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Tecendo Redes, Suportando o Sofrimento: sobre os círculos sociais da loucura

Building Networks, Easing Suffering: the social circles of madness

Resumos

Este artigo tem por objetivo investigar a estrutura das redes sociais não ancoradas territorialmente; são interações mediadas pela Internet, capazes de estruturar laços secundários (predominantemente) e primários (de forma ocasional). De forma similar a outras práticas de sociabilidade ancoradas territorialmente, estas, mediadas pela Internet, também são capazes de prover apoio social. Tendo como ponto de partida o conceito de Círculos Sociais desenvolvido por Simmel, procuro construir uma tipologia de práticas de sociabilidades mediadas pela rede mundial de computadores, a partir de informações recolhidas na literatura especializada. A conclusão é que comunidades online de pessoas ligadas ao que designo círculo social de transtorno mental são importantes instrumentos para a criação de apoio social e disseminação de práticas e informações sobre cuidado.

Simmel; Círculos Sociais; Internet; Saúde Mental


This article investigates the structure of social networks not attached to the territory: these are interactions mediated by the worldwide computer network that can structure (predominantly) secondary and (occasionally) primary sociabilities. Similarly to other structures of territorially based sociability practices, these based on the Internet can also mobilize resources and provide social support. Based on Simmel's concept of Social Circles, and resorting to information published in some specialized journals on mental health, I try to build a typology of sociability practices mediated by the Internet. It was found that online communities characterized as mental health social circles constitute relevant instruments for establishing social support networks and disseminating information and practices involving care.

Simmel; Social Circles; Internet; Mental Health


1 Introdução

The internet enables individuals to find new relationships and fosters more efficient communication, within existing relationships as well as offers multitudes of new way to develop and maintain friendships and romances (Mitchell, 2011, p. 1858MITCHELL, M. E. et al. Internet Use, happiness, social support and introversion: a more fine grained analysis of person variables and internet activity., Computers in Human Behavior v. 27, p. 1857-18, 2011.)

A literatura aponta que, cada vez mais, a internet faz parte do dia a dia das pessoas. Com o barateamento dos meios de comunicação - equipamentos, acesso à banda larga, e maior alfabetização digital - a comunicação mediada pelo computador tem se tornado instrumento útil em diversas esferas da vida cotidiana: busca por informações, serviços, instrumento de trabalho e potente instrumento de comunicação. Permite que familiares que não moram em uma mesma cidade se comuniquem mais regularmente, através do VOIP1 1 VOIP ou Voice over Internet Protocol é um mecanismo que permite a transmissão de voz pela Internet, o que barateia enormemente os custos, em comparação a uma ligação telefônica normal. ou e-mail, e, para o caso dos mais jovens, é um poderoso instrumento auxiliar na alimentação das relações de amizade. É frequente, por exemplo, o uso das mídias sociais - Facebook é o exemplo mais recorrente - para marcar encontros, trocar informações, permitir a formação de grupos os mais diversos possíveis. A potência destes meios de comunicação tem sido confirmada, por exemplo, nas recentes manifestações populares no Brasil, ou mesmo nas manifestações dos jovens da periferia, em seus encontros orquestrados a partir de grupos virtuais. Os rolezinhos, que ainda carecem de maior entendimento, aparentemente têm por principal instrumento de comunicação as mídias sociais.

De forma semelhante ao que acontece com outras esferas de sociabilidade, questões sobre saúde encontram na Internet um lugar bastante privilegiado. Há um número bastante diverso de formas comunicativas sobre o assunto: blogs e grupos de discussão, sites de empresas (hospitais e clínicas, empresas farmacêuticas, laboratórios) e de governo (agências estatais de saúde, serviços especializados), entre outros. Neste imenso campo, que denomino círculo virtual, encontra-se algo parecido com o que Simmel descreve a partir de seu conceito de círculo social: práticas de sociabilidade especializadas, campos interativos onde pessoas buscam outras com igual interesse. Para o nosso caso específico, o da saúde mental, acredito que, sem a consideração deste fenômeno, não podemos traçar um retrato adequado das trajetórias de cuidado e de apoio vividas por aqueles com sofrimento.

Saúde e bem estar, temas discutidos de forma bastante ampla, nos interessam especialmente a partir da dimensão de processos de sociabilidade. Já tivemos oportunidade, em outra ocasião, de constatar os efeitos das redes de sociabilidade sobre tipo e qualidade de apoio social recebido (Fontes, 2010FONTES, B. Redes Sociais e enfrentamento do sofrimento psíquico: sobre como as pessoas reconstroem suas vidas. In: FONTES, B.; DA FONTE, E. Desinstitucionalização, redes sociais e saúde mental: análise de experiências da reforma psiquiátrica em Angola, Brasil e Portugal. Recife: Editora Universitária, 2010. p. 355-388.) e, também, sobre a percepção de bem estar em pessoas com transtorno mental atendidas por Unidades da Rede CAPs (Centro de Atenção Psicossocial) de quatro cidades brasileiras (Fontes, 2014FONTES, B.; LINS, J. Health, quality of life, and sociability: an analysis of users of mental health services in four Brazilian cities. Recife, 2014 (no prelo).). Neste momento, centraremos nossas atenções nos processos de sociabilidade estabelecidos a partir de interações virtuais de pessoas que entram em contato com outras em grupos de discussão mediados pela Internet: temos por hipótese o fato de que estas pessoas que buscam apoio em interações ancoradas virtualmente obtêm respostas significativas. Isso quer dizer que estas pessoas encontram conforto no compartilhar de seus problemas; encontram informações sobre questões práticas; recebem conselhos sobre como proceder na lida diária de seus sofrimentos.

Nosso objetivo é o de investigar a estrutura das redes sociais não ancoradas territorialmente: são aquelas interações mediadas pela Internet que tornam possível a construção de sociabilidades organizadas em laços fracos (predominantemente) ou fortes (de forma ocasional). De forma similar àquelas encontradas nas interações cotidianas, estas estruturas de sociabilidade também mobilizam recursos e proveem apoio social. Podemos afirmar que este veículo de comunicação é um importante instrumento para a provisão de apoio social e fonte de comunicação entre os que pertencem ao que aqui designo de círculos sociais da loucura.

A contribuição deste artigo será principalmente orientada para a discussão da literatura especializada sobre apoio e grupos de discussão. A partir da leitura de publicações sobre o assunto, tento construir uma tipologia de práticas de sociabilidade mediadas pela Internet. Tenho por principal hipótese que estas práticas são, em essência, semelhantes àquelas identificadas por Simmel; que, de fato, trata-se de um aprofundamento do fenômeno da individualização da vida moderna, diagnóstico estabelecido por aquele autor a partir da observação da sociedade europeia no início do século XX. Com isso quero dizer que o que assistimos neste momento, a construção de sociabilidades virtuais, é uma extensão daquelas descritas por Simmel. Estaríamos, portanto, assistindo a um aprofundamento dos complexos processos sociais característicos da modernidade.

1 Sobre Práticas de Sociabilidade

Falar sobre sociabilidades mediadas pela internet significa remeter a uma temática central da sociologia à atualidade sem esquecer de seu substrato, amplamente discutido na literatura das ciências sociais. Nesse sentido, pretendo resgatar o conceito de Círculos Sociais construído por Simmel para explicar a ampliação das redes egocentradas no mundo moderno. Simmel constrói este conceito a partir de observações da Europa Ocidental do início do século XX, não prevendo, desta forma, a formidável mudança nas práticas de sociabilidades provocada pela revolução dos meios de comunicação a partir do final da década de 1970. Será necessário, portanto, depois de sumariamente expor as ideias simmelianas, atualizar o debate com contribuições contemporâneas à explicação do ciberespaço.

