Trabalho fonoaudiologico em oficina de cozinha em um caso de Prader-Willi

Kitchen workshop on the speech-language therapeutic processes of a patient with Prader-Willi syndrome

Trabalho fonoaudiologico em oficina de cozinha em um caso de Prader-Willi

Kitchen workshop on the speech-language therapeutic processes of a patient with Prader-Willi syndrome

Nathalia Zambotti^I; Luiz Augusto de Paula Souza^II

^IFonoaudióloga; Mestranda em Fonoaudiologia pela Pontifícia Universidade Católica de São Paulo

^IIFonoaudiólogo; Professor Titular da Faculdade de Ciências Humanas e da Saúde da Pontifícia Universidade Católica de São Paulo;Doutor em Psicologia Clínica pela Pontifícia Universidade Católica de São Paulo

^{Endereço para correspondência}

RESUMO

TEMA: o objetivo deste estudo é descrever e analisar os efeitos do trabalho fonoaudiológico em Oficina de Cozinha, em processo terapêutico de um paciente portador da síndrome de Prader-Willi.

PROCEDIMENTOS: a pesquisa é um estudo de caso de uma criança de 5 anos portadora da Síndrome de Prader-Willi, que apresentava atraso de linguagem e transtornos alimentares. A criança participou durante sete meses do processo terapêutico em Oficina de Cozinha, associado à terapia fonoaudiológica individual. O registro do material clínico foi realizado sistematicamente por escrito, ao longo de cada uma das sessões.

RESULTADOS: o caso estudado modificou para melhor seu funcionamento miofuncional oral e de linguagem, como por exemplo: organizando sua função mastigatória e ganhando autonomia da capacidade discursiva. Assumindo a indissociabilidade entre o orgânico e o psíquico, a criança, que apresenta marcas orgânicas advindas da Síndrome, usufruiu de potencialidades da Oficina de Cozinha.

CINCLUSÃO: as Oficinas de Cozinha, na condição de dispositivo terapêutico fonoaudiológico, mostrou-se pertinente à articulação biopsíquica no tratamento de pacientes cujas marcas orgânicas determinam limites e especificidades à aquisição e à circulação na linguagem, como são os casos de portadores da síndrome de Prader-Willi.

Descritores: Transtornos da Linguagem; Transtornos da Alimentação; Fonoaudiologia

ABSTRACT

BACKGROUND: describe and analyze the effects of the speech-language work in the Kitchen Workshop on the therapeutic processes of a patient with Prader-Willi syndrome.

PROCEDURES: the research is a clinical case study on one child, 5-year old, with Prader-Willi Syndrome, with a delay in speech and feeding problems. The child took part during seven months of the therapeutic process in Kitchen Workshop, associated with individual speech therapy. The clinical material was recorded systematically in writing throughout each one of the sessions.

RESULTS: the studied case ameliorated his myo-functional oral functioning and language, such as: organizing his chewing ability and gaining autonomy of discourse. Assuming the inseparability between the organ and the psychic, the child, that showed definite organic marks, could benefit from the potential of the Kitchen Workshop.

CONCLUSION: the Kitchen Workshops, under the position of a therapeutic speech-language method, showed the relevance of the biopsychic articulation in the treatment of patients whose organic marks determined limits and specifics to acquisition and circulation in the language, as in this case of Prader-Willi Syndrome.

Keywords: Language Disorders; Eating Disorders; Speech, Language and Hearing Sciences

INTRODUÇÃO

A Oficina de Cozinha, no trabalho fonoaudiológico com crianças pequenas, vem sendo utilizada por profissionais da área da saúde, com resultados satisfatórios no tratamento de vários casos clínicos. É um dispositivo pertinente à elaboração da linguagem em crianças, uma vez que remonta cenas simbólicas e inaugurais da oralidade, entre outras: amamentação, sucção digital, balbucio e primeiros níveis de desenvolvimento da fala¹. Oralidade entendida aqui como o conjunto de funções orais que se originam na boca².

O dispositivo terapêutico Oficina de Cozinha, tal como foi empregado no tratamento do caso em estudo, tem contribuído para gerar oportunidades de análise sobre as co-ocorrências entre problemas de linguagem e de alimentação em pacientes que chegam à clínica fonoaudiológica, além de esclarecer a indissociabilidade entre corpo e mente, entre orgânico e psíquico.

