPK para a avaliar a capacidade funcional66 Academia Nacional de Cuidados Paliativos. Manual de cuidados paliativos. Rio de Janeiro: Diagraphic; 2009..

A equipe de ESF selecionada possuía uma população cadastrada de 3.275 pessoas (1.535 homens e 1.740 mulheres) em dezembro de 2013, e as entrevistas foram realizadas entre janeiro e março de 2014.

RESULTADOS

Inicialmente, os ACS indicaram 43 indivíduos com potencial de indicação para receberem CP, dos quais 24 preencheram os critérios de inclusão e 11 foram excluídos por não atingirem 4 ou mais pontos na PCST ou por não preencherem os critérios de inclusão. Os demais dados de inclusão, exclusão, óbitos e não localizados estão expostos na Figura 1.

Figura 1
Fluxograma da seleção de indivíduos. ESF: Estratégia Saúde da Família; ACS: Agente Comunitário de Saúde; PCST: Palliative Care Screening Tool

Ao considerar os 24 indivíduos incluídos na pesquisa, a frequência de paciente com indicação de CP, na área de abrangência da UBS, foi de 7,3 casos para 1.000 indivíduos cadastrados na ESF (ou 0,73%). Participaram das entrevistas 13 mulheres (54,2%) e 11 homens (45,8%), com idade média de 76,3 anos (mín=37 e máx=99 anos, desvio-padrão [DP]=14,4). Não houve negativas para a realização das entrevistas.

Os pacientes moravam com uma média de 3,4 pessoas (mín=1 e máx=7) na mesma residência. Somente um referiu não precisar de um cuidador para auxiliar nas suas atividades de vida diária. A média de idade dos cuidadores foi de 59,5 anos (mín=42 e máx=82 anos, DP=10,9) e os parentescos mais frequentes foram filhas e esposos/as, que frequentemente moravam na mesma residência do paciente. Os demais dados sociodemográficos e relativos aos cuidadores podem ser vistos na Tabela 1.

Tabela 1
Características sociodemográficas e dos cuidadores dos indivíduos com indicação de Cuidados Paliativos (CP) na Estratégia Saúde da Família (ESF)

A EPK avalia a capacidade funcional em um escore que varia de 0 a 100 pontos, com progressão do escore por dezenas. Quanto menor a pontuação, maior o comprometimento funcional. Diversos autores apresentam a EPK com uma ferramenta para a indicação de CP quando o indivíduo apresenta escore de 50 ou menos pontos66 Academia Nacional de Cuidados Paliativos. Manual de cuidados paliativos. Rio de Janeiro: Diagraphic; 2009.,1414 Conselho Regional de Medicina do Estado de São Paulo. Cuidado paliativo. São Paulo: CREMESP; 2008.. A amostra apresentou uma média de 43,3 pontos (mín=30 e máx=80, DP=14,7 pontos), e 20 indivíduos (83,3%) tinham capacidade igual ou menor que 50, ou seja, requeriam considerável assistência nas atividades de vida diária e frequentes cuidados de saúde (Figura 2).

Figura 2
Distribuição do grau de capacidade funcional (Escala de Performance de Karnofsky [EPK]) dos indivíduos com indicação de Cuidados Paliativos (CP) na Estratégia Saúde da Família (ESF)

A PCST estabelece a pontuação segundo a presença de doenças e doenças secundárias que ameaçam a sobrevida, a funcionalidade (por meio da escala Eastern Cooperative Oncology Group [ECOG] ou Escala de Zubrod) e de outras condições relacionadas ao comprometimento da qualidade de vida do paciente (necessidade de internação frequente, sintomas incontroláveis, tratamento sem evidência de melhora, entre outras). Assim, o uso da PCST nesta pesquisa permitiu a inclusão de indivíduos com maior capacidade funcional, mas com fatores relacionados com prognóstico limitado em curto e médio prazo, e que seriam excluídos se fossem avaliados somente pela EPK.

