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Linguagem em (Dis)curso

versión On-line ISSN 1982-4017

Ling. (dis)curso vol.18 no.2 Tubarão mayo/agosto 2018

http://dx.doi.org/10.1590/1982-4017-180208-12217 

Artigos de Pesquisa

AS NARRATIVAS DE SI E A PRODUÇÃO DA MEMÓRIA DO HIV NA CAMPANHA O CARTAZ HIV POSITIVO

The narratives of the self and the production of hiv memory in the campaign O cartaz HIV positivo

Las narrativas de si mismo y la producción de memoria del hiv en la campaña O cartaz HIV positivo

Atilio Butturi Junior* 

Camila de Almeida Lara** 

* Doutor em Linguística (UFSC) e docente do Programa de Pós-Graduação em Linguística da UFSC e do Mestrado Interdisciplinar em Ciências Humanas da Universidade Federal Fronteira Sul (UFFS). E-mail: atilio.butturi@ufsc.br. Universidade Federal de Santa Catarina. Centro de Comunicação e Expressão. Departamento de Língua e Literatura Vernáculas. Florianópolis, SC, Brasil

** Mestra e Doutoranda em Linguística no Programa de Pós-graduação em Linguística (UFSC). E-mail: camilaalara04@gmail.com. Universidade Federal de Santa Catarina. Centro de Comunicação e Expressão. Departamento de Língua e Literatura Vernáculas. Florianópolis, SC, Brasil

Resumo

Este trabalho tem como objetivo fazer uma análise discursiva dos enunciados das narrativas de pessoas que vivem com hiv no Brasil contemporâneo. Para tanto, partiu de discussões sobre a memória e sobre o papel das narrativas na experiência da doença, bem como da problematização biopolítica do que aqui se entenderá como o dispositivo crônico da aids. Os recortes discursivos analisados são compostos de depoimentos em vídeo de sujeitos que vivem com hiv, produzidos em 2015 pelo Grupo de Incentivo à Vida como parte da campanha O Cartaz HIV Positivo. A hipótese é de que o funcionamento discursivo nessas narrativas indica um jogo ainda em aberto que diz respeito aos enunciados estigmatizantes de sidanização, às técnicas de confissão e às possibilidades de resistência para os sujeitos que hoje vivem com hiv.

Palavras-chave: Narrativa da doença; Memória; HIV/AIDS; Subjetivação; Resistência

Abstract

This paper aims at making a discursive analysis of the utterances of narratives by people living with aids in contemporary Brazil. Thereunto, it started from discussions about memory and the role of narratives in experiencing the disease, as well as the biopolitics problematization of what is understood as the chronical apparatus of aids. The discursive cut-outs analyzed are composed by ten recorded testimonials of people living with aids, produced in 2015 by the Grupo de Incentivo à Vida (Life Support Group) as a part of the campaign O Cartaz HIV Positivo. The hypothesis is the discursive functioning on these narratives indicates a still open game about the stigmatizing utterances of aidsation, the confession techniques and the possibilities of resistance for the subjects living with hiv nowadays.

Keywords: Narrative of disease; Memory; HIV/AIDS; Subjectivation; Resistance

Resumen

Este trabajo tiene como objetivo hacer un análisis discursivo de los enunciados de las narrativas de personas que viven con hiv en Brasil contemporáneo. Para ello, ha partido de discusiones sobre la memoria y sobre el rol de las narrativas en la experiencia de la dolencia, bien como de la problematización bio-política de que aquí se va a entender como el dispositivo crónico de aids. Los recortes discursivos analizados son compuestos de testimonios en video de sujetos que viven con hiv, producidos en 2015 por el Grupo de Incentivo à Vida como parte de la campaña O Cartaz HIV Positivo. La hipótesis es que el funcionamiento discursivo, en esas narrativas, indica un juego aún en abierto, que dice respeto a los enunciados de estigmatización de aidsación, hasta las técnicas de confesión y las posibilidades de resistencia para los sujetos que hoy viven con hiv.

Palabras clave: Narrativa de la dolencia; Memoria; HIV/AIDS; Subjetivación; Resistencia

1 INTRODUÇÃO

“Primeiro eu conto a minha história, porque eu acho que é uma coisa que chega nas pessoas muito mais rápido”. É assim que Silvia Almeida responde à entrevistadora Marília Gabriela, em 2014, quando perguntada sobre suas atividades como palestrante e militante. Silvia narra suas histórias pessoais da perspectiva da pessoa que vive com hiv e cuja infecção se deu nos anos noventa do século XX. É uma paciente crônica, nos moldes definidos por Kleinman (1988): construída na rede de sentidos (sociais, morais e políticos) e de produção de memórias sobre as doenças que extrapola os limites biomédicos de categorização da doença ou do doente1.

Da perspectiva da narrativa da pessoa que vive com hiv, passamos ao problema da construção da memória. Philippe Artières (2004) mostra que, a partir das modificações promovidas pela chegada da TARV (terapia antirretroviral) e de sua universalização na França, no final da década de noventa do século XX, os arquivos relativos à infecção pelo hiv2 têm destinos incertos. Por um lado, enquanto organizações como a AIDES, fundada por Daniel Defert nos anos oitenta, depositou seus documentos nos Arquivos Nacionais, muitas outras instituições, menores e múltiplas, têm sofrido um esvaziamento e um consequente abandono de seu material. Artières (2004) aponta para problemas fundamentais que envolvem a história documental da infecção na França e sugere uma problematização ainda fulcral, segundo uma leitura foucaultiana: a da narrativa das resistências mínimas, daquilo que seriam as existências esquecidas e cuja característica seria o dar a ver às memórias de luta.

O que estes dois enunciados trazem em comum, para além do objeto sobre o qual se debruçam, diz respeito ao papel que as estratégias de produção da memória desempenham na constituição dos discursos sobre as doenças e os doentes. Ora, é no interior desse “dispositivo complexo de uma memória” (PÊCHEUX, 1999, p.51) que pretendemos interrogar nosso objeto, qual seja, as narrativas dos sujeitos que vivem com hiv no Brasil contemporâneo.

Passemos em sobrevoo sobre os discursos que envolveram - e, como mostraremos, permanecem a envolver - a aids e o hiv. Num texto tornado clássico, Susan Sontag (2007) sugere que a aids geraria uma “identidade deteriorada” e, no limite, responsável pela infecção. Sontag (2007) faz notar o caráter biopolítico desse jogo discursivo, capaz de alimentar fantasias sinistras a respeito da moléstia, assinalando vulnerabilidades individuais e sociais e reforçando a sensação de que a aids é onipresente: o vírus invade o organismo, e a doença invade toda a sociedade (o organismo social). Instalado o pânico moral, teríamos a produção de memórias que redundariam em narrativas de si culpabilizantes e estigmatizantes.

