Concepções de doença por familiares de pacientes com diagnóstico de esquizofrenia

Illness conceptions among relatives of patients diagnosed with schizophrenia

artigos originais

Concepções de doença por familiares de pacientes com diagnóstico de esquizofrenia^*

Illness conceptions among relatives of patients diagnosed with schizophrenia

Cecília C. Villares¹, Cristina P. Redko² e Jair J. Mari³

RESUMO

A elaboração de um significado para a compreensão e a convivência com a esquizofrenia constitui uma das maneiras de os familiares lidarem com a doença e a evidencia como um fenômeno culturalmente constituído. A partir de uma abordagem antropológica, este estudo entrevistou 14 familiares de 8 pacientes com diagnóstico de esquizofrenia, buscando formular uma compreensão da esquizofrenia através dos conceitos e imagens do universo cultural e social familiar. Os dados produzidos foram analisados segundo metodologia qualitativa. Três categorias de concepção de doença são discutidas, Problema de Nervoso, Problema na Cabeça e Problema Espiritual. Argumenta-se que as concepções analisadas podem ser compreendidas como construções culturais e discute-se a importância desta abordagem para a compreensão da evolução da doença e para a elaboração de programas de intervenção culturalmente apropriados.

DESCRITORES

Esquizofrenia; família; cultura; estudo qualitativo

ABSTRACT

Family conceptions of the nature of their relative's illness are part of the coping process and reveal the cultural construction of the illness experience. As part of a larger qualitative study conducted at the Schizophrenia Program of the Department of Psychiatry, Escola Paulista de Medicina - Unifesp, 14 relatives of 8 out-patients diagnosed with schizophrenia were interviewed and invited to talk freely about their ideas and feelings concerning their relative's problem. Qualitative analysis was conducted to elicit categories of illness representations. Three main categories are presented for discussion, Problema de Nervoso, Problema na Cabeça and Problema Espiritual (Nerves, Head and Espiritual Troubles). The authors sustain that these categories can be interpreted as culturally constituted and discuss the relevance of popular illness concepts for a broader understanding of the course and outcome of schizophrenia and for the planing of culturally meaningful intervention programs.

KEYWORDS

Schizophrenia; family; culture; qualitative research

Introdução

Relações familiares e esquizofrenia

A esquizofrenia é uma doença crônica, freqüentemente incapacitante, e aos familiares cabe cuidar ou administrar, de alguma maneira, o membro da família que sofre, fica dependente e desorganizado. À família cabe promover o contato entre o doente e os serviços de saúde existentes. Essa tarefa envolve procurar, avaliar e encaminhar o doente ao médico, hospital ou serviço de saúde disponível; conduzir as "negociações" entre o profissional que prescreve determinado tratamento e o familiar, que identificado como paciente, reluta em aceitá-lo; lidar com as situações de crise, decidindo quando é possível o manejo em casa e quando buscar ajuda emergencial.

Nem todos os familiares possuem condições estruturais, econômicas e emocionais para conduzir satisfatoriamente esses aspectos da convivência com a doença. Entretanto, de alguma forma elaboram a experiência, lidam com seu sofrimento e expectativas e podem viabilizar a convivência com a doença, buscando apoio em sua rede de conhecidos, em algum sistema de crenças e em tratamentos alternativos.

O envolvimento afetivo característico dos laços familiares de alguma forma orienta as tentativas de entendimento e as buscas de soluções para muitas questões pertinentes ao convívio com um familiar doente. Jenkins¹ observa a esse respeito, que, a sustentar essas atitudes está sempre a construção de um sentido para a experiência cujo significado simbólico possui um tom mais íntimo e emocional do que a compreensão da doença em termos sociais mais amplos.

A elaboração de um significado para a compreensão e a convivência com uma doença grave é um processo que evidencia o fenômeno da doença como uma construção cultural e constitui, segundo Kleinman², um modelo explanatório, um sistema conceitual que fundamenta a relação mediadora entre a doença, o doente e a realidade social. Nesse cenário estão incluídos todos os aspectos da busca e manutenção de um tratamento médico e, por esse motivo, a compreensão dos modelos explanatórios é importante para o desenvolvimento e a operação de uma abordagem compreensiva e eficaz de saúde mental para a esquizofrenia.

Estudos e pesquisas na área

De maneira geral, estudos conduzidos nos campos das ciências sociais, psicologia e antropologia, embora diferenciando-se em relação aos enfoques teóricos e metodológicos, têm buscado descrever e compreender como questões de estrutura e relacionamento familiar se interrelacionam com aspectos da etiologia, curso e prognóstico da esquizofrenia.

Uma revisão bibliográfica revela que grande parte dos estudos realizados a partir de um referencial psicodinâmico tem procurado de alguma forma lidar com uma relação de causalidade linear entre a doença mental e o sistema familiar.³ Esse foi um pressuposto básico de estudos conduzidos a partir do final da década de 50, que procuraram estabelecer relações de causalidade entre aspectos das relações e estruturas familiares (em especial o relacionamento mãe-filho e as relações maritais) e a manifestação da doença. Os estudos conduzidos por Lidz e col.⁴ ilustram essa atmosfera conceitual.

Um modelo comunicacional passou a determinar as abordagens a partir da década de 60, concomitante ao desenvolvimento de estudos dirigidos à família como um sistema. Os estudos de Wynne & Singer⁵, sobre os padrões comunicacionais familiares na esquizofrenia e a teoria do duplo-vínculo proposta por Bateson e col.⁶ são exemplos deste modelo de pesquisa. As pesquisas conduzidas pelo grupo de Palo Alto, lideradas por Bateson, representaram uma importante articulação da compreensão da esquizofrenia em termos comunicacionais no contexto das relações familiares. Entretanto, tais proposições foram freqüentemente mal interpretadas e o foco causal continuou a predominar, com concepções de esquizofrenia como um "produto", ou uma "solução", por um membro da família, para lidar com uma estrutura familiar doentia. Os efeitos desses pressupostos na prática clínica foram bastante negativos e freqüentemente se traduziram por uma atitude de julgamento social que, no mínimo, não auxiliou as famílias a lidarem melhor com a doença. E apesar de tais pressupostos teóricos não terem sido confirmados por evidências empíricas satisfatórias, muito de sua influência conceitual ainda caracteriza o relacionamento entre os profissionais de saúde e os familiares.