Analisar sociabilidades, para Simmel, significa também incorporar a discussão sobre redes sociais. Simmel coloca aqui um dos pontos fundamentais de sua teoria, problematizado posteriormente por outros autores que trabalham a disciplina: a noção de redes tem algo de novo, substancial e diverso das outras principais abordagens da teoria sociológica, que é o fato de indicar uma possibilidade concreta para a superação da dicotomia entre agência e estrutura; entre os lugares do indivíduo e da estrutura social na determinação dos fenômenos sociais .

A vida cotidiana se estrutura em sociabilidades, pelas quais os indivíduos se localizam em uma geografia social que organiza o viver em campos bastante bem demarcados, localizados institucionalmente e especializados segundo o que se objetiva, segundo o que se busca por satisfação de interesses. Os chamados círculos sociais, na expressão de Simmel, cunham individualidades, na medida em que as experiências cotidianas são únicas, de conteúdos relativamente idiossincráticos, mas com formas adequadas a um campo histórico no qual se ancoram as instituições. Indivíduos, na modernidade, circulam cada vez mais, escolhem suas trajetórias biográficas - elas mesmas estruturadas em sociabilidades e em inserções sociais. Assim se pode descrever a vida de um ser humano ordinário, comum, que vive nos tempos modernos:

O indivíduo se vê primeiro em um ambiente que, relativamente à sua individualidade, encadeia o seu destino e lhe impõe o viver estreitamente ligado àqueles que por ocasião de seu nascimento se encontram juntos... Mas à medida da evolução, cada indivíduo tece os laços com pessoas situadas no exterior do primeiro círculo de associação, que desta vez têm uma relação ancorada objetivamente sobre disposições, inclinações, atividades etc. A associação em função de uma coexistência exterior é substituída mais e mais por uma associação fundada em relações de conteúdo... O pertencimento geográfico e fisiológico, determinado pelo terminus a quo, é substituído aqui de maneira a mais radical pela síntese do ponto de vista da finalidade, do interesse interno e objetivo, pelo interesse individual (Simmel, 1999, p. 408SIMMEL, G. Sociologie: Etudes sur les formes de la socialisation. Paris: PUF, 1999.)2 2 L'individu se voit d'abord dans un environnent, qui, relativement à son individualité, l'enchaîne à sa destinée et lui impose de vivre étroitement lié à ceux auprès desquels le hasard de sa naissance l'a placé [...]. Mais au fur et à mesure de l'évolution, chaque individu tisse des liens avec des personnes situées à l'extérieur de ce premier cercle d'association, qui au contraire ont avec une relation fondée objectivement sur les mêmes dispositions, les mêmes penchants, les mêmes activités, etc. ; l'association en raison d'une coexistence extérieure est remplacée de plus en plus par une association fondée sur des relations de contenu. [...] L'appartenance géographique et physiologique, déterminée par le terminus a quo, a été remplacée ici de la façon la plus radicale par la synthèse du point de vue de la finalité, de l'intérêt interne et objectif, ou, si l'on veut, de l'intérêt individuel. .

Os tempos modernos colocam possibilidades relativamente mais amplas de escolhas, de construção de trajetórias próprias, individualizadas; mesmo assim, a partir de combinações cada vez mais complexas, se estrutura a sociedade em campos de sociabilidades relativamente rígidos, com pertencimentos impermeáveis aos estrangeiros3 3 O que Bourdieu denomina de habitus, construções de uma geografia social estruturando práticas e delimitando os espaços de pertencimento: o espaço prático da existência cotidiana, com suas distâncias, mantidas ou defendidas, e seus semelhantes que podem estar mais longe do que os estranhos: o que o espaço da geometria é para o espaço hodológico da experiência comum com suas lacunas e descontinuidades (Bourdieu, 2007, p. 162). . Forma-se, desta maneira, uma ordem, uma combinação que se estrutura em padrões relativamente previsíveis. Mesmo assim, segundo Simmel, quanto mais numerosos, menos chances se tem que outras pessoas apresentem a mesma combinação de grupos (Simmel, 1999SIMMEL, G. Sociologie: Etudes sur les formes de la socialisation. Paris: PUF, 1999., p. 416). Há a rigidez estrutural do pertencimento, mas também uma visível flexibilidade e diversidade das inserções decorrentes das escolhas dos indivíduos em suas trajetórias biográficas.

Os fluxos de sociabilidade, ao mesmo tempo em que moldam o indivíduo, único em suas escolhas e experiências, o inscrevem em um campo de reconhecimento. Vendo-se a partir do olhar dos outros, ele constrói sua identidade e, consequentemente, dá-se um sentido à existência. Mas, também estas sociabilidades têm um conteúdo "prático" direto, são locus da reprodução, onde recursos são mobilizados, distribuídos, confirmando-se também uma estruturação que, para além da organização desigual da sociedade, com consequente hierarquização das pessoas, implica no aprendizado das formas de acesso a estas fontes de riqueza, tipificadas em uma variedade tão rica quanto a existência (monetária, afetiva, de informações), e organizadas em inscrições sociais diversas: o mercado (dinheiro), o Estado (poder) e as sociabilidades cotidianas das relações interpessoais. Todas as formas são o resultado de práticas interativas entre pessoas, os seus efeitos são igualmente inscritos na solidariedade e na violência.

Considerando que os complexos processos de individualização assistidos por Simmel são aprofundados a partir de novos veículos de comunicação, iniciaremos agora nossa investigação sobre o que designamos círculos virtuais. Trata-se de complexos processos sociais de interação entre pessoas mediadas pela Internet. Acredito que o afirmado por Simmel sobre as sociabilidades que descreve também se aplica às analisadas a seguir.

Pretendemos, agora, investigar a estruturação de redes não ancoradas territorialmente: são interações sociais mediadas pela rede mundial de computadores que são capazes de estruturar sociabilidades secundárias (de forma predominante) e primárias (ocasionalmente). Da mesma forma que as outras estruturas de sociabilidades (as ancoradas territorialmente e predominantemente construídas a partir de interações face-a-face), estas também são capazes de mobilizar recursos e prover apoio social.

Essa dicotomia foi problematizada posteriormente em outros estudos, gerando um relativo consenso de que as práticas comunitárias seriam características de sociedades menos complexas; de que a modernidade teria, por dominantes, práticas de sociabilidade ancoradas em relações secundárias, instrumentalizadas por interesses (em sua máxima expressão, dinheiro e poder), substituindo aquelas típicas de sociedades tradicionais, nas quais as sociabilidades primárias seriam as dominantes. Temos, por exemplo, Simmel, em o estrangeiro, a metrópole e a vida mental (reportando-se à expressão atitude blasé para descrever a indiferença do indivíduo moderno face à velocidade incomensurável das mudanças e das percepções em uma grande metrópole)4 4 Boa parte dos escritos de Simmel está disponível online. Consultar, por exemplo, o site: http://socio.ch/sim/index_sim.htm , entre outros ensaios importantes sobre o assunto.

O mesmo conteúdo foi reafirmado na escola de sociologia urbana de Chicago, quando se confirma a solidão do indivíduo urbano, vivendo em contatos secundários e superficiais, carecendo de um outro que lhe identifique totalmente. Mais adiante, a ampla literatura sobre redes sociais retoma o assunto, em seus estudos sobre características dos laços fracos e fortes. Alguns destes estudos não fazem mais associação entre estruturas de sociabilidades ancoradas em laços comunitários como sendo exclusivos de sociedades tradicionais. Existem - e são muito importantes - em sociedades modernas5 5 Veja a discussão sobre o assunto que estabeleci em (Fontes,2009). .

