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As vozes dos usuários participantes de grupos de ouvidores de vozes

Voices of users participating in voice hearing groups

Voix d’utilisateurs participant à des groupes entendeurs de voix

Las voces de los usuarios que participan en grupos de oyentes de voz

Resumos

O objetivo deste artigo é investigar as vivências e possíveis efeitos da participação em grupos de Ouvidores de Vozes. Trata-se de um estudo qualitativo com participantes acima de 18 anos, que concordaram em fazer parte do estudo e frequentaram os grupos por um período mínimo de três meses. Foram realizadas 14 entrevistas até obtenção de saturação em grupos de Centros de Atenção Psicossocial, em seguida transcritas e analisadas usando a hermenêutica Gadameriana. A análise evidenciou cinco núcleos argumentais: a chegada no grupo; modo de funcionamento; uso de medicamentos; sentidos e efeitos. Demonstrou-se que os grupos podem ser uma das estratégias de cuidado e recuperação dos indivíduos, permitindo com que as suas experiências sejam reconhecidas e ressignificadas, promovendo, além da melhora clínica, acolhimento, compartilhamento entre pares e socialização.

Palavras-chave:
Ouvidores de Vozes; Saúde mental; Terapia de grupo; Alucinação auditiva


This qualitative study investigates the experiences and possible effects of taking part in Voice-hearing Groups. Participants over the age of 18 who agreed to participate and attended the groups for at least 3 months were included in the research. Fourteen interviews were carried out in groups at Psychosocial Support Centers until saturation, and then transcribed and analyzed using Gadamerian hermeneutics. The analysis highlighted five argument cores: arrival in the group; mode of operation; use of medication; and meanings and effects. Results shown that these groups can be a strategy for the care and recovery of individuals, allowing their experiences to be recognized and reframed, promoting clinical improvement, user embracement, sharing among peers, and socialization.

Key words:
Voice hearers; mental health; group therapy; auditory hallucination


Cette étude qualitative examine les expériences vécues et les effets possibles de la participation à des groupes d’entendeurs de voix. Les participants âgés de plus de 18 ans qui ont accepté de participer et ont participé aux groupes pendant au moins trois mois. Quatorze entretiens ont été réalisés dans des centres de soutien psychosocial jusqu’à saturation, puis transcrits et analysés selon l’herméneutique gadamérienne. L’analyse a mise en évidence cinq noyaux thématiques: l’arrivée dans le groupe; le mode de fonctionnement; l’utilisation de médicaments; les significations et les effets. Les résults montrent que ces groupes peuvent constituer une stratégie de soins et de rétablissement pour les individus, permettant de reconnaître et de recadrer leurs expériences, favorisant l’amélioration clinique, l’adhésion des utilisateurs, le partage entre pairs et la socialisation.

Mots-clés:
Entendeurs de voix; santé mentale; thérapie de groupe; hallucination auditive


El objetivo de este artículo es identificar las experiencias y los posibles efectos de la participación en los Grupos de Oyentes de Voces. Se trata de un estudio cualitativo con participantes mayores de 18 años, que aceptaron participar del estudio y asistieron al grupo durante al menos tres meses. Se realizaron 14 entrevistas hasta que se obtuvo la saturación en grupos de Centros de Apoyo Psicosocial, luego se las transcribieron y analizaron utilizando la hermenéutica gadameriana. El análisis mostró cinco focos de discusión: la llegada al grupo; el modo operativo; el uso de medicamentos; y los sentidos y efectos. En cuanto a los resultados, se ha demostrado que los grupos pueden ser una de las estrategias de atención y recuperación de los individuos, permitiendo que sus experiencias sean reconocidas y replanteadas, y promoviendo la acogida del usuario, el intercambio entre pares y la socialización, además de la mejora clínica.

Palabras clave:
Oyentes de voces; salud mental; Terapia de grupo; alucinación auditiva


Introdução

Na segunda metade da década de 1970, durante a luta pela redemocratização do país, nasce o movimento da Reforma Psiquiátrica. Permeando os conceitos de Atenção Psicossocial e Território, a reforma tentou suplantar o modelo antes hospitalocêntrico e asilar para uma assistência regionalizada e em busca de um cuidado mais individual (Tenório, 2002Tenório, F. (2002). A reforma psiquiátrica brasileira, da década de 1980 aos dias atuais: História e conceitos. História, Ciências, Saúde-Manguinhos, 9(1), 25-59. https://doi.org/10.1590/S0104-59702002000100003
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). Para efetivar esses princípios, foi criada uma rede de serviços comunitários, como os Centros de Atenção Psicossocial - CAPS destinados a prestar acompanhamento multidisciplinar a pessoas com transtornos mentais mais próximo aos seus territórios e com o foco não na tradicional remissão de sintomas e sim na reinserção social (Corradi-Webster, Santos & Leão, 2017Corradi-Webster, C. M., Santos, M. V., & Leão, E. A. (2017). Construindo novos sentidos e posicionamentos em saúde mental: Grupo de ouvidores de vozes. In Construccionismo social en acción: Prácticas inspiradoras en diferentes contextos. Taos Institute.).

Apesar dos avanços obtidos e o desenvolvimento de uma rede de saúde mental com base mais comunitária, ainda se percebem desafios na execução do modelo preconizado. Ademais, o estigma e o preconceito com relação aos transtornos mentais ainda estão enraizados na cultura atual. Isso evidencia a necessidade de um enfoque intersetorial e inclusivo para tornar a atenção mais resolutiva, equânime e cidadã (Barros, Pinto & Jorge, 2010Barros, M. M. M.de; Pinto, A. G. A.; Jorge, M. S. B. (2010). Desafios e possibilidades na rede de atenção integral à saúde mental: O discurso do sujeito coletivo dos usuários de um centro de atenção psicossocial. Saúde em debate, 34(87), 744-753.).

