Programas de intervenção para crianças, adolescentes e pais a vivenciar o cancro parental: scoping review^a

Programas de intervención para niños, adolescentes y padres que experimentan cáncer en sus padres: scoping review

Resumo

Objetivos

mapear programas de intervenção para crianças, adolescentes e pais, ou díade (doentes oncológicos e filhos) a vivenciar o cancro parental.

Método

scoping review segundo a metodologia recomendada pelo Joanna Briggs Institute (JBI) e o Preferred Reporting Items for Systematic Reviews - Scoping Reviews (PRISMA-ScR).

Resultados

foram identificados 29 programas de intervenção: 13 dirigidos à díade, 11 a crianças e adolescentes e 5 dirigidos aos pais. Dos programas identificados, 10 não especificam a tipologia das intervenções propostas, 9 referenciam intervenções psicoeducacionais, 7 referenciam intervenções educacionais e 3 referenciam intervenções do tipo psicossocial.

Conclusão e Implicações para a prática

verificou-se que a maioria dos programas identificados se dirige à díade crianças/adolescentes e pais. As caraterísticas dos programas e das intervenções diferem entre estudos, no entanto as intervenções psicoeducacionais são as mais prevalentes. O mapeamento de programas de intervenção e promoção da adaptação ao cancro parental contribui para a síntese da evidência existente sobre esta temática, conhecimento sobre as intervenções desenvolvidas e resultados obtidos, consciencializando os profissionais de saúde, nomeadamente enfermeiros, e decisores da área da saúde para a relevância da sua implementação na prática clínica, tendo em vista a qualidade dos cuidados de enfermagem prestados a essas famílias.

Palavras-chave:
Neoplasias; Pais; Criança; Adolescente; Planos e Programas de Saúde

Resumen

Objetivos

mapear programas de intervención para niños, adolescentes y padres, o díada (pacientes oncológicos y niños) que padecen cáncer paternal.

Método

scoping review según la metodología recomendada por Joanna Briggs Institute (JBI) y el Preferred Reporting Items for Systematic Reviews - Scoping Reviews (PRISMA-ScR).

Resultados

de identificaron 29 programas de intervención: 13 dirigidos a díada, 11 a niños y adolescentes y 5 a padres. De los programas identificados, 10 no especifican tipología de intervenciones propuestas, 9 refieren intervenciones psicoeducativas, 7 intervenciones educativas y 3 intervenciones psicosocial.

Conclusión e implicaciones para la práctica

se ha verificado que la mayoría de los programas identificados están dirigidos a díada niños/adolescentes y padres. Las características de los programas y las intervenciones difieren entre los estudios, sin embargo, las intervenciones psicoeducativas son más frecuentes. El mapeo de programas de intervención y promoción de la adaptación al cáncer parental contribuye a la síntesis de evidencia existente sobre este tema, el conocimiento sobre intervenciones desarrolladas y resultados obtenidos, sensibilizando profesionales de salud, a saber, enfermeros y tomadores de decisiones en el área de la salud por relevancia de su implementación en la práctica clínica, dada la calidad de los cuidados de enfermería prestados a estas familias.

Palabras clave:
Neoplasias; Padres; Niño; Adolescente; Planes y Programas de Salud

Abstract

Objectives

to map intervention programs for children, adolescents and parents, or binomial (oncology patients and children) experiencing parental cancer.

Method

this scoping review was carried out according to the methodology recommended by Joanna Briggs Institute (JBI) and the Preferred Reporting Items for Systematic Reviews - Scoping Reviews (PRISMA-ScR).

Results

a total of 29 intervention programs were identified: 13 directed to the binomial, 11 to children and adolescents and 5 to parents. Of all the identified programs, 10 do not specify the typology of proposed interventions, 9 refer to psychoeducational interventions, 7 refer to educational interventions and 3 refer to psychosocial type interventions.

Conclusion and implications for practice

it was verified that most of the programs identified are directed to children/adolescents and parents. The characteristics of programs and interventions differ between studies; however, the psychoeducational interventions are the most prevalent. The mapping of intervention programs and promotion of adaptation to parental cancer contributes to the synthesis of existing evidence on this theme, knowledge about interventions developed and the obtained results, raising awareness among health professionals, namely nurses, and decision makers in the health area for relevance of its implementation in clinical practice, considering the quality of nursing care provided to these families.

Keywords:
Neoplasms; Parents; Child; Adolescent; Health Programs and Plans

INTRODUÇÃO

A incidência de cancro nas faixas etárias mais jovens tem aumentado consideravelmente nas últimas décadas. Estima-se que, a nível internacional, 15% das pessoas com cancro têm entre 20 e 50 anos¹. O diagnóstico de cancro nessa faixa etária, apresenta implicações diferentes das encontradas nas pessoas mais idosas, pois muitas ainda trabalham ou estudam e são pais de filhos menores de 18 anos².

O cancro parental compreende a vivência de cancro, em uma idade precoce da vida adulta, em pessoas com filhos dependentes, representando um fator de stress significativo para doentes e filhos, devido à doença e à potencial ameaça de morte, podendo provocar alterações na interação pais-filhos^3,4.

Nos últimos 20 anos, verificou-se um aumento de estudos sobre o impacto do cancro parental nas crianças e adolescentes, indicando os resultados um risco aumentado de poderem sofrer perturbações de desenvolvimento, problemas psicológicos, emocionais, comportamentais e psicossociais, incluindo ansiedade, isolamento, tristeza, raiva, depressão, dificuldades escolares/lúdicas, alterações nas dinâmicas familiares e stress pós-traumático^2,5,6.

