Potencialidade do Lúdico como Promoção de Bem-Estar Psicológico de Pacientes em Hemodiálise

Ludic Activities to Improve Psychological Well-Being with Patients in Hemodialysis

Potencialidad del Lúdico para la Promoción del Bienestar Psicológico con Pacientes en Hemodiálisis

Resumo

A insuficiência renal crônica é um problema da saúde pública e a hemodiálise é um tratamento invasivo e desgastante, do qual os pacientes relatam sentimentos de impotência e dependência. A pesquisa teve como objetivos propor atividades lúdicas e relaxamento durante sessões de hemodiálise e investigar opinião dos pacientes sobre o trabalho, bem como conhecer vivências e percepções quanto à doença e tratamento.

Método

Trata-se de uma pesquisa qualitativa realizada em um hospital geral da região da Baixada Santista – litoral sul de São Paulo – com grupos de pacientes durante as sessões de hemodiálise, na qual se realizaram atividades lúdicas, relaxamento e visualização, entrevista em profundidade e aplicação de escala Likert. As entrevistas foram categorizadas pelo método de análise de conteúdo do tipo temática.

Resultados

Foram realizados quatro grupos envolvendo um total de 13 participantes, com idades entre 20 e 70 anos, de ambos os sexos, com tempo de hemodiálise que variou de um mês a dois anos.

Conclusão

Relato dos participantes sobre as atividades propostas indicam que houve melhora relativa do humor e que elas contribuíram para melhor enfrentamento da situação de imobilidade e ociosidade durante as sessões de hemodiálise, além de permitirem a expressão de necessidades subjetivas singulares.

Psicologia da Saúde; Hemodiálise; Atividades Lúdicas; Cuidado em Saúde

Abstract

Chronic renal failure is a public health problem and hemodialysis is considered an invasive and exhausting long-term process. Patients usually report feelings of helplessness and dependence, and ludic activities might provide involvement, joy and pleasure.

Objectives

To propose ludic activities, to investigate patients’ opinions about these activities, and to understand patients’ experience regarding disease and treatment.

Method

This was a qualitative study conducted in a general hospital in the metropolitan area of Santos, Brazil, with groups of patients during hemodialysis sessions, where ludic activities, relaxation and visualization, in-depth interviews and application of a Likert scale were performed. The speeches were categorized by the method of content thematic analysis.

Results

We had four groups involving 13 participants, aged between 20 and 70 years, of both sexes.

Conclusion

The proposed activity is a positive factor for mood improvement and contributed to better cope with the situation of immobility and idleness, mobilizing objectively and subjectively, and in addition, allowing the expression of emotions in a constructive way, revealing patients’ unique needs and idiosyncrasies.

Health Psychology; Hemodialysis; Ludic Activities; Health Care

Resumen

La enfermedad renal crónica es un problema de salud pública y la hemodiálisis es un tratamiento invasivo y agotador del que los pacientes reportan sentimientos de impotencia y dependencia. La investigación tuvo como objetivo ofrecer actividades lúdicas y de relajación durante las sesiones de hemodiálisis, investigar la opinión de los pacientes acerca de la propuesta de trabajo y conocer las experiencias y percepciones acerca de la enfermedad y el tratamiento.

Método

se realizó un estudio cualitativo en un hospital general en la región de Santos - costa sur de São Paulo - con grupos de pacientes durante las sesiones de hemodiálisis, en las que se realizaron actividades lúdicas, de relajación y de visualización, entrevistas en profundidad y la aplicación de la escala de Likert. Las entrevistas fueron categorizadas por el análisis de contenido temático.

Resultados

cuatro grupos con un total de 13 participantes, con edades comprendidas entre 20 y 70 años, de ambos sexos, con una duración de hemodiálisis que osciló entre un mes y dos años.

Conclusión

la opinión de los participantes sobre las actividades propuestas fue que produjeron una relativa mejora del estado de ánimo y ayudaron a enfrentar la situación de inmovilidad e inactividad durante las sesiones de hemodiálisis, permitiendo la expresión de necesidades individuales subjetivas.

Psicología de la Salud; Hemodiálisis; Actividades Lúdicas; Cuidado de la Salud

Introdução

A insuficiência renal crônica (IRC) tem se destacado como uma das doenças que mais afetam o ser humano em todo o mundo, tornando-se um importante problema da saúde pública (Romão, 2004). A IRC é uma síndrome metabólica decorrente de uma perda progressiva da capacidade excretória dos rins. Como a função de excreção de catabólicos é resultante da filtração glomerular, a IRC compromete a filtração glomerular reduzindo-a de maneira progressiva (Draibe, 2002). As causas desta doença são variáveis e relacionadas a alterações como glomerulonefrite crônica, nefropatia túbulo-intersticial crônica (pielonefrite), necrose cortical renal, hipertensão arterial grave, processos renais obstrutivos crônicos, diabetes, amiloidose, lúpus eritematoso disseminado e doenças hereditárias (rins policísticos e síndrome de Alport) (Draibe, 2002).