O dispositivo em questão não constitui uma circunstância individual de tratamento, mas configura um setting terapêutico, na medida em que é espaço no qual a criança estabelece e joga com múltiplos laços sociais e transferenciais, que são condições para que se deixe afetar pelo grupo e também pelo terapeuta¹.

Se for assim, dispositivo é algo que cria disposição, isto é, convoca o sujeito a se dispor ao outro, a partir de alguma posição subjetiva, e nela se abrir para às relações e aos sentidos que forem produzidos.

O dispositivo procura criar condições favoráveis para que os sujeitos envolvidos se afetem, e é dessa maneira que lhes concede valor, ou seja, lhes oferece uma posição que, em seu valor, permite movimentação em diferentes postos da linguagem: o do sujeito, o do outro e o da língua³.

Em síntese, a Oficina de Cozinha localiza o sujeito na linguagem e pode proporcionar, com mais potência, a circulação entre as duas posições: a de convocar (endereça a fala ao outro) e a de ser convocado (é endereço da fala do outro).

O primeiro ganho para a Fonoaudiologia é uma nova possibilidade de lidar com as questões da oralidade, uma vez que a literatura do campo fonoaudiológico sobre problemas de linguagem não faz referências explícitas sobre possíveis implicações entre linguagem e alimentação. As considerações teóricas e técnicas da Fonoaudiologia sobre o assunto são, em geral, elaboradas e sustentadas isoladamente.

Este estudo traz o pressuposto de que orgânico e simbólico são faces complementares e igualmente potentes dos processos humanos, simultaneamente, indissociáveis e irredutíveis, isto é, não existem separadamente, embora não se reduzam um ao outro, pois funcionam e se estruturam em registros ou ordens próprias. Se for assim, pode-se dizer que a constituição do humano é, necessariamente, biopsíquica.

A partir dessa concepção, que considera o corpo como híbrido, ou seja, na qual físico e psíquico surgem enlaçados, a relação com o outro tem sempre função central e estruturante do humano⁴, ou seja, o corpo físico oferece experiências materiais, sensório-motoras, sobre as quais o psiquismo se estrutura.

Tal reciprocidade permite que as necessidades do corpo físico, que são repetitivas, sejam sobredeterminadas pela alteridade ou desejo de relação com o outro, que engendra o novo: afetos inéditos que permitem ao sujeito avançar em sua constituição pessoal e social. Simultaneamente, o corpo físico impõe suas marcas: seus limites e sua finitude.

Talvez o exemplo mais eloqüente dessa reciprocidade, dessa condição biopsíquica do humano, seja dado pela vinculação entre a mãe e o bebê, na qual a alimentação cumpre a dupla função de, simultaneamente, suprir necessidades físicas e do desejo.

A amamentação constitui, também, a primeira cena de linguagem. O contato da boca com o seio materno franqueia a organização das experiências sensório-motoras, mas também estabelece a primeira e, por isso, também a mais básica forma de vínculo desejante com o outro^5,6.

O presente estudo aborda e discute aspectos que envolvem transtornos alimentares e problemas de linguagem em um caso de criança portadora da Síndrome de Prader Willi (SPW) por meio do trabalho fonoaudiológico em Oficina de Cozinha, dispositivo terapêutico que tem como princípio atuar nas co-ocorrências entre essas duas questões (linguagem e alimentação).

Na referida síndrome, tal desenvolvimento é atravessado por marcas orgânicas, que incidem em ambas as dimensões, o que sugere peculiaridades e dificuldades específicas nas relações desse sujeito com o outro, a começar pela relação mãe/bebê.

A escolha por Prader-Willi tem como ponto de partida os problemas alimentares, presentes nos primeiros meses de vida dessas crianças, e também os problemas de linguagem que acompanham o desenvolvimento dos portadores da síndrome.

Prader-Willi apresenta duas fases clínicas opostas. Na primeira fase, os principais sintomas são hipotonia neonatal, hipotermia, letargia, choro fraco, hiporreflexia e dificuldade na alimentação, devido ao reflexo de sucção fraco. A hipotonia é central e não progressiva, apresentando melhoras entre o oitavo e décimo primeiro mês de vida^7,8.