Apesar da relevância do fenómeno e do impacto na díade pais-filhos, não existem orientações específicas para os profissionais de saúde relativas às famílias que vivenciam essa situação^2,7. No entanto, alguns autores mencionam a necessidade do desenvolvimento de intervenções padronizadas para crianças/adolescentes e pais^2,4,8.

De forma a verificar a existência de estudos secundários prévios, realizou-se uma pesquisa de revisões na MEDLINE (via PubMed), CINAHL Complete (via EBSCO), Cochrane Database of Systematic Reviews e JBI COnNECT+, encontrando-se quatro revisões da literatura^2,4,6,8 referentes a programas de intervenção para crianças, adolescentes e pais que vivenciam o cancro parental que não respondiam, na sua globalidade, à questão de revisão formulada: “Quais os programas que existem, dirigidos a crianças, adolescentes e pais a vivenciar o cancro parental?”, e às subquestões: “Que intervenções são desenvolvidas nos programas de intervenção dirigidos a crianças, adolescentes e pais a vivenciar o cancro parental?” e “Qual a tipologia das intervenções desenvolvidas pelos diferentes profissionais de saúde nos programas de intervenção dirigidos a crianças, adolescentes e pais a vivenciar o cancro parental?”.

Esta scoping review se distingue das revisões sistemáticas anteriores, por objetivar o mapeamento de programas de intervenção para crianças, adolescentes e pais, ou díade (doentes oncológicos e seus filhos) a vivenciar o cancro parental; identificar a tipologia das intervenções propostas nos programas; e identificar e descrever os programas de intervenção que são desenvolvidos pelos diferentes profissionais de saúde, nomeadamente enfermeiros.

MÉTODO

A scoping review foi realizada de acordo com a metodologia recomendada pelo JBI, de acordo com Preferred Reporting Items for Systematic Reviews - Scoping Reviews (PRISMA-ScR)⁹.

Os critérios de elegibilidade dos estudos a selecionar foram definidos com base na mnemónica PCC (População, Conceito e Contexto).

A População deste estudo integra crianças e adolescentes, até aos 19 anos, com pelo menos um dos pais diagnosticado com cancro, independentemente do tipo de cancro e estadio da doença; os pais (doentes oncológicos), e a díade. O Conceito inclui programas de intervenção para a população em estudo, independentemente da tipologia das intervenções implementadas (educacionais, psicoeducacionais e psicossociais), desenvolvidas por profissionais de saúde (médicos, enfermeiros, psicólogos), assistentes sociais, professores, voluntários e/ou outros. Os programas de intervenção devem ter como objetivo promover o ajuste da criança e adolescente ao cancro parental e atender às necessidades dos pais (doentes oncológicos), capacitando-os ao longo da trajetória da doença para o desempenho das suas competências parentais, e concomitantemente, na vivência da doença oncológica^4,10. Foram considerados todos os contextos de intervenção, sem qualquer limitação: instituições de saúde (hospitais gerais ou oncológicos, centros de saúde), fundações, domicílio e ambientes lúdicos (campos de férias). Nesta revisão, incluíram-se estudos do tipo qualitativo, quantitativo ou mistos (descritivo-exploratório, ensaios clínicos randomizados e não randomizados, estudos de intervenção observacionais), de qualquer nível de evidência, revisões da literatura e literatura cinzenta. Foram considerados estudos em idioma inglês, português e espanhol, sem limite temporal.

Estratégia de pesquisa e identificação dos estudos

Para a identificação dos estudos, foram utilizadas as bases de dados eletrónicas MEDLINE (via PubMed), CINAHL Complete (via EBSCO), Academic Search Complete (via EBSCO), MedicLatina (via EBSCO), Nursing & Allied Health Collection (via EBSCO), SciELO, Cochrane Central Register of Controlled Trials e Cochrane Database of Systematic Reviews. Para identificar os estudos não publicados, foi realizada a pesquisa nos Repositórios Científicos de Acesso Aberto de Portugal (RCAAP), OpenGrey e Dart-Europe. A pesquisa ocorreu em março de 2021, e realizou-se em três etapas. A primeira consistiu em uma pesquisa nas bases de dados MEDLINE (via PubMed) e CINAHL Complete (via EBSCO), para identificação das palavras-chave utilizadas nos títulos e resumos, bem como os termos de indexação. Na segunda etapa, as palavras naturais e as palavras-chave listadas foram combinadas, de modo a formar a expressão de pesquisa, sendo esta adaptada às especificidades de cada base de dados ou repositório. A expressão de pesquisa utilizada foi: [(program*[Title/Abstract] OR service*[Title/Abstract] OR intervention*[Title/Abstract] OR project*[Title/Abstract]) OR (“Program Development”[Mesh] OR “Program Evaluation”[Mesh])] AND [(child*[Title/Abstract] OR adolescent*[Title/Abstract] OR youth[Title/Abstract] OR teen*[Title/Abstract] OR Infant*[Title/Abstract] OR famil*[Title/Abstract] OR parent*[Title/Abstract] OR mother*[Title/Abstract] OR father*[Title/Abstract] OR spouses[Title/Abstract] OR offspring[Title/Abstract]) OR (“Infant”[Mesh] OR “Child”[Mesh] OR “Adolescent”[Mesh] OR “Parents”[Mesh])] AND [(“parental cancer”[Title/Abstract] OR “parent with cancer”[Title/Abstract] OR “parents with cancer”[Title/Abstract] OR “relatives with cancer”[Title/Abstract] OR “parent diagnosed with cancer”[Title/Abstract] OR “parent developing cancer”[Title/Abstract] OR “family cancer”[Title/Abstract])].

