Avaliação de qualidade de vida em hemofilia

Evaluation of quality of life in hemophilia

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Avaliação de qualidade de vida em hemofilia

Evaluation of quality of life in hemophilia

Suely M. Rezende

Médica hematologista. Professora adjunta da Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Minas Gerais

^{Correspondência}

Os sistemas de avaliação de qualidade de vida (QV) envolvem uma abordagem multidimensional que engloba aspectos físicos, emocionais, mentais, sociais e ambientais de um ser humano. Esta avaliação pode ser investigada utilizando-se instrumentos genéricos ou direcionada a uma doença específica.¹ A avaliação de QV em hemofilia é uma área relativamente nova, sendo os primeiros estudos publicados na década de 90, quando eram usados questionários de QV genéricos. Mais recentemente, questionários especificamente delineados para a abordagem das hemofilias foram desenvolvidos para crianças e adolescentes, assim como para adultos.² Um destes questionários, conhecido como Canadian Haemophilia Outcomes - Kids Life Assessment Tool (CHO-KLAT), foi desenvolvido no Canadá com ênfase na avaliação de crianças.^2,3 Outro, o Haemo-QoL, foi desenvolvido na Europa e tem ênfase na avaliação de adultos.^4,5

Mais recentemente, tem havido um interesse em se estudar QV em hemofilia através da avaliação de parâmetros comparativos entre diversas culturas e países.^6,7 Neste sentido, o estudo de Nunes e colegas,⁸ publicado neste número da Revista Brasileira de Hematologia e Hemoterapia, vem somar aos conhecimentos mundiais sobre QV em hemofilia, sendo, de acordo com meu conhecimento, a primeira abordagem sobre o assunto no Brasil.

O presente estudo utilizou o questionário de QV da Organização Mundial de Saúde na versão em português,⁹ que foi validado levando em conta uma população total de 250 pacientes, dos quais 125 (50%) eram pacientes ambulatoriais e 125 (50%) estavam internados, constituídos por 94 pacientes da clínica médica (38%), 72 da cirurgia (29%), 54 da psiquiatria (22%) e 30 da ginecologia (12%). Desta forma, o questionário utilizado foi genérico, não tendo sido empregado um questionário especificamente delineado para a abordagem das hemofilias, tal como o CHO-KLAT ou Haemo-QoL. Ainda, na descrição da população estudada, não há menção sobre a caracterização do tipo de hemofilia (se tipo A ou B), de sua gravidade (se grave, moderada ou leve), da presença ou não de inibidores e do status sorológico para infecção pelos vírus das hepatites ou da síndrome de imunodeficiência humana. Estes dados são fundamentais na avaliação da QV em hemofilia, uma vez que todos estes fatores influenciam a QV nestes pacientes. Por último, uma avaliação mais representativa da QV em pacientes com hemofilia deve incluir indivíduos provenientes de diferentes centros de tratamento, uma vez que a avaliação pode sofrer influência da qualidade do centro em questão, quando pacientes de um único centro são considerados para análise.

Em conclusão, o estudo de Nunes e colegas parece ser a primeira publicação sobre QV em hemofilia no Brasil e revela que, de modo geral, os pacientes com hemofilia, no centro estudado, apresentam boa QV, embora apresentem baixa renda, dificuldade moderada de acesso aos serviços, dor e poucas oportunidades de trabalho. Estudos futuros sobre QV em hemofilia no Brasil deverão considerar a inclusão de um maior número de indivíduos, avaliação de pacientes atendidos em diversos centros de tratamento, validação em português e utilização de questionários de QV específicos para a hemofilia, além da inclusão das características da doença que impactam na QV, tais como tipo e gravidade de hemofilia, status sorológico e presença ou não de inibidor.

Recebido: 12/09/2009

Aceito: 04/11/2009

Avaliação: O tema abordado foi sugerido e avaliado pelo editor.

• 1. Bullinger M, von Mackensen S. Quality of life assessment in haemophilia. Haemophilia. 2004;10(Suppl. 1):9-16.
• 2. Young NL, Bradley CS, Blanchette V et al Development of a health-related quality of life measure for boys with haemophilia: the Canadian Hemophilia Outcomes - Kids Life Assessment Tool (CHO-KLAT). Haemophilia. 2004;10(Suppl. 1):34-43.
• 3. Young NL, Bradley CS, Wakefield CD, Barnard D, Blanchette VS, McCusker PJ. How well does the Canadian Hemophilia Outcomes - Kids Life Assessment Tool (CHO-KLAT) measure the quality of life of boys with haemophilia. Pediatr Blood Cancer. 2006;47: 305-11.
• 4. Bullinger M, von Mackensen S, Fischer K, et al. Pilot testing of the Haemo-QoL quality of life questionnaire for haemophilic children in six European countries. Haemophilia 2002;8(Suppl. 2):47-54.
• 5. von Mackensen S, Bullinger M and the Haemo-QoL Group. Development and testing of an instrument to assess the quality of life of children with haemophilia in Europe (Haemo-QoL). Haemophilia. 2004;10(Suppl.1):17-25.
• 6. Bullinger M, von Mackensen S. Psycho-social determinants of quality of life in children and adolescents with haemophilia-a cross-cultural approach. Clin Psychol Psychother. 2008;15(3):164-72.
• 7. Gringeri A, von Mackensen S, Auerswald G, Bullinger M, Perez Garrido R, Kellermann E, et al; Haemo-QoL Study. Health status and health-related quality of life of children with haemophilia from six West European countries. Haemophilia. 2004;10 Suppl 1:26-33.
• 8. Nunes AA, Rodrigues BSC, Soares EM, Soares S, Miranzi SSC. Qualidade de vida de pacientes hemofílicos acompanhados em ambulatório de hematologia. Rev. Bras. Hematol. Hemoter. 2009; 31(6):437-43.
• 9. Fleck MPA, Louzada S, Xavier M, Chachamovich E, Vieira G, Santos L, et al. Aplicação da versão em português do instrumento abreviado de avaliação da qualidade de vida "WHOQOL-bref". Rev Saúde Pública 2000;34(2):178-83.

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  09 Fev 2010
• Data do Fascículo
  2009