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Escola Anna Nery

Print version ISSN 1414-8145On-line version ISSN 2177-9465

Esc. Anna Nery vol.19 no.3 Rio de Janeiro July./Sept. 2015

http://dx.doi.org/10.5935/1414-8145.20150063 

PESQUISA

O setor saúde nas representações sociais do HIV/Aids e qualidade de vida de pessoas soropositivas

El sector salud en las representaciones sociales del vih/sida y la calidad de vida de personas seropositivas

Tadeu Lessa da Costa1 

Denize Cristina de Oliveira2 

Gláucia Alexandre Formozo1 

1Universidade Federal do Rio de Janeiro - Campus Macaé. Macaé - RJ, Brasil.

2Universidade do Estado do Rio de Janeiro. Rio de Janeiro - RJ, Brasil.


Resumo

Objetivos:

Identificar e analisar os conteúdos relacionados ao setor saúde no contexto das representações sociais das pessoas que vivem com HIV/Aids acerca do HIV/Aids e da qualidade de vida.

Métodos:

Estudo descritivo e qualitativo, pautado na teoria de representações sociais. Os sujeitos foram 35 pessoas soropositivas acompanhadas em centro especializado. Utilizaram-se entrevistas semiestruturadas, submetidas à análise lexical informatizada.

Resultados:

Os conteúdos representacionais dos participantes sobre o setor saúde envolveram uma descrição e apresentação de atitudes diante o mesmo, a partir de duas dimensões, funcional e estrutural. Comportaram, também, o serviço especializado em HIV/Aids, tendo em vista sua estrutura, com destaque para a atuação de seus recursos humanos.

Conclusão:

O setor saúde mostrou-se, simbolicamente, presente e com influência na qualidade de vida das pessoas soropositivas, considerando, especialmente, o relacionamento estabelecido com seus profissionais, o que pode subsidiar ações programáticas na área.

Palavras-chave: Síndrome da Imunodeficiência Adquirida; Qualidade de Vida; Assistência à Saúde; Avaliação do impacto na saúde; Enfermagem

Resumen

Objetivos:

Identificar y analizar los contenidos relacionados con el sector salud en el contexto de las representaciones sociales de personas portadoras del VIH/Sida acerca de la enfermedad y calidad de vida.

Métodos:

Estudio descriptivo, cualitativo, basado en la Teoría de las Representaciones Sociales. Los sujetos fueron 35 seropositivos de un centro especializado. Se utilizó la entrevista semiestructurada, con análisis léxico informatizado.

Resultados:

Los contenidos representacionales de los participantes sobre el sector salud requirieron una descripción y actitudes acerca de las dimensiones funcional y estructural. También comportó la zona especializada, teniendo en vista su estructura con énfasis en el papel de los recursos humanos.

Conclusión:

El sector salud estaba simbólicamente presente, con influencia en la calidad de vida de los seropositivos, especialmente por su contacto y relación con los profesionales, siendo esto útil para las acciones programáticas a este respecto.

Palabras clave: Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida; Calidad de Vida; Prestación de Atención de Salud; Evaluación del impacto en la salud; Enfermería

Abstract

Objectives:

To identify and analyze the content of the health sector in the social representations of people living with HIV/Aids on the disease and quality of life.

Methods:

Descriptive and qualitative study, based on social representations theory. The subjects were 35 seropositive followed in specialized center. Semi-structured interviews were used, with computerized lexical analysis.

Results:

The representational content on health sector encompassed a description and presentation of attitudes about two dimensions, functional and structural. Also the specialized HIV/Aids was identified with its structure and emphasis on the human resources.

Conclusion:

The health sector was symbolically present and with influence on quality of life of people living with HIV, considering, especially, the contact and relationship with the professionals, which can support programmatic actions in this field.

Keywords: Acquired Immunodeficiency Syndrome; Quality of Life; Delivery of Health Care; Health Impact Assessment; Nursing

INTRODUÇÃO

Decorridas mais de três décadas, a infecção pelo Vírus da Imunodeficiência Humana (HIV) é a doença que causa a Síndrome de Imunodeficiência Adquirida (AIDS), seguem como importantes desafios ao setor saúde. Dentre as questões trazidas à baila pela doença na contemporaneidade, está a qualidade de vida (QV) das pessoas que vivem com a mesma. Essa QV é um aspecto complexo e possui diferentes dimensões envolvidas em avaliação.

Diante da complexidade conceitual da QV, a Organização Mundial da Saúde (OMS) definiu a QV como:

a percepção do indivíduo de sua posição na vida no contexto da cultura e sistema de valores nos quais ele vive e em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações. É um conceito de amplo espectro, que incorpora de modo complexo a saúde física, o estado psicológico, o nível de independência e as relações sociais das pessoas, bem como suas interfaces com importantes características de seu meio”1.

Desse modo, o setor saúde representa um conjunto relevante de dispositivos potenciais para promoção da QV das pessoas que vivem com HIV/Aids (PVHA). Isto, pois, os serviços de saúde diante da atenção às PVHA devem possibilitar a avaliação clínica e psicossocial para identificação de modos de enfrentamento, dificuldades de aceitação e de viver com o diagnóstico de soropositividade2.