Na última etapa, foram analisadas as referências bibliográficas de todos os artigos e estudos selecionados, de modo a identificar outros estudos passíveis de serem incluídos na revisão. Os resultados da pesquisa nas diferentes bases de dados foram exportados para o gestor de referências Mendeley Desktop (version 1.19.4), através do qual se identificaram e removeram os registos duplicados. Posteriormente, realizou-se a triagem dos estudos através da análise do título e resumo, com o objetivo de verificar a elegibilidade dos documentos. Esse processo foi desenvolvido por três revisores independentes (AFS, JFR, MJD), recorrendo-se a um quarto elemento para clarificar divergências no processo de seleção dos artigos. Quando necessário, os autores dos estudos primários foram contactados, para a obtenção de mais informação e/ou esclarecimentos sobre os resultados. Os documentos que cumpriram os critérios de elegibilidade delineados passaram à fase seguinte da análise do texto completo.

RESULTADOS

A pesquisa nas bases de dados permitiu identificar 786 registos. Identificaram-se 27 estudos adicionais em outras fontes. Do processo de seleção resultou a inclusão de 16 estudos nesta revisão. Os resultados obtidos com o processo de triagem são apresentados de acordo com as recomendações do PRISMA Extension for Scoping Reviews¹¹, conforme Figura 1.

Figura 1
Fluxograma PRISMA Extension for Scoping Reviews.

Os 16 estudos (E) selecionados, foram realizados entre 1992 e 2020, em oito países distintos: Estados Unidos da América (4), Austrália (3), Inglaterra (2), Irlanda (2), Canadá (1), Taiwan (1), Noruega (1), Alemanha (1) (Tabela 1).

Tabela 1
Estudos incluídos na Scoping Review.

E	Título	País/Ano	Tipo de estudo
E112	The “Bear Essentials” Program: Helping Young Children and Their Families Cope When a Parent Has Cancer	EUA, 1992	Longitudinal de coorte
E213	Kids Can Cope: A Group Intervention for Children Whose Parents Have Cancer	Canadá, 1993	Longitudinal de coorte
E314	Evaluation of a Focused Short-term Preventive Counselling Project for Families with a Parent with Cancer	Inglaterra, 2006	Quase- experimental
E44	Children’s Adjustment to Parental Cancer: A Theoretical Model Development	Taiwan, 2007	Descritivo-exploratório
E515	On Belay: Providing Connection, Support, and Empowerment to Children Who Have a Parent With Cancer	Inglaterra, 2013	Longitudinal de coorte
E616	A study protocol for Truce: a pragmatic controlled trial of a seven-week acceptance and commitment therapy program for young people who have a parent with cancer	Austrália, 2015	Randomizado controlado
E717	Optimizing Social Network Support to Families Living With Parental Cancer: Research Protocol for the Cancer-PEPSONE Study	Noruega, 2015	Randomizado controlado
E818	Wonders & Worries: evaluation of a child centered psychosocial intervention for families who have a parent/primary caregiver with cancer	EUA, 2016	Transversal
E98	Psychosocial Interventions for Families with Parental Cancer and Barriers and Facilitators to Implementation and Use – A Systematic Review	Alemanha, 2016	Revisão sistemática da literatura
E106	Supporting children facing a parent’s cancer diagnosis: a systematic review of children’s psychosocial needs and existing interventions	Austrália, 2016	Revisão sistemática da literatura
E1119	The Enhancing Connections-Telephone study: a pilot feasibility test of a cancer parenting program	EUA, 2017	Experimental
E1220	Children of Parents with Cancer: An evaluation of a psychosocial intervention	Irlanda, 2018	Qualitativo
E131	Children Navigating Parental Cancer: Outcomes of a Psychosocial Intervention	Irlanda, 2019	Qualitativo
E1421	Web-based counseling for families with parental cancer: Baseline findings and lessons learned	Suíça, 2019	Randomizado controlado
E152	A systematic review of the current interventions available to support children living with parental cancer	Austrália, 2019	Revisão sistemática da literatura
E1622	Upping my game as a parent: Attributed gains in participating in a cancer parenting program for child-rearing parents with advanced cancer	EUA, 2020	Qualitativo

Após a análise integral dos estudos selecionados, foram identificados 29 programas de intervenção: 13 dirigidos à díade, 11, às crianças e adolescentes, e 5, aos pais. Dos 29 programas identificados, 10 não especificam a tipologia das intervenções propostas, 9 referem a intervenções psicoeducacionais, 7 referem a intervenções educacionais e 3 referem a intervenções psicossociais (Tabela 2).

Tabela 2
Identificação dos programas de intervenção dirigidos a crianças, adolescentes e pais a vivenciar o cancro parental.