Wellman (s/d) sugere que seja possível a prática de sociabilidades (primárias e secundárias) em um ambiente virtual. Quer dizer, que as interações, mesmo aquelas mais genuinamente ancoradas em laços fortes, podem ter lugar sem que haja uma âncora territorial e o conteúdo face-a-face. Há, entretanto, um detalhe importante dessas práticas: a base territorial inexistente é substituída pelo virtual settlement, o ciberlugar, espaço virtual onde as sociabilidades se desenrolam. Temos ambientes em que se desenvolvem possibilidades de comunicação, sejam elas ancoradas em sociabilidades primárias (troca de e-mails entre amigos, parentes e amantes), sejam aquelas outras onde se reúnem pessoas que têm interesses (profissionais, econômicos, sexuais....) em comum. Em um caso, campos de sociabilidade ancorados em laços fortes, em outros, laços fracos que predominam. Recursos diversos que circulam, analogamente ao que acontece com as interações face-a-face, tão bem descritas em Granovetter (1978GRANOVETTER , M. The strength of weak ties. American Journal of Sociology, v. 78, n. 6, p. 1360-1380, 1978.)6 6 Consultar também (Fontes, 2004). .

Para o caso das comunidades virtuais, há uma característica importante: pessoas se encontram em um ambiente desterritorializado (ciberespaço) e lá desenvolvem práticas de sociabilidade que mantêm as características daquelas ancoradas territorialmente. São, portanto,

...agregados sociais que surgem da Rede Internet, quando uma quantidade suficiente de gente leva adiante essas discussões públicas durante um tempo suficiente, com suficientes sentimentos humanos, para formar redes de relações pessoais no ciberespaço (Rheingold, 1994SIMMEL, G. A metrópole e a vida mental. In: VELHO, O. G. O Fenômeno Urbano. Rio de Janeiro: Editora Zahar, 1976.).

Sociabilidades ancoradas em redes virtuais que acionam apoio social. Esta temática não é recente nas ciências sociais, mas certamente incorpora uma série de questões que tradicionalmente não têm lugar nos estudos sobre sofrimento psíquico. É bem sabida a importância da internet na divulgação de conhecimentos, na potencialização de laços sociais - através das redes de relacionamento. O que agora colocamos como problema de pesquisa diz respeito ao fato de que, assim como a internet instrumentaliza recursos de comunicação para uma série de propósitos, pessoas inscritas no círculo social da loucura também o fazem.

2 Os círculos Virtuais da Loucura

Em analogia à definição de Simmel sobre círculos sociais, podemos pensar em campos de sociabilidades ligados a interesses, orientações identitárias e compartilhamento de situações de vida semelhantes. Seriam, desta forma, constituídos por interações sociais com conteúdo específico. Assim, por exemplo, uma pessoa com transtorno mental interage com colegas de trabalho, com vizinhos de seu condomínio, com amigos. São interações ancoradas em relações face-a-face, primárias e secundárias, que fazem parte de seu círculo social. Mas essas pessoas também têm um campo de sociabilidade ligado diretamente à vivência de seu estado de saúde: são os profissionais de saúde, os familiares e amigos com quem compartilham seus sofrimentos, e também os grupos de apoio que frequentam, presencial ou virtualmente. Este campo é o que designo por Círculo Social da Loucura. Para os espaços de interação mediados pela Rede Mundial de computadores, denomino círculos virtuais da loucura. Os que deles participam compartilham recursos (conselhos, informações, apoio psicológico), organizam ações coletivas (petições, mobilização online para manifestações), trocam experiências. Enfim, participam de interações com conteúdo predominantemente de laços secundários, mas também com potencial para ativação de laços primários, com possibilidade de estas interações virtuais transformarem-se em sociabilidades ancoradas territorialmente.

A configuração plena do que chamo círculo virtual só foi possível a partir da primeira década do século XXI, quando a Internet passa por uma grande transformação: a chamada Web 2.0. Embora não tenha havido inovações tecnológicas significativas, até então, a Internet oferecia um volume impressionante de informações, ao mesmo tempo em que permitia que as pessoas se comunicassem. Mas os processos interativos ainda eram bastante limitados. Fenômenos como Facebook, Twitter, Blogs e outras plataformas que permitem o fluxo duplo de informações ou não existiam ou ainda eram bastante precários. Com estas novas plataformas, os processos interativos se multiplicaram. O Facebook, por exemplo, é um caso emblemático. Hoje, com mais de um bilhão de membros em todo o planeta, já está incorporado no cotidiano das comunicações7 7 Embora cada vez mais pessoas tenham acesso à internet, o fenômeno da exclusão social ainda é significativo. No Brasil, por exemplo, 60% dos domicílios ainda não têm acesso a banda larga. O Site do Centro de Estudos sobre tecnologias de comunicação e informação (Disponível em: <http://www.cetic.br/usuarios/tic/2012/>. Acesso em: 18 jan. 2014) apresenta-nos uma boa descrição da realidade. . A partir deste veículo, tem-se notícias dos amigos, do que acontece na cidade ou no mundo; responde-se (comentários ou curtidas) aos posts, e a comunidade de amigos partilha o desenrolar da vida cotidiana. Casamentos, separações, novos namoros, filhos que virão, são exemplos de assuntos da vida cotidiana; notícias políticas - a mais recente prática de corrupção, um projeto de lei polêmico - do cotidiano (chuvas, noticias de violência, um artista ou pessoa pública que adoece) - são também veiculadas. Trata-se, enfim, de uma mídia que reproduz interações cotidianas, uma espécie de sala de visitas virtual. Frequentemente as interações virtuais se transportam para o mundo real, territorializado; diz-se que as práticas interativas vividas virtualmente e ancoradas em um território têm a mesma natureza, e que frequentemente os dois mundos se encontram8 8 É vasta a literatura sobre o assunto. Consultar, por exemplo, Thiery (2011), sobre o desenvolvimento dos grupos de discussão no Facebook e Twitter; Fowley (2011) - um estudo etnográfico de jovens blogueiros na Irlanda; Bahrke (2011), sobre redes sociais e esfera privada, tomando por exemplo o Facebook; Bhattacharyya (2011), sobre amizades, homofilia e redes sociais virtuais; Dolinska(2010), sobre compartilhamento de conhecimentos em Blogs. .

Podemos, dessa forma, considerar o fenômeno dos círculos virtuais como integrante daquele maior, já descrito por Simmel; e, confirmando a hipótese do pensador alemão, os círculos sociais que agora se potencializam a partir do veículo informacional possibilitam como nunca a expressão da individualidade das pessoas, a busca por interações cada vez mais especializadas, fugindo, assim, ao padrão homogeneizante das sociedades tradicionais. A sociedade do século XXI está cada vez mais estruturada em formas complexas de sociabilidades, com potência comunicativa ampliada; seus membros cada vez mais se tornam singulares, e a possibilidade de alargamento e especialização de seus círculos sociais segundo preferências, orientações ideológicas, de gosto, entre outras, se tornam quase ilimitadas.

A comunidade online, como também é chamada o que designo por círculos virtuais, é composta por pessoas que se encontram e se comunicam em um ambiente virtual (Pfeil, 2010PFEIL, U.; ZAPHIRIS, P. Applying qualitative content analysis to study online support communities. Univ. Access Inf. Soc., v. 9, p. 1-16, 2010., p. 1). São processos complexos, que envolvem volume importante de comunicação, plataformas diversas (blogs, grupos de discussão, homepages, entre outras coisas). A comunidade online é apenas uma fração menor de um universo mais amplo, o qual inclui uma série de recursos utilizados para obter informações, sem gerar entretanto, interações sociais. Assim, a nossa comunidade de pessoas com transtorno mental também utiliza a Internet para acessar jornais e publicações especializadas, ler notícias de interesse, comprar livros, se informar sobre Hospitais e Clínicas. Estas e outras possibilidades de informação não resultam em sociabilidades, mas constituem, com certeza, fonte importante de recursos (informação) que muitas vezes reverberam, a partir da internet, para a comunidade de pertencimento das pessoas, a partir das plataformas de comunicação acima descritas, aquelas que efetivamente fazem parte dos círculos virtuais da loucura. Uma definição operacional destas comunidades é dada por Musiał:

A social network is the set of human beings or rather their digital representations that refer to the registered users who are linked by relationships extracted from the data about their activities, common communication or direct links gathered in the internet-based systems (Musial, 2013, p.35MUSIAL, K.; KOZIENKO, P. Social networks on the internet. World Wide Web, v. 16, p. 31-72, 2013.).