O modelo familiar sistêmico evoluiu com o reconhecimento das limitações do enquadre proposto inicialmente, linear e homeostático, chegando à formulação de abordagens do sistema familiar como um conjunto interacional orgânico.⁷ Este modelo estabeleceu-se como o enquadre teórico predominante para as abordagens profissionais atuais em terapia familiar.³ Entretanto, as principais linhas de pesquisa com famílias de pacientes com transtornos mentais não se desenvolveram a partir do modelo sistêmico, entre outras razões, pelas dificuldades de sistematização dado o seu caráter essencialmente descritivo.

As investigações recentes mais importantes nesse terreno, segundo Marsh³, têm se realizado a partir de um enfoque multidimensional, formulação teórica que pretende reunir evidências complementares das ciências biológicas, sociais e do comportamento. No estudo da esquizofrenia esse modelo procura considerar de maneira integrada aspectos do substrato biológico da doença e fatores ambientais e psicológicos, apoiados em análises das evidências de pesquisas realizadas na área. Os aspectos psicossociais mais estudados dentro do ambiente familiar são os fatores de estresse que influenciam o curso do transtorno, sendo as principais variáveis medidas os Desvios de Comunicação⁸ e o índice de Emoções Expressas (EE)⁹ na convivência familiar. As EE, particularmente, tornaram-se uma das principais variáveis pesquisadas, promovendo o encontro (e confronto) de modelos teóricos e merecendo, portanto, análise mais detalhada em seguida à descrição de estudos realizados a partir das abordagens epidemiológicas e sociais.

São considerados fundamentais para o questionamento de fatores socioculturais no curso da esquizofrenia os primeiros estudos comparativos gerados a partir de trabalhos epidemiológicos realizados após a Segunda Guerra Mundial.¹⁰ Estudos clássicos como os de Murphy e Raman¹¹ e Murphy ¹², nas Ilhas Maurício, e de Waxler¹³, no Sri Lanka, tiveram o reconhecido mérito de chamar atenção para a influência de fatores culturais na esquizofrenia. Murphy e Raman¹¹ estudaram as diferenças culturais nas crenças sobre doença mental;¹³ analisou as crenças sobre a doença mental, os sistemas de tratamento locais e a estrutura e relacionamento familiar como fatores determinantes das variações transculturais no curso e prognóstico da esquizofrenia. Não obstante as críticas^{14, 15, 16, 17, 18} a possíveis falhas metodológicas de tais estudos, principalmente quanto à padronização diagnóstica, tamanho das amostras e medidas de avaliação, tais hipóteses encontram sustentação em dados obtidos no Estudo Piloto Internacional para Esquizofrenia (IPSS)^{19, 20} e em dados de estudos longitudinais que se seguiram e complementaram o IPSS.^{21, 22} Esses estudos, multicêntricos e multiculturais, obedeceram aspectos metodológicos importantes como o uso de instrumentos de diagnóstico e avaliação padronizados, amostras representativas, controle de variáveis como sexo, idade e tipo de início do surto psicótico nas análises comparativas de amostras de pacientes de países desenvolvidos e em desenvolvimento. Os resultados apontam para um padrão consistente de melhor evolução dos pacientes nos países em desenvolvimento (mais pacientes assintomáticos, menor proporção de incapacitação social, melhor curso da doença, menor proporção de pacientes com duração prolongada do episódio psicótico), independente do tipo de início da doença.

A influência determinante de fatores familiares, valores sociais e sistema cultural no curso e prognóstico da esquizofrenia é atualmente um consenso. No entanto, os resultados encontrados nesses estudos transculturais indicam também a necessidade de análises qualitativas para a melhor compreensão e complementação dos dados até aqui produzidos, principalmente para viabilizar a interpretação das diferenças encontradas. .

Mari¹⁰, Mari & Streiner²³ e Mc Farlane & Lukens²⁴ estão entre os autores que realizaram revisões sobre estudos baseados nas Emoções Expressas (EE). As EE constituem um conceito desenvolvido originalmente por Brown e colaboradores na Inglaterra, há três décadas, em estudos sobre o curso das doenças mentais e consistem num índice de respostas afetivas expressas por familiares em relação a um membro da família com diagnóstico de transtorno mental, particularmente esquizofrenia. Seus componentes específicos são hostilidade, comentários críticos e superenvolvimento emocional. As EE estão entre os principais conceitos investigados nas últimas duas décadas nas pesquisas de fatores psicossociais no curso e prognóstico das doenças mentais²⁵. Avaliações de EE têm sido aplicadas em diversas culturas como uma medida da evolução clínica da esquizofrenia e muitos estudos realizados no mundo todo sugerem uma associação de níveis altos de EE e índices de recaída. Mari¹⁰ afirma, contudo, que a comparação das diferenças observadas entre estudos de culturas diversas fica prejudicada pelas diferenças de composição das amostras e da baixa reprodutibilidade das medidas de EE, principalmente quanto ao componente de superenvolvimento emocional entre familiares.

Os estudos com EE também despertaram enorme interesse no meio clínico, que rapidamente absorveu o conceito e adaptou formas de avaliação, inicialmente dirigidas à pesquisa, para delinear programas de intervenção familiar no tratamento da esquizofrenia.³ Uma extensiva revisão sobre o assunto se encontra em Mari e Streiner ²³, um estudo de metaanálise dos resultados de pesquisas desenvolvidas em intervenções familiares e recaídas na esquizofrenia.

