Narrando histórias, coreografando emoções, no trabalho com o nascimento, a dor e a morte de crianças no hospital^*1

Telling stories and choreographing emotions, at hospital work involving the birth, pain and death of children

Produire des récits, chorégraphier des émotions au travail avec la naissance, la douleur et la mort d’enfants à l’hôpital

Narrando historias, coreografiando emociones, en el trabajo con el nacimiento, el dolor y la muerte de niños en el hospital

Das Erzählen von Geschichten, das Choreografieren von Emotionen bei der Arbeit mit Geburt, Schmerz und Tod von Kindern im Krankenhaus

Resumos

Trata-se de uma pesquisa qualitativa baseada em narrativas produzidas por meio de entrevistas e oficinas. O estudo pretende demonstrar como profissionais de saúde de sete especialidades de uma UTI neonatal e pediátrica de um Hospital Público Municipal, no interior do Rio de Janeiro, identificam sinais de sofrimento no trabalho. Esses profissionais lidam com nascimento, dor e morte de crianças, mas não incluem essa experiência como parte integrante de seus cotidianos de trabalho. Aposta-se que o uso de narrativas seja um dispositivo capaz de incluir as dimensões da experiência dos quais tenta-se afastar, bem como produzir conhecimentos sobre a vida e a morte nos processos de trabalho.

Palavras-chave:
Narrativas; sofrimento; profissionais de saúde; Unidades de Terapia Intensiva Neonatal e Pediátrica

This paper describes a qualitative research based on narratives collected by means of interviews and workshops. It aims to reveal in what way health professionals from seven specialties of a neonatal and pediatric ICU of a Municipal Public Hospital in the interior of Rio de Janeiro identify signs of suffering at work. These professionals deal with the birth, pain and death of children, but do not include this experience as an integral part into their daily work. We believe that the use of narratives is a device that allows to incorporate the dimensions of these denied experiences and to produce knowledge about life and death in work processes.

Key words:
Narratives; suffering; health professionals; neonatal and pediatric ICU

Cette recherche qualitative est basée sur des récits produits à travers d’entretiens et d’ateliers. L’étude a pour but de démontrer de quelle façon des professionnels de la santé de sept spécialités d’une unité de soins intensifs néonatals et pédiatriques d’un hôpital public municipal à l’intérieur de l’état de Rio de Janeiro identifient les signes de souffrance au travail. Ces professionnels sont confrontés à la naissance, la douleur et au décès d’enfants, mais ils n’incluent pas cette expérience dans leur travail quotidien. Nous concluons que la production de récits leur permet d’intégrer les dimensions de l’expérience desquelles ils essaient de se distancer, ainsi que de produire des connaissances sur la vie et la mort au travail.

Mots clés:
Récit; souffrance; professionnels de la santé; unités de soins intensifs néonatals et pédiatriques

Se trata de una investigación cualitativa basada en narrativas, producidas mediante encuestas y talleres. El estudio pretende demostrar de qué forma los profesionales de salud de siete especialidades de una UCI neonatal y pediátrica de un hospital público municipal, en el interior de Río de Janeiro, identifican señales de sufrimiento en el trabajo. Estos profesionales se enfrentan con el nacimiento, el dolor y la muerte de niños, pero no incluyen esta experiencia como parte integrante de su vida cotidiana de trabajo. Se apuesta a que el uso de narrativas sea un dispositivo capaz de incluir las dimensiones de la experiencia de las que intenta alejarse, así como producir conocimientos sobre la vida y la muerte en los procesos de trabajo.

Palabras clave:
Narrativa; sufrimiento; profesionales de salud; Unidad de Cuidados Intensivos Neonatal y Pediátrica

Dieser Artikel beschreibt eine qualitative Studie, die auf Erzählungen basiert, die während Interviews und Workshops gesammelt wurden. Die Studie stellt dar, wie Gesundheitspersonal von sieben Fachgebieten einer neonatalen und pädiatrischen Intensivstation eines städtischen Krankenhauses im Inland des Staates von Rio de Janeiro Anzeichen von Leiden bei der Arbeit erkennen. Dieses Personal ist der Geburt, den Schmerzen und dem Tod von Kindern ausgesetzt, berücksichtigt diese Erfahrungen jedoch nicht als wesentlichen Bestandteil seiner täglichen Arbeit. Die Verwendung von Erzählungen ist hier ein Mittel, um die Dimensionen dieser Erfahrungen, die man zu vermeiden versucht, zu verarbeiten (Bruner, 1991) und Wissen über Leben und Tod anhand von Arbeitsprozessen zu produzieren.

Schlüsselwörter:
Erzählungen; Leiden; Gesundheitspersonal; Intensivstationen für Neugeborene und Kinder

Introdução

Diante da Ciência Médica e das pesquisas quantitativas em saúde, propor um trabalho na perspectiva qualitativa é um grande desafio. Este artigo apresenta uma pesquisa narrativa que demonstra como profissionais de saúde de uma Unidade de Terapia Intensiva (UTI) Neonatal e Pediátrica de um hospital público municipal no interior do Rio de Janeiro, identificam sinais de sofrimento no trabalho. As narrativas foram produzidas por meio de entrevistas,¹ oficinas e da vivência de uma das pesquisadoras que também é psicóloga nos setores estudados. Serão apresentados relatos auto-etnográficos e algumas entrevistas que fizeram parte de projeto de pesquisa de mestrado profissional em atenção psicossocial.²

A dor e a morte no trabalho hospitalar afeta todos os envolvidos e nas Unidades de Terapia Intensiva (UTIs) neonatal e pediátrica, as reações podem ser mais intensas do que em outros setores, quando nos deparamos com a incurabilidade e a morte de crianças e bebês. São processos que requerem contatos frequentes com doenças de mau prognóstico, além das altas exigências e expectativas, ancoradas em uma lógica de “salvar e prolongar vidas”, em um manejo complexo de controle dos corpos onde a morte é muitas vezes interdita e vista como fracasso da técnica (Ariès, 2013, pp. 82-99). Em uma multiplicidade de experiências intensas, tensas, muitas vezes vividas no seu limite com decisões éticas nada fáceis de serem enfrentadas, equipes diariamente estão expostas a um caldeirão de afecções: sofrimentos profundos, adoecimentos, afastamento do trabalho, alegria e alívio na experimentação das tecnologias de cuidado³ como ferramentas-dispositivos de produção de vida, de reinvenção de si, do outro, e de potência no trabalho. Imersos nesse cotidiano surgem seus desafios, quais sejam: afirmar em sua radicalidade os atos de fala, através de um trabalho que consiste na fabricação de riquíssimo repertório de cuidado, composto por um conjunto de estratégias singulares e coletivas de enfrentamento a essas situações por meio da produção das narrativas.

