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Significações dos Cuidados Paliativos para Profissionais de um Serviço de Atenção Domiciliar

The Meanings of Palliative Care for Professionals in a Home Care Service

Significados de los Cuidados Paliativos para los profesionales de un Servicio de Atención Domiciliaria

Resumo

Os cuidados paliativos são promovidos por uma equipe interdisciplinar que visa oferecer melhor qualidade de vida tanto aos pacientes que enfrentam doenças que ameaçam a vida quanto a seus familiares. Este trabalho objetivou compreender as significações dos cuidados paliativos para os profissionais de uma equipe de atenção domiciliar, que configura uma das modalidades de assistência em que esses cuidados podem ocorrer. Para tanto, adotou-se a pesquisa descritiva e exploratória, de cunho qualitativo. Participaram da pesquisa 9 profissionais de diferentes áreas de um Serviço de Atenção Domiciliar (SAD) vinculado a um hospital-escola do interior do Rio Grande do Sul. Os dados foram coletados por meio de entrevistas semiestruturadas e submetidos à análise de conteúdo. Os resultados demonstraram que os cuidados paliativos são compreendidos pela equipe investigada como uma prática de natureza interdisciplinar que gera benefícios para os pacientes e profissionais envolvidos nessa área de atuação. Além disso, os participantes consideram que atuar em cuidados paliativos exige que os profissionais tenham um bom gerenciamento das emoções e preparo para trabalhar com situações complexas. Também acreditam que essa atividade pode proporcionar desenvolvimento pessoal e profissional. Assim, é notória a importância de uma formação que contemple os princípios dos cuidados paliativos e um suporte emocional aos profissionais, para que possam converter as experiências de convívio com o sofrimento e com a finitude humana em aprendizados.

Palavras-chave:
Cuidados Paliativos; Assistência Domiciliar; Equipe de Assistência ao Paciente

Abstract

Palliative care is the care provided by an interdisciplinary team to improve the quality of life of patients facing life-threatening diseases and that of their families; home care is among the types of support that offer this assistance. This study aimed to understand the meanings of palliative care for professionals of a home care team. It consists of a descriptive exploratory research of qualitative nature conducted with nine professionals from different areas of a Home Care Service (HCS) linked to a School Hospital in the countryside of Rio Grande do Sul. Data were collected by semi-structured interviews and analyzed using content analysis. The results show that the investigated professionals understand palliative care as an interdisciplinary practice that provides benefits for patients and professionals involved. The participants also consider that professionals working in palliative care must manage their emotions well and be prepared to face complex situations. At the same time, they believe that this activity can provide personal and professional development. Thus, the results highlight the importance of a formation that contemplates the principles of palliative care and an emotional support for the professionals, who, from the conviviality with suffering and human finitude, should transform these experiences into learnings.

Keywords:
Palliative Care; Home Assistance; Patient Care Team

Resumen

Los cuidados paliativos son promovidos por un equipo interdisciplinario que trata de ofrecer una mejor calidad de vida tanto a los pacientes que enfrentan enfermedades que amenazan la vida como a sus familiares. Este estudio se propone comprender los significados de los cuidados paliativos para los profesionales de un equipo de atención domiciliaria, una de las modalidades de asistencia a esos cuidados. Para ello, se adoptó la investigación descriptiva y exploratoria, de tipo cualitativo. Participaron en la investigación 9 profesionales de diferentes áreas de un Servicio de Atención Domiciliaria (SAD) vinculado a un Hospital Escuela del interior del Rio Grande do Sul (Brasil). Los datos se recopilaron de entrevistas semiestructuradas y se aplicó el análisis de contenido. Los resultados demostraron que el equipo investigado comprende los cuidados paliativos como una práctica de naturaleza interdisciplinaria, la cual genera beneficios para pacientes y los profesionales involucrados en esta área. Además, los participantes consideran que el trabajo con cuidados paliativos requiere de los profesionales una buena gestión de las emociones y preparación para manejar situaciones complejas. Al mismo tiempo, creen que esta actividad puede proporcionar desarrollo personal y profesional. Por lo tanto, es notoria la importancia de una formación que contemple los principios de los cuidados paliativos y dé soporte emocional a los profesionales, los cuales, a partir de la convivencia con el sufrimiento y la finitud humana, pueden convertir estas experiencias en aprendizajes.

Palabras clave:
Cuidados Paliativos; Atención Domiciliaria de Salud; Equipo de Asistencia al Paciente

Introdução

O desenvolvimento da medicina, somado aos grandes avanços tecnológicos que ocorreram na área da saúde, possibilitou prolongar a vida em situações que, até então, costumavam limitar sua continuidade (Pessini & Siqueira, 2019Pessini, L., & Siqueira, J. E. de. (2019). Reflexões sobre cuidados a pacientes críticos em final de vida. Revista Bioética , 27(1), 29-37. https://doi.org/10.1590/1983-80422019271283
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). Nesse sentido, como aponta Kovács (2003Kovács, M. J. (2003). Comunicação nos programas de cuidados paliativos: uma abordagem multidisciplinar. O Mundo da Saúde, 27(1), 71-80.), surgiram aspectos extremos, como a ideia de “derrotar” a morte, que passou a ser vista como uma rival a ser combatida a qualquer custo. Segundo a autora, concomitantemente ao prolongamento da vida, originou-se o conceito de paciente “terminal”, que se refere a indivíduos cuja doença não tem mais possibilidade de cura. Por essa razão, muitas vezes, esses pacientes acabam sendo estigmatizados, pois, se não é mais possível curar, presume-se que não há mais nada a se fazer em termos de assistência.

Nesse cenário, entretanto, os profissionais de saúde começaram a perceber que era possível cuidar dos pacientes mesmo que não houvesse cura para determinadas doenças que os acometiam. Eles identificaram a possibilidade de oferecer atendimentos que focassem na qualidade de vida por meio de uma assistência interdisciplinar e de um trabalho que também envolvesse os familiares que compartilham esse momento desafiador e complexo de fim de vida (Hermes & Lamarca, 2013Hermes, H. R., & Lamarca, I. C. A. (2013). Cuidados paliativos: uma abordagem a partir das categorias profissionais de saúde. Ciência & Saúde Coletiva, 18(9), 2577-2588. https://doi.org/10.1590/S1413-81232013000900012
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; Porto et al., 2020Porto, V. S. M., Franca, D. M. M., Lessa, A. B., Gaudêncio, M. R. B., Melo Junior, I. M. de, & Fonseca, R. C. (2020). Abordagem dos cuidados paliativos na terminalidade: Uma revisão sistemática. Brazilian Journal of Development, 6(12), 93782-93792. http://doi.org/10.34117/bjdv6n12-007
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). Assim, pode-se falar de uma abordagem que corresponde aos cuidados paliativos, considerados pela Organização Mundial da Saúde (OMS) como cuidados que visam melhorar a qualidade de vida dos pacientes adultos e crianças - e de seus familiares - que enfrentam problemas associados a doenças ameaçadoras à vida (World Health Organization [WHO], 2017World Health Organization. (2017). Palliative Care [Definição de termo em website]. http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/
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). Tais cuidados podem ser realizados por meio da prevenção, da identificação precoce, da avaliação correta e do tratamento da dor, além da minimização do sofrimento físico, psíquico, social e espiritual.

Embora os cuidados paliativos tenham sido inicialmente aplicados a pacientes com cânceres ditos “terminais”, atualmente não se restringem apenas ao final da vida nem ao câncer, mas são indicados desde o diagnóstico de doenças graves e potencialmente fatais. Ademais, salienta-se que os cuidados paliativos podem ser feitos concomitantemente aos cuidados curativos, sem que um exclua o outro. No entanto, durante o transcorrer e o enfrentamento das doenças, quando já não há mais possibilidade de cura, pode-se passar progressivamente para a prática exclusiva de cuidados paliativos (Pacheco & Goldim, 2019Pacheco, C. L., & Goldim, J. R. (2019). Percepções de equipe interdisciplinar sobre cuidados paliativos em oncologia pediátrica. Revista Bioética, 27(1), 67-75. https://doi.org/10.1590/1983-80422019271288
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). Esses cuidados se configuram como uma área de atuação profissional regida pelos seguintes princípios: afirmar a vida, considerando a morte como um processo natural; promover alívio de dores e outros sintomas desconfortáveis, bem como a dignidade e a autonomia do paciente; não prolongar nem apressar a morte; e propiciar apoio à família durante a doença e o processo de luto (McCoughlan, 2011McCoughlan, M. (2011). A necessidade de cuidados paliativos. In L. Pessini & L. Bertachini (Orgs.), Humanização e cuidados paliativos (5a ed., pp. 167-180). Loyola.).

