Dieta cetogênica no tratamento das epilepsias graves da infância: percepção das mães

Ketogenic diet in the treatment of intractable epilepsy in children: mothers view

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Dieta cetogênica no tratamento das epilepsias graves da infância: percepção das mães

Ketogenic diet in the treatment of intractable epilepsy in children: mothers view

Alexsandra Tomé^I; Suely Teresinha Schmidt Passos de AmorimII, ^*; Deise Regina Baptista Mendonça^II

^IPós-graduanda em Nutrição Clínica, Universidade Federal do Paraná

^IIDepartamento de Nutrição, Universidade Federal do Paraná. Rua Prof. Lothário Meissner, 3400, Jardim Botânico, 80210-170, Curitiba, PR, Brasil

RESUMO

Este estudo teve como propósito perceber os sentimentos e dificuldades de mães de crianças com epilepsia resistente ao tratamento medicamentoso em relação à adoção e ao seguimento da dieta cetogênica, bem como auxiliar a influência dessa dietoterapia na rotina familiar. A metodologia utilizada foi a da pesquisa qualitativa, tendo como técnica de coleta de dados a entrevista semi-estruturada, realizada com três mães atendidas pelo Centro de Neuropediatria do Hospital de Clínicas da Universidade Federal do Paraná. Em virtude das características da dieta cetogênica, os resultados mostram que o período inicial, o da sua adoção, é bastante difícil, tanto para a criança como para toda a sua família. Entretanto, com a diminuição das crises epilépticas e a adaptação ao tratamento, uma mudança de sentimentos é observada. O estudo revela também a importância da atuação de profissionais, não apenas com competência técnica mas também com sensibilidade e empatia, no apoio às famílias das crianças em tratamento.

Termos de indexação: dieta cetogênica, epilepsia, atuação profissional, criança.

ABSTRACT

The purpose of this study was to identify the feelings and difficulties experienced by mothers of children with drug-resistant epilepsy concerning the adoption of the ketogenic diet and its follow-up, as well as to evaluate the influence of this dietotherapy on the family routine. The qualitative research methodology was used, and data were collected through semi-structured interview, carried out with three mothers who attended the Neuropediatrics Center of the Clinical Hospital of the Federal University of Paraná, Brazil. Because of the characteristics of the ketogenic diet, the results show that the initial period, corresponding to the phase of adoption, is very difficult, for both the child and all the family. However, with the decrease in the epileptic crises and the adaptation to the treatment, a change in the feelings is observed. The study also reveals the importance of the performance of the professional, who should act not only with technical competence but also with sensibility and empathy, giving support to the families of children under treatment.

Index terms: ketogenic diet, epilepsy, professional performance, child.

INTRODUÇÃO

Os processos saúde e doença oferecem possibilidades de abordagem que vão além do caráter biomédico, ou seja, daquele preocupado somente com as causas e conseqüências das enfermidades em nível biológico. Para Capra (1982)¹, a abordagem biomédica é limitada e geralmente causa mais sofrimento e doença do que promove a saúde. Por isso, há necessidade de relacionarem-se os aspectos biológicos da doença com as condições gerais do ser humano, isto é, com aspectos físicos, psicológicos e ambientais.

Assim como uma enfermidade modifica a vida individual, a família também é afetada pelo adoecimento de seus membros: a doença, a hospitalização, os procedimentos terapêuticos e outras questões ameaçam o sistema familiar, e o paciente "incapacitado" significa família incapacitada².

A aceitação de qualquer doença crônica e de suas limitações é difícil. Ela depende não apenas de fatores como sua gravidade e o grau de deficiência imposto ao paciente, como também da própria personalidade do doente e da compreensão dos sintomas pelo indivíduo e/ou por sua família.