Em relação à condição clínica dos pacientes, a média de pontos na PCST foi de 7 (mín=5 e máx=10). A discriminação por tipo de doença indicou a maior frequência de pacientes com sequelas de acidente vascular encefálico (50%), seguido por câncer e síndromes demenciais. A maioria não teve internações nos seis meses anteriores e 75% tinham conhecimento do diagnóstico havia mais de um ano.

Em relação aos serviços prestados pela UBS, verifica-se que a maioria dos pacientes e dos cuidadores utilizou a UBS para obtenção de medicamentos e para orientação técnica. A maioria citou a visita do ACS e, em menor frequência, a do profissional médico e enfermeiros. Poucos relataram o atendimento de outros profissionais no domicílio. A maioria (70%) não era acompanhada pelo Sistema de Atendimento Domiciliar (SAD).

Verificou-se que metade dos pacientes recebeu somente uma visita domiciliar da ESF no mês anterior à entrevista e que 33% não receberam nenhuma nesse período. Na entrevista, os pacientes e os cuidadores foram indagados, por meio de questão aberta, quais eram os principais problemas no atendimento da UBS. As respostas foram: a demora no atendimento, as dificuldades para agendamento de consultas, a falta de visita domiciliar, a falta de materiais ou medicamentos específicos e a falta de profissionais para atendimento. Outros dados clínicos e os serviços recebidos pela UBS são apresentados na Tabela 2.

Tabela 2
Dados clínicos dos pacientes com indicação de Cuidados Paliativos (CP) e os serviços recebidos pela Unidade Básica de Saúde (UBS)

DISCUSSÃO

O aumento das DCNTs como principal causa de morte e o aumento da longevidade da população da maioria dos países implicam em um desafio crescente para o sistema de saúde. Essas condições são frequentemente associadas às limitações físicas e sociais do avançar da idade, com quadros de multimorbidade, com a necessidade de cuidados contínuos e com a sobrecarga dos cuidadores. Assim, é necessário refletir sobre os modelos de ação dos serviços e as políticas de saúde para oferecer suporte adequado até o fim da vida1515 World Health Organization. Palliative care for older people: better practices. Geneva: WHO; 2011..

Na presente pesquisa, a frequência de pacientes com indicação de CP em uma área de abrangência da ESF foi de 7,3/1.000 habitantes na população cadastrada. Vega et al.1616 Vega T, Arrieta E, Lozano JE, Miralles M, Anes Y, Gomez C, et al. Atención sanitaria paliativa y de soporte de los equipos de atención primaria en el domicilio. Gac Sanit. 2011;25(3):205-10., na Espanha, encontraram na rede de atenção primária de algumas regiões do país uma prevalência de casos com necessidade de CP de 4,2/1.000 habitantes, e a identificação dos pacientes foi a partir do status funcional e do diagnóstico clínico. Gómez-Batiste et al.1717 Gómez-Batiste X, Martínez-Muñoz M, Blay C, Amblàs J, Vila L, Costa X, et al. Prevalence and characteristics of patients with advanced chronic conditions in need of palliative care in the general population: a cross-sectional study. Palliat Med. 2014;28(4):302-11. http://dx.doi.org/10.1177/0269216313518266. PMid:24403380.
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, em uma triagem populacional de uma região da Catalunha (Espanha), encontraram uma prevalência de 11 a 14/1.000 habitantes nas unidades de atenção primária. Salvador et al.1818 Salvador FGF, Santos CE, Barros NM. Cuidados paliativos na atenção primária: uma proposta para a unidade vila floresta. In: Anais do 12º Congresso Brasileiro Medicina de Família e Comunidade; 2013 maio 29-02 jun; Belém, BR. Rio de Janeiro: SBMFC; 2013. vol. 12, p. 514. realizaram uma pesquisa retrospectiva com as internações oriundas de uma área de abrangência de uma UBS da região de Porto Alegre, no Rio Grande do Sul, em um período de quatro anos, utilizando como critério de indicação para CP os dados clínicos e de diagnóstico nos prontuários, e encontraram uma incidência de 32,5 casos/ano nessa área.