Segundo a Organização Mundial da Saúde, o plano de tratamento para pessoas que sofrem de transtornos mentais deve ser baseado na noção de recovery1 1 A tradução para o termo recovery ainda permanece controversa e optamos pelo termo recuperação pessoal. Baccari, Onocko Campos e Stefanello (2015) afirmam que o conceito recuperação pessoal “ultrapassa as noções de cura e de remissão de sintomas como objetivos para o tratamento do sofrimento mental e está embasado na recuperação da esperança, reaquisição de algo perdido com a doença e melhora na qualidade de vida”. ou recuperação pessoal, ou seja, objetiva-se ir além do acompanhamento clínico e manter o sujeito participando ativamente da sociedade como cidadão, por meio de ações de educação, trabalho e lazer (Saxena, Funk & Chisholm, 2013Saxena, S., Funk, M., & Chisholm, D. (2013). World Health Assembly adopts Comprehensive Mental Health Action Plan 2013-2020. The Lancet, 381(9882), 1970-1971. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(13)61139-3
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). Em consonância com aperspectiva citada, surgiu na Holanda, na década de 1980, o Movimento de Ouvidores de Vozes. Esse movimento surgiu a partir de pessoas que tinham a experiência de ouvir vozes, mas eram rotuladas por diagnósticos que pouco ajudavam a resolver seus problemas cotidianos. Muitas eram medicadas, e se queixavam que os tratamentos, além de estigmatizantes, pioraram sua qualidade de vida pelos efeitos colaterais. Ao entrar em contato com outras pessoas que nunca tinham frequentado serviços psiquiátricos e que conviviam bem com suas vozes, começaram a se associar para pensar outros modos de lidar com a questão (Pavani et al. 2018Pavani, F. M., Wetzel, C., Brum, A. N., & Jardim, V. M. R. (2018). Ouvidores de vozes - da origem do movimento às perspectivas futuras: Conversando com Paul Baker. J. nurs. health. 8(n.esp.). http://dx.doi.org/10.15210/jonah.v8i0.13973
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). À vista disto, iniciaram grupos de ajuda mútua para compartilhar essas experiências, informações e estratégias para utilizar no enfrentamento das vozes (Contini, 2017Contini, C. (2017). Ouvir vozes: Manual de enfrentamento. Cópias Santa Cruz.).

Os grupos expandiram-se e atualmente existe o Movimento Inter-nacional dos Ouvidores de Vozes, presente em mais de trinta países, o qual orienta e estabelece os valores centrais partindo do pressuposto de que o fenô- meno de ouvir vozes deve ser tratado de modo normalizado, sendo parte da experiência humana (Intervoice, 2020Intervoice. (2020). The International Hearing Voices. Recuperado de http://www.intervoiceonline.org
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). Portanto, esses grupos pressupõem que as vozes não são o problema e sim a forma como o indivíduo estabelece um relacionamento com elas (Coleman & Smith, 2005Coleman, R., & Smith, M. (2005). Working with Voices II: Victim to Victor. Press LTD.). Por conseguinte, envolve aceitar essa experiência como real, valorizando a realidade subjetiva do ouvidor, que deve ser reconhecido como capaz de apropriar-se da sua vivência (Corradi-Webster et al., 2017Corradi-Webster, C. M., Santos, M. V., & Leão, E. A. (2017). Construindo novos sentidos e posicionamentos em saúde mental: Grupo de ouvidores de vozes. In Construccionismo social en acción: Prácticas inspiradoras en diferentes contextos. Taos Institute.).

A experiência de ouvir vozes pode manifestar-se de diferentes formas, como pensamentos vividos e intrusivos e percepções de ouvir sons e vozes, além de outras consideradas alterações da sensopercepção (Johns et al., 2014Johns, L. C., Kompus, K., Connell, M., Humpston, C., Lincoln, T. M., Longden, E., Preti, A., Alderson-Day, B., Badcock, J. C., Cella, M., Fernyhough, C., McCarthy-Jones, S., Peters, E., Raballo, A., Scott, J., Siddi, S., Sommer, I. E., & Larøi, F. (2014). Auditory verbal hallucinations in persons with and without a need for care. Schizophrenia bulletin, 40 Suppl, 4(Suppl 4), S255-S264. https://doi.org/10.1093/schbul/sbu005
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). Embora tradicionalmente associada a quadros psicopatológicos, tais vivências foram ganhando diferentes sentidos no decorrer da história e corroboram com a tradição da reabilitação psicossocial, que foge do enfoque sintomático dos problemas mentais para a inclusão do contexto e da experiência subjetiva do cidadão na co-construção do seu tratamento (Woods, 2013Woods, A. (2013). The voice-hearer. Journal of Mental Health, 22(3), 263-270.).

Embora possa interferir no cotidiano dos ouvidores, como problemas nas relações familiares, dificuldade em manter um emprego, autoestigma e preconceitos sociais, muitos conseguem criar estratégias que tornam a convivência com as vozes positiva (Kantorski et al., 2018Kantorski, L. P., Machado, R. A., Alves, P. F., Pinheiro, G. E. W., Borges, L. R. (2018). Ouvidores de vozes: Características e relações com as vozes. J. nurs. health., 8(n.esp.). http://dx.doi.org/10.15210/jonah.v8i0.14119
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). Ignorar as vozes, embora frequentemente realizada, na maioria das vezes não tem se mostrado eficaz; outras alternativas já foram citadas em grupos de Ouvidores de Vozes, como, por exemplo, estabelecer um diálogo com as vozes e limitar um período para essa interação; adiar ordens; escrever sobre elas; compartilhar essa experiência com outras pessoas (Romme & Escher, 2000Romme, M., & Escher, S. (2000). Making Sense of Voices: A Guide for Mental Health Professionals Working with Voice-Hearers. Mind Publications.).

Contudo, apesar desse tema ser estudado desde a década de 1980, no Brasil as pesquisas relacionadas aos ouvidores de vozes ainda são escassas e, na maioria, encontram-se relacionadas à sintomatologia da esquizofrenia (Kantorski et al., 2018Kantorski, L. P., Souza, T. T., Farias, T. A., dos Santos, L. H., Couto, M. L. O. (2018) Ouvidores de vozes: Relações com as vozes e estratégias de enfrentamento. J. nurs. health., 8(n.esp.). http://dx.doi.org/10.15210/jonah.v8i0.14121
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). Assim, esta pesquisa visa avaliar a percepção de participantes de grupos de ouvidores de vozes em três serviços comunitários do município de Curitiba (PR), a fim de investigar as experiências vivenciadas e explorar os possíveis efeitos da participação nessa estratégia de mútua ajuda.

Materiais e métodos

Estudo de cunho qualitativo, o qual teve como ferramenta entrevistas realizadas com participantes de grupos de Ouvidores de Vozes em três Centros de Atenção Psicossocial de Curitiba (PR), seguido de análise das entrevistas. A pesquisa foi aprovada pelo comitê de ética em pesquisa do Setor de Ciências da Saúde da Universidade Federal do Paraná (SCS/UFPR) e registrada na Plataforma Brasil, CAAE 78785517.3.0000.0102.