O paciente renal crônico pode ser praticamente assintomático até que sua função renal apresente diminuição em 50%. Nessa condição o tratamento da doença culmina na necessidade de hemodiálise ou transplante dos órgãos afetados. A hemodiálise consiste em uma das formas de tratamento mais utilizadas nos casos de IRC, sendo um processo de filtração dos líquidos extracorporais do sangue, por meio de uma máquina substitutiva das funções renais. Os pacientes são sujeitos a sessões de hemodiálise três vezes por semana, em média, com duração de aproximadamente quatro horas cada. Este tratamento não promove a cura do paciente e apenas mantém sua vida, pois somente o transplante renal oferece chances de cura, embora haja também riscos envolvidos nesse processo (Cavalcante et al., 2011).

Segundo Guimarães (2004), a hemodiálise, além de ser um tratamento invasivo, exaustivo e desgastante, também tem grande repercussão no cotidiano do paciente, comprometendo sua saúde, sua vida social e econômica, além de sua imagem corporal e a sua capacidade de agir com independência e autonomia. Tal situação pode provocar quadros de depressão e ansiedade (Brasil & Schawartz, 2005; Assoni et al., 2010). Cavalcante et al. (2011) afirmam que as alterações na rotina, o desgaste físico e emocional e a desesperança abalam profundamente a qualidade de vida do paciente. Nesse contexto observam-se sentimentos de impotência (Queiroz et al., 2008), profunda insatisfação consigo (Cavalcante et al., 2011) e perda de expectativas sobre o seu futuro (Arruda, 2004). Garcia (2004) explicita que a dependência da máquina de hemodiálise pode levar o paciente a um contato constante com a possibilidade da morte do outro (de pessoas que também estão doentes) ou do risco de que a máquina de hemodiálise possa vir a falhar e colocar a sua própria vida em risco.

Nesse contexto marcado pela rigidez procedimental de ações de saúde tecnicistas, a presença do lúdico, como ressalta Gaelzer (1979) apresenta valores específicos para todas as fases da vida humana e, além disso, pode canalizar as tendências antissociais, favorecer o equilíbrio emocional, aliviar as tensões individuais, ampliar as oportunidades de desenvolvimento cultural e, por fim, favorece um sentimento de integração e unificação do sujeito. No contexto hospitalar, o lúdico potencializa esta necessidade humana de se sentir ativo e Brasil & Schawartz (2005) comentam que atividades lúdicas são necessidades inerentes ao ser humano, já que permitem a compreensão de experiências dolorosas e facilitam relações interpessoais. Sendo assim, na proposta lúdica o paciente pode distanciar-se da realidade que está vivendo, exercitar sua autonomia e reconhecimento de si, relaxando as tensões e estimulando a livre expressão (Rabelo & Padilha, 1998). Além disso, ela pode auxiliar na expressão não verbal de sentimentos, inclusive, os inconscientes (Queiroz et al., 2008; Leão, 2002).

Beuter (2004) comenta que, por se tratar de uma atividade que tem como característica principal a espontaneidade, o brincar permite a expressão e a singularidade de cada indivíduo. Santos (2000) ressalta que o trabalho lúdico tem, ainda, a potencialidade de auxiliar na restauração da confiança em si e no interesse pela vida, na redução do sentimento de culpa e inutilidade, melhorar o humor e a saída de quadros depressivos.

Uma técnica muito usada atualmente no ambiente hospitalar, e que tem mostrado resultados positivos no enfrentamento da doença, é o relaxamento. Os efeitos físicos da resposta de relaxamento podem ser divididos em mudanças imediatas (diminuição da pressão sanguínea, da frequência cardíaca, do ritmo respiratório e do consumo de oxigênio) e mudanças em longo prazo (resposta do corpo à adrenalina, diminuição da ansiedade e da depressão e melhora na capacidade para lidar com fatores estressantes da vida) (Elias, 2001). Ao mesmo tempo, o relaxamento pode propiciar momentos de prazer e alegria, amenizando o impacto psicológico de comunicações e relações interpessoais negativas, atuando, tanto no bem-estar físico, quanto psíquico do sujeito (Junqueira, 2006).

O Relaxamento de Visualização de Imagens (Achterberg, 1996) é uma técnica de relaxamento que coloca o indivíduo em contato com a realidade subjetiva interna e favorece mudanças de atitudes frente às experiências de sofrimento. Por meio da visualização terapêutica, que consiste na imaginação de cenas que possam promover sensações de bem-estar e harmonia, o sujeito é instruído a focalizar aspectos mentais como relaxamento de partes corporais, atenção, auto eficiência e motivação. O objetivo é promover o bem-estar e a harmonização psicocorporal, beneficiando na solução de problemas e contribuindo para o autoconhecimento, percepção do espaço ambiental e interpessoal.

A construção de um novo repertório de atividades integradas nas unidades de tratamento de hemodiálise dependerá da capacidade criativa e democrática de todos os envolvidos, tanto da equipe, quanto dos pacientes e, até mesmo, de seus familiares (Brasil & Schawartz, 2005). As atividades devem se adequar ao perfil e limitações dos pacientes e possibilitar a participação de todos. Como ressaltam Cavalcante et al. (2011), o desejo de se ocupar durante as sessões de hemodiálise é evidente na maioria dos casos e a monotonia do tratamento torna o paciente mais receptivo às atividades lúdicas propostas.