A epilepsia, caracterizada como um transtorno neurológico, é de aceitação particularmente difícil porque a pessoa doente e sua família devem se adaptar não apenas à doença, seus riscos e complicações, mas também às eventuais atitudes hostis da sociedade em relação aos epilépticos. Por causa dessa dupla dificuldade, a epilepsia é uma moléstia na qual a compreensão por parte dos profissionais envolvidos é um fator especialmente importante para ajudar o paciente e seus familiares a aceitá-la.

As crianças epilépticas apresentam uma complexidade de problemas de tal ordem que passam a exigir, para uma abordagem adequada de todos eles, um trabalho em equipe. Acidentalmente, além das dificuldades mencionadas, algumas delas não respondem satisfatoriamente ao tratamento medicamentoso, apresentando uma epilepsia de difícil controle de crises, ou seja, demonstrando resistência à terapia farmacológica. Para estas crianças, pode ser indicado, após criteriosa avaliação, o tratamento dietético: dieta cetogênica.

A dieta cetogênica apresenta elevada concentração de gorduras e baixa concentração de carboidratos, com oferta de proteínas de até 1g/kg de peso. É capaz de manter o mecanismo metabólico de inanição do corpo, pois fornece gordura exógena, a qual será utilizada como fonte energética em lugar da gordura estocada, criando e mantendo um estado de cetose, considerado o responsável pelo controle das crises^3-6. Este efeito anticonvulsivo da dieta cetogênica foi atribuído à elevação dos níveis do ácido acetoacético e da acetona^3,6,7.

Na manipulação da alimentação com fins dietoterápicos, além do conhecimento sobre a ação dos nutrientes no organismo, isto é, sobre as conseqüências provocadas pelas modificações propostas, também faz-se necessário salientar o enfoque da alimentação enquanto manifestação cultural, com valores e significados para o indivíduo e para a sociedade.

Da Matta (1986)⁸ faz a distinção entre alimento e comida. Alimento é tudo o que pode ser ingerido para manter uma pessoa viva, é algo universal e diz respeito a todos os seres humanos. Por outro lado, comida é tudo o que se come com prazer, sendo valorizado e escolhido dentre os alimentos.

"A prescrição do tratamento dietoterápico pode incorrer na restrição de um prazer ou de outros 'comeres'"⁹, fato observado na dieta cetogênica, que é um tratamento rígido e bastante restritivo, contendo um grande número de proibições, muitas inclusive de alimentos de consumo comum entre as crianças, como balas, doces e sorvetes. Portanto, na prescrição da dieta cetogênica não se está influenciando apenas o Sistema Nervoso Central das crianças afetadas pelas crises epilépticas; esta dieta atinge também suas famílias, ao modificar seus hábitos e rotinas alimentares.

O acompanhamento de crianças com epilepsia resistente ao tratamento medicamentoso é realizado por uma equipe multiprofissional no Centro de Neuropediatria do Hospital de Clínicas da Universidade Federal do Paraná (UFPR). O atendimento nutricional é fundamental no processo terapêutico e a atuação do nutricionista não se limita à prescrição e orientação dietética, mas é um elemento de apoio e incentivo na sua adoção e seguimento. Como os contatos do nutricionista com a família do paciente são bastante freqüentes, especialmente na fase inicial do tratamento, o profissional tem oportunidade de acompanhar as incertezas, o sofrimento e a insegurança desses familiares na adoção e administração de uma dieta muito diferente dos seus hábitos e práticas alimentares. Essa experiência levou-nos a refletir sobre nossa atuação como profissionais e a desenvolver o presente estudo, cuja proposta é perceber os sentimentos e as dificuldades das mães de crianças com epilepsia em relação à adoção e ao seguimento da dieta cetogênica, bem como avaliar sua influência na rotina familiar.

CASUÍSTICA E MÉTODOS

Este estudo teve como propósito a percepção de sentimentos, expectativas e dificuldades das mães de crianças com epilepsia de difícil controle em relação ao tratamento com a dieta cetogênica.

