Programa de Triagem Neonatal de Hemoglobinopatias: uma reflexão

Neonatal Hemoglobin Screening Program: considerations

EDITORIAIS E COMENTÁRIOS

Programa de Triagem Neonatal de Hemoglobinopatias - uma reflexão

Neonatal Hemoglobin Screening Program - considerations

Claudia R. Bonini-Domingos

^{Correspondência}

A triagem neonatal é uma ação preventiva que permite fazer o diagnóstico de diversas doenças congênitas ou infecciosas, assintomáticas no período neonatal, a tempo de se interferir no curso da doença, permitindo, desta forma, a instituição do tratamento precoce específico e a diminuição ou eliminação das sequelas associadas a cada doença. A Lei nº 8069 de 13/07/1990, que dispõe sobre o Estatuto da Criança e do Adolescente em seu artigo 10° diz: "Os hospitais e demais estabelecimentos de atenção à saúde de gestantes, públicos e particulares, são obrigados a proceder a exames visando ao diagnóstico e à terapêutica de anormalidades no metabolismo do recém-nascido, bem como prestar orientação aos pais". Com base nessas considerações e visando a detecção precoce, o diagnóstico definitivo, o acompanhamento clínico e o tratamento com uma relação custo-benefício economicamente viável e socialmente aceitável, foi instituído, no âmbito do Sistema Único de Saúde, o Programa Nacional de Triagem Neonatal - PNTN (Portaria GM/MS nº 822/GM).¹

A implantação do programa em fases, segundo as características regionais e condições de suprir a população com a atenção global a cada uma das condições rastreadas, permitiu traçar, no País, um panorama nunca antes realizado para as hemoglobinopatias. Segundo Ramalho et al.,² essa medida restaurou um dos princípios fundamentais da Ética Médica, que é o da igualdade, garantindo acesso igualitário aos testes de triagem a todos os recém-nascidos brasileiros, independentemente da origem geográfica, raça e classe socioeconômica. Além disso, tal portaria também corrigiu uma antiga distorção ao adequar a triagem neonatal de distúrbios metabólicos às características étnicas da população brasileira.

Com o passar dos anos e adaptação às diversas realidades, profissionais e sociais, reflexões são naturais e salutares e muitos autores reportam suas realidades.^3,4,5 O artigo dessa edição intitulado "Programa de Triagem Neonatal de Hemoglobinopatias em Dourados-MS _ uma análise", mostra a realidade de uma região do Brasil em termos de frequência de casos, em especial evidenciando que, em cinco anos de triagem (de 2000 a 2005), foram encontrados 242 casos de heterozigoses e nenhum de homozigose, com uma cobertura de 81,4% dos nascidos vivos.⁶ Autoavaliações como essa são benéficas e importantes para as diretrizes de política pública de saúde, considerando o impacto da doença para os serviços e no custo dos municípios, mostrando a maturidade do programa implantado. A preocupação levantada pelos autores quanto à orientação de pais e portadores mostra a necessidade de que a Triagem Neonatal seja inserida na atenção básica do município, utilizando-se a Estratégia de Saúde da Família (ESF) para que o agente comunitário tenha a formação profissional e educação continuada adequadas para a ação nos casos identificados. Essas ações permitem uma melhor abordagem às famílias portadoras e reforçam um dos princípios do Programa Nacional de Triagem Neonatal no Brasil, que é a constante capacitação profissional como parte do processo educacional, respeitadas as diferenças regionais e socioculturais de nosso país.

Reflexões sobre a efetividade de amplos programas de diagnóstico e orientação sobre hemoglobinopatias, com sugestões de estratégias que sejam adaptadas às diferenças regionais, não são exclusivas de um país como o Brasil. Encontramos, na literatura indexada, artigos que remetem a autoavaliações de seus programas de diagnóstico neonatal regionais ou nacionais.⁷ Sugestões de ampliação de ações e de novas formas de diagnóstico são amplamente discutidas, trazendo sempre a preocupação quanto à qualidade de vida das pessoas que vivem com doença falciforme. Para o Brasil, fica evidente que falar sobre nossas realidades tão distintas só nos fará amadurecer quanto aos programas atualmente em ação e criar alternativas adaptadas às nossas diferenças, respeitando cada uma das interfaces.

Unesp,LHGDH _ Laboratório de Hemoglobinas e Genéticas das Doenças Hematológicas, Departamento de Biologia _ São José do Rio Preto-SP.

Recebido: 02/12/2009

Aceito: 07/12/2009

Avaliação: O tema abordado foi sugerido e avaliado pelo editor.

• ¹
  Brasil. Ministério da Saúde. Secretaria de Assistência à Saúde. Coordenação-Geral de Atenção Especializada. Manual de Normas Técnicas e Rotinas Operacionais do Programa Nacional de Triagem Neonatal/Ministério da Saúde, Secretaria de Assistência à Saúde, Coordenação-Geral de Atenção Especializada. Brasília: Ministério da Saúde, Portaria GM/MS n.º 822/GM. Junho, 2001.
• 2. Ramalho AS, Magna LA, Paiva e Silva RB. A Portaria MS n.º 822/01 e a triagem neonatal das hemoglobinopatias. Rev Bras Hematol Hemoter. 2002;24(4)244-50.
• 3. Mendonça AC, Garcia JL, Almeida CM, Megid TBC, Fabron Junior A. Muito além do "teste do pezinho". Rev Bras Hematol Hemoter. 2009;31(2):88-93.
• 4. Melo LMS, Siqueira FAM, Fett-Conte AC, Bonini-Domingos CR. Rastreamento de hemoglobinas variantes e talassemias com associação de métodos de diagnóstico. Rev Bras Hematol Hemoter. 2008;30(1):12-7.
• 5. Bandeira FMGC, Bezerra MAC, Santos MNN, Gomes YM, Araujo AS, Abath FGC. Importância dos programas de triagem para o gene da hemoglobina S. Rev Bras Hematol Hemoter. 2007; 29(2):179-84.
• 6. Souza RAV, Pratesi R, Fonseca SF. Programa de Triagem Neonatal para Hemoglobinopatias em Dourados, MS _ uma análise. Rev Bras Hematol Hemoter. 2010;32(2):126-30.
• 7. Benson JM, Therell BL Jr. History and current status of newborn screening for hemoglobinopathies. Semin Perinatol. 2010;34(2): 134-44.

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  22 Jul 2010
• Data do Fascículo
  2010