P*	Nome do programa	Estudos	Tipologia de intervenção	Descrição das intervenções
Programas de intervenção dirigidos à díade/famílias (n=8 estudos e n=13 programas)
P1	“Cancer-Psycho-Educational Program for the Social network (PEPSONE)”	E7, E15	Psicoeducacional	Sim
P2	“Children of Somatically Ill Parents (COSIP)”	E3, E9, E15	Psicoeducacional	Não
P3	“Family online counseling for families with parental cancer (FAMOCA)”	E14	Psicossocial	Sim
P4	“Culturally adapted family intervention”	E9, E10	Não especifica	Não
P5	“Family Focused Grief Therapy”	E9	Não especifica	Não
P6	“Family Matters (including Kids I and II and Turtles programs)”	E10	Psicoeducacional	Não
P7	“Getting well together”	E9, E10	Educacional	Não
P8	“Parent Guidance Intervention”	E10	Não especifica	Sim
P9	“Short-term psycho-educational intervention”	E9	Não especifica	Não
P10	“Struggle for Life trial”	E9, E10	Não especifica	Não
P11	“The Bear Essentials Program”	E1, E4, E9, E10	Psicoeducacional	Sim
P12	“The Children´s Summer Programme”	E10	Psicossocial	Sim
P13	“The Family Support Program (Family Talks in Cancer Care)”	E9, E10	Não especifica	Não
Programas de intervenção dirigidos a crianças e adolescentes (n=9 estudos e n=11 programas)
P14	“Kids Can Kope”	E2, E9, E10	Psicoeducacional	Sim
P15	“A Supportive-educative Program”	E15	Educacional	Não
P16	“Children’s Lives Include Moments of Bravery (CLIMB)”	E9, E10, E12, E15	Psicoeducacional	Sim
P17	“For Kids Only”	E4, E9	Educacional	Sim
P18	“On Belay”	E5, E9	Não especifica	Sim
P19	“Quest”	E4, E9, E10	Psicoeducacional	Sim
P20	“School-based Groups”	E4	Educacional	Sim
P21	“The Kids Connection”	E4	Educacional	Sim
P22	“The Komen Kids”	E4	Educacional	Sim
P23	“The Truce Program”	E6	Psicoeducacional	Sim
P24	“Wonders & Worries”	E8	Psicossocial	Sim
Programas de intervenção dirigidos a pais (n=5 estudos e n=5 programas)
P25	“Art-therapy program for parents”	E9	Não especifica	Não
P26	“Being a parent and coping with cancer”	E9	Não especifica	Não
P27	“Enhancing Connections Program (EC)”	E9, E10, E11, E15	Educacional	Sim
P28	“Enhancing Connections Program in Palliative Care”	E16	Psicoeducacional	Sim
P29	“Preventive Intervention for Bereaved Children”	E9, E10	Não especifica	Não

• ^*
  1- P: Programa

Verificou-se que apenas quatro dos programas identificados integravam profissionais de saúde na equipa: enfermeiros (P11 e P14), psicólogos (P1), e psicólogos e médicos (P3). Os estudos selecionados não discriminam quais as intervenções desenvolvidas por cada um destes profissionais. Na Tabela 3, apresentam-se os programas de intervenção identificados nos estudos incluídos, nomeando a população-alvo, objetivos, moderadores e estrutura (periodicidade, duração e tipologia das sessões).

Tabela 3
Descrição dos programas de intervenção dirigidos a crianças, adolescentes e pais a vivenciar o cancro parental.

