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Fatores associados à qualidade de vida de pacientes com esquizofrenia

Associated factors to quality of life of patients with schizophrenia

Resumos

OBJETIVO: O tratamento de portadores de transtornos mentais graves e crônicos tem experimentado grandes mudanças no Brasil, com uma crescente valorização de tratamentos de base comunitária. Estes pacientes passam, concomitantemente, a receber um tratamento que valoriza antes a sua reinserção social e melhora das condições de vida, do que a mera abolição de seus sintomas principais. Assim, torna-se fundamental a avaliação da qualidade de vida dos pacientes vivendo na comunidade. MÉTODO: Uma revisão bibliográfica foi realizada com o objetivo de descrever a distribuição dos fatores sociodemográficos e clínicos que influenciam a qualidade de vida de indivíduos com esquizofrenia. RESULTADOS: Foram selecionados 25 estudos, a maior parte de países europeus. A maioria foi realizada na década de 90. Quase todos os estudos eram seccionais, e a maior parte avaliou amostras de indivíduos vivendo na comunidade. Os fatores sociodemográficos, excetuando a renda mensal, não se mostraram associados à qualidade de vida. Contudo, alguns estudos encontraram associações entre gênero, idade, estado civil e escolaridade com a qualidade de vida. Os sintomas depressivos e ansiosos se mostraram associados a uma pior qualidade de vida em diversos estudos. Observou-se associação similar quanto aos sintomas negativos e positivos da esquizofrenia, mas sem a mesma consistência. CONCLUSÕES: Os estudos não foram consistentes quanto à associação entre fatores sociodemográficos e clínicos e qualidade de vida de pacientes com esquizofrenia. É possível que essa heterogeneidade de achados seja decorrente tanto de aspectos vinculados à doença quanto ao desenho desses estudos, pouco adequados à investigação de associações causais.

Qualidade de vida; Esquizofrenia; Transtornos mentais; Índice de gravidade de doença; Assistência ao paciente


OBJETIVE: Treatment of individuals with schizophrenia in Brazil has been gradually shifting from an almost exclusively hospital-based approach to a community-based treatment. These patients have received treatments focused less on symptoms reduction, and more on social reintegration and improvement of their life conditions. Thus, it is necessary to evaluate the quality of life of these patients living in the community. METHOD: A review of studies was carried out to describe the distribution of sociodemographic and clinical factors that may influence quality of life of individuals with schizophrenia. RESULTS: Twenty-five studies were selected, most of them from European countries. The majority of these studies was developed in the 90's. Almost all studies were cross-sectional, and most of them evaluated samples of individuals living in the community. Sociodemographic factors, other than monthly income, were not associated to quality of life. However, some studies found associations between quality of life and gender, age, marital status and educational level. Depressive and anxiety symptoms were related to worse quality of life in several studies. Such finding was also true for negative and positive symptoms of schizophrenia, but without an homogeneous pattern. CONCLUSIONS: Generally, studies were not consistent regarding association between sociodemographic and clinical factors and quality of life of patients with schizophrenia. These lack of homogeneity may be due to either disease-related issues or design aspects of these studies, not adequate for causal inference.

Quality of life; Schizophrenia; Mental disorders; Severity of illness disease; Patient care


REVISÃO

Fatores associados à qualidade de vida de pacientes com esquizofrenia

Associated factors to quality of life of patients with schizophrenia

Leonardo Araújo de Souza; Evandro Silva Freire Coutinho

Departamento de Epidemiologia, Escola Nacional de Saúde Pública, Fundação Oswaldo Cruz (FIOCRUZ), Rio de Janeiro (RJ), Brasil

Correspondência Correspondência Leonardo Araújo de Souza Rua São Clemente, 398/604 - Botafogo 22260-000 Rio de Janeiro, RJ, Brasil Tel.: (55 21) 2286-8138 / (55 21) 9162-5258 E-mail: araujodesouza@uol.com.br ou araujodesouza@gmail.com

RESUMO

OBJETIVO: O tratamento de portadores de transtornos mentais graves e crônicos tem experimentado grandes mudanças no Brasil, com uma crescente valorização de tratamentos de base comunitária. Estes pacientes passam, concomitantemente, a receber um tratamento que valoriza antes a sua reinserção social e melhora das condições de vida, do que a mera abolição de seus sintomas principais. Assim, torna-se fundamental a avaliação da qualidade de vida dos pacientes vivendo na comunidade.