O texto de Sontag é de 1988. Desde meados da década de noventa do século XX, como se sabe, uma série de transformações e deslocamentos no “dispositivo da aids” (PERLONGHER, 1987) têm se delineado, configurando um “dispositivo crônico da aids” (BUTTURI JUNIOR, 2016b). Dentre as estratégias deste último, certamente a universalização - ainda problemática (BIEHL, 2010, 2005) - do acesso às Terapias Antirretrovirais (doravante, TARV) ocupa o lugar tático fundamental no que diz respeito à produção de memórias e de subjetividades relacionadas ao hiv e à aids. No Brasil, a junção de políticas estatais e de iniciativas da sociedade civil organizada (GALVÃO, 2000) deu lugar a uma ampla mobilização, cujos resultados ainda estão sendo produzidos.

É ao funcionamento discursivo desse dispositivo crônico da aids e de sua rede de memórias que pretendemos nos voltar. Mais detidamente, nosso objetivo é descrever, a partir de uma análise dos discursos foucaultiana, a relação existente entre os enunciados de cuidado e confissão da biopolítica e as táticas subjetivas de cuidado de si, cuja perspectiva é a das resistências e da constituição de outras topologias e outros dispositivos de memória para o hiv. Para tanto, analisaremos os discursos materializados em vídeos, produzidos em 2015 no âmbito da O Cartaz HIV Positivo, do Grupo de Incentivo à Vida (GIV). Publicados na página do GIV no Youtube, tais vídeos trazem micronarrativas de sujeitos que vivem com hiv. Nossa hipótese é de que essas narrativas de si indicam movimentos de deslocamento e de adesão ao dispositivo biopolítico do hiv, sugerindo uma polivalência tática dos discursos (FOUCAULT, 2009) que ora funcionam na modalidade da sujeição, ora oferecem possibilidades de gestos de resistência.

A fim de organizar o presente escrito, a primeira seção se ocupará de definir os traços gerais do dispositivo crônico da aids e sua memória produzida a partir de discursos de governo biopolíticos. Por sua vez, a segunda seção se debruça sobre a relação entre as narrativas e as subjetividades, dando destaque ao vértice de saberes que reúne antropologia e arqueogenealogia foucaultiana. A terceira seção, então, será o espaço de apresentação das análises, seguidas das Considerações Finais.

2 MEMÓRIA, BIOPOLÍTICA E DISPOSITIVO CRÔNICO DA AIDS

Inicialmente, entenderemos com Perlongher (1987) e Butturi Junior (2016b) que a aids e a infecção pelo o hiv têm o funcionamento de um dispositivo específico, nos moldes delineados por Michel Foucault e retomados por Giorgio Agamben. Essa escolha pela teoria dos dispositivos nos permitirá tanto relacionar as discussões da Antropologia da Saúde (ver próxima seção) e a arqueogenealogia (a reboque, os estudos do campo de estudos discursivos) quanto sustentar que há formas de subjetivação produzidas pelo dispositivo da aids que trazem no bojo memórias de racialização e de estigmatização ainda em vigor.

Em O que é AIDS, Perlongher (1987, p.76) assume o papel que tem Michel Foucault para pensar a aids, entendendo-a como um dispositivo: “O dispositivo da AIDS não parece dirigir-se (pelo menos da ótica progressista) tanto à extirpação dos atos homossexuais, mas à redistribuição e controle dos corpos perversos [...]”. Pelúcio e Miskolci (2009, p.127) retomam o texto clássico de Perlongher e constatam que as práticas desse dispositivo permanecem funcionando, segundo a ordem da sidanização: um conjunto de discursos e práticas que produzem identidades disciplinadas e abjeção - relativas à normalidade heterossexualizante -, incidindo sobre os corpos que têm hiv e distribuindo-os ainda segundo a ordem da culpabilização e do pânico moral.

Butturi Junior (2016b) retoma estes trabalhos para delinear modificações do dispositivo da aids, que configurariam um dispositivo crônico (ver a seguir). Inicialmente, descreve os dispositivos como conjunto de discursos e práticas que engloba um jogo de elementos e agentes, com funções estratégicas e políticas que têm por finalidade responder a demandas históricas. Heterogêneos e ubíquos, esses dispositivos funcionariam como tecnologias de subjetivação, apontando para o problema da possibilidade política de resistência (ou, como afirma Agamben, de profanação) diante de uma governamentalização cada vez mais efetiva.

Façamos um parêntese a fim de descrever o vértice entre a governamentalização, os dispositivos e as formas de subjetivação com que operaremos neste artigo. Cabe retomar, inicialmente, o problema da governamentalidade. Foucault (2008) ensina que entre os século XVI e XVIII a Europa passava por um processo de assunção das “artes de governo”. Teria sido o problema da população um dos responsáveis pelo que o francês chama de “desbloqueio” da problemática do governo. Ela permite não apenas a modificação do foco - a família passa a ser lida a partir da população -, mas exige que todas as ações tenham por fim a vida da população. Para Foucault (2008), a Economia Política passaria a existir justamente como um dispositivo de saber-poder cujos saberes e cálculos estariam voltados para essa população. Uma governamentalização do Estado, portanto, que atenderia aos desígnios da biopolítica, entendida como um conjunto de discursos, estratégias e práticas que se voltam tanto para o corpo individual, em formas disciplinares, quanto para o corpo social, em forma de regulamentação da população (FOUCAULT, 2010).

A junção entre uma anatomopolítica do corpo individual e de uma biopolítica da espécie (FOUCAULT, 2010) exige a modificação das técnicas e dos objetos do poder-saber. Não apenas a disciplinas do sujeito, mas o problema da economia e do governo do povo. Este governo sobre a espécie, baseado no cálculo e na estatística, é um poder sobre a vida. Conforme Foucault, a governamentalização do Estado estaria intimamente relacionada à desqualificação da morte, expulsa dos limites do poder. Se o poder soberano era caracterizado por sua capacidade de fazer morrer, o Estado biopolítico e suas técnicas de governo reúnem dispositivos de segurança, cuja função é fazer viver. Note-se que, no interior dessa série de deslocamentos, Foucault (2009, p.159) já fazia notar o papel da sexualidade: “O sexo é o acesso, ao mesmo tempo, à vida do corpo e à vida da espécie”.

No interior dessas modificações, a saúde e a doença vão ter seus sentidos recompostos. Todavia, o problema da morte permanecerá em aberto: como permanecer excluindo a vida numa sociedade em que a morte aparece como um limite? Para Foucault (2010), a resposta reside nos racismos de Estado, na produção de certas formas de subjetividade “matáveis”: anormais, perigosos, degenerados. Em nome da segurança da população, novas tecnologias de manutenção da saúde e da expulsão - “[...] a morte política, a expulsão, a rejeição, etc.” (FOUCAULT, 2010, p. 216) - da vida “biologicamente inferior”.