Quando o tônus muscular aumenta e a criança começa a ficar mais alerta, ela ganha mais apetite e inicia o segundo estágio da síndrome. Na segunda fase, que começa a partir do segundo ano de vida, a criança apresenta apetite insaciável e não seletivo, resultando em ganho de peso e desenvolvimento progressivo da hiperfagia e obesidade. Além disso, apresenta atraso no desenvolvimento psicomotor e atraso de linguagem, caracterizados por: problemas de articulação na fala, habilidades morfossintáticas restritas e dificuldades pragmáticas e lexicais. Esse quadro normalmente contribui para um déficit de aprendizado. Outros sintomas também são desenvolvidos no segundo estágio, como sonolência e sensação de dor diminuída^7,8.

A obesidade é a principal causa de morbidade e mortalidade entre pacientes com essa síndrome, o que torna o controle da obesidade fundamental para a melhora dos índices da sobrevida desses pacientes. A obesidade pode desencadear outros problemas de saúde, tais como: hipertensão e diabetes mellitus, insuficiência respiratória e cardíaca⁹. Além disso, muitos portadores de Prader-Willi apresentam problemas comportamentais devido à recusa do adulto em lhe dar alimentos, justamente para evitar as complicações da obesidade.

O quadro de obesidade, na síndrome, é conseqüência da redução da noção de saciedade associada ao comportamento alimentar compulsivo, ambos decorrentes de disfunção hipotalâmica¹⁰. O comportamento alimentar compulsivo pode ser explicado pelo fato de os portadores da SPW não atingirem um platô de saciedade na medida em que a ingestão progride.

Os sujeitos portadores da síndrome estudada parecem emblemáticos à nossa hipótese da condição, necessariamente, biopsíquica dos seres humanos: as características e dificuldades físicas da SPW são irrecusáveis, mas o transtorno, embora atravessado pelas determinações orgânicas, têm a ver também com as possibilidades desses corpos serem acolhidos no desejo parental e, a partir daí, se constituírem como sujeitos. Portanto, há intersecção e dependência entre as ordens física e psíquica, que se enlaçam na criação dos transtornos e nos destinos do sujeito.

A intenção aqui é mostrar, na condição biopsíquica do sujeito, que a subjetividade tem peso na construção da rede sintomática, e que os sintomas físicos, por sua vez, também contam na estruturação da subjetividade, muito embora contornados pela dimensão simbólica, que lhes oferece uma sintaxe, ou seja, os inscreve nas leis do desejo, que são aquelas a partir das quais uma história pessoal e relacional – ainda que transtornada – torna-se possível.

Dessa forma, este estudo tem como objetivo descrever e analisar os efeitos do trabalho fonoaudiológico na Oficina de Cozinha, em processo terapêutico de um paciente portador da síndrome de Prader-Willi, com ênfase às questões de alimentação e de linguagem, por meio de abordagem à oralidade, em sua complexidade funcional e de constituição subjetiva, o que engloba as dimensões da alimentação e do desenvolvimento da linguagem oral.

APRESENTAÇÃO DO CASO

O design da pesquisa é de estudo de caso de uma criança de 5 anos em tratamento fonoaudiológico em uma clínica-escola, que apresentava diagnóstico de SPW.

O atendimento fonoaudiológico realizado constou de sessões semanais de uma hora, alternadas entre dois tipos de situação: fonoterapia individual e oficina de cozinha.

Na avaliação fonoaudiológica clínica foram observadas as questões de motricidade oral, fala, linguagem, voz e audição por meio de análise da amostra de linguagem espontânea e de atividades lúdicas.

A criança estudada, mais todas as crianças da Oficina de Cozinha, começaram a fazer parte do dispositivo por apresentarem, conjuntamente, queixas no campo da linguagem e da alimentação; sintomas esses constatados por meio de entrevistas com os pais, exames de linguagem e análise de situações discursivas/dialógicas.

As queixas alimentares, muitas vezes, demoram a aparecer, vindo em segundo plano em relação às queixas de linguagem, mas podem ser observadas e avaliadas durante o processo terapêutico por meio de entrevistas familiares, observações clínicas e aplicação de questionário de avaliação alimentar elaborado pelo serviço onde ocorreu a pesquisa, no qual constam as seguintes questões: a criança foi amamentada desde o nascimento?, a partir de que idade foi introduzido outro tipo de alimento?, qual instrumento utilizado pela criança para comer?, quem alimenta a criança?, em que local são realizadas as alimentações da criança?, a criança se alimenta junto com os familiares ou sozinha?, a criança tem algum hábito durante a alimentação?, quem prepara os alimentos para a criança?, a criança come todos os tipos de consistência alimentar?, a criança come comidas cruas e cozidas?, a criança come alimentos doces e salgados?, a criança percebe a diferença entre alimentos quentes e frios?.

