Escalas sobre Qualidade de Vida em pacientes com lesão medular: revisão integrativa

Resumos

Estudos sobre avaliação de escalas de Qualidade de Vida em indivíduos com lesão medular, mesmo com diferentes ferramentas de pesquisa, mostram que, tanto em estudos nacionais como em outros países, os escores de avaliação são considerados baixos. O objetivo desta revisão foi caracterizar na produção científica internacional o uso das escalas para avaliação da Qualidade de Vida mais usadas em pacientes com lesão medular. Foram analisados artigos que versavam sobre estudos relacionados à Qualidade de Vida em pacientes com lesão medular, nas publicações dos últimos 5 anos, indexadas na National Library of Medicine (PUBMED). No período analisado, 28 artigos atenderam aos critérios de inclusão. Foram realizadas 11 pesquisas nos Estados Unidos, 5 artigos foram publicados na Austrália, 4 no Canadá, Brasil, França, Holanda, Índia, Japão, Noruega, Singapura e Suíça tiveram 1 trabalho cada. Foram publicados em 13 revistas de impactos. Foram usadas sete escalas diferentes de Qualidade de Vida: Satisfaction with Life Scale, Short Form (36) Health Survey, Avaliação de Qualidade de Vida da Organização Mundial da Saúde, Comprehensive Quality of Life Scale, Life Situation Questionnaire-Revised, Quality of Well-Being Scale e SF-12^® Health Survey. Os artigos analisados destacaram o impacto da lesão medular na Qualidade de Vida dos pacientes, demonstrando como essa condição acarreta comprometimento, principalmente dos aspectos sociais, seguidos dos aspectos físicos. Mesmo com objetivos diferentes, reconhece-se que são necessários mais estudos para determinação da Qualidade de Vida em pacientes com lesão medular, devendo, ainda, serem escolhidos ou construídos e validados instrumentos específicos para esse fim.

Lesão medular; Qualidade de vida; Questionários

Studies evaluating the Quality of Life of individuals with spinal cord injury using different research tools demonstrate that the Quality of Life scores are considered low both in national and international studies. The objective of this review was to characterize the international scientific production about the most used scales to assess Quality of Life in patients with spinal cord injury. We examined articles on Quality of Life of patients with spinal cord injury published over the last 5 years and indexed in the National Library of Medicine (PUBMED). During this period, 28 articles met the inclusion criteria. Eleven studies were conducted in the United States, five articles were published in Australia, and four in Canada. Brazil, France, Holland, India, Japan, Norway, Singapore and Switzerland contributed with one study each. The scientific articles were published in 13 high impact factor journals. Seven different instruments to assess Quality of Life were used in the studies: Satisfaction with Life Scale, Short Form (36) Health Survey, The Brief Version of the WHO Quality of Life Questionnaire (WHOQOL-BREF), Comprehensive Quality of Life Scale, Life Situation Questionnaire-Revised, Quality of Well-Being Scale and the SF-12^® Health Survey. The articles examined underscore the impact of spinal cord injury in the Quality of Life of patients, demonstrating how this condition impairs their lives, mainly socially, but followed by the physical aspects. Despite the studies have different goals they all acknowledge that further studies are necessary in order to determine the Quality of Life of patients with spinal cord injury. Specific instruments should be chosen or developed and validated in order to fulfill this purpose

Spinal cord injury; Quality of life; Questionnaires

INTRODUÇÃO

A expressão “Qualidade de Vida” (QV) foi empregada pela primeira vez pelo presidente dos Estados Unidos, Lyndon Johnson, em 1964, ao declarar que “os objetivos não podem ser medidos através do balanço dos bancos. Eles só podem ser medidos através da qualidade de vida que proporcionam às pessoas”. O interesse em conceitos como “padrão de vida” e “Qualidade de Vida” foi inicialmente partilhado por cientistas sociais, filósofos e políticos. O crescente desenvolvimento tecnológico da Medicina e das ciências afins trouxe como consequência negativa sua progressiva desumanização. Assim, a preocupação com o conceito de “Qualidade de Vida” refere-se a um movimento dentro das ciências humanas e biológicas, no sentido de valorizar parâmetros mais amplos que o controle de sintomas, a diminuição da mortalidade ou o aumento da expectativa de vida.(¹)