A ação de recolher o narrado dessas experiências subjetivas e suas ressonâncias para compartilhar e processar o que surge no ambiente de trabalho evidenciou fortes sinais de sofrimento, usualmente não expressos e nem visíveis nesse cotidiano, mas indicou também as saídas para se lidar com essa complexa produção de cuidado, e dessa forma sustentar a escolha de trabalhar com narrativas. A Pesquisa narrativa é uma forma de experiência narrativa (Clandinin & Connelly, 2015, p. 49) e a experiência conta. A aposta deste estudo é tornar o uso de narrativas um dispositivo capaz de incluir as dimensões da experiência dos quais tenta-se afastar (Bruner, 1991), narrando histórias e emoções nos encontros deste trabalho.

Por uma metodologia que a vida e a morte podem nos ensinar

A dimensão do cuidado em todos os seus aspectos e a de todos os envolvidos neste processo têm sido minha direção de trabalho. Tento construir espaços para escutar, ser escutada e nos escutarmos. Busquei estudos que tratassem da temática do sofrimento dos profissionais de saúde nos setores pesquisados, através do site Minerva-UFRJ/Portal CAPES, em maio de 2017, partindo dos descritores - Síndrome de Burnout; Burnout (em geral); Burnout em profissionais de saúde; Morte e Sofrimento em UTI; UTI neonatal e UTI pediátrica. Não encontrei trabalhos que tratassem do sofrimento psíquico dos profissionais de saúde em suas diversas categorias profissionais, em um mesmo setor de trabalho, tanto na APA (Associação Americana de Psiquiatria) quanto no PUB-MED e na BVS. Os descritores foram utilizados tanto individualmente quanto de forma combinada.

Na Scielo pude encontrar na Revista Latino-americana de Enfermagem, um artigo sobre “Luto da equipe: revelações dos profissionais de enfermagem sobre o cuidado à criança/adolescente no processo de morte e morrer” (Costa e Lima, 2005). No Google Acadêmico encontrei um estudo na Revista Brasileira de Enfermagem, sobre “A morte no hospital e seu significado para profissionais” (Spindola e Macedo, 1994). Utilizando os descritores combinados - morte, hospital e profissionais de saúde - diversos estudos de Maria Júlia Kóvacs (1992) foram encontrados no Google, Google Acadêmico e Portal CAPES, com vários artigos e livros sobre: Educação para a morte, Morte em vida, Tanatologia, Formas de Luto, em que a autora tece recomendações para que seja incluído nos currículos o tema da morte, e que as instituições hospitalares busquem a educação permanente como estratégia para promover mudanças de atitudes e comportamentos dos profissionais junto ao paciente que está morrendo e seus familiares.

Para descrever o método da narrativa no âmbito da investigação qualitativa, trabalhei com entrevistas narrativas, que são ferramentas não estruturadas, visando a profundidade de aspectos específicos, a partir dos quais emergem histórias de vida, tanto do entrevistado como as entrecruzadas no contexto situacional. As entrevistas narrativas possuem características colaborativa, uma vez que a história emerge da interação, da troca, do diálogo entre entrevistador e participantes (Muylaerte & Cols., 2014, p. 194).

Com o intuito de mapear um cenário de pesquisa com sujeitos distintos, profissões e valores diferentes, construí perguntas baseadas em acontecimentos do cotidiano do trabalho hospitalar dando voz aos sujeitos pesquisados e suas singularidades. As perguntas para as entrevistas foram as seguintes:

“Como você identifica sinais de sofrimento no trabalho?” - quis escutar os aspectos do sofrimento que podem ser identificados pelos profissionais e que porventura ocorrem em si mesmos, nos colegas de trabalho, no paciente e na família do paciente, nos relacionamentos interpessoais e perante a instituição. O sofrimento é muitas vezes expresso por sinais: expressões faciais, postura corporal, tom de voz, humores, afetações, somatizações. A dimensão do sofrimento trabalhada considerou as experiências subjetivas, os “estados emocionais subjetivos”, conscientes e inconscientes, ou seja, o critério experiencial (Stanghellini & Rosfort, 2013).

“Compartilha no trabalho preocupações, angústias e perdas?” - o objetivo foi ter alguma ideia da forma como os profissionais lidam com emoções, sentimentos e afetos relacionados ao trabalho com doenças, dores e perdas (se procuram guardar para si mesmos, silenciando, se têm alguma reflexão sobre isso, se procuram dividir ou compartilhar com colegas). Afetos relacionados ao luto se apresentam sob uma forma silenciada (a conspiração do silêncio⁴). Por trás de certas defesas individuais ou coletivas, escondem-se medos e ansiedades, nem sempre visíveis. A negação do “sofrimento ético” é uma defesa especial que explica a gênese da insensibilidade contra aquilo que o faz sofrer, uma defesa bastante disseminada no mundo contemporâneo (Dejours, 2005, p. 36)

“Como você cuida de pacientes com mau prognóstico?” - foi pensada pela seguinte razão: quando o paciente é avaliado com um prognóstico ruim que pode levá-lo à morte, isso desperta nos profissionais e nas relações de cuidado, sentimentos ambivalentes e defesas que se somam ao sofrimento inerente ao trabalho. O profissional pode ter algumas atitudes como: distanciar-se do paciente e da família para não criar vínculo, transferir responsabilidades a outros colegas e ao familiar ou agindo com excessos no cuidado. Para os familiares, receber uma notícia ruim pode antecipar uma angústia de perda, luto, que geram também emoções e conflitos.