A escolha do método qualitativo se deu por permitir maior conhecimento das significações dos fenômenos do processo saúde-doença. Segundo Turato (2005)Turato, E. R. (2005). Métodos qualitativos e quantitativos na área da saúde: Definições, diferenças e seus objetos de pesquisa. Revista de Saúde Pública, 39(3), 507-514. https://doi.org/10.1590/S0034-89102005000300025
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, assim é possível, por exemplo, “entender mais profundamente certos sentimentos, ideias e comportamentos, assim como de seus familiares e mesmo da equipe profissional de saúde’’ (p. 510).

As pesquisadoras deste estudo faziam parte do projeto de extensão “Psiquiatria em Curitiba: intervenções’’, onde alunos atuam nos CAPS acompanhando grupos de ajuda mútua. As pesquisadoras participaram como observadoras de grupos de Ouvidores de Vozes, a fim de se aproximar e criar vínculos de confiança com os membros do grupo. Os encontros ocorriam semanalmente dentro de três CAPS em Curitiba e eram moderados por profissionais de saúde mental. Duravam em torno de uma hora e participavam desses grupos de seis a vinte pessoas. Durante os encontros, a pesquisa foi apresentada, além de serem realizados os convites para as entrevistas.

Os participantes que concordaram em participar do estudo, assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE), seguindo os seguintes critérios de inclusão: ter mais de 18 anos, ser participante regular dos grupos de ouvidores de vozes há pelo menos três meses. Constituíram critérios de exclusão da pesquisa: indivíduos que, porventura, sejam incapazes de participar da entrevista, ao apresentar déficit cognitivo evidente, além do critério de regularidade de participação no grupo menor que três meses. Importante destacar que os participantes são em sua totalidade usuários que realizavam acompanhamentos nos CAPS, logo possuíam diagnósticos de transtorno mental, reconhecendo assim que a frequência do fenômeno de ouvir vozes é maior aqui do que na população geral.

O número de entrevistados foi determinado por saturação, na qual o pesquisador avalia em que ponto o número de entrevistas começa a apresentar certa redundância ou repetição. Logo, a inclusão de novos participantes não contribuiria significativamente para a reflexão proposta pelo estudo (Fontanella & Magdaleno Junior, 2012Fontanella, B. J. B.; Magdaleno Júnior, R (2012). Saturação teórica em pesquisas qualitativas: Contribuições psicanalíticas. Psicologia em Estudo, 17(1), 63-71.).

As entrevistas ocorreram em salas disponíveis em serviços que por questões de anonimato demos os nomes de CAPS Pelicano, CAPS Borboleta e CAPS Beija-flor, a fim de facilitar a locomoção dos entrevistados e por ser sabido que possuíam grupos de ouvidores de vozes. Os três CAPS localizam--se no município de Curitiba (PR), em três diferentes distritos sanitários da cidade. Enquanto os dois primeiros são CAPS III (possuem funcionamento 24h), o último era apenas um CAPS II (sem funcionamento 24h). Os três serviços contavam com equipe multiprofissional completa e acompanhavam cerca de 350 usuários com diagnóstico de transtorno mental, em média, no momento do estudo. Além dos grupos de ouvidores de vozes que ocorriam nos três serviços, outras atividades grupais e individuais com o foco na reabilitação psicossocial ocorriam. As entrevistas foram agendadas, respeitando a disponibilidade dos participantes e evitando qualquer prejuízo no funcionamento do serviço de saúde.

Os pesquisadores realizaram entrevistas em profundidade, que contaram com um roteiro semiestruturado, cujo objetivo foi servir somente de guia, de forma a ser permitida a livre expressão dos entrevistados. O roteiro semiestruturado continha perguntas sobre: a percepção em relação ao grupo (andamento, funcionamento, aspectos positivos e negativos e/ou efeito no tratamento), questões sobre os preconceitos vivenciados, além de questões sobre participação social. Conforme o andamento da entrevista, perguntas abertas puderam ser acrescentadas pelo pesquisador-entrevistador, a fim de explorar a temática dos relatos individuais. As entrevistas foram áudio-gravadas e, posteriormente, integralmente transcritas. O tempo médio de cada entrevista foi de trinta minutos, sendo realizadas de agosto de 2018 a outubro de 2019. Informações que pudessem incorrer na identificação do indivíduo foram suprimidas.

Após transcrição das entrevistas, estas foram lidas várias vezes para se identificar as temáticas e núcleos argumentais (interpretação, significação) (Onocko Campos & Furtado, 2008Onocko Campos, R. T, & Furtado, J. P. (2008). Narrativas: Utilização na pesquisa qualitativa em saúde. Revista de Saúde Pública, 42(6), 1090-1096. Epub September 11, 2008. https://doi.org/10.1590/S0034-89102008005000052
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). Posteriormente foram reorganizadas em uma grade de análise para reconhecimento e comparação dos trechos extraídos do material, além da ordenação dos núcleos em grandes categorias, tendo como referencial teórico de análise a hermenêutica gadameriana. O objetivo do método é situar-se no ponto de vista do interlocutor a fim de compreender suas posições, onde os textos constituem os dados essenciais, a base para as interpretações e o meio de comunicação dos achados da pesquisa (Gadamer, 2008Gadamer, HG. (2008). Verdade e método I: Traços fundamentais de uma hermenêutica filosófica. (9a ed., Enio Paulo Giachini, Trad.). Vozes.).

A abordagem hermenêutica é entendida não como uma metodologia em si, mas como uma postura interpretativa que se sustenta pela busca da compreensão de um texto ou, de forma mais global, de um fenômeno humano. Essa postura procura explicar as narrativas dentro de uma contextualização histórica, além do modo como esses participantes compartilharam a própria experiência e seus significados (Ricoeur, 1990Ricoeur, P. (1990). Interpretação e ideologias. Francisco Alves.).

Resultados

Foram obtidas 14 entrevistas com participantes de Grupos de Ouvidores de Vozes de três CAPS da cidade de Curitiba (Tabela 1). Os convites para participação no estudo foram feitos a todos os participantes pelas pesquisadoras ou pelos moderadores dos grupos durante a sua realização.