Este objetivo conduziu para uma pesquisa qualitativa, cuja abordagem valoriza o conteúdo da percepção. O ambiente natural é a fonte direta dos dados e o pesquisador é o instrumento-chave, preocupado com o processo e não simplesmente com os resultados. Os fenômenos são descritos com os significados fornecidos pelo ambiente e a interpretação dos resultados surge da percepção de um fenômeno no contexto. Privilegia-se a análise dos significados que os sujeitos dão ao fenômeno, os quais dependem dos pressupostos culturais do meio em que vivem¹⁰.

Por se preocupar mais com a compreensão abrangente e profunda do grupo social do que com a generalização dos dados, o critério para definir a amostra da pesquisa qualitativa não é numérico. Entre os critérios básicos da amostragem está a definição do grupo social mais relevante para o estudo, isto é, a seleção privilegia os indivíduos cujos atributos o pesquisador deseja conhecer. O número de pessoas para compor a amostra é considerado suficiente quando há reincidência de informações, sem deixar de considerar, entretanto, informações ímpares com explicações que devem ser levadas em conta¹¹.

A amostra deste estudo foi composta por três mães de crianças com epilepsia de difícil controle que estavam em tratamento com a dieta cetogênica, no serviço de Neuropediatria do Hospital de Clínicas da Universidade Federal do Paraná.

A técnica utilizada para a coleta dos dados foi a entrevista semi-estruturada, e cada mãe foi entrevistada uma vez durante 40 a 60 minutos. As entrevistas foram gravadas e posteriormente transcritas na íntegra e checadas pelas próprias entrevistadas como forma de validação dos dados. Para garantir o anonimato das mães participantes e de seus filhos, seus nomes pessoais foram substituídos por nomes fictícios.

Para Minayo (1993)¹¹, os itens que norteiam o roteiro de entrevista são fundamentais no delineamento do objeto e devem ter os seguintes propósitos: fazer parte do delineamento do objeto do estudo, dando-lhe forma e conteúdo; contribuir para aprofundar e ampliar a comunicação e não dificultá-la; e, ainda, mostrar os fatos e as opiniões sobre o objeto, sob o ponto de vista dos entrevistados.

De acordo com essas premissas, foram elaborados os roteiros ou protocolos de entrevista. Os depoimentos foram analisados através de várias leituras com o objetivo de encontrar unidades de significado e, a partir destas, formar as categorias de análise. Esta classificação foi proveniente da inter-relação dos questionamentos e objetivos que conduziram a este estudo e dos dados coletados. Assim, foram construídas as seguintes categorias: 1) dificuldades na adoção da dieta cetogênica; 2) a família: comensalidade, hábitos alimentares e a dieta cetogênica e 3) adaptação e superação das dificuldades.

RESULTADOS E DISCUSSÃO

Talvez para as mães de crianças com epilepsia nenhuma experiência se compare ao tratamento com a dieta cetogênica, pois suas características diferem muito de uma alimentação normal e até mesmo das dietas mais conhecidas e empregadas em outras doenças, como diabetes, hipertensão, insuficiência renal, e outras. Das primeiras informações sobre os objetivos, a composição e seus possíveis efeitos até a concordância com sua aplicação e o contato com a primeira preparação a ser administrada, desenvolve-se um processo, e basta um pouco de sensibilidade e empatia para perceber que os sentimentos dessas mães são os mais variados e se modificam com a evolução do tratamento. No início, são comuns a ansiedade, o medo e a insegurança, mas estas sensações são substituídas pela satisfação e pela tranqüilidade, à medida que as crianças apresentam uma melhora no seu quadro clínico. Através do depoimento das mães entrevistadas, identificaram suas principais dificuldades e seus sentimentos em todo esse processo

Dificuldades na adoção da dieta cetogênica

As dietas cetogênicas típicas apresentam a relação de 2 a 5, ou seja, dois a cinco gramas de lipídeos para um grama de carboidratos, mais a quantidade adequada de proteínas. Isso se traduz em uma quantidade de gordura de 80% a 90% do total de energia da dieta, fazendo com que os alimentos predominantes sejam: creme de leite, maionese e gorduras vegetais.