Essas questões entre outras levantadas durante as entrevistas com os familiares visam estruturar a história alimentar da criança a partir de seus costumes e hábitos junto com seu meio social.

Os dados foram coletados durante sete meses do processo terapêutico, e o registro do material clínico foi realizado sistematicamente por escrito, ao longo de cada uma das sessões de atendimento individual e das oficinas de cozinha.

Foram também levantados os dados de prontuários referentes a 1) entrevistas familiares; 2) diagnóstico dos problemas de linguagem oral e problemas alimentares; 3) relatórios de atendimentos anteriores, fonoaudiológicos ou outros.

Para sustentar a análise dos dados e garantir uma melhor compreensão dos resultados do tratamento fonoaudiológico, a criança estudada foi submetida ao Protocolo de Observação Comportamental – PROC¹¹. Tal procedimento permitiu traçar seu perfil comunicativo-linguístico antes do início da pesquisa e após sete meses, quando o protocolo foi reaplicado, com a finalidade de identificar e elencar possíveis diferenças entre um momento e outro; diferenças que pudessem ser consideradas marcas de desenvolvimento. Destaque-se que os resultados desse procedimento foram utilizados como referência complementar às observações e à análise clínica dos casos.

A análise dos dados levantados por meio do PROC, como está proposto no protocolo, se deu pelos tópicos: 1) Habilidades comunicativas das crianças; 2) Compreensão verbal; e 3) Aspectos do desenvolvimento cognitivo.

A terapia individual foi planejada e elaborada de acordo com o diagnóstico clínico e exame de linguagem da paciente, privilegiando as habilidades avaliadas, nesse caso as questões de fala e linguagem, visando por meio de atividades lúdicas a ampliação do vocabulário, melhora da compreensão oral e o trabalho miofuncional.

O planejamento da Oficina de Cozinha consistiu em trabalhar as questões da oralidade, ou seja, tomar a boca como orgão que não está funcionando adequadamente. Acredita-se dentro desse dispositivo terapêutico que tudo que ocorre na boca é trânsito de funções mecânicas, mas, sobretudo de sensações de prazer ou desprazer, todas ligadas as questões de sobrevivência. Devido o fato de falar e comer estarem intimamente relacionados e serem trabalhados como uma co-ocorrência, as crianças que fazem parte da Oficina ganham no aspecto social, comunicativo, maior autonomia de discurso, e maior consciência da região oral.

A análise e a interpretação dos resultados foram baseadas na literatura fonoaudiológica e na articulação entre o material clínico e os referenciais teóricos utilizados (fonoaudiológicos e psicanalíticos).

A identidade da criança selecionada não foi revelada, de forma a preservar o sigilo do paciente, e todos os documentos necessários foram assinados pelos pais.

O presente estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética da Universidade, protocolo n 171/2009.

Caso Nanda

Nanda veio trazida pela mãe, Janaína, em novembro de 2005, buscando atendimento fonoaudiológico. A família achava que Nanda "estava um pouco atrasada na fala, só falava algumas palavras" (sic). Segundo a mãe, a médica neurologista, que estava acompanhando o caso na época, teria reforçado o encaminhamento, dizendo que seria importante uma avaliação fonoaudiológica. Nessa época Nanda tinha 3 anos e 10 meses de idade.

Nanda é a terceira filha do casal, o primeiro filho nasceu prematuro de sete meses e morreu dois dias após o nascimento. Segundo Janaina, o filho "nasceu com o pulmão fraco e não resistiu".

Após alguns meses desse ocorrido, a mãe engravidou novamente e nasceu Junior, irmão mais velho de Nanda, que atualmente tem 10 anos de idade.

Janaína falou de uma gestação tranquila e que Nanda nasceu de 40 semanas. No entanto, no nascimento da filha já teria percebido que ela era "molinha". Janaína contou que, apos três dias do parto, o médico lhe falou que "havia algo de errado" com Nanda, mas que ainda não sabiam o que era.

A menina ficou internada na UTI Neonatal por dezessete dias, realizando exames e sendo alimentada por sonda nasogástrica. A mãe referiu não ter conseguido amamentar, porque Nanda não tinha força para sucção. Nesse período, Janaína parou de trabalhar para dedicar-se à filha, pois percebera que ela necessitaria de maiores cuidados.