De acordo com o Global Atlas of Palliative Care at the End of Life1919 Worldwide Palliative Care Alliance. Global atlas of palliative care at the end of life. London: WPCA; 2014., a taxa de adultos com necessidade de CP na região das Américas é de 3,53 a 3,65 por 1.000 habitantes na população geral. Comparativamente, as frequências de pacientes com indicação de CP na triagem da atenção primária podem ser maiores do que na população geral se considerado que, devido às demandas de cuidado frequentes dos pacientes, estes são mais facilmente registrados e acompanhados nos serviços de saúde. No entanto, estudos mais amplos devem ser realizados para identificar a prevalência desses pacientes na ESF e, assim, definir o modelo de atuação mais adequado para essa população.

Uma elevada frequência de mortalidade na amostra de indivíduos com indicação de receberem CP é esperada devido às características inerentes a essa área de atenção1919 Worldwide Palliative Care Alliance. Global atlas of palliative care at the end of life. London: WPCA; 2014.. Entre os 43 indivíduos indicados pelos ACS, seis (14,0%) faleceram antes da entrevista pelos pesquisadores (realizada em um período de dois meses). Assim, a frequência de indivíduos incluídos poderia ser ainda maior se considerado que alguns pacientes indicados faleceram antes de serem entrevistados, ou seja, possivelmente teriam indicação de receberem CP.

As principais causas de mortalidade na população brasileira são as doenças do aparelho circulatório e oncológicas, assim como as encontradas neste estudo44 World Health Organization. The global burden of disease: 2004 update. Geneva: WHO; 2004.. No entanto, a atenção oferecida pelos CP abrange um amplo quadro de condições possíveis de indicação e não deve ser limitado a doenças específicas ou pela idade dos pacientes66 Academia Nacional de Cuidados Paliativos. Manual de cuidados paliativos. Rio de Janeiro: Diagraphic; 2009.. O objetivo dessa abordagem é aumentar e manter a qualidade de vida de pacientes com doenças que ameaçam a vida ou sem possibilidade de cura, por meio de controle de sintomas, prevenção de complicações, estímulo à autonomia, favorecer a independência dos pacientes e dar suporte psicossocial aos pacientes e familiares no período de proximidade do óbito11 Combinato DS, Martins STF. (em defesa dos) cuidados paliativos na atenção primária à saúde. O Mundo da Saúde. 2012;36:433-41.,1919 Worldwide Palliative Care Alliance. Global atlas of palliative care at the end of life. London: WPCA; 2014..

A definição de pacientes em CP ainda não está bem estabelecida mesmo para estudos científicos por causa das diversas condições clínicas e dos diferentes contextos sociais que afetam a qualidade de vida. Uma revisão sistemática, realizada por Van Mechelen et al.2020 Van Mechelen W, Aertgeerts B, De Ceulaer K, Thoonsen B, Vermandere M, Warmenhoven F, et al. Defining the palliative care patient: a systematic review. Palliat Med. 2013;27(3):197-208. http://dx.doi.org/10.1177/0269216311435268. PMid:22312010.
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, identificou uma grande variedade de definições para a população de estudos em CP e recomendou que fossem incluídos os critérios de: i) identificação de condições que ameaçam a sobrevida, doenças progressivas ou condições sem possibilidade de remissão; ii) não delimitar a inclusão por apenas um tipo de doença; iii) identificar condições com necessidade de múltiplos cuidados, e não com apenas um ou poucos sintomas presentes.