Antes de analisarmos alguns dos veículos mais importantes desta comunidade online, importa assinalar alguns pontos importantes: (a) sobre como as identidades pessoais se organizam com a participação nas redes virtuais; (b) sobre a relação entre as redes ancoradas territorialmente e aquelas estruturadas a partir da net.

Do ponto de vista da ciência da Informação, a identidade de uma pessoa, grupo ou organização é assim definida:

An internet identity iid is a short digital, verified, authenticable, unambiguous and permanent representation of the physical social entity - a concrete human or group of people, who are aware users of the single internet-based system (Musial, 2013, p. 37MUSIAL, K.; KOZIENKO, P. Social networks on the internet. World Wide Web, v. 16, p. 31-72, 2013.).

As pessoas que acessam a rede têm o seu registro personalizado a partir de seu IP (Internet Protocol), algoritmo único, atribuído a cada máquina, permitindo a identificação de seu usuário.

A identidade, do ponto de vista sociológico, é a marca característica do indivíduo, a qual, ao mesmo tempo em que singulariza sua trajetória biográfica própria e indiscutivelmente única, o coloca em um campo de pertencimento, de reconhecimento simbólico de uma comunidade. A construção do indivíduo passa pela estruturação de sua identidade, decorrente de suas trajetórias de sociabilidade, mas também aqueles que o inscrevem em um topos característico de sua posição étnica, de gênero, de classe. Processos que se organizam desde a infância, que dão o sentido do mundo, a partir dos processos de socialização9 9 Ver, sobre o assunto, o clássico de BERGER e LUCKMANN (1976). , aparelhando a realidade, dando sentido ao mundo. Este, o real-vivido, o mundo da vida, é o mundo composto por objetos bem delimitados, com qualidades definidas, objetos em meio aos quais nos movemos, que resistem a nós, e sobre os quais podemos agir (Schutz, 2013SCHUTZ, A. Sobre Fenomenologia e relações Sociais. Petrópolis: Ed. Vozes, 2013., p. 84). O real se consubstancia nas experiências compartilhadas com os outros, a partir dos processos de interação social, colocando o indivíduo em um campo espaço-temporal bem definido, com significados e contextos característicos e definidores de sua identidade.

Não podemos, estritamente, distinguir as experiências de pessoas ancoradas em processos de interação face-a-face daquelas mediadas por algum veículo (computador, telefone, carta). Todas remetem a significados, a campos de experiência, construindo uma história que determina aquela biografia em especial. Com a modernidade, como vimos em Simmel, esta biografia cada vez mais se especializa, tornando única a experiência do ser, a qual, com seu estoque de conhecimentos, experiências e situações de vida cada vez mais particulares, complexifica bastante o universo social. Não queremos dizer com isso que a realidade social seja de tal modo fragmentada - a partir das unicidades das experiências das pessoas - que não possamos construir qualquer teoria interpretativa sobre processos mais gerais de sociabilidade. Queremos sim, ao introduzir o ingrediente relacional na interpretação dos fenômenos sociais, dar resposta ao interminável debate sobre a importância da ação ou da estrutura na construção da teoria social. Pois, como afirmamos em outro lugar,

orientações teóricas individualistas ou estruturalistas têm se debatido na busca por uma hegemonia paradigmática nas ciências sociais. São campos teóricos que, apesar de reconhecerem a importância, quer da ação individual quer da estrutura, não conseguem construir uma agenda mínima de pontos convergentes que garantam o lugar devido à ação e à estrutura na fábrica social (Fontes, 2012FONTES, B. Redes sociais e poder local. Recife: Editora Universitária, 2012.).

Ação e estrutura se interconectam em um campo relacional, onde a tessitura reticular constrói a fábrica do social.

As biografias e identidades são, na modernidade, cada vez menos rígidas e em constante processo de transformação. Campos específicos de sociabilidade podem resultar em determinações identitárias em algum momento da trajetória biográfica de um indivíduo. Experiências vivenciadas são sempre ressignificadas, a partir de sua situação biográfica, que lhe põe à disposição um estoque de conhecimentos10 10 Para Schutz (2013, p. 86), o homem em sua vida cotidiana [...] encontra, a cada momento um estoque de conhecimento à sua disposição, que lhe serve como um esquema interpretativo de suas experiências passadas e presentes, e também determina sua antecipação das coisas que estão por vir. (Schutz, 2013SCHUTZ, A. Sobre Fenomenologia e relações Sociais. Petrópolis: Ed. Vozes, 2013., p. 85); mas também novas experiências, com campos de reconhecimento ainda não totalmente esclarecidos, resultam em trajetórias de aprendizado e, às vezes, reestruturação identitária. Não devemos, entretanto, esquecer que o conceito de identidade remete tanto ao caráter único daquele que a porta como também ao que compartilha com aqueles com quem interage.

O caso de pessoas com transtorno mental é particularmente interessante. As pessoas aprendem, estruturam suas trajetórias biográficas a partir do momento em que lhes colocam o fato de que têm um transtorno. Goffman (2003GOFFMAN, E. Manicômios, prisões e conventos. São Paulo: Editora Perspectiva, 2003.) designa este fenômeno como Carreira Moral do Doente Mental: informações já recolhidas em seu repertório de experiências são incorporadas àquelas obtidas a partir do contato com as Instituições que lidam diretamente com o assunto (clínicas, consultórios médicos, grupos de apoio, entre outras). A pessoa com transtorno se aproxima de outras com igual problema, e também lhe coloca obstáculos à plena socialização, não somente pelos efeitos bio-psicológicos de seu adoecimento, mas também pela marca do estigma, o qual potencializa o empobrecimento dos laços sociais, o que Goffman (2003GOFFMAN, E. Manicômios, prisões e conventos. São Paulo: Editora Perspectiva, 2003.) designa por mortificação do eu.

Assim, a pessoa com transtorno mental progressivamente incorpora um novo papel social e é apresentada a novos campos de sociabilidade, que se acrescentam a seu circulo social anterior. Em alguns casos, abandona espaços antes ocupados (empregos, alguns amigos que se afastam). Regra geral, a pessoa com transtorno mental apresenta um empobrecimento dos laços sociais. Pesquisa realizada com pessoas atendidas pela rede CAPS (Centro de Atenção Psicossocial) em quatro estados brasileiros encontra uma média de 3,5 laços por pessoa; não há registro, para o caso brasileiro, de pesquisa sobre o número médio de laços, mas, entre os norte-americanos, por exemplo, a média é de 20 laços sociais11 11 Consultar sobre o assunto (Fontes, 2010); Walker (1981, p. 73). .

Um novo mundo se apresenta àquele que é diagnosticado com uma doença mental: instituições psiquiátricas, grupos de apoio, literatura e informações especializadas, sinais de evitamento e sentimento de rejeição (a marca do estigma é um ingrediente bastante comum). As novas experiências se acrescentam àquelas já existentes e resultantes da trajetória biográfica do indivíduo, construindo-se, desta forma, padrões de identidade antes inexistentes, com campos de interação e de experiências diversas. O círculo social, desta forma, se redefine. Nesta redefinição, o ciberespaço assume contemporaneamente importância destacada. O quadro I, construído a partir da revisão da literatura disponível, nos mostra os principais campos de informação e de sociabilidade importantes na construção do que designamos círculos virtuais da loucura.