Qualidade de Vida é definida pela Organização Mundial da Saúde (OMS) como: “a percepção do indivíduo de sua posição na vida no contexto da cultura e sistema de valores nos quais ele vive e em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações”. Essa definição deixa implícita a ideia de que o conceito de QV é subjetivo, multidimensional e inclui elementos de avaliação, tanto positivos como negativos.(¹)

Estudos sobre a avaliação da QV em indivíduos com lesão medular (LM), mesmo com o uso de diferentes ferramentas de pesquisa, mostra que, tanto em estudos nacionais como em outros países, os escores de avaliação de QV são considerados baixos.(²)

A avaliação da QV é importante porque amplia as decisões da equipe de saúde, as quais se estendem aos programas e políticas assistenciais. Muitos autores são unânimes em afirmar que o fracasso de muitos programas se deve ao fato de que eles estão ancorados na percepção dos profissionais de saúde, com intervenções desconectadas das condições sociais de QV e, dessa forma, há pouca investigação e valorização das reais necessidades do paciente, suas crenças e motivações.(³)

Um dos aspectos fundamentais em avaliação de QV é determinar o que é importante para o indivíduo, especialmente quando o instrumento é para uso em diferentes culturas.

OBJETIVO

Este estudo teve como objetivo caracterizar na produção científica internacional o uso das escalas para avaliação da qualidade de vida utilizadas em pacientes com lesão medular.

MÉTODOS

Para a elaboração da presente revisão integrativa as seguintes etapas foram percorridas: estabelecimento da hipótese e objetivos da revisão integrativa; estabelecimento de critérios de inclusão e exclusão de artigos (seleção da amostra); definição das informações a serem extraídas dos artigos selecionados; análise dos resultados; discussão e apresentação dos resultados; e a última etapa consistiu na apresentação da revisão.(⁴)

A questão norteadora escolhida neste estudo foi: “Quais as escalas utilizadas na avaliação da Qualidade de Vida em pacientes com lesão medular?”.

A busca dos artigos na literatura internacional foi realizada em base de dadosonline. Este estudo incluiu artigos científicos que versavam sobre estudos relacionados à QV em pacientes com LM, nas publicações dos últimos 5 anos (de 2007 a 2012) indexados na National Library of Medicine (PUBMED).

Para realizar a busca eletrônica, foram utilizados os descritores: “spinal cord injury” AND “quality of life”.

Para o refinamento da amostra, utilizamos como critérios de inclusão: artigos em inglês, indexados no portal PUBMED, publicados nos últimos 5 anos, disponíveisonline em texto completo; pesquisas em seres humanos, adultos e que abordassem como tema estudos de QV em pacientes com LM.

Foram excluídos os estudos que não apresentavam resultados, como editoriais, cartas ao editor e artigos de revisão bibliográfica; que não continham escala para avaliação de Qualidade de Vida; ou que estivessem em duplicidade nas fontes de informação pesquisadas.

No PUBMED, não foram estabelecidas subáreas de pesquisa. Aplicando-se os limites de busca: to free full text, Humans, English, All Adult: 19+ years, published in the last 5 years, foram encontrados 75 artigos; destes, após analise, 28 artigos atenderam aos critérios de inclusão previamente estabelecidos.

As publicações encontradas foram avaliadas inicialmente pelo título e pelo resumo e, quando apresentavam compatibilidade com os critérios de inclusão, foram lidas na íntegra, totalizando 28 publicações. Para a categorização dos artigos selecionados, foram determinadas as informações extraídas e organizadas em planilha, utilizando uma adaptação do instrumento de coleta de dados já validado.(⁵) Foram verificadas as variáveis: ano de publicação, título do estudo, cidade/país, objeto de pesquisa, objetivos e escalas utilizadas.