Janaína relata que, quando chegou em casa com a filha, ficou muito preocupada, pois Nanda dormia muito, não chorava e não comia bem. Notava que a filha era fraca, quando comparada com as outras crianças e com o primeiro filho.

Com aproximadamente dois meses de idade, com acompanhamento médico e fonoaudiológico do hospital, Nanda começou a ser alimentada também pelo seio materno. Aos três meses de idade foi, gradativamente, deixando a sonda e já podia ser alimentada pela mãe, fato que se estendeu até os 6 meses da criança. Segundo Janaína, nesse período "sentia muita alegria e satisfação em ver a filha se alimentando no peito".

Após os seis meses a mãe iniciou reforço alimentar, introduzindo alimentos de consistência pastosa. Janaina disse que Nanda não conseguia se alimentar por meio da mamadeira, pois não tinha força de sucção. Talvez por isso nunca tenha aceitado chupeta, concluiu Janaína.

Sobre o diagnóstico de Nanda, a mãe mencionou que aos dez meses de idade, foi diagnosticada por meio de exames genéticos, a Síndrome de Prader-Willi.

Em relação ao desenvolvimento neuropsicomotor de Nanda, Janaína conta que a filha não engatinhou, e que começou a andar aos 2 anos. Nas primeiras entrevistas, mencionou que Nanda falou as primeiras palavras com 3 anos, mesmo período em que controlou o esfíncter.

Segundo a mãe, a comunicação em casa é difícil, pois apenas ela entende a filha e, ainda assim, com muita dificuldade. Nanda se comunica, na maior parte do tempo, por gestos, sobretudo indicativos. Em casa, Janaína diz que a filha é calma e que gosta de brincar com as bonecas.

Condizente com as características da Síndrome de Prader-Willi, Janaína afirma que, por volta dos 4 anos, a filha começou a comer mais que o esperado. Diz que, atualmente, "se deixar come de tudo" (sic). É a mãe quem controla a comida da filha, faz seu prato e auxilia na hora da alimentação. Contou que é necessário vigiar a filha constantemente, para que ela não pegue comida do armário e nem coloque muita comida no prato.

Aos quatro anos de idade, Nanda começou a frequentar a escola e, segundo Janaína, a filha adora: "não gosta de faltar e ir à escola acrescentou muito ao desenvolvimento de Nanda" (sic).

Depois de diagnosticada a síndrome, a família foi orientada a procurar atendimento fisioterápico e fonoaudiológico. Desta maneira, a mãe procurou uma clínica escola, onde iniciou o atendimento referido na pesquisa, em março de 2006.

Por volta dos quatro anos de idade de Nanda, devido ao grande aumento de peso em poucos meses, Janaína foi orientada a procurar para a filha um acompanhamento com nutricionista, que elaborou um cardápio específico e solicitou ajuda da escola durante os horários do lanche.

Na avaliação fonoaudiológica constatou-se quadro de distúrbio de linguagem com comprometimentos fonológicos. A fala de Nanda era restrita a poucos vocábulos e sua articulação pouco inteligível. Usava como estratégia de comunicação gestos indicativos com a cabeça ou com as mãos, bem como emissões não articuladas, embora com contorno prosódico. Era possível observar clinicamente a presença marcante de uma voz hipernasal.

Os gestos facilitadores eram usados de modo generalizado e nem sempre de forma contextualizada, o que sugeria uma tentativa de Nanda em se manter na posição dialógica, isto é, na posição de outro ao interlocutor, mesmo quando tal condição não era, de fato, efetiva: esforço para ser um legítimo outro e, ao mesmo tempo, estratégia de proteção, de defesa contra os limites e as dificuldades de linguagem, as quais interferem em sua constituição como sujeito.

Em relação às suas emissões, as curvas melódicas eram, em geral, "grudadas" nas da fala da terapeuta, ou seja, tinham caráter ecolálico, e não possuíam autonomia. Na terapia fonoaudiológica individual, Nanda, em geral, permanecia sem atuar até que a terapeuta propusesse atividades. Não iniciava conversação e, quando era solicitada, respondia de forma ininteligível, sempre com um sorriso no rosto.

Sua brincadeira se apresentava muito primitiva e pouco diversificada. Nanda representava, principalmente, cenas de vida diária em atividades na cozinha, provavelmente vividas em casa com a mãe. Quando convidada a estruturar e a brincar a partir de uma estória, repetia sempre o mesmo esquema de comportamento, escolhendo a mesma boneca e agindo de modo repetitivo, independentemente dos estímulos e/ou variações contextuais propostas pela terapeuta.