No Brasil, os cuidados paliativos ganharam maior visibilidade a partir da Política Nacional de Humanização (PNH), consolidada em 2003 como uma política de assistência transversal. A PNH está alicerçada em três princípios básicos: transversalidade; indissociabilidade entre atenção e gestão; e protagonismo, corresponsabilidade e autonomia dos sujeitos e coletivos (Ministério da Saúde [MS], 2015Ministério da Saúde. (2015). Política Nacional de Humanização. http://bvsms.saude.gov.br/bvs/folder/politica_nacional_humanizacao_pnh_1ed.pdf
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). Esses princípios se articulam essencialmente pela interdisciplinaridade e corroboram reflexões sobre ações em saúde, visando o respeito e a qualidade das relações estabelecidas nesse âmbito. Assim, conforme destacam Alves, Cunha, Santos e Melo (2019Alves, R. S. F., Cunha, E. C. N., Santos, G. C., & Melo, M. O. (2019). Cuidados paliativos: Alternativa para o cuidado essencial no fim da vida. Psicologia: Ciência e Profissão, 39, 1-15. https://doi.org/10.1590/1982-3703003185734
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), a PNH contempla os cuidados paliativos e os ancora na humanização das práticas de saúde, postura indispensável a essa assistência.

Com o aumento da incidência de câncer, HIV/AIDS e outras doenças crônicas e degenerativas que podem causar dores intensas e desencadear sofrimentos físicos, emocionais, sociais e espirituais, justifica-se a crescente necessidade de implantação dos cuidados paliativos (Gouvea, 2019Gouvea, M. P. G. (2019). A necessidade de cuidados paliativos para paciente com doenças crônicas: diagnóstico situacional em um hospital universitário. Revista Brasileira de Geriatria e Gerontologia, 22(5). https://doi.org/10.1590/1981-22562019022.190085
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). Os serviços que oferecem esse tipo de cuidado ainda são incipientes e há poucos profissionais devidamente qualificados para atender à grande demanda existente (Alves et al., 2019Alves, R. S. F., Cunha, E. C. N., Santos, G. C., & Melo, M. O. (2019). Cuidados paliativos: Alternativa para o cuidado essencial no fim da vida. Psicologia: Ciência e Profissão, 39, 1-15. https://doi.org/10.1590/1982-3703003185734
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).

Dessa maneira, quanto à formação dos profissionais de saúde durante a graduação, constata-se currículos carentes de disciplinas que abarquem a temática da morte (Ferreira, Nascimento, & Sá, 2018Ferreira, J. M. G., Nascimento, J. L., & Sá, F. C. de. (2018). Profissionais de saúde: um ponto de vista sobre a morte e a distanásia. Revista Brasileira de Educação Médica, 42(3), 87-96. http://dx.doi.org/10.1590/1981-52712015v42n3RB20170134
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; Pessini & Siqueira, 2019Pessini, L., & Siqueira, J. E. de. (2019). Reflexões sobre cuidados a pacientes críticos em final de vida. Revista Bioética , 27(1), 29-37. https://doi.org/10.1590/1983-80422019271283
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). Isso reverbera no despreparo e nas dificuldades enfrentadas pelos profissionais para tomar decisões diante de pacientes sem possibilidades terapêuticas de cura, bem como para ofertar cuidados que possam ir além dos aspectos meramente técnicos e que englobem todas as dimensões do ser humano. Assim, se por um lado isso gera frustração e insatisfação nos profissionais que precisam cuidar de pacientes que não têm possibilidades de cura (e cuja morte se aproxima), por outro, também ocasiona sofrimento aos pacientes e a seus familiares, que tampouco têm suas demandas acolhidas (Rodrigues, 2004Rodrigues, I. G. (2004). Cuidados paliativos: análise de conceito [Dissertação de mestrado, Universidade de São Paulo]. Biblioteca Digital USP. https://doi.org/10.11606/D.22.2004.tde-17082004-101459
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).

Nesta pesquisa, tem-se como contexto específico a atenção domiciliar, que, apesar de não ser sinônimo de cuidados paliativos, é uma importante modalidade de assistência para esse tipo de cuidado, pois favorece a aplicação de seus princípios (Procópio, Seixas, Avellar, Silva, & Santos, 2019Procópio, L. C. R., Seixas, C. T., Avellar, R. S., Silva, K. L. da, Santos, M. L. de M. dos. (2019). A atenção domiciliar no âmbito do Sistema Único de Saúde: desafios e possibilidades. Saúde em Debate , 43(121), 592-604. https://doi.org/10.1590/0103-1104201912123
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). Isso porque, com a atenção domiciliar, é possível melhorar a qualidade de vida do paciente e de sua família, evitando a perda dos vínculos familiares e diminuindo o risco de infecções hospitalares (Guerra, Albuquerque, Felisberto, & Marques, 2020Guerra, S., Albuquerque, A. C. de, Felisberto, E., & Marques, P. (2020). Cuidado na atenção domiciliar: efeitos de uma intervenção educacional em saúde. Trabalho, Educação e Saúde, 18(3). https://doi.org/10.1590/1981-7746-sol00292
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).

No território brasileiro, a partir da década de 1960, foram criados os primeiros Serviços de Atenção Domiciliar como dispositivos para enfrentar as superlotações hospitalares. Na década de 1990, com o surgimento do Sistema Único de Saúde (SUS), esses serviços se expandiram e passaram a ter caráter municipal e territorial (Rajão & Martins, 2020Rajão, F. L., & Martins, M. (2020). Atenção Domiciliar no Brasil: estudo exploratório sobre a consolidação e uso de serviços no Sistema Único de Saúde. Ciência & Saúde Coletiva , 25(5), 1863-1877. https://doi.org/10.1590/1413-81232020255.34692019
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). Nessa conjuntura, a assistência domiciliar se tornou uma alternativa para a crescente demanda por atendimentos de maior complexidade, ocasionada pelo aumento do número de pessoas com doenças crônico-degenerativas que, muitas vezes, possuíam incapacidades e dependências. Essa assistência objetiva adequar e reduzir a demanda por atendimentos hospitalares, a fim de repercutir na diminuição do risco de infecções e de custos, sem que isso implique na perda da qualidade dos atendimentos (Vasconcelos & Pereira, 2018Vasconcelos, G. B., & Pereira, P. M. (2018). Cuidados paliativos em atenção domiciliar: uma revisão bibliográfica. Revista de Administração em Saúde, 18(70). http://doi.org/10.23973/ras.70.85
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). Além disso, ela pode ocorrer na forma de visitas, atendimentos ou internações domiciliares, que estimulam a autonomia do paciente na medida em que ele poderá executar as tarefas em seu domicílio e em seu tempo, sem o rigor da rotina hospitalar, além de contar com o incentivo, o apoio e a maior proximidade dos familiares (Atty & Tomazelli, 2018Atty, A. T. de M., & Tomazelli, J. G. (2018). Cuidados paliativos na atenção domiciliar para pacientes oncológicos no Brasil. Saúde em Debate, 42(116), 225-236. https://doi.org/10.1590/0103-1104201811618
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; Silva, Silva, Lage, Paiva, & Dias, 2017Silva, K. L., Silva, Y. C., Lage, E. G., Paiva, P. A., & Dias, O. V. (2017). Por que é melhor em casa? A percepção de usuários e cuidadores da atenção domiciliar. Cogitare Enfermagem, 22(4). http://doi.org/10.5380/ce.v22i4.49660
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).

A atenção domiciliar foi instituída pela Portaria nº 2.029, de 24 de agosto de 2011 (MS, 2011Ministério da Saúde. (2011). Portaria nº 2.029, de 24 de agosto de 2011. http://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2011/prt2029_24_08_2011.html
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) e, posteriormente, foi redefinida pela Portaria nº 825, de 25 de abril de 2016 (MS, 2016Ministério da Saúde. (2016). Portaria nº 825, de 25 de abril de 2016. http://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2016/prt0825_25_04_2016.html
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). Segundo esta última portaria, o Serviço de Atenção Domiciliar (SAD) é um serviço complementar ou substitutivo à internação hospitalar ou ao atendimento ambulatorial, composto por enfermeiro, médico, assistente social, psicólogo, fisioterapeuta, nutricionista, farmacêutico, terapeuta ocupacional, fonoaudiólogo e odontólogo. Esse serviço deve se organizar com base em um território e uma população definida, além de estabelecer articulações com os demais serviços da Rede de Atenção à Saúde de competência do SUS. Ademais, a portaria compreende que a paliação é um dos eixos assistenciais do SAD, pois muitos pacientes encaminhados ao SAD necessitam de cuidados paliativos, devido à história natural de sua doença e a seu estado frequentemente fragilizado e fora das possibilidades terapêuticas de cura (Atty & Tomazelli, 2018Atty, A. T. de M., & Tomazelli, J. G. (2018). Cuidados paliativos na atenção domiciliar para pacientes oncológicos no Brasil. Saúde em Debate, 42(116), 225-236. https://doi.org/10.1590/0103-1104201811618
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).