A dieta cetogênica é proposta para um determinado paciente quando todos os outros procedimentos, como a utilização de diversos medicamentos – isolados ou em diversas combinações e dosagens, foram considerados ineficazes. Talvez por isso ela seja recebida com desconfiança e descrença pelas mães, que a consideram algo novo, diferente, não vinculado à doença, como acontece com o medicamento. Entretanto, ao constatarem a presença de alimentos, os quais são percebidos como fonte de vida e saúde, elas parecem aceitar melhor este tratamento, conforme pode ser observado no seguinte depoimento:

"Para ser bem sincera com você eu pensei: remédio não curou, será que essa dieta vai curar? Fiquei pensando: acho que não. Ela experimentou todos os remédios. O que uma dieta agora vai fazer? Daí que eu tive vendo que era gordura. Bom, enfim, é comida. Não é uma medicação que eles estão me propondo, que precisa comprar em farmácia, uma droga. Isto é comida. Não custa eu tentar. Eu vou tentar" (Paula).

Em virtude da adaptação a uma nova situação, segundo Freeman et al. (1994)¹², o momento mais difícil da dieta cetogênica é o começo, sendo especialmente trabalhosa nas primeiras semanas, necessitando persistência e cuidados por parte de todas as pessoas envolvidas. Como em situações de doença debilitante, a equipe de saúde, além de proporcionar suporte técnico-diagnóstico, deve estar em sintonia com a família do paciente e ouvir suas queixas, suas dúvidas, buscando "estratégias que facilitem sua adaptação ao estilo de vida exigido pela doença"¹².

Outro importante fator de impacto no início do tratamento é a característica da alimentação oferecida, pois a dieta cetogênica contém elevada concentração de lipídeos, para alcançar o valor energético necessário com menor quantidade de alimento.

Talvez um dos maiores impactos na oferta da dieta, seja a primeira refeição, realizada depois de um jejum de 24 a 48 horas, porque, além da característica acima, ela é ainda mais reduzida: cerca da metade ou de um terço de uma xícara de chá. A primeira refeição, geralmente, é um creme doce elaborado com gema de ovo, creme de leite, suco de laranja e adoçante artificial. No tratamento de uma criança com 2 anos e 6 meses, a primeira refeição ofertada continha as seguintes quantidades: 20g de creme de leite (1 colher de sopa), 7g de gema de ovo (1/2 gema), 5mL de suco de laranja e adoçante (livre). Assim, apesar de todos os esclarecimentos em relação a composição, restrições e dificuldades pertinentes à adoção da dieta, o contato com a primeira refeição oferecida não deixa de provocar impacto nos familiares, especialmente na mãe.

"Mesmo a gente sabendo, quando chega a primeira comida você leva um choque. Quando chega a comida pronta, que você olha... Então é isso aqui!?" (Paula)

O sofrimento das mães entrevistadas é intensificado com um sentimento de culpa ao constatar que, enquanto seu filho recebe uma alimentação muito restrita e muito diferente de suas preferências e hábitos alimentares, ela (a mãe) pode e deve se alimentar normalmente.

"Foram trinta e seis horas de jejum, foi difícil para mim aqueles dias. Porque eu descia para almoçar e jantar e sabia que a Aninha estava lá em cima sem comida. Daí veio aquela comidinha, veio aquele pouquinho. É um choque para a gente" (Paula).

"No início eu fiquei meio apavorada. Meu Deus! Fazer um jejum numa criança de 4 anos, não vai ser fácil" (Rose).

Ao retornar para casa, após a alta hospitalar da criança, a mãe necessita conciliar o tratamento dietoterápico com os hábitos da família. De acordo com as entrevistadas, elas procuram fazê-lo de forma que o pequeno paciente não se sinta excluído do convívio familiar. Essas questões serão analisadas na categoria a seguir.