Programas de intervenção dirigidos à díade/famílias
P	População-alvo	Objetivos do programa	Moderadores do programa	Periodicidade/Duração/ Tipologia das sessões
P1	Famílias (cancro nos últimos 5 anos) com filhos dos 8 aos 18 anos*	Reforçar a importância do suporte da rede familiar	Psicólogos	1 sessão de 3 horas, Individual/grupal
		Fornecer apoio social às famílias
		Aumentar a literacia em saúde dos pais
P2	Famílias com filhos com idade inferior a 18 anos*	Aumentar competências parentais	Psicoterapeutas	4 a 7 sessões grupais
		Preparar o processo de luto
P3	Famílias com filhos dos 3 aos 18 anos*	Promover ajuste e funcionamento familiar	Psicólogos	1 mês, 4 sessões online
		Melhorar a interação emocional do casal e família	Médicos
P4	Famílias africanas com filhos em idade escolar, e progenitor com cancro no estadio I, II e III	Promover comunicação familiar e vínculo pais-filhos	Não referenciado	Filhos: 3 sessões de 90 min. Famílias: 2 sessões de 120 min.
P5	Famílias com progenitor com cancro terminal, com filhos maiores de 12 anos	Promover a união e comunicação familiar	Não referenciado	4-8 sessões grupais de 90 min
		Gerir conflitos pessoais/familiares
		Fornecer apoio no processo de luto
P6	Famílias com filhos dos 5 aos 11 anos*	Auxiliar no processo de mudança dos papéis sociais	Não referenciado	Não referenciado
		Promover ambiente seguro para exprimir as emoções
P7	Mães com cancro da mama e filhos	Apoiar o sistema familiar	Não referenciado	Sessões grupais
		Minimizar problemas emocionais nas crianças		3 semanas
P8	Famílias com filhos dos 7 aos17 anos*	Melhorar as habilidades comunicacionais e interação familiar	Não referenciado	6 sessões individuais de 60-90 min, 12 meses
P9	Famílias com crianças*	Promover a partilha das preocupações na família	Não referenciado	6 sessões grupais
P10	Famílias com filhos dos 8 aos 17 anos*	Apoiar a comunicação familiar	Não referenciado	8 a 10 sessões grupais
		Promover o bem-estar psicossocial das crianças e pais
P11	Famílias com filhos dos 4 aos 8 anos*	Atender às necessidades das crianças	Enfermeiros Padres	Reuniões mensais grupais de 1/1:30h
		Aumentar competências parentais	Assistentes sociais
P12	Famílias com filhos menores de 18 anos*	Proporcionar tempo de qualidade às crianças	Não referenciado	Trissemanal; 8 semanas
		Proporcionar tempo de repouso aos pais		Campo de férias
P13	Famílias com progenitor em fase terminal e filhos dos 5 aos 18 anos	Prevenir problemas psicossociais	Não referenciado	5 sessões semanais grupais
		Desenvolver mecanismos de coping
		Promover a compreensão sobre a doença
Programas de intervenção dirigidos a crianças e adolescentes com pelo menos um dos progenitores diagnosticado com cancro
P	População-alvo	Objetivos do programa	Moderadores do programa	Periodicidade/Duração/ Tipologias das sessões
P14	Crianças e adolescentes dos 5 aos 18 anos	Ensinar sobre cancro, tratamentos e efeitos adversos	Voluntários	2 vezes por ano, média de 6 sessões semanais grupais
		Promover a expressão e normalização de emoções	Assistentes sociais
		Proporcionar visita ao hospital	Enfermeiros
P15	Adolescentes	Melhorar a qualidade de vida do adolescente	Não referenciado	Sessões de 45-90 min. Individual/grupal
P16	Crianças dos 6 aos 11 anos	Clarificar o conceito de cancro	Voluntários	1 sessão semanal grupal, de 90 min, 6 semanas
		Reduzir a sensação de isolamento
		Promover a normalização das emoções/experiências
P17	Crianças e adolescentes com pais ou pessoa significativa com cancro	Ensinar sobre cancro, tratamentos e efeitos adversos	Não referenciado	Workshop grupal de 1 dia
		Referenciar crianças com necessidade de intervenção diferenciada
P18	Crianças e adolescentes dos 9 aos 19 anos	Apoiar na descoberta de competências pessoais perante o cancro parental	Voluntários	4 vezes/ano, 1 dia, grupal
P19	Crianças e adolescentes com pais ou avós com cancro	Ensinar sobre cancro, tratamentos e efeitos adversos	Não referenciado	Sessões semestrais grupais de 2h
		Promover a normalização das emoções/experiências
P20	Crianças e adolescentes do 6.º ao 12.º ano, com progenitor em fase terminal, ou em luto	Desenvolver mecanismos de coping	Não referenciado	Sessão semanal grupal, de 50/55 min. 10 semanas
		Promover a normalização das emoções/experiências
P21	Crianças e adolescentes dos 5 aos 15 anos	Ensinar sobre cancro, tratamentos e efeitos adversos	Não referenciado	Sessão mensal grupal de 50 min.
		Promover a normalização das emoções/experiências
P22	Crianças e adolescentes dos 7 aos 17 anos	Promover a comunicação no sistema familiar	Não	Linha telefónica direta 24 h e reunião mensal
		Promover o desenvolvimento de mecanismos de coping	referenciado
P23	Adolescentes dos 14 aos 22 anos	Proporcionar apoio psicológico aos adolescentes	Voluntários (treino específico)	Média de 7 sessões semanais grupais
P24	Crianças dos 2 aos 18 anos	Ensinar sobre cancro, tratamentos e efeitos adversos	Especialistas em pediatria	6 semanas, sessão 90 min, individual/grupal
		Promover ambiente seguro para expressão das emoções
Programas de intervenção dirigidos aos pais
P	População-alvo	Objetivos do programa	Moderadores do programa	Periocidade/Duração/ Tipologia das sessões
P25	Doentes com ou sem filhos	Desenvolver livro para promover a comunicação entre pais e filhos	Não referenciado	22 sessões grupais, semanais, de 90 min
P26	Doentes, com filhos, submetidos a quimioterapia	Aumentar as competências parentais	Não referenciado	Workshop grupal de 1 dia
P27	Mães com cancro da mama nos diferentes estádios, com filhos dos 8 aos 12 anos	Reduzir sentimentos de angústia	Educador e/ou outros não específicos	5 sessões telefónicas, individual/grupal, de 30-60 min, bissemanal
		Promover a adaptação às alterações provocadas pela doença e gestão de emoções da mãe
P28	Doentes em fase terminal com filhos	Melhorar a adaptação à doença	Educadores	5 sessões de 30-60 min, bissemanal
		Aumentar as competências parentais
P29	Doentes oncológicos em fase terminal com filhos dos 7 aos 17 anos	Apoiar os pais a lidar com o sofrimento	Não referenciado	6-8 sessões individuais de 90 minutos
		Promover o bem-estar e continuidade do funcionamento familiar

• ^*
  1- Famílias com, pelo menos, um dos progenitores com diagnóstico de cancro

A descrição das intervenções desenvolvidas por profissionais de saúde é identificada em 3 dos programas dirigidos à díade e em 1 dos programas dirigidos às crianças e adolescentes (Tabela 4).

Tabela 4
Descrição das intervenções dos programas desenvolvidos por profissionais de saúde.

P	Descrição das intervenções
Programas de intervenção dirigidos à díade/famílias
P1	Intervenções educacionais sobre: patologia e suas consequências na família; reações e necessidades de crianças e pais; estratégias de coping; importância do suporte da rede social; importância da comunicação no seio familiar. Disponibilização de diferentes tipos de apoio social.
P3	Intervenções online organizadas em 4 módulos: 1º - “Compreender o que está a acontecer”; 2º - “Lidar com a vida familiar quotidiana”; 3º - “Cuidar de mim e dos outros”; e 4º - “Planear o futuro, integrando o passado”. Ensinar as famílias a lidar com as emoções, promovendo competências parentais relativamente às respostas emocionais das crianças.
P11	Grupo das Crianças: atividades relacionadas com diferentes temas (amigos, sentimentos, novos começos, família e visita ao hospital). As atividades se iniciam e terminam no círculo da amizade, com os ursos de peluche. Grupo dos pais: apresentação da díade; partilha do diagnóstico/situação atual. As discussões se iniciam com o tema escolhido pelas crianças para cada sessão.
Programas de intervenção dirigidos a crianças e adolescentes com pelo menos um dos progenitores diagnosticado com cancro
P14	Intervenções educacionais (ensino sobre cancro, tratamentos e efeitos adversos, sentimentos e medos sobre a morte e natureza instável da doença). Visitas ao hospital (serviço de radioterapia e quimioterapia).

DISCUSSÃO

A análise dos resultados se organizou em quatro categorias emergentes: Programas de intervenção; Tipologia de intervenções; Programas de intervenção que integram enfermeiros na equipa; Modelo teórico subjacente aos programas de intervenção.