Com a criação de programas de atenção domiciliar - como o Programa Melhor em Casa, que disponibiliza assistência em cuidados paliativos -, foi possível ofertar, por meio de uma equipe multiprofissional, acompanhamento domiciliar para os pacientes e seus familiares. Pontua-se que um dos critérios exigidos para o ingresso no serviço é a disponibilidade e o comprometimento de um cuidador formal ou informal, que deverá prestar assistência no domicílio do indivíduo funcionalmente dependente (MS, 2013Ministério da Saúde. (2013). Caderno de atenção domiciliar (Vol. 2).).

Quanto aos profissionais de saúde, que devem estar capacitados para oferecer apoio e suporte nesse contexto, ressalta-se que costumam vivenciar altos níveis de estresse em suas práticas cotidianas por uma série de motivos: deparam-se com pacientes e familiares difíceis e exigentes; têm que comunicar más notícias; sentem-se despreparados para um tratamento que não visa a cura; têm que lidar com a morte e o sofrimento das pessoas; carecem de recursos do sistema de saúde; e enfrentam conflitos nas equipes. Com isso, percebe-se que esse trabalho exige dos profissionais superações e ressignificações constantes de seus valores, crenças, conhecimentos e emoções (MS, 2013Ministério da Saúde. (2013). Caderno de atenção domiciliar (Vol. 2).).

Destaca-se também a necessidade de legitimar a atenção domiciliar como uma importante via assistencial para a implementação dos cuidados paliativos, especialmente em países como o Brasil, onde os recursos destinados para a área da saúde são limitados (MS, 2013Ministério da Saúde. (2013). Caderno de atenção domiciliar (Vol. 2).). Frente a isso, a partir da revisão narrativa da literatura realizada, na qual foram selecionados livros de autores referência para a área, bem como artigos científicos das bases de dados Scielo e Pubmed que contextualizam o objeto de estudo e sustentam a discussão teórica proposta, identificou-se um cenário desafiador que precisa progredir em termos de pesquisas nacionais. As pesquisas que têm sido desenvolvidas ainda são restritas e pouco numerosas, além de serem realizadas principalmente com os familiares (Faria, Aparecido, Cruz, & Khater, 2017Faria, A. A, Aparecido, A. M., Cruz, J. L., & Khater, E. (2017). Cuidando de quem cuida - o papel do psicólogo com cuidadores de pacientes paliativos. Revista Saúde em Foco, 1(9), 25-36.; Martins, Correa Júnior, Santana, & Santos, 2018Martins, R. S., Correa Júnior, A. J. S., Santana, M. E. de, & Santos, L. M. S. dos. (2018). Corporeidade de adoecidos oncológicos em cuidados paliativos domiciliares: a vivência de familiares cuidadores. Revista de Pesquisa: Cuidado é Fundamental Online , 10(2), 423-431. http://doi.org/10.9789/2175-5361.2018.v10i2.423-431
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; Neto, Vale, Santos, & Santana, 2020Neto, A. C. M., Vale, J. M. M., Santos, L. M. S., & Santana, M. E. (2020). O enfrentamento dos familiares cuidadores de adoecidos em cuidados paliativos oncológicos domiciliares diante dos estressores do cuidado. Revista Eletrônica Acervo Saúde, 12(2). https://doi.org/10.25248/reas.e2525.2020
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; Oliveira et al., 2017Oliveira, M. D. B. P. D., Souza, N. R. D., Bushatsky, M., Dâmaso, B. F. R., Bezerra, D. M., & Brito, J. A. D. (2017). Atendimento domiciliar oncológico: percepção de familiares/cuidadores sobre cuidados paliativos. Escola Anna Nery, 21(2).). Constata-se, portanto, que existem lacunas quanto à perspectiva dos profissionais.

Assim, considerando os aspectos supracitados, salienta-se a relevância desta pesquisa, pois, ao abordar as significações que os profissionais que trabalham com cuidados paliativos na atenção domiciliar têm sobre essa abordagem de atendimento, será possível contribuir para o fomento de debates sobre a temática, ainda pouco discutida. Além disso, viabilizará o desenvolvimento e a disseminação de conhecimentos científicos que podem reverberar em melhorias para os profissionais em relação a suas práticas de trabalho, beneficiando também os familiares e os pacientes, tendo em vista que serão mais bem atendidos em suas necessidades. Dessa maneira, por se tratar de algo recente e ainda incipiente na grande maioria dos serviços de saúde, há poucos estudos que abordam os cuidados paliativos no contexto da atenção domiciliar. Logo, torna-se de suma importância o estudo proposto, que objetivou compreender as significações dos cuidados paliativos para os profissionais de uma equipe de atenção domiciliar.

Método

Trata-se de uma pesquisa qualitativa de cunho descritivo e exploratório. A escolha pelo método qualitativo ocorreu em função de melhor abordar e desenvolver a temática, uma vez que busca explorar e capturar as significações e os sentidos dos fenômenos por meio da escuta e/ou da observação dos sujeitos da pesquisa (Turato, 2013Turato, E. R. (2013). Tratado da metodologia da pesquisa clínico-qualitativa: Construção teórico-epistemológica, discussão comparada e aplicação nas áreas da saúde e humanas (6a ed.). Vozes.). Quanto à pesquisa descritiva, ela é pertinente ao presente estudo porque, de acordo com Gil (2017Gil, A. C. (2017). Como elaborar projetos de pesquisa (6a ed.). Atlas.), objetiva descrever as características de um determinado fenômeno ou população. Já a pesquisa exploratória foi selecionada por visar ao aprimoramento de ideias e à descoberta de novas compreensões diante de uma situação (Gil, 2017Gil, A. C. (2017). Como elaborar projetos de pesquisa (6a ed.). Atlas.).

O estudo foi realizado no SAD de um hospital-escola do interior do Rio Grande do Sul. Esse serviço acompanha pacientes portadores de enfermidades crônicas que necessitam de cuidados após a alta hospitalar e, apesar de atuar de forma itinerante, está integrado ao hospital e dispõe de uma recepção e uma sala de reuniões próprias. Os atendimentos/visitas domiciliares são realizados semanalmente pelos profissionais da equipe do serviço ou de acordo com a necessidade de cada paciente. Essa equipe é composta por um profissional da medicina, dois da enfermagem, dois técnicos em enfermagem, um profissional do serviço social, um da fisioterapia, um da nutrição, um da psicologia, um da fonoaudiologia e um da terapia ocupacional. Salienta-se que a escolha por esse setor para a presente pesquisa se deu em virtude do grande número de pacientes em cuidados paliativos que estão em atenção domiciliar.

No presente estudo, os participantes constituíram uma amostragem intencional, formada por um conjunto pequeno de sujeitos propositalmente selecionados devido a sua relevância para a temática da pesquisa (Turato, 2013Turato, E. R. (2013). Tratado da metodologia da pesquisa clínico-qualitativa: Construção teórico-epistemológica, discussão comparada e aplicação nas áreas da saúde e humanas (6a ed.). Vozes.). Dessa forma, a pesquisa foi realizada com 9 profissionais que integram uma equipe multiprofissional de um SAD, de modo que foi incluído na amostragem um profissional de cada área. Nas áreas que contavam com mais de um profissional, optou-se por aquele que era mais antigo no serviço, por se entender que ele teve mais experiências em suas atividades de trabalho.

Com o intuito de preservar a identidade dos participantes, suas áreas de atuação foram omitidas e seus nomes foram trocados pelo seguinte código: letra “E” seguida de um número que identifica o entrevistado. Além disso, destaca-se que, nas falas que de algum modo revelavam a identidade dos profissionais, utilizou-se os termos “profissional X” e “profissional Y” para tratar de profissionais de diferentes áreas.

