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Percepção da família e do terapeuta sobre a evolução de crianças em uma abordagem interdisciplinar de intervenção precoce

RESUMO

Objetivo:

analisar e comparar a percepção dos pais e dos terapeutas referente aos efeitos da intervenção precoce no desenvolvimento de seus filhos, bem como acerca da evolução da criança e perspectivas futuras.

Métodos:

participaram deste estudo nove sujeitos, incluídos na clínica de Intervenção Precoce. Para a coleta dos dados realizaram-se entrevistas com os pais e/ou responsáveis pelas crianças e com os terapeutas de referência, as quais foram gravadas em áudio e transcritas literalmente. As informações foram analisadas qualitativamente e confrontadas, considerando os aspectos do desenvolvimento linguístico, motor, social e psíquico das crianças.

Resultados:

dos nove sujeitos analisados, sete apresentaram percepção parental e terapêutica semelhante para as questões do desenvolvimento abordadas e em dois casos houve divergência entre a visão dos familiares e dos terapeutas acerca do desenvolvimento das crianças, em que os familiares demonstram expectativas muito distintas das dos terapeutas quanto ao futuro dos filhos. Em relação à comunicação, todos os pais percebem avanços como as terapeutas.

Conclusão:

a percepção das terapeutas e pais demonstrou efeitos positivos da intervenção precoce interdisciplinar, manifestada na concordância de pontos de vista em relação aos sete dos nove sujeitos analisados. O estudo reforçou, ainda, a importância de se realizar a escuta qualificada das dificuldades da família quanto à limitação de seus filhos e orientá-las adequadamente a depender da patologia e/ou distúrbio apresentado.

Descritores:
Desenvolvimento Infantil; Intervenção Precoce (Educação); Linguagem Infantil

ABSTRACT

Purpose:

to analyze and to compare parents and therapists perceptions regarding of early intervention effects in developing of their children, as well as child's development and future outlook.

Methods:

this research studied nine individuals from Early Intervention Clinic. Parents and responsible were interviewed. They were recorded and literately transcribed. The information was analyzed qualitatively and confronted considering the following child development aspects: linguistic, motor, social and psychic.

Results:

seven out of nine individuals analyzed showed similar parental and therapeutic perception concerning the development characteristics analyzed. In two cases, there was disagreement between family members and therapists regarding children development, when family members expressed different expectations from the therapists about the future of their child. Regarding communication advances, all parents and therapist realized improvements.

Conclusions:

the perception of therapists and parents demonstrated positive effects of interdisciplinary early intervention as manifested in the concordance between therapists and parents views in seven out of nine individuals analyzed. This study also reinforced the importance of conducting a qualified monitoring of family difficulties regarding to limitation of their children and guide them appropriately depending on the disease or disorder presented.

Keywords:
Child Development; Early Intervention (Education); Child Language

Introdução

Por muitos anos, as hipóteses de aquisição da linguagem, do desenvolvimento motor e cognitivo, e da constituição psíquica dos bebês foram o foco principal da discussão dos teóricos envolvidos com os primórdios do desenvolvimento e apresentavam como unidade central de análise os comportamentos dos bebês. Atualmente, tem-se a clareza acerca da importância da relação do bebê com aqueles que exercem as funções parentais, tendo em vista que o desenvolvimento é tomado como um processo de constituição em que o biológico e o psíquico estão na dependência de complexa relação entre o bebê e seu ambiente 11. Laznik MC. A hora e a vez do bebê. 1. ed. São Paulo, SP: Instituto Langage; 2013.),(22. Coriat E. Psicanálise e clínica de bebês. Porto Alegre, RS: Artes e Ofícios; 1997..

Assim sendo, pode-se imaginar que um bebê desejado e uma mãe com saúde mental se constituam numa díade desde muito cedo, oferecendo campo para o seu desenvolvimento. No entanto, quando o bebê nasce com algum limite biológico evidente, tal como síndromes ou lesões neurológicas, ou apresente distúrbios de linguagem sem lesão evidente como o Distúrbio Específico de Linguagem (DEL), caracterizado por vários estudos 33. Crestani AH, Oliveira LD, Vendruscolo JF, Ramos-Souza AP. Distúrbio Específico de linguagem: a relevância do diagnóstico inicial. Rev CEFAC. 2013;15(1):228-37.),(44. Beltrami L, Ramos-Souza AP, Oliveira L. Ansiedade e depressão em mães de crianças com distúrbio de linguagem: a importância do trabalho interdisciplinar. Fractal: Revista de Psicologia. 2013;25(3):515-30., o imaginário que os familiares tem sobre o filho enquanto bom falante pode romper-se e colocar em risco também o laço parental com o bebê. Alguns estudos demonstram que essa ruptura no laço parental com o bebê pode produzir efeitos no diálogo mãe-filho que acabam por dificultar mais ainda a inserção da criança em rotinas em que o diálogo permite a exposição à linguagem 55. Oliveira RG, Simionato MAW, Negrilli MED, Marcon SS. A experiência de famílias com convívio com a criança surda. Acta Scientiarum Health Sciences. Maring. 2004;26(1):183-91..