Programas de intervenção

Uma parte significativa (13) dos programas selecionados é dirigida à díade. A vivência do cancro parental afeta pais e filhos, sendo extremamente desgastante para o doente e família, por alterarem o funcionamento familiar e as relações intrafamiliares², acarretando desgaste emocional e físico nos doentes oncológicos e sofrimento emocional nas crianças e adolescentes²³. Esses dados reforçam a importância de dirigir os programas de intervenção não apenas aos pais ou aos filhos.

A idade das crianças e adolescentes alvo dos programas varia entre 2 e 22 anos. Dos programas analisados, 28 incluem adolescentes, mas apenas 2 (P15, P20) são exclusivos para esta faixa etária, considerando a classificação da Organização Mundial da Saúde, que define adolescente, o indivíduo entre 10 e 19 anos de idade²⁴. Um estudo sobre o impacto da doença oncológica parental nos filhos concluiu que, quanto maior o desenvolvimento da criança, maior o impacto da doença dos pais, atendendo a que crianças mais velhas apresentam maior capacidade de perceção da doença e suas implicações²⁵. Os adolescentes são considerados mais vulneráveis que as crianças, quando confrontados com a doença oncológica dos pais, demonstrando elevados níveis de ansiedade e depressão^26-28. A aptidão para o pensamento abstrato e o aumento das habilidades cognitivas os tornam mais suscetíveis à angústia, porque detêm maior conhecimento sobre as possíveis consequências, estando mais despertos para as perdas e dor física e emocional dos pais. Esses resultados corroboram a necessidade de intervenção e programas dirigidos especificamente a esta população. Alguns programas, embora apresentem intervalos díspares de limites de idade, referem amostras divididas em grupos de acordo com a idade, demonstrando a necessidade de adaptar as intervenções, atendendo à faixa etária das crianças e respetivo nível de desenvolvimento.

Dos 29 programas, 3 focalizam as suas intervenções no decorrer da fase terminal do doente oncológico (P13, P28 e P29) e apenas 1 (P20) integra a fase terminal e o processo de luto das crianças e adolescentes. Nas situações de fase terminal, as crianças e adolescentes podem sofrer de luto antecipatório, responsabilidades aumentadas e menor atividade social. Nos casos de perda de um dos pais, o impacto emocional é maior e o sofrimento é prolongado, pelo que é necessário intervir no processo de luto⁶. Os restantes 25 programas não especificam a fase da doença dos pais, no entanto os seus objetivos permitem identificar intervenções que se coadunam com a fase de diagnóstico e tratamento. As crianças e adolescentes, durante a fase de diagnóstico e/ou tratamento dos pais, enfrentam medos, ansiedade e alterações nas suas rotinas, assumindo responsabilidades adicionais, podendo receber menos apoio e atenção parental nas atividades escolares e lúdicas⁶. Os resultados corroboram a importância de diferenciar as intervenções à díade para cada fase da doença, pois, desde o momento inicial do diagnóstico, até ao processo de tratamento, recuperação, ou cuidados paliativos, essas famílias se deparam com emoções, compromissos e informações distintas, enquanto tentam manter um grau de normalidade na sua vida¹. Apesar de nenhum programa contemplar intervenções para a fase de recuperação, as consequências da vivência do cancro parental podem ser verificadas a longo prazo, nomeadamente stress pós-traumático, o que evidencia a necessidade de intervenção também no follow-up⁶.

Alguns autores apontam o facto de o sexo dos pais poder influenciar as manifestações emocionais, comportamentais e somáticas dos filhos, diferindo essas consoante é o pai ou a mãe que têm cancro²⁹. No entanto, da análise dos resultados, apenas 2 programas (P7 e P27) discriminam o sexo do progenitor doente, incluindo apenas mães. Concomitantemente, dos 29 programas em análise, 27 incluem na população alvo doentes com qualquer tipo de cancro e apenas 2 (P7 e P27), incluem mulheres com cancro da mama. Essa indiferenciação dos programas relativamente à tipologia de cancro se justifica pela inexistência de relação entre o tipo de cancro dos pais e o impacto quer nos filhos ou nos doentes oncológicos²⁹. Mães e pais que têm doença oncológica tendem a apresentar uma diminuição das capacidades parentais, possuindo um sentimento de fracasso face às responsabilidades de satisfazer as necessidades dos filhos³⁰. O decréscimo das capacidades parentais ocorre devido ao desgaste emocional e físico característico da doença e da dificuldade em reconhecer as necessidades dos filhos, bem como compreenderem as reações dos mesmos à doença²³. Os programas identificados objetivam melhorar a adaptação dos pais à doença, aumentando as suas competências parentais, promovendo o desenvolvimento de estratégias de coping e habilidades comunicacionais para minimizar a angústia dos filhos. As intervenções dos programas devem focalizar não só nas necessidades dos filhos, mas também nas dos pais, na medida em que quando a família tem a certeza que o doente está a receber os melhores cuidados de enfermagem possíveis, a sua apreensão e ansiedade diminuem¹². A periodicidade das sessões e dos programas analisados varia entre diária, semanal, bissemanal, mensal, semestrais e anuais. A duração varia entre 30 minutos e 3 horas, e o número de sessões, entre 1 e 24. Um programa (P22), para além das sessões presenciais, disponibiliza linha telefónica de apoio durante as 24 horas; em outro (P27), as sessões decorrem via telefónica; e apenas em um programa (P3) se realizam exclusivamente em formato online. As sessões dos programas desenvolvem-se de forma individual e/ou grupal no seio da díade/família ou em grupos de pais e filhos. Esses resultados demonstram a importância de se adequar as sessões aos diferentes contextos, fase da doença e necessidades da díade, devendo as intervenções ser personalizadas à situação de cada família⁸. O contexto de intervenção dos programas analisados integra associações, fundações, escolas, domicílio e ambientes lúdicos. Nenhum se realiza em instituições de saúde, embora alguns preconizem nas suas intervenções visitas ao hospital como forma de diminuir o medo associado ao ambiente hospitalar, profissionais e procedimentos. Contudo, alguns autores apontam para a importância de as intervenções serem integradas no ambiente institucional no qual os doentes são acompanhados⁸.

