Percepções acerca da qualidade de vida de pessoas vivendo com HIV^a a

Artigo extraído da tese “Desenvolvimento de escala para avaliar a qualidade de vida de pessoas vivendo com HIV: parte 2” apresentada ao Programa de Pós-Graduação em Enfermagem Fundamental da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto, Universidade de São Paulo, em 2019.

Percepciones sobre la calidad de vida de personas que viven con VIH

Resumo

Objetivo

compreender o significado de qualidade de vida atribuído pelas pessoas vivendo com HIV.

Método

estudo de abordagem qualitativa realizado com pessoas vivendo com HIV, nos Serviços de Atendimento Especializado em um município de grande porte no interior de São Paulo. Os dados foram processados pelo software IRaMuTeQ e a análise foi embasada na técnica do Discurso do Sujeito Coletivo.

Resultados

após a análise das falas emergiram quatro classes principais: Dificuldades enfrentadas no tratamento; Estigma e diminuição da autoestima; Saúde como centro da qualidade de vida e; Viver com expectativas.

Conclusão

o significado de qualidade de vida foi compreendido pelas pessoas vivendo com HIV por diversos fatores que permeiam a vida, podendo sofrer influências positivas ou negativas. Os aspectos positivos incluíram hábitos de vida saudável, e os aspectos negativos relacionaram-se ao estigma, preconceito e a dificuldade de adesão ao tratamento.

Palavras-chave:
Qualidade de Vida; HIV; Estigma Social; Pesquisa Qualitativa

Resumen

Objetivo

comprender el significado de calidad de vida atribuido por las personas que viven con el VIH.

Método

un estudio de enfoque cualitativo realizado con personas que viven con el VIH en los Servicios de Atención Especializada en una gran ciudad del interior de São Paulo. Los datos se procesaron utilizando el software IRaMuTeQ y el análisis se basó en la técnica de Discurso del Sujeto Colectivo.

Resultados

después del análisis de las declaraciones, surgieron cuatro clases principales: dificultades enfrentadas en el tratamiento; Estigma y disminución de la autoestima; La salud como centro de calidad de vida; y Vivir con expectativas.

Conclusión

el significado de calidad de vida fue entendido por las personas que viven con el VIH bajo varios factores que impregnan la vida y pueden sufrir influencias positivas o negativas. Los aspectos positivos incluían hábitos de vida saludables, y los aspectos negativos estaban relacionados con el estigma, los prejuicios y la dificultad para adherir al tratamiento.

Palabras clave:
Calidad de Vida; VIH; Estigma Social; Investigación Cualitativa

Abstract

Objective

to understand the meaning of quality of life attributed by people living with HIV.

Method

a qualitative approach study carried out with people living with HIV, in the Specialized Care Services in a large city in the interior of São Paulo. Data were processed by the IRaMuTeQ software and the analysis was based on the Discourse of the Collective Subject technique.

Results

after the analysis of the statements, four main classes emerged: Difficulties faced in the treatment; Stigma and lowering of self-esteem; Health as center of quality of life; and Living with expectations.

Conclusion

The meaning of quality of life was understood by people living with HIV through several factors that permeate life, and may suffer positive or negative influences. The positive aspects included healthy lifestyle habits, and the negative aspects were related to stigma, prejudice, and difficulty in adhering to treatment.

Keywords:
Quality of Life; HIV; Social Stigma; Qualitative Research

INTRODUÇÃO

A qualidade de vida (QV) é um construto subjetivo multidimensional complexo. Desta maneira, é essencial compreender o arcabouço teórico que envolve a definição para que se tenham pesquisas válidas.¹

Dessa forma, seguir definições internacionalmente aceitas é essencial. O conceito de QV definido pela Organização Mundial da Saúde afirma que é a “percepção do indivíduo quanto a sua posição na vida, no contexto de sua cultura e o sistema de valores em que vive e em relação a suas expectativas, suas preocupações e seus padrões”.^2:1405 Mensurar os aspectos subjetivos vinculados à QV tem sido uma alternativa comumente utilizada para avaliações de saúde das pessoas que vivenciam uma condição crônica.³