Sabe-se que os bebês com síndromes ou lesões neurológicas evidentes são diagnosticados precocemente, mas que os sujeitos com distúrbios específicos de linguagem podem chegar à clínica fonoaudiológica somente ao final do segundo ano de vida quando não estão falando 33. Crestani AH, Oliveira LD, Vendruscolo JF, Ramos-Souza AP. Distúrbio Específico de linguagem: a relevância do diagnóstico inicial. Rev CEFAC. 2013;15(1):228-37.. Portanto, muito da relação pais-bebê pode estar comprometida e dificuldades psicossociais podem somar-se aos limites biológicos do bebê durante seu desenvolvimento. Além disso, as pesquisas que estudam fatores de risco para o desenvolvimento 66. Flores MR, Ramos-Souza AP, Moraes AB, Beltrami L. Associação entre índices de risco ao desenvolvimento infantil e estado emocional materno. Rev CEFAC. 2013;15(2):348-60.)-(99. Crestani AH. Produção inicial de fala, risco ao desenvolvimento infantil e variáveis socioeconômicas, demográficas, psicossociais e obstétricas. [Dissertação]. Santa Maria (RS): Universidade Federal de Santa Maria; 2012., demonstram que variáveis psicossociais e sócio-demográficas por si só podem predispor ao surgimento de distúrbios do desenvolvimento 66. Flores MR, Ramos-Souza AP, Moraes AB, Beltrami L. Associação entre índices de risco ao desenvolvimento infantil e estado emocional materno. Rev CEFAC. 2013;15(2):348-60.),(77. Beltrami L, Moraes AB, Ramos-Souza AP. Ansiedade materna puerperal e risco para o desenvolvimento infantil. Dist Comun. 2013;25(2):229-39.),(99. Crestani AH. Produção inicial de fala, risco ao desenvolvimento infantil e variáveis socioeconômicas, demográficas, psicossociais e obstétricas. [Dissertação]. Santa Maria (RS): Universidade Federal de Santa Maria; 2012., dentre os quais, o de linguagem é fator frequente, visto que bebês com risco psíquico e/ou ao desenvolvimento possuem produção de fala inicial bem menor do que bebês sem este risco 99. Crestani AH. Produção inicial de fala, risco ao desenvolvimento infantil e variáveis socioeconômicas, demográficas, psicossociais e obstétricas. [Dissertação]. Santa Maria (RS): Universidade Federal de Santa Maria; 2012., além de dificuldades qualitativas de linguagem importantes nos primeiros dois anos de vida 33. Crestani AH, Oliveira LD, Vendruscolo JF, Ramos-Souza AP. Distúrbio Específico de linguagem: a relevância do diagnóstico inicial. Rev CEFAC. 2013;15(1):228-37.),(1010. Oliveira LD, Peruzzolo DL, Ramos-Souza AP. Intervenção precoce em um caso de prematuridade e risco ao desenvolvimento: contribuições da proposta de terapeuta único sustentado na interdisciplinaridade. Dist Comun. 2013;25(2):187-202.). Portanto, é fundamental que se detecte qualquer risco ou alteração do desenvolvimento e que seja oferecido apoio familiar, bem como a intervenção precoce, tendo em vista tanto o aproveitamento da plasticidade cerebral quanto minimizar os efeitos da patologia apresentada pelo bebê na relação dos pais com ele 1010. Oliveira LD, Peruzzolo DL, Ramos-Souza AP. Intervenção precoce em um caso de prematuridade e risco ao desenvolvimento: contribuições da proposta de terapeuta único sustentado na interdisciplinaridade. Dist Comun. 2013;25(2):187-202.)-(1313. Oliveira LD. Da detecção à intervenção precoce em casos de risco ao desenvolvimento infantil e distúrbio de linguagem. [Dissertação]. Santa Maria (RS): Universidade Federal de Santa Maria; 2013..

Nesse sentido, a intervenção precoce é um dispositivo importante de atenção à saúde, já que pode tanto impedir a instalação de uma patologia, por exemplo, de linguagem em curso, quanto minimizar efeitos secundários como o estabelecimento de psicopatologias em casos de síndromes ou lesões orgânicas, como a Síndrome de Down ou a Encefalopatia Motora Não Progressiva, pelo tipo de suporte que é fornecido aos pais para exercerem suas funções com este filho que é diferente do imaginado 1414. Bortagarai FM, Ramos-Souza AP. A comunicação suplementar e/ou alternativa na sessão de fisioterapia. Rev CEFAC. 2013;15(3):561-71.. Todavia, é necessário ter um cuidado especial referente à modalidade do atendimento desses bebês e suas famílias, uma vez que se trabalha com a constituição psíquica durante os primeiros anos de vida 1313. Oliveira LD. Da detecção à intervenção precoce em casos de risco ao desenvolvimento infantil e distúrbio de linguagem. [Dissertação]. Santa Maria (RS): Universidade Federal de Santa Maria; 2013.. Tal atendimento não deve ser disciplinar e múltiplo, pois pode colocar em risco o exercício das funções parentais quando a família fica sem um profissional de referência.