Atualmente, na maioria dos serviços de saúde, o cuidado ao paciente em tratamento em hemodiálise está focado nos aspectos biológicos. Nesse cenário, a construção de práticas de assistência voltadas para as necessidades singulares dos sujeitos poderia promover seu protagonismo e autonomia. Nesse sentido, a presente pesquisa teve como objetivos propor atividades lúdicas e de relaxamento durante as sessões de hemodiálise e investigar a opinião dos pacientes sobre esse trabalho, bem como conhecer suas vivências e percepções quanto à doença e tratamento.

Método

Realizou-se uma pesquisa qualitativa que permite a interpretação de sentidos e significações dos sujeitos quanto aos fenômenos em foco, via observação ampla e entrevistas em profundidade (Turato, 2003). O trabalho foi realizado em um ambulatório de hemodiálise de um hospital geral da região da Baixada Santista, no litoral sul de São Paulo. Os participantes da pesquisa eram pacientes em tratamento de hemodiálise e foram selecionados por um critério de conveniência, no qual o modo de compor a amostra se dá pela decisão do pesquisador e os sujeitos são incluídos pelo critério da homogeneidade fundamental, ou seja, ao menos uma característica é comum a todos do grupo (Turato, 2003). Com relação ao número de sujeitos envolvidos, convém salientar que houve dependência das situações de ordem prática no campo, dependendo de espaço físico e/ou disponibilidade de pacientes para participar da pesquisa no dia em que faziam as sessões de hemodiálise. Foram excluídos da amostra sujeitos menores de 18 anos e que apresentassem alterações psiquiátricas graves ou restrições perceptivas significativas. Não foi considerada como critério de inclusão a situação clínica dos pacientes, mas sim sua disponibilidade em participar livremente dos grupos.

Os grupos foram conduzidos por três alunos de graduação do curso de Psicologia da Universidade Federal de São Paulo – campus da Baixada Santista – Unifesp-BS. No local onde foi realizado o trabalho, há duas psicólogas responsáveis pelo serviço de Psicologia e que também atuaram na supervisão das atividades propostas. No campus da Unifesp-BS, duas docentes supervisionaram a implantação, andamento e análise dos dados obtidos no projeto. A pesquisa foi realizada de fevereiro de 2012 a julho de 2013.

Em função da temática estudada apresentar questões complexas, optamos por utilizar instrumentos que favorecessem melhor compreensão e abrangência do tema proposto. Foi utilizada uma entrevista semidirigida em profundidade que tem como objetivo principal obter elementos significativos da história de vida do entrevistado (Turato, 2003) e, assim, investigou-se sobre a vivência dos pacientes em tratamento na unidade de hemodiálise, bem como suas percepções sobre a doença e tratamento.

Foram propostas atividades lúdicas selecionadas e adaptadas considerando a restrição de movimento dos sujeitos durante o procedimento de hemodiálise e desenvolvidos três tipos de atividades com o mesmo grupo de pacientes, sendo elas:

• Relaxamento e visualização de imagens (Caudill, 1998). Nessa atividade cada participante imagina uma cena ou situação, criando imagens mentais que são associadas a sentimentos de bem-estar, visando diminuir sentimentos de ansiedade e controle do estresse.

• Jogo “quem sou eu?”. Nessa atividade cada participante recebe um papel com um nome de um animal que será colado em sua testa. Os participantes podem ver os papéis do outro paciente ao seu lado, mas não podem ver o próprio papel. O paciente deve descobrir qual o nome do animal que está colado em sua testa com a ajuda dos outros participantes. O objetivo do jogo é integrar o grupo e, ao mesmo tempo, promover um conhecimento de si na relação com o outro.

• Produção gráfica: foram disponibilizados materiais como lápis de cor, giz de cera e folhas sulfite em branco a fim de que os participantes desenhassem ou pintassem o que desejavam. O objetivo desta atividade foi possibilitar a livre expressão, como ressalta Junqueira (2006), pois as emoções, sensações, percepções e sentimentos podem se expressar através do desenho, podendo levar a descobertas de conteúdos desconhecidos para o sujeito e, assim, propiciar a vontade de mudar a forma de pensar e agir.

Outro instrumento utilizado foi uma escala do tipo Likert (Lickert, 1932), que permitiu que os participantes tivessem a liberdade de expressar de maneira simples e objetiva sua opinião. Tal escala permite que os entrevistados expressem sua opinião por meio de valores numéricos e/ou representações simbólicos que refletem a reação do entrevistado frente o evento medido. Criamos – com base na escala tipo Likert – uma tabela chamada “Emociômetro” que foi usada para descrever o estado emocional do paciente a partir de uma questão “como você está se sentindo agora?”. Essa escala apresentava desenhos de rostos representando emoções como alegre, animado, normal, triste, desanimado, irritado e amedrontado. Essa escala foi aplicada no primeiro e no último encontro com o grupo, permitindo uma comparação de ordem quantitativa (frequência simples) e qualitativa (se houve indicação de melhora da expressão emocional segundo a pontuação dada pelo próprio participante). Também foi utilizado um questionário de avaliação da investigação que continha treze afirmações, nas quais os participantes deram sua opinião sobre o trabalho desenvolvido.