Fechamos o parêntese. Se entendemos os dispositivos de governo biopolíticos e suas estratégias racializantes de manutenção da vida da população e a centralidade da saúde na produção da segurança, é possível retomarmos o dispositivo (crônico) da aids. Para isso, perscrutemos as memórias discursivas que este dispositivo permite ler. Interessa-nos tanto a relação do dispositivo da doença com a biopolítica e o governo, como técnica de manutenção e esquadrinhamento da vida, quanto os deslocamentos que vem sofrendo, conforme os efeitos de estabilização e de transformação pelos quais passa. Dessa perspectiva, erigindo-se como parte da memória discursiva, esse dispositivo da aids será lido em sua capacidade de deslocamento que tanto modifica a série de discursos quanto a própria rede de discurso que funcionaria como seu a priori: “[...] o acontecimento, no caso, desloca e desregula os implícitos associados ao sistema de regularização anterior.” (PÊCHEUX, 1999, p. 52).

É nesse jogo de disjunções de uma memória que entenderemos aqui: a) um dispositivo da aids; b) um dispositivo crônico da aids. Intimamente relacionados, ambos retomam e reescrevem enunciados sobre a doença e os doentes, fazendo notar, porém, a permanência da exceção e da produção de abjeção da sidanização (PELÚCIO; MISKOLCI, 2009). Num primeiro momento, o dispositivo da aids estará centrado em enunciados contrários à “licenciosidade” dos perigosos, notadamente das práticas homoeróticas. Daí aparecem, no interior da biomedicina e devidamente midiatizados, os discursos do “câncer gay” e GRID (Gay-Related Imune Deficiency). Além dos homossexuais, os países africanos passam a ser um lócus do perigo biopolítico com a ascensão das narrativas que buscam pelas origens raciais do hiv (CAMARGO JR., 1994).

Como dispositivo de segurança (FOUCAULT, 2008, 2010), os discursos da aids das décadas de oitenta e noventa do século XX solicitam um retorno à conjugalidade heterossexual e constituem formas de subjetividade perigosas a partir da constituição dos chamados grupos de risco. Criado nos Estados Unidos em 1982, mesmo antes da identificação do vírus hiv, o discurso dos grupos de risco foram reconhecidos pelos 5H: hemofílicos, homossexuais, haitianos, heroinômanos e hookers (CAMARGO JR., 1994). Aos grupos de risco vai se aproximar a produção de uma forma de subjetividade, a saber, a do aidético, sujeito que adquiriu o hiv e cujo corpo oferece perigo que deve ser midiatizado (SOARES, 2001). Conforme Butturi Junior (2016b), esses discursos relacionam a individualização dos sujeitos que vivem com hiv (como aidéticos a se disciplinar) e retomam um problema higienista da população - que deve ser governada diante do risco iminente. O acontecimento da aids permite a existência de novos modelos de intervenção social planificada, amplificando o perigo relacionado às sexualidades perversas e a regulamentação estatal dos corpos e dos prazeres. Se a sexualidade está relacionada à morte, será preciso uma intervenção cuidadosa e uma racialização efetiva de toda sorte de sujeito que atente contra a manutenção da vida - definida segundo categorias bastante rígidas.

Dentre as tecnologias de segurança desse dispositivo da aids, destacamos: o surgimento das campanhas internacionais pelo uso do preservativo e pela adesão dos sujeitos, enfatizando os homossexuais masculinos (só mais tarde a infecção pelo hiv será tomada como uma questão heterossexual); os esforços de medicalização das pessoas que vivem com hiv e a responsabilização dessas pessoas. Nesse caso, o cuidado de si solicita uma forma de intervenção que é da ordem da responsabilização com a saúde geral da população. É o momento em que aparecem os primeiros medicamentos de controle da infecção pelo hiv, como o AZT e em que aparecem formas de resistência importantes: da falta de adesão ao tratamento, por sua violência, da negativa em assumir o uso do preservativo, da produção de uma literatura que pretende funcionar como contradiscurso e espaço de criação de outras memórias (BESSA, 2002; DANIEL, 1991).

O segundo momento que aqui pretendemos trazer à tona é o do dispositivo crônico da aids (BUTTURI JUNIOR, 2016b). De uma doença que solicitava o discurso perverso dos “grupos de risco”, a infecção pelo HIV “democratizou-se” para sujeitos envolvidos em outras práticas (sociais ou sexuais): heterossexuais, mulheres, pessoas da terceira idade etc. Não obstante a permanência de uma memória estigmatizante, o surgimento das Terapias Antirretrovirais, em meados da década de noventa, promove um deslocamento em direção à cronicidade da vida com hiv. De acordo bom Biehl (2005), o Brasil teve papel central no desenvolvimento de soluções para a epidemia, passando de um discurso de “africanização da aids”, em 1992, para uma espécie de paradigma biopolítico conhecido como a “revolução antirretroviral”.

Como política estatal, a Lei n.º 9.313, de 13 de novembro de 1996, dispõe que “Os portadores do HIV (vírus da imunodeficiência humana) e doentes de AIDS (Síndrome da Imunodeficiência Adquirida - SIDA) receberão, gratuitamente, do Sistema Único de Saúde, toda a medicação necessária a seu tratamento” (BRASIL, 1996). A partir de 1996, o Sistema Único de Saúde disponibilizará tratamentos para toda a população, de forma gratuita - reconhecidos como “coquetéis”. Ao mesmo tempo, assiste-se à proliferação do ativismo (na forma, sobretudo, de ONGs). Não obstante o êxito proclamado das iniciativas, tal discurso pode ser lido, com Biehl (2005, 2010), como uma ampla estratégia biopolítica, próxima aos dispositivos de vacinação em massa que tiveram lugar no Brasil no início do século XX. No caso da “revolução” brasileira, a junção de interesses da indústria farmacêutica e a colaboração do governo neoliberal (uma espécie de jogo de interesses que possibilitou, ao mesmo tempo, a quebra de patentes e um incremento exponencial na importação de remédios) e a ampla participação do Banco Mundial estariam relacionadas, ainda, a certa higienização biopolítica dos discursos.

Aqui, cabe indicar que estamos no interior do dispositivo crônico da aids, pontuado de êxitos no que diz respeito às taxas de manutenção da vida das pessoas que vivem com hiv. Esse dispositivo funciona ancorado em discursos sobre o “fazer viver”, enquanto os protocolos de saúde pública exigirão a diminuição da transmissibilidade segundo o imperativo da adesão ao tratamento depois da testagem. Todavia, a cisão racializante permitirá que perdurem efeitos de desaparecimento. De acordo com Biehl (2010), a própria rede de documentação da doença e dos doentes aparece em sua discursividade que separa os cidadãos dos não-cidadãos. Destarte, o que se vê é uma diferença no esquadrinhamento de certas populações: homossexuais, moradores de ruas e não-sujeitos permanecerão longe das estatísticas, vidas nuas na exceção biopolítica (AGAMBEN, 2010) da cronicidade, cuja morte e sofrimento não podem sequer se tornar memória.