A coleta de dados foi realizada por meio de entrevistas semidirigidas com questões abertas, que, segundo Turato (2013Turato, E. R. (2013). Tratado da metodologia da pesquisa clínico-qualitativa: Construção teórico-epistemológica, discussão comparada e aplicação nas áreas da saúde e humanas (6a ed.). Vozes.), possibilitam a ampliação das discussões e permitem que os integrantes da relação da pesquisa as direcionem. Desse modo, as questões abertas são as que mais se adequam à proposta da pesquisa qualitativa, pois disponibilizam espaço para que o entrevistado exponha livremente o conteúdo de sua resposta, sem se restringir somente às alternativas dadas pelo pesquisador. Com isso, é possível compreender as significações e os sentidos trazidos pelos sujeitos, com base em suas próprias vivências e visões construídas acerca do tema (Turato, 2013Turato, E. R. (2013). Tratado da metodologia da pesquisa clínico-qualitativa: Construção teórico-epistemológica, discussão comparada e aplicação nas áreas da saúde e humanas (6a ed.). Vozes.).

As entrevistas contaram com eixos norteadores constituídos por tópicos a serem abordados, que contemplavam a amplitude das informações esperadas. Os eixos foram: A trajetória profissional até trabalhar com cuidados paliativos; Cuidados terapêuticos versus cuidados paliativos; Prática em cuidados paliativos; Experiência que marcou mais positivamente e mais negativamente; Relacionamento com o paciente e com a família; O ingresso do paciente no Serviço de Atenção Domiciliar; Relações entre a equipe e o trabalho interdisciplinar; Comunicação da recomendação de internação domiciliar e da situação do paciente estar fora de possibilidades terapêuticas de cura; e O que acreditam que os pacientes em cuidados paliativos consideram que são cuidados paliativos. Esses eixos serviram como guia e concomitantemente tornaram possível a emergência de novos temas durante o trabalho de campo devido a sua flexibilidade (Minayo, 2010Minayo, M. C. S. (2010). O desafio do conhecimento: pesquisa qualitativa em saúde (12a ed.). Hucitec.).

Em média, a duração das entrevistas foi de aproximadamente uma hora. Elas foram realizadas nas instalações do SAD e, em alguns casos, quando o espaço do serviço não estava disponível, ocorreram em outros setores do hospital, em salas que permitiram o conforto e a privacidade dos participantes. Destaca-se que os pesquisadores não possuíam qualquer tipo de vínculo com a equipe investigada e o contato pessoal ocorreu apenas durante a realização da coleta de dados.

No presente estudo, a análise dos dados se deu por meio da análise de conteúdo (Bardin, 2010Bardin, L. (2010). Análise de conteúdo. Edições 70.), de modo que se formaram categorias segundo o critério de repetição e relevância. As entrevistas foram transcritas na íntegra e, posteriormente, lidas e relidas para que fosse possível encontrar os conteúdos relevantes e recorrentes.

Assim, primeiramente, realizou-se a leitura do material coletado com base no conceito de atenção flutuante, de acordo com o qual não se privilegia nenhum elemento do discurso a priori, mas somente quando se atinge uma impregnação ou assimilação do conteúdo das entrevistas (Turato, 2013Turato, E. R. (2013). Tratado da metodologia da pesquisa clínico-qualitativa: Construção teórico-epistemológica, discussão comparada e aplicação nas áreas da saúde e humanas (6a ed.). Vozes.). Posteriormente, a análise do presente estudo compreendeu a leitura e a releitura tanto por parte do pesquisador principal quanto por um segundo pesquisador. A partir disso, foram constituídas categorias que abarcavam repetições ou elementos considerados centrais para a compreensão das narrativas dos entrevistados.

Na presente pesquisa, foram respeitados todos os princípios éticos presentes na Resolução nº 510/2016 do Conselho Nacional de Saúde (CNS, 2016Conselho Nacional de Saúde. (2016). Resolução n° 510, de 07 de abril de 2016. http://conselho.saude.gov.br/resolucoes/2016/Reso510.pdf
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), que engloba as questões éticas envolvidas nas pesquisas com seres humanos em ciências humanas e sociais. Desse modo, os princípios da autonomia, da beneficência, da não maleficência, da justiça e da equidade foram respeitados, e a pesquisa só foi colocada em prática após a aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Federal de Santa Maria, sob o número CAAE 90585418.0.0000.5346.

Resultados e discussões

Entre os resultados obtidos a partir da análise dos dados, destacaram-se questões referentes à importância do trabalho em equipe, aos fatores emocionais envolvidos nos cuidados paliativos e às repercussões do sofrimento presente nesse contexto. A seguir, serão apresentadas as categorias que abordam esses aspectos, a saber: “Cuidados paliativos: a importância de uma prática interdisciplinar”; “Manejo dos aspectos emocionais no trabalho em cuidados paliativos”; e “Atuação em cuidados paliativos: uma lição de vida”.

Cuidados paliativos: a importância de uma prática interdisciplinar

O campo da saúde envolve conhecimentos variados e pode se configurar de diferentes formas. Na perspectiva da multidisciplinaridade, o trabalho é isolado e os profissionais de diferentes áreas geralmente atuam sem cooperação e troca de informações, de modo que predomina o sistema de referência e contrarreferência (Rodrigues, 2004Rodrigues, I. G. (2004). Cuidados paliativos: análise de conceito [Dissertação de mestrado, Universidade de São Paulo]. Biblioteca Digital USP. https://doi.org/10.11606/D.22.2004.tde-17082004-101459
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). Já a interdisciplinaridade busca construir relações mais horizontais entre as diferentes profissões, maior reciprocidade e mais trocas de conhecimento e enriquecimento mútuo (Lóss, Dias, Cabral, & Souza, 2019Lóss, J. da C. S., Dias, V. E., Cabral, H. L. T. B., & Souza, C. H. M. de. (2019). Health Knowledge and Interdisciplinarity in Palliative Care. Interdisciplinary Scientific Journal, 6(5), 250-264.), como constatou-se na equipe investigada. Nesse sentido, cabe o adendo de que ambos os termos “trabalho multiprofissional” e “trabalho interdisciplinar” correspondem à formação de uma equipe com múltiplos profissionais, mas se diferenciam em seus modos de atuação. O primeiro contempla avaliação e intervenção independentes, em que os profissionais envolvidos não necessariamente estabelecem trocas entre si; já o segundo refere-se ao cuidado integrado, que pressupõe diálogo e planos de ação convergentes.

Frente a isso, a partir das entrevistas realizadas, constatou-se que o trabalho integrado em equipe é adotado pelos profissionais como parte significativa de sua atuação em cuidados paliativos. Nessa perspectiva, quando questionados acerca de suas práticas com os pacientes em cuidados paliativos, muitos dos participantes inicialmente pontuavam que se tratava de uma prática em equipe multiprofissional, no sentido de ser composta por uma junção de profissionais, no entanto, qualificada como uma atuação de caráter interdisciplinar, como é possível perceber nos relatos a seguir:

Então, tem vários pontos assim, que envolve, daí é um contexto multi e a gente trabalha essa interdisciplinaridade quando eu chego no paciente, quando eu vou atender, mas ele passou mal, eu digo vamos ligar para a equipe, vamos ver para vim fazer uma avaliação (E7).

Então, assim, na segunda-feira a gente sempre faz a discussão dos casos… e na segunda após a discussão, as passagens dos casos, a gente… Eu consigo normalmente fazer visita com o profissional X. Então, a gente consegue fazer um atendimento em equipe multi que é muito importante (E1).

De acordo com Gomes e Othero (2016Gomes, A. L. Z., & Othero, M. B. (2016). Cuidados paliativos. Estudos Avançados, 30(88), 155-166. https://dx.doi.org/10.1590/s0103-40142016.30880011
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), os cuidados paliativos se respaldam em estudos e possibilidades de intervenção de diversas áreas do conhecimento. Um de seus principais norteadores é a abordagem interdisciplinar, capaz de atender às necessidades dos pacientes e de seus familiares, que englobam as dimensões física, social, emocional e espiritual. Desse modo, para que se consiga abarcar todas essas demandas da melhor forma, garantindo uma assistência de qualidade, o trabalho em cuidados paliativos deve necessariamente envolver a formação de uma equipe de caráter interdisciplinar (Ferreira et al., 2018Ferreira, J. M. G., Nascimento, J. L., & Sá, F. C. de. (2018). Profissionais de saúde: um ponto de vista sobre a morte e a distanásia. Revista Brasileira de Educação Médica, 42(3), 87-96. http://dx.doi.org/10.1590/1981-52712015v42n3RB20170134
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).