As entrevistas foram gravadas com autorização explícita dos entrevistados, depois foram transcritas. Os discursos dos entrevistados foram categorizados pelo método de análise de conteúdo do tipo temática (Bardin, 1977). A análise da experiência com os grupos se baseou na abordagem psicanalítica no contexto hospitalar (Moura et al., 2000).

Todos os participantes assinaram um Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) conforme a Resolução n^o 466/12 do Conselho Nacional de Saúde. O projeto foi aprovado pelo Conep com CAAE nº 06723912.4.0000.5505.

Foram realizados grupos durante o horário da sessão de hemodiálise em uma sala separada e as intervenções seguiram de acordo com uma estrutura pré-estabelecida de três encontros durante três semanas consecutivas. O primeiro encontro (primeira semana) ocorreu com a definição das pessoas participantes do grupo, apresentação – em grupo – da proposta do projeto; preenchimento do TCLE e da Escala Likert (individualmente), bem como a realização da entrevista semi-estruturada com cada sujeito (individualmente), embora todos os participantes estivessem no mesmo ambiente realizando a hemodiálise. As atividades lúdicas e de relaxamento propriamente ditas ocorreram no segundo e terceiro encontros. A Tabela 1 ilustra a estrutura das atividades desenvolvidas em cada grupo.

Tabela 1
Estruturação das atividades realizadas em cada grupo (alunos de graduação e pacientes).

Etapa	Atividades propostas
Primeira semana (1º encontro)	Apresentação dos participantes e da proposta e objetivo do projeto
	Preenchimento do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE)
	Aplicação inicial da Escala Likert - “Emociômetro”
	Realização da entrevista semiestruturada
Segunda semana (2º encontro)	Desenvolvimento das atividades lúdicas propostas
	Relaxamento e visualização
	Jogo quem sou eu?
Terceira semana (3º encontro)	Desenvolvimento das atividades lúdicas de encerramento
	Relaxamento e visualização
	Produção gráfica
	Aplicação final da Escala Likert - “Emociômetro”
	Aplicação do questionário de avaliação final da investigação

Resultados e discussão

Quanto às intervenções em grupos, foram realizados quatro grupos: o primeiro com três participantes; o segundo com quatro participantes; o terceiro com três participantes e o quarto grupo com três participantes, num total de 13 sujeitos participantes da pesquisa. Todos os sujeitos participaram de todas as etapas propostas em cada grupo. As entrevistas e o preenchimento dos TCLEs foram feitos individualmente e as atividades propostas foram realizados durante as sessões de hemodiálise.

Podemos observar que os participantes da pesquisa tinham entre 20 e 70 anos e eram, em sua maioria, do sexo masculino. Quanto à situação de trabalho, a maioria é aposentada ou não exerce atualmente nenhuma atividade remunerada. Todos os pacientes que participaram da pesquisa tinham o diagnóstico de IRC. O tempo de tratamento não foi especificado pela maioria dos participantes, pois alegaram não saber ao certo. Os participantes que souberam especificar o tempo de tratamento relataram um tempo variando entre um mês a quatro anos. A Tabela 2 ilustra os dados sociodemográficos e situação de saúde dos entrevistados.

Tabela 2
Caracterização descritiva de dados sociodemográficos e situação quanto ao adoecimento dos sujeitos da pesquisa.

Sujeito*	Grupo	Idade	Profissão	Situação de trabalho atual	Tempo de tratamento aproximado (meses)
Eduardo	1	26	Nenhuma	Sem remuneração	Não especificado
Beto	1	20	Não especificada	Sem remuneração	Não especificado
Sueli	1	56	Não especificada	Sem remuneração	Não especificado
Pedro	2	59	Mestre de obras	Aposentado	01 mês
João	2	57	Socorrista	Aposentado	Não especificado
Fátima	2	42	Não especificada	Aposentado	Não especificado
Carlos	2	69	Não especificada	Aposentado	Não especificado
André	3	22	Borracheiro	Aposentado	08 meses
Ana	3	69	Não especificada	Sem remuneração	Não especificado
Josiane	3	29	Não especificada	Sem remuneração	48 meses
Angélica	4	45	Merendeira	Sem remuneração	24 meses
Lucas	4	59	Cozinheiro	Trabalha	24 meses
Patrícia	4	26	Não especificada	Sem remuneração	24 meses

• *Os nomes são fictícios.

A experiência com os grupos: um breve relato sobre uma proposta em construção

Na análise da experiência com os grupos no contexto hospitalar (Moura et al., 2000) foi possível destacar dois aspectos relevantes presentes nos discursos dos sujeitos: 1 – A rotina do cenário da hemodiálise parece favorecer o advento de uma postura de “passividade” entre os sujeitos; 2 – A introdução da proposta da presente pesquisa nesse contexto funcionou como elemento de mobilização de ordem prática do próprio cenário e das relações, bem como um reconhecimento quanto às necessidades de acolhimento à subjetividade destes sujeitos.