As EE tornaram-se uma questão paradigmática, entrelaçando os domínios psicodinâmicos, sociais e transculturais das relações familiares na esquizofrenia. Entretanto, estudos comparativos multiculturais levantam a questão da fragilidade da construção do conceito de EE diante de evidências de que os componentes medidos nesse índice representam, na realidade, um conjunto de respostas culturalmente construídas. Por esse motivo tornou-se fundamental avaliar cuidadosamente a validade do construto EE, proposta por Jenkins & Karno²⁵, através de uma análise antropológica dos fatores culturais expressos nas relações familiares, em que as interpretações culturais da doença representam um de vários fatores a serem investigados através de técnicas etnográficas.

A abordagem antropológica, ao propor formulações que sugerem a investigação da articulação cultural da doença no contexto familiar e social, alia-se aos estudos epidemiológicos e psicodinâmicos, possibilitando uma relação enriquecedora de pontos de vista complementares. A avaliação dos sistemas locais de saúde mental, com destaque para os estudos etnográficos focais, tem sido recomendada como estratégia inicial de pesquisa em saúde mental, para levantar "mapas descritivos de problemas, perspectivas, realidades sociais e recursos locais".²⁶ Os estudos etnográficos constituem um eixo de investigação ainda pouco explorado, mas, não por isso, menos fundamental para o campo da saúde mental.^{14, 27}

Terminologia

A publicação do DSM-III em 1980 introduziu na psiquiatria o termo mental disorder como uma nomenclatura mais adequada do que mental illness, em concordância com sua abordagem descritiva e a tentativa de neutralidade quanto às teorias etiológicas. No Brasil, essa orientação determinou a substituição gradual do uso do termo doença por distúrbio, transtorno ou desordem, empregados inicialmente de forma indiferenciada. Recentemente a publicação da CID-10 propôs o uso do termo transtorno em toda a classificação numa tentativa de padronização da nomenclatura, visando dessa maneira evitar "problemas ainda maiores inerentes ao uso de termos tais como 'doença' ou 'enfermidade' ".²⁸ Embora se reconheça a importância e a utilidade dos atuais sistemas classificatórios, o estudo dos transtornos mentais a partir do ponto de vista do sujeito que sofre só é possível se consideramos a experiência (individual ou coletiva) de tal transtorno, que constitui precisamente o fenômeno da doença como uma construção cultural. Nesse sentido, é interessante notar que no tocante às questões culturais, o DSM-IV procurou considerar aspectos relativos à cultura e etnia, incluindo recomendações e informações no corpo do texto e elaborando um apêndice (Apêndice I) que inclui itens para uma formulação cultural dos diagnósticos e informações sobre Síndromes Culturalmente Determinadas. Nesse apêndice, que visa "auxiliar o profissional a avaliar e reportar sistematicamente o impacto do contexto cultural do indivíduo"²⁹, utilizam-se as expressões "explicações culturais para a doença" e "categorias locais relativas à doença". Os sistemas classificatórios descritivos, portanto, não têm como evitar o conceito de doença quando o abordam a partir de um contexto que considera fatores vivenciais e relacionais inerentes ao aspecto social e cultural dos transtornos mentais.

Ao tratar de aspectos conceituais e da elaboração cultural das doenças, a antropologia faz uma distinção conceitual precisa entre os termos disease e illness, uma vez que a concepção de illness como culturalmente construída promove um realinhamento das questões de diagnóstico, etiologia, curso, prognóstico e terapêutica do fenômeno da doença. Com o propósito de reter e demarcar essa diferenciação conceitual usaremos, como sugerido por Mari¹⁰, o termo distúrbio para nos referirmos a disease e doença para designar illness. Não desconsideramos o fato de que em nossa língua o termo distúrbio tem sido utilizado como uma das traduções de disorder; Entretanto, disease e illness, comumente traduzidas por doença, não são sinônimos em inglês. Illness é um termo mais genérico que designa o estado de estar doente. Disease é um termo que possui um significado específico de "...condição de um órgão, parte, estrutura, ou sistema do corpo em que exista um funcionamento incorreto resultante do efeito de hereditariedade, infecção, dieta ou do meio ambiente...".³⁰ Este significado abrange o de doença, porém apenas sob o aspecto patológico do distúrbio envolvido e não do fenômeno total desta. Por esse motivo optamos por utilizar o termo distúrbio para traduzi-lo, aproximando, na realidade, o conceito de disease da leitura clínica do conceito de disorder (que é um termo originalmente genérico) e respeitando a formulação conceitual das ciências sociais que descrevemos a seguir.

Distúrbio e doença: questões conceituais na antropologia

Nas primeiras elaborações a esse respeito, distúrbio (disease) foi definido por Kleinman³¹ como uma formulação conceitual representando as alterações, disfunções ou patologias dos processos biológicos e psicofisiológicos do organismo e doença (illness) como representante do conjunto de reações e experiências pessoais e sociais relativas ao processo vivido. Nessa formulação inicial, distúrbio foi concebido como a leitura da doença a partir de um enquadre biomédico, ² e doença como a maneira de cada indivíduo, em seu meio cultural, reconhecer, nomear, comunicar e lidar com o fenômeno. Distúrbio e doença seriam, então, componentes conceituais de um fenômeno maior denominado sickness^**.