Tipologia de Intervenções

Dos programas analisados, 10 não referenciam a tipologia das intervenções que propõem e nem as categorizam ou descrevem. As intervenções mais nomeadas (9 programas) são as psicoeducacionais. Esse tipo de intervenções integra o componente psicológica/emocional e educacional e objetiva fornecer apoio social às famílias, aumentar as competências parentais ao nível da disponibilidade emocional e habilidades comunicacionais, permitindo melhorar a compreensão dos filhos sobre o cancro, minimizando a angústia e os medos. Contribuem, igualmente, para aumentar a literacia em saúde dos pais e dos filhos, promover a expressão de emoções/experiências, auxiliar no processo de mudança de papéis sociais e preparar um possível processo de luto^2,6,8,10,14. Os resultados de estudos de efetividade sobre programas de intervenção psicoeducacionais demonstram a existência de melhorias significativas nas crianças e adolescentes, nomeadamente a nível dos sintomas de stress pós-traumático e depressão, qualidade de vida, desenvolvimento de mecanismos de coping, otimização da comunicação e relacionamento pais-filhos^2,4. As intervenções de tipologia educacional (identificadas em 7 programas) são relevantes para o ensino sobre a doença dos pais, promoção da normalização das emoções/experiências e para o desenvolvimento de mecanismos de coping, favorecendo a comunicação no sistema familiar e também, na referenciação de crianças e adolescentes com necessidade de intervenção diferenciada^4,8. As intervenções psicoeducacionais e educacionais foram as maioritariamente (55,2%) identificadas nos programas analisados. As intervenções psicossociais, identificadas apenas em 3 programas, apesar de apresentarem benefícios, nomeadamente na disponibilização de serviços e redes de suporte para as famílias, ostentam, igualmente, um conjunto de barreiras à sua implementação, como as dificuldades das famílias em estar presente nas sessões⁸. O estigma do cancro e o medo parental do confronto dos filhos com a doença são aspetos emocionais identificados como barreiras. Simultaneamente, identificou-se a inexistência de interligação com instituições, justificada pelo tempo e esforço requerido dos profissionais para a construção de redes necessárias para a implementação das intervenções⁸. Neste sentido, enfatiza-se a necessidade de as intervenções serem flexíveis e adaptadas aos contextos e situação familiar, serem integradas no ambiente organizacional e desenvolvidas por equipas motivadas, com formação específica e capacidade de reflexão e avaliação sobre os processos⁸. Em suma, os estudos, na sua generalidade, evidenciam que os programas desenvolvidos para crianças e adolescentes devem incluir na sua estrutura três componentes essenciais: educação (sobre o cancro dos pais), normalização (criar um ambiente seguro que permita expressar os sentimentos, disponibilizando apoio) e desenvolvimento dos pontos fortes (ajudando a reconhecer a capacidade de lidar com eventos de stress que permitem desenvolver mecanismos de coping)⁴.

Programas de intervenção que integram enfermeiros na equipa

Dos programas identificados nesta scoping review, apenas 2 integram na sua equipa enfermeiros que prestam cuidados em unidades oncológicas (P11 e P14). Os estudos referentes ao desenvolvimento desses programas foram divulgados nos anos 1992 e 1993, respetivamente, e não especificam quais as intervenções desenvolvidas pelos enfermeiros^12,13. Após uma pesquisa nas bases de dados MEDLINE (via PubMed) e CINAHL (via EBSCO), com recurso aos termos “parental cancer” e “nurse”, verificou-se que, em cerca de 30 anos, apenas foram identificadas 17 publicações de enfermagem na área do cancro parental, o que indicia o pouco investimento no desenvolvimento de investigações nesta temática. Concomitantemente, verifica-se que enfermeiros que trabalham em hospitais oncológicos especializados na prestação de cuidados a adultos apresentam experiência limitada com crianças e adolescentes, o que torna as equipas insuficientemente qualificadas para intervir junto aos filhos dos clientes². Desta forma, as necessidades educacionais, sociais e emocionais dos filhos dos doentes oncológicos são muitas vezes desconsideradas, embora as famílias necessitem de orientação profissional que contribua para a adaptação à doença e promoção do bem-estar^7,31. As consequências do cancro parental na família (doentes e filhos) enfatizam a necessidade da intervenção de enfermagem³². A avaliação da família, nomeadamente a nível da componente estrutural, deve ser uma prioridade dos enfermeiros que cuidam de doentes oncológicos, de modo a identificar a presença de crianças e/ou adolescentes no agregado familiar^4,33 e a relação entre os membros. A relevância desta avaliação permite atender as necessidades da díade, centrando os cuidados na família, conferindo confiança e a garantia de uma equipa eficiente e motivada que investe e se envolve no processo de recuperação. As competências do enfermeiro especialista em enfermagem de saúde da criança e do adolescente preveem intervenções a nível da avaliação familiar, promovendo a adaptação às mudanças na saúde e dinâmica familiar, sendo por isso fundamental a existência de enfermeiros especialistas em saúde infantil e pediatria nas equipas das unidades oncológicas direcionadas para adultos³⁴.