No Brasil, foi constituída uma rede de referência como parte da resposta programática à epidemia de HIV/Aids no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS), sendo as unidades ambulatoriais componentes denominadas de Serviços de Atendimento Especializado (SAE). Com a progressiva interiorização na incidência da Aids, tais serviços foram ampliados, segundo últimos dados publicados pelo Ministério da Saúde, de 33, em 1996, para 737, em 20103.

Por estarem vinculados ao SUS, os SAE devem seguir sua lógica de abordagem baseada na universalidade e nas necessidades de saúde, de modo que invistam na assistência medicamentosa pela terapia antirretroviral (TARV) e na adesão à mesma, mas não se restrinjam à medicalização e ao foco biologicista4. As PVHA depositam suas expectativas de tratamento nestes locais e o caráter, atualmente, crônico da doença gera dependência dos mesmos, em que se expressam necessidades de ordem física e psicológica, considerando, também, o processo de estigmatização que os sujeitos soropositivos vivenciam5.

Assim, se assume que uma resposta brasileira à Aids eficiente, duradoura, inovadora e sustentável, deve-se buscar práticas de cuidado em saúde em todas as suas dimensões e contar com um sistema de saúde pública bem estruturado3. Nesse sentido, as recomendações na atenção às PVHA, no Brasil, sinalizam que as atividades dos serviços de saúde devem ser organizadas de forma a facilitar a adesão dos usuários não só ao tratamento, mas ao próprio serviço, oferecendo alternativas de atendimento diversificadas e estabelecendo fluxo diferenciado para pessoas com maiores dificuldades2. Em sinergia a essas preocupações, demarca-se entre os desafios ao setor saúde, no país: a ampliação do acesso e qualidade dos serviços de saúde e apoio social; e a melhoria da QV das PVHA3.

Nessa perspectiva, ressalta-se a importância da dimensão da subjetividade na avaliação da QV, como referido anteriormente, dada pela incorporação da percepção dos sujeitos quanto à sua posição na vida, haja vista sua cultura, sistema de valores e expectativas pessoais e sociais1-6. Além disso, no caso de PVHA, há a especificidade de sua expressão em questões como modos de convivência com a estigmatização, diagnóstico e enfrentamento da doença, processo de aceitação, bem como representações e experiências quanto ao tratamento no setor saúde2,5,6, sendo este último, em especial, o enfoque do presente estudo.

Desse modo, apresenta-se como questão ao estudo: quais os conteúdos relacionados ao setor saúde estariam presentes no contexto das representações sociais (RS) de PVHA sobre o HIV/Aids e a QV? E, consiste em objeto de estudo: a configuração dos conteúdos referentes ao setor saúde no contexto das RS das PVHA sobre a Aids e a QV. Isto, pois as RS são “uma forma de conhecimento socialmente elaborada e partilhada, com um objetivo prático, e que contribui para a construção de uma realidade comum a um conjunto social”7. Nesse sentido, possui interface com o conceito de QV proposto pela OMS e possibilita a compreensão dos aspectos relativos ao campo institucionalizado e especializado de atenção à saúde tal qual concebido por PVHA.

Nessa perspectiva, os objetivos são: identificar e analisar os conteúdos relacionados ao setor saúde no contexto das RS das PVHA sobre o HIV/Aids e a QV. O trabalho se mostra relevante, pois as RS dos sujeitos sobre a sua QV na convivência com o HIV/Aids comportam componentes qualitativos da atenção no setor saúde, trazendo implicações para a organização de serviços, programas e políticas de saúde na área. Assim, seus achados podem contribuir para melhorar a atenção à saúde deste grupo, considerando o impacto sobre o seu bem-estar e adesão ao tratamento, o que, por sua vez, concorre, também, para otimizar gastos no setor e aumento de efeito de prevenção coletiva.

MÉTODO

Trata-se de um estudo descritivo, de abordagem qualitativa, com base na teoria de representações sociais, especialmente, em sua abordagem processual7. Teve como participantes 35 PVHA, acompanhadas em um SAE em HIV/Aids de um município com médio porte da região norte do estado do Rio de Janeiro.

A amostragem dos participantes da pesquisa foi não probabilística, por conveniência, sendo critérios de inclusão: ciência da soropositividade ao HIV; idade maior ou igual a 18 anos; e estar no SAE no momento da coleta de dados. Foi critério de exclusão: indisponibilidade de tempo para responder ao estudo; e comprometimento de funções cognitivas que impossibilitem a compreensão das questões do estudo, ou seja, consideradas incapazes para discernir sobre a participação no mesmo. Houve contato prévio com o SAE para aproximação ao contexto e autorização da pesquisa. E, os participantes foram convidados para integrar a pesquisa enquanto estavam na sala de espera, aguardando as consultas com os profissionais de saúde.