MÉTODO: Uma revisão bibliográfica foi realizada com o objetivo de descrever a distribuição dos fatores sociodemográficos e clínicos que influenciam a qualidade de vida de indivíduos com esquizofrenia.

RESULTADOS: Foram selecionados 25 estudos, a maior parte de países europeus. A maioria foi realizada na década de 90. Quase todos os estudos eram seccionais, e a maior parte avaliou amostras de indivíduos vivendo na comunidade. Os fatores sociodemográficos, excetuando a renda mensal, não se mostraram associados à qualidade de vida. Contudo, alguns estudos encontraram associações entre gênero, idade, estado civil e escolaridade com a qualidade de vida. Os sintomas depressivos e ansiosos se mostraram associados a uma pior qualidade de vida em diversos estudos. Observou-se associação similar quanto aos sintomas negativos e positivos da esquizofrenia, mas sem a mesma consistência.

CONCLUSÕES: Os estudos não foram consistentes quanto à associação entre fatores sociodemográficos e clínicos e qualidade de vida de pacientes com esquizofrenia. É possível que essa heterogeneidade de achados seja decorrente tanto de aspectos vinculados à doença quanto ao desenho desses estudos, pouco adequados à investigação de associações causais.

Descritores: Qualidade de vida; Esquizofrenia; Transtornos mentais; Índice de gravidade de doença; Assistência ao paciente

ABSTRACT

OBJETIVE: Treatment of individuals with schizophrenia in Brazil has been gradually shifting from an almost exclusively hospital-based approach to a community-based treatment. These patients have received treatments focused less on symptoms reduction, and more on social reintegration and improvement of their life conditions. Thus, it is necessary to evaluate the quality of life of these patients living in the community.

METHOD: A review of studies was carried out to describe the distribution of sociodemographic and clinical factors that may influence quality of life of individuals with schizophrenia.

RESULTS: Twenty-five studies were selected, most of them from European countries. The majority of these studies was developed in the 90's. Almost all studies were cross-sectional, and most of them evaluated samples of individuals living in the community. Sociodemographic factors, other than monthly income, were not associated to quality of life. However, some studies found associations between quality of life and gender, age, marital status and educational level. Depressive and anxiety symptoms were related to worse quality of life in several studies. Such finding was also true for negative and positive symptoms of schizophrenia, but without an homogeneous pattern.

CONCLUSIONS: Generally, studies were not consistent regarding association between sociodemographic and clinical factors and quality of life of patients with schizophrenia. These lack of homogeneity may be due to either disease-related issues or design aspects of these studies, not adequate for causal inference.

Keywords: Quality of life; Schizophrenia; Mental disorders; Severity of illness disease; Patient care

Introdução

Qualidade de vida é, certamente, um conceito amplo, que incorpora todos os aspectos da existência de um indivíduo. Embora a origem exata da idéia de qualidade de vida seja desconhecida, o conceito parece ter sido desenvolvido no período após a Segunda Guerra Mundial, refletindo o aumento do padrão de vida em muitas sociedades ocidentais no pós-guerra. Esse desenvolvimento levou a maiores expectativas por parte da população, incluindo realização pessoal, felicidade, satisfação e bem-estar. O conceito se popularizou rapidamente, tanto na literatura científica quanto na popular. Segundo Oliver et al., a "força" do termo qualidade de vida é decorrente de seu apelo global e intuitivo.1 Como "qualidade" pode se referir ao nível, padrão ou grau de excelência de algo; como "vida", ao completo estado de atividade funcional de uma pessoa - incluindo comportamento, desenvolvimento, prazeres e todas as formas de existência. Assim, tem-se um conceito - "qualidade de vida" - que pode estar referido, segundo Lehman et al., "ao senso de bem-estar e satisfação experimentado pelas pessoas sob suas condições de vida cotidianas".2

Um conceito tão amplo quanto qualidade de vida inclui questões como emprego, família, ambiente e muitas outras condições da vida, que devem ser levadas em consideração para que este conceito seja útil como medida de saúde. Nas três últimas décadas, qualidade de vida se tornou um novo paradigma representando os ideais da medicina moderna. A Organização Mundial de Saúde (OMS) definiu qualidade de vida como a percepção do indivíduo a respeito de sua posição na vida, dentro do contexto, da cultura e do sistema de valores no qual ele vive, e em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações. É um conceito de caráter multidimensional e abrangente, que incorpora, de uma forma complexa, domínios como a saúde física, o estado psicológico, o nível de independência, os relacionamentos sociais, as crenças pessoais (espirituais e religiosas) e relações desses domínios com características ambientais.3

De acordo com Lehman et al., um amplo conhecimento da qualidade de vida dos pacientes pode ajudar na compreensão do impacto das doenças e da assistência à saúde sobre seu bem-estar geral.2 Em condições crônicas, a qualidade de vida torna-se ainda mais importante, uma vez que o tratamento não é curativo, como no caso dos transtornos mentais graves e persistentes.

