Avaliação da qualidade de vida de pacientes com trauma craniencefálico

Assessment of quality of life in patients with traumatic brain injury

PESQUISA ORIGINAL ORIGINAL RESEARCH

Avaliação da qualidade de vida de pacientes com trauma craniencefálico

Assessment of quality of life in patients with traumatic brain injury

Cleuza Braga da Silva^I; Viviana Dylewski^II; Juliany Salles Rocha^III; José Fausto de Morais^IV

^IFisioterapeuta Ms.; Supervisora da Clínica de Lesão Encefálica Adquirida da AACD

^IIFisioterapeuta do Setor de Fisioterapia Adulto da AACD

^IIIFisioterapeuta com aprimoramento em Reabilitação na Deficiência Física

^IVBioestatístico Dr.; Colaborador do Centro Cochrane do Brasil

^{Endereço para correspondência}

RESUMO

A percepção de qualidade de vida relacionada à saúde de um paciente com doença crônica, quando avaliada, pode refletir quanto os efeitos de uma doença ou tratamento exercem sobre a vida diária, o nível de satisfação e bem-estar. O objetivo aqui foi avaliar a qualidade de vida de indivíduos com trauma craniencefálico (TCE), por meio do instrumento WHOQOL-bref, e verificar possíveis associações com características sociodemográficas e clínicas dos pacientes. Participaram 120 pacientes com TCE que concluíram um programa de reabilitação na Associação de Assistência à Criança Deficiente. Os dados foram tratados estatisticamente. O escore médio em todos os domínios e o escore global foram superiores a 60 pontos (em escala de 0 a 100). Correlações moderadas foram encontradas entre qualidade de vida global e os níveis educacional (p<0,05) e de ajustamento social (p<0,01). Os pacientes deambuladores, aqueles com maior renda, maior nível de escolaridade e aqueles que lograram ajustamento social (retorno ao trabalho ou estudo) apresentaram melhor qualidade de vida.

Descritores: Qualidade de vida; Traumatismos craniocerebrais

ABSTRACT

The assessment of a patient's perception of health-related quality of life (QOL) may reflect the effects of a disease or treatment on the patient's daily life satisfaction and well-being. The purpose of this study was to evaluate self-reported quality of life in traumatic brain injury patients, by using the WHOQOL-bref, and search for correlations between questionnaire scores and patients' social-demographic and clinic characteristics. Participants were 120 patients with brain damage who finished a rehabilitation program at AACD (Association for Assistance to Disabled Children). Data were statistically analysed. Mean scores at all WHOQOL-bref domains and mean global scores were above 60 points (0-to-100 scale). Moderate correlations were found between global QOL and educational level (p<0.05) and social adjustment (p<0.01). Patients who were able to walk, with higher income and educational level, and better socially adjusted (studying or working) reported a better quality of life.

Key words: Craniocerebral trauma; Quality of life

INTRODUÇÃO

No Brasil, a lesão encefálica traumática é considerada um dos maiores problemas de saúde pública, mas ainda não há consenso quanto a sua incidência, nos bancos de dados governamentais¹. Dados epidemiológicos americanos estimam que 500.000 pessoas por ano sejam vítimas de trauma craniencefálico (TCE) e 5,3 milhões vivem com incapacidades permanentes, mas grande parte dos sobreviventes consegue readquirir parte significativa de suas funções². Estudos americanos indicam que aproximadamente 70% dos indivíduos com lesões graves voltam a deambular, porém na maioria dos casos apresentam uma combinação de défices físicos, cognitivos e comportamentais que interferem diretamente na qualidade de vida (QV)³.

De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), a QV relacionada à saúde reflete "a percepção do indivíduo de sua posição na vida, no contexto da cultura e sistemas de valores nos quais vive, em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações"^4-6. Trata-se de um conceito multidimensional^7-9 que engloba diferentes domínios como físico, psicológico, afetivo e social¹⁰. A QV é de difícil avaliação, uma vez que se refere a uma concepção subjetiva sobre diversos aspectos da vida, assumindo caráter pessoal e mutável, variando de acordo com o momento, interesses, contexto cultural e valores de cada indivíduo⁷. Avaliar a QV quando existe um dano cerebral torna-se uma tarefa ainda mais complexa.