O conceito de distúrbio (disease) foi posteriormente reformulado por Kleinman baseando-se em contribuições de Hahn^{32, 33}, para abranger não somente o aspecto da leitura biomédica da doença, mas toda reconstrução ou interpretação técnica da doença por qualquer indivíduo imbuído de uma abordagem terapêutica. Nesse contexto inclui-se a compreensão da doença por um médico ou outro profissional da saúde e também a interpretação do mesmo fenômeno por um religioso ou por um curandeiro tradicional. Kleinman sustenta esta proposição argumentando que todas as interpretações das doenças são socialmente construídas, independente de uma posição teórica ou ideológica. Assim, não se excluem os determinantes culturais que também sustentam o modelo biomédico das doenças. A respeito dessa determinação social, afirma Rodrigues:³⁴ "As doenças, suas causas, as práticas curativas e os diagnósticos, são partes integrantes dos universos sociais e, por isso, indissociáveis das concepções mágicas, das cosmologias e das religiões (...) Quem reflete sobre os crucifixos, sempre presentes, nos nossos hospitais, na especialização dos hospitais segundo classes de pessoas, na cruz simbolizando hospital, nas muletas e nos órgãos de cera que enchem as salas de milagres de muitas igrejas, não pode deixar de constatar essa associação, mesmo que sustentemos que possuímos uma medicina 'científica'."

Metodologia

A contribuição da abordagem antropológica

A antropologia cultural ou social, através de seu método clássico de pesquisa, a etnografia, tem por objetivo observar, descrever e analisar sistemas culturais a partir do ponto de vista de seus integrantes. A cultura, segundo Geertz³⁵, é melhor compreendida se a vemos como um contexto, um sistema simbólico. A etnografia, como interpretação descritiva do fluxo de um discurso ou realidade social, tenta "resgatar o 'dito' de tal discurso de sua condição perecível e fixá-lo em termos cuidadosamente descritivos".³⁵ Para cumprir este objetivo, a etnografia deve, necessariamente, ser microscópica. Entretanto, esse enfoque descritivo a partir de uma abordagem de conhecimento "familiar" de pequenas questões não é, como na abordagem clínica, individualizado. A etnografia aproxima-se do método clínico em sua descrição cuidadosa e aprofundada dos fenômenos observados, porém sempre inserida num contexto definido por Kleinman³⁶ como "local world", ou seja, no universo de relações e experiências constituintes de determinado grupo cultural e social.

Fabrega³⁷ sugere que o enfoque antropológico do estudo do self, da emoção e das etnopsicologias aplicado à esquizofrenia poderá auxiliar a compreensão de questões básicas da doença e do papel dos fatores socioculturais em seu curso. Nesta área de estudo destaca-se atualmente a investigação dos fatores de articulação cultural da experiência pessoal na esquizofrenia, desenvolvida por Corin e colaboradores em Montreal, Canadá. ^{38 , 27}

Um conceito importante para a abordagem antropológica da doença é o de modelos explanatórios, desenvolvido por Kleinman² para descrever o conjunto de crenças sobre a doença, formuladas por indivíduos em uma determinada cultura. Os modelos explanatórios constituem-se por processos cognitivos e comunicativos construídos para, de alguma forma, ordenar e dar significado à experiência de uma determinada doença; são heterogêneos e instáveis, variando mesmo dentro de um determinado grupo cultural, conforme se modificam as reações à experiência e ao contato entre o doente, seus familiares e conhecidos e os serviços de saúde. Modelos explanatórios são construtos que reúnem conjuntos de idéias idiossincráticas descritos por Berger e col. (apud Kleinman, 1980) como uma composição de idéias que cada indivíduo estrutura, utilizando aspectos de sistemas distintos de crença. São, por esse motivo, essencialmente ambíguos. Podem, mas não necessariamente o fazem, incluir uma tentativa de compreensão das causas das doenças.³⁹ Relacionam-se freqüentemente às concepções de tratamento e funcionam como elementos de controle e avaliação da evolução dos processos vividos, tanto para significá-los como para tentar predizer seu desfecho.

A abordagem dos modelos explanatórios pode fornecer um enquadre teórico para a interpretação das experiências vividas por pacientes e familiares conforme elas são traduzidas em afirmações e caminhos para lidar com a doença. Além de sua importância analítica, têm também um aspecto clínico e pedagógico relevante, como instrumento de compreensão das necessidades e preocupações de pacientes e familiares em um determinado sistema de prática clínica.⁴⁰

Procedimento do estudo

Os dados apresentados neste trabalho constituem parte de um projeto mais amplo de estudo qualitativo da convivência familiar de famílias com um membro com diagnóstico de esquizofrenia. Esse estudo envolveu o uso de técnicas etnográficas de pesquisa e interpretação do conteúdo de entrevistas realizadas com pacientes e familiares.

Amostra

A população do estudo foi escolhida entre os pacientes do Programa de Esquizofrenia do Ambulatório do Departamento de Psiquiatria e Psicologia Médica da Unifesp - Escola Paulista de Medicina, São Paulo, SP.

Foram entrevistados para o estudo 8 pacientes (3 do sexo feminino e 5 do sexo masculino) e seus familiares mais próximos. Os critérios de inclusão para os pacientes foram: a) idade entre 18 e 45 anos, b) diagnóstico de Esquizofrenia pelo DSM-III - R há pelo menos três anos, c) residentes com a família, independente do número de surtos ou internações. Não foram incluídos pacientes que apresentassem distúrbios orgânicos cerebrais, estados psicóticos secundários ao abuso de drogas ou álcool e deficiência mental ou deficiência física grave. Todos os pacientes escolhidos eram residentes na Grande São Paulo, vivendo em núcleos familiares com mais de um membro familiar. Os 14 familiares entrevistados tinham como requisito para inclusão ter mais de 18 anos, residir com o paciente e não apresentar transtorno ou deficiência mental grave.

Procedimentos para seleção da amostra

Foram escolhidos pacientes considerados representativos da população atendida pelo programa. Nesse sentido procurou-se incluir pacientes com variados perfis de evolução, tempo de doença, estrutura familiar e funcionamento social. Após um levantamento inicial junto à equipe, o procedimento envolveu um convite aos pacientes e familiares para participar do estudo e esclarecimento dos propósitos deste. Nenhum paciente convidado recusou a participação. Todos os pacientes e familiares entrevistados consentiram com o estudo.