Quanto ao impacto da rotina do cenário da hemodiálise, observou-se que o tratamento e a perda de perspectivas quanto à cura exigem dos sujeitos mudanças e adaptações importantes. Nesse sentido, tradicionalmente, o cenário da hemodiálise se apresenta com um ambiente “engessado” em uma rotina própria que visa à eficiência técnica do cuidado biomédico (Lima et al., 1994). Neste contexto, ao ingressar nessa rotina, os pacientes passam por um processo de despersonalização, deixam de ter autonomia e domínio sobre o seu espaço vital e seus hábitos, o que pode levar a uma postura de passividade e dependência. Esse aspecto foi evidenciado não apenas quanto ao aspecto físico, mas também nos discursos dos sujeitos quanto à própria situação. Devido à rotina hospitalar, com suas limitações e restrições, observou-se que alguns pacientes, após certo tempo de convívio com o ambiente hospitalar, procuram se adaptar e perceber essa rotina como algo normal (Lima et al., 1994). Os próprios profissionais da saúde também se adaptam a essa rotina e, muitas vezes, sem consciência disso, ficam aprisionados a procedimentos, datas e técnicas de forma a não questionar o status quo. Outra adaptação observada, diz respeito ao fato de que muitos pacientes apresentam quadros cada vez mais graves ao longo do tempo e os profissionais passam a espectadores “mais ou menos conformados” do estado de saúde dos pacientes (Cavalcante et al., 2011). Sendo assim, o contexto do cenário hospitalar se torna automatizado, naturalizado e imposto aos pacientes, dificultado a introdução de novas formas de atenção e cuidado em saúde. Observou-se que, a partir deste “lugar imobilizado”, o paciente desenvolverá (ou deixará de desenvolver) suas relações, seus mecanismos de defesa emocional e sua subjetividade.

Diante deste contexto e da atitude de “imobilidade subjetiva” dos pacientes, a proposta da pesquisa parece ter mobilizado dinamicamente o cenário. As dinâmicas de grupo colocaram os sujeitos envolvidos – tanto os pacientes quanto a equipe de saúde – diante do desconhecido que se confronta com a rotina. Foi exigido, tanto por parte da equipe de saúde, quanto por parte dos pacientes, que literalmente “mudassem de lugar” e saíssem da inércia (concreta e abstrata). Foi interessante notar também que, nesse ambiente controlado, por inúmeras vezes, a continuação dos grupos foi ameaçada. Nesse sentido, esse trabalho novo foi visto como secundário diante dos grandes desafios do cotidiano do ambulatório de hemodiálise e os pesquisadores, diante dessa dificuldade, sentiram-se muitas vezes impotentes. Pode-se interpretar, através dessa experiência, que a implantação de novas práticas de assistência e cuidado em saúde requer conhecimento e persistência, bem como uma compreensão aprofundada dos meandros e desafios próprios do contexto do trabalho no hospital.

Quanto às atividades de produção gráfica, foi possível observar que os pacientes, em sua totalidade, se recusaram a desenhar livremente, o que inviabilizou posterior análise dos desenhos em si. Entretanto, caberia um questionamento sobre a escolha unânime por parte dos participantes em não realizar um desenho livre. Acerca das produções gráficas realizadas pelos adultos, Cox (2007) citado por Silva (2010) afirma que, ao se pedir a adultos que façam um desenho livre, verifica-se que a maioria se mostrará esquiva, alegando não conseguir realizá-la ou não ser “boa” em tal atividade e, com frequência, ficarão embaraçados e farão uso de uma série de desculpas para não desenhar. Contudo, essa autora comenta que a maioria dos adultos percebe falta habilidade para desenhar e, na maior parte dos casos, não consideram essa deficiência uma grande desvantagem, raramente demonstrando preocupação quanto a isso. Os motivos que explicam a dificuldade de desenhar entre adultos ainda não foram suficientemente estudados na literatura.

Quanto aos sujeitos da presente pesquisa, considerando que a expressão pela via dos desenhos poderia revelar aspectos da subjetividade dos participantes (bem como conflitos ou desejos), pode-se supor que eles possam ter adotado essa postura por relutar (consciente ou inconscientemente) em revelar esses aspectos pela via não verbal do desenhar. Caberia, ainda, investigar – em estudos subsequentes – se a atividade proposta de expressão pela via do desenho poderia revelar questões subjetivas entre esses sujeitos. Por outro lado, cabe ressaltar que os sujeitos participantes não referiram questionamentos ou dificuldades diretamente quanto a esta atividade específica na sua avaliação do protocolo proposto. Por outro lado, o jogo “quem sou eu?” se mostrou uma atividade de fácil operacionalização sob o ponto de vista prático, bem como de maior aderência e melhor avaliação por parte dos participantes.