No presente estudo, definiu-se como método de identificação de indivíduos com necessidade de CP a ferramenta de triagem rápida PCST, escolhida por permitir a classificação a partir de um escore quantitativo baseado na presença de doença que ameaça a sobrevida, associada ao status funcional e outros dados clínicos relevantes para essas condições99 Center to Advance Palliative Care. Crosswalk of jcaho standards and palliative care policies, procedures and assessment tools. New York: CAPC; 2007.,1010 Lucchetti G, Badan Neto AM, Ramos SAC. Uso de uma escala de triagem para cuidados paliativos nos idosos de uma instituição de longa permanência. Geriatria & Gerontologia. 2009;3:104-8.. Alguns autores relatam a possibilidade de definir pacientes para CP considerando o escore de 50 pontos na EPK66 Academia Nacional de Cuidados Paliativos. Manual de cuidados paliativos. Rio de Janeiro: Diagraphic; 2009.. Quatro dos 24 indivíduos incluídos pela PCST apresentaram pontuação maior que 50 e, apesar da concordância entre as escalas, a PCST utiliza-se de outras informações além da capacidade funcional para indicar a necessidade de CP, o que possibilitou a inclusão de indivíduos com boa funcionalidade, mas com condições clínicas potencialmente fatais em curto e médio prazo.

Apesar de esta pesquisa ser limitada a uma UBS, observa-se que os quadros com necessidade de CP estão presentes no contexto da atenção primária do Sistema Único de Saúde (SUS) e há a necessidade de se ampliarem as pesquisas nesse tema para conhecer essa realidade e oferecer suporte adequado a esses pacientes. Uma das limitações do método de triagem utilizado foi depender do conhecimento e apropriação do território pelos ACS para indicarem os pacientes com as condições clínicas de interesse; por isso outras formas devem ser exploradas para a identificação dessa população.

Características sociais e clínicas

Em relação às características sociodemográficas, observa-se o predomínio de indivíduos com idade avançada, que é frequentemente associada com os quadros de doença em fase avançada ou sem possibilidade de cura44 World Health Organization. The global burden of disease: 2004 update. Geneva: WHO; 2004.,1919 Worldwide Palliative Care Alliance. Global atlas of palliative care at the end of life. London: WPCA; 2014.. Todos indivíduos selecionados para as entrevistas eram cadastrados na ESF, portanto usuários do SUS, e a frequência dos que possuíam plano de saúde foi semelhante à de outros estudos com essa população2121 Silva ZP, Ribeiro MC, Barata RB, Almeida MF. Perfil sociodemográfico e padrão de utilização dos serviços de saúde do sistema único de saúde (sus), 2003-2008. Cien Saude Colet. 2011;16(9):3807-16. http://dx.doi.org/10.1590/S1413-81232011001000016. PMid:21987323.
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. Quanto aos cuidadores, a predominância do sexo feminino é característico no perfil destes, e a média de idade foi ligeiramente maior do que a encontrada por outros autores2222 Gonçalves LHT, Alvarez AM, Sena ELS, Santana LWS, Vicente FR. Perfil da família cuidadora de idoso doente/fragilizado do contexto sociocultural de Florianópolis, SC. Texto contexto: enferm. 2006;15:570-577.

23 Santos AA, Pavarini SC. Perfil dos cuidadores de idosos com alterações cognitivas em diferentes contextos de vulnerabilidade social. Rev Gaucha Enferm. 2010;31(1):115-22. http://dx.doi.org/10.1590/S1983-14472010000100016. PMid:20839545.
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-2424 Pimenta GMF, Costa MASMC, Gonçalves LHT, Alvarez ÂM. Perfil do familiar cuidador de idoso fragilizado em convívio doméstico da grande região do porto, portugal. Rev Esc Enferm USP. 2009;43(3):609-14. http://dx.doi.org/10.1590/S0080-62342009000300016. PMid:19842593.
http://dx.doi.org/10.1590/S0080-62342009...
. Considerando que os paciente incluídos em CP encontram-se em uma fase de vida avançada, seus cuidadores também necessitam de suporte para oferecer o cuidado adequado; assim, é importante que os serviços de saúde também ampliem o olhar para esses indivíduos.