O presente artigo trata da análise de 14 entrevistas realizadas com os familiares dos 8 pacientes selecionados. A composição e características sócio-demográficas dos pacientes e familiares estão dispostas na Tabela 1.

Entrevistas

As entrevistas com os pacientes e familiares foram conduzidas individualmente em uma sala do ambulatório do Departamento de Psiquiatria e Psicologia Médica da Unifesp. As questões foram abordadas como parte do fluxo de uma conversação natural, visando possibilitar a expressão de objetivos explícitos do estudo, como por exemplo, a suscitação de modelos de compreensão da doença. Procurou-se não utilizar inicialmente termos como "doença" ou "esquizofrenia" . As perguntas foram feitas como expressão de um interesse em saber se os pacientes e familiares achavam que tinham um problema e qual seria esse, como por exemplo: "O que você acha que está errado?", "O que você acha que causou esse problema?", "Você acha que alguém é culpado por isso?", "Você acha que é um problema sério?"

As outras áreas abordadas foram: valores familiares de pacientes e seus familiares; vivências de culpa, vergonha, estigma; expectativas quanto ao desempenho dos pacientes; expectativas quanto ao futuro; nível de satisfação/frustração com o paciente; práticas/crenças religiosas; responsabilidade de cuidado; experiências com os tratamentos feitos; áreas de preocupação, tais como impulsividade, agressividade, sexualidade.

Em alguns momentos se utilizou uma abordagem retrospectiva com os pacientes e familiares para reconstruir fatos passados, pedindo a eles informações históricas pessoais. Esta abordagem permitiu aprofundar as questões pesquisadas, uma vez que a maneira pela qual os indivíduos contam a sua história evidencia seus valores e pode esclarecer a configuração de suas visões de mundo e dos fenômenos em questão.

Todas as entrevistas foram gravadas e transcritas para o microcomputador. A codificação dos dados foi feita através do NUD.IST - programa de computação para análise de dados qualitativos.⁴¹

Programa de computação qualitativa NUD.IST

O programa de computação NUD.IST para análise qualitativa é um programa australiano desenhado para computadores McIntosh e IBM-PC. O programa permite assinalar vários códigos diferentes simultaneamente a segmentos de texto e a organização de códigos em uma estrutura de árvore. O pesquisador continua a construir após a codificação inicial do texto, usando sucessivas buscas de resultados para criar novos ramos. Depois de organizar um esquema de dados, o computador pode extrair e imprimir tudo o que se relaciona ao que se assinalou ao mesmo código. Essa função representa um instrumento importante no processo de análise dos dados e também possibilita economia de tempo. O programa garante uma análise mais abrangente das descrições de campo porque nenhum conjunto de dados fica perdido e, conseqüentemente, não incluído na análise. O NUD.IST não executa nenhum tipo de análise, mas facilita a organização dos dados coletados de modo a prepará-los para a interpretação.

Resultados

As concepções familiares sobre a doença encontram-se dispersas pelos relatos, misturadas às experiências cotidianas e expectativas que perfazem os laços familiares. Respostas titubeantes, inespecíficas e até incoerentes, ou afirmações de desconhecimento da natureza do problema são freqüentes e sugerem uma maneira dos familiares lidarem com uma realidade carregada de sofrimento e dificuldades. Esta postura diante da doença vai ao encontro, por outro lado, da ambigüidade do setor profissional para lidar com a informação sobre a doença aos pacientes e familiares. Do ponto de vista dos familiares, entretanto, o aparente desconhecimento e, às vezes, desinteresse pelo conhecimento da natureza do problema parece inicialmente refletir uma desesperança quanto à perspectiva de cura para a doença. Apesar de persistir no tratamento médico, muitos relatam acreditar que aquilo que seu familiar apresenta não será solucionado pelos médicos.

De maneira geral, os familiares reconhecem uma situação de doença e, para caracterizá-la, recorrem aos relatos das dificuldades vividas no cotidiano e aos comportamentos dos pacientes considerados problemáticos. As concepções integram uma noção de causalidade que agrega elementos do conhecimento popular, folclórico e médico.

Os trechos de entrevistas selecionados a seguir ilustram algumas dessas idéias e traduzem o grau de ambigüidade e sobreposição de conceitos dos familiares a respeito da definição e compreensão da esquizofrenia.

"É uma doença que até hoje a medicina acho que não cura, não sei o que é..."

" É isso, né, não melhora..."

"Eu mesmo não sei o que ela tem, não sei, não dá pra entender."

"Eu acho que ele tem alguma coisa, assim, como uma emoção muito grande, sabe por quê? Porque é uma angústia, porque quando ele fica assim, pensando, de repente ele já estoura, aí já começa chorar... já fala que ele não vai sarar, que ele vai morrer, que ele vai isso, e ele fala que ele sente muita angústia no peito. Eu acho..."

"O médico falou que não tinha cura essa... 'catetonia', assim, né! Acho que é esse... o problema."

"Em casa era tudo normal, né... agora... ela se apaixonou por um moço e o moço não tinha nada com ela, não queria ir com ela, e ela... ficou com essa paixão e ficou doente, o moço não queria ela e ela se iludiu."

"Isso aí parece que já vem, vem de coisas, vem de fato ... como eles dizem, genético, já é do sangue, já é de formação, já é de família, já é do gênesis que é a formação, né. Porque a irmã do meu marido era desse jeito mesmo, meio adoidado, sabe..."

Para além da indiscriminação inicial, porém, surgem categorias mais estruturadas, que apontam para a formulação do que denominamos modelos culturais de doença, ou modelos explanatórios, segundo Kleinman.² Descreveremos a seguir as categorias principais encontradas e seu inter-relacionamento.