Nesse dispositivo crônico da aids, ainda é preciso inventariar dois discursos fundamentais: o de sujeição total aos dispositivos biomédicos, responsáveis pela adesão irrestrita (sob pena de morte) à TARV, não obstante seus efeitos colaterais e a ausência de possibilidades de modificação no tratamento, levando-se em conta a economia política de um Estado cada vez menos disposto a arcar com os custos dos tratamentos de ponta (BIEHL, 2005, 2010); o da relação entre cronicidade, adesão e culpabilização, que funciona como tática de responsabilização dos corpos (ainda) perversos - da ordem do discurso do pânico moral dos “contaminadores” ou dos “carimbadores” midiáticos, cuja injunção ao tratamento e ao cuidado é diretamente proporcional à possibilidade de cidadania.

Atualmente, essas memórias da aids e do hiv estão em constante deslocamento e negociação. No que se refere às subjetividades, assistimos recentemente ao acontecimento do sujeito indetectável. Num artigo célebre (e ainda polêmico), a equipe de Vernazza et al. (2008) concluiria, depois de ampla pesquisa, que pessoas vivendo com o vírus hiv e que tivessem aderido às TARVs de forma eficiente tornavam-se portadores do vírus que não desenvolveriam a aids e cujo status virológico no sangue estaria abaixo dos níveis de detecção - daí, os indectáveis, os zerados. No interior do dispositivo de segurança, tais pacientes não seriam capazes de transmitir o vírus e, portanto, não ofereceriam mais riscos à população. Fundamentalmente, o que está colocado em xeque é o próprio cerne do discurso estigmatizante, visto que o risco e os grupos de risco não poderiam ser sustentados em termos de saber.

Novamente, a arena de lutas pelos sentidos e pelas formas de subjetividade do doente permanece em aberto. Como apontava Foucault (2009), em suas prescrições de prudência sobre os dispositivos, há sempre polivalência tática dos discursos. Assim, se por um lado há um esforço de positivação das identidades soropositivas, permanece na memória discursiva do hiv e da aids a identidade perversa dos aidéticos e os estigmas da exceção que rondam as sexualidades não-heteronormativas. Neste jogo, a midiatização moralizante continua ganhando destaque, como já apontava Galvão (2000). Para Bessa (1997, p. 104, grifos nossos), na “epidemia discursiva da AIDS”, a alteridade aparece como ponto crucial: “A criação inicial - e ainda persistente - dos ‘grupos de risco’ esclarece bastante essa questão. A AIDS é percebida e vivenciada como uma doença do outro, daquele que é visto como estranho, diferente, marginal à sua própria sociedade”.

Antes de analisarmos as memórias desse dispositivo e as narrativas dos sujeitos que vivem com hiv, porém, colocaremos em discurso o problema da doença e do doente.

3 NARRATIVA, DOENÇA E ESCRITAS DE SI

Depois de apresentarmos o dispositivo crônico da aids e sua rede de memórias, nesta seção discorreremos sobre a produção da doença e dos doentes, inventariando o papel das narrativas no jogo entre codificação e resistências que a biopolítica e a biomedicina exigem para as pessoas que vivem com hiv3.

3.1 AS NARRATIVAS E A CONSTRUÇÃO DAS DOENÇAS

Investigando os estudos etnográficos e antropológicos - o que podemos aqui definir como o campo da Antropologia da Saúde -, Good (1994) assegura que as narrativas podem refletir e reformular a experiência da doença. Para o autor, a narrativa - ligação imaginativa de experiências e eventos relacionados a um sujeito em uma história ou trama significativa - é um dos principais processos de esforço pessoal e social para reconstituir um mundo devastado após um diagnóstico que pode simbolizar uma sentença de morte. As narrativas seriam histórias de experiências vividas e, no caso das doenças, formas em que a experiência do mal-estar é representada e relatada; os eventos são apresentados como tendo uma ordem significativa e coerente e atividades decorrentes da agência do sujeito em sofrimento são descritas juntamente com a experiência associada a eles (GOOD, 1994).

Não obstante sua capacidade produtiva, segundo Good (1994), é preciso levar em consideração certo excesso, espécie de gesto subjetivo que sempre superaria a descrição simples ou narrativa totalizadora. Assim, aparece uma possibilidade disjuntiva e estratégica no narrar, que pode ser formulado segundo memórias distintas, em diferentes momentos, uma vez que novas questões sempre suscitariam novas reflexões sobre experiências subjetivas - que poderiam ser descritas a partir de uma perspectiva ligeiramente diferente, reformulando a história para revelar novas dimensões da experiência. É justamente pelo fato de a experiência ser também subjetiva, na forma de um trabalho do sujeito sobre si mesmo, que ela sempre excederia a objetivação em formas simbólicas.

Nessa esteira, Hyden (1997), argumenta que as narrativas de doenças podem funcionar como um meio de estudar não apenas o mundo da realidade biomédica, mas também a doença e sua sustentabilidade social e cultural. Para ele, os estudos acerca das narrativas de doenças, inicialmente, eram pautados em atitudes céticas quanto à fala e atividade narrativa dos pacientes, e mesmo os cientistas sociais pautavam seus trabalhos em definições e concepções da biomedicina. Os pontos de vista e as ações do paciente estavam ligados a essa concepção por meio de termos como "doença-comportamento" ou "visão leiga" (HYDEN, 1997, p. 1).

De acordo com Hyden (1997), as narrativas também ganharam importância no estudo de doenças crônicas, como a infecção pelo hiv que aqui discutimos, como meio para entender as tentativas dos pacientes de lidar com suas situações de vida e, acima de tudo, com os problemas de identidade que a doença crônica traz consigo. Uma doença crônica pode ser encarada como uma ruptura da vida em curso de uma pessoa, o que também implicaria uma ruptura subjetiva, uma vez que a doença crônica alteraria a relação entre o corpo do paciente, seu eu e o mundo circundante. Assim, para os doentes crônicos, a reconstrução da própria história da vida seria de importância central. A perspectiva é próxima à de Kleinman (1988) que, ao dirigir a atenção para o aspecto do sofrimento, pontuou que narrativa seria a forma pela qual os pacientes formam e dão voz ao seu sofrimento: as narrativas não apenas articulam o sofrimento, mas também dão ao sujeito uma voz para articular a experiência da doença para além da forma como elas são concebidas e representadas pela biomedicina. No caso das pessoas que vivem com hiv, interessa pensar como uma narrativa oferece um espaço de resistência e de produção de subjetividades criativas, de agonística no interior do dispositivo - tarefa da próxima subseção.