Os participantes preencheram a escala do tipo Likert (Emociômetro) em dois momentos da pesquisa: antes das atividades lúdicas e ao final destas. Quanto à análise descritiva desse instrumento, pudemos observar que o primeiro grupo apontou para uma mudança positiva de humor após a realização das atividades. No segundo grupo, em que havia um paciente com muita dor (mas não se recusou a participar), observou-se que, de início, o humor não era tão positivo (quanto foi observado nos demais grupos realizados), mas houve melhora do humor na segunda aplicação da escala. Já no terceiro grupo, em que havia um paciente indisposto e outro com muita dor (mas também não se recusaram a participar da pesquisa) o humor relatado pelos participantes foi estável, entre o grau de normalidade e alegre/animado. Em relação ao quarto grupo, um paciente iniciou o preenchimento do instrumento e, a seguir, o interrompeu. Os resultados mostraram que comparando os dois tempos da aplicação da escala houve ligeira melhora na expressão do humor – segundo avaliação dos próprios sujeitos da pesquisa.

Por sua vez, o questionário de avaliação da investigação foi aplicado a todos os participantes após as atividades lúdicas realizadas em grupo. Durante a realização do segundo grupo, houve a interferência de fatores externos à pesquisa, como por exemplo, dificuldade de estabelecer um trabalho em um local diferenciado, participante referindo dor, entre outros. Neste grupo, o paciente com dor não conseguiu terminar de responder o questionário e outro participante desistiu de participar da pesquisa no meio do seu processo. Os resultados da análise do questionário mostraram que mais da metade dos pacientes participantes concordou (parcialmente ou totalmente) com os benefícios das atividades propostas nessa pesquisa, referindo que as mesmas foram agradáveis, possibilitaram novos desafios e experiências, motivaram quanto ao futuro e continuação do tratamento. Referiram, ainda, que seria importante a continuidade dessas atividades de forma cotidiana no hospital.

Observou-se também que, para alguns entrevistados, não houve absoluta concordância de que as atividades tenham proporcionado autoconhecimento ou contribuído com a aceitação do tratamento. Quanto a essas afirmações, a maior parte das respostas foi de concordância parcial ou indiferença. Quanto à satisfação com as atividades propostas, as respostas dos sujeitos indicaram, em sua maioria, relação com fatores momentâneos ou pontuais, não sendo possível avaliar como esse aspecto se apresentaria ao longo do tempo, o que poderia indicar a necessidade de aprofundamento desse tipo de questão ou ainda o uso de outra metodologia para melhor abarcar esse aspecto.

Categorias de análise temática do discurso dos entrevistados

Os discursos dos sujeitos nas entrevistas foram categorizados e analisados pelo método de análise de conteúdo do tipo temática (Bardin, 1977). Os núcleos de discurso, as categorias gerais e específicas estão explicitadas na Tabela 3.

Tabela 3
Categorização dos discursos dos entrevistados.

Núcleo do discurso	Categorias gerais	Categorias específicas
1 Percepção diante do diagnóstico	1.1 Sentimento de desamparo
	1.2 Medo
2 Percepção sobre o tratamento (hemodiálise)	2.1 Dificuldades geradas pelo tratamento	2.1.2 Efeitos colaterais
		2.1.3 Dependência
		2.1.4 Restrições
		2.1.5 Sem percepção de mudanças
	2.2 O tratamento com um benefício
	2.3 Ações para lidar com o tratamento	2.3.1 Abandono
		2.3.2 Aceitação do tratamento como uma situação normal
		2.3.3 Negligenciar propositalmente recomendações
		2.3.4 Ações para lidar com o tempo das sessões de hemodiálise
	2.4 Sentimentos relativos ao enfrentamento do tratamento
3 Relação com equipe de saúde	3.1 Opiniões positivas

A seguir, algumas falas dos sujeitos quanto à categorização proposta.

Percepção do diagnóstico

O diagnóstico de IRC coloca o sujeito diante de uma situação na qual não há expectativa de cura, mas sim uma “passagem irreversível para o mundo dos doentes”, como comentam Lima et al. (1994). Essa situação pode gerar fortes repercussões emocionais, tanto no paciente quanto na sua família, que podem levar a mudanças nos valores e na maneira de conduzirem a vida (Lima et al., 1994). As falas Sueli e de Pedro (todos os nomes citados são fictícios), a seguir, revelam o impacto emocional diante do diagnóstico.

O mundo caiu na minha cabeça quando descobri que tinha que fazer hemodiálise (Sueli, 56 anos).

Ah, acho que me senti acuado né? Igual um animal. Nunca fiz (hemodiálise). A pessoa fica como um bicho acuado (Pedro, 59 anos).

Na fala de Eduardo, observa-se um processo de aceitação da doença e do tratamento após o choque inicial do diagnóstico. Nessa fala também se observa o ingresso do sujeito em um processo de “naturalização” da situação de hemodiálise, como comenta Lima (2010), no qual o sujeito vai se “adaptando” ao processo.

Ah, primeiro eu achei que ia morrer, né? Fiquei muito mal, muito triste. Mas aí eu comecei a fazer o tratamento e vi que não era tudo isso. Aí, fui ficando melhor (Eduardo, 26 anos).