Nanda não conseguia circular entre os personagens nas brincadeiras, sequer parecia compreender sua incidência nas atividades sugeridas. A qualquer pedido da terapeuta respondia que sim com a cabeça, sem se opor a nada. Mantinha-se na atividade, reiterando sua presença, mas de forma precária e repetitiva; repetição que não parecia diferenciadora, isto é, a manutenção de certos esquemas de comportamento e de interação, em geral, não apareciam como bases para elaboração das experiências, o que, se ocorresse, poderia abrir espaço à conquista de novas condições lingüísticas e interacionais.

A motricidade orofacial de Nanda tinha características hipotônicas acentuadas (lábios, língua e bochechas); ela não conseguia realizar movimentos faciais solicitados em terapia, tampouco expressões significativas que, de alguma forma, sustentassem sua comunicação (exceção feita ao sorriso, que demonstrava contentamento com certas situações), em face da ininteligibilidade de sua fala.

Em relação à alimentação, Nanda apresentava um padrão compulsivo diante da comida, sem distinção dos alimentos e sem importar-se com o quente e o frio. Ao colocar a comida na boca não conseguia diferenciar o que estava dentro e o que estava fora da boca. A ausência de tal percepção ficava demonstrada pelas sobras e resquícios de comida nas comissuras, no vestíbulo, na língua, nos lábios e até mesmo no queixo, sem que ela se desse conta disso. Mastigava com a boca aberta e apresentava um padrão de mastigação infantilizado, com amassamento da comida; sem rodízio dos alimentos à mastigação; e com anteriorização e interposição da língua nos dentes durante a deglutição.

Com base na co-ocorrência entre questões alimentares e de linguagem, Nanda foi encaminhada para compor o grupo de pacientes atendidos na Oficina de Cozinha.

A proposta do novo dispositivo foi oferecida a família, realçando sua função terapêutica para trabalhar as co-ocorrências alimentares e de linguagem. A mãe chegou a expor mais uma vez a sua dificuldade em alimentar Nanda, referindo que, muitas vezes, teve que trancar os armários da cozinha para que a filha não pegasse compulsivamente os alimentos.

A família foi orientada sobre o trabalho na Oficina de Cozinha, com ênfase para o fato de que os rituais de preparação dos alimentos e de alimentação na família, e em outros espaços sociais, articulam as dimensões simbólicas, comunicacionais e de alimentação, abrindo espaço para a criança elaborar e manejar as questões de alimentação e de linguagem, por meio da remontagem de cenas cotidianas de alimentação, com seus significados e funções, o que as faz, também e necessariamente, cenas de linguagem.

RESULTADOS

Como dito anteriormente, antes de iniciar o atendimento na Oficina de Cozinha, Nanda passou pela aplicação do PROC e apresentou os resultados a seguir: 1) Habilidades comunicativas alcançou um total de 18 pontos (pontuação máxima = 70); 2) Compreensão da linguagem oral pontuou 20 (pontuação máxima = 60) e em 3) Aspectos cognitivos marcou 6 pontos (pontuação máxima = 70), somando um total de 44 pontos.

Na Oficina de Cozinha, Nanda ganhou a cena e a atenção dos colegas, pela quantidade de comida que ingeria em cada sessão. Essa forma de atuação de Nanda dentro da cena alimentar era abordada pelo terapeuta dentro da Oficina, que pontuava para a criança o que estava sendo observado no grupo e que a quantidade de comida que ela estava ingerindo – apesar de Nanda sempre responder afirmativamente que o prato era gostoso – estava acima de suas necessidades.

Participava desde o início da cena alimentar sem nenhuma palavra. Quando questionada sobre algo respondia, afirmativamente ou negativamente, com a cabeça, com outros gestos e, às vezes, com alguma vocalização.

Sempre que podia, rapidamente, ocupava seu lugar à mesa e esperava pela comida. Até ser interrompida pela terapeuta, que enunciava que ela já havia comido o suficiente e que estava na hora de parar, Nanda não deixava de comer, compulsivamente. No entanto, certas mediações realizadas na Oficina pela terapeuta e pelas outras crianças do grupo, produziram efeitos significantes em Nanda. Mediações essas no sentido de mostrar o ritual alimentar: sentar-se a mesa, servir-se de uma porção de salgado, uma porção de doce, e poder trocar com os outros integrantes da Oficina experiências vividas, como por exemplo de gostar ou não de um prato, de questionar a quantidade de alimento servido ou até mesmo a recusa em comer.