3.2 OS RELATOS, AS NARRATIVA E AS RESISTÊNCIAS

Refletindo acerca das narrativas de pacientes soropositivos, Hyden (1997) argumenta que, tradicionalmente, as narrativas de doenças dizem respeito à experiência de doença do indivíduo. No entanto, a aids colocaria a questão de saber se a narrativa é capaz de coletivizar a experiência da doença e, além disso, quais são suas implicações sociais, uma vez que as consequências sociais da doença recebem importância proeminente e a experiência da doença é removida da esfera privada e se torna parte de uma narrativa com contexto político e social abrangente - o que nas seções precedentes apontamos como o caráter biopolítico do dispositivo da aids.

Aproximemos esta relação entre narrativa e biopolítica do trabalho de Maluf (1999, p.76), que afirma: “[...] são, sobretudo, as narrativas de vida que trazem mais fortemente essa dimensão de desvendamento ou de revelação da pessoa, dando um sentido a sua experiência”. A autora chama a atenção para uma leitura antropológica da narrativa que deve focar duas direções complementares: pensar a narrativa como produto de uma multiplicidade de interferências, das quais algumas aparecem no próprio contexto de sua enunciação - premissa essa que remeteria à noção de multivocalidade e, portanto, a uma leitura que saiba escutar as múltiplas vozes que se exprimem no interior da narrativa -, e identificar em toda narrativa uma problemática central, um fio que ajudaria a tecer o itinerário narrado. Partimos ainda de Maluf (1999), que assume a narrativa autobiográfica segundo a experiência da doença que exige uma transformação radical. No caso do hiv, cabe questionar: qual o momento de cisão radical dessas narrativas subjetivas? Que relação guardam com as memórias do dispositivo que constituem e do qual partem como condição de narrar?

Primeiramente, façamos algumas distinções entre a autobiografia como tecnologia confessional e os escritismos de si. Lembremos, sempre com Foucault (2009), que a confissão - a fronteira entre a singularidade, a afirmação de si, e o assujeitamento, a submissão ao outro - está ligada a todas as formas de relação e poder das sociedades ocidentais. Para o francês, desde a Idade Média, a confissão é um dos rituais mais importantes na extração da verdade dos sujeitos. Dessa perspectiva, de acordo com Rago (2011) as narrativas autobiográficas ganharam enorme importância, o que evidenciaria um processo crescente de individualização, como se nota nas inúmeras publicações de autobiografias, biografias e blogs. Rago (2011, p. 4-5) argumenta que, de um lado, “[...] a escrita autobiográfica visa a decifração do eu, cuja verdade estaria supostamente instalada no coração do indivíduo”. Diante dessa espécie de relato confessional, o sujeito poderia entrar em contato consigo mesmo pela escrita, e, através de sua escrita, buscaria “[...] atingir a purificação do eu, desnudado em sua verdade mais profunda diante do olhar de um outro, considerado acima e superior”.

Todavia, Rago (2011, p. 5, grifos nossos) contrapõe essa concepção àquela formulada por Foucault, para quem a escrita de si é vista como atividade e transformação: “Não se trata de um dobrar-se sobre o eu objetivado, afirmando a própria identidade, mas de uma busca de transformação, de um trabalho de construção subjetiva na experiência da escrita em que se abre a possibilidade do devir, de ser outro do que se é”. Ela afirma ainda que Foucault insiste em marcar a diferença entre a “escrita de si” dos antigos e o gênero autobiográfico moderno, em que predomina o tom confessional: “[...] ele mostra que esta caracteriza um tipo de narrativa de si e de relação com a verdade que visa purificar o eu pela revelação da mais profunda interioridade, no contexto de uma ética voltada para bastar-se a si próprio” (RAGO, 2011, p. 6). Assim é que, em A escrita de si, o filósofo francês distingue os hypomnemata das correspondências: “Constituíam uma memória material das coisas lidas, ouvidas ou pensadas; ofereciam-nas assim, qual tesouro acumulado, à releitura e à meditação ulterior.” (FOUCAULT, 1992, p.131).

Embora Foucault (1992, p. 131) afirme que os hypomnemata eram um veículo importante da subjetivação do discurso, ele argumenta que, por mais pessoais que sejam, eles não devem ser entendidos como diários íntimos, ou como relatos de experiências espirituais (tentações, lutas, fracassos e vitórias) que poderão ser encontrados na literatura. Os hypomnemata não “[...] constituem uma “narrativa de si mesmo” e não têm por objetivo trazer à luz do dia as arcana conscientiae cuja confissão - oral ou escrita - possui valor de purificação.”. O filósofo expõe então que, diferente das cartas de Cícero, em correspondências como as Séneca com Lucílio, cresce um outro tipo de narrativa: uma narrativa de si próprio como sujeito da ação. A narrativa de si é também a narrativa da relação a si e nesse ponto começam a se destacar dois elementos que se tornam objetos privilegiados da “escrita da relação a si”: as interferências da alma e do corpo e o corpo e os dias.

Assim, as cartas que traziam notícias de saúde reproduziam o movimento que levava de uma impressão subjetiva a um exercício de pensamento (FOUCAULT, 1992). Foucault estava a refletir, nesta época, sobre a hermenêutica do sujeito, a constituição do si mesmo diante do governo dos outros e das possibilidades de autogoverno. Nessa discussão, introduz o conceito de “estética da existência” para mostrar como os antigos gregos e romanos investiram na produção da subjetividade ativa diante dos regimes de verdade. Nesse debate sobre as técnicas de exame de si e de confissão entabulado por Foucault (no qual se inserem os escritismos de si), Leme (2012) sugere que haveria duas modalidades de subjetivação, de acordo com as técnicas distintas de relacionamento e exame de si e que ainda permeariam as relações do sujeito com a verdade e os dispositivos contemporâneos: a primeira diz respeito à verdade como objetificação e autoidentidade disciplinar; a segunda, à verdade que é uma dobra sobre si, uma atividade abismal em direção a outras práticas de si mesmo, da ordem da desobediência ativa.

Confome Butturi Junior (2016a, p. 524), a cisão que sugere Leme diz respeito à moral cristã: “[...] enquanto aepimeleia heautougrega funcionava no sentido de garantir a soberania do indivíduo e a produção de um regime ético [...], aepimeleia ton allondos cristãos invertia o processo e criava uma relação de obediência em relação ao pastor, deslocando a liberdade desse escritismo”. No caso das narrativas, que aqui tentamos explorar, trata-se de um jogo entre a docilização de si e a criação de resistências no interior dos dispositivos. Ora, vimos que o dispositivo crônico da aids carrega no bojo memórias de racialização e de estigmatização, além de se pautar em estratégias de governo dos sujeitos específicas, em que têm lugar a biomedicina e a exigência de medicalização e de cuidado de si. Além disso, intimamente relacionadas ao dispositivo sexual, as narrativas de si podem ganhar contornos confessionais, na modalidade da disciplinarização.