Percepção sobre o tratamento (hemodiálise)

O tratamento de hemodiálise é monótono e restritivo, limitando as atividades dos pacientes, favorecendo o sedentarismo e a deficiência funcional (Martins & Cesarino, 2005). Nas entrevistas realizadas, observaram-se relatos de várias dificuldades como: efeitos colaterais, dependência de terceiros, restrições físicas do tratamento, entre outros. Por outro lado, em alguns discursos não houve percepção de mudanças significativas.

A hemodiálise não é um procedimento simples, podendo trazer alguns efeitos colaterais como queda de pressão arterial e cãibras que explicitam a fragilidade de saúde (Borges e Martins, 2001). Isso foi relatado por Carlos e Ana, a seguir:

Depois da sessão eu me sinto mal. (...) Não, eu tiro peso [perde peso devido ao tratamento]. Aqui no tratamento eu fico fraco, da outra vez tirei três, quatro quilos e 200 gramas (Carlos, 69 anos).

Às vezes, eu sinto o estômago ‘embrulhar’. A pressão baixa. Aí é ruim (Ana, 69 anos).

O procedimento da hemodiálise restringe o paciente ao cuidado de outrem – de forma temporária ou permanentemente – em um ambiente não familiar, sujeitando-se a rotinas e normas preestabelecidas no cuidado hospitalar (Guimarães, 2004), o que pode dificultar contatos sociais e familiares. Esses aspectos são ilustrados pela fala de Beto:

Tem que deixar de lado algumas coisas para fazer. Não pode abusar, o que eu fazia antes. E, devagarzinho a gente vai levando... Fazendo alguns cortes... Obedecendo algumas regras... Não dá pra passear, passar um mês por aí. Agora se for prá passar um mês lá, dando trabalho para meus familiares, eu prefiro ficar aqui mesmo (Beto, 20 anos).

As restrições também se referem a aspectos práticos, como comer, beber, deambular, entre outros, como comentam Borges & Martins (2001), que referem que a doença custa ao paciente a sua capacidade de agir, decidir, ser independente, seu emprego, o vigor físico, o apetite sexual, a alimentação, enfim, seu modo de vida. As falas de João, Josiane e Beto explicitam essas dificuldades:

Principalmente comer, porque não pode comer tudo. Andar... Eu gostava de andar bastante, mas não posso. E o serviço que eu tinha... Eu adorava o que eu fazia, mas não posso (João, 57 anos).

Ah, parei de fazer muitas coisas. Ah sim, me afetou muito na minha voz. Cantava muito, né? Então eu tive que parar com isso. O cansaço, essas coisas... Eu não aguentava ficar muito tempo acordada à noite, né? (Josiane, 29 anos).

“Eu não posso beber certas bebidas, comer certos alimentos. Comer até pode, mas tem que ser em certos tamanhos. Aí eu perco três vezes (dias) por semana. Eu perco quatro horas por dia. Trabalhar eu também não posso. Porque tem trabalho que pede muito da gente e já que eu vou faltar três vezes por dia. E agora? Eu fico mais em casa passando o tempo e raramente eu saio (Beto, 20 anos).

Além disso, o tempo ocioso os leva a criar estratégias para lidar com essa situação como, por exemplo: dormir, ler, atividades manuais, assistir televisão, falar ao celular, ou mesmo, não fazer nada, como ilustram as falas de Beto, Eduardo, Fátima e João.

Tem hora que é até meio difícil de falar, mas meio que só dormindo pra passar o tempo. Porque conversar, não tem gente para conversar com você... Se tivesse a gente conversava. Mas não tem e a gente descansa e dorme (Beto, 20 anos).

Eu fico no celular ou durmo ou fico assistindo televisão mesmo (Eduardo, 26 anos).

Às vezes eu faço tricô, crochê... Se eu tiver fazendo alguma coisa eu trago e faço aqui... Fico com as minhas mãos ocupadas... Palavras cruzadas... (Fátima, 42 anos).

Não faço nada (João, 57 anos).

Os entrevistados também revelaram o uso de mecanismos de defesa do ego (Lima et al., 1994) para lidar com a angústia subjacente à sua situação. Os discursos dos entrevistados revelam tanto uma adaptação resoluta (como no caos de Beto e Sueli), processos de negação da angustia subjacente à situação vivida (falas de Carlos e de André), ou ainda, certa tentativa de negociação (como no caso de Eduardo):

Aí, já que eu não posso abusar de nada, resolvi nem continuar (Beto, 20 anos).

Tô aceitando bem, né? Normal mesmo. Normal. Aceito bem. É normal, porque não dá pra ficar pensando só na doença também, né? (Sueli, 56 anos).

Ficou normal. Mesma coisa que já era antes (Carlos, 69 anos).

Não senti que nada que mudou (com a hemodiálise). Nada de diferente que me marcou (André, 22 anos).

Ainda assim dá prá dar uma fugidinha... Uma extrapolada de vez em quando (Eduardo, 26 anos).