Qualidade de vida constitui uma área bem estabelecida de estudo nas doenças crônicas, com investigações em campos como oncologia, reumatologia, gerontologia e nefrologia. Contudo, apenas recentemente passou a receber atenção maior no âmbito dos transtornos psiquiátricos. Oliver et al. apontam, entre outros fatores, para o fechamento dos hospitais psiquiátricos tradicionais e para o processo de desinstitucionalização como determinantes na maior atenção que a qualidade de vida passou a receber no campo da saúde mental, na medida em que a melhora das condições clínicas e da qualidade de vida dos egressos desses hospitais representavam objetivos centrais desse processo de reintegração.1

Segundo Corrigan e Buican, os pacientes portadores de transtornos mentais graves não referem necessariamente um senso de bem-estar geral ou uma melhora da qualidade de vida concomitante à diminuição da sua sintomatologia psiquiátrica em decorrência do tratamento.4 Estes autores sugerem, inclusive, que a qualidade de vida deva ser utilizada como um desfecho distinto na avaliação do tratamento de pacientes com transtornos mentais.

1. Qualidade de vida e esquizofrenia

A esquizofrenia é a doença paradigmática da Psiquiatria. É uma síndrome clínica complexa que compreende manifestações psicopatológicas variadas - do pensamento, percepção, emoção, movimento e comportamento. Pode ser caracterizada por sintomas chamados positivos (delírios, alucinações, catatonia, por exemplo) e sintomas ditos negativos (embotamento afetivo, alogia, avolição, por exemplo). A manifestação destes sintomas varia com as características do paciente e com o tempo, mas o efeito cumulativo da doença tende a ser grave e persistente, constituindo-se no perfil de doença psiquiátrica crônica, com prejuízo sociofuncional marcante dos acometidos.5-6

A esquizofrenia determina impacto não somente sobre as histórias de vida dos acometidos, mas sobre as respectivas famílias e a sociedade em geral, tendo sua maior incidência em uma parcela importante da população economicamente ativa (principalmente jovem), sendo extremamente onerosa para a sociedade.7-9

O interesse na qualidade de vida de indivíduos com esquizofrenia começou como uma extensão da crescente preocupação com o retorno de doentes mentais crônicos à comunidade, em decorrência do movimento de desinstitucionalização ocorrido nos países desenvolvidos ocidentais nos anos 60 e 70. Questões como segurança pessoal, pobreza e isolamento social tornaram-se preocupações pessoais dos pacientes egressos de hospitais psiquiátricos, bem como de seus familiares, profissionais de saúde e gestores de saúde.10

Segundo Katschnig, os pacientes esquizofrênicos vivendo na comunidade, quando comparados com indivíduos saudáveis, têm necessidades adicionais - relacionadas, por exemplo, aos seus sintomas -, que tornam a permanência em tratamento especializado quase sempre uma necessidade constante.11 Esses pacientes estão, também, submetidos a diversas formas de preconceito e têm que enfrentar o estigma associado à esquizofrenia. Contudo, os indivíduos esquizofrênicos têm recursos pessoais limitados (habilidades sociais e cognitivas restritas) e ambientais (pobreza e ausência de empregos adequados, por exemplo). Esses fatores, segundo este autor, podem contribuir para as dificuldades desses indivíduos em usufruir de uma qualidade de vida adequada.

2. Confiabilidade e validade das medidas de qualidade de vida em pacientes esquizofrênicos

Voruganti et al. observaram que a avaliação subjetiva da qualidade de vida por parte de pacientes esquizofrênicos se mostrou bastante consistente em medidas repetidas ao longo de quatro semanas.12 Os coeficientes de correlação observados com a aplicação repetida dos mesmos instrumentos foram comparáveis aos encontrados em pacientes sem transtornos mentais. A confiabilidade não foi afetada pelos sintomas, déficit cognitivo, dose e gravidade dos efeitos colaterais da medicação neuroléptica, ou atitude perante o tratamento. Quando comparadas com avaliações objetivas, a concordância observada foi maior quanto a instrumentos estruturados e multidimensionais, em comparação com aqueles globais e únicos. Uma correlação maior entre medidas subjetivas e objetivas também foi encontrada em indivíduos com maior juízo de morbidade (insight).13

