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Brazilian Journal of Psychiatry

versão impressa ISSN 1516-4446versão On-line ISSN 1809-452X

Rev. Bras. Psiquiatr. v.21 n.1 São Paulo jan./mar. 1999

http://dx.doi.org/10.1590/S1516-44461999000100006 

artigos originais


Desenvolvimento da versão em português do instrumento de avaliação de qualidade de vida da OMS (WHOQOL-100)

Development of the Portuguese version of the OMS evaluation instrument of quality of life

 

Marcelo Pio de Almeida Fleck1, Ondina Fachel Leal2, Sérgio Louzada3, Marta Xavier3, Eduardo Chachamovich4, Guilherme Vieira4, Lyssandra dos Santos4, Vanessa Pinzon4


 

 

RESUMO
A Organização Mundial da Saúde desenvolveu um instrumento para avaliação de qualidade de vida através de um projeto colaborativo multicêntrico. São descritas a metodologia e as diferentes etapas de desenvolvimento do instrumento original. A seguir, é apresentado o desenvolvimento da versão em português. Através de uma metodologia própria foi realizada a tradução, discussão em grupos focais com membros da comunidade, pacientes e profissionais de saúde, seguida de retrotradução. O objetivo dos grupos focais foi discutir a adequação da tradução e da seleção de itens para avaliar qualidade de vida em uma cidade brasileira (Porto Alegre). O trabalho em grupo focal mostrou que o Instrumento de avaliação de Qualidade de Vida da Organização Mundial da Saúde (WHOQOL-100) apresenta condições para aplicação no Brasil em sua versão original em português.

DESCRITORES
Qualidade de vida; Organização Mundial da Saúde; transcultural; validade; escala de avaliação

 

ABSTRACT
The World Health Organization developed an instrument to assess quality of life in the framework of a collaborative multicentric project. The methodology and the different stages of developing the original instrument are described. Next, the developing of the portuguese version is presented. Through a singular methodology, translation and discussion in focal groups with community members, patients and health professionals were performed, followed by back translation. The goal of the focal groups was to discuss adequacy of translation and items selection for assessing quality of life in a brazilian city (Porto Alegre). The work in focal groups showed that the World Health Organization instrument to assess quality of life (WHOQOL-100) is ready to be piloted in Brazil in its portuguese version.

KEYWORDS
Quality of life; World Health Organization; cross-cultural; validity; rating scale

 

 

Introdução

A expressão qualidade de vida foi empregada pela primeira vez pelo presidente dos Estados Unidos, Lyndon Johnson, em 1964, ao declarar que "os objetivos não podem ser medidos através do balanço dos bancos. Eles só podem ser medidos através da qualidade de vida que proporcionam às pessoas". O interesse em conceitos como "padrão de vida" e "qualidade de vida" foi inicialmente partilhado por cientistas sociais, filósofos e políticos. O crescente desenvolvimento tecnológico da Medicina e ciências afins trouxe como uma conseqüência negativa a sua progressiva desumanização. Assim, a preocupação com o conceito de "qualidade de vida" refere-se a um movimento dentro das ciências humanas e biológicas no sentido de valorizar parâmetros mais amplos que o controle de sintomas, a diminuição da mortalidade ou o aumento da expectativa de vida.

Assim, a avaliação da qualidade de vida foi acrescentada nos ensaios clínicos randomizados como a terceira dimensão a ser avaliada, além da eficácia (modificação da doença pelo efeito da droga) e da segurança (reação adversa a drogas).1 A oncologia foi a especialidade que, por excelência, se viu confrontada com a necessidade de avaliar as condições de vida dos pacientes que tinham sua sobrevida aumentada com os tratamentos propostos2, já que, muitas vezes, na busca de acrescentar "anos à vida", era deixada de lado a necessidade de acrescentar "vida aos anos".

O termo qualidade de vida, como vem sendo aplicado na literatura médica, não parece ter um único significado.3 "Condições de saúde", 'funcionamento social" e "qualidade de vida" têm sido usados como sinônimos4 e a própria definição de qualidade de vida não consta na maioria dos artigos que utilizam ou propõem instrumentos para sua avaliação.3 Qualidade de vida relacionada com a saúde ("Health-related quality of life" ) e Estado subjetivo de saúde ("Subjective health status") são conceitos afins, centrados na avaliação subjetiva do paciente, mas necessariamente ligados ao impacto do estado de saúde sobre a capacidade do indivíduo de viver plenamente. Bullinger e cols.5 consideram que o termo qualidade de vida é mais geral e inclui uma variedade potencial maior de condições que podem afetar a percepção do indivíduo, seus sentimentos e comportamentos relacionados com o seu funcionamento diário, incluindo, mas não se limitando, a sua condição de saúde e as intervenções médicas.