“Participa da comunicação de notícias difíceis? Se sim, de que forma e se não, por que” - é muito próxima da questão anterior e pode trazer com ela pistas para se entender as facilidades e as dificuldades nesta comunicação e nos vínculos estabelecidos nas relações de cuidado. O INCA - Instituto Nacional de Câncer (Brasil), possui uma cartilha sobre o assunto, considerando hoje a política nacional de humanização uma política pública, assumida pelo governo como uma questão estratégica e proposta como o eixo estruturante do sistema na construção do SUS (INCA, 2010). No entanto, são reconhecíveis, no campo da saúde, os impasses diante dessa conduta. A forma como um diagnóstico é feito impacta diretamente na maneira como paciente e família vão lidar com a doença e a hospitalização e interfere na construção da relação de confiança com a equipe.

“Qual sua visão sobre a morte?” - reprimida e proibida nos nossos dias, é deslocada para o hospital. O objetivo era poder ver as reações e respostas diante desse tema, uma vez que o trabalho nas UTIs neonatal e pediátrica é atravessado por ela. A morte, que é natural e humana, é muitas vezes vista como um insucesso pelos profissionais de saúde e as dificuldades são ainda maiores quando se trata de crianças. Apesar de fazer parte do cotidiano, quando a morte inesperada ocorre pode causar tristeza, tensão e gerar dúvidas, culpa e frustração entre os profissionais (Pinho & de Marca, 2017, apud Almendra, 2018). Poucos espaços institucionais são criados para se discutir a respeito das dificuldades assistenciais e da saúde mental dos profissionais envolvidos.

Com as entrevistas transcritas, mapeei palavras e expressões que se repetiam na fala dos entrevistados, levantando vocabulários cujos som, sentido ou aparência pudessem formar combinações lógicas, metáforas, associações, assuntos e construí poesias a fim de encontrar formas de expressar, trazendo à tona temáticas que deixamos de lado. Em seguida, para reunir os profissionais de forma que pudéssemos compartilhar experiências, e ao mesmo tempo debater temas comuns a todos. Foram realizados alguns encontros que chamei de Oficinas, criando-se um espaço de maior diversidade, criatividade e dinamismo. Como nas narrativas o autor não informa sobre suas experiências, mas conta sobre elas, tendo com isso a oportunidade de pensar algo que ainda não havia pensado (Muylaerte & cols., 2014, p. 194), as oficinas foram modos de fazer isso coletivamente, possibilitando um espaço de fala.

As anotações no diário de campo foram se dando ao longo dos processos de entrevistas, oficinas, diálogos surgidos após essas atividades, reflexões minhas e dos colegas, além das minhas vivências, observações e reflexões nos diversos acontecimentos no cotidiano do trabalho, dentro dos setores e em outros espaços do hospital e externos a ele. De um modo etnográfico, participando subjetivamente da vida dos que foram estudados, assim como objetivamente, como um observador objetivo e participativo daquelas vidas (Angrosino, 2009, p. 31).

Utilizei a técnica da “Cartografia verbal”,⁵ um processo analógico que leva às lógicas novas por semelhanças entre as palavras (significados diferentes) ou pela associação por sentido ou memória (contiguidade); palavras remetem vagamente umas às outras e formam um poema, mesmo que pareçam sem sentido ou aleatórios. Assim construí poesias que trouxeram à tona temáticas que costumamos deixar de lado, como falar da morte, como num mapa de palavras que desencadeiam linhas de raciocínio que são negadas na prosa utilitária.

As primeiras poesias escritas das narrativas foram feitas por mim.

Figura 1
Poesias Narrativas

Todo esse material foi analisado juntamente com os registros das Entrevistas, do Diário de Campo, das Oficinas e trabalhados também na autoetnografia, constituindo-se em ferramentas para construir as narrativas, além de trazerem dados para realizar suas análises. Para escrever as narrativas foi necessário me aproximar das minhas emoções e das emoções dos profissionais e familiares, de forma que a intimidade (Clandinin & Connelly, 2015, p. 115), constituiu-se num importante dispositivo que permeou os links intercorporais para o compartilhamento e decodificação dessas emoções, fluxos de sentimentos e movimentos nas vivências e processos de trabalho.

No trabalho em saúde as narrativas podem trazer sentido à textura afetiva das experiências, promovendo mudanças subjetivas. Assim, inspirei-me na autoetnografia, um enfoque de investigação e escrita que busca descrever e analisar sistematicamente a experiência pessoal com a finalidade de compreender a experiência cultural. O pesquisador aplica os princípios da autobiografia e da etnografia. Como método, a autoetnografia é um processo e um produto capazes de atender as implicações éticas do seu trabalho, para si, para os participantes e para os leitores. Além ser um método de pesquisa que reconhece e valoriza os relacionamentos de um pesquisador com outros, mostra as pessoas no processo de descobrir o que fazer, como viver e o significado de suas lutas, além de equilibrar rigor intelectual e metodológico, emoção, e criatividade (Adam, Jones & Ellis, 2015, p. 1). Os primeiros contatos que tive com a autoetnografia foi no segundo ano do Mestrado Profissional em Saúde Mental e Atenção Psicossocial - IPUB-UFRJ (2017-2019), onde tive o privilégio de participar de oficinas com os alunos e docentes, que me auxiliaram na construção das primeiras histórias. Desse modo, pude me familiarizar ao método e prosseguir com as demais. Trabalhar com poesias e a autoetnografia, possibilitou modos mais leves e poéticos para falar de temáticas complexas, como as da dor e morte de crianças.

Ecos de um sentir cotidiano - resultados e análises

“Meu órgão de morrer” me predomina? ⁶

“Psicóloga, pode vir aqui na UTI neonatal porque tem uma mãe que não para de chorar? Sigo imediatamente e vejo M. chorando copiosamente na sala de espera. Aproximo-me com calma, M. cabisbaixa, seus cabelos encaracolados cobriam seu rosto, consigo me curvar um pouco e fisgar seu olhar. Pergunto-lhe se podia me contar tudo o que estava acontecendo. ‘Doutora, minha filha foi considerada um aborto pela junta médica! Quando a viram com vida, não acreditaram. Nasceu com 24 semanas, 580 g. Agora ela é um milagre! Para mim e para o pai ela é sim um milagre! Essa médica que veio falar comigo aí, negativa, não sabe o sofrimento de uma mãe, veio me pedir o telefone em caso de óbito. Isso é coisa que se fale depois de tudo o que passei e estou passando! Eu acredito em milagre!’. Não demorou muito para que a médica também se dirigisse a mim: ‘Psicóloga, é praxe, eu tenho que falar quando tem risco de óbito. Só que daí a criança vai indo, sobrevivendo e os pais acham que a gente está errada em falar, como se a gente fosse culpada. Como não podem ter raiva de Deus, fazem transferência para nós’. (Médica 1)

Procurei escutar a todos, acompanhar e esperar o decorrer dos dias e dos acontecimentos, respeitando crenças, valores e saberes. Um ano e meio depois, produções de vida se desdobraram na alta hospitalar da criança. Apesar das dificuldades e deficiência, a possibilidade de viver, para além de uma normatividade. Um trabalho que produziu efeitos de sentido e ressignificações, diante do limiar da morte.