Problema de nervoso

Nervoso é um termo utilizado para descrever uma ampla categoria de manifestações e situações geralmente vivenciadas por todas as pessoas em momentos de conflito ou tensão, mas segundo Jenkins¹, além de seu uso como uma forma de expressão para os problemas cotidianos e conflitos familiares, reúne um conjunto de aspectos estruturais e relacionais empregados por familiares para definir e compreender a esquizofrenia. A definição do problema como "nervoso" ou "dos nervos" surge como a mais freqüente elaboração da doença pelos familiares de pacientes entrevistados. Esse achado replica os de Jenkins¹, em seu estudo com famílias de americanos de origem mexicana em Los Angeles, EUA.

A perspectiva popular oferece dois usos para o termo. Nervoso pode ser o sintoma ou conseqüência de uma determinada doença, ou resposta a um evento traumático. Pode ser também a denominação de uma doença propriamente dita, definida por uma etiologia, sintomatologia e tratamento específicos.⁴² A distinção entre esses dois usos, entretanto, não é clara. A manifestação do nervoso, na realidade, acontece num processo contínuo em que a gravidade vai determinar quando este não é apenas um sintoma de algum problema, mas passa a constituir o problema em si.

Quando descrevem o nervoso, os familiares geralmente apontam os comportamentos característicos dos pacientes diante de situações de dificuldade ou simplesmente circunscrevem sua maneira de ser. As descrições referem-se principalmente a uma falha de estrutura que se traduz pela fraqueza da pessoa que sofre e a conseqüente incapacidade para lidar com as dificuldades ou controlar suas emoções. São comuns os relatos de cabeça fraca e fraqueza da mente como representações de uma predisposição ou vulnerabilidade do indivíduo para desenvolver um problema de nervos. Esta fragilidade aparece no descontrole, que é uma das características sintomáticas principais do nervoso, mas assume também a forma de tristeza, irritação, confusão e instabilidade emocional.

Os trechos de relatos que se seguem ilustram alguns dos aspectos acima descritos:

"O meu pai falava que quando ele era pequeno ele já era nervoso... que ele gostava muito de café e ele se queimava... ele já tinha uns problemas assim, que ainda a minha mãe corria com ele sempre no médico. Depois que a minha mãe morreu ele ficou um ano trancado no quarto, ele não saía de jeito nenhum."

"É algum problema de nervoso... Ela é muito boa quando ela tá boa, quando ela tá assim revoltada fica muito mal".

"Eu acho que ela, sei lá, ela tem um problema de nervoso, só que eu acho que às vezes ela tenta fugir de alguma situação nesse problema, e por isso que ela não consegue melhorar, eu acho que é mais ou menos isso."

"Ela era normal, não fazia nada assim de anormal, sempre foi meia nervosa, né, mas não fazia nada de anormal."

Um aspecto fundamental da representação da doença como um problema de nervoso é justamente a sua não-delimitação explícita como uma doença mental. Ao contrário, o nervoso é muito mais um problema com o manejo dos sentimentos numa estrutura conjunta de corpo e mente frágeis onde não se dissociam todos esses componentes. Ao caracterizar a doença como problema de nervoso, o familiar evita empregar terminologias mais estigmatizantes como esquizofrenia ou doença mental. Dessa maneira minimiza o problema, pois a classificação adotada o insere numa categoria que descreve condições "que em suas formas mais brandas aflige todo mundo..."¹, tornando o familiar doente alguém que sofre mais, porém não diferente de seus familiares. Sendo a denominação "nervoso" uma entidade amplamente compartilhada e conhecida, elaboram-se também a partir dessa compreensão expectativas de recuperação e cura, que naturalmente ficam mais limitadas dentro do modelo da condição de doença mental ou esquizofrenia.

Outro aspecto importante é a compreensão do nervoso como possível causa da doença propriamente dita. Nesse enquadre o nervoso é visto como um fator que pode levar ao desenvolvimento de uma doença quando fica além da possibilidade de controle pela pessoa que sofre. Esta diferenciação pode ser depreendida de afirmações que contrapõem descrições da pessoa que "passa" nervoso ou tem um "ataque" de nervoso e da que "é" ou "sempre foi" nervosa. Na primeira condição se encontram todas as pessoas que enfrentam uma situação difícil (incluindo, freqüentemente, os pacientes). Na segunda, aqueles que têm uma fraqueza constitucional e, portanto, acabam se tornando doentes.

Problema na cabeça

" Deve ser... alguma coisa na cabeça, né!"

"Olha, eu não sei, pode ter sido uma esquizofrenia, esquizofrênico, né, e o esquizofrênico quando põe uma coisa na cabeça, é só aquilo."

"Ele não tem mais aquela 'cebolinha' no cérebro pra gravar, né! Parece que estourou, né!"

"Acho que foi problema de estudar demais... deve ter dado um problema no cérebro, não agüentou, estourou tudo e foi agravando coisa com coisa. Talvez ele já não era normal."

"É hereditário e eu acho que foi pela criação dela, ela tem a cabeça meia fechada, meia atrasada..."

"Talvez seja um foco que ele tenha no cérebro, aceleramento do cérebro..."

"O dia que surgir um remédio que cure a cabeça dele, descobrir a lesão que tem dentro do cérebro, um aparelho que vai descobrir aquele foco, aquela veia que tá acelerada, que está entupida, prá dar o remédio certo, aí sim ele poderá tentar reagir."