De um modo geral, os estudos abordam o assunto sob o aspecto da mortalidade e/ou demanda de serviços hospitalares, sendo escassas as referências sobre a QV após o trauma¹¹. Dessa forma, justifica-se a investigação dos elementos que constituem, na percepção dos pacientes, uma QV aceitável após a lesão. O objetivo deste estudo foi avaliar a QV de pacientes com TCE após reabilitação e identificar características sociodemográficas e clínicas diretamente associadas à QV.

METODOLOGIA

Este estudo transversal foi desenvolvido no Centro de Reabilitação da AACD - Associação de Assistência à Criança Deficiente de São Paulo e aprovado pelo Comitê de Ética e Pesquisa da instituição. No Serviço de Avaliação Global da Clínica de Lesão Encefálica Adquirida da AACD foram identificados 405 pacientes com diagnóstico de TCE que passaram em avaliação entre janeiro de 1996 e dezembro de 2007.

Como critérios de inclusão os participantes deveriam ter no mínimo 6 meses de alta e capacidade cognitiva para compreender e responder o questionário. A classificação cognitiva para elegibilidade do paciente em participar da entrevista teve como base uma avaliação clínica atualizada, executada pelo médico fisiatra responsável pela Clínica de Lesão Encefálica da instituição. Foram excluídos 285 pacientes, dos quais 78 apresentavam défices cognitivos ou estavam impossibilitados de comparecer à entrevista por falta de transporte; 69 não foram localizados; 65 moravam em outros estados; 53 não participaram da reabilitação; 9 estavam em tratamento; 7 não aceitaram participar; e 4 haviam falecido.

Participaram pois do estudo 120 pacientes com TCE crônico, de ambos os sexos, idade média de 30 anos, deambuladores e cadeirantes, que tinham concluído a reabilitação. Todos os participantes foram esclarecidos quanto aos objetivos da pesquisa e assinaram um termo de consentimento livre e esclarecido.

Os dados demográficos e clínicos foram coletados pela análise dos prontuários. A localização dos sujeitos e o agendamento das entrevistas foram feitos por telefone. A condição social dos pacientes foi atribuída de acordo com a classificação do SEADE - Fundação Sistema Estadual de Análise de Dados de São Paulo¹², segundo a qual renda inferior a 1 salário corresponde à classificação A0 (< classe baixa); de 1 a 3 salários, A1, A3 e B1 (classe baixa); 3 a 5 salários, B3 e B4 (classe média); 5 a 10 salários, B5, maior que 10 salários, C (classe alta).

O instrumento utilizado foi o WHOQOL-bref, versão abreviada do questionário World Health Organization Quality of Life (WHOQOL-100), desenvolvido pelo grupo de QV da OMS visando o compromisso desta com a visão holística de saúde¹³, e validado no Brasil em 2000 por Fleck et al.¹⁴. A escala mede a percepção dos indivíduos a respeito do impacto que as doenças causam em suas vidas. Chiu et al.¹⁵ demonstraram que o WHOQOL-bref é um instrumento apropriado para avaliação da QV em pessoas com TCE, apresentando boa consistência interna e confiabilidade teste-reteste. O instrumento é composto de 26 questões, sendo duas gerais de QV (q1 e q2) que não fazem parte de domínios, ou seja, são analisadas separadamente. As demais 24 são agrupadas em quatro domínios: físico, psicológico, relações sociais e meio ambiente. Cada item é pontuado em uma escala de 1 a 5, em que pontuações maiores indicam melhor QV. Os escores obtidos são multiplicados por 4 (para tornar possível a comparação com a pontuação utilizada no WHOQOL-100) e uma segunda operação é efetuada, convertendo-se os valores dos escores dos domínios para uma escala de 0 a 100¹⁶.

Os participantes responderam o questionário WHOQOL-bref sob forma de entrevista e a coleta de dados foi feita sempre pelo mesmo pesquisador e em um único encontro.

Na análise estatística, as variáveis do tipo contínuas com distribuição gaussiana são apresentadas na forma média ± desvio padrão; variáveis ordinais ou contínuas com distribuição não-gaussiana, na forma mediana, primeiro e terceiro quartis (Q1-Q3); e variáveis nominais ou ordinais foram descritas por sua distribuição de freqüência. Para investigar o caráter gaussiano das variáveis, foi adotado o teste de normalidade de Kolmogorov-Smirnov¹⁷. Para verificar a presença de correlações entre os escores no questionário e as características dos sujeitos, foi aplicado o teste de Spearman. A escolha da técnica de correlação foi baseada no comportamento não-gaussiano das variáveis. Para a classificação das correlações (r), foram considerados os seguintes valores: r>0,70 correlação forte; 0,30<r<0,70 correlação moderada; 0,1<r<0,30 correlação fraca. Os cálculos foram efetuados no programa estatístico SPSS (v.15.0). Toda diferença ou correlação com p<0,05 foi considerada estatisticamente significante.