O local de coleta de dados foi um SAE de um município da região norte do estado do Rio de Janeiro e, a pesquisa ocorreu entre maio e outubro de 2011, em todos os dias de atendimento da semana, de modo aleatório. A coleta de dados se deu, inicialmente, com a aplicação de um questionário com dados socioeconômicos e clínicos. Posteriormente, desenvolveram-se entrevistas semiestruturadas com base em roteiro próprio. A condução das mesmas abarcou dimensões das RS da QV e do HIV/Aids. A média de duração foi de 43 minutos (± 12,6). Os dados foram gravados em aparelho digital e, posteriormente, transcritos. O procedimento de coleta era efetivado em sala reservada, antes ou após as consultas com os profissionais, segundo a disponibilidade de cada PVHA que aceitou participar do estudo.

A análise dos dados sóciodemográficos e clínicos ocorreu pelo softwareSPSS v.17, com a estatística descrita. Para as entrevistas empregou-se a técnica de análise do tipo lexical, com o auxílio do software ALCESTE (Análise Lexical por Contexto de um Conjunto de Segmentos de Texto) versão 4.7. A análise lexical permite a classificação dos enunciados em função de sua distância lexical, medida em termos de associação por valor de quiquadrado (χ2). Deste modo, a maior proximidade dos enunciados dar-se-á quanto mais estes comportarem raízes lexicais (ou formas reduzidas) semelhantes8.

Os procedimentos operacionais para o desenvolvimento da análise Alceste consistiram, inicialmente, no preparo do corpus, correspondendo ao conjunto das entrevistas transcritas, conforme regras próprias ao software, em que termos com significado comum foram padronizados e dispostos em um dicionário8.

Após esse procedimento, foi efetivada a análise estatística lexical, propriamente dita, a qual, para o referido estudo, foi do tipo padrão pelo softwareALCESTE. Esse procedimento promove a divisão do corpus em Unidades de Contexto Elementares (UCE). Após, o programa realiza divisões binárias progressivas do corpus com as UCE, pela estatística textual, gerando classes explicativas do fenômeno focalizado no estudo8. A referida divisão ocorre por meio da Classificação Descendente Hierárquica (CDH), tendo como produto um dendrograma8.

A identificação e a descrição dos conteúdos presentes nas classes se dão com base nas formas reduzidas relacionadas, nas UCE, bem como pela análise da chamada Classificação Ascendente Hierárquica (CAH), gerada pelo software para cada classe. A CAH possibilita visualização das divisões binárias entre as raízes lexicais no interior de cada classe. No presente estudo, então, é efetivado recorte de uma entre seis classes que compõem o conjunto das RS das PVHA sobre a QV e HIV/Aids.

Houve aprovação em Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade do estado do Rio de Janeiro, sob o registro 017.3.2011, com disponibilização de Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. E, o anonimato dos participantes da pesquisa foi garantido mediante a aplicação de códigos numéricos em substituição aos seus respectivos nomes, conforme pode ser visualizado nos excertos de seus depoimentos, a seguir.

RESULTADOS

A caracterização dos participantes da pesquisa pode ser observada na Tabela 1.

Tabela 1 Distribuição das PVHA segundo variáveis sociodemográficas e clínicas. Município Norte-Fluminense, RJ, Brasil, 2011 

Sexo f %
Masculino 15 42,9
Feminino 20 57,1
Faixa Etária    
20-29 10 28,6
30-39 10 28,6
40-49 13 37,1
≥ 50 2 5,8
Escolaridade    
Fundamental incompleto 6 17,1
Fundamental completo 14 40
Médio completo 11 31,4
Superior completo 4 11,4
Renda Individual (salários mínimos)    
Sem renda 8 22,9
≤ 1 7 20
1,1 a 3 13 37,1
3,1 a 5 3 8,6
≥ 5 4 11,4
Tempo De Diagnóstico (anos)    
≤ 1,9 10 28,6
2 a 5 9 25,7
5,1 a 10 11 31,4
≥ 10,1 5 14,3
Total 35 100

Quanto à análise pelo software Alceste, foram identificadas no corpus 123.585 ocorrências de palavras, nas 35 entrevistas, após padronização segundo as normas para o mesmo. Deste quantitativo, 7.089 foram formas distintas e 1.735 as formas reduzidas. O programa efetuou a clivagem do corpus em 3.037 UCE, das quais 2.211 (72,8%) foram inseridas nas classes em que foi subdividido, como evidenciado no dendrograma, a seguir.

Figura 1 Dendrograma com as RS da QV e HIV/Aids entre PVHA. Município Norte-Fluminense, RJ, Brasil, 2011. 

Considerando a contextualização dos achados presentes no dendrograma, a classe 1 comporta questões do contexto social das PVHA, especialmente, quanto aos processos interativos e atitudinais na família, amigos e trabalho, a partir da dinâmica de velamento e desvelamento da soropositividade. A classe 6 abarca a avaliação da (não) aceitação social na ótica das PVHA, bem como a dimensão da vidas amorosa e afetivo-sexual. Também, traz aspectos existenciais mais amplos das PVHA e as implicações do trabalho para a QV.