Devido às doenças cerebrovasculares apresentarem importante impacto na funcionalidade por um período prolongado e associado a uma alta incidência na população, um grande número de pacientes incluídos com sequelas de doenças cerebrovasculares foi encontrado. Tal fato também foi encontrado por outro pesquisador em pacientes institucionalizados, utilizando a mesma ferramenta de triagem1010 Lucchetti G, Badan Neto AM, Ramos SAC. Uso de uma escala de triagem para cuidados paliativos nos idosos de uma instituição de longa permanência. Geriatria & Gerontologia. 2009;3:104-8.. A maioria dos indivíduos teve sua última internação havia mais de seis meses e referiu ter conhecimento da doença principal havia mais de um ano. Essas condições também foram encontradas em diferentes estudos1616 Vega T, Arrieta E, Lozano JE, Miralles M, Anes Y, Gomez C, et al. Atención sanitaria paliativa y de soporte de los equipos de atención primaria en el domicilio. Gac Sanit. 2011;25(3):205-10..

O longo período entre o diagnóstico da doença e a ocorrência do óbito, como no caso das doenças crônicas, permite um maior tempo para planejamento e adaptações necessárias para reduzir o sofrimento dos pacientes e familiares no enfrentamento do processo de óbito. No entanto, apesar de o processo de óbito ser perceptível para pacientes, familiares e profissionais, são frequentemente negligenciados nos serviços de saúde11 Combinato DS, Martins STF. (em defesa dos) cuidados paliativos na atenção primária à saúde. O Mundo da Saúde. 2012;36:433-41.. Assim, a discussão e o planejamento de cuidados avançados e outras decisões relacionadas ao fim da vida devem ser inseridas na abordagem dessa população11 Combinato DS, Martins STF. (em defesa dos) cuidados paliativos na atenção primária à saúde. O Mundo da Saúde. 2012;36:433-41.,66 Academia Nacional de Cuidados Paliativos. Manual de cuidados paliativos. Rio de Janeiro: Diagraphic; 2009..

A ESF, adotada como a principal política de assistência primária, é apoiada pelo Núcleo de Apoio à Saúde da Família (NASF), que oferece suporte multiprofissional para as atividades de promoção à saúde da equipe. No entanto, verificou-se que há limitações para oferecer atendimento multiprofissional e acompanhamento contínuo desses pacientes, principalmente na realização de visitas domiciliares, na qual oito pacientes (33%) relataram não terem recebido nenhuma visita domiciliar no mês anterior à entrevista e poucos receberam atendimentos multiprofissionais. A maioria dos pacientes também não recebia suporte domiciliar do SAD, que, entre suas diretrizes, estabelece o suporte de pacientes em CP2525 Brasil. Ministério da Saúde. Portaria nº 963 de 27 de maio de 2013. Redefine a atenção domiciliar no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). Diário Oficial da União, Brasília, 27 de maio de 2013. Seção 1, p. 30-32.. Assim, para ampliar o suporte desses pacientes, é necessário o planejamento da gestão em saúde e a implementação de políticas específicas para o cuidado no fim da vida, bem como o treinamento dos profissionais de saúde para abordar e oferecer o cuidado adequado aos pacientes e familiares nas condição relacionadas aos CP11 Combinato DS, Martins STF. (em defesa dos) cuidados paliativos na atenção primária à saúde. O Mundo da Saúde. 2012;36:433-41.,22 Floriani CA, Schramm FR. Desafios morais e operacionais da inclusão dos cuidados paliativos na rede de atenção básica. Cad Saude Publica. 2007;23(9):2072-80. http://dx.doi.org/10.1590/S0102-311X2007000900015. PMid:17700942.
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Estudos futuros devem explorar as características clínicas e os sintomas que afligem os pacientes com necessidade de CP, bem como investigar a inter-relação entre os quadros de multimorbidade, para definir formas de atuação eficazes e o suporte, medicamentoso ou não farmacológicos, mais adequado para minimizar o sofrimento dos indivíduos e a sobrecarga dos cuidadores.