Os três primeiros campos do quadro remetem a espaços virtuais que disponibilizam informações. São, entre outras coisas, jornais, homepages de instituições, sites de educação à distância (não necessariamente destinados a público especializado). Os seguintes indicam práticas de sociabilidade, envolvendo contato entre indivíduos ou grupos de pessoas. São, dessa forma, mecanismos importantes na construção da vida social, promovendo bem estar psicológico, formação e manutenção de relações pessoais, afiliação a grupos e construção da identidade social (Bargh, 2004BARGH, J.; MCKENNA, K. Y.A. The Internet and Social Life. Annu. Rev. Psychol, v. 55, p.573-90, 2004.). O acesso à Internet, veículo para os processos comunicativos enumerados acima, não é uniforme entre todas as pessoas, nem tampouco se explica unicamente pela disponibilidade da conexão em rede ou da máquina. Variáveis como idade, sexo, local de residência, escolaridade são importantes na determinação do acesso e do tipo de informação buscada. As novas gerações estão mais acostumadas com as facilidades da tecnologia e a usam muito mais intensivamente na busca de informações, na lida com as tarefas cotidianas, e, principalmente, no acesso às redes sociais mediadas por computadores. Os mais velhos, por outro lado, têm hábitos bem mais diversos, com usos na vida cotidiana centrados no acesso a informações e, eventualmente e com muito menor intensidade, o acesso a redes sociais12 12 Consultar a respeito, Panteli (2009). . De qualquer modo, é consenso que a internet modificou significativamente a vida de todos, ampliando o acesso a informações facilitando as comunicações e, desta forma, realimentando os laços sociais com aqueles que estão distantes; também favorece a formação de novas relações, especialmente aquelas ancoradas em valores e interesses compartilhados (Bargh, 2004BARGH, J.; MCKENNA, K. Y.A. The Internet and Social Life. Annu. Rev. Psychol, v. 55, p.573-90, 2004., p. 586). De um modo geral, podemos afirmar que, com o acesso ao ciberespaço cada vez mais generalizado, as facilidades para os processos comunicativos e de acesso à informação têm sido cada vez mais aumentados13 13 Ver, sobre o assunto, Mitchell (2011), sobre os benefícios causados pelo uso da internet; Kraut (1998), sobre a uso da internet e seus efeitos sobre o bem estar social e psicológico; LaCoursiere (2001), sobre o espaço virtual. .

Voltando ao Quadro I, para o primeiro conjunto de práticas, a interação social é quase inexistente, ou se resume à comunicação orientada para busca por informação ou serviços. As pessoas, a partir de suas máquinas, conectam homepages as mais diversas, públicas ou privadas, hospedando perfis individuais ou institucionais, na busca de informações, conselhos, treinamento ou mesmo consultas médicas.

Quadro 1:
Círculos Virtuais da Loucura: Processos comunicativos mediados pela Internet

Pesquisas indicam que cada vez mais pessoas acessam a Internet na busca por informações ou serviços. Wyat (2005WYAT, S. et al. The Digital Divide: Health, information and everyday life., New media society v. 7, n. 2, p. 199-218, 2005.), comentando um survey realizado nos Estados Unidos em 2002, mostra que mais de 60% dos internautas utilizaram a Internet para se informar sobre questões de saúde. Este procedimento já faz parte do cotidiano da maioria das pessoas, que buscam, ao lado da consulta médica, conversar com amigos, aconselhar-se com religiosos, processo tradicionalmente descrito na literatura como itinerário terapêutico. Wyat também nos informa que as mulheres e pessoas com menos de 55 anos são as que se utilizam mais frequentemente da internet para informações sobre saúde. Renahy (2006RENAHY, E., CHAUVIN, P. Internet uses for health information seeking: a literature review. Rev.Epidemiol. Santé Publique , v. 54, p. 263-275, 2006.), a partir de outras investigações, apresenta resultados ainda mais surpreendentes: a proporção da população com acesso à Internet dos Estados Unidos salta de 38% em 1998 para 69% em 2004; dos que têm acesso a rede, 71% buscam informações sobre saúde14 14 Sobre o assunto, Renahy (2006) apresenta um levantamento bibliográfico de pesquisas realizadas na França sobre conhecimento sobre informações em saúde e o papel da internet; Escoffery (2005) investiga os hábitos de uso de estudantes universitários sobre comportamentos de busca por informações sobre saúde na internet. .

As motivações daqueles que acessam a rede em busca dessas informações são as mais variadas possíveis. Como regra geral, podemos classificá-las em dois grupos: o primeiro, daqueles que, descobrindo algum problema de saúde, procuram saber mais sobre o que está acontecendo. Esta busca é acompanhada por outras, compondo o processo denominado itinerário terapêutico15 15 Sobre o assunto, consultar, entre outros, Rabelo (1999). . O segundo, o de pessoas acometidas por doenças graves que buscam na literatura informações complementares àquelas oferecidas por profissionais de saúde16 16 Existe uma grande quantidade de pesquisa sobre esta temática. Veja, por exemplo, Datta (2012), com o relato de um portal desenvolvido para prover informações sobre crianças com obesidade; Kalichman (2003), em pesquisa que examina como pessoas portadoras do vírus HIV usam a web para acessar informações sobre a doença; Leung (2012), que nos mostra o funcionamento de um programa online de autoajuda para pessoas com distúrbios alimentares; Dolce (2011), com sua pesquisa sobre a Internet enquanto fonte de informação para sobreviventes do câncer; Erwina (2004),sobre pessoas que buscam informações na web sobre transtorno de ansiedade; Plantin (2010), sobre como pais utilizam a internet para encontrar informações sobre problemas de saúde de seus filhos. . Em ambos os casos, temos o fato de que a busca por informações na Internet é sempre acompanhada de outras fontes; quando acontece a interlocução da pessoa com seu círculo social. Este campo de comportamento remete àqueles que estão envolvidos diretamente com a enfermidade - o doente e também o seu cuidador - e é conhecido por Informática para a saúde do consumidor (Castiel, 2002CASTIEL, L. D.; SILVA, P. Internet e o autocuidado em saúde: como juntar os trapinhos? História, ciência e Saúde - Manguinhos, v.9, n. 2, p. 291-314, 1990.). Outras possibilidades de processos de busca de informações sobre saúde envolvendo outros atores também são relatados na literatura, como, por exemplo, o caso de médicos e enfermeiros (Lakeman, 2009LAKEMAN, R. Charting the future today: Psychiatric and mental health nurses in cyberspace. Australian and New Zealand Journal of Mental Health Nursing, v. 9, p. 42-50, 2009.) que buscam informações sobre procedimentos no campo da saúde mental; ou o crescente uso, entre a comunidade médica, de busca de informação e troca de experiências importantes para o estabelecimento de diagnóstico e tratamento, fenômeno relatado por Derse (2008DERSE, A. R., MILLER, T. E. Net effect: Professional and ethical challenges of Medicine Online. Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics, n.17, p. 453-464, 2008.).

Um instrumento bastante utilizado a partir da internet é e-health, plataforma virtual de suporte à saúde. As plataformas virtuais de atenção à saúde são diversas, desde aquelas oferecendo serviços para questões bastante específicas como anorexia nervosa e bulimia (Casilli, 2012CASILLI, A. A. ; TUBARO, P.; ARAYA, P. Ten years of Ana: Lessons from a transdisciplinary body of literature on online pro-eating disorder websites. Social Science Information, vol. 51, p. 120-139, 2012.), intervenções na área de saúde mental como terapia online (Elleven, 2004ELLEVEN, R.; ALLEN, J. M. Applying Technology to Online Counseling: Suggestions for the Beginning E-Therapist. Journal of Instructional Psychology, v.1, p. 223-227, 2004.) ou ajudas para adolescentes com problemas emocionais (Hoek, 2012HOEK, W.; SCHUURMANS, J.; KOOTHM, C. P. Effects of Internet-Based Guided Self-Help Problem-Solving Therapy for Adolescents with Depression and Anxiety: A Randomized Controlled Trial. PLoS ONE, v. 7, n. 8, 2012. ), até aquelas de cunho mais genérico, como os serviços de teleatendimento a pessoas idosas vivendo sozinhas, oferecidos por empresas privadas ou mesmo por órgãos públicos. É o caso, por exemplo, do programa MyVitali, oferecido por uma empresa privada, que tem por objetivo monitorar a saúde de pessoas idosas, além de proporcionar teleatendimento para situações de emergência. Assim, segundo informativo disponível do site da empresa,

myVitali(r) é a chave para a autodeterminação na terceira idade. Uma casa com sistema integrado, composto de funções de emergência, a monitorização de sinais vitais, vigilância, informação e utilidades oferecem a segurança de uma assistência total. O projeto atua concentrando-se nas áreas de monitoramento de saúde, emergência e Comunicações. Gravadas automaticamente informações vitais, como, por exemplo, a pressão arterial, açúcar no sangue ou peso, forma a base para a prevenção da saúde, e assistência na doença. myVitali(r) dá feedback sobre os sinais vitais, ajudar a alcançar os objetivos, e o médico informado ou pessoas a contratar em situações de emergência17 17 Disponível em: <http://www.myvitali.com/pt/que-e-myvitali/>. Acesso em: 28 jan. 2014.