Apesar de ser uma temática bem trabalhada na literatura, pesquisas que investigam QV são ferramentas importantes para avaliar o impacto de tratamentos de saúde, como a adesão ao tratamento antirretroviral.⁴ Além do mais, o viver com HIV está na quarta década da epidemia e o tratamento passou por avanços importantes, como a definição da não transmissibilidade diante da carga viral indetectável.⁵

Estas novas implicações podem interferir na qualidade de vida de pessoas vivendo com HIV (PVHIV), o que pode justificar novas pesquisas envolvendo a temática. Ademais, faz-se necessário a construção e validação de novas escalas para avaliar a qualidade de vida de PVHIV, haja vista que instrumentos para este fim possuem mais de 10 anos,⁶ de forma que há necessidade de desenvolver novos instrumentos que contemplem os avanços médicos agregados ao tratamento.

Apesar dos avanços na prevenção e no tratamento relacionados à infecção causada pelo HIV, a questão continua um importante problema de saúde pública que merece diferentes olhares, pois ainda não há cura.⁷ Aproximadamente 37,9 milhões de pessoas vivem com HIV no mundo, concentrando-se em regiões mais pobres e com problemas estruturais nos serviços de saúde. Só na América Latina o número de infectados é estimado em 1,9 milhões. Nessa região, o Brasil é um dos países que merece atenção especial em decorrência das persistentes taxas elevadas de novas infecções.⁸ Assim, abordar temas relacionados à qualidade de vida das PVHIV poderá contribuir para melhorar a compreensão de um fenômeno complexo e multifacetado.⁹

A QV desta população não está relacionada apenas com a possibilidade de uma vida longa, mas pode ser influenciada de forma negativa por preocupações com sigilo e também financeiras.¹⁰ Estudos qualitativos usando o Referencial Teórico das Representações Sociais têm se esforçado para elucidar essas questões e trazer luz sobre o problema. Os autores caracterizam a QV ligada a aspectos positivos no que diz respeito a uma boa alimentação e cuidados com a saúde, entretanto o preconceito ainda está presente.^11,12

Logo, depreende-se que são relevantes estudos que aprofundem as investigações na compreensão dos aspectos positivos e negativos relacionados à QV de PVHIV. Os resultados de pesquisas desta natureza poderão nortear ações de saúde individual e coletiva para melhoria da QV, como ações de intervenções capazes de influenciar mudanças positivas.

Neste sentido, uma vez que a QV é um construto multidimensional e utilizada como ferramenta para mensurar o impacto do tratamento aos pacientes, a enfermagem, ao identificar os aspectos interferentes, contribuirá em sua melhoria por meio da promoção de uma abordagem integral de saúde com práticas exitosas no manejo da infecção pelo HIV, como a elaboração de estratégias de cuidado, prevenção de agravos de saúde e retenção do indivíduo no serviço de tratamento. Esta visão holística deve voltar-se para a identificação de fatores que podem interferir na QV de PVHIV, contribuindo assim para um atendimento mais humanizado e direcionado.¹³

Diante do exposto, considerando que o construto QV contempla diversos conceitos, este estudo teve como objetivo compreender o significado de QV atribuído pelas PVHIV.

METODOLOGIA

Trata-se de um estudo qualitativo, extraído de uma tese de doutorado,¹⁴ embasado na técnica do Discurso do Sujeito Coletivo (DSC), realizado com PVHIV em acompanhamento clínico ambulatorial no município de Ribeirão Preto, São Paulo, Brasil. A técnica DSC permite o reconhecimento de pensamentos, representações, crenças e valores de uma amostra da coletividade sobre um determinado assunto.¹⁵

O presente estudo foi desenvolvido nos Serviços de Atendimento Especializado (SAE) em um município do interior paulista, em 2016. Faz parte de um projeto maior para construção e validação de uma escala para avaliar a qualidade de vida de PVHIV.