Os dados foram analisados, segundo seus conteúdos, quanto à relação dos dados com objetivo de interesse em cada estudo. Após a leitura, os artigos e instrumentos foram organizados e catalogados para consultas posteriores.

A apresentação dos resultados e a discussão dos dados obtidos foram feitas de forma descritiva, em gráficos e tabelas, possibilitando ao leitor a aplicabilidade dos resultados da revisão integrativa elaborada e a possibilidade de replicar os passos metodológicos.

RESULTADOS

Na presente revisão integrativa, foram analisados 28 artigos, que atenderam aos critérios de inclusão. Dentre os artigos selecionados, 11 pesquisas foram realizadas nos Estados Unidos, 5 artigos na Austrália, 4 no Canadá, e Brasil, França, Holanda, Índia, Japão, Noruega, Singapura e Suíça tiveram 1 artigo cada.

Em relação ao ano de publicação, dois foram de 2012 (7,2%), dez foram de 2011 (35,7%), um (3,5%) de 2010, seis de 2009 (21,5%), oito de 2008 (28,6%) e um (3,5%) em 2007.

Os artigos que atenderam aos critérios foram publicados em 13 revistas de impacto (Figura 1).

Figura 1
Distribuição dos artigos por periódico e fator de impacto

Todos os artigos usaram escalas de avaliação da Qualidade de Vida em pacientes com LM. Foram usadas 7 escalas diferentes: Satisfaction with Life Scale (SWLS, 9 artigos), Short Form (36) Health Survey (SF-36, 8 artigos), Avaliação de Qualidade de Vida da OMS (WHOQOL-bref, 7 artigos), Comprehensive Quality of Life Scale(ComQol, 1 artigo), Life Situation Questionnaire-Revised(LSQ-R, um artigo), Quality of Well-Being Scale (QWB-SA, um artigo) e SF-12^® Health Survey (1 artigo).

Os artigos tiveram objetivos, populações e resultados diferentes. Apenas 1 artigo circunscreveu a população em homens; os demais, ou seja, 27 artigos, realizaram pesquisas direcionadas para ambos os gêneros, com nível e grau de LM variado.

O paciente com LM pode ter, dependendo do nível da lesão, 2 diagnósticos distintos: paraplegia e tetraplegia. Nos artigos citados, verificamos pesquisas com ambas as populações ou com populações diferenciadas, sendo três artigos com sujeitos tetraplégicos, seis outros estudos com paraplégicos e 19 artigos com sujeitos paraplégicos e tetraplégicos (Figura 2).

Figura 2
Distribuição dos artigos por diagnóstico conforme população estudada

Ao analisar a metodologia utilizada nas pesquisas publicadas, 8 utilizaram o estudo transversal (28,5%); 8 realizaram estudo retrospectivo (28,5%); 7 artigos utilizaram o estudo prospectivo (25%); 2 (7,1%) empregaram a abordagem longitudinal; outros 2 a abordagem observacional (7,1%); e 1 artigo utilizou o estudo randonizado (3,8%).

O quadro 1 apresenta um panorama geral dos estudos realizados e apresentados, conforme a ordem cronológica.

Quadro 1
Identificação dos artigos e análise, segundo o objeto de pesquisa, autores, escala utilizada e periódico