Serviço da mesma natureza é o oferecido pela Prefeitura da Cidade de Santos, no Estado de São Paulo: o Programa Televida, que tem por objetivo prestar serviço de teleassistência ao idoso, um sistema de monitoramento à distância que vai cuidar de pessoas da terceira idade em situação de risco18 18 Disponível em: <http://www.santos.sp.gov.br/cidadeaberta/node/207>. Acesso em: 28 jan. 2014. .

Os que utilizam a internet como fonte de informação ou mesmo como instrumento para atenção à saúde não o fazem de forma exclusiva19 19 Sobre esse assunto, consultar Matzat (2010) e Waite (2011). . Continuam as outras práticas. Para o nosso caso específico, o da saúde mental, pessoas que recorrem a informações ou serviços na internet (como a terapia online) também utilizam os serviços tradicionais de saúde, com consultas médicas e, em alguns casos, atendimento em clínicas e hospitais especializados. Interessante observar, também, que as informações online são fonte importante para a pessoa dialogar com seu médico que, frequentemente, demarca seu saber com linguagens especializadas e postura de detentor de um conhecimento inacessível ao leigo. Em muitas ocasiões, as informações obtidas pela internet podem resultar em perguntas relativamente inconvenientes aos médicos, porque pessoas questionam este domínio exclusivo do saber, ao solicitar conteúdos mais compreensíveis nas informações oferecidas pelo Profissional de Saúde (Dedding, 2011DEDDING, C. et al. How will e-health affect patient participation in the clinic? A review of e-health studies and the current evidence for changes in the relationship between medical professionals and patients. Social Science and medicine, v.7, p. 249-53, 2011.).

O segundo tipo de práticas comunicativas ocorridas na web é o que designei por sociabilidades online. Nesse caso, acontece a interação entre os participantes, seja entre duas pessoas, em uma conversa no Skype ou em algum portal de troca instantânea de mensagens, ou mesmo uma página onde se comunicam várias pessoas. O exemplo mais célebre é o do Facebook ou do Twitter. Para o caso de interações entre duas pessoas, as possibilidades de troca veiculadas pela internet substituem a conversa telefônica. A principal diferença é o acesso. Há ainda, com efeito, uma defasagem enorme relativamente aos custos de uma ligação telefônica e aquela realizada através de algum portal da Internet. Em ambos os casos, entretanto, temos o mesmo fenômeno: a possibilidade de as pessoas entrarem em contato instantâneo, superando a distância física. Este veículo é bastante importante para a manutenção de laços sociais já estabelecidos, como os de parentesco e amizade: pessoas que se mudam para lugares distantes daqueles de origem continuam a se comunicar com aqueles que ficam.

Mas o ponto que nos interessa diretamente diz respeito à possibilidade de as interações mediadas pela Internet se constituírem em instrumento importante para a promoção do bem-estar. Estamos admitindo como válida a hipótese de que práticas de sociabilidade, independentemente do fato de resultarem de interações face-a-face ou daquelas mediadas pela internet, têm o mesmo efeito prático: promovem o sentimento de pertença e de acolhimento a um grupo de referência, indispensáveis ao bem estar; igualmente, mobilizam recursos (afetivos, materiais, de informação) para apoio em situação de stress20 20 Já trabalhamos em outro lugar com estas questões. Consultar, sobre o assunto, (Fontes,2011); (Fontes; Portugal,2013); (Fontes,2013). . Há literatura abundante sobre os efeitos das sociabilidades praticadas a partir da internet: Steinfield (2008STEINFIELD, C.; ELLISON, N. B.; LAMPE, C. Social capital, self-esteem, and use of online social network sites: A longitudinal analysis. Journal of Applied Developmental Psychology v. 29, p. 434-445, 2008.) investiga os efeitos do uso do Facebook sobre a auto-estima e construção de capital social entre estudantes universitários norte-americanos; Fogel (2009)FOGEL, J.; STEVEN, A.; SCHNABEL, F. Internet Use and social support in women with breast cancer. Health Psychology, v. 21, n. 4, p. 398-404, 2002. nos mostra como pessoas que usam o Facebook e o Myspace apresentam maior sentimento de confiança; Sheldon (2012SHELDON, P. Profiling the non-users: Examination of life-position indicators, sensation seeking, shyness, and loneliness among users and non-users of social network sites., Computers in Human Behavior v. 28, p. 1960-1965, 2012.) nos relata o fato de que as pessoas não usuárias do Facebook apresentam índices maiores de timidez e de solidão21 21 Existem alguns poucos estudos que contestam esta associação entre uso de internet e fortalecimento das redes de sociabilidade. Hlebec(2006), por exemplo, nos informa que a internet tem relativamente pouco impacto nas relações sociais, com exceção de alguns segmentos desprivilegiados, como os divorciados, os menos educados. Kraut(2002) informa o que ele designa o paradoxo da internet: o fato de que usuários intensivos das mídias mediadas pela net apresentam efeitos negativos no envolvimento social e bem-estar psicológico. .

As sociabilidades intermediadas pela net também se mostram bastante importantes para grupos de pessoas que apresentam problemas em suas interações face-a-face. Grupos que, de uma maneira ou de outra, são discriminados conseguem ultrapassar as barreiras do preconceito através da Internet e, dessa forma, estabelecer laços sociais. Eyrich-Garg (2011)EYRICH-GARG, K. Sheltered in cyberspace? Computer use among the unsheltered 'street' homeless. Computers in Human Behavior, v. 27, p. 296-303, 2011. nos apresenta uma interessante pesquisa sobre os efeitos do uso da Internet por pessoas que moram nas ruas da Filadélfia, EUA. A autora afirma que o acesso à Internet pode ser um poderoso instrumento para o reestabelecimento22 22 Eyrich-Garg (2011) afirma que a comunicação com os mais próximos frequentemente é ameaçada pela situação de morar na rua, e que a internet pode ser um instrumento poderoso para contrabalançar esta tendência. (e mesmo a conquista de novos) laços sociais, importantes para alimentar a rede de apoio social necessária ao enfrentamento do isolamento social. Da mesma forma, grupos com identidades estigmatizadas encontram na internet instrumento importante para motivá-los a participar. Segundo Bargh (2004BARGH, J.; MCKENNA, K. Y.A. The Internet and Social Life. Annu. Rev. Psychol, v. 55, p.573-90, 2004.), pessoas com doenças estigmatizantes como HIV ou câncer de próstata encontram na Internet espaços para enfrentar seus problemas, tanto no que diz respeito à construção de suas identidades como também na busca de apoio para as suas aflições; ou mesmo o conforto proporcionado pela situação de anonimato, que permite falar sobre coisas que incomodam com mais facilidade23 23 Sobre Estigma e grupos de apoio virtual, consultar Panteli (2009). .