Ressalta-se que, muitas vezes, a narrativa de ações específicas de cada profissional ocorre apenas quando se faz um questionamento nesse sentido, e não de forma espontânea. Dessa maneira, seus relatos em referência às práticas decorrem diretamente do amparo e da construção com outros profissionais, o que denota o quanto a atuação conjunta pode proporcionar maior segurança e apoio, dado que os cuidados paliativos se configuram como um campo de atuação ainda em construção, com base em princípios, não em protocolos (Matsumoto, 2012Matsumoto, D. Y. (2012). Cuidados Paliativos: conceito, fundamentos e princípios. In Academia Nacional de Cuidados Paliativos, Manual de Cuidados Paliativos (2a ed., pp. 23-30). Diagraphic.).

Por conseguinte, grande parte das estratégias de ação exige que as equipes de saúde não executem somente procedimentos técnicos e mecanicistas, mas promovam modos de ser que disseminem interação, preocupação, interesse e comprometimento pelo cuidado (Andrade, Costa, Costa, Santos, & Brito, 2017Andrade, C. G. D., Costa, S. F. G. D., Costa, I. C. P., Santos, K. F. O. D., & Brito, F. D. M. (2017). Cuidados paliativos e comunicação: estudo com profissionais de saúde do serviço de atenção domiciliar. Revista de Pesquisa: Cuidado é Fundamental Online, 9(1), 215-221. https://doi.org/10.9789/2175-5361.2017.v9i1.215-221
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). Assim, percebe-se que o trabalho em equipe é positivo de duas formas: uma para o paciente e outra para os profissionais.

Corroborando a visão dos participantes da presente pesquisa, um estudo qualitativo realizado por Braz e Franco (2017Braz, M. S., & Franco, M. H. P. (2017). Profissionais Paliativistas e suas Contribuições na Prevenção de Luto Complicado. Psicologia: Ciência e Profissão , 37(1), 90-105. http://dx.doi.org/10.1590/1982-3703001702016
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), com o objetivo de investigar a formação e os comportamentos dos profissionais paliativistas quanto aos processos de morte e morrer, bem como suas percepções em relação a suas contribuições para a prevenção de luto complicado de pacientes e familiares, encontrou resultados semelhantes. Segundo as autoras, as formas de atuação descritas pelos profissionais denotam que eles se percebem como membros inseridos em uma equipe “multiprofissional”. Constatou-se que o trabalho desempenhado é carregado de significados e funções, como a troca não apenas de informações técnicas, mas também de sentimentos e sensações em momentos difíceis (Braz & Franco, 2017Braz, M. S., & Franco, M. H. P. (2017). Profissionais Paliativistas e suas Contribuições na Prevenção de Luto Complicado. Psicologia: Ciência e Profissão , 37(1), 90-105. http://dx.doi.org/10.1590/1982-3703001702016
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).

Ao encontro disso, para os profissionais entrevistados, trabalhar em uma equipe que atua de modo interdisciplinar é um potencializador de intercâmbios e aprendizagens. Eles destacam o quanto apreciam poder contar com uma diversidade de profissionais no trabalho, o que lhes possibilita enriquecer suas práticas por meio da troca de informações, experiências e conhecimento, como exemplificado pelas seguintes falas: “É bom de trabalhar nesse sentido assim, tu conta bastante com essa…com essa multiplicidade (E9).

Eu acho muito bom, porque a gente ganha conhecimento sabe, essa parte assim eu gostei muito também. Estou gostando muito. Porque tu sai daquele campo restrito ali sabe, tu abre para as outras áreas e é uma coisa muito boa isso (E7).

Eu acho que é bem interessante, é uma troca de experiência, são profissionais com funções diferentes e formações diferentes. A gente troca ideias. Acho que a equipe tem que trocar informações sabe, pra tentar ver qual é o melhor caminho (E4).

Salienta-se que quando os profissionais se defrontam com pacientes que necessitam de cuidados paliativos cujo foco deixa de ser a doença e se torna a melhoria da qualidade de vida, é preciso que eles aprendam a trabalhar em equipe, pois, por melhor que seja o conhecimento de um profissional, ele sozinho não conseguirá ofertar o cuidado integral necessário. Assim, cuidar paliativamente de alguém envolve a interdisciplinaridade, a qual preza pela complementação de saberes e pelo compartilhamento de tarefas, de responsabilidades e de cuidados (Academia Nacional de Cuidados Paliativos [ANCP], 2012Academia Nacional de Cuidados Paliativos. (2012). Manual de Cuidados Paliativos. Diagraphic.), bem como pelo atendimento da “totalidade bio-psico-social-espiritual”, com ênfase na experiência e na subjetividade do paciente (Menezes & Barbosa, 2013Menezes, R. A., & Barbosa, P. de C. (2013). A construção da “boa morte” em diferentes etapas da vida: reflexões em torno do ideário paliativista para adultos e crianças. Ciência & Saúde Coletiva , 18(9), 2653-2662. https://doi.org/10.1590/S1413-81232013000900020
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). Em outras palavras, em cuidados paliativos, um único saber não consegue abarcar a complexidade dos casos, o que torna necessário contar com o apoio de outros profissionais e considerar o paciente em sua totalidade.

Segundo Andrade (2012Andrade, L. (2012). O papel do assistente social na equipe. In Academia Nacional de Cuidados Paliativos, Manual de Cuidados Paliativos (2a ed., pp. 341-344). Diagraphic.), admitir que o cuidado adequado requer a compreensão do homem enquanto um ser integral com demandas singulares - que podem e devem ser abordadas em conjunto - pode propiciar às diferentes áreas do conhecimento a percepção de que elas são incompletas. Assim, é somente a partir do reconhecimento dessa incompletude que os profissionais podem constatar o quanto precisam do auxílio das diferentes áreas para que suas ações se tornem mais efetivas.

Com isso, ressalta-se que a interdisciplinaridade ganha destaque nos cuidados paliativos, pois permite que os problemas dos pacientes e de seus familiares sejam vistos e resolvidos por meio da integração de várias perspectivas (Gomes & Othero, 2016Gomes, A. L. Z., & Othero, M. B. (2016). Cuidados paliativos. Estudos Avançados, 30(88), 155-166. https://dx.doi.org/10.1590/s0103-40142016.30880011
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), na medida em que nenhuma pessoa possui todas as soluções para o enfrentamento de uma determinada situação, como exposto na seguinte fala: “Porque a gente vai pra cuidar e ninguém é dono do cuidado, né? Então é um pouquinho de cada um e que faz um cuidado bom” (E2). Dessa maneira, nota-se o quanto o trabalho coletivo é significativo para proporcionar o melhor cuidado, além de uma maior horizontalidade das relações nesse contexto, pois, como exposto por E2, não há um saber superior “dono do cuidado”, já que as contribuições de cada um se somam por meio da articulação de ações de diferentes naturezas.

Manejo dos aspectos emocionais no trabalho em cuidados paliativos

Os profissionais de saúde que trabalham com cuidados paliativos convivem constantemente com situações de dor, perda, morte e luto, que suscitam diversos sentimentos. Por isso, são exigidas habilidades e competências não só técnicas, mas também interpessoais, como empatia, acolhimento e diálogo, além do autoconhecimento. De acordo com os profissionais entrevistados, um dos pressupostos básicos para trabalhar com cuidados paliativos é ter um bom gerenciamento das emoções, como ilustram as falas a seguir: “Ahh eu acho que as pessoas têm que ser no mínimo emocionalmente equilibradas. Não digo que…que a gente é 100%, porque não é né” (E2).

Tu tem que ter uma certa base emocional pra trabalhar com paciente paliativo. Tratar todo dia…ali na frente do paciente, na frente da família…A família, é muito comum que eles se desestabilizem emocionalmente, então a gente é aquele suporte ali, a gente é a esperança que eles têm naquele momento. Então, não é um trabalho fácil (E4).

A partir do primeiro recorte, percebe-se que os entrevistados consideram necessário ter um equilíbrio emocional para atuar nesse contexto. Porém, compreendem que esse equilíbrio não pode ser sempre alcançado em sua completude, visto que se trata de algo variável, sobre o qual não se tem total controle e que esses profissionais frequentemente estão expostos às angústias da família e do paciente. Com isso, infere-se que E2 demonstra seu lado humano, vulnerável e suscetível à grande variedade de sentimentos que compõem o trabalho paliativo, o que não significa que, na prática, tais sentimentos sejam necessariamente demonstrados. Nesse sentido, a fala de E4 aborda que a atuação em cuidados paliativos requer que os profissionais sustentem uma posição de amparo às reações emocionais de pacientes e familiares. Compreende-se, assim, que a equipe não deve expressar suas fragilidades nesse momento, o que não é tarefa fácil, pois demanda que os profissionais lidem com seus próprios sentimentos e anseios, bem como com as expectativas de um certo profissionalismo e com a esperança depositada pelos pacientes e seus familiares.