As diferenças entre a percepção do paciente quanto à sua qualidade de vida e a observação clínica não significam que alguma dessas percepções é errada. Essas observações - subjetivas e objetivas, respectivamente - fornecem, na verdade, informações distintas e complementares sobre o mesmo indivíduo.14-15 Existe um crescente consenso na literatura quanto à vantagem de utilizar ambas as observações na avaliação da qualidade de vida de indivíduos com transtornos mentais graves.2,13

3. Instrumentos de qualidade de vida em transtorno mentais

Corrigan & Buican citam oito escalas utilizadas para a avaliação da qualidade de vida subjetiva de pacientes com transtorno mentais.4 Segundo esses autores, essas escalas são similares porque avaliam a satisfação dos indivíduos entrevistados quanto a vários domínios de suas vidas, como moradia, tratamento de saúde recebido, saúde física, trabalho, lazer, religião.

Segundo Awad et al., apesar de existirem muitos instrumentos desenvolvidos com essa finalidade, a grande maioria apresenta sérias deficiências.10 Muitas escalas, por exemplo, não incluem a avaliação da qualidade de vida percebida pelos próprios pacientes, medindo, na verdade, aspectos do estado de saúde desses indivíduos. Essas escalas são também pouco ajustadas à vida de pacientes com esquizofrenia: incluem número exaustivo de itens, medindo o funcionamento social em vários papéis sociais (estudante, empregado, pais, por exemplo) que freqüentemente não são exercidos por esses pacientes. Para esse autor, não há, no momento, uma escala que capte as características clínicas únicas da esquizofrenia, bem como o impacto do tratamento farmacológico e psicossocial.

O presente estudo propõe rever a literatura científica referente aos fatores associados à qualidade de vida de pacientes esquizofrênicos.

Método

Uma revisão da literatura científica sobre o tema foi conduzida nas bases de dados Medline, Scielo e Lilacs, utilizando como palavras-chave: "qualidade de vida", "esquizofrenia", "quality of life" e "schizophrenia". Foram incluídos estudos cujos participantes foram definidos como portadores de esquizofrenia ou transtorno esquizoafetivo, independente dos critérios diagnósticos adotados, sem restrição de sexo e idade. Quando o estudo incluía outras categorias diagnósticas, a análise restringiu-se ao subgrupo com esquizofrenia e transtorno esquizoafetivo. Não foram delimitados períodos de publicação específicos, nem se fez restrição quanto ao tipo de desenho de estudo, sendo incluídos os artigos descritivos, que exploraram os fatores sociodemográficos e clínicos (sintomas positivos, negativos e depressivo-ansiosos) que influenciam a qualidade de vida de pacientes esquizofrênicos, avaliada a partir de instrumentos validados. Foram selecionados artigos originais, nos idiomas português, inglês e espanhol. Os dados referentes ao impacto do uso de medicações neurolépticas sobre a qualidade de vida de pacientes com esquizofrenia foram excluídos desta revisão, por considerarmos que a extensão e a complexidade envolvidas demandariam uma revisão exclusiva para este tópico.

Resultados

A Tabela 1 apresenta algumas características dos 25 artigos incluídos na revisão. Na Tabela 2, são descritos os principais instrumentos de avaliação de qualidade de vida utilizados por esses estudos, bem como os respectivos instrumentos para medida de sintomas.

A maioria dos estudos foi realizada na década de 90. Todos foram seccionais, com exceção de um estudo norte-americano.16 A maior parte avaliou amostras de indivíduos vivendo na comunidade. Quase a metade utilizou o Perfil de Qualidade de Vida Lancashire17 como instrumento para avaliar a qualidade de vida. Apenas quatro não investigaram amostras exclusivas de pacientes esquizofrênicos.2,4,18-19

Os estudos tenderam a cobrir os mesmos domínios de qualidade de vida: religião, situação empregatícia, situação financeira, relacionamentos sociais e familiares, atividades cotidianas e de lazer, saúde física e mental, segurança e moradia.