Presenciar e ser convidada a participar da preparação dos alimentos e de sua disposição à mesa, bem como do desfazimento do ritual de alimentação, de algum modo ofereceu à Nanda uma posição distinta daquela que estava habituada: ser alimentada e ficar sob o controle rígido do outro (a mãe) durante os rituais de alimentação. Dar autonomia a Nanda e convocá-la ao ritual alimentar era diferente das experiências vividas em sua casa, favorecendo dessa forma o surgimento de uma nova posição subjetiva, onde ela podia atuar com outros referenciais.

Na Oficina, Nanda observava a participação e a reação dos outros participantes, convivia com as pontuações da terapeuta e das outras crianças. Tais situações, tornava coletiva, grupal a tarefa de se alimentar e de alimentar o outro, o que ofereceu elementos à organização interna, diferentes daquelas que experimentava em casa, com sua mãe, sobretudo em função da variância de papéis e, portanto, também pela abertura à outras formas de desejo, de ser em grupo, de estar em relação com o outro.

Em razão da intensidade das marcas orgânicas de Nanda e das diferenças que seus sintomas impunham ao grupo, em alguns momentos foi questionada a pertinência de sua presença no dispositivo terapêutico da Oficina de Cozinha, já que a oferta alimentar dentro desse ambiente era constante, o que ia de encontro com a maior dificuldade encontrada na síndrome, a compulsão alimentar.

No entanto, as atividades mostraram que, a condição singular que a síndrome lhe impõe, ao invés de uma impossibilidade, gera outras possíveis formas de pertencimento e de circulação nas relações, o que permitiu algumas mudanças, principalmente no que se refere à intenção comunicativa e ao repertório comunicacional de Nanda. Antes, a questão alimentar que não era dita, mas sim abrigava lugar de sofrimento e de proibições, tornou-se assunto constante para Nanda e favoreceu a circulação da linguagem.

A re-aplicação do PROC, sete meses depois do início de suas atividades na Oficina de Cozinha deu-se com os seguintes resultados; 1) Habilidades comunicativas = 28; 2) Compreensão da linguagem oral = 30 e 3) Aspectos cognitivos = 11, totalizando 69 pontos. Esse aumento na pontuação corroborou aquilo que a escuta clínica apreendeu.

Nanda passou a compreender melhor ordens simples e convocar mais a terapeuta para iniciar uma atividade dialógica, mesmo que com gestos ou sonorizações. No entanto apresentava dificuldades em ordens complexas, indicativas de comprometimento na habilidade de recepção e expressão da linguagem oral.

Tais avanços não podem, naturalmente, ser atribuídos exclusivamente ao trabalho terapêutico na Oficina de Cozinha, uma vez que Nanda seguia também em terapia fonoaudiológica individual. Todavia, antes de sua entrada na Oficina, os atendimentos terapêuticos, que havia realizado até então, não lograram o mesmo êxito. As perspectivas terapêuticas da Oficina de Cozinha, com os deslocamentos subjetivos que ajudou a produzir, parecem ter potencializado, inclusive, a terapia individual de Nanda.

DISCUSSÃO

O caso de Nanda, apresenta as características da Síndrome de Prader-Willi descritas na literatura que sustentam um atendimento fonoaudiológico, tais como hiperfagia, atraso de linguagem, atraso cognitivo, hipotonia orofacial, alterações vocais e de articulação de fala^8,9,10.

Esse conjunto caracteriza a pertinência do dispositivo terapêutico, Oficina de Cozinha, no tratamento da simultaneidade de transtornos alimentares e de linguagem, por meio da recomposição de contextos nucleares ao desenvolvimento biopsíquico dos sujeitos: as cenas e os rituais de alimentação¹.

Interessante notar que, mesmo em nível da utilização de uma ferramenta diretiva de análise de certas dimensões funcionais da comunicação e da linguagem, ocorreram variações importantes nos resultados colhidos na primeira e na segunda aplicação do PROC.

Houve variação positiva nos índices de respostas ao interlocutor, o que indica evolução em suas possibilidades discursivas, ainda que o PROC refira-se somente à situações imediatas e concretas, não mensurando situações passadas ou futuras.