Tabela 1
Caracterização dos entrevistados por serviço

A análise das narrativas evidenciou as seguintes categorias: a chegada no grupo; modo de funcionamento do grupo; uso de medicamentos; e sentidos e efeitos do grupo. Essas categorias, retiradas do conjunto de temas que emergiram das falas dos participantes, são descritas nas seções seguintes.

A chegada no grupo

As narrativas trouxeram histórias semelhantes sobre como foi a chegada nos Grupos de Ouvidores de Vozes: indicação relacionada aos sintomas. Os entrevistados após relatarem aos profissionais do CAPSs as experiências pelas quais passavam, como, por exemplo, percepção de ouvir vozes e sons e alterações de pensamento, foram convidados a participar do grupo.

Fico ouvindo a voz e a mancha que aparece, a mancha começou aparecer, começou me perseguir, daí eles me pediram pra fazer esse grupo. Essa mancha aparece bastante e agora as vozes, e aí quando as vozes começaram, daí eles pediram para começar a participar. (A1)

Eu escuto vozes praticamente direto. Quando surgiu o grupo, daí todos eles aqui, todos os profissionais aqui acharam por bem as pessoas que escutam vozes participar do grupo, pra ver a melhoria que podia ter. É por isso que me incentivou. (C5)

Em apenas um caso, a entrada no grupo ocorreu a partir de interesse próprio, após ter conhecimento do Grupo através de um cartaz de divulgação existente no CAPS que frequentava.

Há nas entrevistas também alguns relatos de participantes que, ao entrarem, tinham preconceito com o fato de estarem frequentando o grupo, ou até mesmo negavam que eram ouvidores de vozes. Porém, no decorrer dos encontros acabaram se identificando, conseguiram participar ativamente e desfrutar do grupo.

No momento que me convidaram para participar do grupo de Ouvidores de Vozes eu tive preconceito, porque eles falavam ouvidores de vozes e só aconteceu comigo umas duas ou três vezes que eu ouvia vozes (...) mas quando eu comecei a conhecer o grupo eu comecei me motivar, porque eu comecei a se ligar no que tem acontecido comigo sabe. (C4)

Modo de funcionamento do grupo

Um dos preceitos dos Grupos de Ouvidores de Vozes é a garantia de sigilo sobre o que é discutido dentro do grupo e este foi caracterizado nas narrativas como um dos componentes mais importantes para o bom funcionamento e para que os participantes sintam-se seguros e, assim, compartilhem suas experiências. Ademais, a maioria dos entrevistados referiu um bom vínculo com o profissional moderador do grupo em que participava. Percebeu-se que a construção desse vínculo se deu pela forma como foi feita a moderação e por se sentirem valorizados.

Fico seguro que fica aqui, o que fala aqui, fica aqui, ele [moderador] que falou pra gente, então a gente fica mais seguro. (A3)

No entanto, alguns dos participantes esperavam que o moderador do grupo tivesse um papel mais ativo durante os encontros, como, por exemplo, intervir para que mais pessoas pudessem falar ou quando acreditavam que alguém estava atrapalhando o funcionamento do mesmo. Outro aspecto ressaltado como importante foi que informações sobre a temática abordada no grupo eram trazidas para discussão.

Ele [moderador] explica bem, ele lê uns livros de umas pessoas de outros países que têm problemas também igual a gente, explica bem pra gente, dá uns outros pareceres e outros motivos de vozes que acontecem. (A3)

A respeito dos estudantes que participavam dos grupos por meio do projeto de extensão, os entrevistados acreditam que a interação entre eles era benéfica para ambos e esperavam que participassem mais das discussões. Além disto, ressaltaram a importância para o aprendizado das experiências vivenciadas no CAPS.

É importante porque eles [estudantes] veem e ouvem como funciona os problemas. Uma coisa é você ler e estudar sobre o problema, outra coisa é você conversar, e ver com seus próprios olhos como funciona. (B2)

Uso de medicamentos

Os entrevistados apontaram a terapia medicamentosa como uma das principais estratégias para os problemas de saúde mental que enfrentam. Entre eles, apenas um optou por não usar medicamentos. Os relatos trazem que sem os medicamentos, muitas vezes pioram. No entanto, não são capazes de erradicar as vozes e outras experiências vivenciadas, eles apenas reduzem-nas.

Achei que eu tinha que dar mais atenção para os meus remédios, que se eu ficasse sem tomar o risperidona eu tenho alucinações. (B1)

Quando eu tomo a clozapina, diminui, como se abaixasse o volume do rádio, aí você continua escutando só que mais baixo. (C2)

Há, nas narrativas, uma contraposição entre os benefícios e os efeitos colaterais causados pelo uso de medicamentos; foram frequentes os relatos sobre a melhora dos sintomas e em seguida dos efeitos adversos, como tremores, sonolência excessiva e lentificação psicomotora, que surgiram após iniciar o uso de medicamentos, os quais acabam interferindo na adesão ao tratamento.

A importância do uso de medicamentos no tratamento, além da participação no grupo de Ouvidores de Vozes, foi evidenciada pelos entrevistados, que referiram uma melhora nas suas condições, principalmente quando associados.

Eu fico lá cantando as músicas que eu decorei pra mim, isso é uma vitória tão grande, porque meu cérebro não funcionava pra nada (...) Agora me espertei mais um pouco, não sei se é pelo remédio ou se é o tratamento, acho que é um complô de tudo. (A2)

Sentidos e efeitos do grupo

A participação e vivências dos usuários nos grupos foram citadas como um grande auxílio ao tratamento, bem como uma ajuda na melhora da qualidade de vida, de forma que o grupo pode ser considerado uma rede de apoio. Foi relatado que o grupo era um local seguro de socialização e de acolhida, assim o compartilhamento de experiências era constante.

A conversa, o carinho, estar com pessoas iguais que nem você, sabe? Aí comecei a compreender mais o que tá acontecendo. (A2)

Sempre você pensa “po, será que só eu tô passando por isso?”. Cada pessoa tem uma história dentro [do grupo] que ajuda nós, por isso que eu penso que não to sozinho no grupo. (C6)

O compartilhamento de ações e orientações práticas que acontecem no grupo foi tido como algo que trouxe muito valor ao participar dele. Ocorreu uma identificação entre os participantes, devido às suas experiências em comum, e com isso uma maior compreensão das vivências, sendo ali um local em que eles se sentiam bem em estar.