No entanto, o que estamos tentando trazer à tona, desde a antropologia até os estudos foucaultianos (ou, na intersecção deles) é uma topologia em que a subjetividade soropositiva se constrói segundo estratégias de resistência (FOUCAULT, 2009). Sobre as narrativas e sua relação com a confissão no dispositivo da aids, Bessa (2002) já mostrava uma implicação direta. Neste artigo, mesmo levando a força da pastoral, interessa-nos o ponto de clivagem ainda em aberto, nos moldes definidos por Butler (2015) em sua leitura das narrativas de si a partir de Michel Foucault e da fase ética que delineamos há pouco. A autora constata, então, que a inteligibilidade de qualquer relato de si passa sempre por uma normatividade social e que, portanto, funciona segundo um exame e uma confissão disciplinar.

Em sua leitura, Butler (2015) retoma a questão ética da relação com a norma, pois haverá sempre uma dimensão reflexiva e crítica daquela subjetividade ativa de que se valia Foucault. Se, então, o regime de verdade governa a subjetivação, quando nos voltamos sobre ele para engendrar narrativas sobre nós mesmos, fazemos um movimento de questionar, a um só tempo, o regime de verdade e nossa condição ontológica. Butler, logo adiante, afirma que a crítica foucaultiana inaugura duas questões em relação à narrativa de si: quais são as normas que me governam e como podemos não nos reconhecer nelas e, ainda, qual o espaço de aparição e produção desse eu dessubjetivado, que acaba de refletir sobre a normatização. Segundo ela, “[...] essa abertura põe em questão os limites dos regimes de verdade estabelecidos e, com isso, pôr em risco o si-mesmo torna-se sinal de virtude” (BUTLER, 2015, p. 38-39).

Indo adiante, Butler (2015, p. 51) vale-se de uma aproximação com Cavarero para pensar os relatos de si - o que aqui temos tratado como as narrativas. A questão foucaultiana permanece quando ela afirma: “[...] É impossível fazer um relato de si mesmo fora da estrutura da interpelação”. Diferentemente do funcionamento ideológico althusseriano, porém, a norte-americana assume a postura ética, numa espécie de vértice entre Lacan e Foucault. Assim, porque toda narrativa é in media res, ancorada na linguagem e nos dispositivos de saber-poder, é que podemos dispor da nossa autoidentidade referencial. É no espaço desse fracasso, como topologia incontornável (FOUCAULT, 2013), que a subjetividade pode se produzir, performaticamente. Não como um a priori transcendental, mas como um pacto agentivo de responsabilização pelo si-mesmo e pela alteridade (no limite, pelos dispositivos), sempre em aberto e sujeito a revisão.

Se, com Butler (2015), estamos sempre na parcialidade do relato, que interdita a teleologia e a ordenação da vida, acabamos por nos relacionar de forma crítica sobre os dispositivos que nos determinam. É essa posição, afinal, que nos interessa ler: diante do dispositivo (crônico) da aids, qual o funcionamento das narrativas de si dos sujeitos que vivem com hiv? Quais as possibilidades críticas que deixam entrever?

A próxima seção pretende responder a essas questões, analisando as narrativas dos participantes da campanha O Cartaz HIV Positivo.

4 AS NARRATIVAS POSITIVAS

Antes de voltar nossa atenção às narrativas, apresentamos o Grupo de Incentivo à Vida (GIV), instituição responsável pela campanha O Cartaz Soropositivo. Segundo o site do GIV, o grupo foi criado na cidade de São Paulo, em 1990, exatamente no acontecimento do que aqui definimos como o dispositivo da aids, com Perlongher (1987). Nos moldes apontados por Biehl (2005, 2010), trata-se de uma ONG que, desde o esforço multilateral dos primeiros anos do hiv no Brasil, tem se voltado para a “[...] luta pelos direitos das pessoas vivendo com HIV/AIDS, e das populações mais vulneráveis à infecção pelo HIV.” (GIV, 2017). O histórico do GIV corrobora tanto as memórias de racialização quanto as modificações políticas e governamentais que envolveram os dispositivos da aids:

Nossos primeiros anos de ação não foram nada fáceis, devido às dificuldades frente à própria epidemia, que ganhava contornos maiores, frente às dificuldades de atingir outros soropositivos, frente à grande discriminação e preconceito que imperavam na sociedade, bem como às dificuldades de estruturação de nossa sede. (GIV, 2017a, grifos nossos).

É mister atentar para a embreagem temporal do recorte acima. “Nossos primeiros anos” corresponde a uma retomada de um passado particularmente difícil, cujas dificuldades se relacionavam à sidanização e à morte iminente. Nessa narrativa, o momento do acontecimento (atual) está marcado por outras “dificuldades”, diferentes daquelas que figuram na memória fotográfica do site, que traz imagens de passeatas por medicamentos, em 1993, passando pelas manifestações contra os Planos de Saúde (pela exclusão dos portadores de hiv), em 1997. Atualmente, o GIV insere, em suas metas, propostas alinhadas ao dispositivo crônico da aids: alternativas para a qualidade de vida dos que vivem com hiv e aids, integração, assistência, luta contra discriminação de várias ordens. Além do discurso do cuidado, no esforço de complexificar a ênfase exclusivamente biomédica (a expressão “alternativa” aparece por duas vezes, configurando um espaço de abertura), os enunciados da adesão, da saúde e da prevenção permanecem em funcionamento: “Conscientizar as pessoas vivendo com HIV/AIDS da importância da prevenção positiva e da adesão ao tratamento” (GIV, 2017, grifos nossos). É interessante observar, ainda, a retomada do discurso da vida, usado por Herbert Daniel a fim de produzir uma contraposição diante da exclusão e do preconceito que sondavam (e, ao que parece, continuam a sondar) as pessoas que vivem com hiv:

Querem matar os doentes de Aids, condenando-os à morte civil, a pior morte. Por isto, desobedientemente, procuro reafirmar que estou vivíssimo. Meu problema [é] reivindicar melhor qualidade de vida. Problema, aliás, que é comum à quase totalidade dos brasileiros. (DANIEL, 1989, p. 9, grifos nossos)

Na modalidade de uma memória de lutas do dispositivo da aids, o que se vê no GIV é uma assunção similar das práticas de cidadania e da positivação dos enunciados da vida. Diante da “morte civil”, produção de vida nua na exceção biopolítica, a opção de Daniel era desobedecer criticamente: não um aidético, mas um brasileiro como a “quase totalidade”. Um brasileiro, nesse caso, cuja exigência é a dos direitos do cidadão, que nega o silenciamento e o desaparecimento. Polivalente, o mesmo dispositivo que produz abjeção e estigmatização oferece a possibilidade de resistências e de criação de contradiscursos, nos quais a igualdade é fundante. É nesse espaço de memória que, acreditamos, o GIV produz seus enunciados - sobre a vida. Dentre eles, figuram aqueles da campanha O Cartaz Soropositivo (Imagem 1). Lançada em 2015, a iniciativa contava com materiais diversos, dentre os quais destacamos: os cartazes, que traziam uma gota de sangue de uma pessoa vivendo com hiv; os vídeos da campanha, tanto o que mostra a produção, a distribuição e a reação do público nas ruas quanto aqueles que aqui nos interessam, a saber, as narrativas dos dez sujeitos.