Quando comecei a atuação nos setores de terapia intensiva neonatal e pediátrica, acompanhei o processo de adoecimento e óbito de uma criança de seis meses. Foi um momento difícil pois não sabia o que dizer para confortar os pais e os demais profissionais que olhavam na expectativa de um ato meu. Perguntei para essa mãe como estava se sentindo e ela me respondeu com uma outra pergunta: Você já perdeu um filho? Como você acha que se sente uma mãe que perde um filho? Perguntar “como se sente” faz parte de uma análise fenomenológica dos sentimentos que constituem as diferentes experiências emocionais, mas a pergunta precisa estar dentro do contexto de uma experiência emocional e do tempo na experiência de um sentimento emocional (Stanghellini & Rosfort, 2013, p.155). A sua resposta firme e dolorida retorna para mim como uma dobra que me fez perceber certa inadequação na minha colocação. Tentar encontrar novos modos de cuidado, mais sensíveis a estes settings tão complexos, tornou-se uma direção imprescindível.

Os sinais de sofrimento no trabalho

Alguns sofrimentos foram identificados nas narrativas dos profissionais, pelas dificuldades em lidar com doenças, perdas, luto e morte de pacientes e entes queridos, e com o sofrimento das famílias. A dificuldade para lidar com as perdas é relatada na fala desses profissionais:

“O estresse é maior quando o paciente fica internado mais tempo, a perda é mais sentida, às vezes é angustiante por eu presenciar poucas perdas, mas eu sei delas, às vezes chegar no setor e encontrar um berço vazio, fica aquela pergunta a princípio: “É alta? Faleceu? O que aconteceu? Eu extravaso, eu choro, eu expresso o que senti. A gente não foi preparada para a morte, eu não sei administrar muito bem essas perdas. Qualquer alarme, qualquer barulhinho, a gente fica muito assustada.O que pra mim é difícil é a separação”. (Enfermeira 1)

“A gente se recolhe na sala, vai ao banheiro, chora um pouco, conversa com colegas pra continuar conseguindo atender, mas não passa simples assim; ainda somatizo um pouco, eu acho que o meu sofrimento é o sofrimento da colega. A gente vai criando estratégias, pra mim ainda mexe bastante tratando-se de um setor que ainda lida com crianças e bebês, principalmente depois que fui mãe, eu tenho que respirar fundo para conseguir atuar e aquilo não me afete a ponto de travar um atendimento, porque já dei umas travadinhas”. (Assistente Social 1)

Ao me interessar pela experiência de sofrimento desses trabalhadores, preocupo-me com o fato de essas vivências serem pouco ou quase nunca ressignificadas. Por outro lado, trata-se de um ofício extremamente rico em produções de vida. O lidar com a morte e o morrer neste trabalho é complexo e diversificado.

“Na medida que vou preparando a família em relação a esse mau prognóstico, vou me preparando também, treinamento de conversar com a família e explicar o prognóstico, sempre me tornou sensível a isso”. (Médica 2)

“Eu tenho especialmente dificuldade com questão de óbito, a questão é, um limite meu assim, dificuldade se o bebezinho está morrendo, isso me abala, me incomoda muito”. (Fisioterapeuta 1)

Certas vivências que experimentei nesse trabalho causaram um misto de pesar e satisfação em ajudar; muitas vezes questionei o meu papel e dei-me conta de que certas ações nunca me foram ensinadas no Manual de Psicologia Aplicada, nem em protocolos de Humanização e nem na minha vida pessoal.

“O que vi quando te olhei”

“Um casal veio do Nordeste em busca de emprego; Ingrid estava gestante. Bruno nasceu de parto normal, prematuro e faltou-lhe oxigenação no cérebro. Léo o pai, após o nascimento do filho, pede a separação.

Foram dois anos entre a UTI neonatal e pediátrica, mais oito meses na pediatria e depois novamente na UTI pediátrica. Seu desenvolvimento psicomotor ficou prejudicado, adquiriu uma cegueira, tinha problemas para mastigar e deglutir, e respirava com a ajuda de aparelhos. Menino carinhoso e risonho, vivia feliz dentro do hospital com sua mãe. Mãe e filho “habitavam” o hospital e perdi as contas da quantidade de vezes que fui vê-los na pediatria. Em uma dessas visitas recebo a notícia de que Bruno havia contraído uma infecção e falecido. Toda a história que acompanhei com eles, as brincadeiras risonhas, beijos na bochecha, vieram à tona na minha mente. Uma pontada no peito me assolou e pensamentos me invadiram: ‘e se ele já estivesse em casa, estaria vivo?’ Não me conformava com a morte de Bruno. Não me conformava com o fato de ele não ter ido para casa. Ingrid estava perdida, não sabia o que fazer, nem para onde ir, segurava bolsas e sacos de roupas. A equipe estava triste e contendo o choro. O pediatra lamentava e pedia desculpas por não ter podido salvá-lo. Percebi naquele momento que a comoção pessoal impedia as pessoas de agirem. Aproximei-me, segurei suas bolsas e perguntei o que ela queria fazer naquele momento. ‘Quero comprar uma roupa branca para vestir meu filho’, disse Ingrid. Sem transporte na instituição fui com a mãe no meu carro comprar a roupa. No caminho escutava a tristeza do luto de Ingrid. Fomos a três lojas de crianças até encontrar o tamanho certo, ouvindo das lojistas se a roupa branca era para batizado. O que responder nessa hora? Ficamos caladas. Por que não dissemos que era para um enterro?