Houve, na última década, uma proliferação de instrumentos de avaliação de qualidade de vida e afins, a maioria desenvolvidos nos Estados Unidos, com um crescente interesse em traduzi-los para aplicação em outras culturas. A aplicação transcultural através da tradução de qualquer instrumento de avaliação é um tema controverso. Alguns autores criticam a possibilidade de que o conceito de qualidade de vida possa não ser ligado à cultura.6 Por outro lado, em um nível abstrato, alguns autores têm considerado que existe um "universal cultural" de qualidade de vida, isto é, que, independente de nação, cultura ou época, é importante que as pessoas se sintam bem psicologicamente, possuam boas condições físicas e sintam-se socialmente integradas e funcionalmente competentes.5

A busca de um instrumento que avaliasse qualidade de vida dentro de uma perspectiva genuinamente internacional fez com que a Organização Mundial da Saúde desenvolvesse um projeto colaborativo multicêntrico. O resultado deste projeto foi a elaboração do WHOQOL-100, um instrumento de avaliação de qualidade de vida, composto por 100 itens.

Os objetivos deste trabalho são os seguintes: 1. descrever a metodologia utilizada pela Organização Mundial da Saúde para desenvolver o WHOQOL-100 e 2. apresentar o desenvolvimento de sua versão em português.

 

O desenvolvimento do WHOQOL-100

Os estágios do desenvolvimento do WHOQOL-100 estão descritos de forma mais detalhada em outros documentos da Organização Mundial da Sáude.7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 16 , 17 A Tabela 1 resume os diferentes estágios.

 

 

 

 

Clarificação do conceito

Embora não haja um consenso a respeito do conceito de qualidade de vida, três aspectos fundamentais referentes ao construto qualidade de vida foram obtidos através de um grupo de experts de diferentes culturas: (1) subjetividade; (2) multidimensionalidade; (3) presença de dimensões positivas (ex. mobilidade) e negativas (ex. dor).

O desenvolvimento desses elementos conduziu a definição de qualidade de vida como "a percepção do indivíduo de sua posição na vida no contexto da cultura e sistema de valores nos quais ele vive e em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações" (WHOQOL GROUP, 1994). O reconhecimento da multidimensionalidade do construto refletiu-se na estrutura do instrumento baseada em seis domínios: domínio físico, domínio psicológico, nível de independência, relações sociais, meio ambiente e espiritualidade / religião / crenças pessoais.

Estudo piloto qualitativo

O estudo piloto qualitativo envolveu o desenvolvimento do construto qualidade de vida através das diferentes culturas. Os investigadores principais e consultores de cada centro relacionaram uma lista de domínios e subdomínios (facetas) para serem discutidos através da técnica de grupo focal com diferentes amostras, nos diferentes centros, utilizando indivíduos "normais", indivíduos portadores de doença e profissionais de saúde. Quinze centros estiveram envolvidos nesta etapa: Melbourne (Austrália), Zagreb (Croácia), Paris (França), Nova Delhi (Índia), Madras (Índia), Beer-Sheeva (Israel), Tóquio (Japão), Tilburg (Holanda), Panamá (Panamá), São Petersburgo (Rússia), Barcelona (Espanha), Bangkok (Tailândia), Bath (Reino Unido), Seattle (EUA), Harare (Zimbabwe).

Os grupos focais foram realizados com 6 a 8 indivíduos com características demográficas representativas da população-alvo. Nestes grupos, foram discutidos com os participantes de que forma cada faceta interferiria com a sua qualidade de vida e qual a melhor forma de perguntar sobre cada uma das facetas. Complementando o trabalho realizado nos grupos focais, foram realizados painéis para redação das questões que incluíam o investigador principal do centro, os moderadores dos grupos focais, além de uma pessoa leiga para assegurar que as questões fossem formuladas com uma linguagem natural e compreensível. Este painel formulava, no máximo, seis questões por faceta. O critério para o desenvolvimento das questões é mostrado na tabela 3 . As questões foram desenvolvidas para serem respondidas no período relativo às últimas duas semanas.

 

 

As sugestões provenientes de todos os centros foram reunidas, perfazendo aproximadamente 1.800 questões. Após a supressão das questões redundantes, semanticamente equivalentes ou que não preenchiam os critérios definidos na tabela 3, restaram 1.000 questões. A seguir, os investigadores principais de cada centro classificaram as questões de cada faceta de acordo com a pergunta "O quanto ela fornece informações sobre a qualidade de vida em sua cultura". A combinação da classificação das perguntas de todos os centros permitiu que 235 questões fossem selecionadas.