Fonte: GIV (2015)

Figura 1 Cartaz da campanha 

No primeiro dos vídeos, os enunciados de igualdade reaparecem em sua relação com os discursos do risco biopolítico, na narrativa do próprio cartaz: “Eu sou exatamente como qualquer outro cartaz. Com um detalhe. Sou hiv positivo. [...] . Nesse momento vc pode estar dando um passo para trás se perguntando se eu ofereço algum perigo.” (GIV, 2015, grifos nossos). A estratégia delineada recupera a problemática ainda premente, a saber: a da cisão entre a subjetividade “normal” e a subjetividade “infectada”. Crônica, a infecção pelo hiv exige que se retome o dispositivo da segurança e a produção de sujeitos marcados. Metonimicamente, o que se apresenta é o “detalhe”, que corrompe a própria narrativa confessional da totalidade do doente.

Ora, os enunciados materializados nos vídeos dos dez sujeitos que vivem com hiv entabulam uma luta entre as tecnologias da confissão e os discursos de racialização, por um lado, e uma atividade subjetiva de criação e de des-subjetivação. Inicialmente, os sujeitos são demandados a responder, ao que parece, a três questões-chave: como se deu a descoberta e a “confissão”, qual a relação com os outros e quais as perspectivas e os entendimentos que têm de si de da vida. Os vídeos são curtos, com duração média de cerca de um minuto e quarenta segundos. Participam da campanha sujeitos que carregam identidades distintas quanto ao gênero, à raça, à classe social, ao papel no ativismo e à orientação sexual4.

Interessante, nesse caso, é observar, diante da exiguidade do tempo, a importância dada ao par descoberta | confissão. Leiamos dois recortes, respectivamente de Jeferson Guimarães Martins (JGM) e de Rafael Bolacha (RB):

JGM: Eu acho que a verdade é libertadora...Eu posso ser uma nova pessoa quando falo a verdade sobre mim e o primeiro passo era aceitar a verdade na minha vida.

RB: Eu não quero passar o resto todo mentindo, não podendo ser quem eu sou diante das pessoas.

(GIV, 2015, grifos nossos)

Notemos, nos dois recortes, a retomada da exigência confessional, relacionada à verdade subjetiva e à bioidentidade da pessoa que vive com hiv. Da ordem do poder pastoral, como aventamos anteriormente, essa modalidade de enunciado é comum nas narrativas de doenças, implicando uma relação ontológica do paciente. Novamente, a memória discursiva remonta à Herbert Daniel (1989, grifos nossos), que relaciona a confissão da infecção ao esquadrinhamento das práticas, geralmente sexuais: “[...] de um modo patético, o doente da AIDS é obrigado a revelar sua forma de contaminação. É a transformação do diagnóstico numa denúncia”. Mesmo no dispositivo crônico da aids - ambos souberam da contaminação nos anos 2000 -, há uma remanência discursiva em andamento, que ora funciona como estratégia política de prevenção pedagógica, ora como tática de implicação do sujeito com o vírus (e com a memória da doença) e com uma suposta verdade de si. Há, ademais, certa remissão a um histórico inquisitorial com relação ao hiv (BESSA, 2002), no qual aos sujeitos saberia relatar, nas minúcias, seu pertencimento a certos grupos de risco, sua adesão a práticas heterodoxas de prazer.

Todavia, o binômio descoberta | confissão reaparece em outras narrativas, polivalente. Jorge Beloqui (JB) descreve esse processo nos seguintes termos:

JB: Eu não queria fazer o teste na época porque era a década de oitenta, porque não tinha tratamento, então pra que que eu iria querer saber...

E fui testado sem que me perguntassem.

Eu fui mais assumindo cada vez mais publicamente.

(GIV, 2015, grifos nossos)

Ainda que parta da tecnologia confessional, cara às narrativas de doentes, Beloqui aponta para o papel ativo diante do dispositivo. Contaminado na década de oitenta, ele corrobora um discurso de resistência diante da testagem (POLLAK, 1990) e relaciona a assunção à publicidade, ao discurso político de luta pelos direitos. O que chama atenção, nesse caso, é justamente a polivalência tática dos discursos, presente nas narrativas de Martins, Bolacha e Beloqui: ao mesmo tempo que exigem a adesão a certas subjetividades marcadas, tornam possível uma produção subjetiva de resistência. Dito de outro modo, nos três casos são os sujeitos que vivem com hiv que contam suas histórias pessoais. Voltemos às narrativas de Martins e Bolacha, observando-as também sob este viés: ambos retomam os regimes de verdade e, a partir deles, como apontava Butler (2015), constroem-se no esforço de disjunção - não obstante a relação com as técnicas de confissão.

Tal caráter público da produção de si nas narrativas, sempre in media res, é trazido à tona quando aparecem as descrições dos relacionamentos com os outros a partir da descoberta, nas narrativas de Ozzy Cerqueira (OC) e de Micaela Cyrino (MC):

(OC): Eu acho que pra mim o hiv foi a desconstrução de um personagem sobre mim mesmo...

(MC): Eu me sentia um pouco Como uma bomba. E aí vc tem que explicar isso: que eu não vou explodir.

(GIV, 2015, grifos nossos)

Um enunciado fundamental, que podemos ver repetido em várias das dez narrativas e que fica explícito nos recortes acima é o do “conhecimento venenoso”. O conceito cunhado por Das (1999) já foi aproximado das pessoas que vivem com o hiv por Zamboni (2015), que analisa narrativas caracterizadas por um sofrimento agudo e transformador. Interessa-nos, aqui, o tensionamento subjetivo e da própria linguagem com que opera Veena Das. Na narrativa de Cerqueira, é justamente o hiv um leimotiv de desconstrução, de des-subjetivação. Se o sujeito, ao narrar, está inserido numa linguagem sempre opaca ou, como apontava Butler (2015), há uma incompletude do narrar que é a condição de toda a subjetividade, seu limite e sua interpelação constitutivas, o discurso da narrativa de Cerqueira traça o caminho da performance subjetiva - ele é o “personagem” de si, uma dobra. O hiv, neste caso, inaugura a heterotopia a partir de uma corporalidade intransponível (FOUCAULT, 2013). A linguagem da narrativa é esse dispositivo - como formulava Agamben (2014), talvez o mais antigo dispositivo - em que algo escapa. É um lugar de recriar as memórias que, como bem aponta Cyrino, ainda são as do risco e do apartamento. Mais profundamente, é uma topologia que permite desfazer a relação confessional entre a doença, a confissão e uma identidade cartesiana.