Autores	País/ano	Título	Publicação	Escala
Wijesuriya et al.	Austrália/2012	Impact of fatigue on the health-related quality of life in persons with spinal cord injury	The Archives of Physical Medicine and Rehabilitation	WHOQOL-bref
Pershouse et al.	Austrália/2012	Investigating changes in quality of life and function along the lifespan for people with spinal cord injury	The Archives of Physical Medicine and Rehabilitation	WHOQOL-bref
Migliorini et al.	Austrália/2011	Quality of life in adults with spinal cord injury living in the community	Spinal Cord	ComQol
Kumar et al.	Canadá/2011	Spinal cord stimulation is effective in management of complex regional pain syndrome I: fact or fiction	Neurosurgery	SF-36
Hetz et al.	Canadá/2011	Secondary complications and subjective well-being in individuals with chronic spinal cord injury: associations with self-reported adiposity	Spinal Cord	SWLS
Teo et al.	Singapura/2011	Health of people with spinal cord injury in Singapore: implications for rehabilitation planning and implementation	Disabil Rehabil	SWLS
Gautschi et al.	Suíça/2011	Health-related quality of life following spinal cordectomy for syringomyelia	Acta Neurochirurgica	SF-36
Kemp et al.	Estados Unidos/2011	Effects of reduction in shoulder pain on quality of life and community activities among people living long-term with SCI paraplegia: a randomized control trial	Journal of Spinal Cord Medicine	WHOQOL-bref
Riggins et al.	Estados Unidos/2011	The relationship between quality of life and change in mobility 1 year postinjury in individuals with spinal cord injury	The Archives of Physical Medicine and Rehabilitation	WHOQOL-bref
Vogel et al.	Estados Unidos/2011	Long-term outcomes of adults with pediatric-onset spinal cord injuries as a function of neurological impairment	Journal of Spinal Cord Medicine	SF-12
Charlifue et al.	Estados Unidos/2011	Mechanical ventilation, health, and quality of life following spinal cord injury	The Archives of Physical Medicine and Rehabilitation	SWLS
Myaskovsky et al.	Estados Unidos/2011	The association of race, cultural factors, and health-related quality of life in persons with spinal cord injury	The Archives of Physical Medicine and Rehabilitation	SWLS
Kortte et al.	Estados Unidos/2010	Positive psychological variables in the prediction of life satisfaction after spinal cord injury	Rehabilitation Psychology	SWLS
Blanes et al.	Brasil/2009	Quality of life and self-esteem of persons with paraplegia living in São Paulo, Brazil	Quality of Life Research	SF-36
McVeigh et al.	Canadá/2009	Influence of sport participation on community integration and quality of life: a comparison between sport participants and non-sport participants with spinal cord injury	Journal of Spinal Cord Medicine	WHOQOL-bref
Adler et al.	França/2009	Diaphragm pacing restores olfaction in tetraplegia	European Respiratory Journal	SWLS
Kotani et al.	Japão/2009	Minimum 2-year outcome of cervical laminoplasty with deep extensor muscle-preserving approach: impact on cervical spine function and quality of life	European Spine Journal	WHOQOL-bref
Krause et al.	Estados Unidos/2009	Life satisfaction and self-reported problems after spinal cord injury: measurement of underlying dimensions	Rehabilitation Psychology	LSQ-R
deRoon-Cassini et al.	Estados Unidos/2009	Psychological well-being after spinal cord injury: perception of loss and meaning making	Rehabilitation Psychology	SF-36
Lee et al.	Austrália/2008	Validity, responsiveness, and minimal important difference for the SF-6D health utility scale in a spinal cord injured population	Value in Health	SF-36
Tonack et al.	Canadá/2008	Predicting life satisfaction after spinal cord injury in a Canadian sample	Spinal Cord	SWLS
Vranken et al.	Holanda/2008	Pregabalin in patients with central neuropathic pain: a randomized, double-blind, placebo-controlled trial of a flexible-dose regimen	Pain	SF-36
Singh et al.	Índia/2008	Quality of life of people with spinal cord injury in Northern India	International Journal of Rehabilitation Research	WHOQOL-bref
Lidal et al.	Noruega/2008	Health-related quality of life in persons with long-standing spinal cord injury	Spinal Cord	SF-36
Chen et al.	USA/2008	Change in life satisfaction of adults with pediatric-onset spinal cord injury	The Archives of Physical Medicine and Rehabilitation	SWLS
Stevens et al.	Estados Unidos/2008	Physical activity and quality of life in adults with spinal cord injury	Journal of Spinal Cord Medicine	Quality of Well-Being Scale
Anderson et al.	Estados Unidos/2008	Coping with spinal cord injury: strategies used by adults who sustained their injuries as children or adolescents	Journal of Spinal Cord Medicine	SWLS
Middleton et al.	Estados Unidos/2007	Relationship between quality of life and self-efficacy in persons with spinal cord injuries	The Archives of Physical Medicine and Rehabilitation	SF-36

Fonte: PUBMED.
WHOQOL-bref: avaliação de Qualidade de Vida da Organização Mundial da Saúde; ComQol: Comprehensive Quality of Life Scale; SF-36: Short Form (36) Health Survey; SWLS:Satisfaction with Life Scale; SF-12:SF-12^® Health Survey; LSQ-R: Life Situation Questionnaire-Revised; SCI:spinal cord injury.