Na classe 2, observa-se as alterações corporais e orgânicas diante do HIV/Aids e da TARV, as influências entre aspectos psicossociais e o organismo com o agravo, as expectativas relacionadas à TARV, e a QV diante das implicações corporais e orgânicas da doença e o tratamento medicamentoso. Na classe 4, identificou-se o papel da rotina na utilização da TARV, as dificuldades aderência à mesma e suas implicações para a vida social e práticas alimentares das PVHA. Na classe 5, por sua vez, notou-se conteúdos acerca dos modos de transmissão do HIV e seus grupos mais atingidos, as modalidades de prevenção e a origem da doença.

A classe 3 do dendrograma, portanto, sendo mais especificamente, objeto deste estudo, possui 361 UCE, ou seja, 16,3% do total daquelas classificadas pelo Alceste. E, as formas reduzidas com maior associação estatística com a classe podem ser observadas no quadro 1.

Quadro 1 Formas reduzidas mais associadas à classe. Município Norte-Fluminense, RJ, Brasil, 2011 

Formas Reduzidas χ2 Formas Reduzidas χ2
programa_dst_aids 340,6 plano+ 72,20
profissional_de_sau 318,37 saud+ 70,68
med+ 217,77 particular+ 61,83
aqui 196,31 reclam+ 56,41
servico_de_saude 151,81 relac+ 55,00
atend+ 141,61 relacion+ 54,83
consult+ 140,70 profission+ 54,69
atendi+ 86,25 pag+ 50,16
convers+ 83,89 muito-bom 47,74
venh+ 82,19 boa+ 46,05

A partir das formas reduzidas, bem como do escrutínio das UCE que compõe a classe, foi possível perceber que o seu conjunto aborda aspectos representacionais da QV na convivência com o HIV/Aids e interface com o setor saúde a partir de três subtemas: a inserção das PVHA e seu atendimento nos serviços de saúde, em geral; elementos estruturais do SAE; e o relacionamento com os profissionais de saúde.

Assim, observou-se nas RS dos participantes uma associação do sistema público de saúde em geral, não focalizando a vivência com o HIV/Aids, com a oferta de ações assistenciais para pessoas com menor nível econômico. Isso se daria pelas limitações financeiras para manter um plano de saúde privado, apontado como importante para facilitar a utilização de determinadas tecnologias.

Eu tenho minha assistência médica, tem tudo particular, mas tem pessoa que não. Depende do serviço de saúde público para se tratar (E19).

Eu não sou rica, eu sou pobre, eu não tenho condições boas, mas minha mãe sempre pregou que se nós trabalharmos em um trabalho melhor, devemos entrar em um plano de saúde, por esse problema de atendimento do SUS. (E11)

Nesse sentido, como possível condicionante à visão anterior, emergiu nas RS analisadas, a demora no resultado de certos exames complementares, o que poderia aumentar a vulnerabilidade a outros agravos. E, também, a necessidade de consulta com maior frequência ou a mais tipos de profissionais de saúde, devido à condição sorológica ao HIV.

Você vai lá, às vezes, demora até para marcar o exame. Até você descobrir que tem a doença, se você chegar com um câncer no colo do útero, até você descobrir a doença, já está avançada (E14).

Outra questão de interessante é a vulnerabilidade percebida para a estigmatização na comunidade por causa do HIV/Aids, o que gera uma preocupação quanto ao sigilo do fato de ser portador da doença. Assim, a própria presença da PVHA no serviço de saúde, sobretudo, se público, voltado a demandas para a referida doença poderia levar o status sorológico ao conhecimento familiar e social, pelo risco de eventual contato com indivíduos desses círculos de convivência, também, nesse espaço.

Como eu sou conhecido e minha família é conhecida, eu tenho essa limitação, também, aqui. É por isso que eu sempre fui atendido pelo plano de saúde (E34).

Notou-se a elaboração de conteúdo representacional sobre o sistema de saúde brasileiro por meio de comparações entre a realidade assistencial dos participantes do estudo e a de outras localidades experimentadas ou conhecidas por meio das comunicações cotidianas. Esse cotejamento se dá quanto à assistência à saúde ofertada às PVHA e quanto à distribuição gratuita da TARV pelo governo brasileiro. Essa política de distribuição universal do tratamento medicamentoso ao HIV/Aids leva, inclusive, à reflexão sobre a situação de outros países, nos quais este acesso é percebido como ausente. Opera, por essa via, tendência a uma atitude mais positiva acerca do sistema da saúde. Isto, até no concernente ao acesso às tecnologias duras diante das necessidades geradas pelo HIV/Aids.

Sendo público, porque antes tudo era particular e o pobre não tinha direito a antirretroviral. Nos Estados Unidos, as pessoas que tomam antirretroviral são somente os que têm dinheiro (E10).

Eu conheço lugares que o serviço de saúde está péssimo e falta antirretroviral. No meu está bom, porque não preciso comprar o antirretroviral, o governo paga os exames que são muito caros (E35).