Acredita-se que a introdução simultânea de diferentes profissionais pode gerar um efeito dissociativo em relação ao exercício de suas funções parentais, prejudicando o desenvolvimento do bebê. Por essa razão, as modalidades de Interdisciplina e Terapeuta Único, foram inseridas na prática clínica voltada para o cuidado de bebês e crianças pequenas 1313. Oliveira LD. Da detecção à intervenção precoce em casos de risco ao desenvolvimento infantil e distúrbio de linguagem. [Dissertação]. Santa Maria (RS): Universidade Federal de Santa Maria; 2013.. A Interdisciplina configura-se como constituição de um espaço comum em que o conhecimento não se esgota na própria identidade profissional do terapeuta que atende, pois é preciso que o terapeuta tenha um conhecimento mais amplo do previsto em sua disciplina para o desenvolvimento infantil, ou seja, um fonoaudiólogo necessitará ter, além do conhecimento da linguagem, alimentação e audição comumente demandados nos casos de intervenção precoce, um conhecimento mínimo de desenvolvimento cognitivo e psicoafetivo, em geral mais estudados por psicólogos, e dos aspectos psicomotores, estes mais aprofundados pelos fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais. Esses conhecimentos partilhados em um olhar interdisciplinar permitem que possa acontecer, em muitos casos, a abordagem de Terapeuta Único que corresponde à ação de um especialista em intervenção precoce, com uma formação específica de desenvolvimento infantil e não com conhecimento parcial de uma disciplina sobre o mesmo. Deve-se, ainda, priorizar a presença dos pais, a qual é significada pelo terapeuta, de modo que possam desempenhar suas funções parentais tão cruciais para os bebês 1010. Oliveira LD, Peruzzolo DL, Ramos-Souza AP. Intervenção precoce em um caso de prematuridade e risco ao desenvolvimento: contribuições da proposta de terapeuta único sustentado na interdisciplinaridade. Dist Comun. 2013;25(2):187-202.),(1313. Oliveira LD. Da detecção à intervenção precoce em casos de risco ao desenvolvimento infantil e distúrbio de linguagem. [Dissertação]. Santa Maria (RS): Universidade Federal de Santa Maria; 2013..

No programa em que se insere esta pesquisa, são criadas estratégias de inclusão dos familiares no processo terapêutico, tais como o atendimento conjunto pais-bebê e a possibilidade de apoio psicológico aos pais. Nos atendimentos conjuntos articulam-se cenas que oscilam durante a sessão, a saber: pais-terapeuta; bebê-pais; bebê-terapeuta e bebê-pais-terapeuta 1313. Oliveira LD. Da detecção à intervenção precoce em casos de risco ao desenvolvimento infantil e distúrbio de linguagem. [Dissertação]. Santa Maria (RS): Universidade Federal de Santa Maria; 2013.. Nos momentos em que toma a cena relação pais-terapeuta, surgem muitos aspectos das percepções dos pais acerca do desenvolvimento de seus filhos, ou mesmo dúvidas sobre o processo terapêutico 1313. Oliveira LD. Da detecção à intervenção precoce em casos de risco ao desenvolvimento infantil e distúrbio de linguagem. [Dissertação]. Santa Maria (RS): Universidade Federal de Santa Maria; 2013.. No caso de crianças maiores de três anos, a depender de seu quadro clínico, a intervenção com a criança em sessão individual e a entrevista continuada com os pais pode-se constituir na intervenção mais indicada 1515. Ramos-Souza AP, Klinger EF, Borin L, Maldaner RD. A entrevista continuada na clínica de linguagem infantil. Revista de Psicologia. 2009;21(3):601-12.),(1616. Moro MP, Ramos-Souza AP. A entrevista continuada com pais na terapia no espectro atístico. Rev CEFAC. 2012;14(3):574-87..

No entanto, nem sempre este espaço é suficiente para que se possa acessar, de modo mais aprofundado, a percepção dos pais, por isso o grupo operativo de pais e a entrevista continuada são estratégias da equipe em questão. A percepção evolutiva que o terapeuta tem de cada bebê, além de ser comparativa ao próprio bebê, relaciona-se à sua casuística, ou seja, o terapeuta tende a comparar com a evolução de outros casos semelhantes atendidos, mesmo que o mesmo adote uma perspectiva singular de intervenção 1010. Oliveira LD, Peruzzolo DL, Ramos-Souza AP. Intervenção precoce em um caso de prematuridade e risco ao desenvolvimento: contribuições da proposta de terapeuta único sustentado na interdisciplinaridade. Dist Comun. 2013;25(2):187-202.),(1313. Oliveira LD. Da detecção à intervenção precoce em casos de risco ao desenvolvimento infantil e distúrbio de linguagem. [Dissertação]. Santa Maria (RS): Universidade Federal de Santa Maria; 2013., o que pode demandar novos dispositivos de intervenção para o trabalho com os pais e supervisão dos terapeutas.

Dessa forma, os objetivos do presente estudo são analisar e comparar as percepções de pais e dos terapeutas sobre os efeitos da intervenção precoce no desenvolvimento de seus filhos e no cuidado aos mesmos, bem como suas percepções referentes à evolução dos filhos e perspectivas futuras.

Métodos

O presente estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Federal de Santa Maria (CEP/UFSM), sob o protocolo de número 0284.0.243.000-09 e utilizaram-se as normas éticas obrigatórias para pesquisas em seres humanos (Resolução 196/96 do Conselho Nacional de Saúde - CNS). Todos os sujeitos envolvidos na pesquisa foram esclarecidos quanto aos objetivos e procedimentos e, após a leitura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE), assinaram o mesmo estando de acordo com a realização desta pesquisa e a divulgação de seus resultados, mantendo o anonimato dos participantes.