A elaboração deste estudo procurou atender ao checklist de recomendações do Consolidated Criteria For Reporting Qualitative Research (COREQ).¹⁶

Participaram deste estudo pessoas que atenderam aos seguintes critérios de inclusão: idade igual ou superior a 18 anos, com diagnóstico de HIV há pelo menos seis meses, com ciência do mesmo e que faziam acompanhamento no serviço. Foram excluídos indivíduos em condição de confinamento (presidiários e institucionalizados). Não houve recusa de pessoas em participar do estudo.

A amostra composta por 26 pessoas foi por conveniência. Para o contato inicial, cada participante foi abordado individualmente pelas pesquisadoras, os objetivos da pesquisa eram apresentados e, caso o participante demonstrasse interesse, era agendada uma entrevista. O contato inicial era feito enquanto eles aguardavam a consulta médica. No período de produção dos dados, em média eram atendidas 16 pessoas por dia nas consultas médicas especializadas. Destaca-se que todas as entrevistas foram realizadas em uma sala reservada, no próprio serviço de saúde, a fim de se promover privacidade.

As entrevistas tiveram duração média de 30 minutos. Foi utilizado um questionário semiestruturado para obtenção dos dados sociodemográficos e uma questão norteadora: O que é QV para você? O instrumento foi elaborado pelos autores especificamente para a realização deste estudo. Após sua construção, foi apreciado por um comitê de especialistas que propuseram alterações para melhorar a qualidade da produção dos dados. Os especialistas possuíam experiência na temática e método utilizado.

As entrevistas foram conduzidas por duas enfermeiras previamente treinadas para esta atividade. As falas dos participantes foram gravadas com o auxílio de um gravador multimídia, transcritas na íntegra para o Word for Windows e identificadas de maneira subsequente de E1 a E26, mantendo o anonimato dos entrevistados.

O número de participantes ocorreu mediante saturação do conteúdo das falas.¹⁷ A medida que os principais assuntos se repetiam nas entrevistas, como a manutenção da saúde para a qualidade vida e percepções de estigma, percebeu-se a saturação e a produção dos dados foi encerrada.

O conteúdo foi processado e analisado por meio da técnica de análise do tipo lexical, a Classificação Hierárquica Descendente, através do software IRaMuTeQ (Interface de R pourles Analyses Multidimensionnelles de Textes et de Questionnaires).¹⁸

O estudo foi aprovado pela Secretaria Municipal de Saúde do município e pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo (EERP/USP) sob o parecer CAAE 50811815.7.0000.5393, n° 060/2016. Todos os participantes assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido.

RESULTADOS

Participaram deste estudo 26 pessoas, a maioria do sexo masculino 18 (69,0%), com idade entre 20 e 77 anos e média de 43 anos. O tempo médio de diagnóstico foi de oito anos e variou de 01 a 29 anos.

O IRaMuTeQ reconheceu a separação do corpus em 222 segmentos de texto (ST), sendo aproveitados 164 (73.87%). Além disso, foram registradas 2.713 ocorrências de palavras (616 distintas entre si e 321 ocorrendo apenas uma vez). Os segmentos aproveitados foram divididos em quatro classes de sentido. Os sentidos das classes foram obtidos a partir da Classificação Hierárquica descendente. Assim, a Classe 1 correspondeu a 26% dos ST, a Classe 2 correspondeu a 14,6% dos ST, a Classe 3 correspondeu a 34,1% dos ST e a Classe 4 a 25% dos ST (Figura 1).

Figura 1
Dendrograma das Classes, Ribeirão Preto, SP, Brasil, 2020.*f: frequência por segmento de texto

A nomeação de cada classe ocorreu através dos conteúdos das falas, de acordo com suas respectivas divisões e carregamentos em cada agrupamento. Desta forma, elas foram denominadas: 1 – Dificuldades enfrentadas no tratamento; 2 – Estigma e diminuição da autoestima; 3 – Saúde como centro da QV; e 4 – Viver com expectativas.