DISCUSSÃO

De acordo com os resultados obtidos, verificamos que, no ano de 2011, houve um aumento no número de publicações relacionadas à QV no paciente com LM, observando oscilação em anos anteriores e subsequentes.

Os artigos tinham objetivos e objetos de pesquisa distintos, porém observamos que não houve preocupação em separar a população dos estudos, ou seja, ao investigar a QV, o grupo foi heterogêneo (com homens e mulheres); apenas um artigo, sobre veteranos com LM pós-guerra, estudou somente homens. Em relação ao diagnóstico, houve uma unificação de pacientes com tetraplegia e paraplegia, pois a QV não deve ser melhor ou pior por conta da condição física.

A QV tem uma composição complexa, por isso talvez não seja surpreendente que não houve nem uma definição acordada, nem uma forma padrão de medida. Isso não foi devido à falta de ideias. Existem mais de cem instrumentos que se propõem a medir a QV de alguma forma, mas cada um contém uma mistura idiossincrática de variáveis dependentes.(⁶)Também é notável que muitos instrumentos de QV tenham sido desenvolvidos para grupos altamente selecionados na população − particularmente no que diz respeito às escalas concebidas para monitorar as condições médicas ou procedimentos. Por isso, eles não são adequados para utilização na população em geral. Contudo, mesmo as escalas mais gerais concebidas não podem ser usadas em toda população. Aquelas criadas para a população adulta em geral não podem ser usados em alguns subgrupos da população, como pessoas com deficiência cognitiva e crianças. Isso é uma limitação importante, uma vez que significa que a QV desses grupos não pode ser usada como norma para a população em geral.(⁶)

A escala mais citada, a SWLS, foi desenvolvida para responder à necessidade de uma escala multi-item, medindo a satisfação com a vida enquanto processo cognitivo. As características psicométricas da escala com populações americanas mostram-se favoráveis. Logo após, concluiu-se que a escala poderia ser utilizada com diferentes grupos etários. Esse instrumento de autorresposta é constituído por cinco itens, a SWLS é respondida originalmente de acordo com uma escala tipoLikert de 7 pontos, indicando a concordância (ou não) com cada item apresentado.(⁷)

A SF-36 tem sido amplamente utilizada, por ser um questionário genérico de fácil administração e compreensão. Relativamente curto, habitualmente demanda um tempo de aplicação entre 5 e 10 minutos. O instrumento foi derivado inicialmente de um questionário de avaliação de saúde formado por 149 itens, desenvolvido e testado em mais de 22 mil pacientes, como parte de um estudo de avaliação de saúde, oThe Medical Outcomes Study (MOS). A versão final do questionário é formada por 36 itens englobados em 8 escalas ou domínios: Capacidade Funcional (10 itens), Aspectos Físicos (4 itens), Dor (2 itens), Estado Geral de Saúde (5 itens), Vitalidade (4 itens), Aspectos Sociais (2 itens), Aspectos Emocionais (3 itens), Saúde Mental (5 itens) e mais uma questão de avaliação comparativa entre as condições de saúde atual e a de 1 ano atrás. O instrumento avalia tanto os aspectos positivos da saúde (bem-estar) quanto os negativos (doença).(⁸)

Um dos assuntos fundamentais em avaliação de QV é determinar o que é importante para o indivíduo, especialmente quando o instrumento é para uso em diferentes culturas. Sobre isso, análise realizada pelo Grupo de Qualidade de Vida da OMS demonstrou que é possível desenvolver uma medida de QV aplicável e válida para uso em diversas culturas e organizou um projeto colaborativo em 15 centros, cujo resultado foi a elaboração do World Health Organization Quality of Life-100 (WHOQOL-100).(⁹)