E aí… “não, isso é a voz de comando, se você não quiser você não faz, só depende só você, não pode agir, se você não quiser”. E isso tem sido importante, eu já discuto com ninguém. Tô aí em tratamento, tem o grupo de ouvidor de vozes que... é difícil falar, mas a gente acaba falando, e os conselhos dos outros também... escutam dicas. Assim, um ajuda, o outro né. (C1)

Em suas falas, os participantes das entrevistas evidenciaram os pre-conceitos vivenciados no âmbito social, dentro até mesmo das próprias famílias, sendo fonte de grande sofrimento para eles. Nas narrativas, observou-se o quanto o estigma de ter um transtorno mental impediu, inúmeras vezes, de participar do mercado de trabalho, de atividades sociais e educacionais, além de prejudicar suas relações pessoais. Portanto, não se sentiam parte da sociedade, levando a um maior isolamento e comprometimento da autoestima. A participação no grupo, com seu papel de empoderamento, além do encontro de outras pessoas que vivenciam a mesma experiência, fez com que o sentimento de isolamento e exclusão social, ao menos no momento do grupo, diminuísse, pois encontravam ali um local seguro e acolhedor para estar, sem julgamentos.

Com as pessoas, enxergam a gente de maneira diferente. As pessoas nas ruas, vizinhos, eles tratam a gente com diferença. Até o correio mesmo quando vem entregar carta lá em casa, se tem que assinar o nome, ele pega e manda chamar outra pessoa. (B2)

Desprezo das outras pessoas, elas ficam tirando sarro de você, que você tá fazendo CAPS e tá escutando vozes, e parando de trabalhar e que está usando drogas, essas coisas, preconceito, né. (A3)

Por fim, o grupo foi citado como fator de melhora no controle das vozes, visto que, ao permitir o compartilhamento de experiências entre pares, os participantes partilharam estratégias de enfrentamento e foram encorajados a utilizá-las para mudar como se relacionavam com as vozes. Dentre as estratégias citadas pelos entrevistados destacam-se: conversar com outras pessoas, ignorar as vozes e realizar atividades como forma de distração.

O momento que eu não tava no grupo, eu, tipo, se eu tivesse ouvindo vozes e ela me mandasse eu me jogar na frente do carro, eu ia lá e me jogava na frente do carro, se mandasse tomar veneno, eu ia lá e tomava veneno, eu cheguei a fazer isso, aliás, eu faço isso ainda, só que agora bem mais, eu consigo bem mais controlar, peço ajuda, eu escuto música, que às vezes me ajuda bastante. (C6)

Discussão

Ao analisar a percepção dos entrevistados sobre a participação no grupo observou-se que eles possuem visões semelhantes sobre seus efeitos. Apesar da admissão não ter sido, na maioria das vezes, por iniciativa própria e, em alguns casos, houvesse uma negação de que eram Ouvidores de Vozes, a intervenção demonstrou ter efeitos benéficos para eles. Vale ressaltar também que a pesquisa ocorreu com usuários dos CAPS, os quais são considerados casos de maior gravidade e também estão mais sujeitos ao preconceito e exclusão da sociedade.

Como tem sido consenso em outros estudos (Corstens et al., 2014Corstens, D., Longden, E., McCarthy-Jones, S., Waddingham, R., & Thomas, N. (2014). Emerging perspectives from the hearing voices movement: implications for research and practice. Schizophrenia bulletin, 40 Suppl 4(Suppl 4), S285-S294. https://doi.org/10.1093/schbul/sbu007
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; Kantorski et al., 2017Kantorski, L. P., Antonacci, M. H., Andrade, A. P. M., Cardano, Ma., & Minelli, M. (2017). Grupos de ouvidores de vozes: estratégias e enfrentamentos. Saúde em Debate, 41(115), 1143-1155. https://dx.doi.org/10.1590/0103-1104201711512
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; Romme & Escher, 2000Romme, M., & Escher, S. (2000). Making Sense of Voices: A Guide for Mental Health Professionals Working with Voice-Hearers. Mind Publications.; Intervoice, 2020Intervoice. (2020). The International Hearing Voices. Recuperado de http://www.intervoiceonline.org
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), os grupos foram citados como locais seguros, onde os participantes podiam compartilhar suas experiências, contribuindo para a identificação entre pares e socialização entre eles, além de auxiliarem na convivência com as vozes e, assim, promovem uma melhora de suas condições. As estratégias de atividades de grupos longitudinais e constantes possibilitam maior respeito e um ambiente mais seguro para os indivíduos compartilharem suas vivências (Vasconcelos et al., 2013Vasconcelos, E. M., Braz, R., Lorenzo, R. D., Lotfi, G., & Reis, T. R (2013). Manual de ajuda e suporte mútuos em saúde mental. Universidade Federal do Rio de Janeiro: Escola do Serviço Social, Brasília: Ministério da Saúde, Fundo Nacional de Saúde.). Essas pré-condições são importantes para desenvolver uma forma de trabalho em que exista confiança mútua entre os participantes dos grupos de ouvidores (Baker, 2015Baker, P. (2015). Abordagens de ouvir vozes: treinamento no Brasil. Centro Educacional Novas Abordagens Terapêuticas.). Ng, Chun e Tsun (2012)Ng, P., Chun, R. W., & Tsun, A. (2012). Recovering from hallucinations: A qualitative study of coping with voices hearing of people with schizophrenia in Hong Kong. The Scientific World Journal, 2012, 232619. https://doi.org/10.1100/2012/232619
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apontam que os ouvidores de vozes compartilham de estratégias comuns ao seu enfrentamento, e Couto e Kantorski (2018)Couto, M. L. A. O., & Kantorski, L. P. (2018). Ouvidores de vozes: Uma revisão sobre o sentido e a relação com as vozes. Psicologia USP, 29(3), 418-431. https://doi.org/10.1590/0103-656420180077
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completam que diversas vezes essas estratégias não são formuladas individualmente, e sim juntamente com outros participantes.