A família: comensalidade, hábitos alimentares e dieta cetogênica

A alimentação é um fenômeno biológico vivido culturalmente, com significados para o indivíduo e para a sociedade. Portanto, ao imporem-se restrições alimentares, vários elementos da vida do indivíduo, além do aspecto fisiológico, serão influenciados. Como refere Garcia (1992)⁹, ao prescrever e orientar uma dieta, estamos "influenciando toda a constelação de significados ligados ao 'comer', mesmo que, ao nos referirmos a 'sua dieta', nossa abordagem seja do nutriente no seu organismo."

Tanto quanto outras dietas restritas, a dieta cetogênica interfere no cotidiano familiar, na comensalidade, nas práticas e hábitos alimentares. As restrições impostas por este tratamento podem ser percebidas como um fator de segregação, ao não permitir o encontro de todos os membros da família à mesa: para evitar que solicite alimentos os quais não pode comer, a criança é alimentada separadamente de seus familiares, ocasionando sofrimento para todos, especialmente para a mãe: "Passei até por um período de depressão. Porque eu fazia para ele uma coisa e para nós outra, e pensava: nós aqui todos ao redor da mesa comendo e ele ali do ladinho escutando o barulho de prato" (Rose).

Algumas mães procuram usar de toda a sua criatividade na tentativa de diminuir o sofrimento não apenas do filho, para quem a dieta é destinada, mas de todos os familiares. Assim, em uma família constituída, em sua maioria, por pessoas adultas, a mãe solicitou a colaboração de todos os seus membros no sentido de evitarem se alimentar na frente da criança: "Em casa são todos adultos. Foi dito que não era para comer na frente dela, até então, estão respeitando: ninguém come na frente dela" (Paula). Outra mãe procura atender os hábitos e preferências alimentares dos demais membros da família, aproveitando os horários em que a criança em dieta dorme para oferecer os alimentos e preparações habituais aos seus irmãozinhos: "aquela fritada que eu fazia antes da janta, agora eu faço no meio da tarde; ela gosta de dormir entre as três e quatro horas, daí eu faço o lanche para os outros" (Carmem).

Alguns alimentos prescritos na dieta não são considerados pela família como tal, talvez por não fazerem parte do seu hábito alimentar ou serem considerados como condimentos ou, ainda, como no caso dos vegetais folhosos, por não se caracterizarem como fonte de energia. "Para mim alface não era alimento, maionese não era alimento" (Rose).

As dificuldades começam a ser superadas na mesma proporção em que os resultados do tratamento aparecem. A família refaz suas rotinas e se adapta a um novo padrão de comportamento, reforçado diante do sucesso da dieta.

Adaptação e superação das dificuldades

Com o passar do tempo, a família incorpora a dieta cetogênica e passa a compreendê-la melhor, tanto nos aspectos relativos ao preparo, quanto nos relacionados ao seu mecanismo de ação. Assim, deixa de ser algo estranho para ser somente diferente, e aos poucos começa a ser incorporada ao cotidiano familiar. "Hoje, em casa, a dieta é tão normal, tão natural, que de manhã nós sentamos para tomar café e eu faço a alimentação dela" (Carmen).

Um fato que evidencia a adaptação é a percepção da semelhança possível entre as preparações tradicionais e as constantes no cardápio da dieta cetogênica. Assim, com a evolução do tratamento, as mães são capazes de reintegrar este filho à mesa, pois elaboram preparações de aspecto semelhante para o restante da família, fazendo-o participar de um momento bastante valorizado: as refeições em conjunto.

"Se a gente frita um ovo, para a gente, procuro, na hora que faço a janta, fazer combinar refeições, com ovo frito. Porque ela ia ficar apavorada se ela visse nós comermos ovo frito e ela não poder. Mas isso é tão normal como se, por exemplo, alguém gostasse de café muito doce e outro de café não doce. Então, o adoçante vai em cima da mesa para o chá dela, como natural eu coloco o açucareiro para nós tomarmos o nosso café. Tem pessoas, às vezes, que chegam lá em casa eu faço [a refeição dela] e elas nem notam. Acostumamos já. Ela senta na mesa com o pratinho dela, a comidinha dela" (Carmen).