A pesquisa foi desenvolvida no Serviço de Atendimento Fonoaudiológico (SAF), da instituição de origem. Este estudo faz parte do projeto de pesquisa intitulado "Funções Parentais e Fatores de Risco para a Aquisição da Linguagem: Intervenções Fonoaudiológicas". O estudo foi composto por nove crianças com idades entre 2 anos e 1 mês e 4 anos e 7 meses, sendo três meninas e seis meninos, com distúrbios de linguagem associados ou não a transtornos do desenvolvimento, e que estivessem em terapia por período mínimo de seis meses, no programa de Intervenção Precoce (IP) ou em terapia nos estágios de linguagem. A terapia poderia ou não ser exclusiva no programa. Alguns casos apresentavam terapia na modalidade de terapeuta único, e outros apresentavam terapias concomitantes em outras instituições, sobretudo os casos de encefalopatia motora cerebral não progressiva (EMCNP), comumente identificado como paralisia cerebral, com intervenção fisioterápica. Nos casos de terapeuta único, havia um suporte da equipe interdisciplinar de modo a sustentar os conhecimentos necessários a cada caso. Os terapeutas únicos no caso de distúrbio de linguagem eram fonoaudiólogos, de EMCNP fisioterapeutas e de síndrome de Down terapeutas ocupacionais. A periodicidade dos atendimentos dentro do programa era de duas vezes por semana assim como nos atendimentos realizados fora da instituição, em fisioterapia, havendo nesta a possibilidade de uma frequência maior em alguns casos. As reuniões grupais para ancorar a interconsulta ocorriam quinzenalmente. Além disso, havia supervisão semanal do caso por Professional de fonoaudiologia e terapia ocupacional.

Para a coleta dos dados foram realizadas entrevistas, semi-estruturada com roteiro anexo, com os responsáveis pelas crianças, bem como com os terapeutas de referência, a fim de identificar a percepção do caso e sua evolução, e comparar com as percepções parentais iniciais. Também foram abordadas questões do histórico do diagnóstico e perspectivas futuras vislumbradas pelos pais ou seus substitutos. Portanto, os aspectos que nortearam as questões foram se os pais tinham clareza dos limites biológicos e/ou psíquicos do filho, o nível de aceitação da dificuldade e relação entre o filho imaginado e o real, bem como de que modo a terapia havia ou não dado suporte para o enfrentamento dos desafios que foram emergindo na relação com o filho.

As entrevistas foram realizadas e gravadas em áudio para posterior análise. Posteriormente, as gravações foram transcritas literalmente. Os dados foram analisados qualitativamente, por meio de análise de conteúdo1717. Minayo MCS. O desafio do conhecimento: pesquisa qualitativa em saúde. 10ed. São Paulo: Hucitec; 2007.) de modo a confrontar as percepções dos pais e/ou responsáveis e terapeutas, considerando os aspectos evolutivos do desenvolvimento linguístico, motor, social e psíquico da criança. Para tanto, as entrevistas foram lidas e relidas inúmeras vezes, buscando identificar os temas que emergiram a partir do discurso parental.

Buscou-se enfocar nas entrevistas a evolução no desenvolvimento e os cuidados dispensados às crianças pelos familiares. Por isso, as entrevistas foram realizadas após um tempo mínimo de seis meses de tratamento e com foco nos sentimentos e percepções dos pais sobre a evolução do filho, não necessariamente em suas percepções sobre a metodologia terapêutica. As entrevistas realizadas nesta pesquisa foram confrontadas com as respostas às entrevistas iniciais realizadas pelo terapeuta do caso, quando a intervenção precoce iniciou. Tal confronto foi possível porque havia nas entrevistas iniciais aspectos investigados no roteiro desta pesquisa.

Resultados

Na Figura 1 apresentam-se aspectos gerais da identificação, quadro clínico e histórico terapêutico dos nove sujeitos que participaram do estudo.

Figura 1:
Identificação, quadro clínico e histórico terapêutico

Todos os sujeitos possuem distúrbio de linguagem, sendo que S8 e S9 apresentaram deprivação da figura materna. Em relação a S8, a mãe faleceu aos três anos, gerando a referida deprivação. Ainda, anteriormente a esse trauma, o relato de familiares sugere dificuldades por parte da mãe em dispensar cuidados afetivos ao filho. Quanto a S9, a mãe não consegue desempenhar sua função, o que gera risco psíquico importante. Outro fato a ser ressaltado na figura 1 é que, apesar da indicação do programa de terapia inicial de terapeuta único, a família recorreu pontualmente a outras terapias por indicação médica. Essa é uma realidade da cidade com a qual o programa tem de lidar, pois muitas vezes, emergem confrontos éticos pelo tipo de abordagem terapêutica que indica a necessidade de escolha familiar como no caso de S4.

Na Figura 2, analisam-se o histórico de gestação e do parto, bem como o quadro clínico e os sentimentos familiares ao receber o diagnóstico.

Figura 2:
Histórico da gestação, do parto e quadro clínico e como foi receber o diagnóstico

Nos relatos anteriores é interessante observar que, exceto no caso de S9, todas as mães sentiram-se angustiadas com o diagnóstico e, em alguns casos como S1, até negaram o mesmo. Apenas a avó de S8 ficou aliviada com o diagnóstico de distúrbio de linguagem e de risco psíquico, pois os médicos, diferentemente da equipe de IP, haviam suspeitado de autismo. Chama a atenção também que S5 e S7 cujos filhos têm o diagnóstico de menor gravidade (restrito à expressão linguística) apresentam-se muito ansiosas pela supressão da dificuldade dos filhos. A angústia exacerbada de S3 tem relação com a raridade da síndrome, não podendo assimilar como seria o desenvolvimento do filho a partir de tal confirmação clínico-genética. O efeito do diagnóstico no caso de S5 foi pior do que em S7 porque a primeira não percebia a dificuldade do filho em toda sua extensão como S7. Percebe-se que a reação dessas duas mães difere da mãe de S2, cujo conhecimento da Síndrome de Down da filha trouxe alívio por se tratar de uma patologia conhecida.