A partir do compartilhamento de uma experiência tão única, os participantes relataram elementos que podemos considerar de ajuda mútua entre eles. Os grupos de ajuda mútua visam a acolhida, a troca de experiências e apoio emocional, realizadas por pessoas que partilham do mesmo tipo de sofrimento, que neste caso são os relacionados à audição de vozes e ao estigma que essa experiência carrega (Vasconcelos et al., 2013Vasconcelos, E. M., Braz, R., Lorenzo, R. D., Lotfi, G., & Reis, T. R (2013). Manual de ajuda e suporte mútuos em saúde mental. Universidade Federal do Rio de Janeiro: Escola do Serviço Social, Brasília: Ministério da Saúde, Fundo Nacional de Saúde.). A troca de experiências, especialmente estratégias de enfrentamento, foi percebida no acompanhamento dos grupos, além de ser citado indiretamente por alguns entrevistados, sendo usado, portanto, como um processo para uma melhor convivência com as vozes. Partilhar essas experiências possibilitou diversas reflexões que se constituíram como pontos de identificação, aprendizado mútuo e também autoconhecimento.

A mais recorrente partilha no grupo foi sobre o preconceito, o quanto sentem-se excluídos por terem um transtorno mental. As experiências às quais enfrentam são fortemente estigmatizadas, podendo levar à baixa autoestima e ao isolamento (Jager et al., 2016Jager, A., Rhodes, P., Beavan, V., Holmes, D., McCabe, K., Thomas, N., McCarthy-Jones, S., Lampshire, D., & Hayward, M. (2016). Investigating the lived experience of recovery in people who hear voices. Qualitative Health Research, 26(10), 1409-1423. https://doi.org/10.1177/1049732315581602
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). Os participantes identificaram o grupo como local para falar tanto do preconceito que sofrem por serem ouvidores quanto do próprio preconceito que têm de se identificar como ouvidores no início do grupo. Afinal, na clínica cotidiana e tradicional que muitos vivenciam, as experiências de ouvir vozes são muitas vezes silenciadas, o que pode aumentar a ignorância e o medo, até mesmo dos próprios ouvintes, em relação a elas (Gray, 2008Gray, B. (2008). Hidden demons: A personal account of hearing voices and the alternative of the hearing voices movement. Schizophrenia bulletin, 34(6), 1006--1007. https://doi.org/10.1093/schbul/sbn099
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). Em contraposição a isso, foi possível observar que apesar do receio inicial dos participantes em entrar no grupo após os encontros começaram, em geral, a ter uma nova visão sobre a experiência de ouvir vozes e passaram a se identificar com seus pares.

Esse movimento, comum nas estratégias de suporte mútuo possibilita um reconhecimento de si diferente dos rótulos trazidos por diagnósticos. O que pode se transformar em retomada de aspectos da vida e auxiliar no processo de recuperação pessoal segundo literatura sobre o tema. Para além dos efeitos individuais, esses estudos apontam para mudanças nos próprios ambientes onde os grupos de suporte mútuo acontecem, como mudanças nos processos organizacionais e nas posturas dos profissionais que deles participam (Mahlke et al., 2014Mahlke, C., Krämer, U. M. b., Becker, T., & Bock, T. (2014). Peer support in mental health services. Current Opinion in Psychiatry, 27(4), 276-281. https://doi:10.1097/YCO.0000000000000074
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; Davidson, et al., 2006Davidson, L.; Chinman, M.; Sells, D.; Rowe, M. (2006). Peer Support Among Adults with Serious Mental Illness: A Report from the Field. Schizophrenia Bulletin, 32 (3), 443-450. https://doi.org/10.1093/schbul/sbj043
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).

A participação de trabalhadores de saúde em estratégias não convencionais como esta é apontada como elemento de transformação da prática clínica, mas também como possível ferramenta reveladora de como ocorrem as relações de cuidado dentro do serviço (Santos et al., 2019Santos, D. V. D., Onocko Campos, R., Basegio, D., & Stefanello, S. (2019). Da prescrição à escuta: Efeitos da gestão autônoma da medicação em trabalhadores da saúde. Saúde e Sociedade, 28(2), 261-271. Epub July 01, 2019.https://doi.org/10.1590/s0104-12902019180860
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; Onocko Campos et al., 2013Onocko Campos, R. T., Passos, E., Palombini, A. L., Santos, D. V. D., Stefanello, S., Gonçalves, L. L. M., Andrade, P. M. de, & Borges, L. R. (2013). A gestão autônoma da medicação: Uma intervenção analisadora de serviços em saúde mental. Ciência & Saúde Coletiva, 18(10), 2889-2898. https://doi.org/10.1590/S1413-81232013001000013
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). Percebeu-se que a maioria dos participantes entrou no grupo de Ouvidores de Vozes por indicação de profissionais, sem terem maiores informações sobre o que tratavam, não tendo, portanto, a opção de optarem participar ou não. Esse fato revela que mesmo serviços comunitários, fundados sob o paradigma da autonomia tem um caminho ainda a percorrer quanto a isso. Como relatado por Corradi-Webster, Leão e Rufato (2018)Corradi-Webster, C. M., Leão, E. A., & Rufato, L. S. (2018). Colaborando na trajetória de superação em saúde mental: grupo de ouvidores de vozes. Nova Perspectiva Sistêmica, 27(61), 22-34., nos grupos de Ouvidores de Vozes há uma criação de um vínculo horizontal entre os participantes e o moderador, em que os ouvidores são considerados indivíduos que têm experiência e conhecimento sobre o que vivenciam, portanto cabe ao profissional um papel mais passivo na condução do grupo e um empoderamento dos membros, o que pode gerar frustração para aqueles que procuram por respostas dos profissionais.

Nas narrativas foi apontada a importância do profissional trazer informações sobre a temática de ouvir vozes. Os materiais que foram levados ao grupo para discussão falavam a respeito da criação do Movimento de Ouvidores de Vozes e também narrativas de ouvidores sobre possíveis estratégias de enfrentamento. Em concordância com Baker (2015)Baker, P. (2015). Abordagens de ouvir vozes: treinamento no Brasil. Centro Educacional Novas Abordagens Terapêuticas., esse acesso a informações e recursos podem permitir que tenham maior conhecimento, possam praticar novas estratégias terapêuticas e, assim, possam ser protagonistas em seus tratamentos. A utilização desses materiais durante o grupo se mostrou ainda mais importante em um local onde os indivíduos possuem um acesso limitado a esses recursos, vivenciam realidades semelhantes e com pouca diversidade de exemplos de superação de suas condições.