Passada a fase inicial de adaptação e após observados os resultados positivos do tratamento com a dieta cetogênica, ou seja, com a diminuição ou cessar das crises epilépticas, são evidenciados sentimentos de tranqüilidade e segurança, a alimentação passa a ser descrita como prazerosa e as restrições impostas pela dieta tornam-se menos difíceis:

"E através da dieta, eu achei que ela cortou aquela energia [crises epiléticas]. Foi um sossego" (Paula).

"Agora é um prazer dar aquela comida para ela. No começo é porque você acha que é pouco, que é gorduroso" (Carmen).

CONSIDERAÇÕES FINAIS

A análise compreensiva dos depoimentos revelou que a experiência de ter um filho em tratamento com a dieta cetogênica revelou diferentes momentos de adaptação.

Conforme os relatos das mães, o início da dieta cetogênica é um período bastante difícil, permeado pelo medo e pela insegurança diante do desconhecido. Nesta fase, ocorre uma importante alteração na rotina destas mulheres: seus filhos passam por um período de hospitalização e jejum para a indução da cetose; elas devem preparar e oferecer uma alimentação previamente determinada, muito diferente das preparações habituais; em virtude da restrição alimentar severa, impedem seus filhos de freqüentarem a mesa de refeições juntamente com outras pessoas, a fim de evitar a ingestão de alimentos que lhes são proibidos. Todos esses fatores levam ao sofrimento não apenas o pequeno paciente, mas também a mãe e todos os familiares.

Por outro lado, aspectos positivos também foram abordados e estão vinculados à segunda fase do tratamento, na qual percebe-se ocorrerem assimilação e compreensão das mudanças impostas e adaptação a elas. As mães adquirem habilidade no preparo das refeições cetogênicas e exploram a sua criatividade na elaboração de cardápios, tornando as refeições da criança e dos outros membros da família em momentos menos sofridos e até agradáveis. Deste modo, a criança é reintroduzida ao convívio à mesa. Também é nesta fase que ocorre a constatação dos resultados almejados, com o surgimento de sinais de melhora: a redução das crises e o desenvolvimento das habilidades motoras da criança, provocando a mudança de sentimentos das mães em relação à dieta cetogênica, ou seja, elas sentem-se satisfeitas com o tratamento e passam a considerá-lo como algo bom para seus filhos e, conseqüentemente, para elas próprias.

Como a dieta cetogência, inúmeras outras dietas modificam a rotina familiar, ao provocar alterações de hábitos e práticas alimentares. O prazer ao alimentar-se, assim como a sociabilidade e a comensalidade ocasionadas por este ato, podem ficar prejudicados se o paciente e a família não contarem com o apoio de profissionais atentos a todas as implicações que uma dieta restrita pode desencadear. Como referem Amorim et al. (2001)¹⁴, é necessário reconhecer a importância dos aspectos psico-emocionais e ambientais no processo saúde-doença e no relacionamento do profissional com o cliente . Não só o conhecimento técnico-científico, mas também a sensibilidade e a empatia dos profissionais envolvidos são fundamentais para a adoção e, especialmente, para a continuidade e o sucesso da terapia. Participar ativamente de todo o processo, consentindo ao interlocutor exprimir integralmente o próprio ponto de vista, oferecer constantemente informações claras, orientação e apoio apropriados a cada nova etapa, e, sobretudo, compreender os sentimentos e os valores individuais em relação ao tratamento fazem parte de uma atuação profissional competente e humana.

Recebido para publicação em 22 de junho de 2001

Aceito em 1 de abril de 2002

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Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  15 Jul 2003
• Data do Fascículo
  Jun 2003

Histórico

• Aceito
  01 Abr 2002
• Recebido
  22 Jun 2001