Os trechos de entrevista acima relatam idéias dos familiares a respeito da doença como um problema localizado essencialmente na cabeça e mais especificamente num mal funcionamento ou má formação do cérebro, que não seria capaz de adequadamente suportar as demandas e pressões da vida. Os relatos mesclam fraqueza do corpo e da mente, dificuldades de aprendizado, introversão ou desorganização como fatores de predisposição para uma doença que em determinado momento eclodiu ou tomou conta do cérebro, impedindo seu pleno funcionamento. Essas imagens aproximam-se de um modelo biomédico de transtorno mental em sua tentativa de elaborar um conceito que circunscreve um processo disfuncional, localizado em determinado órgão ou parte do corpo, desencadeado por múltiplos fatores e acarretando uma série de incapacitações ou restrições à vida pessoal e social. Vemos essas elaborações como uma apropriação do conhecimento adquirido através do contato com os serviços médicos ao longo do processo de tratamento. Freqüentemente são asserções iniciadas com "os médicos falaram que...". São respostas que tentam lidar com questões da causa da doença e encaminhar aspectos do tratamento medicamentoso, ambas questões aprendidas no decorrer da experiência com a clínica.

Entretanto, mesmo aproximando a compreensão de um ponto de vista médico, dos 14 entrevistados, só 5 mencionaram "esquizofrenia" como o nome da doença do familiar. Todos esses também apontaram outras explicações para o problema, mostrando que a construção da compreensão da doença como esquizofrenia serve a funções como a comunicação com profissionais dentro de um contexto de serviço de saúde e à elaboração da questão da centralidade da medicação na vida desses pacientes e familiares.

Problema espiritual

"...Dizem que o problema... é espíritos obssessores..."

"...Quem contraiu dívida... é como uns dizem, a lei de causa e efeito, o karma, (...) essas pessoas são responsáveis pelo o que elas fizeram na outra vida, então elas vieram pra pagar a dívida."

"Tem coisas que a gente não acredita, mas às vezes existe alguma coisa sobrenatural."

"Eu acho que tem muito, acredito, de fundo espiritual, sabe por que...(o doente) se transforma tanto, sabe, quando não está bem, parece outra pessoa."

A convivência com uma doença pouco compreendida como a esquizofrenia leva freqüentemente os pacientes e familiares a se reportarem a uma instância superior para explicar e suportar as dificuldades vividas. As questões de espírito como fatores de compreensão da doença não aparecem de imediato nos relatos dos familiares, talvez pelo contexto médico em que se realizaram as entrevistas, mas são aspectos importantes que surgem ao longo de seus relatos, principalmente em resposta às questões dirigidas à investigação de temas de religiosidade. A dimensão espiritual constitui um sistema de crenças acessório ao conhecimento popular e médico da doença, utilizado como recurso para preencher as lacunas dos processos inexplicáveis ou incompreensíveis, trazendo conforto e resignação frente ao sofrimento enfrentado. As questões do espírito ocupam um lugar ambíguo na experiência dos familiares com a doença. São ao mesmo tempo responsáveis por ela e uma alternativa para a cura que não se alcança através do tratamento médico. Quase todos os familiares descrevem peregrinações a diversos centros espíritas, templos e outros locais como terreiros de umbanda, em busca de explicação, tratamento e solução para a doença. Ao mesmo tempo, revelam ambivalência quanto aos benefícios para o paciente de tais abordagens de tratamento, acreditando que a fragilidade constitucional de corpo e espírito que torna o indivíduo vulnerável ao nervoso também se manifesta em uma susceptibilidade para encarnar maus espíritos.

Os espíritos baixos ou de trevas, por exemplo, são designações da umbanda e do candomblé e citados como causadores da doença quando encostam no doente ou o possuem (espíritos obssessores), perseguindo uma ascensão espiritual. Em ambas situações a explicação popular para tal possessão é uma fraqueza constitucional, predisposição ou uma questão de karma^*** do indivíduo e por isso, segundo os familiares, os rituais espíritas, do candomblé e da umbanda podem até ser prejudiciais aos doentes que não possuem estrutura para entender e suportar a carga de trabalho espiritual que poderia livrá-los de tal sofrimento. Tais práticas são suspeitas também por desafiarem a compreensão médica da doença, podendo portanto interferir no tratamento convencional. Os familiares acreditam também que a doença pode ser desencadeada por algum trabalho, que seria um ato de magia negra ou feitiçaria destinado a prejudicar alguém, freqüentemente uma manifestação de hostilidade ou desafeto.

A concepção da esquizofrenia como um mal espiritual é corroborada pela religião cristã a partir de um conjunto de explicações envolvendo atos culposos ou pecaminosos, problemas de criação, moral defeituosa e falta de fé, presentes no discurso das igrejas católica e protestante, nessa última de maneira intensa. Aqui novamente se estabelece uma relação ambivalente. A igreja é um recurso muito importante no auxílio à convivência com a doença, por oferecer uma compreensão do sofrimento que qualifica a experiência existencial desta e como suporte social, através das relações de ajuda que a comunidade de fiéis constrói à sua volta. Ao mesmo tempo, a igreja exerce papel de controle social e moral sobre as famílias e pacientes, podendo julgá-los responsáveis pelos sofrimentos vividos. Essa concepção de culpa é associada às formulações da doença como resultante de conflitos familiares ou falta de cuidado, carinho e compreensão dos pais em momentos cruciais para a formação moral e espiritual do paciente, localizados na sua infância e adolescência na maioria dos casos.

A ambivalência ante a espiritualidade como um valor ou como uma ameaça é expressa pelos familiares em diversas descrições em que temas de religiosidade e crença se apresentam como sintomas da doença. Nesse sentido o apego do paciente a uma prática religiosa ou espiritual é compreendido como manifestação de sua confusão, tornando-se freqüentemente um indício de recaída. É nesse campo que se dá a leitura simbólica, pelos familiares, do conteúdo de sintomas como delírios, alucinações e alterações de comportamento. Tal leitura parece propor que não se trata de entender a doença através da busca de causa, ou seja, responsabilizando algo ou alguém pelo sofrimento. A dimensão espiritual contribui para a elaboração de uma compreensão da doença que valoriza a busca de um sentido para a experiência e molda estratégias de convivência baseadas em sentimentos de pena e compaixão.