A observação desse fato corrobora a questão de que o aprendizado tradicional dos profissionais de saúde os distancia das experiências de audição de vozes daqueles que sofrem. Elas são geralmente tratadas como fenômeno patológico sem sentido, com nenhuma relevância para as circunstâncias emocionais dos usuários. A abordagem usual é a de terceira pessoa, em que os profissionais nomeiam as vivências dos seus clientes (Leal & Serpa, 2013Leal, E. M. & Serpa, O. D. J. (2013). Acesso à experiência em primeira pessoa na pesquisa em Saúde Mental. Ciência & Saúde Coletiva, 18(10), 2939-2948. https://doi.org/10.1590/S1413-81232013001000018
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). Entretanto, abordagens centradas na experiência e na pessoa vem crescendo, não apenas como uma estratégia de mútua ajuda, mas também como um princípio clínico para os profissionais de saúde e para sistemas de saúde (Fulford, 2011Fulford K. W. (2011). Bringing together values-based and evidence-based medicine: UK Department of Health Initiatives in the ‘Personalization’ of Care. Journal of evaluation in clinical practice, 17(2), 341-343. https://doi.org/10.1111/j.1365-2753.2010.01578.x
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). Nelas, vemos uma revalorização das narrativas, onde os profissionais de saúde, mais do que buscarem nomear a experiência do outro, os ajudam a compreendê-la, buscando razões e nomeações próprias a fim de facilitar a convivência, aceitação ou forma de lidar com elas (Leal, Muñoz & Serpa Jr., 2019Leal, E. M., Muñoz, N. M., & Serpa Jr., O. D. (2019, março). Além da compulsão e da escolha: Autonomia, temporalidade e recuperação pessoal. Revista Latinoamericana de Psicopatologia Fundamental, 22(1), 130-149. https://doi.org/10.1590/1415-4714.2018v22n1p130.8
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).

Além disso, tivemos também a participação dos estudantes nos grupos, que foi vista como importante para que esses pudessem ter um conhecimento prático da vivência com indivíduos que enfrentam problemas mentais. Segundo Repper e Breeze (2007)Repper, J., & Breeze, J. (2007). User and carer involvement in the training and education of health professionals: A review of the literature. International Journal of Nursing Studies, 44(3), 511-519. http://dx.doi:10.1016/j.ijnurstu.2006.05.013
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, o envolvimento de acadêmicos com os serviços de saúde mental e também ao ouvir as experiências dos usuários proporciona um aprendizado mais humanístico, uma maior capacidade de demonstrar compaixão, empatia e habilidades de comunicação.

Os grupos de Ouvidores de Vozes apresentaram-se, também, como intervenções terapêuticas pertinentes, mesmo que eles tenham sido heterogêneos quanto à sua composição e funcionamento. Um dos motivos elencados para isso foi a forma de abordagem das vozes, com o paradigma mais calcado numa experiência de cada um do que em um sintoma da tradição psiquiátrica. Romme, Escher, Dillon, Corstens e Morris (2009)Romme, M., Escher, S., Dillon, J., Corstens, D., & Morris, M. (2009). Living with Voices: 50 Stories of Recovery. PCCS Books. sugeriram que “alucinações auditivas’’ seriam uma resposta a traumas anteriores vivenciados, como abusos físicos ou sexuais, negligência e bullying, pelo sujeito e que os grupos de ouvidores de vozes permitiriam ao indivíduo apropriar-se dessas experiências e ressignificá-las. Portanto, as abordagens realizadas nos grupos estudados condizem com o Movimento de Ouvidores de Vozes Internacional que advogam oferecer, por meio de grupos de ajuda-mútua, um meio útil para auxiliar as pessoas a compreenderem e lidarem com as vozes (Corstens et al., 2014Corstens, D., Longden, E., McCarthy-Jones, S., Waddingham, R., & Thomas, N. (2014). Emerging perspectives from the hearing voices movement: implications for research and practice. Schizophrenia bulletin, 40 Suppl 4(Suppl 4), S285-S294. https://doi.org/10.1093/schbul/sbu007
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).

Esta é uma questão que perpassa vários grupos de ouvidores de vozes. De onde vem o conhecimento sobre a experiência de ouvir vozes? Na produção científica atual, há uma tendência em minimizar os relatos pessoais sobre o adoecimento, restringindo-os ao lugar secundário de mera ilustração da teoria pautada no olhar externo e classificatório de sintoma (Geekie & Read, 2009Geekie, J., & Read, J. (2009). Making Sense of Madness: Contesting the Meaning of Schizophrenia. Routledge.). Esse tipo de abordagem tende a excluir aqueles que vivenciam as experiências ou o sofrimento da elaboração e nomeação daquilo que aflige cada um. Algumas entrevistas apontaram para a dicotomia entre o saber experiencial e o saber técnico-científico vindo de fora, indagando sobre a validade e importância de um em relação ao outro.

Enquanto a psiquiatria tradicional foca na supressão das vozes, o movimento dos ouvidores de vozes contextualiza a audição de vozes como uma experiência possível de ser vivida por qualquer um. Estimula a procura por maneiras de lidar e se comunicar com elas, aceitando-as como parte de si mesmo. Essa normalização da experiência mostra-se como uma estratégia fundamental para incrementar as ferramentas do manejo, principalmente quando as vozes têm caráter negativo (Coleman, 2011Coleman, R. (2011). Recovery: an alien concept? Handsell Publications.).

Os grupos de Ouvidores de Vozes criam espaços onde seus participantes têm validado suas experiências e seu conhecimento sobre elas, assumem um papel de protagonista no próprio cuidado e há uma relação horizontal com os profissionais moderadores. Em consonância com Freire (1987)Freire, P. (1987). Pedagogia do oprimido (17a ed.). Paz e Terra.:

Quem, melhor que os oprimidos, se encontrará preparado para entender o significado terrível de uma sociedade opressora? Quem sentirá, melhor que eles, os efeitos da opressão? Quem, mais que eles, para ir compreendendo a necessidade da libertação? Libertação a que não chegarão pelo acaso, mas pela práxis de sua busca; pelo conhecimento e reconhecimento da necessidade de lutar por ela. Luta que, pela finalidade que lhe derem os oprimidos, será um ato de amor, com o qual se oporão ao desamor contido na violência dos opressores, até mesmo quando esta se revista da falsa generosidade referida. (p. 31)