Os sentimentos relativos ao enfrentamento do tratamento revelaram aspectos positivos como otimismo, vontade de viver e alegria. Alguns pacientes assumem uma capacidade de criar oportunidades de adaptação dos contextos às suas necessidades (Ryff, 1989). Nesse caso, enxergar os benefícios fisiológicos do tratamento se torna uma informação útil para ajudar o sujeito a criar uma estratégia de enfrentamento necessária para lidar com a situação, como os discursos a seguir explicitam:

Eu me sinto bem. Bem melhor que antes. Saio daqui bem disposta, né? Bem disposta mesmo. Dá mais energia para a gente! (Sueli, 59 anos).

Eu estou louco prá andar, para andar... E, por enquanto, só fisioterapia tá me ajudando muito. E, logo, logo, se Deus quiser, eu estou andando. Eu vinha para cá só de maca. Aí mudei para cadeira de rodas. Mudei para andador. Quer dizer, eu estou progredindo. Logo, logo vou estar de bengala. Já estou me sentindo contente (João, 57 anos).

Graças a Deus eu me sinto feliz. Deus me proporciona o que eu tenho agora entendeu? Mas geralmente sou bem alegre. Gosto de bagunçar, brincar com todo mundo (Fátima, 42 anos).

O que me ajuda é a vontade de viver (Pedro, 59 anos).

Há também relatos de sentimentos negativos como desespero e sentimento de inadequação como ilustra a fala de Pedro:

Eu que fiz lá a besteira de “arrancar” o que tinha em mim (se referindo aos equipamentos médicos durante uma sessão de hemodiálise). Estava desesperado naquele dia! (Pedro, 59 anos).

Por outro lado, a cronicidade do tratamento e a dependência da máquina podem suscitar relações ambíguas. A mesma máquina que permite a vida pode tirá-la a qualquer momento, como identificou Garcia (2004). Alguns desenvolvem uma relação simbólica com a máquina, que torna sua “companheira diária” nas sessões de hemodiálise, ressaltando o beneficio que ela lhe proporciona, ilustrada pela fala de Fátima.

Eu me sinto bem aqui. Até pelo tratamento, eu já me sinto feliz. Pelo menos tem uma ponta de esperança. Tem a máquina pra cuidar da gente (Fátima, 42 anos).

A equipe de saúde é responsável pelos procedimentos do tratamento de hemodiálise, por isso, torna-se de extrema importância um bom convívio entre a equipe e os pacientes, para que os profissionais possam ajudá-los a passar por momentos estressantes de uma maneira menos angustiante. Neste sentido, os entrevistados relataram vivências positivas com a equipe local, caracterizando, na sua maioria, uma boa relação:

Eu me dou bem. Eles (a equipe de saúde) são legais... Ajudam a gente, né? Porque, se não ajudasse, fora o tratamento, não teria como, né? Mas eles ajudam legal, conversam com a gente de vez em quando. Não me incomodo mais não. No começo, sim, porque eu não conhecia ninguém, né? (Beto, 20 anos).

Ah elas são demais, elas são muito boazinhas, sabe? Bem atenciosas, né? Estão sempre conversando com a gente, muito gente boa mesmo. O dia que eu falto eu sinto falta também, já me acostumei já (Sueli, 56 anos).

Considerações finais

A experiência da implantação do trabalho lúdico em grupo no cenário da hemodiálise mostrou-se, no geral, positiva, do ponto de vista dos pacientes. Entretanto, o número de grupos realizados não foi substancial, permitindo apenas a elaboração de constatações preliminares sobre a proposta. A dificuldade para realização de mais grupos se deve ao fato de que tal trabalho exigiu uma complexidade de ações em dias distintos e em situações variadas. Nesse sentido, pudemos compreender que o contexto hospitalar mostra-se, em si, um elemento que dificulta o estabelecimento de novas rotinas e propostas de trabalho com estruturações rígidas, para além das rotinas tradicionalmente estabelecidas. Isso ocorre porque é frequente que acontecimentos de toda ordem (emergências, urgências, falta de funcionários, falta de pacientes, entre outros) ocorram no cotidiano hospitalar e a implantação de um trabalho novo (como o caso do projeto de pesquisa proposto) encontre barreiras maiores ou menores, exigindo grande persistência por parte dos envolvidos na busca da superação de obstáculos característicos do contexto hospitalar.

Além disso, foi possível vislumbrar que, nesse contexto, em que se preza a rotina e a eficiência técnica do cuidado, as questões subjetivas acabam secundárias. Sendo assim, constatou-se que a introdução dessa proposta de intervenção lúdica foi um trabalho que mobilizou (objetivamente e subjetivamente) todos os envolvidos e parece ter contribuído para promover ações que poderiam vir a trazer impacto no cuidado dos pacientes em hemodiálise, bem como permitiu o início da construção de uma prática de assistência voltada para o protagonismo e autonomia dos sujeitos, na medida em que o mesmo passa a ser olhado em suas necessidades singulares de forma integral.

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Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  Jan-Mar 2017

Histórico

• Recebido
  20 Maio 2014
• Aceito
  16 Nov 2016