A busca por apoio talvez seja o motivo mais frequente entre aqueles que apresentam algum problema de saúde. As práticas de sociabilidade mediadas pela internet são, ao lado daquelas vivenciadas em interações face-a-face, instrumentos importantes na construção do apoio social. Apoio social online é assim definido por LaCoursiere (2001)LACOURSIERE, S. P. A Theory of Online Social Support. Advances in Nursing Science, v. 24, n. 1, p. 60-77, 2001.:

Online social support is defined as the cognitive, perceptual, and transactional process of initiating, participating in, and developing electronic interaction or means of electronic interactions to seek beneficial outcomes in health care status, perceived health or psychosocial processing ability. It incorporates all components of traditional social support, with the addition of entities, meanings, and nuances present in a virtual setting, and unique to computer-mediate communication (LaCoursiere, 2001, p.67LACOURSIERE, S. P. A Theory of Online Social Support. Advances in Nursing Science, v. 24, n. 1, p. 60-77, 2001.)

O apoio social encontrado a partir das interações mediadas pela internet não é essencialmente diferente daquele obtido a partir da interação face-a-face. Devem, não obstante, ser observadas algumas características estruturais da rede (tamanho, composição, densidade, entre outras24 24 Consultar, sobre o assunto, Hlebec (2006). ) que resultam em formas relativamente específicas. Redes formadas por familiares, amigos, vizinhos e conhecidos fornecem apoio diferente daquelas formadas por grupos de discussão, blogs, ou outros meios que promovem interação entre desconhecidos. Essas últimas redes reúnem pessoas que se ligam por laços fracos, têm dimensão bem maior do que as estruturadas em interações face-a-face e, na maior parte dos casos são complementares às outras construídas pelas pessoas; fazem, assim, parte do círculo social - construído a partir das interações territoriais e virtuais25 25 Sobre característica das redes de apoio virtuais, consultar Hersch (2012). . Grupos de autoajuda, por exemplo, são instrumentos importantes para pessoas que enfrentam problemas similares compartilharem suas experiências, o que não é conseguido mesmo na interação face-a-face com pessoas mais íntimas. Pelo fato mesmo de terem que enfrentar os mesmos problemas (um tratamento médico que implica intenso sofrimento, ou situações de estigma provocadas pelo adoecimento), as pessoas se confortam umas às outras e encontram maior empatia nas suas interações.

A literatura sobre grupos de apoio virtuais descreve uma gama de situações bastante variadas: grupos de apoio para mães solteiras (Dunham, 1998DUNHAM, P. et al. Computer-Mediated Social Support: Single Young Mothers as a Model System. American Journal of Community Psychology, v. 26, n. 2 p. 281-306, 1998.), para migrantes (Chen, 2011CHEN, W.; CHOI, A. Internet and social support among Chinese migrants in Singapore. New media & society, v.13, n. 7, p. 1067-1084, 2011.). São pessoas que enfrentam situações delicadas e que encontram nesses grupos de apoio possibilidade de compartilhar seus sofrimentos e obter informações sobre como lidar com seus problemas. Na maior parte dos casos, esses grupos são instrumentos para construção de sociabilidades secundárias, ocasionalmente primárias, e, em sua natureza, não diferem daquelas construídas em interações face-a-face.

Para o caso específico da saúde mental, as possibilidades de busca de apoio são bastante variadas, com características semelhantes aos grupos descritos acima, e também com desenhos de interação bastante similares aos estruturados a partir de interações face-a-face. Os grupos de apoio e organizações de autoajuda são bastante comuns nos círculos sociais de pessoas com transtorno mental, e oferecem importante suporte para o enfrentamento da enfermidade26 26 Pesquisa feita nos Estados Unidos em 2002 informa que mais de um milhão de pessoas participam de grupos de autoajuda de pessoas com transtorno mental (Goldstrom, 2006). . Alguns pontos parecem ser mais frequentes nestes grupos para pessoas com transtorno mental: (a) o isolamento social, comum em casos de transtornos mais severos, motiva as pessoas a buscarem apoio nos grupos virtuais, fato comprovado por Cooper (2002COOPER, L. A; HOUSTON, T.; DANIEL, E. Internet Support Groups for Depression: A 1-Year Prospective Cohort Study. Am J Psychiatry, v. 159, p. 2062-2068, 2002.) para pessoas com depressão; Houston (2002HOUSTON, T. Internet Support Groups for Depression: A 1 Year Prospective Cohort Study., Am J Psychiatry v. 159, n.12, p. 2062-68, 2002.), nesta mesma direção, nos mostra que 25% das pessoas com depressão severa que entrevistou - participantes de grupos de apoio online - afirmaram não dispor de ajuda tangível, quer dizer, eram pessoas com problemas severos de isolamento social; (b) fato também importante a motivar a busca por apoio online é a possibilidade de compartilhar problemas com pessoas que igualmente sofrem. Bauer (2012BAUER, R. et al. Cyber-support: An analysis of online self-help forums (online self-help forums in bipolar disorder). Nord J Psychiatry, v.67, n.3, p. 185-90, 2012.), analisando grupos de apoio online para pessoas com transtorno bipolar, afirma que a motivação principal das pessoas para participar deste grupo é a possibilidade de discutir e compartilhar as experiências na luta diária para enfrentar a doença; (c) também há o caso dos cuidadores que participam dos grupos de apoio online.

Pessoas que lidam diretamente com o adoecimento, sofrendo também com isso, encontram nesses grupos um espaço importante para a busca de informações e para compartilhar a situação cotidiana de stress. Meadel (2006MEADEL, C. Reordering the psychiatric spectrum. The role of parents of autistic children in an electronic discussion circle. Politix, v. 73, p. 57-82, 2006.) assinala a importância dos grupos para pais de crianças autistas. A participação nos mesmos é importante para lidar contra o estigma, ter acesso a informações e também compartilhar o sofrimento.

Conclusões

A revisão da literatura realizada neste artigo, embora não exaustiva, nos permitiu mapear satisfatoriamente a ampla gama de temáticas ligadas a práticas de sociabilidades no campo da saúde mediadas pela Internet. Também nos possibilitou mostrar que, embora a novidade destas práticas seja um fato, o seu conteúdo não difere substancialmente daquelas verificadas em interações face-a-face, ou mediadas por veículos de comunicação mais antigos como, por exemplo, o telefone. Fenômeno verificado desde o início do século passado, e que é objeto de estudo de autores como Simmel ou Weber, a crescente individualização do mundo moderno e a consequente ampliação dos círculos sociais se expande de forma considerável com as possibilidades de acesso a um veículo de comunicação do porte da Internet, o qual proporciona facilidade em estabelecer interações sociais com custos reduzidos.

O fenômeno da Internet se torna objeto de estudo de diversos campos de conhecimento e tem merecido crescente atenção dos cientistas sociais. Estudar sociabilidades mediadas pela web exibe, entretanto, desafios ainda não completamente superados. Os métodos tradicionais não dão conta da complexa realidade do fenômeno, nem respondem satisfatoriamente a questões sobre a natureza deste fenômeno. Sim, respondem os que se debruçam sobre esta questão: não há diferenças substanciais entre os dois fenômenos, as sociabilidades ancoradas territorialmente e aquelas localizadas do ciberespaço. É o que pensa, por exemplo, Kozinets (2011KOZINETS, R. V. Doing Ethnographic Research Online. London: Sage Publications, 2011. ), quando afirma que o que importa são os processos comunicativos e as interações dali derivadas. Mas, também este autor reconhece que esse ponto, aparentemente simples, não é compreendido plenamente pelos cientistas sociais. Há ainda um quê de mistério no mundo virtual.