Emergiram também questões da convivência com o HIV/Aids ligadas ao processo de assistência global do Estado aos portadores da doença. Estas questões se referem às condições materiais mais básicas, como a garantia da alimentação, a redução de impacto financeiro do tratamento na renda familiar e a consideração dos gastos com transporte ao serviço de saúde.

Se eu não tivesse 13 reais para vir para consulta hoje, eu não viria. É gratuito o atendimento no SAE, mas preciso de dinheiro para vir, almoçar e comprar os remédios que o médico prescrever (E8).

Ter qualidade de vida para a pessoa com HIV/Aids é ele ter um seguro. É ter uma vida controlada com o que ele precisa. Precisa, principalmente, de uma alimentação adequada. Tem muitas pessoas que moram na periferia ou da classe média baixa. Eles não têm uma assistência do governo, ou seja, quando descobre o HIV/Aids, o INSS o mantém encostado por dois ou três meses e depois libera a pessoa (E18).

Quanto aos conteúdos referentes, mais especificamente, ao SAE nas RS, puderam ser notados elementos correspondentes a uma atitude mais positiva, os quais tiveram maior expressão, e outros concernentes a uma atitude mais negativa. Identificou-se, novamente, o estabelecimento de paralelos com outras localidades ou serviços de saúde a partir de experiências próprias ou construídas nas relações com outros sujeitos.

Entre os elementos representacionais com caráter mais positivo se destacaram, em termos estruturais e logísticos: a disponibilidade de exames sanguíneos considerados caros; a gratuidade dos itens do serviço especializado; e a distribuição da TARV, sem ocorrência de interrupção. Esses componentes foram valorizados quanto à segurança às PVHA no processo terapêutico, com redução do impacto negativo do agravo e melhoria na QV.

Aqui, no SAE, onde venho no médico, por enquanto, está bom, porque todo mês tenho meu médico para me atender e tenho o antirretroviral (E14).

No SAE funciona direito, eu consigo fazer meu exame na data, consigo voltar e mostrar ao médico e ele consegue me orientar no que eu preciso. Isso influencia em minha QV, porque um exame de sangue pode sinalizar que estou precisando de algum remédio e imagina se eu não tiver essa informação (E32).

Ainda, em relação aos conteúdos atitudinais positivos ao SAE, encontra-se a estruturação de recursos humanos. Nesse bojo, é valorizada: a presença do profissional médico nas consultas; a existência de equipe multiprofissional, com outros médicos além do infectologista, dentistas, psicólogos, assistentes sociais, profissionais de enfermagem e outros; a disponibilidade para o atendimento; a inexistência percebida de ações discriminatórias; e o tipo de relacionamento interpessoal estabelecido, sendo este último abordado de modo mais específico adiante.

O SAE é muito bom. Eu gostei bastante. As pessoas, tanto psicólogo, quanto o médico ginecologista, como o médico infectologista, os funcionários daqui, eu gostei de todos (E3).

Acho que está ótimo, porque tem tratamento, tem atenção, tem carinho, isso tudo influencia. A pessoa te olhar de igual para igual, sem preconceito, cuida de você e tem grande carinho, tem preocupação (E33).

Não obstante, alguns participantes apresentaram elementos denotando atitude negativa diante do atendimento, como o retardo na entrega de exames, o que seria, entretanto, contornado por estratégias adotadas por alguns profissionais. Esses exames podem ser sanguíneos ou outros, como o preventivo de câncer uterino. Alguns usuários reconhecem a importância e a influência do setor saúde em sua QV, contudo, ao mesmo passo, a necessidade de que pudessem ser ofertados todos os medicamentos prescritos no tratamento.

Os médicos dizem que poderiam pedir o exame somente no mês seguinte, mas pedem logo porque demorará dois meses para ficar pronto (E8).

O serviço de saúde influencia muito na minha QV. Eu acho que tinha que ter mais facilidade. Não são somente alguns remédios. Tinha que ter todos os remédios (E33).

No que diz respeito ao relacionamento com os profissionais de saúde do SAE, os conteúdos representacionais mostraram, também, comparação com outras realidades.

Eles são muito agradáveis. Eu já vi em outros lugares fazerem descaso (E1, χ2: 24).

O perfil de relação interpessoal com os profissionais de saúde no SAE se mostrou significativo no conteúdo das RS da classe em análise, emergindo como um dos aspectos mais associados à configuração de um atendimento satisfatório. Não obstante a importância conferida a outros profissionais observou-se maior saliência na referência aos médicos.

Desse modo, as PVHA expressaram que um relacionamento profícuo com os profissionais e trabalhadores de saúde é capaz de influenciar positivamente em sua QV. Ser bem tratado pelos profissionais envolveria: demonstração de preocupação com a saúde, por meio de atenção e carinho; escuta ativa e diálogo, os quais levariam a uma elevação da autoestima; cumplicidade; esclarecimento de dúvidas e orientações quanto à saúde e tratamento, reduzindo ansiedade e medo; abertura de espaço ao lúdico; e, inclusive, ser lembrado nominalmente e em seu histórico pelo profissional, mesmo antes da consulta aos registros de saúde da unidade.