Em outras palavras, as variações discursivas avaliadas pelo protocolo não dão elementos para se pensar em conquista de algum grau maior de autonomia na produção discursiva, mas indiciam ganhos em termos de circulação na linguagem, mesmo que em contextos dialógicos menos complexos.

Corrobora essa afirmação, a mudança mais significante de Nanda na segunda aplicação do PROC; ela se deu na compreensão verbal. A criança passou a compreender ordens situacionais não acompanhadas de gestos, respondendo adequadamente à pesquisadora sempre que solicitada.

Mudancas ocorreram também nos planos de significação criados por meio das negociações de papéis e de preferências na escolha e na preparação da comida; pelos acontecimentos relacionais na montagem e nos rituais à mesa: escolher onde sentar e ao lado de quem; comentar se a comida ficou boa e porquê; discutir e explorar sabores e texturas dos alimentos; observar e comentar os modos de se alimentarem, suas preferências e idiossincrasias; considerar as sugestões e orientações das terapeutas sobre como manusear os mediadores da alimentação – garfos, facas, colheres... –, como fazer a apreensão e corte dos alimentos quando levados à boca, como mastigar e deglutir a comida; etc.

Baseado na observação clínica, o caso demonstrou a potência do dispositivo da Oficina de Cozinha, em dar acesso e em promover circulação na linguagem e trânsito de afetos, criando novas possibilidades e descobertas, simultaneamente em nível físico e simbólico⁶. Mais que isso, para casos sindrômicos como o estudado, cujas marcas orgânicas se impõem, definindo prognósticos limitados em termos de desenvolvimento global^9,12, a Oficina de Cozinha deu a ver, em ato, a força que a sobredeterminação simbólica pode operar na constituição dos sujeitos, inclusive no delineamento de contornos afetivo-relacionais necessários ao adequado desenvolvimento de competências e habilidades cognitivas e linguísticas.

Em outras palavras, a Oficina de Cozinha organizou as relações de Nanda com as suas questões alimentares, pois mesmo que ainda apresentando traços compulsivos e dificuldades sociais com a comida, ela pode lidar com a alimentação de outra forma. A família, que vivenciou junto com Nanda esse processo terapêutico passou a ver a filha com um outro olhar, aquele que apesar do "cuidar" vê na criança possibilidades e novas formas de relação.

O dispositivo terapêutico em questão potencializou as habilidades comunicativas de Nanda em todos os seus ambientes de convivência: com a família, com a escola, com a terapêuta e com o grupo de crianças na Oficina de Cozinha.

CONCLUSÃO

Para esse caso estudado, a Oficina de Cozinha, na condição de dispositivo terapêutico da Fonoaudiologia, constitui, simultaneamente, um atravessamento simbólico, que abre espaços à constituição subjetiva e discursiva da criança, e uma intervenção miofuncional oral, com exercícios e manobras alimentares e de articulação da fala.

Tais características do dispositivo foram fundamentais ao caso de Nanda, justamente porque permitiu à intervenção terapêutica ocorrer sem dissociação das dimensões miofuncional oral e da linguagem, numa síndrome (Prader-Willi) onde esses dois fatores aparecem tão fortemente e com consequências biopsíquicas. Se é assim, na Fonoaudiologia, faz sentido pensar e agir sobre a oralidade a partir dessa complexidade.

Dito isso, o que há de mais importante a se notar nos resultados do trabalho na Oficina de Cozinha não é só o incremento nas habilidades orofaciais, nem na aquisição de certas habilidades de articulação da fala e o uso de categorias linguísticas específicas, mas também o deslocamento da criança rumo a outras posições na estrutura da linguagem, no funcionamento subjetivo.

Tais deslocamentos são movimentos fundamentais rumo à fala, na medida em que são eles que permitem à criança tomar a palavra e, a partir daí, organizar a zona oral, tornando-a consistente, inclusive, no plano sensório-motor. É, justamente, nesse ponto que o dispositivo terapêutico da Oficina de Cozinha apresenta-se em toda sua viabilidade e eficácia.

Por fim, os achados desta pesquisa mostram a viabilidade e a melhora terapêutica alcançada a partir da Oficina de Cozinha em um caso de criança com Síndrome de Prader-Willi.

Recebido em: 22/02/2011

Aceito em: 04/06/2011

Conflito de interesses: inexistente

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Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  03 Nov 2011
• Data do Fascículo
  Fev 2013

Histórico

• Recebido
  22 Fev 2011
• Aceito
  04 Jun 2011