O problema diz respeito diretamente a como estudar sociabilidades mediadas pela net. Desconsiderando os estudos de grandes bancos de dados agregados, que nos oferecem um potencial incrível para a análise dos movimentos da estrutura das redes sociais, o mundo da vida, o cotidiano das pessoas, tão caro aos cientistas sociais, especialmente aos antropólogos, não é capturado pelo retrato fornecido pelas cada vez mais sofisticadas análises reticulares. As nuances dos processos comunicativos, bastantes complexos mesmo em observações diretas, se tornam quase indecifráveis quando não é possível explorar a rica experiência do sujeito em uma ação interativa. O que pensam, como reagem a situações, como representam o mundo. Enfim, questões comumente colocadas por estudiosos de temas como apoio social, representação social da doença, itinerários terapêuticos só podem ser apreendidas se considerarmos alguns índices significantes, diversos daqueles encontrados nas entrevistas, vídeos e outras técnicas de observações que frequentemente utilizamos.

Aqui, temos que buscar, a partir dos bate-papos dos grupos de discussão, dos posts das chamadas redes sociais (Facebook, Orkut, entre outras), dos textos dos blogs. É um desafio a enfrentar, principalmente no ambiente acadêmico brasileiro, em que os estudos sobre o assunto, principalmente aqueles produzidos por cientistas sociais, são ainda escassos.

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  • WYAT, S. et al. The Digital Divide: Health, information and everyday life., New media society v. 7, n. 2, p. 199-218, 2005.
  • 1
    VOIP ou Voice over Internet Protocol é um mecanismo que permite a transmissão de voz pela Internet, o que barateia enormemente os custos, em comparação a uma ligação telefônica normal.
  • 2
    L'individu se voit d'abord dans un environnent, qui, relativement à son individualité, l'enchaîne à sa destinée et lui impose de vivre étroitement lié à ceux auprès desquels le hasard de sa naissance l'a placé [...]. Mais au fur et à mesure de l'évolution, chaque individu tisse des liens avec des personnes situées à l'extérieur de ce premier cercle d'association, qui au contraire ont avec une relation fondée objectivement sur les mêmes dispositions, les mêmes penchants, les mêmes activités, etc. ; l'association en raison d'une coexistence extérieure est remplacée de plus en plus par une association fondée sur des relations de contenu. [...] L'appartenance géographique et physiologique, déterminée par le terminus a quo, a été remplacée ici de la façon la plus radicale par la synthèse du point de vue de la finalité, de l'intérêt interne et objectif, ou, si l'on veut, de l'intérêt individuel.
  • 3
    O que Bourdieu denomina de habitus, construções de uma geografia social estruturando práticas e delimitando os espaços de pertencimento: o espaço prático da existência cotidiana, com suas distâncias, mantidas ou defendidas, e seus semelhantes que podem estar mais longe do que os estranhos: o que o espaço da geometria é para o espaço hodológico da experiência comum com suas lacunas e descontinuidades (Bourdieu, 2007, p. 162).
  • 4
    Boa parte dos escritos de Simmel está disponível online. Consultar, por exemplo, o site: http://socio.ch/sim/index_sim.htm
  • 5
    Veja a discussão sobre o assunto que estabeleci em (Fontes,2009).
  • 6
    Consultar também (Fontes, 2004).
  • 7
    Embora cada vez mais pessoas tenham acesso à internet, o fenômeno da exclusão social ainda é significativo. No Brasil, por exemplo, 60% dos domicílios ainda não têm acesso a banda larga. O Site do Centro de Estudos sobre tecnologias de comunicação e informação (Disponível em: <http://www.cetic.br/usuarios/tic/2012/>. Acesso em: 18 jan. 2014) apresenta-nos uma boa descrição da realidade.
  • 8
    É vasta a literatura sobre o assunto. Consultar, por exemplo, Thiery (2011), sobre o desenvolvimento dos grupos de discussão no Facebook e Twitter; Fowley (2011) - um estudo etnográfico de jovens blogueiros na Irlanda; Bahrke (2011), sobre redes sociais e esfera privada, tomando por exemplo o Facebook; Bhattacharyya (2011), sobre amizades, homofilia e redes sociais virtuais; Dolinska(2010), sobre compartilhamento de conhecimentos em Blogs.
  • 9
    Ver, sobre o assunto, o clássico de BERGER e LUCKMANN (1976).
  • 10
    Para Schutz (2013, p. 86), o homem em sua vida cotidiana [...] encontra, a cada momento um estoque de conhecimento à sua disposição, que lhe serve como um esquema interpretativo de suas experiências passadas e presentes, e também determina sua antecipação das coisas que estão por vir.
  • 11
    Consultar sobre o assunto (Fontes, 2010); Walker (1981, p. 73).
  • 12
    Consultar a respeito, Panteli (2009).
  • 13
    Ver, sobre o assunto, Mitchell (2011), sobre os benefícios causados pelo uso da internet; Kraut (1998), sobre a uso da internet e seus efeitos sobre o bem estar social e psicológico; LaCoursiere (2001), sobre o espaço virtual.
  • 14
    Sobre o assunto, Renahy (2006) apresenta um levantamento bibliográfico de pesquisas realizadas na França sobre conhecimento sobre informações em saúde e o papel da internet; Escoffery (2005) investiga os hábitos de uso de estudantes universitários sobre comportamentos de busca por informações sobre saúde na internet.
  • 15
    Sobre o assunto, consultar, entre outros, Rabelo (1999).
  • 16
    Existe uma grande quantidade de pesquisa sobre esta temática. Veja, por exemplo, Datta (2012), com o relato de um portal desenvolvido para prover informações sobre crianças com obesidade; Kalichman (2003), em pesquisa que examina como pessoas portadoras do vírus HIV usam a web para acessar informações sobre a doença; Leung (2012), que nos mostra o funcionamento de um programa online de autoajuda para pessoas com distúrbios alimentares; Dolce (2011), com sua pesquisa sobre a Internet enquanto fonte de informação para sobreviventes do câncer; Erwina (2004),sobre pessoas que buscam informações na web sobre transtorno de ansiedade; Plantin (2010), sobre como pais utilizam a internet para encontrar informações sobre problemas de saúde de seus filhos.
  • 17
    Disponível em: <http://www.myvitali.com/pt/que-e-myvitali/>. Acesso em: 28 jan. 2014.
  • 18
    Disponível em: <http://www.santos.sp.gov.br/cidadeaberta/node/207>. Acesso em: 28 jan. 2014.
  • 19
    Sobre esse assunto, consultar Matzat (2010) e Waite (2011).
  • 20
    Já trabalhamos em outro lugar com estas questões. Consultar, sobre o assunto, (Fontes,2011); (Fontes; Portugal,2013); (Fontes,2013).
  • 21
    Existem alguns poucos estudos que contestam esta associação entre uso de internet e fortalecimento das redes de sociabilidade. Hlebec(2006), por exemplo, nos informa que a internet tem relativamente pouco impacto nas relações sociais, com exceção de alguns segmentos desprivilegiados, como os divorciados, os menos educados. Kraut(2002) informa o que ele designa o paradoxo da internet: o fato de que usuários intensivos das mídias mediadas pela net apresentam efeitos negativos no envolvimento social e bem-estar psicológico.
  • 22
    Eyrich-Garg (2011) afirma que a comunicação com os mais próximos frequentemente é ameaçada pela situação de morar na rua, e que a internet pode ser um instrumento poderoso para contrabalançar esta tendência.
  • 23
    Sobre Estigma e grupos de apoio virtual, consultar Panteli (2009).
  • 24
    Consultar, sobre o assunto, Hlebec (2006).
  • 25
    Sobre característica das redes de apoio virtuais, consultar Hersch (2012).
  • 26
    Pesquisa feita nos Estados Unidos em 2002 informa que mais de um milhão de pessoas participam de grupos de autoajuda de pessoas com transtorno mental (Goldstrom, 2006).

Datas de Publicação

  • Publicação nesta coleção
    Sep-Dec 2014

Histórico

  • Recebido
    25 Fev 2014
  • Aceito
    30 Jul 2014
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