A minha relação com os profissionais de saúde que cuidam de mim é boa devido à atenção, a dedicação que eu tenho sido tratado, respeito e preocupação (E27).

Eu sempre tive sorte com médico. Com exceção do primeiro, que somente faltou dizer que eu ia morrer no dia seguinte. Os outros foram todos maravilhosos. Tudo que é dúvida todos me explicam, nos pormenores, em cima de tudo o que eu preciso saber (E4).

Entretanto, além desses aspectos mais afetivo-expressivos, a relação com os profissionais de saúde, também, abarcaria, a dimensão técnico-instrumental, pela percepção de se ter passado por um bom exame clínico, compreensão adequada e atendimento das queixas trazidas, com solicitação de exames e prescrição de fármacos ou outras intervenções pertinentes para a melhora.

Atende muito bem, com muita atenção, demora na consulta, pergunta tudo, prescreve exame para ver se a carga viral está boa (E7).

Meu médico é excelente, solicita vários exames que, às vezes, não precisasse, a princípio, mas para ter um controle sobre minha saúde ele sempre pede exame de fezes, urina, sangue, vacina para poder ir mantendo tudo controlado (E6).

Diante dos referidos conteúdos representacionais acerca do relacionamento com os profissionais de saúde, alguns passaram a se questionar, inclusive, sobre os determinantes do atendimento que acreditavam receber. Isto se deu, também, em um cotejamento com experiências anteriores. Então, observou-se no contexto da representação uma avaliação sobre a possibilidade da empatia interferir no processo relacional desses profissionais com os usuários do serviço. Houve a atribuição de que influenciaria na atitude da equipe de saúde atuante no SAE uma maior sensibilização pela ciência do sofrimento e, sobretudo, do preconceito que as PVHA experenciariam em função do estigma da doença. Cogitaram, igualmente, a influência possível de alguma capacitação específica para esta atividade.

Que os profissionais de saúde vêem que a maioria dos pacientes é muito discriminada por preconceito por aí a fora e acho que pensam em se relacionar bem (E34).

É interessante ressaltar, igualmente, que alguns entrevistados, ao discorrerem sobre o papel do setor saúde em sua QV com o HIV/Aids, fazem ligação do perfil do atendimento recebido com o próprio processo de adesão ao tratamento, envolvendo desde o uso da medicação até a frequência à unidade. Assim, ao contribuir para a configuração de uma avaliação mais positiva da QV às pessoas com o agravo, pode-se, igualmente, otimizar a adesão às condutas terapêuticas necessárias e vice-versa.

Porque, se você vem para um lugar para onde você se trata e você é mal atendido, você não vai ter vontade de vir mais, eu não vou mais lá [SAE distinto do atual acompanhamento] não, porque ele não me atende, ou ele falta dia, ou elas não me dão o remédio correto, se relacionam mal comigo (E23).

Ele é uma pessoa muito carinhosa e conversa bastante com a pessoa para depois prescrever o antirretroviral. Isso influencia em minha QV, porque quando chega o dia de vir eu estou animada por saber que serei bem tratada (E21).

Identificou-se, nesta classe, também, que a QV esteve diretamente pautada na boa relação com o profissional que investiga e orienta sobre os cuidados com a alimentação como parte do acompanhamento no serviço de saúde. Assim, os conteúdos representacionais apontaram para orientações do nutricionista e durante a consulta médica.

Minha relação com os profissionais de saúde interfere na QV porque eles estão sempre me falando coisas que é bom para minha saúde, como a nutricionista que diz o que eu posso comer ou não (E16).

O médico me trata muito bem, fica horas conversando comigo, quer saber da minha dieta, de tudo (E21).

Outra questão pertinente nesta classe diz respeito à dinâmica de relacionamento das PVHA com profissionais de saúde do sistema público ou privado não inseridos no serviço especializado. Nesse ponto, alguns participantes relataram sentir a necessidade ou dever de revelar seu diagnóstico aos profissionais que os atenderem.

Eu tenho que falar com os outros médicos que eu sou pessoa com HIV/Aids. É obrigado. É um dever do paciente (E26).

Para alguns participantes, isto se constitui em proteção contra eventuais atitudes de preconceito, permitindo a negociação do estabelecimento ou não da relação, no início. É o caso de uma entrevistada que referiu ter passado por constrangimento em atendimento fora do SAE, preferindo procurar, então, o profissional correspondente neste último local.

Prefiro que a pessoa me atenda sabendo que eu sou pessoa com HIV/Aids do que chegar em um lugar e passar pelo constrangimento que eu passei. O meu dentista sabe que sou pessoa com HIV/Aids. Ele atende no SAE. Eu faço tudo no SAE, das coisas que eu me sinto acolhida (E16).

Nesse sentido, outro conflito se evidenciou no conteúdo representacional identificado quanto à questão do sigilo da condição de soropositividade, em que uma entrevistada referiu ter sido sua condição divulgada a outros, pelo que levou o caso a instâncias judiciais formais e à mudança de localidade de atendimento.