Foi elaborado um dendrograma contendo as classes e as respectivas palavras de maior destaque, considerando frequência e qui-quadrado.

Classe 1 – Dificuldades enfrentadas no tratamento

Aqui, por um lado, é possível observar que as PVHIV enfrentam dificuldades em seu cotidiano. Destacam-se aquelas relacionadas ao estado geral de saúde, manutenção do peso adequado e ter um profissional médico guiando os cuidados de saúde, observa-se a seguir:

Eu sei que a gente tem que emagrecer (E2).

É ter saúde, mas nós não temos, ah não sei (E5).

Eu não era muito de ficar indo em médico não, mas agora tenho um acompanhamento médico estável. Estou sempre fazendo exame de sangue para ver como está minha carga viral, como que está minha saúde, se eu estou com anemia ou com diabetes. Tomo vacinas (E20).

A QV, conforme o discurso dos participantes, limita-se a elementos isolados relacionados ao estado geral de saúde, tais como a manutenção do peso ideal, condições inespecíficas de saúde e o acesso aos serviços de saúde, como comparecer a uma consulta médica. Apesar dos aspectos aqui elencados serem positivos, limita-se ao bem-estar físico e à manutenção da estabilidade de doenças como o diabetes.

Classe 2 – Estigma e diminuição da autoestima

Esta classe contempla o estigma como um aspecto negativo determinante da QV. Esta situação pode ser observada nos relatos dos indivíduos que demonstram que esta condição interfere negativamente na sua situação de saúde.

Para mim, o problema que eu tive com essa doença, pensei até fazer coisa ruim comigo (E1).

Eu acho que é mais preconceito do que a doença em si. Eu daria qualquer coisa, tudo para ter a saúde que eu tinha de volta. Muda em relação ao preconceito, é uma doença que eu sei que não arrumaria outro namorado (E6).

A qualidade de vida da gente é destruída, destrói tudo. A gente não pode ter aquele amor mais que a gente tinha com a nossa companheira porque a gente fica com medo de passar a infecção para os outros (E8).

Porque é uma coisa muito dura, você fica com um baixo astral pra caramba e eu sempre tive um alto astral (E26).

A diminuição da autoestima estimulada pelo estigma pode enfraquecer as situações positivas relacionadas a QV dessas pessoas, como estabelecer novos relacionamentos afetivos. As barreiras criadas pelo estigma ainda podem influenciar no cotidiano dessas pessoas, interferindo em atividades que antes pareciam simples, mas tornaram-se complexas e difíceis de serem executadas em decorrência da “marca” que elas carregam.

Classe 3 – Saúde como centro de qualidade de vida

Nesta classe, os participantes destacam o HIV como determinante central da QV. As implicações desta determinação estão em considerar apenas aspectos relacionados à saúde física e outros aspectos relevantes não são apontados, conforme é demonstrado nos relatos:

Hoje eu tenho HIV, então pra mim qualidade de vida é ter saúde, que hoje eu não tenho mais, eu me vejo limitada em relação a tudo. Mas se você me perguntasse há algum tempo atrás, alguns anos atrás, talvez eu te falaria outros significados (E6).

Eu acho que qualidade de vida está relacionada a vários fatores que permeiam a vida, desde questões de saúde, que é fundamental, mas também outros fatores (E13).

Acho que é se alimentar bem, se cuidar bem, no meu caso fazer o tratamento certo, e evitar drogas e álcool (E15).

Ter uma qualidade de vida é ter uma boa alimentação, é evitar drogas, evitar álcool, evitar fumar, praticar atividade física, coisa que eu não estou praticando, o resto eu ando fazendo tudo certinho, além de dormir bem para a gente descansar o corpo, é isso que eu vejo (E20).

Eu acho que não tinha qualidade de vida porque eu estava fraco. Hoje eu acho que tenho qualidade de vida boa, hoje eu tenho apetite, alimentação boa, tenho disposição, eu durmo pouco, durmo sete oito horas e já acordo já tô bem então eu acho que isso ai já uma qualidade de vida já (E21).