Nessa perspectiva, a fala de E1 destaca sua trajetória de trabalho em cuidados paliativos e reforça esses aspectos:

Então, no início, eu ficava bastante emotiva, até tinha que me controlar pra não chorar. Mas ao longo da minha convivência, a gente vai aprendendo a ter mais… profissionalismo digamos assim, não levar muito pra essa questão emotiva, porque, às vezes, tu acaba não ajudando o paciente, se ele chora, tu vai e chora junto e acaba não ajudando… então eu vejo que eu fui amadurecendo também como profissional nesse sentido de conseguir separar e me colocar na hora certa, no lugar certo e conseguir separar um pouco (E1).

Por meio da narrativa de E1, pontua-se que muitas vezes é necessário um esforço inicial maior para que os profissionais consigam conter suas emoções, de modo que sejam um suporte às angústias do outro. Entretanto, com o acúmulo de experiências ao longo da carreira profissional, é possível que eles aprendam a conduzir melhor essas situações, com mais profissionalismo, o que implica em um distanciamento e diferenciação de seus sentimentos em relação aos de seus pacientes. Os entrevistados consideram que, caso isso não ocorra, pode haver prejuízos para eles e para o trabalho desenvolvido.

Segundo Pacheco e Goldim (2019Pacheco, C. L., & Goldim, J. R. (2019). Percepções de equipe interdisciplinar sobre cuidados paliativos em oncologia pediátrica. Revista Bioética, 27(1), 67-75. https://doi.org/10.1590/1983-80422019271288
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), é fundamental que os paliativistas busquem um limite adequado para que o ônus decorrente dos cuidados oferecidos aos doentes não se torne excessivo, isto é, eles devem aprender a administrar o convívio diário com o sofrimento de pacientes e familiares, a fim de evitar seu próprio sofrimento físico e psíquico. Nessa perspectiva, figura como pilar central na constituição da identidade dos profissionais enquanto paliativistas, a busca por um equilíbrio pessoal diante das circunstâncias que se apresentam. Esse equilíbrio implica tanto em conseguir ter a sensibilidade e a capacidade de estar em sintonia com o sofrimento do outro, quanto em construir defesas e limites para isso. Trata-se de um equilíbrio delicado, visto que não deve haver perda da postura profissional nem das características valorizadas pela formação paliativista, como atenção, empatia, compaixão, bom senso e tranquilidade (Menezes, 2004Menezes, R. A. (2004). Em busca da boa morte: antropologia dos cuidados paliativos. Garamond.). O relato de E4 aborda essa questão:

A gente tem que ter empatia pelos pacientes, claro, mas . . . cuidar só para não introjetar de uma maneira errada, não absorver as dores de uma maneira errada, entende? Porque aí você também acaba se prejudicando… Você tem que estar ali para ajudar, tem que ser profissional (E4).

Assim, nota-se que os profissionais precisam ter empatia pelos pacientes para que consigam melhor auxiliá-los em suas dificuldades e, ao mesmo tempo, devem agir de forma cautelosa para não adquirirem todos os sofrimentos a que estão expostos. Ao encontro disso, salienta-se o conceito de dissociação instrumental criado por Bleger, que denota uma atitude dos profissionais que permite, por um lado, sua identificação com os acontecimentos ou com as pessoas e, por outro, seu distanciamento para que não se vejam pessoalmente envolvidos com eles (Bleger, 1984Bleger, J. (1984). Psico-higiene e Psicologia Institucional (E. de O. Diehl, Trad.). Artes Médicas.). Dessa maneira, embora esse conceito esteja vinculado ao trabalho do psicólogo em um contexto institucional, pode ser utilizado para reforçar a importância do equilíbrio entre identificação/aproximação e distanciamento na prática de cuidados paliativos.

Todavia, enquanto alguns profissionais consideram conseguir manter esse equilíbrio, outros avaliam que isso pode ser mais custoso, o que demonstra a complexidade do processo, que pode acarretar diferentes níveis de sofrimento. Nesse sentido, existe uma variação da capacidade de lidar com as emoções e alguns profissionais parecem ficar um pouco mais fragilizados, como demonstram as falas a seguir:

Então, assim, é sofrido. Eu acho que tu lidar com paliação, terminalidade, aceitação do paciente que vai a óbito, muita gente não quer que isso aconteça em casa, que não vai conseguir conviver, não vai conseguir lidar, tem gente com as quais a gente fala, olha ele pode ir a qualquer momento, como é que tu quer que seja isso, tu quer que a gente peça para ir pro hospital, vai chamar o SAMU, vai querer que ele fique confortável em casa? Tem que eles decidirem isso e isso não é uma coisa boa de se fazer (E6).

É uma área que te traz muito para a realidade. Tu diariamente mesmo que tu não queira, tu fica te colocando no lugar daquelas pessoas. Bah e quando acontecer comigo, como é que vai ser comigo. É cheio de questionamento depois que tu entra nessa área (E5).

Esses recortes destacam aspectos relacionados à grande empatia e à identificação com os pacientes, que podem se tornar fonte de grandes angústias, questionamentos e, em última instância, sofrimento para os profissionais. Estar constantemente em contato com a fragilidade humana associada à perspectiva da morte faz com que esses profissionais possam se identificar com os pacientes, por se reconhecerem como seres frágeis, vulneráveis e finitos. Além disso, os profissionais vivenciam conflitos sobre como devem se posicionar diante de dores que nem sempre conseguem amenizar, o que pode acarretar sensações de impotência e de incapacidade (Pacheco & Goldim, 2019Pacheco, C. L., & Goldim, J. R. (2019). Percepções de equipe interdisciplinar sobre cuidados paliativos em oncologia pediátrica. Revista Bioética, 27(1), 67-75. https://doi.org/10.1590/1983-80422019271288
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).

Pode-se afirmar que conhecer a dor e a finitude do outro implica, em certa medida, em se defrontar com suas próprias dores e sua própria finitude. Assim, para que os profissionais consigam ofertar um cuidado de qualidade, é imprescindível que eles encarem o sofrimento das pessoas e seus sentimentos perante a morte e que tenham espaço para refletir sobre isso (Kovács, 2010Kovács, M. J. (2010). Sofrimento da equipe de saúde no contexto hospitalar: cuidando do cuidador profissional. O Mundo da Saúde , 34(4), 420-429. http://www.saocamilo-sp.br/pdf/mundo_saude/79/420.pdf
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). Entretanto, na prática, essas ações nem sempre ocorrem, e os profissionais podem se abalar e se sobrecarregar diante de algumas situações, pelas dificuldades em gerenciar suas emoções. Dessa forma, podem surgir consequências negativas tanto para si, em sua saúde física e emocional, quanto para as relações que estabelecem com seus pacientes.

Frente a isso, os entrevistados reltam que, apesar de a morte ser parte do cotidiano de trabalho, muitas vezes não se encontram preparados para lidar com ela. Por isso, destacam a importância da formação e de um suporte emocional como ferramentas que poderiam ajudá-los e melhor capacitá-los para a atuação, como é possível verificar nos depoimentos a seguir:

Olha, é difícil eu acho que ninguém vai te dizer que é fácil, por mais que tu lide com isso, a terminalidade [enfaticamente] é bem sofrido para todas as partes. Eu acho que a gente devia se preparar mais para ter esse tipo de enfrentamento do trabalho sabe. Por isso que eu digo assim ó, se a gente fosse mais preparada, que a gente nos cursos não é. Na formação, nunca tu é. E a gente devia ter psicoterapia para lidar só dentro do hospital, o fato de estar aqui dentro já necessitava, imagina numa situação dessa. E a gente não tem nada disso (E6).

Então tem perdas assim que acontece que tu não acredita. Daí eu digo, ah eu vou lá para atender a… Ahh não, mas ela… [foi a óbito]. Então tem esse lado aí, é difícil. A gente deveria ter um suporte, uma coisa para trabalhar isso (E8).