Na época, eu fui até no hospital, reclamei com os médicos e entrei na justiça contra um médico, portanto, logo me transferi para outro município e minha cesárea foi marcada para lá (E17).

Destaca-se nas RS dos participantes, também, a avaliação das medidas de biossegurança adotadas pelos profissionais de saúde. Houve o reconhecimento da necessidade dos equipamentos de proteção individual (EPI), neste caso, exemplificado pelas luvas, sendo, entretanto, essencial a expressão por parte do profissional de que não haveria medo ao executar o procedimento necessário.

Eu acho que o serviço de saúde ajuda na minha QV porque se relacionam conosco muito bem. Se você vier fazer uma coleta de sangue, é claro que tem que usar luva para qualquer coisa, mas se relaciona muito bem e faz o procedimento sem medo (E12).

DISCUSSÃO

Considerando os conteúdos representacionais acerca do setor saúde, em seu componente geral (não especializado), identificados na presente pesquisa, houve resultado distinto de estudo anterior desenvolvido entre usuários do SUS em região metropolitana do Rio de Janeiro. Nesse último, constatou-se uma representação social negativa do sistema, a qual pareceu mais relacionada aos seus aspectos práticos, em que se tende a considerar os serviços como incapazes de suprir as demandas. Entretanto, associou-se, também, a construção destas representações à participação da mídia, pela frequente veiculação de imagens negativas a respeito, as quais tendem a ser rapidamente repassadas e apreendidas9.

Não obstante as dificuldades na operacionalização do SUS e a associação, pelos participantes, dos serviços públicos de saúde à assistência às pessoas de nível socioeconômico mais desfavorecido. Houve também, elementos representacionais referindo tal sistema como proporcionador de acesso a exames e medicamentos mais caros. Nesse aspecto, há convergência com outro estudo, o qual apontou que mesmo usuários de planos de saúde privados utilizam os serviços públicos de saúde, o que se dá, especialmente, em alguns programas específicos e na média e alta complexidade10.

Quanto às condições gerais sinalizadas pelos participantes, como transporte, alimentação e disponibilização dos medicamentos prescritos, com potencial interferência no acesso e desfecho do tratamento, pensa-se que, possivelmente, estão condicionadas à condição socioeconômica predominante na pesquisa, com 42,9% sem renda individual ou com valor menor ou igual a um salário mínimo mensal. E, ainda, 37,1% das PVHA incluídas na pesquisa possuíam renda entre 1,1 a 3 salários mínimos mensais, o que poderia comprometer no acesso a bens sociais e de consumo, diante das demandas de convivência com uma doença crônica. Esse aspecto alinha-se com a tendência de pauperização da epidemia de HIV/Aids e suas repercussões, em que estudo anterior identificou piores escores de avaliação da QV em PVHA entre aquelas com menor renda11. Remete, assim, ao fenômeno de sinergia com o estigma na exclusão social pelo agravo, culminando em maior vulnerabilidade social12.

Em relação aos conteúdos representacionais referentes, mais especificamente, ao SAE, as normas gerais para sua estruturação e organização operativa são dispostas pelo Programa Nacional de DST/Aids e Hepatites Virais, tendo em vista a necessidade de se buscar a melhoria do acesso e qualidade na atenção nas diferentes localidades no país13. Isto, incluindo a complexidade que envolve contemplar dinâmicas assistenciais a PVHA em áreas geográficas muito distintas13, como as metropolitanas e, mesmo, como no caso desta pesquisa, em municípios de menor porte, distantes das capitais. E, foi possível notar nos dados aspectos representacionais que assinalaram pelas PVHA a importância de uma configuração adequada dos recursos deste tipo de serviço.

A assistência à saúde seria, então, um componente importante nos resultados alcançados por ações programáticas voltadas aos agravos crônicos como a Aids, bem como é capaz de influenciar no controle da doença e na QV das PVHA13. E, tal qual no presente trabalho, o reconhecimento conferido pelas PVHA quanto à influência do setor saúde na QV foi observado em estudo anterior, em que este grupo passou a depositar nos serviços de saúde expectativas quanto ao tratamento. E, no contexto deste, buscavam o atendimento às necessidades de ordem física, como exames e medicamentos e, também, psicossociais5.

Haja vista os conteúdos representacionais sobre o relacionamento das PVHA com os profissionais de saúde observou-se uma caracterização positiva desse processo, fulcrado em facetas relacionais e técnicas. Pode-se dizer que esta configuração está alinhada às concepções contemporâneas de cuidado em saúde, para as quais este deve envolver aspectos de natureza técnico-instrumental, porém, não se limitando aos mesmos, necessita do envolvimento de elementos de natureza afetivo-expressiva. E, a ausência desta dupla composição, poder-se-ia gerar o afastamento do ser cuidado ou, transformar-se, mesmo, em descuido14.