A QV foi associada ao bom estado geral de saúde. Os participantes deram destaque ao diagnóstico de HIV em relação a outras condições ou situações, tais como bem-estar físico, alimentação adequada, não envolvimento com uso de sustâncias psicoativas, como álcool e outras drogas, e uma adesão adequada ao tratamento antirretroviral.

Classe 4 – Viver com expectativas

Outros aspectos observados foram os sentimentos das PVHIV relacionados à esperança e motivação. A esperança é que a cura para o HIV seja descoberta e elas possam ser tratadas e curadas. Já a motivação é observada entre aquelas pessoas que estão inseridas em contexto de trabalho. Questões familiares também são destacadas nas falas como componentes do arcabouço de apoio e busca pela felicidade.

Se Deus quiser encontrar a cura porque eu não quero ficar com isso pro resto da minha vida não, eu pretendo, se Deus quiser, ainda ver se consegue encontrar a cura (E2).

A minha qualidade é encontrar a cura e cuidar da minha família, cuidar da minha mãe, única que eu tenho, a única coisa, encontrar a cura é a única coisa esse é meu desejo (E8).

Ser feliz, minha família, esposa, meus filhos. Dinheiro não traz felicidade, dinheiro é bom. Então qualidade de vida é ser feliz, sair pra onde eu quero junto com a minha esposa, comer o que eu quero, assistir minha televisão que eu adoro, minha televisão, meus animais (E9).

Trabalhar com alegria por que ajuda também, isso não só para você, mas o ambiente onde você está (E10).

Para mim é trabalhar, você ir atrás de ter seus objetivos de ter seus projetos, de você viver em família (E16).

Nesta classe, o otimismo emerge como um aspecto positivo na QV dessas pessoas, pois abre possibilidades para restabelecerem e fortalecerem seus relacionamentos familiares e terem pensamentos positivos sobre o tratamento e esperanças por uma cura. Os discursos coletivos apresentados constroem uma narrativa que pode ser traduzida como um reencontro da PVHIV consigo mesmo e sua função enquanto sujeito social inserido em um contexto, seja ele de trabalho, familiar ou afetivo.

DISCUSSÃO

Esta investigação contribuiu para compreender o significado de QV para as PVHIV por meio de relatos sobre sua percepção e experiência após o diagnóstico. Os resultados incluíram que a compreensão de QV para esta população está relacionada a quatro classes temáticas principais que envolvem: as dificuldades vivenciadas no tratamento, o enfrentamento do estigma e redução da autoestima, viver com esperança de que algo aconteça e ter saúde como foco de QV. Estes dados estão em consonância com outros estudos nacionais.¹⁹

Em relação às dificuldades vivenciadas no tratamento, emergiram discursos contendo elementos que envolvem o sedentarismo e o medo em ficar com sobrepeso. Pesquisas apresentaram que as comorbidades são um grande problema vivenciado pós-introdução da TARV, uma vez que a infecção pelo HIV pode aumentar o risco da ocorrência de doenças cardiovasculares, quando em conjunto com alguns fatores de saúde e estilo de vida.^20,21 Ademais, uma pesquisa identificou que as principais dificuldades para adesão à TARV são questões sócio-econômicas e relacionadas ao apoio familiar.²² Evidências de um estudo realizado na Zâmbia reforçam que pobreza e desemprego são barreiras importantes para a adesão ao tratamento antirretroviral.²³

Outro significado atribuído pelas PVHIV à QV foi o estigma vivenciado. Estudo apontou que sofrer estigma pode causar sensação de culpabilidade e inferioridade, podendo ocasionar doenças psíquicas e isolamento social.²⁴ Em adição, sintomas depressivos são preditores importantes da QV.²⁵ Ademais, uma pesquisa internacional indicou que o aumento do estigma reduz a QV.²⁶