Nesse sentido, estudos indicam a importância de uma melhor preparação na formação dos profissionais de saúde para lidar com a morte, com o morrer e com os cuidados paliativos (Kovács, 2010Kovács, M. J. (2010). Sofrimento da equipe de saúde no contexto hospitalar: cuidando do cuidador profissional. O Mundo da Saúde , 34(4), 420-429. http://www.saocamilo-sp.br/pdf/mundo_saude/79/420.pdf
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; Monteiro, Mendes, & Beck, 2020Monteiro, D. T., Mendes, J. M. R., & Beck, C. L. C. (2020). Perspectivas dos profissionais de saúde sobre o cuidado a pacientes em processo de finitude. Psicologia: Ciência e Profissão , 40, 1-15. https://doi.org/10.1590/1982-3703003191910
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). Ressalta-se que o ensino, muitas vezes voltado exclusivamente para a cura, acaba se tornando um empecilho para os profissionais que trabalham em uma equipe de cuidados paliativos. Assim, o contato com o tema da finitude da vida e dos cuidados paliativos durante a graduação e ao longo de toda a formação pode contribuir muito para os profissionais que trabalham cotidianamente com a morte por desenvolver competências e habilidades que serão utilizados na atuação profissional (Ferreira et al., 2018Ferreira, J. M. G., Nascimento, J. L., & Sá, F. C. de. (2018). Profissionais de saúde: um ponto de vista sobre a morte e a distanásia. Revista Brasileira de Educação Médica, 42(3), 87-96. http://dx.doi.org/10.1590/1981-52712015v42n3RB20170134
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; Monteiro et al., 2020Monteiro, D. T., Mendes, J. M. R., & Beck, C. L. C. (2020). Perspectivas dos profissionais de saúde sobre o cuidado a pacientes em processo de finitude. Psicologia: Ciência e Profissão , 40, 1-15. https://doi.org/10.1590/1982-3703003191910
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; Sartori & Battistel, 2017Sartori, A. V., & Battistel, A. L. H. T. (2017). A abordagem da morte na formação de profissionais e acadêmicos da enfermagem, medicina e terapia ocupacional. Cadernos Brasileiros de Terapia Ocupacional, 25(3), 497-508. http://doi.org/10.4322/2526-8910.ctoAO0770
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).

Outro aspecto pontuado pelos profissionais entrevistados diz respeito à necessidade de um suporte emocional para a equipe. Sabe-se que a terminalidade costuma ser um processo cujo enfrentamento é complexo e abarca uma carga emocional que pode gerar grande sofrimento ao psiquismo dos sujeitos que estão próximos dela. Quando o nível desse sofrimento impossibilita que os profissionais consigam cuidar de seus pacientes, percebe-se que é o momento de eles serem cuidados (Gutierrez & Barros, 2012Gutierrez, B. A. O., & Barros, T. C. de. (2012). O despertar das competências profissionais de acompanhantes de idosos em cuidados paliativos. Revista Kairós: Gerontologia, 15, 239-258.). Nesses casos, as vicissitudes emocionais despertadas por algumas situações fazem com que os profissionais de saúde manifestem a necessidade de assistência psicológica.

Atuação em cuidados paliativos: uma lição de vida

A assistência paliativa requer que os profissionais que exercem essa abordagem de cuidado trabalhem frequentemente com os momentos próximos à morte das pessoas. Nesse contexto, eles precisam lidar não só com as questões emocionais de pacientes e familiares, mas também com suas próprias vivências e anseios. Por presenciarem perdas constantes, eles se deparam com questões subjetivas que conduzem a reflexões acerca das estratégias empregadas como alicerce e fonte de motivação para a oferta de um cuidado com qualidade (Gutierrez & Barros, 2012Gutierrez, B. A. O., & Barros, T. C. de. (2012). O despertar das competências profissionais de acompanhantes de idosos em cuidados paliativos. Revista Kairós: Gerontologia, 15, 239-258.).

Nesse sentido, os cuidados paliativos englobam conhecimentos de alta complexidade e alto desempenho, mas, especialmente, de altíssima realização profissional e pessoal, como depreende-se das narrativas a seguir:

Em relação às visitas, quando eu saio eu sempre penso assim que eles são uma lição de vida normalmente pra gente e que a gente não tem do que reclamar, às vezes, eu penso ahh a gente reclama de coisas tão simples… Então eu sempre saio agradecida sabe, de poder ajudar, de saber que o meu trabalho pode melhorar esse fim de vida dos pacientes (E1).

Ah às vezes a gente enxerga algumas coisas da vida da gente de outra forma sabe. Às vezes, a gente reclama muito das coisas e não… Tipo a gente está bem, porque tem pessoas com problemas bem maiores, assim, que talvez não tenham um processo de morte tão bom, sabe…e a gente tem que pensar e ajudar eles assim. Eu tento me inspirar neles assim, pra tentar melhorar minha vida pessoal, sabe (E3).

De acordo com Silveira, Ciampone e Gutierrez (2014Silveira, M. H., Ciampone, M. H. T., & Gutierrez, B. A. O. (2014). Percepção da equipe multiprofissional sobre cuidados paliativos. Revista Brasileira de Geriatria e Gerontologia , 17(1), 7-16. https://doi.org/10.1590/S1809-98232014000100002
https://doi.org/10.1590/S1809-9823201400...
), é fundamental que os profissionais se identifiquem com o trabalho que realizam e o percebam como gerador de satisfações. No caso dos cuidados paliativos, a satisfação pessoal e profissional no processo de cuidar são interdependentes e, portanto, de difícil separação. Nessa perspectiva, identifica-se o prazer gerado pelo cuidado disponibilizado por meio do sentimento de gratidão manifestado na fala de E1. Ademais, nota-se que a coragem e o esforço dos pacientes que lutam pela vida e por uma morte digna, servem como exemplo e inspiração para os profissionais entrevistados, oportunizando seu crescimento pessoal.

Com isso, infere-se que a atuação em cuidados paliativos torna-se “uma lição de vida”, isto é, o sofrimento desse contexto repercute nos profissionais, proporcionando também aspectos positivos na medida em que possibilita que eles aprendam a redimensionar suas dificuldades e melhor administrar seus problemas cotidianos. Da mesma forma, percebe-se uma valorização da vida pessoal por parte desses profissionais e uma melhor aceitação da morte dos pacientes, que não é entendida como um fracasso profissional, mas como uma oportunidade de promoverem melhorias para o processo de fim de vida. Nesse cenário, salienta-se que um dos fatores que contribui para uma efetiva atenção paliativa é a compreensão da morte como parte da vida (Alves et al., 2019Alves, R. S. F., Cunha, E. C. N., Santos, G. C., & Melo, M. O. (2019). Cuidados paliativos: Alternativa para o cuidado essencial no fim da vida. Psicologia: Ciência e Profissão, 39, 1-15. https://doi.org/10.1590/1982-3703003185734
https://doi.org/10.1590/1982-37030031857...
).

Pontua-se, ainda, que os profissionais que trabalham com cuidados paliativos estão constantemente diante da vulnerabilidade humana, o que faz com que eles sejam expostos com mais intensidade a sua própria finitude. Como consequência, eles têm a chance de refletir sobre a vida, melhorar seu processo de desenvolvimento pessoal e de se sentirem gratificados com a tomada de consciência sobre os limites de sua condição humana. O discurso abaixo exemplifica isso:

É muito difícil tu não olhar pra um paciente que vai morrer daqui a duas semanas e não… e aí tu vê do que que é feito a condição humana. Então, mesmo às vezes até inconscientemente, tu te põe no lugar um pouco e eu acho que isso ajuda, até a tentar ser uma pessoa talvez melhor . . . a gerenciar melhor os meus problemas no dia a dia, porque tem pessoas que não tem contato com isso, ou boa parte não tem contato. E como a gente tem contato frequente a gente sabe, a gente vê que a vida tem fim e o fim, às vezes, pode ser doloroso ou não! Então eu acho que isso tem uma gratificação pessoal, nesse aspecto aí (E4).

Conforme Arantes (2016Arantes, A. C. Q. (2016). A morte é um dia que vale a pena viver. Casa da Palavra.), durante o complexo processo de cuidar de um paciente em todas as suas dimensões e de estar em contato frequente com a morte, os profissionais podem repensar seus valores, seus afetos e sua visão de mundo e, assim, reconstruir um novo olhar para a vida. Destaca-se que o trabalho em cuidados paliativos se assemelha a uma obra de devoção, capaz de propiciar desenvolvimento pessoal, profissional e emocional. Nesse viés, a formação de um campo de atuação que contempla especialmente o final da vida dos doentes estabelece uma nova identidade comum a todas as categorias profissionais: a de paliativista. A incorporação dessa identidade perpassa a transformação do cuidado, que não será mais fragmentado e focado somente na doença, mas se expandirá aos domínios de intervenção sociais, psicológicos e espirituais (Menezes, 2004Menezes, R. A. (2004). Em busca da boa morte: antropologia dos cuidados paliativos. Garamond.).