Notemos, nessa esteira, que, assim como Cerqueira, Cyrino parte da memória de sidanização para negá-la. As resistências, como se sabe, existem em qualquer relação de poder, únicas e diversas “[...] possíveis, necessárias, improváveis, espontâneas, selvagens, solitárias, planejadas, arrastadas, violentas, irreconciliáveis, prontas ao compromisso, interessadas ou fadadas ao sacrifício.” (FOUCAULT, 2009, p.91). A narrativa de Cyrino retoma a memória dos dispositivos e sua vontade de verdade, negando o sujeito da enunciação, de forma similar ao que fez Cerqueira. Se há um governo biopolítico dos corpos, se há uma sujeição aos discursos e às práticas subjetivas no dispositivo crônico do hiv, é tarefa dos sujeitos ativos a criação de outros enunciados.

A negação dessa memória, assumida em seu funcionamento, aparecerá na fala de outros sujeitos. “...e hoje, assim, poder olhar e dizer assim eu estou na sociedade eu estou inserida eu não faço mal a ninguém”, afirma Silvia Almeida. E arremata: “Dá um alivio muito grande” (GIV, 2015, grifos nossos). O que está em jogo, tanto em Cyrino quanto em Almeida, é a produção da identidade perigosa para a pessoa que vive com hiv. Da memória deteriorada (SONTAG, 2007), solo discursivo de onde ainda se parte, a constante dos depoimentos é esta negativa, a empresa de recontar as vidas em outros dispositivos.

Esse potencial de criação a partir dos regimes de verdade e dos dispositivos reaparece em muitos dos vídeos. Assim é que, depois de narrar sua trajetória segundo a ordem do esquadrinhamento racializante (porque hiv positiva e transexual), abandonada pela família e pelos amigos, Brunna Valin (BV) diz:

BV: ...e aí eu comecei a militar por mim.

BV:...o hiv pra mim ele é só, eu diria é só uma linha nessa grande costura que a minha vida se tornou.

(GIV, 2015, grifos nossos)

Novamente, o conhecimento venenoso dá lugar a uma espécie de ética de si, cuja criação exige um deslocamento da memória discursiva - do dispositivo (crônico) da aids, das técnicas de confissão e de extração da verdade. Valin mostra que é na normatividade e na constituição intersubjetiva que se dá o acontecimento de sua modificação. Ora, o enunciado da militância, no que tem de público, reaparece devidamente reescrito, como possibilidade de produção privada - “militar por mim”. A reboque dessas resistências, aparece o terceiro movimento, qual seja, o do viver com o hiv e do cuidado de si. Como costura, tessitura de relações, é sobre a vida que opera a narrativa performática de Brunna Valin.

Assim como acontece com Valin, essa estética da existência está enredada num outro jogo, instituído, como já afirmamos, pelo imperativo da adesão biomédica ao tratamento e, ao mesmo tempo, pela busca de alternativas - como previa o discurso institucional do GIV. Tal vértice, ainda problemático, merece atenção dos sujeitos:

JB: ...eu considero que minha vida teve que se adaptar a isso. Mas não evitou que eu fizesse um monte de experiências importantes para minha vida.

OC: ...eu tô aqui pra cuidar de mim e cuidar de mim significa estrar bem comigo, ter uma qualidade de vida, me sentir pertencendo a alguns grupos”.

JGM: O tamanho do hiv perto do tamanho de outras coisas na minha vida não é nada.

(GIV, 2015, grifos nossos)

O que aproxima esses enunciados é a ênfase no discurso do cuidado de si e do autogoverno. De formas distintas, notemos que os sujeitos desfazem a relação ontológica entre o vírus e o sujeito. Como epifenômeno em suas narrativas, o hiv tem seu papel esmaecido. No caso de Beloqui, torna-se um “isso”, algo que sequer ganha existência referencial. A importância é invertida e recai, como gostaria Daniel (1989), sobre uma política da vida. Certamente, ainda produzida segundo os limites da medicalização e da biomedicina, porque em tratamento crônico. Porém, como relata Cerqueira, numa busca pela “qualidade”, cujo limite pode extrapolar a responsabilização e a sujeição aos saberes alopáticos e farmacêuticos. No limite das resistências mínimas ainda a se construir.

5 CONSIDERAÇÕES FINAIS

Começamos este artigo com Artières (2004), para quem as memórias de luta estavam presentes nas vidas dos sujeitos e nos documentos, que era preciso recuperar. Nosso objetivo, a partir dessa memória, foi analisar narrativas de sujeitos que vivem com hiv. Para isso, iniciamos com uma apresentação dos dispositivos e da biopolítica, passamos pelas reflexões acerca das narrativas e das escritas de si para, finalmente, voltarmo-nos para a análise.

Optamos, no geral, por observar os pontos de confronto, os espaços de tensionamento que as dobras subjetivas oferecem diante do que definimos como o dispositivo crônico da aids. Uma análise sobre o viés da sujeição poderia ser engendrada - talvez, pelas mesmas narrativas que escolhemos. Todavia, nossa posição deu preferência às rasuras e às resistências que, insistentemente, se produzem nos discursos e em suas memórias.

Consideramos, por fim, que as memórias do dispositivo (crônico) da aids, no Brasil, ainda exigem um esforço de pesquisa. Diante de modificações tão significativas acontecidas no país nos últimos tempos - inclusive, relativas ao tratamento e à atenção para as pessoas que vivem com hiv -, talvez resida nas narrativas dos sujeitos um espaço de inflexão e resistência sobre as memórias que, obsedantes, permanecem criando racialização e anormalidade.

AGRADECIMENTOS

O professor Atilio Butturi Junior agradece à CAPES | Brasil pela bolsa de pós-doutoramento concedida (processo 88881.120013/2016-01), que permitiu a realização deste trabalho, que é parte da pesquisa realizada sob a supervisão do professor José Luís Câmara Leme, na Universidade Nova de Lisboa.

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1A distinção de Kleinman (1988) entre disease, illness e sickness faz notar que enquanto disease é uma categorização ancorada no discurso biomédico, a illness exige sua extrapolação, justamente porque evoca a produção dos corpos e dos sujeitos que vivem com doenças; por sua vez, sickness corresponderia aos discursos e práticas históricas peculiares de significação política e social da doença e dos doentes. Em nosso texto, é da perspectiva da illness e de sua relação com os dispositivos (portanto, de acordo também com a problemática da sickness), que nos encontraremos.

2Neste artigo, usamos aids e hiv em minúsculas, num esforço de desnaturalização da sigla e no ímpeto de colocar em suspenso os discursos de apartamento e de estigmatização a que eles recorrem.

3Para biomedicina, seguiremos a definição de Langdon (2003, p.91): “[...] medicina alopática, no intuito de destacar sua posição dominante e estabelecida no mundo atual e seus princípios epistemológicos baseados no paradigma científico positivista”.

4Optamos por não dar tratamento específico às interseccionalidades, que deverão ser abordadas em outra publicação.

Recibido: 11 de Septiembre de 2017; Aprobado: 18 de Abril de 2018

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