Devido à necessidade de instrumentos curtos e de rápida aplicação, foi, então, desenvolvida a versão abreviada do WHOQOL-100, o WHOQOL-bref, cuja versão final se compôs por 26 questões. A primeira questão refere-se à QV de modo geral e a segunda, à satisfação com a própria saúde. As outras 24 estão divididas nos domínios físico, psicológico, das relações sociais e com o meio ambiente, sendo um instrumento que pode ser utilizado tanto para populações saudáveis como para aquelas acometidas por agravos e doenças crônicas. Além do caráter transcultural, os instrumentos WHOQOL valorizam a percepção individual da pessoa, podendo avaliar a QV em diversos grupos e situações.(¹⁰)

A escala ComQol incorpora uma compreensão contemporânea de QV. A escala tem objetivo de ser autoaplicável. Essa escala foi projetada em formas paralelas, adequadas para qualquer subgrupo da população (projetada para uso com a população adulta em geral, para uso com as pessoas que têm deficiência intelectual ou outra forma de comprometimento cognitivo, e para uso com adolescentes entre 11 e 18 anos que frequentam a escola). A escala tem sete domínios: bem-estar material, saúde, produtividade, intimidade, segurança, comunidade e bem-estar emocional.(¹¹)

A escala LSQ-R é uma medida de bem-estar subjetiva, que avalia nível de satisfação atual de um indivíduo em vários domínios da vida. Ela também exige que as pessoas avaliem o grau em que diferentes áreas de suas vidas lhes causaram problemas. O LSQ-R está incorporado em uma pesquisa maior, o Questionário de Situação de Vida (LSQ, sigla do inglês Life Situation Questionnaire), que mede uma ampla gama em LM, incluindo aquelas relacionadas a emprego, tratamentos médicos, atividades sociais e subjetivos bem-estar.(¹²)

O instrumento QWB-SA é um questionário simples e geral, constituído por dois componentes principais. O primeiro é um sistema descritivo, que define a QV relativa à saúde (health-related quality of life, HR-QoL) em cinco dimensões (mobilidade, cuidados pessoais, atividades usuais, dor/desconforto e ansiedade/depressão), cada uma com três níveis de gravidade (1: nenhum problema; 2: algum problema; 3: problema extremo). O segundo componente consiste no sistema Visual Analogue Scale (VAS), uma escala numerada de zero a 100, onde zero é o pior estado de saúde imaginável e 100 o melhor.(¹³)

SF-12^® Health Survey é um instrumento composto por 12 itens divididos em dois componentes: mental e físico. Esse instrumento é a forma reduzida do SF-36. A pontuação mostra zero como pior resultado e 100 como o melhor.(¹)

Diante da análise de artigos que utilizaram diferentes escalas para avaliar a QV em pessoas com LM, foi possível verificar que o termo QV considera os aspectos de bem-estar psicológico e social, funcionamento emocional, condição de saúde, desempenho funcional, satisfação com a vida, além de suporte social e padrão de vida. Instrumentos adequados devem ser necessariamente aplicados para avaliar a percepção de cada patologia ou condição do tratamento de pacientes. A importância dessa avaliação justifica-se porque, por meio dela, é possível compartilhar resultados oriundos de todo o mundo, viabilizando comparação entre níveis de QV em diferentes culturas e grupos sociais, bem como sobre a eficiência das diversas técnicas de tratamento.(¹⁴)

CONCLUSÃO

Os artigos analisados destacam a grande variedade na literatura de escalas utilizadas para a avaliação da Qualidade de Vida dos pacientes com lesão medular não tendo uma escala especifica para esta população.Reconhece-se que são necessários mais estudos para serem escolhidos ou construídos e validados instrumentos específicos para esse fim.

REFERENCES

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Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  Apr-Jun 2014

Histórico

• Recebido
  17 Ago 2012
• Aceito
  1 Dez 2013