Nesse cenário, a estruturação teórica dos cuidados paliativos é composta por saberes de diversas áreas, como a filosófica, a social, a psicológica e comunicacional, que fazem parte do domínio das ciências humanas em conjunto com o das ciências biomédicas (Menezes, 2004Menezes, R. A. (2004). Em busca da boa morte: antropologia dos cuidados paliativos. Garamond.). De acordo com Menezes (2004Menezes, R. A. (2004). Em busca da boa morte: antropologia dos cuidados paliativos. Garamond.), conforme os paliativistas reconhecem os limites da medicina curativa, eles passam a criar novos critérios para avaliar seu trabalho, que dizem respeito ao alívio de sintomas, aos cuidados para o conforto e à condução para uma “boa morte”, de modo que sejam preservadas a autonomia e a identidade do paciente:

O meu trabalho eu gosto muito, ahh estou trabalhando hoje com cuidados paliativos. Ai como é que é trabalhar com gente doente que vai morrer… a gente não tem perspectiva de que vai melhorar. Eu digo, por que não? Tu está trabalhando com uma pessoa que vai morrer, mas tem que ter dignidade pra finitude. Se eu sei que eu alivio a dor, eu alivio o sofrimento daquela pessoa. Gente, às vezes as pessoas tão…quase morrendo e tu chega lá e conversa e elas te dão um sorriso. É porque estão confortáveis, porque tem momentos que elas estão bem. E também tu sente o apoio do cuidado da família ou da equipe…tu não imagina como eles gostam da gente em casa, visitá-los. Tem pessoas, assim, que é tão gratificante (E2).

Percebe-se, no discurso de E2, novos parâmetros para julgar o sucesso de seu trabalho, não mais baseados na cura - como é comum nas profissões da área da saúde. Nesse caso, a despeito de a cura não ser mais possível, o entrevistado se sente igualmente satisfeito ao alcançar os objetivos de minimizar as dores e os sofrimentos dos doentes e de proporcionar dignidade em todo o processo de final de vida. Dessa forma, é possível notar a importância da cooperação para o cuidado tanto por parte da família quanto da equipe, bem como percebe-se a relevância do feedback positivo que recebe dos pacientes.

Ademais, o cuidado disponibilizado por cada profissional é resultante da dimensão e da importância que a experiência humana assume para cada um, de modo que conhecer suas potencialidades e limitações torna-se essencial. Por isso, é preciso que os profissionais tomem consciência de que não são onipotentes nem infalíveis e tentem construir sua própria identidade, alicerçada em sua “missão” de cuidar. Essa “missão” se torna completa a partir da satisfação com o desempenho profissional, que se dá por meio de ações responsáveis e éticas que conduzem ao resgate do valor da vida (Bettinelli, Waskievicz, & Erdmann, 2011Bettinelli, L. A., Waskievicz, J., & Erdmann, A. L. (2011). Humanização do cuidado no ambiente hospitalar. In L. Pessini & L. Bertachini (Orgs.), Humanização e cuidados paliativos (5a ed., pp. 87-99). Loyola.).

Assim, os profissionais da saúde precisam cuidar do ser humano em sua totalidade, com competência técnica, científica e, ao mesmo tempo, humana. Com isso, quem cuida e se deixa tocar pelo sofrimento humano passa a valorizar a vida não como um bem a ser privatizado, mas como um dom a ser aproveitado e partilhado solidariamente com os outros (Pessini, 2009Pessini, L. (2009). Humanização da dor e sofrimento humanos no contexto hospitalar. Revista Bioética , 10(2), 51-72.).

Considerações finais

O ambiente domiciliar é um dos cenários em que pode ocorrer o atendimento em cuidados paliativos. O domicílio é um local que pode proporcionar inúmeras vantagens, como o conforto, a proteção, a proximidade dos familiares e amigos e a maior identificação para os pacientes, o que o configura, portanto, como um facilitador do tratamento.

Os cuidados paliativos são marcados pelo empenho dos profissionais em prestarem assistência com dignidade ao paciente até seus últimos minutos de vida e mostram que ainda há muito a ser feito quando a cura não é mais possível. Assim, esses cuidados se centram em ações que visam propiciar qualidade de vida aos pacientes e seus familiares diante do enfrentamento de doenças potencialmente ameaçadoras à vida. Desse modo, não se trata de curar, mas de potencializar a oferta de cuidados humanizados e centrados na minimização dos sofrimentos de ordem física, social, emocional e espiritual, o que só é possível e se concretiza quando os profissionais conhecem e aplicam os princípios dos cuidados paliativos.

No presente estudo de caráter exploratório, foi possível constatar que as significações dos profissionais entrevistados acerca dos cuidados paliativos perpassam aspectos fundamentais dessa abordagem. Como exemplo, evidenciou-se que o trabalho em equipe com atuação interdisciplinar agrega elementos positivos para os profissionais, uma vez que a cooperação e o diálogo entre os diferentes saberes viabilizam trocas de conhecimentos e melhores resultados, assim como maior segurança diante de ações que passam a ser compartilhadas e articuladas. Do mesmo modo, os profissionais reconheceram benefícios para os pacientes que têm suas demandas acolhidas por diferentes olhares e podem ser cuidados de forma integral. Dessa forma, percebe-se que, no contexto dos cuidados paliativos, torna-se essencial saber trabalhar em equipe e reconhecer os limites e a importância da atuação dos demais profissionais, uma vez que nenhuma área isolada consegue abarcar todas as necessidades complexas e multifacetadas dos pacientes.

As narrativas também possibilitaram reflexões acerca dos diversos aspectos emocionais presentes na assistência paliativa e levaram à conclusão de que é imprescindível um exercício constante de gestão e busca pelo equilíbrio das emoções, pois em um contexto muitas vezes oneroso e marcado por sofrimento, dor, morte e luto, a carga emocional presente em algumas situações pode se tornar excessiva. Nesse sentido, destaca-se a importância da implantação de serviços de psicologia nas instituições hospitalares, em que o psicólogo institucional possa disponibilizar uma escuta qualificada e um suporte para os profissionais envolvidos nos cuidados paliativos, a fim de propiciar um melhor manejo de suas emoções.

Além disso, propõe-se que a formação dos profissionais da área da saúde, cujos modos de atuação podem ser aprendidos e (re)pensados, deve contemplar disciplinas focadas nos cuidados e nas práticas mais humanistas, em que se aborde a temática da morte, compreendida como parte da condição humana. Desse modo, os profissionais podem se sentir mais preparados e capacitados para seu cotidiano de trabalho, principalmente se esse cotidiano englobar os cuidados paliativos.

Como último aspecto revelado pelo presente estudo, salienta-se os sentimentos de gratidão e prazer no trabalho decorrentes das realizações pessoais e profissionais, bem como o significativo valor atribuído aos aprendizados adquiridos com os pacientes em cuidados paliativos. Ao presenciarem constantemente a morte dos pacientes, os profissionais têm a oportunidade de refletir sobre sua própria finitude e converter a dor e o sofrimento desse contexto em uma vida que faça sentido e que seja aproveitada da melhor maneira possível, a partir de um redimensionamento dos problemas do dia a dia. Frente a isso, é inegável a relevância dos cuidados paliativos, uma vez que eles promoveram transformações na assistência à dor e às doenças crônicas e também nos profissionais, que puderam adquirir sabedoria e se humanizar nesse processo.

Por fim, aponta-se que este estudo apresenta limitações pelo fato de a coleta de dados ter abrangido somente uma equipe e ter sido realizada em uma única instituição, o que não permitiu que as áreas dos profissionais pudessem ser identificadas. Como possibilidade de novas pesquisas nesse campo, sugere-se a elaboração de investigações que incluam as perspectivas de pacientes e familiares que recebem cuidados paliativos no contexto domiciliar acerca dessa abordagem de cuidado.

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Datas de Publicação

  • Publicação nesta coleção
    22 Out 2021
  • Data do Fascículo
    2021

Histórico

  • Recebido
    09 Abr 2019
  • Aceito
    09 Fev 2021
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