Modelo teórico subjacente aos programas de intervenção

Cinco dos programas (P1, P2, P23, P24 e P27) identificam modelos teóricos como base estruturante para a construção das intervenções propostas, conteúdo e estrutura das sessões: Modelo do Efeito Direto, Stress-Buffering Model, Teoria da Qualidade de Vida e Teoria da Aprendizagem de Bandura (P1); Teoria da Terapia Familiar (P2); Teoria da Aceitação e Compromisso (P23); Modelo dos Fatores que Influenciam o Ajuste da Criança ao Cancro Parental (P24); e Modelo Contextual de Desenvolvimento da Paternidade, Modelo Transacional do Coping e Teoria da Aprendizagem de Bandura (P27). A análise permite identificar que apenas 1 programa (P24) se baseia em um modelo relacionado especificamente com o cancro parental, Model of Factors Influencing Children’s Adjustment to Parental Cancer, desenvolvido por Lewis e colaboradores (1989, 1993)^18,35. O modelo é centrado no sistema familiar, explicando as relações entre variáveis complexas, propondo uma estrutura que ilustra as inter-relações entre a criança e família, características da família, funcionamento familiar, relacionamentos e bem-estar dos filhos. Esse modelo procura conceptualizar o cancro como uma experiência familiar, salientando a necessidade de abordar o impacto que essa vivência pode acarretar na adaptação das crianças e adolescentes¹⁸. Apesar de alguns dos programas estruturarem as suas intervenções com base em teorias, a evidência científica destaca a escassez de modelos teóricos que conceptualizem o modo como as crianças e adolescentes são afetados pelo diagnóstico de cancro dos pais e que forneçam uma estrutura teórica de como intervir na díade². A existência de um modelo teórico que objetive analisar sistematicamente o processo de lidar com o cancro parental apresenta implicações para a prática clínica, nomeadamente as intervenções dirigidas às famílias que vivenciam o cancro parental⁴. Neste sentido, Su e Ryan-Wenger⁴ propuseram o modelo Children´s Adjustment to Parental Cancer: A Theorical Model Development, que assenta no princípio de que o diagnóstico de cancro, invariavelmente conduz a stress psicológico e social nas crianças e adolescentes. O modelo salienta a importância das intervenções de enfermagem promoverem o ajuste das crianças e adolescentes ao cancro parental. Verifica-se que tanto o Modelo dos Fatores que Influenciam o Ajuste da Criança ao Cancro Parental como o Modelo Teórico do Ajuste das Crianças e Adolescentes ao Cancro Parental se baseiam na classificação de Hoke³⁶, que identifica quatro dimensões de reações das crianças e adolescentes ao cancro dos pais, que condicionam o seu ajuste, nomeadamente a dimensão emocional (alterações de humor e autoestima), somática, social (desempenho escolar) e interpessoal.

Apesar de a evidência científica identificar, pelo menos, estes dois modelos teóricos, apenas 1 programa (P24) se baseou em um deles. Esses modelos são considerados uma referência e base conceptual para a intervenção de enfermagem na díade, podendo ser utilizados para orientar os enfermeiros a desenvolverem programas dirigidos a essas famílias.

CONCLUSÕES

Esta scoping review possibilitou mapear os programas de intervenção dirigidos a crianças, adolescentes e pais a vivenciar o cancro parental, e identificar as respetivas intervenções. Concluiu-se que os programas dirigidos à díade e com intervenções psicoeducacionais são os mais utilizados, sendo os dirigidos aos pais (doentes oncológicos) os menos referidos. Os programas que integram enfermeiros na equipa são escassos, evidenciando a necessidade de maior investimento desta classe profissional na área do cancro parental. Apesar de alguns programas identificarem modelos teóricos subjacentes aos programas de intervenção, apenas 1 integra um modelo relacionado com o cancro parental. A conceção de programas de intervenção deverá ter na sua base conceptual um modelo teórico que sustente as intervenções dirigidas à díade. Nenhum dos programas foi implementado em instituições de saúde, sugerindo-se no futuro o desenvolvimento de programas de intervenção em contexto hospitalar. A implementação de programas nas instituições de saúde contribuirá para desmistificar o medo associado ao cancro e tratamentos neoadjuvantes, minimizando a angústia através da expressão de emoções, promovendo-se a adaptação e bem-estar da díade. Dos programas analisados, nenhum integra as diferentes fases da doença oncológica, reportando-se apenas a períodos específicos, como diagnóstico, tratamento, paliativos e/ou luto. Sugere-se que a conceção dos programas considere intervenções de enfermagem atendendo às diferentes fases da doença, incluindo o follow-up.

Os resultados desta scoping review sintetizam o conhecimento sobre os programas de intervenção existentes, possibilitando a sua implementação na prática clínica às famílias que vivenciam o cancro parental, atendendo às necessidades das crianças, adolescentes e seus pais.

Esta revisão evidencia as lacunas existentes na área, sugerindo-se o desenvolvimento de novos estudos, nomeadamente avaliação da efetividade dos programas de intervenção dirigidos a todos os intervenientes (pais e filhos).

Salienta-se como limitação ao estudo, a restrição dos idiomas (português, inglês e espanhol). Contudo, ressalva-se que se incluiu o idioma de excelência da publicação científica (língua inglesa). Também o facto de a avaliação da qualidade metodológica dos estudos incluídos não ter sido realizada, por não ser relevante para uma scoping review, dificulta a avaliação do impacto dos programas e intervenções analisados, pelo que se sugere a sua realização em estudos futuros, primários ou revisões sistemáticas.

• a
  Cancro parental é uma expressão do português de Portugal que corresponde a câncer parental, no português brasileiro.

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EDITOR CIENTÍFICO

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  17 Jan 2022
• Data do Fascículo
  2022

Histórico

• Recebido
  17 Set 2021
• Aceito
  10 Nov 2021