Ao chegar ao hospital mais um desafio: ir com a mãe vestir a criança! Nesse momento chamei a Assistente Social para me acompanhar. Não sabia se eu deveria olhar para Bruno e ver a morte tão de perto. Olhei! Bruno estava lindo! Aguardamos o carro da funerária e junto chegou o pai. O sujeito mal sabia de tudo que já havíamos experienciado. Abraçamos a mãe enquanto o motorista do carro funerário interrompeu a despedida nos apressando, o tempo para ele urgia! Retornamos para nossos postos reflexivas, com lágrimas nos olhos. Passei semanas lembrando desse episódio. Um mês depois Ingrid recebe uma casa do programa ‘Minha casa, minha vida’, o que para os gestores era uma quebra de protocolo, afinal, a pessoinha com necessidades especiais já havia partido. Apesar da morte do filho Ingrid ficou feliz ao poder vestir Bruno de branco. Conseguiu uma casa para morar, o que a fez se sentir acolhida pela instituição. O que se passa nos bastidores ninguém vê, mas o que importa é o que eu pude ver quando olhei !” (C. B. Rangel - Comunicação pessoal, 28 de Setembro de 2016)

Em contextos de trabalho, os trabalhadores enquanto coletivo utilizam estratégias defensivas para protegerem-se do sofrimento patogênico e assim conseguirem trabalhar. Estas estratégias permitem lidar com o medo e a angústia e pressupõem a construção de regras, um acordo normativo, tendo um papel essencial na estruturação dos coletivos de trabalho, na sua coesão e estabilização. As estratégias defensivas são necessárias para a continuação do trabalho e para evitar a loucura, mas elas propiciam a estabilização da relação subjetiva com a organização do trabalho, alimentando uma resistência a mudança. Quando os trabalhadores estruturam essas defesas eles hesitam a questioná-las, constituindo-se em “ideologia defensiva” e não mais em estratégia coletiva de defesa, pois esta defesa se torna programa de ação coletiva. A “ideologia da vergonha”, por exemplo, é um sentimento coletivo em que há uma reticência em falar em doença, sofrimento e sobre o corpo, sentidos como algo vergonhoso, simulada, sendo associada à vagabundagem. (Dejours, 1992, pp. 27-47)

O sofrimento no trabalho é um sofrimento psíquico que faz apelo a respostas, e em sua etiologia está a situação mesma do trabalho. Mesmo diante da “morte certa” após a etapa diagnóstica, produz-se uma cultura da “morte incerta”, uma trajetória defensiva do pessoal do hospital. Com isso, “se o doente morre de um modo diferente do previsto, isso pode trazer uma grave e perturbadora situação na instituição, geradora de emoções fortemente insustentáveis” (Pitta, 2016, p. 36). Esses mecanismos de defesa presentes no trabalho hospitalar tendem a se tornar aspectos dessa realidade. Um exemplo seria a fragmentação da relação técnico-paciente. Quanto mais íntimo esse relacionamento, mais o técnico está propício a experimentar angústia, portanto aceita parcelar tarefas no sentido de reduzir o tempo de contato com o doente (Pitta, 2016, p. 63). Há um movimento de atração e de repulsão, de formação e de rompimento de vínculos, devido à ansiedade e medo da perda. Reconhecer as próprias emoções e sentimentos que estão associados à experiência de sofrimento requer habilidades e acessar os de outras pessoas, requer uma capacidade intersubjetiva para se estabelecer conexões corporais, intercorporais, além de todo um repertório para identificar expressões metafóricas e articulações que facilitem as avaliações dos sentimentos (Stanghellini e Rosfort, 2013, p. 160).

Para Goldie (apud Stanghellini & Rosfort, 2013), “a estrutura narrativa paradigmática de uma emoção pode possibilitar que um sujeito julgue como está experienciando aquela emoção” (p. 105). Enquanto a fenomenologia e a neurociência descrevem o quê e o como de uma experiência emocional, a estrutura narrativa ajuda a perguntar o porquê. Goldie também argumenta que a narrativa pode envolver cenários não paradigmáticos e que certas situações podem provocar resistências emocionais e serem julgadas por uma perspectiva externa de acordo com certos valores. Segundo Goldie (apud Stanghellini & Rosfort, 2013, pp. 48-9), as narrativas podem ajudar na dialetização emocional de humores e afetos se aplicarmos a estrutura narrativa na vida emocional, vendo “nós mesmos como um outro”, de uma perspectiva externa. Os sentimentos e as experiências emocionais tornam-se articulados através de narrativas sobre si mesmo. Dessa forma é possível acessar valores que de outro modo encontraria resistências. Para haver essa articulação é necessário envolver as características fenomenológicas dos sentimentos (“Como você se sente?”) e tentar controlar a constituição hermenêutica desses sentimentos (“O que estes sentimentos significam?”) pelo desdobramento da estrutura narrativa. Recordo-me que quando perguntei àquela mãe “como ela estava se sentindo com a morte da filha”, não estava aplicando uma hermenêutica do cuidado; a resposta demonstrou o quanto a pergunta estava fora do contexto da experiência emocional e do tempo na experiência de um sentimento emocional. A resposta da mãe ressoou em mim como uma dobra, mais do que a minha pergunta a ela, comprovando a potência que as emoções têm de produzir movimentos e retificações (Stanghellini & Rosfort, 2013, p. 153).

O sofrimento na UTI é evidenciado pelo inesperado: as mortes, as faces de dor, o baqueamento, o prolongamento do tempo de internação e as expressões sofridas de todos. Profissionais observam que o mecanismo de negação é muito frequente nos familiares, o que os levam a não aceitar as notícias ruins e a culpabilizar os médicos e enfermeiros. Nossos achados corroboram com os de Zanatta e de Lucca (2015) ao colocarem que “profissionais sentem que não estão preparados para lidar com as perdas, a ponto de se sentirem culpados pela dor, natural e humana, frente à morte” (p. 257).

“Durante é sempre doloroso, as pessoas sofrem pelo sofrimento da criança, não necessariamente sofrem pela mesma coisa que eu sofro, às vezes uma mãe sofre muito com colher sangue, com a rotina que tem que ser feita no CTI. Não tem jeito, a frustração das mães de não poder levar o filho para casa, é muito sofrimento isso. Quando o filho vai internar numa UTI, e quando as mães vão embora e deixam seus filhos aqui, esse é o momento que eu acho que elas sofrem muito. E pra mim, assim, o meu pessoal, de sofrimento, principalmente trabalhando em hospital público, é de limitação de coisas que eu poderia fazer a mais. Então isso me gera muita angústia e sofrimento sempre. São as minhas crises aqui de brigar com todo mundo, normalmente”. (Médica 3)

Queixas e reclamações dos processos e condições do trabalho são frequentes, fica claro o quanto o ofício do profissional intensivista infantil é rico em vivências e com diversas possibilidades de ressignificações a partir dos encontros e das relações nesse trabalho.