Discussão

A análise dessas três categorias nos coloca diante de algumas questões discutidas na literatura a respeito da abordagem antropológica das doenças mentais. Em primeiro lugar, as categorias aqui descritas podem ser compreendidas como culturalmente constituídas? Como se articulam as conceitualizações dos familiares com suas possibilidades de lidar com a doença, incluindo nesse campo as expectativas em relação ao tratamento e a convivência familiar? E finalmente, se estamos diante de construções culturais, ou modelos explanatórios, quais as articulações mais relevantes do ponto de vista da interface entre os campos de conhecimento popular e profissional?

A respeito das duas primeiras questões, Jenkins¹ sugere uma abordagem que destaca três fatores essenciais para a constituição cultural de categorias de doença: a) as categorias culturais são construídas de maneira que enfatizam ou desprezam certos aspectos sintomatológicos ou psicopatológicos da doença; b) as emoções constituem um fator importante na constituição dessas categorias; c) mesmo dentro de um determinado padrão cultural existem elementos de variação e complexidade de conceitos de doença, denotando a natureza ambígua e ampla das categorias populares.

Problema de nervoso, problema na cabeça e problema espiritual parecem representar categorias culturalmente constituídas segundo tais critérios. Em todas as situações encontramos considerável ambigüidade e sobreposição de interpretações. Pensamos que essa aparente indefinição vai além do desconhecimento ou desesperança em relação à doença e o que os familiares estão mostrando através da ambigüidade, muitas vezes é uma estratégia para lidar com a realidade de uma condição mórbida que assume formas variadas e evolui sem padrão previsível. Ao evitar o uso do termo esquizofrenia e adotar denominações mais amplas, o familiar pode estar afastando questões de estigma social, imprimindo um caráter mais benigno à condição ou não confrontando experiências dolorosas e incompreensíveis da convivência estressante com o familiar doente e expectativas de melhora ou cura. Guarnaccia e col. ⁴⁴ sustentam que o nervoso constitui um idioma amplo para significar diversas manifestações de transtornos emocionais e inclui algumas manifestações da esquizofrenia, enquanto ignora outras que podem ser socialmente menos aceitáveis. Nesse processo de reconhecimento, validação e negação de certos sintomas e comportamentos, os familiares elaboram um espaço para suportar a doença que na cultura latina é marcado pela resignação e esperança, mais do que por uma atitude de recriminação e crítica, característicos da cultura anglo-saxônica.⁴⁵

Em nosso estudo há muitos relatos que evidenciam a construção de um conceito de doença com essa tonalidade emocional mais "benigna", encontrada em estudos realizados em grupos culturais hispânicos já citados. Tais concepções são, sem dúvida, relacionadas a percepções de convivência, direcionam a busca e as expectativas de tratamento por parte dos familiares. Estudos subseqüentes poderão verificar em que medida essas concepções contribuem para a expressão de emoções nas relações familiares, para que os programas de intervenção nessa área possam estruturar-se em bases culturalmente sensíveis.

Kleinman² propôs o conceito de sistema de saúde como um modelo estrutural fundamental para a contextualização teórica e verificação científica de qualquer estudo cultural na área médica. Em sua proposta, o sistema de saúde possui uma estrutura dinâmica composta por três partes sobrepostas: os setores popular, profissional e folclórico. Os pacientes, seus familiares, profissionais da saúde e curandeiros são componentes básicos desses sistemas e "...encravados em configurações específicas de significados culturais e relacionamentos sociais"^.2 O setor popular, segundo o autor, é a porção maior da estrutura total e também a menos estudada e compreendida. Tudo o que diz respeito às famílias, sua estrutura, suas crenças, modo de convivência, faz parte da esfera popular e tem mais peso na estrutura total dos sistemas de saúde do que comumente se atribui.⁴⁶ No tratamento de doenças graves como a esquizofrenia é indiscutível a influência deste setor. Basta lembrar que a identificação da doença, a decisão de buscar tratamento e a adesão a este são em geral responsabilidade dos familiares.

A relevância do estudo da conceitualização de doença mental pelos familiares está em explorar um campo ainda bastante desconhecido e empreender uma aproximação de dois pontos de vista: o profissional, com a clínica e as terapêuticas existentes e o popular com a compreensão e as necessidades dos pacientes e familiares.

Correspondência

Cecília Cruz Villares

Departamento de Psiquiatria e Psicologia Médica - Escola Paulista de Medicina - Unifesp

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Tel.: + 55 11 570-2828 Fax: + 55 11 549-2127

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Trabalho realizado com pacientes e familiares do Programa de Esquizofrenia do Ambulatório do Departamento de Psquiatria da Unifesp - EPM. Os dados apresentados nesse artigo são a análise inicial de um estudo mais amplo sobre aspectos qualitativos da convivência familiar em famílias com um membro com diagnóstico de esquizofrenia. O estudo contou com auxílio financeiro do CNPq

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Nesse contexto, a melhor tradução para "sickness" seria "enfermidade". Apesar de considerarmos esta formulação conceitualmente coerente evitaremos o uso de tais termos porque "sickness" é um termo também bastante genérico, empregado frequentemente com o significado de "mal-estar". "Enfermidade, por sua vez, é um termo anacrônico, em desuso na literatura clínica atual

***

Karma, um conceito hinduista e budista de fatalidade ou destino, é utilizado pelo Espiritismo como a designação do balanço cumulativo de experiências que um espírito carrega em toda sua jornada.43

1

.Terapeuta ocupacional - Departamento de Psiquiatria da Universidade Federal de São Paulo - EPM.

2

. Antropóloga, pós-graduanda da Mc Gill University - Montreal, Canadá.

3

. Professor Titular do Departamento de Psiquiatria da Universidade Federal de São Paulo - EPM.

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  27 Jun 2000
• Data do Fascículo
  Mar 1999