Ainda assim, destaca-se que o estigma impactou na sexualidade, uma vez que as falas apresentaram preocupações com a transmissibilidade do HIV ao parceiro sexual. Situação parecida foi descrita em uma pesquisa que apresentou o temor em infectar com HIV o parceiro, além da interferência na disposição sexual ocasionada pelos medicamentos antirretrovirais.²⁷

Salienta-se a importância de identificar sentimentos que interferem na autoestima, uma vez que podem acometer a adesão ao tratamento. Um estudo realizado no interior paulista, com 331 PVHIV, constatou a presença do sentimento de baixa autoestima nesta população.²⁸ Neste sentido, é necessário promover intervenções adequadas para esta população, pois a autoestima é fator protetor para sintomas de depressão, conforme identificado em um estudo da Namíbia.²⁹

Percebe-se que comportamentos otimistas estão correlacionados à percepção de hábitos mais saudáveis, vivências positivas, seguimento clínico e boa vivência familiar. Destaca-se que tais achados diferem de estudo que utilizou a ferramenta Teste de Orientação de Vida (TOV-R), que teve como resultado escores baixos de otimismo dos entrevistados.³⁰

As falas dos participantes também demonstraram que a positividade para o enfrentamento da infecção, bem como aos novos desafios vivenciados, foi relacionada ao apoio familiar e à esperança. Viver com esperança, pelas PVHIV, auxilia no enfrentamento da infecção e favorece viver de uma maneira mais intensa, mesmo diante das dificuldades impostas pelo curso da doença e do tratamento.³¹ De fato, a esperança tem sido apontada como um fator de interferência na qualidade de vida de PVHIV.^32,33

Ter um bom relacionamento familiar esteve associado à sensação de felicidade. Um estudo realizado em um município do interior paulista destacou de modo positivo o papel da família no apoio ao tratamento do HIV.²²

Quanto à expectativa relacionada ao trabalho, demonstram-se sentimentos positivos por sua realização, bem como o anseio em alcançar planos projetados por meio dele. Achados semelhantes foram encontrados em pesquisa realizada com 122 pessoas, que teve por objetivo avaliar a percepção da capacidade para o trabalho de PVHIV.³⁴

Endossa-se a esta discussão o papel central do profissional enfermeiro na elaboração de estratégias viáveis para promoção da QV de PVHIV. Iniciativas de enfermeiros (docentes) junto a alunos de graduação em Enfermagem são relatadas a partir de resultados positivos na promoção da saúde de PVHIV com uso de tecnologias educativas. As ações educativas contribuíram para uma melhor aceitação do diagnóstico e envolveram os profissionais de saúde do serviço em que elas foram implementadas.³⁵ De fato, enfermeiros possuem potencialidades de implementar estratégias que se destinem à PVHIV, podendo gerar resultados capazes de influenciar na melhoria da qualidade de vida.

CONCLUSÃO

O significado de QV é compreendido pelas PVHIV por fatores que podem influenciar positiva ou negativamente. Os aspectos positivos incluem hábitos de vida saudável; enquanto os aspectos negativos relacionam-se ao estigma, ao preconceito e à dificuldade de adesão ao tratamento, portanto, desfavoráveis para uma QV desejável.

Destaca-se que a avaliação da QV é uma importante ferramenta para a abordagem individual no que diz respeito aos aspectos relevantes que necessitam ser desvelados em cada indivíduo e pode ser usada na prática clínica de enfermeiros. Neste sentido, este estudo traz contribuição para a enfermagem ao despertar a importância do atendimento holístico para que estratégias de intervenção possam ser elaboradas e implementadas a partir da identificação dos fatores positivos e negativos apontados pelas PVHIV.

• FINANCIAMENTO Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq) bolsa de doutorado – Processo N. 142029/2016-5.

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Editado por

EDITOR ASSOCIADO Rafael Celestino da Silva

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  13 Jan 2021
• Data do Fascículo
  2021

Histórico

• Recebido
  22 Abr 2020
• Aceito
  15 Out 2020