Figura 3:
Percepção familiar sobre o desenvolvimento

Na Figura 4 apresentam-se as percepções dos terapeutas sobre a evolução dos casos.

Figura 4:
Percepção dos terapeutas sobre o desenvolvimento

Ao se confrontar as respostas das famílias (Figura 3) com as das terapeutas (Figura 4) acerca da evolução da criança nos aspectos do desenvolvimento linguístico, motor, social e psíquico, percebe-se que, em relação à comunicação e aspectos gerais do comportamento, todas as mães reconhecem as evoluções dos filhos, sobretudo, em termos de compreensão e expressão orais, e referem desejo e possibilidades por parte da criança na participação das atividades cotidianas familiares. Essa percepção corresponde em muito à percepção das terapeutas, exceto em S1, que quando no debate da disfagia apresentou dificuldades de aceitação da deficiência da filha e afirmou que não percebia evolução da mesma, isso porque, na época, sua expectativa era de que andasse e falasse. Tal aspecto torna-se evidente na percepção de futuro da filha, exposta na figura 3, na qual a meta para a criança é de difícil realização, já que correr é uma expectativa irreal para uma criança com tetraplegia. Nesse sentido, torna-se interessante também observar a expectativa de S5 de que o filho cante e de S7 de que seja um bom falante, justamente incidindo sobre aspectos cuja base, atualmente, é deficitária: a fala. Também o caso de S6 chama a atenção, em que o familiar acredita tratar-se apenas da cegueira e que nos demais aspectos será uma criança com desenvolvimento normal.

Ainda sobre as expectativas de futuro, S2 percebe a filha a partir da comparação com outras crianças com Síndrome de Down, mais velhas do que S2 e que possuem um desenvolvimento pior do que a mesma. Percebe que ela tem potencialidades e aceita que não serão necessariamente acadêmicas. O mesmo é visto em S3 e S4, que referem saber da impossibilidade acadêmica de seus filhos, mas acreditam que possam evoluir sempre. Já a avó de S8, parece perceber que a dificuldade do menino está nos âmbitos subjetivo e intersubjetivo, o que gera sua maior expectativa quanto ao neto relacionar-se bem nos distintos ambientes sociais.

Sobre os efeitos da intervenção precoce no ambiente familiar e na criança, algumas mães identificam a entrada do terapeuta, seja fonoaudiólogo ou outro profissional de referência, como um marco no desenvolvimento do filho e importante como suporte para a família, seja em aspectos gerais do desenvolvimento, seja especificamente em relação à comunicação (S1, S2, S3, S6, S7, S8). Interessante observar que S4, S5 e S9 não citam efeito familiar de modo particular, sobretudo S5 e S9, que são casos em que as mães parecem não perceber suas dificuldades na interação com os filhos. Enquanto S5 tem dificuldade em deixar que o filho cresça e se torne independente dela, S9 apresenta dificuldade contrária, em apegar-se ao filho e perceber sua carência.

A mãe de S4 apresentou questionamentos sobre os efeitos da IP com foco lúdico, como o do programa, em função da indicação pela neurologista para trabalho comportamental, no qual não podia entrar em sessão com a filha. Desistiu deste porque a criança chorava muito durante aquela intervenção e porque percebeu que a abordagem do programa a inclui no processo, diferentemente da abordagem comportamental. Embora não cite diretamente o trabalho da IP, afirma perceber evoluções constantes da filha. O mesmo é perceptível em S5 e S9.

Discussão

No presente estudo pôde-se observar concordância entre as percepções parentais e terapêuticas acerca da evolução dos aspectos do desenvolvimento linguístico, motor, social e psíquico das crianças em todos os casos, mas não de modo pleno em S1, em que se verifica a negação por parte materna sobre a deficiência apresentada pela filha, o que também emerge no discurso de M6 sobre S6 em que a dificuldade psíquica não é percebida pela família. De acordo com alguns estudos, as principais reações manifestadas pelos pais frente ao diagnóstico de deficiência do filho passam pelo choque ao receber a notícia, seguida de negação, bem como sentimentos de culpa, tristeza, raiva e ansiedade em relação ao bebê, até atingir o estágio de equilíbrio e aceitação 1818. Lemes LC, Barbosa MAM. Reações manifestadas pelas mães frente ao nascimento do filho com deficiência. Rev Soc Bras Enferm Ped. 2008;8(1):31-6.),(1919. Silva NLP, Dessen MA. Deficiência mental e família: implicações para o desenvolvimento da criança. Psicologia: Teoria e Pesquisa. 2001;17(2):133-41.. Percebe-se que em S5 e S7 a ansiedade é o sintoma mais evidente. Já as mães de S5 e S9 não percebem suas dificuldades na interação com os filhos, por comportamentos opostos. Enquanto S5 pelo excessivo apego, S9 pela falta dele. No caso de S5, encontra-se uma situação comum na clínica dos distúrbios de linguagem, a ausência da função paterna, elemento comum em relatos de caso da literatura 2020. Sheng L, Mcgregor KK. Lexical-semantic organization in children with specific language impairment. J Speech Lang Hear Res. 2010;53(1):146-59.),(2121. Vernes SC, Newbury DF, Abrahams BS, Winchester L, Nicod J, Groszer M et al. A Functional Genetic Link between Distinct Developmental Language Disorders. N Engl J Med. 2008;359(22):2337-45.).