“Eu me sensibilizo muito, com a dor do paciente, e tento empatizar com a dor do familiar também. Tem que se colocar no lugar daquele familiar para entender o que a pessoa está sentindo e pensando, porque, se a gente não fizer isso a gente não consegue. Hoje eu sou uma pessoa muito mais tranquila para lidar com meus filhos em relação a doença, tenho um outro olhar hoje. E isso é muito bom porque eu consigo empatizar o que as outras mães estão sentindo porque eu já vivi isso, ter um filho numa UTI. Então eu creio que isso na minha vida realmente foi um ganho”. (Técnica de Enfermagem 1)

“Quando você trabalha muito tempo com um profissional às vezes o olhar já fala”. (Técnico de Enfermagem 2)

A questão do apego e das perdas é muito presente no trabalho em UTI mas é comum que os profissionais de saúde lidem de forma embaraçosa e fugidia com isto, algumas vezes, excessiva e sofrida (Chagas, 2016, pp. 17-18). Há discussões e divergências entre a equipe e os familiares quanto maior o tempo de internação, mas também apego e vínculo de amizade e empatia.

“Às vezes a criança vai embora e se você mantém um laço, tem profissionais que acham errado manter um laço, dependendo da entrega das mães e os pais pra você, o laço se perpetua”. (Enfermeira 1)

Os dados empíricos evidenciaram que esses profissionais necessitam de suporte emocional para viverem o luto e prevenirem a Síndrome de Burnout (Costa & Lima 2005, pp. 151-157). Segundo esses autores, o luto antecipatório e o não vivido estão relacionados ao sofrimento dos profissionais de saúde, já que cuidar exige tensão emocional constante, atenção perene e grandes responsabilidades profissionais a cada gesto no trabalho.

“Uma alteridade, eu acho que contribuo pra que esse sofrimento seja vivido com certa tranquilidade de acompanhamento, de apoio, seja social, seja no sentido da escuta que qualquer profissão pode fazer”. (Assistente Social 2 )

“Eu escuto meus colegas no momento da perda e me permito sofrer também”. (Psicóloga 1)

Segundo Zanatta & de Lucca (2015), “na relação com colegas, percebem como imprópria ou não aceitável a necessidade humana de compartilhar no trabalho a sua dor” (p. 257). Nas entrevistas para a pesquisa, as respostas sobre esse compartilhar se mostraram restritas a pequenos grupos, insuficientes e pouco compreendidas.

“É claro que a gente compartilha sentimentos sim. Existe uma fala por aí que a gente não tem sentimentos; não é verdade, a gente se envolve muito, a gente sofre, a gente fica triste, preocupado, só que a mecânica do trabalho é muita, e nem sempre a gente tem esse tempo de demonstrar sentimentos, muitas vezes ele é em tempo curto, mas não é porque não somos sentimentais, ao contrário. Às vezes é revoltante em relação a gente se manifestar, a gente não tem um meio próprio, um espaço, a gente fala entre a gente mesmo, os colegas. Conversa, desabafa, ficamos um pouco comovidos em grupo, quase que uma terapia”. (Técnico de Enfermagem 2)

“Admitir falhas é demonstrar fraqueza, a família vai achar que estamos com medo de alguma coisa”. (Médica 1)

Com formações e ideologias específicas, a elaboração do luto e outras vivências ocorrem de modos diversos e são distintas as formas como lidam com a doença, a morte e o morrer, e a comunicação de notícias difíceis (INCA, 2010, pp. 134-143). Nossos achados parecem corroborar com essas pesquisas. Vários profissionais se queixaram por não terem suporte emocional no trabalho. A experiência dos anos trabalhados traz “autocontrole”, mas não diminui o sofrimento em lidar com as perdas, ou havendo pouco crescimento e ressignificação diante de situações humanas dolorosas. Os profissionais verbalizam a necessidade de se buscar ajuda psicológica. Profissionais de enfermagem sentem-se mais à vontade preparando o corpo, mas não participando das vivências de dor e luto dos familiares, embora tentem dar algum consolo, um abraço e uma palavra amiga. Preferem chamar a psicologia, o médico, o serviço social. Outros profissionais como os fonoaudiólogos e fisioterapeutas relatam falas parecidas às do pessoal da enfermagem:

“A equipe ali junto faz a diferença, sozinho você não consegue. É o que eu já falei que tenho dificuldade de lidar, a visão da morte, de muita tristeza. (Fisioterapeuta 1)

É frequente o discurso de profissionais dizendo que embora trabalhem em hospital não desejam e até evitam presenciar mortes. O impacto deste acontecimento não é obrigatoriamente transformado em experiência, vivemos e nem sempre produzimos narratividades linguísticas e não conseguimos falar delas, não as tornamos experiências. (Chagas, 2016, p. 35)

Algumas pessoas se apegam ao paciente e sofrem quando morrem; outras evitam se apegar para não sofrer pela perda. As notícias difíceis geralmente são dadas pelos médicos, com apoio da psicologia e do serviço social quando são solicitados; nem todos os profissionais se sentem preparados para dar notícias ruins, alguns evitam, fogem, travam, choram. Os profissionais não elaboram os lutos pelas perdas de pacientes, nem refletem as possíveis falhas em certas condutas, seguindo adiante sem olhar para trás.

“É claro que boa parte das vezes nós não nos preparamos pra perda, nós não lidamos bem com isso desde a infância, mas de qualquer forma é uma questão que precisa ser trabalhada, como uma questão necessária. Faz parte do processo, faz parte do pacote”. (Técnico de Enfermagem 3)

As características da organização do trabalho hospitalar constituem fontes de pressão para os profissionais no exercício de suas atividades e o prolongamento da jornada de trabalho intensifica o desgaste físico e psicológico do trabalhador. Esses fatores podem desencadear estresse e sofrimento mental e contribuir para o aparecimento de transtornos como ansiedade, depressão e somatização” (Oliveira et al., 2013, pp. 490-495). A fadiga proveniente das cargas físicas e psíquicas no trabalho em conjunto com o luto, é bastante frequente e estão relacionados ao sofrimento dos profissionais de saúde, já que cuidar exige tensão emocional constante, atenção perene e grandes responsabilidades profissionais a cada gesto no trabalho (Costa & Lima, 2005, pp. 154-156).