Uma apropriação simbólica positiva sobre o serviço de saúde especializado voltado às PVHA foi, também, encontrada em investigação em Santa Catarina, em que os usuários destacaram a importância do acolhimento e do apoio diante das necessidades psicológicas, além daquelas de natureza clínica. Assim, apontou-se para a imprescindibilidade de uma equipe multiprofissional e bem qualificada para o atendimento a este grupo5.

De modo diverso do achado da presente pesquisa, estudo pregresso sobre a influência da relação médico-PVHA na adesão terapêutica e a QV observou que existia uma falta de comunicação no binômio, contribuindo para uma série de problemas, como a baixa adesão ao tratamento15. E, nesse sentido, ao investigarem as RS da adesão à TARV para PVHA outros autores concluíram que o suporte proporcionado por interações profícuas com os profissionais de saúde são fundamentais no enfrentamento de aspectos desencadeadores do abandono do tratamento, como efeitos medicamentosos adversos, o medo do estigma relacionado à doença e a não apresentação de sintomas da mesma16.

Assim, pensa-se que as relações entre os profissionais de saúde e PVHA podem encontrar nas RS dos primeiros componentes de contribuição ou dificuldade para o enfrentamento positivo da doença. E a eliminação destas barreiras simbólicas poderia impactar de modo benéfico no tratamento e na QV das PVHA.

Os conteúdos representacionais da classe em questão apresentaram natureza mais normativa quanto ao sistema de saúde em geral, porém, revelando-se de modo mais funcional, ao se tratar do SAE. Esta configuração pode estar relacionada a um efeito de maior proximidade com o objeto17, nesse caso, o contato mais frequente com a realidade deste último.

E, considerando a construção seletiva e esquematização7 dos conteúdos em escrutínio, envolvidos no processo de objetivação de uma RS, observou-se, portanto, uma importância conferida ao setor saúde para a QV das PVHA, especialmente, o serviço especializado. E, no interior deste, pareceram ser fundamentais na estruturação de tais conteúdos a figura dos profissionais de saúde, como facilitadores na rotina de relação imposta pela doença com a atenção especializada. Haja vista o processo de ancoragem7, esta elaboração se mostrou apoiada em pontos simbólicos prévios de referência, como o sistema de saúde em geral, o contato anterior com profissionais de saúde nesse âmbito e os serviços oferecidos em outras localidades (no país ou exterior) às PVHA, possibilitando o estabelecimento de um sentido prático positivo quanto à atenção em saúde recebida.

CONCLUSÃO

O presente estudo objetivou analisar os conteúdos simbólicos referentes ao setor saúde no contexto das RS de PVHA acerca do HIV/Aids e da QV. Houve, então, a identificação deste setor como importante elemento na configuração da QV na perspectiva de tal grupo, tendo em vista seu potencial de impacto sobre as diversas dimensões constitutivas da saúde, concebida de maneira integral.

Assim, o conteúdo representacional sobre o setor saúde pelas PVHA abarcou, incialmente, o sistema público de saúde em geral, considerando suas características, principalmente, estruturais e funcionais, indo ao encontro de elementos imagéticos já observados em circulação na mídia. Observou-se, também, neste âmbito analítico, destaque positivo à política nacional brasileira de sustentabilidade de distribuição gratuita da TARV e a influência de aspectos socioeconômicos sobre a terapêutica diante do HIV/Aids e a QV.

Em segundo momento, houve a caracterização do SAE, essencial e atitudinalmente positiva, haja vista elementos funcionais, estruturais, como a disponibilidade de recursos humanos e materiais, como exames e a distribuição ininterrupta da TARV. Neste espaço, destacaram-se os conteúdos representacionais sobre a relação estabelecida com os profissionais de saúde, considerada majoritariamente profícua e com implicações ao seguimento terapêutico referente ao agravo em questão, bem como à QV.

Pensa-se, finalmente, que o estudo consistiu em contribuição ao campo de análise sobre a QV da PVHA, tendo em vista sua cronicidade, bem como com a análise qualitativa de políticas públicas na área no âmbito do setor saúde, para o contexto do qual se acredita que estes achados poderão ser úteis. Isto, especialmente, quanto ao investimento na qualificação voltado às interações os clientes em questão e os profissionais de saúde, haja vista suas influências sobre o seguimento terapêutico e a QV das PVHA. Além disso, possibilitou a abordagem da relação entre os constructos saúde, especialmente, em sua dimensão programática, e a QV.

Considera-se como limitação para o estudo o fato de que as PVHA participantes da pesquisa foram recrutadas a partir do SAE em HIV/Aids, o que, portanto, pode não comportar representatividade qualitativa de portadores do agravo com eventual dificuldade no acesso ou adesão ao acompanhamento no serviço. Entretanto, não se observou, ao menos quanto ao primeiro aspecto citado, conteúdo representacional expresso pelos participantes quanto a barreiras de ingresso na atenção especializada em questão.

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Recebido: 19 de Maio de 2014; Aceito: 03 de Agosto de 2015

Autor correspondente: Tadeu Lessa da Costa. E-mail: tadeulessa@yahoo.com.br

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