As questões do WHOQOL foram formuladas para uma escala de respostas do tipo Likert, com uma escala de intensidade (nada - extremamente), capacidade (nada - completamente), freqüência (nunca - sempre) e avaliação (muito insatisfeito - muito satisfeito; muito ruim - muito bom). Embora estes pontos âncoras sejam de fácil tradução nos diferentes idiomas, a escolha dos termos intermediários apresentam dificuldades de equivalência semântica (por exemplo entre as âncoras "nunca" e "sempre" existe "`as vezes", "freqüentemente", "muito freqüentemente", "muitas vezes" etc). A escolha das três palavras entre os dois pontos âncoras seguiram metodologia descrita na tabela 4.

 

 

Desenvolvimento do teste piloto

O instrumento piloto do WHOQOL 100 tinha 235 questões que avaliavam 29 facetas de qualidade de vida. A testagem deste instrumento envolveu a aplicação em 250 pacientes e 50 "normais" em 15 centros (n=4500). O plano de análise desses dados visava examinar a validade de construto das facetas e domínios do WHOQOL, selecionar as melhores questões para cada faceta e estabelecer a consistência interna e validade discriminante do instrumento.

Teste de campo

O quarto estágio consistiu em estabelecer a sensibilidade à mudança, confiabilidade teste-reteste, validade de critério, especificamente com relação às validades convergente, discriminante e preditiva. A versão do WHOQOL foi elaborada com 100 questões com escores de 6 domínios e 24 facetas (tabela 2).

 

A inclusão de novos centros

Após a elaboração do WHOQOL-100, novos centros foram admitidos, com vistas a ser utilizado por um número crescente de países. Para as novas versões foi estabelecido pelo grupo WHOQOL uma metodologia a ser seguida que consistia das seguintes etapas:

Tradução do Instrumento

A Organização Mundial da Saúde vem acumulando uma considerável experiência na tradução de instrumentos de avaliação em saúde.18 Esta metodologia, descrita na tabela 5, apresenta vantagens em relação àquela da tradução simples ou da tradução-retrotradução.

 

 

 

Preparação do teste piloto

A versão do WHOQOL-100 é discutida nos grupos focais do novo centro. Os grupos focais devem ser compostos por indivíduos representativos da população do centro em questão em relação ao sexo, idade, nível educacional, nível sócioeconômico, estado civil e grupo étnico. Devem ser compostos por 6 a 8 pessoas. Três categorias diferentes devem ser estudadas em cada centro, sendo realizados 2 grupos focais por categoria:

a) Pessoas em contato com um serviço de saúde- Este grupo deve ser composto por pacientes com doenças agudas, crônicas, pacientes ambulatoriais e internados com doenças de diferentes causas.

b) Pessoas da população geral, incluindo cuidadores informais- Este grupo deve ser composto por pessoas que representam a população "normal", bem como por indivíduos que cuidam de pessoas "doentes". Este grupo deve falar sobre a sua qualidade de vida e não sobre a qualidade de vida relativa aos "doentes" sob seus cuidados.

c) Profissionais da área de saúde- Pessoas que trabalham nos hospitais participantes devem ser convidadas. Podem incluir enfermeiras, assistentes sociais, psicólogos clínicos, terapeutas ocupacionais, fisioterapeutas e médicos. O grupo de profissionais de saúde é convidado a discutir a qualidade de vida dos pacientes sob os seus cuidados.

Os grupos focais dos novos centros podem propor questões adicionais para facetas já existentes que devem ser anexadas ao WHOQOL-100 como questões adicionais nacionais. A formulação destas questões deve seguir as recomendações propostas nos critérios para o desenvolvimento de questões (tabela 3). Os grupos focais podem também propor facetas adicionais. As novas facetas devem ser acompanhadas de uma definição e de pelo menos quatro questões para serem investigadas.

Desenvolvimento das escalas de respostas

As escalas de respostas referentes aos quatro tipos básicos de questões (intensidade, capacidade, freqüência e avaliação) devem ser desenvolvidas no idioma do centro, utilizando a metodologia descrita na tabela 4.

Administração do piloto

O instrumento deve ser aplicado em 300 pessoas adultas, sendo o conceito de "adulto" culturalmente definido pelo centro em questão. Em relação à idade, 50% devem ter menos que 45 anos, 50% devem ser homens, 250 devem ser pacientes vinculados a um serviço de saúde e 50 indivíduos "normais". É importante que a amostra seja composta por pacientes com diferentes níveis de qualidade de vida. Uma forma de obter esta heterogeneidade na amostra é incluir pac