Os pacientes esquizofrênicos apresentaram, em geral, uma insatisfação maior no domínio das finanças2,20-23 e uma satisfação maior no domínio de crenças religiosas.21,24

1. Fatores sociodemográficos

A associação entre gênero e qualidade de vida de esquizofrênicos foi rara ou nunca observada.4,18,20-21,25-30 Porém, dois estudos relataram uma pior qualidade de vida entre as mulheres esquizofrênicas quando comparadas com os homens,23,31 e outro estudo evidenciou uma melhor qualidade de vida entre as mulheres.32

Em geral, a qualidade de vida de pacientes esquizofrênicos não se mostrou associada à idade.4,19,23,28,30,32-35 Contudo, uma pior qualidade de vida entre os pacientes esquizofrênicos mais velhos foi evidenciada em três estudos26,36-37 e, entre os mais jovens, em dois estudos.18,21

Não foi evidenciada associação entre o estado civil e a qualidade de vida de pacientes esquizofrênicos18,20,23,26-28,30,33,37 ou, quando associados, foi melhor em pacientes esquizofrênicos casados.4,32

Entre os estudos que investigaram a etnia, nenhum evidenciou associação entre esta variável e qualidade de vida.4,25,32,34,36

A maioria dos estudos não evidenciou associação entre o nível de escolaridade e a qualidade de vida em pacientes esquizofrênicos.4,18,23,31,37 Contudo, uma pior qualidade de vida entre os indivíduos com esquizofrenia com escolaridade mais elevada foi observada em dois estudos.26,30

Os pacientes esquizofrênicos que trabalhavam, incluindo trabalho assistido,27 apresentaram melhor qualidade de vida quando comparados aos que não trabalhavam.2,21-23,26,38 Tal associação foi evidenciada, sobretudo, se levados em consideração os domínios de satisfação com as situações empregatícia e financeira.18,37 Contudo, alguns estudos não evidenciaram essa associação.20,32,36 A renda recebida pelos pacientes esquizofrênicos se mostrou também associada (positivamente) a uma melhor qualidade de vida.2

Os pacientes esquizofrênicos que residiam em moradias assistidas relataram uma qualidade de vida pior do que os que moravam com seus familiares ou de forma independente.32,34,36 Uma melhor qualidade de vida também foi evidenciada em pacientes esquizofrênicos que tinham contato estreito com seus familiares.20-21

2. Psicopatologia

1) Sintomas positivos da esquizofrenia

Os sintomas positivos da esquizofrenia, mensurados por diversos instrumentos (Positive and Negative Syndrome Scale - PANSS, Brief Psychiatric Rating Scale - BPRS e Scales for the Assessment of Positive Symptoms - SAPS), mostraram-se associados a uma pior qualidade de vida em pacientes esquizofrênicos.16,20-21,25,28,37,39 Porém, diversos outros estudos não confirmaram essa associação.4,18,31,33-34,36,40

2) Sintomas negativos da esquizofrenia

Diversos estudos evidenciaram associação entre sintomas negativos e uma pior qualidade de vida entre esquizofrênicos.16,18,20-21,28,31-32,36 Contudo, assim como no caso dos sintomas positivos, nem todos os estudos encontraram esta associação.4,25,27,33-34,40

3) Sintomas depressivos e ansiosos

Os sintomas depressivos, de forma independente do instrumento utilizado para mensurá-los, mostraram-se consistentemente associados a uma pior qualidade de vida em pacientes esquizofrênicos, principalmente quanto às medidas globais de qualidade de vida.2,4,18-21,25,28,31,34,39-40 Essa associação não se mostrou tão marcante com o uso de medidas multidimensionais de qualidade de vida.25,31 Os sintomas ansiosos também se mostraram associados a uma pior qualidade de vida de pacien-tes esquizofrênicos em alguns estudos.20-21,31

Discussão

De modo geral, os estudos não se mostraram consistentes quanto à associação entre fatores sociodemográficos, sintomas positivos e negativos, e qualidade de vida entre indivíduos com esquizofrenia. É possível que esta falta de homogeneidade seja decorrente tanto de aspectos vinculados à doença quanto ao desenho desses estudos, quase todos seccionais e pouco adequados para a investigação de associações causais.

Há dúvidas quanto à capacidade de pacientes com esquizofrenia avaliarem sua própria qualidade de vida, por causa de seus sintomas psicóticos, déficit cognitivo e/ou falta de consciência de morbidade. Segundo Doyle et al., existe uma tendência dos pacientes esquizofrênicos referirem um grau de satisfação elevado, apesar de condições adversas de vida.13 Esses autores apontam também para as baixas expectativas e aspirações dos esquizofrênicos como fatores adicionais que poderiam justificar essa maior satisfação encontrada face às condições objetivas de vida.