Ainda, os grupos se configuram de acordo com o conceito de Educação Popular em Saúde, sistematizado por Freire, uma iniciativa em que há um diálogo entre o saber acadêmico e o conhecimento dos sujeitos sociais. Segundo Vasconcelos (2004)Vasconcelos, E. (2004). Educação popular: De uma prática alternativa a uma estratégia de gestão participativa das políticas de saúde. Physis: Revista de Saúde Coletiva, 14(1), 67-83. https://doi.org/10.1590/S0103-73312004000100005
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, a Educação Popular atua permitindo formas de aprendizado e investigação coletivas, promovendo, assim, o aumento da habilidade de análise crítica sobre a realidade e o aperfeiçoamento das estratégias de luta e enfrentamento. Dessa forma, contribui para que profissionais e estudantes inseridos nesses espaços se envolvam ativamente em movimentos sociais e promovam um cuidado mais interligado à realidade desses indivíduos. Os grupos de ouvidores de vozes firmam-se, portanto, como espaços colaborativos, dialógicos, no sentido freiriano, envolvendo usuários, profissionais e estudantes na co-construção de um novo conhecimento sobre a experiência de ouvir vozes. Ao desenvolverem uma prática que nasce da tradição das estratégias de suporte mútuo, possibilita-se o empoderamento decorrente do autoconhecimento e ressignificação do que antes era classificado como sintoma. Não ficando restrita a reprodução de uma estratégia de suporte mutuo no modo clássico anglo-saxão, aqui foram incorporadas mais pessoas, gerando uma nova forma de cuidado entre trabalhadores, estudantes e usuários (Vasconcelos et al., 2013Vasconcelos, E. M., Braz, R., Lorenzo, R. D., Lotfi, G., & Reis, T. R (2013). Manual de ajuda e suporte mútuos em saúde mental. Universidade Federal do Rio de Janeiro: Escola do Serviço Social, Brasília: Ministério da Saúde, Fundo Nacional de Saúde.).

Apesar de não ser o foco deste estudo, a maioria dos participantes citou o uso de medicamentos como estratégia terapêutica fundamental, principalmente quando associados à participação em grupo de Ouvidores de Vozes; contudo, contrapõem com os efeitos colaterais sentidos. Conforme aponta Kantorski, Antonacci, Andrade, Cardano e Minelli (2017)Kantorski, L. P., Antonacci, M. H., Andrade, A. P. M., Cardano, Ma., & Minelli, M. (2017). Grupos de ouvidores de vozes: estratégias e enfrentamentos. Saúde em Debate, 41(115), 1143-1155. https://dx.doi.org/10.1590/0103-1104201711512
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, com o surgimento da reforma psiquiátrica brasileira, foca-se no trabalho da saúde mental como um todo, na reabilitação psicossocial e reinserção social, não buscando mais a cura, como o modelo de práticas psiquiátricas anteriores. Nesses modelos, a prescrição da medicação tinha esse intuito de cura, além de ser uma intervenção somente baseada em sinais e sintomas, portanto, rotulando o indivíduo a uma determinada patologia. Na reforma psiquiátrica brasileira, foi agregado como instrumento de trabalho, “a escuta e a valorização da pessoa em sofrimento psíquico como cidadão, além dos tradicionais meios físicos e químicos”. Vale destacar que, apesar dos grupos de Ouvidores de Vozes normalizarem as experiências e buscarem alternativas para uma melhor forma de lidar com as vozes, os participantes não foram incentivados a deixar de utilizar os medicamentos. Dessa forma, tem-se a medicação como mais um e não o único recurso terapêutico para alcançar melhores condições de qualidade de vida desses indivíduos.

Conclusão

O presente estudo teve como objetivo investigar a participação em grupos de Ouvidores de Vozes e seus possíveis efeitos, e dentre as limitações destacam-se: os grupos ocorrem dentro de CAPS, podendo estar sujeitos a interferências externas e a particularidades que podem se restringir a essa população; não foram realizadas entrevistas prévias à participação do grupo, o que enriqueceria a análise dos efeitos para esses indivíduos. Por estarem ligados a CAPS, os entrevistados podem ser considerados casos mais graves, diferentemente de grupos que são feitos fora do serviço de saúde como observados em outros países.

Por meio deste estudo, foi possível observar na percepção dos participantes que os grupos de Ouvidores de Vozes se estabeleceram como um espaço seguro, onde sentiram-se acolhidos, puderam encontrar e compartilhar suas experiências entre pares e, com isso, criar conjuntamente estratégias para uma melhor convivência com as vozes. Sabe-se que esses indivíduos têm sido historicamente excluídos da sociedade. Portanto, os grupos de Ouvidores de Vozes têm tido seu papel cada vez mais associado como uma estratégia de recuperação pessoal, seguindo os passos e tradições das atividades de suporte mútuo.

A relação horizontal com os profissionais e estudantes dentro dos grupos permitiu que as experiências vivenciadas por esses indivíduos fossem reconhecidas e ressignificadas, sem o filtro do saber técnico, e passaram a ocupar um local de protagonismo em suas próprias vidas, em vez dos sintomas. Dividindo o saber experiencial, ou em vez do saber técnico apenas, os participantes vivenciaram uma estratégia de co-construção de um novo conhecimento sobre a experiência de ouvir vozes. Além disso, a autonomia dos participantes era estimulada e eles eram vistos como experts de suas próprias vivências.

  • Financiamento/Funding: Este trabalho não recebeu apoio / This work received no funding.
  • 1
    A tradução para o termo recovery ainda permanece controversa e optamos pelo termo recuperação pessoal. Baccari, Onocko Campos e Stefanello (2015)Baccari, I. O. P., Onocko Campos, R. T., & Stefanello, S. (2015). Recovery: revisão sistemática de um conceito. Ciência & Saúde Coletiva, 20(1), 125-136. https://dx.doi.org/10.1590/1413-81232014201.04662013
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    afirmam que o conceito recuperação pessoal “ultrapassa as noções de cura e de remissão de sintomas como objetivos para o tratamento do sofrimento mental e está embasado na recuperação da esperança, reaquisição de algo perdido com a doença e melhora na qualidade de vida”.

Referências

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Editor/Editor: Prof. Dr. Nelson da Silva Jr.

Datas de Publicação

  • Publicação nesta coleção
    02 Maio 2022
  • Data do Fascículo
    Mar 2022

Histórico

  • Recebido
    26 Maio 2021
  • Revisado
    24 Dez 2021
  • Aceito
    26 Dez 2021
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