Cuidados Paliativos e atenção primária

Os óbitos por DCNT são frequentemente precedidos pelo declínio progressivo das condições físicas e nutricionais, trauma emocional, episódios de crises de sintomas físicos e emocionais, necessidade de tomada de decisões éticas importantes (como a realização ou a negação de procedimentos invasivos, a reanimação cardiopulmonar ou outros procedimentos), maior uso de recursos materiais e financeiros em saúde e considerável sofrimentos para os pacientes e familiares. Devido ao aumento dessas condições, a Organização Mundial da Saúde (OMS) recomenda aos países-membros o incentivo à inserção e a ampliação do suporte em CP nas políticas públicas de saúde, além de considerá-lo como um direito humano básico33 Gómez-Batiste X, Martínez-Muñoz M, Blay C, Espinosa J, Contel JC, Ledesma A. Identifying needs and improving palliative care of chronically ill patients: a community-oriented, population-based, public-health approach. Curr Opin Support Palliat Care. 2012;6:371-8 http://dx.doi.org/10.1097/SPC.1090b1013e328356aaed
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Entre as diretrizes recomendadas, visa-se atribuir a coordenação dos cuidados oferecidos pelo sistema de saúde à atenção primária, para articular os diversos serviços e ações, independentemente do local onde seja prestado, e orientar a busca de um objetivo comum para que o usuário utilize e perceba a atenção à saúde de forma contínua, adequada às suas necessidades e compatível com suas expectativas pessoais55 Almeida PF, Fausto MCR, Giovanella L. Fortalecimento da atenção primária à saúde: estratégia para potencializar a coordenação dos cuidados. Rev Panam Salud Publica. 2011;29(2):84-95. http://dx.doi.org/10.1590/S1020-49892011000200003. PMid:21437365.
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. Esses requisitos também são necessários para a oferta de CP de boa qualidade.

Alguns países buscaram, nas últimas décadas, aumentar o protagonismo da APS na coordenação dos demais níveis de atenção e, além das atividades de prevenção e de promoção, incluíram, no rol desses serviços, o atendimento em CP com o suporte de equipes multiprofissionais55 Almeida PF, Fausto MCR, Giovanella L. Fortalecimento da atenção primária à saúde: estratégia para potencializar a coordenação dos cuidados. Rev Panam Salud Publica. 2011;29(2):84-95. http://dx.doi.org/10.1590/S1020-49892011000200003. PMid:21437365.
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. No contexto brasileiro, esse suporte multiprofissional da APS é oferecido pelo NASF, no entanto sem ainda especificar as ações de CP entre suas diretrizes, e poucas são as políticas públicas que fomentam a implementação delas2626 Brasil. Ministério da Saúde. Diretrizes dos NASF: Núcleo de Apoio a Saúde da Família. Brasília: MS; 2009.,2727 Hermes HR, Lamarca ICA. Cuidados paliativos: uma abordagem a partir das categorias profissionais de saúde. Cien Saude Colet. 2013;18(9):2577-88. http://dx.doi.org/10.1590/S1413-81232013000900012. PMid:23989564.
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Dentre as ações que poderiam ser implementadas estão: o suporte psicológico para os envolvidos; a inclusão da assistência social para planejar adaptações no período da doenças; o suporte após o óbito para os familiares; a provisão de esclarecimentos e a preparação prévia para as decisões éticas envolvidas no processo de óbito; o controle de sintomas e a prevenção de complicações e efeitos colaterais oriundos de procedimentos invasivos e tratamentos medicamentosos; o favorecimento da autonomia e da possibilidade de escolha do local de cuidado no fim da vida, entre outras ações66 Academia Nacional de Cuidados Paliativos. Manual de cuidados paliativos. Rio de Janeiro: Diagraphic; 2009.,2727 Hermes HR, Lamarca ICA. Cuidados paliativos: uma abordagem a partir das categorias profissionais de saúde. Cien Saude Colet. 2013;18(9):2577-88. http://dx.doi.org/10.1590/S1413-81232013000900012. PMid:23989564.
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Assim como a ESF, os CP não se limitam pelo local de atuação e poderiam ser realizados no domicílio ou na UBS, bem como nos serviços de alta e média complexidade11 Combinato DS, Martins STF. (em defesa dos) cuidados paliativos na atenção primária à saúde. O Mundo da Saúde. 2012;36:433-41.. O acompanhamento do processo de terminalidade no domicílio permite aos profissionais a observação e a colaboração no contexto do próprio paciente. Essa aproximação e, consequentemente, maior vínculo profissional-paciente-família podem se tornar um entrave em um sistema de atenção baseado na produção e na execução de tarefas. A ocorrência de conflitos e o sofrimento vivido pelos profissionais de saúde podem ocasionar o enfraquecimento desse vínculo e, por falta de preparo ou como defesa, resultar em distanciamento ou em sobrecarga em busca da resolução dos problemas que vão além da capacidade do indivíduo. No entanto, a percepção das potencialidades dessa relação possibilita aos profissionais experimentarem uma atividade humanizadora, que vai além do caráter biotecnológico, e criarem um ambiente para o amadurecimento e desenvolvimento profissional e pessoal11 Combinato DS, Martins STF. (em defesa dos) cuidados paliativos na atenção primária à saúde. O Mundo da Saúde. 2012;36:433-41.,77 Valente SH, Teixeira MB. Estudo fenomenológico sobre a visita domiciliária do enfermeiro à família no processo de terminalidade. Rev Esc Enferm USP. 2009;43(3):655-61. http://dx.doi.org/10.1590/S0080-62342009000300022. PMid:19842599.
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Os profissionais envolvidos no cuidado no fim da vida devem ser capazes de associar os conhecimentos técnicos com as realidades e as necessidades dos paciente e familiares nesse momento de maior sensibilidade física e emocional associada ao tema morte e morrer. Tais questões exigem a habilidade de lidar com relações humanas complexas, muitas vezes negligenciadas na formação profissional77 Valente SH, Teixeira MB. Estudo fenomenológico sobre a visita domiciliária do enfermeiro à família no processo de terminalidade. Rev Esc Enferm USP. 2009;43(3):655-61. http://dx.doi.org/10.1590/S0080-62342009000300022. PMid:19842599.
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. A demanda por uma abordagem específica, como nos CP, impõe a necessidade de capacitar os profissionais para a ampliação da resolutividade e da qualificação da APS na atuação nessa área55 Almeida PF, Fausto MCR, Giovanella L. Fortalecimento da atenção primária à saúde: estratégia para potencializar a coordenação dos cuidados. Rev Panam Salud Publica. 2011;29(2):84-95. http://dx.doi.org/10.1590/S1020-49892011000200003. PMid:21437365.
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CONCLUSÕES