Alguns autores, afirmam que a gravidez configura-se como uma etapa importante no processo de estruturação da identidade da mulher e das representações que esta constrói sobre seu filho. Ao longo deste processo, a suspeita ou a confirmação da integridade física e mental do futuro filho, pode tornar-se um obstáculo para o estabelecimento da dinâmica mãe-bebê 2222. Martins KPH, Sampaio IL, Lima MCP, Dias TMMD. Reflexões sobre a função paterna no trabalho psicanalítico com crianças. Cadernos de Psicanálise - CPRJ 2010;32(23):133-43.),(2323. Cohen D, Viaux-Savelon S, Rosenblum O, Mazet P, Dommergues M. Acompanhamento ecográfico pré-natal de gravidez com suspeitas de má-formações: estudo do impacto sobre as representações maternas. In: Laznik MC, Cohen D. O bebê e seus intérpretes: clínica e pesquisa. São Paulo: Instituto Language; 2011. p. 35-44.),, uma vez que a família vivencia uma sensação de perda do filho desejado e idealizado, levando a um conflito existencial e emocional que os obriga a rever todos os sonhos e expectativas em relação à criança. Esta dificuldade inicial, mesmo que pequena, amplia-se com o tempo, podendo ser sanada ou definitivamente instalada na dependência da conduta familiar adotada perante tal realidade e do significado que este evento terá para cada um (2424. Carter AS, Garrity-Rokous FE, Chazan-Cohen R, Litte C, Briggs-Gowan MJ. Maternal depression and comorbidity: predicting early parenting, attachment security, and toddler social-emotional problems and competencies. J Am Acad Child Adolsc Psychiatry. 2001;40(1):18-26.),(2525. Leithner K, Maar A, Fischer-Kern M, Hilger E, Löffler-Stastka H, Ponocny-Seliger E. Affective state of women following a prenatal diagnosis: predictors of a negative psychological outcome. Ultrasound Obstet Gynecol. 2004;23(3):240-6..

Torna-se, assim, de suma importância, o modo pelo qual os pais explicarão a dificuldade/limitação de seus filhos, ou seja, a maneira como compreendem o significado do problema já que, conforme superam a deficiência, criam expectativas, tanto positivas quanto negativas, que vão desde o pleno desenvolvimento da criança até a completa incredibilidade em relação à situação do filho. Nessa perspectiva, torna-se interessante o caso de S7, no qual a mãe associa a dificuldade de comunicação do filho, uma dispraxia verbal, com um episódio de queimadura. Acredita-se que esse tipo de explicação atribuído pela mãe, o qual não apresenta fundamento em conhecimentos científicos, apresenta sua hipótese fundamentada em conceitos da cultura popular, uma vez que necessitam de explicação concreta que satisfaça determinada associação 2626. Brunhara F, Petean EBL. Mães e filhos especiais: relações, sentimentos e explicações à deficiência da criança. Paidéia, FFCLRP-USP, Rib. Preto, junho; 1999.. É interessante observar que esse tipo de explicação relacionada ao trauma, põe em questão algo externo, quase mágico que incide sobre a criança, o que parece ter o papel de eliminar qualquer causa biológica genética ou psíquica - ambiental, portanto, eximir a família de qualquer responsabilidade ou culpa em relação ao distúrbio do filho.

Em relação às crianças com síndromes e deficiências físicas/sensoriais evidentes, como S1, S3, S4 e S6, vários estudos afirmam a dificuldade de lidar com a presença de um limite biológico 2727. Kreutz CM, Bosa CA. Um sonho cortado pela metade... »," ®,(r) §,§ ­,­ ¹,¹ ²,² ³,³ ß,ß Þ,Þ þ,þ ×,× Ú,Ú ú,ú Û,Û û,û Ù,Ù ù,ù ¨,¨ Ü,Ü ü,ü Ý,Ý ý,ý ¥,¥ ÿ,ÿ ¶,¶ : estudo de caso sobre o impacto da prematuridade e da deficiência visual do bebê na parentalidade. Estud. psicol. 2013;18(2):305-13.),(2828. Cunha I. Princípios básicos do crescimento do cérebro em desenvolvimento. In Marin IK, Aragão RO (org). Do que fala o corpo do bebê. São Paulo: Escuta; 2013. P. 279-85., inclusive levando a falsas crenças sobre a evolução do filho2828. Cunha I. Princípios básicos do crescimento do cérebro em desenvolvimento. In Marin IK, Aragão RO (org). Do que fala o corpo do bebê. São Paulo: Escuta; 2013. P. 279-85., o que fica evidente em S1 e S6, que correspondem a duas das crianças mais comprometidas biologicamente da amostra. Esses resultados colocam em questão as dificuldades éticas que a clínica precoce demanda, pois lidar com expectativas que não se concretizarão apresenta-se como um desafio comum na clínica IP, com o qual o terapeuta deve lidar de modo muito cuidadoso, que está no caminho entre não reforçar falsas expectativas e, ao mesmo tempo, sustentar o investimento no possível demonstrado pela criança no dia-a-dia em suas interações. Além disso, o processo de luto familiar é continuado e dispositivos como a entrevista continuada parecem ser um espaço importante para falar a respeito das dificuldades advindas dos limites no desenvolvimento do filho 1515. Ramos-Souza AP, Klinger EF, Borin L, Maldaner RD. A entrevista continuada na clínica de linguagem infantil. Revista de Psicologia. 2009;21(3):601-12.),(1616. Moro MP, Ramos-Souza AP. A entrevista continuada com pais na terapia no espectro atístico. Rev CEFAC. 2012;14(3):574-87..