“Quando a notícia ruim é só de um agravo, é sempre ruim, a gente fica como portador de más notícias. Então, eu tenho essa visão de que eu até falo para os pais, estou louca para chegar a hora de dar uma notícia boa, se for de um agravo. Quando é de um óbito aí é diferente, eu gosto de dar essa notícia, ninguém gosta. Eu acho que isso faz toda a diferença de como essa família vai ficar depois. Às vezes a gente até quer ver assim que piorou, mas tem chance de melhorar, a gente vê o sofrimento. Mas a notícia do óbito eu vejo diferente, mas tem que ser bem dada, tem que ser dada com atenção, porque muda a forma da família sobreviver a isso”. (Médica 3)

Alguns entrevistados verbalizaram formas de adoecimentos que para eles estariam relacionados, em algum nível, ao estresse/sofrimento no trabalho: um caso de depressão, um caso de Burnout, um caso de depressão seguida de pânico com desgaste na lombar por tensão emocional; um caso com alto sofrimento psíquico em que se refere a “Estresse” e muita emotividade (chorar muito todos os dias quando chega em casa até a hora de dormir), associados também a doenças hipertensivas e circulatórias; um profissional verbalizou sentir “Desgaste de todas as ordens”. Houve relato em entrevista de um caso de assédio sexual por colega de trabalho. Apenas três dos profissionais entrevistados buscam o serviço de Psicologia do Hospital quando necessitam. Um espaço para tratar da Saúde do Trabalhador seria importante nesse contexto, bem como novas pesquisas explorando essa temática do adoecimento psíquico.

Chorar escondido, morrer mal, precisar de aposentadoria precoce, ter faltas para tratamento de depressão, ansiedade e pânico, precisar de psiquiatra e psicólogo, estresse, são expressões corriqueiras no dia a dia deste trabalho. Outras observações também estão no fato de os profissionais irem trabalhar doente para não perder gratificações salariais. Não temos condições de afirmar que alguns dos entrevistados estão em Burnout, mas podemos fazer um alerta de que eles estão apresentando algumas manifestações de luto mal vivido, fadigas e sofrimentos que podem caracterizar ou evoluir para a síndrome. Houve visível melhora do humor nos entrevistados e na comunicação, nos enfrentamentos e discussões dos processos de trabalho após as entrevistas.

Transformando a dor

No hospital é preciso ultrapassar as barreiras da dor e do luto, transformando-os em vivências de superação e transformação. Quando a dor pode ser compartilhada entre as várias categorias profissionais, apostando em suas capacidades colaborativas e de trocas, vemos uma composição desse movimento de produção de vida:

“Eu acho que inclusive sem a gente os médicos em geral nem conseguem dar a notícia. Eles se apoiam na nossa presença física, enquanto a gente não está perto eles não dão a notícia né”. (Assistente Social 2)

Apesar das distintas especialidades, há sempre algo em comum nesse trabalho, passível de ser compartilhado:

“Você redimensiona muita coisa diante da vida, o valor da vida. Assim, nunca que eu vou estar preparada para uma coisa dessa, assim, eu penso nos meus filhos. É, e essa experiência, eu digo, toda quarta-feira eu me humanizo. Essa, eu saio daqui muito cansada, a viagem, é um trabalho muito cansativo, o plantão 24hs, mas eu me humanizo, e esse humanizar é assim nós estamos aqui hoje amanhã podemos não estar. Mas compartilhar desse sofrimento e dessas dificuldades que às vezes são limites da vida, me faz entender que esse limite pode estar aí pra mim a qualquer momento, e, eu tenho que fazer o melhor possível, enquanto assistente social que estou aqui acompanhando o caso”. (Assistente Social 1)

Reunindo os profissionais demonstra-se a possibilidade de tornar as relações mais horizontalizadas e assim um poder aprender com o saber do outro.

“Inclusive uma coisa que eu aprendi no meu tempo de profissional, em que isso me gerou uma mudança em relação ao acontecimento do meu filho, foi com relação a visitas, porque, na época eu tinha vindo de uma UTI onde as visitas eram restritas e eu implantei a mesma rotina, visitas só pai e mãe, e algumas vezes a gente tem que aprender passando. Ninguém precisa aprender passando, mas isso eu aprendi com a dor”. (Enfermeira 1)

“E mostrando assim que medicina não é só curar é cuidar. Então o quanto a gente puder a gente vai cuidar. A gente mostra assim o nosso limite, médico também. Aliás, as pessoas que mais lidam com limite são as pessoas da saúde, limite o tempo todo, até onde você vai, até onde você pode ir. Às vezes vêm umas crises entendeu... choro”. (Médica 2)

Vida e Morte nos ensinam

Na medicina a morte não é subjetivada, não é vivida como uma experiência de fronteira, que é poder se localizar no espaço entre o si mesmo e o outro e assim poder localizar o que estamos fazendo, quem somos e o que tudo pode significar. (Chagas, 2016, p. 21)

“Não sabemos quanto tempo de vida a criança terá, nem o nosso sabemos; o que podemos é aproveitar cada momento”. (Psicóloga 1)

“Isso aqui é uma passagem, a nossa vida, a morte nos ensina muito eu aprendo muito não com a morte em si, mas tudo que leva a ela. Morrer nem sempre é um fato de tristeza. É importante ter qualidade de vida para ter uma boa morte. Há crianças que você acha que o prognóstico vai ser bom e por um sinistro qualquer ela vai à óbito; há outras que o prognóstico é reservado e ela não morre”. (Técnico de Enfermagem 1)

A notificação de prognósticos ruins muitas vezes antecipa a angústia da morte, mas, por outro lado, favorece a elaboração da perda se bem conduzido o discurso e as intervenções para a valorização do tempo de vida. Como é difícil esboçar a palavra morte! É mais comum substituí-la e usar outras metáforas. O uso de metáforas - passagem, até logo, sinistro qualquer, berço vazio, inesperada, surpresa, não abraçar mais os seus, saudades, óbito, entre tantos outros, demonstra-nos como é difícil falar e apreender a morte, o que faz muitos buscarem respostas em crenças religiosas e até em milagres.