Apesar da evidente influência cultural sobre a qualidade de vida subjetiva de pacientes esquizofrênicos, há uma tendência de maior insatisfação quanto às finanças - em amostras de países distintos do ponto de vista socioeconômico. Este achado, certamente, reflete o empobrecimento econômico específico dos pacientes portadores de esquizofrenia,2 mostrando uma correlação entre características objetivas e subjetivas neste domínio. Bengtsson-Tops et al. ressaltam, também, as dificuldades de lidar com as finanças pessoais, preocupações quanto ao futuro e sentimentos de dependência que os esquizofrênicos apresentam, como possíveis justificativas para esses achados.20

As mulheres, em geral, têm apresentações mais brandas de esquizofrenia, com início tardio e menor intensidade de sintomas negativos.65-67 Essas diferenças clínicas, aparentemente, têm impacto sobre as condições objetivas de qualidade de vida desses indivíduos. Röder-Wanner et al. observaram que havia uma proporção maior de empregados, casados e pessoas com maior renda mensal entre as mulheres esquizofrênicas em relação aos homens.29 Contudo, o impacto do gênero sobre a qualidade de vida subjetiva não foi tão marcante neste estudo, o que pode ter sido decorrente da maior freqüência de quadros mais brandos de esquizofrenia entre as mulheres, com uma menor freqüência e intensidade de sintomas deficitários (ou negativos primários).65 É possível que pacientes esquizofrênicos com quadros mais leves (menos sintomas negativos e positivos agudos) tenham um juízo de morbidade maior, como evidenciado em meta-análise desenvolvida por Mintz et al.68 Pacientes esquizofrênicos do sexo feminino, conseqüentemente, apresentariam níveis de satisfação e bem-estar com um grau maior de concordância com suas condições de vida (qualidade de vida objetiva), refletidos em escores mais baixos de qualidade de vida subjetiva. Além disso, essas mulheres poderiam apresentar grau de insatisfação maior, em função de uma percepção mais aguçada dos prejuízos sociofuncionais decorrentes da doença.13

Uma explicação alternativa para a ausência de uma melhor qualidade de vida subjetiva nas mulheres esquizofrênicas em comparação com os homens esquizofrênicos foi proposta por Browne et al.36 Segundo esses autores, o uso de amostras com mulheres com quadros mais graves em estudos de qualidade de vida tenderia a tornar esse grupo mais parecido com o de homens, minimizando a magnitude da associação entre qualidade de vida e sexo.

É possível ainda que a maior freqüência de quadros afetivos entre mulheres esquizofrênicas explique a maior insatisfação desse grupo com relação à qualidade de vida, ou a aproximação dos escores dos dois estratos.6,66

A idade parece não exercer efeito sobre a qualidade de vida subjetiva de pacientes esquizofrênicos. Entretanto, três estudos observaram uma pior qualidade de vida em pacientes mais velhos. Segundo os autores desses estudos, os pacientes mais velhos teriam maior tempo de doença e maior percepção dos prejuízos dos seus transtornos sobre suas vidas. Contudo, nesses estudos, o efeito da variável idade sobre a qualidade de vida não foi ajustado para as demais variáveis.

Dois estudos evidenciaram uma correlação positiva entre idade e qualidade de vida; porém, essa associação foi fraca, com coeficientes ajustados de 0,0121 e 0,007,18 respectivamente. No estudo de Gaite et al., essa associação foi significativa apenas no modelo que incluiu variáveis objetivas de qualidade de vida, mas perdeu significância no modelo final, com a inclusão de variáveis clínicas (intensidade de sintomas positivos e negativos, por exemplo).21

Uma melhor qualidade de vida em pacientes esquizofrênicos casados, quando comparados a pacientes esquizofrênicos não casados, não foi evidenciada de forma consistente na literatura, apesar de ser quase um senso comum. Essa aparente inconsistência pode ser decorrente de problemas metodológicos inerentes aos estudos com esquizofrênicos, como a grande proporção de pacientes solteiros ou descasados nas amostras investigadas, por exemplo. Além disso, desenhos seccionais apresentam uma limitação quanto ao estabelecimento de relação temporal entre as variáveis, não permitindo, em geral, identificar a direcionalidade das associações.