Outro aspecto que se ressalta nos resultados é que, embora o grupo de pesquisa e de atendimento no qual se inseriu a coleta dos dados busque um enfoque interdisciplinar e a estratégia de terapeuta único, emergem demandas por múltiplos profissionais, advindas da dificuldade de os profissionais da medicina em compreender a relevância dos fatores psíquicos no cuidado familiar dispendido ao bebê. A pressão sofrida pela mãe de S4, pela médica neurologista, para que fizesse uma abordagem comportamental com a filha, sem a presença da mãe em sessão e com múltiplos terapeutas, demonstra a falta de entendimento da importância do registro simbólico para a legalidade das aquisições infantis. Nesse sentido, cabe ressaltar o trabalho de Cunha 2828. Cunha I. Princípios básicos do crescimento do cérebro em desenvolvimento. In Marin IK, Aragão RO (org). Do que fala o corpo do bebê. São Paulo: Escuta; 2013. P. 279-85.) e Cauduro 2929. Cauduro CRS. O Contexto da neurogênese: uma aproximação de Winnicott à neurociência. In: Marin IK, Aragão RO (org). Do que fala o corpo do bebê. São Paulo: Escuta; 2013. p. 287-98.) acerca da importância do cuidado parental no contexto da neurociência. Enquanto a primeira autora expõe os princípios básicos do crescimento do cérebro em desenvolvimento em conexão com o cuidado, a segunda afirma a importância do cuidado a partir de uma aproximação entre Winnicott e a neurociência. Ambos os trabalhos permitem supor que a intervenção que leve em conta a interação bebê-cuidador é muito mais efetiva em termos de registro cerebral, já que incide sobre o sistema límbico fundamental a memória, e em maturação no primeiro ano de vida. Esse sistema, em conjunto com as estruturas subcorticais e do cerebelo, servirá de base para a maturação cortical no segundo ano de vida, em crianças em desenvolvimento típico, ou seja, é preciso uma relação afetiva - intersubjetiva- consolidada para que intervenções puramente instrumentais possam ter sentido na vida da criança e seus familiares. Nas crianças desta pesquisa, apesar da idade cronológica ser superior ao segundo ano de vida em todos os casos, inclusive naqueles com limitações neurológicas importantes (S1, S3, S4 e S6) é evidente que a intervenção precoce ainda incide sobre a relação que embasa as aquisições corticais em curso, ou mesmo sobre os possíveis limites para tanto. Ressalte-se, entre os limites, acessar uma expressão verbal fluente, o que poderá ser impossível em alguns casos (S1, S3, S4), que poderão depender de formas alternativas de comunicação.

Conclusão

Considerando a proposta de análise inicial em relação à comparação da percepção parental e dos terapeutas sobre os efeitos da intervenção precoce no desenvolvimento de seus filhos e no cuidado aos mesmos, o estudo evidenciou concordância entre as percepções parentais e terapêuticas acerca da evolução dos aspectos do desenvolvimento linguístico e motor em todos os casos. Em termos social e psíquico das crianças, em dois casos não houve concordância, pois os familiares demonstram percepção inadequada do presente e expectativas de difícil realização no futuro das crianças.