“Então, quando eu me tornei espírita isso me ajudou muito, não deixo de me envolver, não deixo de sofrer junto. Então a religião me ajuda muito, é meu pilar. Eu sou uma pessoa que rezo muito”. (Médica 3)

“Algo que está pra além de mim, que a gente não tem controle, a gente não sabe quando vai acontecer, é um mistério. A gente lida com a finitude o tempo todo, sempre no limiar vida e morte. Mortes repentinas são muito difíceis. A morte às vezes faz você analisar principalmente quando tem uma perda muito perto”. (Psicóloga 1)

“Isso aqui é uma passagem, a nossa vida. A morte nos ensina muito eu aprendo muito, não com a morte em si, mas tudo que leva a ela. Ter qualidade de vida para ter uma boa morte”. (Técnico de Enfermagem 2)

A pesquisa narrativa como conclusão

Tentando reunir esses aspectos, para lidar com a vida e encarar a morte, foi que resolvi “narrar histórias e coreografar emoções no trabalho com o nascimento, a dor e a morte no Hospital”. Um mergulho que não dispensa uma desaceleração para observar e recolher atentamente o que se vê, o que se ouve, o que se faz, num exercício de fabricação de novas saídas, de outros cuidados possíveis. Através dos casos relatados, tornou-se possível discorrer sobre meus sentimentos e emoções e identificar os das outras pessoas. O trabalho com narrativas articuladas à autoetnografia vêm de encontro com essa proposta de não sermos apenas observadores, mas podermos ser participativos, compartilhando experiências e emoções em cotidianos de trabalho tão endurecidos. E as poesias foram passaportes para recolher nas oficinas, a sensibilidade humana dentro de cada profissional, escondida por trás das duras tecnologias. Se o paciente vai morrer, se vai curar, se vai conseguir ir para casa ou não, a medicina ainda não conseguiu avançar no campo das experiências emocionais, da modéstia e da profunda humildade de ser humano. As metáforas ditas nas entrelinhas dos discursos podem fazer calar ou podem ser fontes de transformações simbólicas. No campo interprofissional, cabe ao Psicólogo não ser mais um ditando o que a pessoa tem que fazer, mas fazer circular a palavra entre os diversos saberes para que se chegue em acordos, onde os papéis possam ser validados. Traçar encaminhamentos, aproveitar os instantes, o aqui-e-agora, vida e morte. Respeitar o silêncio e escutar as angústias sem dar soluções mágicas, sustentar que uma direção seja dada, refletir sobre qual modelo de cuidado seguir. Cuidar não é só curar. Para permitir a dor do outro e a própria é preciso o exercício primeiro de identificar os sinais de sofrimento em si mesmo, no paciente, no colega, no familiar. Nas faces de dor, nos gestos, nas queixas, nas metáforas que advêm nas falas e nas experiências corporificadas que podem ser narradas, recursos valiosos.

O trabalho com nascimento, dor e morte de crianças no hospital vem demonstrar que o sofrimento pode nos ensinar sobre a vida e a morte, e os processos de trabalho; analisando dialeticamente sentimentos, emoções, promove-se o convívio possível entre as dualidades. Portanto, a pesquisa narrativa em saúde como produtora de conhecimento, demonstrou saídas para sustentar o sofrimento neste trabalho. Também evidenciou os silenciamentos, sendo imprescindível localizar: os impasses subjetivos, as questões éticas e bioéticas, as barreiras defensivas e os pontos não simbolizados diante do real traumático (nascimento, dor e morte), que nos afeta neste cotidiano.

• *1
  Trabalho apresentado no 13º Congresso Internacional Rede Unida, Manaus (AM), em 31 de maio de 2018; no 12º Congresso Brasileiro de Saúde Coletiva, Rio de Janeiro, RJ, 2018 e no I Simpósio de Saúde Mental do Norte e Noroeste Fluminense em 30/11/2018.
• Financiamento/Funding: Este trabalho não recebeu apoio / This work received no funding.
• 1
  Alguns dos profissionais que participaram da entrevista trabalham nos dois setores estudados. Durante as entrevistas pude ver que não houve especificidades que interferissem contraditoriamente nas narrativas, pelo fato de trabalharem em um ou nos dois setores. Pelo contrário, foi esclarecedor e complementar. Foram 12 (doze) profissionais de saúde de formação interdisciplinar das Unidades de Terapia Intensiva Neonatal e Pediátrica de um hospital público municipal. Nessas unidades, conta-se com o número de sete áreas profissionais: Médicos Pediatras intensivistas, Enfermeiros, Técnicos de Enfermagem, Fisioterapeutas, Fonoaudiólogos, Assistentes Sociais e Psicólogos. Todos os participantes leram e assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE), conforme Resolução n. 196/96. O anonimato sempre será garantido. Os critérios de inclusão foram os indivíduos com experiência por mais de um ano que participam do atendimento direto ao paciente e à família e que dividem o mesmo espaço de trabalho. Todos os participantes foram voluntários no estudo.
• 2
  Mestrado profissional em atenção psicossocial desenvolvido no IPUB-UFRJ. Pesquisa aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa (Plataforma Brasil, número CAAE 71023817100005263).
• 3
  Conceito extensamente trabalhado nos artigos de Mehry (1999, 2002).
• 4
  O não poder aceitar adoecer por medo do estigma ou de não poder exercer a profissão (Dejours, 1992, p. 32).
• 5
  Essa técnica foi criada por um grupo de poetas e escritores, como resultado de um compartilhamento de ferramentas que compuseram um Almanaque para a criação literária, destinado a todos que queiram experimentar, poetas e não poetas. É um método autoral para desenvolvimento de processos em poesia e escrita criativa, constituído por ferramentas temáticas que se valem de saberes de outras áreas que não a literatura, e também com caráter de proposição lúdica (Zacca e cols., 2017).
• 6
  Título emprestado da poesia “Os deslimites da palavra” (Barros, 1996).

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Editora/Editor: Profa. Dra. Ilka Franco Ferrari

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  24 Out 2019
• Data do Fascículo
  Jul-Sep 2019

Histórico

• Recebido
  04 Jan 2019
• Revisado
  29 Maio 2019
• Aceito
  23 Jun 2019