Verificou-se a presença de indivíduos com necessidade de CP inseridos na ESF, decorrentes principalmente de DCNT, como sequelas de acidentes vasculares encefálicos, câncer, síndromes demenciais, entre outras. Esses indivíduos dependem da estrutura da APS para atender às suas necessidades clínicas e sociais, mas foram verificadas limitações nos serviços recebidos.

Os CP ainda não estão incluídos nas diretrizes de atuação da ESF, apesar de esses casos já estarem presentes no cotidiano dos profissionais inseridos na atenção primária e demandarem cuidados frequentes por parte das equipes e de seus cuidadores. Assim, considerando a recomendação da OMS para a ampliação do acesso a serviços de CP, é necessário desenvolver políticas públicas que estimulem a inserção das ações em CP de forma planejada para atender às complexidades dessas condições e estimular o treinamento dos profissionais de saúde nessa área, incluindo a difusão do tema na formação acadêmica.

O método de triagem utilizado demonstrou ser viável para a identificação de paciente com indicação de receberem CP, mas outros estudos são necessários para investigar como essas condições impactam nas demandas da APS e para identificar formas mais adequadas de oferecer o cuidado aos pacientes com doenças em fase avançada ou sem possibilidade de cura, bem como integrar os CP na rede de serviços do sistema de saúde.

  • Trabalho realizado na Universidade Estadual de Londrina (UEL) – Londrina (PR), Brasil.
  • Fonte de financiamento: nenhuma.

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Datas de Publicação

  • Publicação nesta coleção
    Apr-Jun 2016

Histórico

  • Recebido
    19 Jan 2016
  • Aceito
    19 Maio 2016
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