Referências

  • 1
    Laznik MC. A hora e a vez do bebê. 1. ed. São Paulo, SP: Instituto Langage; 2013.
  • 2
    Coriat E. Psicanálise e clínica de bebês. Porto Alegre, RS: Artes e Ofícios; 1997.
  • 3
    Crestani AH, Oliveira LD, Vendruscolo JF, Ramos-Souza AP. Distúrbio Específico de linguagem: a relevância do diagnóstico inicial. Rev CEFAC. 2013;15(1):228-37.
  • 4
    Beltrami L, Ramos-Souza AP, Oliveira L. Ansiedade e depressão em mães de crianças com distúrbio de linguagem: a importância do trabalho interdisciplinar. Fractal: Revista de Psicologia. 2013;25(3):515-30.
  • 5
    Oliveira RG, Simionato MAW, Negrilli MED, Marcon SS. A experiência de famílias com convívio com a criança surda. Acta Scientiarum Health Sciences. Maring. 2004;26(1):183-91.
  • 6
    Flores MR, Ramos-Souza AP, Moraes AB, Beltrami L. Associação entre índices de risco ao desenvolvimento infantil e estado emocional materno. Rev CEFAC. 2013;15(2):348-60.
  • 7
    Beltrami L, Moraes AB, Ramos-Souza AP. Ansiedade materna puerperal e risco para o desenvolvimento infantil. Dist Comun. 2013;25(2):229-39.
  • 8
    Crestani AH, Mattana F, Moraes AB, Ramos-Souza AP. Fatores socioeconômicos, obstétricos, demográficos e psicossociais como risco ao desenvolvimento infantil. Rev CEFAC. 2013;15(4):847-56.
  • 9
    Crestani AH. Produção inicial de fala, risco ao desenvolvimento infantil e variáveis socioeconômicas, demográficas, psicossociais e obstétricas. [Dissertação]. Santa Maria (RS): Universidade Federal de Santa Maria; 2012.
  • 10
    Oliveira LD, Peruzzolo DL, Ramos-Souza AP. Intervenção precoce em um caso de prematuridade e risco ao desenvolvimento: contribuições da proposta de terapeuta único sustentado na interdisciplinaridade. Dist Comun. 2013;25(2):187-202.
  • 11
    Flores MR, Ramos-Souza AP. Diálogo de pais e bebês em situação de risco ao desenvolvimento. Rev CEFAC. 2014;16(3):840-52.
  • 12
    Flores MR, Beltrami L, Ramos-Souza AP. O manhês e suas implicações para a constituição do sujeito na linguagem. Dist Comun. 2011;23(2):43-52.
  • 13
    Oliveira LD. Da detecção à intervenção precoce em casos de risco ao desenvolvimento infantil e distúrbio de linguagem. [Dissertação]. Santa Maria (RS): Universidade Federal de Santa Maria; 2013.
  • 14
    Bortagarai FM, Ramos-Souza AP. A comunicação suplementar e/ou alternativa na sessão de fisioterapia. Rev CEFAC. 2013;15(3):561-71.
  • 15
    Ramos-Souza AP, Klinger EF, Borin L, Maldaner RD. A entrevista continuada na clínica de linguagem infantil. Revista de Psicologia. 2009;21(3):601-12.
  • 16
    Moro MP, Ramos-Souza AP. A entrevista continuada com pais na terapia no espectro atístico. Rev CEFAC. 2012;14(3):574-87.
  • 17
    Minayo MCS. O desafio do conhecimento: pesquisa qualitativa em saúde. 10ed. São Paulo: Hucitec; 2007.
  • 18
    Lemes LC, Barbosa MAM. Reações manifestadas pelas mães frente ao nascimento do filho com deficiência. Rev Soc Bras Enferm Ped. 2008;8(1):31-6.
  • 19
    Silva NLP, Dessen MA. Deficiência mental e família: implicações para o desenvolvimento da criança. Psicologia: Teoria e Pesquisa. 2001;17(2):133-41.
  • 20
    Sheng L, Mcgregor KK. Lexical-semantic organization in children with specific language impairment. J Speech Lang Hear Res. 2010;53(1):146-59.
  • 21
    Vernes SC, Newbury DF, Abrahams BS, Winchester L, Nicod J, Groszer M et al. A Functional Genetic Link between Distinct Developmental Language Disorders. N Engl J Med. 2008;359(22):2337-45.
  • 22
    Martins KPH, Sampaio IL, Lima MCP, Dias TMMD. Reflexões sobre a função paterna no trabalho psicanalítico com crianças. Cadernos de Psicanálise - CPRJ 2010;32(23):133-43.
  • 23
    Cohen D, Viaux-Savelon S, Rosenblum O, Mazet P, Dommergues M. Acompanhamento ecográfico pré-natal de gravidez com suspeitas de má-formações: estudo do impacto sobre as representações maternas. In: Laznik MC, Cohen D. O bebê e seus intérpretes: clínica e pesquisa. São Paulo: Instituto Language; 2011. p. 35-44.
  • 24
    Carter AS, Garrity-Rokous FE, Chazan-Cohen R, Litte C, Briggs-Gowan MJ. Maternal depression and comorbidity: predicting early parenting, attachment security, and toddler social-emotional problems and competencies. J Am Acad Child Adolsc Psychiatry. 2001;40(1):18-26.
  • 25
    Leithner K, Maar A, Fischer-Kern M, Hilger E, Löffler-Stastka H, Ponocny-Seliger E. Affective state of women following a prenatal diagnosis: predictors of a negative psychological outcome. Ultrasound Obstet Gynecol. 2004;23(3):240-6.
  • 26
    Brunhara F, Petean EBL. Mães e filhos especiais: relações, sentimentos e explicações à deficiência da criança. Paidéia, FFCLRP-USP, Rib. Preto, junho; 1999.
  • 27
    Kreutz CM, Bosa CA. Um sonho cortado pela metade... »," ®,(r) §,§ ­,­ ¹,¹ ²,² ³,³ ß,ß Þ,Þ þ,þ ×,× Ú,Ú ú,ú Û,Û û,û Ù,Ù ù,ù ¨,¨ Ü,Ü ü,ü Ý,Ý ý,ý ¥,¥ ÿ,ÿ ¶,¶ : estudo de caso sobre o impacto da prematuridade e da deficiência visual do bebê na parentalidade. Estud. psicol. 2013;18(2):305-13.
  • 28
    Cunha I. Princípios básicos do crescimento do cérebro em desenvolvimento. In Marin IK, Aragão RO (org). Do que fala o corpo do bebê. São Paulo: Escuta; 2013. P. 279-85.
  • 29
    Cauduro CRS. O Contexto da neurogênese: uma aproximação de Winnicott à neurociência. In: Marin IK, Aragão RO (org). Do que fala o corpo do bebê. São Paulo: Escuta; 2013. p. 287-98.

Datas de Publicação

  • Publicação nesta coleção
    Jan-Feb 2016

Histórico

  • Recebido
    22 Jan 2015
  • Aceito
    16 Out 2015
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