O pertencimento a diferentes grupos étnicos por si só parece não exercer um efeito sobre a qualidade de vida global de pacientes esquizofrênicos, mas certamente interage de forma complexa com aspectos socioculturais nessas populações. Essa interação pode ser evidenciada nas diferenças encontradas quanto à qualidade de vida de pacientes esquizofrênicos em nações distintas, a partir de estudos multicêntricos.69

Embora pacientes esquizofrênicos com maior escolaridade apresentassem uma maior variedade e número de atividades de lazer em estudo conduzido por Huppert et al., não foi observada uma melhor qualidade de vida subjetiva quando comparados a esquizofrênicos com menor escolaridade.31 Dois estudos evidenciaram, inclusive, uma pior qualidade de vida subjetiva em pacientes esquizofrênicos com maior escolaridade. Esses achados podem ser explicados pela frustração desses indivíduos em atingir possibilidades mais compatíveis com seus níveis educacionais. Outra justificativa possível é o menor juízo de morbidade em pacientes esquizofrênicos com menor escolaridade, decorrente da maior gravidade desses casos (com início precoce de sintomas), aumentando seus respectivos escores de satisfação (em comparação com os indivíduos com maior escolaridade), como visto por Doyle et al.13 Todavia, na maior parte dos estudos não foi observada qualquer associação entre qualidade de vida (subjetiva ou objetiva) e escolaridade. Essa ausência de associação pode ser decorrente de características amostrais comuns nesses estudos, como o predomínio de indivíduos com graus de escolaridade semelhantes.

Há evidências de associação entre uma melhor qualidade de vida e trabalho em indivíduos com esquizofrenia. Priebe et al. observaram que os esquizofrênicos empregados, quando comparados aos desempregados, além de possuírem maior renda mensal, referiram maior bem-estar geral, maior satisfação com a situação empregatícia, com lazer e com as finanças.38 Essa diferença se manteve mesmo após o ajuste dessas variáveis para os escores de psicopatologia geral desses indivíduos. Contudo, segundo Hofer et al., essa associação não é tão evidente, se consideradas as dificuldades que os pacientes esquizofrênicos podem ter em trabalhos não-protegidos, decorrentes do déficit cognitivo e estigma que acompanham o transtorno.27 Priebe et al. constataram que, para a maior parte dos esquizofrênicos, as alternativas de trabalhos disponíveis são descritas como exigentes e estressantes.38 Esses aspectos podem justificar a ausência de associação encontrada por alguns estudos.

Segundo Norman et al., os achados de uma melhor qualidade de vida em pacientes esquizofrênicos casados e morando sozinhos ou com suas respectivas famílias podem ser interpretados como decorrentes do impacto direto desses fatores sobre a qualidade de vida desses indivíduos e/ou do fato de pacientes com sintomas mais brandos (principalmente deficitários) estarem mais aptos a casar ou viver independentemente ou serem tolerados por seus familiares.32 Essa justificativa pode também ser verdadeira para questões envolvendo o trabalho e a escolaridade de pacientes esquizofrênicos.

Outro aspecto importante é a relação entre a psicopatologia e a qualidade de vida dos pacientes esquizofrênicos. Os sintomas positivos determinam pioras acentuadas da qualidade de vida (subjetiva e objetiva) dos pacientes esquizofrênicos. Alguns estudos não confirmaram esses achados, talvez por utilizarem amostras reduzidas, compostas por pacientes com diversos transtornos mentais, ou com pacientes com perfil mais crônico e com quadros estabilizados. Huppert et al. não encontraram associação entre as medidas globais de qualidade de vida e de sintomas positivos (Lehman's Quality of Life Interview - QOLI41 e SAPS, respectivamente), mas evidenciaram uma tendência de associação negativa entre as subescalas de satisfação com atividades diárias e com a saúde, com a subescala de alucinações.31

Os sintomas negativos também se mostraram associados a uma pior qualidade de vida nos indivíduos com esquizofrenia. Contudo, essa associação foi mais evidente nos estudos que utilizaram a Heinrichs Quality of Life Scale (QLS) como medida de qualidade de vida. Este instrumento foi desenvolvido originalmente para avaliar a síndrome deficitária da esquizofrenia, havendo, provavelmente, uma sobreposição de seus itens com instrumentos de avaliação de sintomas negativos (PANSS, Scales for the Assessment of Negative Symptoms - SANS,55Negative Symptom Assessment - NSA,56 por exemplo), favorecendo essa associação.

No estudo de Bengtsson-Tops et al.,20 a relação dos sintomas negativos se deu com a Escala Única de Qualidade de Vida,17 um subitem do Lancashire Quality of Life Profile - LQOLP,1 que é quantificada a partir da impressão do entrevistador, não sendo, portanto, uma avaliação subjetiva (do entrevistado) de qualidade de vida. A associação entre sintomas negativos e qualidade de vida encontrada por Gaite et al., não se manteve quando ajustada para os demais sintomas medidos pela BPRS.21 No estudo de Huppert et al., a associação entre qualidade de vida e sintomas negativos foi restrita à subescala de anedonia da SANS, que é uma medida pouco específica para a síndrome negativa da esquizofrenia e influenciada por sintomas depressivos.31

A depressão se mostra associada com auto-estima reduzida, incerteza sobre o futuro, e sentimento que a vida é difícil, influenciando negativamente a percepção de qualidade de vida. Além disso, a avaliação de depressão em pacientes esquizofrênicos é difícil, pois seus sintomas são "contaminados" por sintomas negativos da esquizofrenia ou sintomas extrapiramidais, constituindo uma freqüente fonte de vieses. Reine et al.,25 utilizando um instrumento de avaliação de depressão específico para pacientes com esquizofrenia (Escala de Calgary de Depressão em Esquizofrênicos),70 encontraram que a depressão medida por esse instrumento explicou 22% da variação do escore de qualidade de vida, enquanto os sintomas extrapiramidais explicaram uma porcentagem pouco relevante.

Embora nos pacientes esquizofrênicos com depressão se observe uma diminuição dos escores de qualidade de vida, Evans et al. encontraram padrões semelhantes aos dos pacientes esquizofrênicos não deprimidos no que se refere ao comportamento distinto dos diferentes domínios da qualidade de vida. Esses autores mostraram que a satisfação com trabalho, religião, segurança e finanças não foi significativamente diferente entre os esquizofrênicos com e sem depressão.19

Huppert et al. sugerem que a ansiedade e a depressão influenciam dimensões distintas da qualidade de vida subjetiva. Eles observaram que a maior parte das medidas de qualidade de vida subjetiva foi predita por diferentes sintomas medidos por um mesmo instrumento (BPRS); a depressão, por exemplo, se mostrou um preditor exclusivo (negativamente) para a satisfação com contatos sociais e finanças, enquanto a ansiedade, para satisfação com lazer, família e saúde.31

Conclusão

A importância das medidas de qualidade de vida é indiscutível em diversos campos da assistência em saúde. Na saúde mental, essa importância se reveste de características próprias, principalmente na assistência a portadores de transtornos mentais graves, como a esquizofrenia. Contudo, o conceito de qualidade de vida em si, apesar de amplamente utilizado pelas mais diversas correntes de pensamento que convivem nesse campo, tem definição imprecisa e é objeto de poucos estudos nacionais que aprofundem alguns de seus aspectos centrais. Lehman pontua que, como muitas grandes idéias, a ênfase atual dada ao aumento da qualidade de vida de pessoas com transtornos mentais corre o risco de se resumir à retórica, a não ser que sejam planejadas formas de monitorar e guiar os progressos na direção desse objetivo.71

As medidas de qualidade de vida, se empregadas com crítica e rigor necessários, podem servir como parâmetros úteis, desde o planejamento em saúde até a terapêutica individual.

Uma maior atenção deve ser dada à presença de sintomas ansiosos e depressivos em pacientes esquizofrênicos, que parecem ter um impacto igual ou maior que os sintomas negativos e positivos da esquizofrenia sobre a qualidade de vida desses indivíduos. Esses fatores são potencialmente modificáveis a partir de abordagens terapêuticas específicas, que podem determinar ganhos consideráveis na qualidade de vida dessa população.

A qualidade de vida de indivíduos esquizofrênicos deve ocupar espaço crescente na agenda das políticas públicas no campo da saúde mental.

Estudos nacionais com características diversas - longitudinais, com amostras maiores e mais heterogêneas - sobre a qualidade de vida de pacientes esquizofrênicos vivendo na comunidade são prioritários, tendo em vista o processo crescente de desinstitucionalização dessa população e as mudanças nas abordagens terapêuticas oferecidas. Um conhecimento maior da qualidade de vida da população de esquizofrênicos é necessário para um direcionamento ótimo dos escassos gastos públicos em saúde, de modo a atender às verdadeiras necessidades desses indivíduos.

Recebido: 10 Maio 2005

Aceito: 23 Julho 2005

Financiamento: Inexistente

Conflito de interesses: Inexistente

O artigo foi baseado na tese: Avaliação da Qualidade de Vida de Pacientes com Esquizofrenia (2005), Escola Nacional de Saúde Pública, Fundação Oswaldo Cruz (FIOCRUZ), Rio de Janeiro (RJ), Brasil.

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  • Datas de Publicação

    • Publicação nesta coleção
      24 Mar 2006
    • Data do Fascículo
      Mar 2006

    Histórico

    • Aceito
      23 Jul 2005
    • Recebido
      10 Maio 2005
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