RESULTADOS

A Tabela 1 exibe as características demográficas e clínicas da amostra estudada. Houve prevalência do sexo masculino (79,2%) sobre o feminino (20,8%); a média de idade geral foi de 30 anos e 7 meses, variando entre 25 e 36 anos (medianas de 29 anos dos homens, 27 das mulheres). Observou-se predominância (49,1%) das classes sociais A3 e B1 (baixa) e do ensino médio completo (29,2%).

Dentre as causas de TCE, a mais freqüente foi acidente de trânsito (65,1%), no qual predominaram os acidentes motociclísticos (26,0%), entre homens e mulheres. As medianas dos tempos de reabilitação e de coma foram respectivamente de 27,5 meses e de 21 dias; apenas 11 pacientes (9,2%) não ficaram em coma.

Quanto à forma de locomoção, 85,8% são deambuladores comunitários e somente 14,2% cadeirantes. Mais da metade (53,3%) dos pacientes não retornaram a qualquer atividade produtiva (estudo ou trabalho) após a alta da reabilitação.

A Tabela 2 mostra as correlações encontradas, evidenciando moderada correlação significante entre classe social e o domínio meio ambiente do questionário. Quanto ao nível de escolaridade, foram encontradas correlações moderadas com os domínios ambiente e QV global. O nível de ajustamento social mostrou correlação positiva, de fraca a moderada, com todos os domínios. Identificou-se uma fraca correlação bisserial negativa e estatisticamente significante entre o sexo feminino e o domínio físico. Quanto às formas de locomoção, apresentaram moderada correlação com os domínios físico e ambiente. Não foram encontradas correlações significantes entre tempo de coma e tempo de reabilitação com os domínios do questionário.

No que concerne os escores obtidos em cada domínio e na qualidade de vida global, os sujeitos apresentaram escores médios superiores a 60 pontos.

DISCUSSÃO

Os principais achados deste estudo indicam que os fatores que influenciaram de forma significativa uma melhor QV foram o nível educacional e o ajustamento social e, menos intensamente, a classe social e a forma de locomoção.

No que se refere ao sexo, as mulheres tiveram menor pontuação no domínio físico. Para Steadmen-Pare et al.¹⁸, o sexo tem forte relação com a qualidade de vida, pois mulheres tendem a relatar melhor percepção; no entanto, outros estudos^19,20 não evidenciaram relação entre essas duas variáveis. Isso pode ser justificado pelo fato de haver um número reduzido de mulheres em estudos que abordam QV em TCE.

Quanto ao ajustamento social, um estudo encontrou que o baixo índice de retorno deve-se ao baixo grau de escolaridade e às condições socioeconômicas individuais; a porcentagem de retorno varia entre 35 e 39%²¹. Um estudo anterior realizado na AACD, analisando 60 vítimas de TCE, também encontrou 38,3% de retorno à produtividade e este teve relação direta com o nível de escolaridade elevado²². Em países industrializados onde o nível de escolaridade é alto, observa-se maior possibilidade de retorno ao trabalho após o trauma²¹. Os achados do presente estudo foram inferiores, pois apenas 10% retornaram ao trabalho e, na maioria, o nível de escolaridade é baixo, o que pode justificar o insucesso para o ajustamento social. Além disso, os pacientes acabam interrompendo os estudos e aqueles que retornam requerem um programa menos intenso, uma assistência especial ou modificações curriculares, acarretando muitas vezes a desistência da atividade¹⁹. Diversos estudos citam a importância do trabalho e sua forte correlação com a QV^{15,19,20,22-28}. Pessoas com TCE perdem o emprego e têm dificuldades para se reenquadrar no mercado de trabalho e aqueles que retornam têm a jornada reduzida, cargo inferior e menor renda^19,23. Chiu et al.¹⁵ mostraram que indivíduos desempregados pontuaram menos em todos os domínios avaliados pelo WHOQOL-bref. Neste estudo, os pacientes que retornaram a alguma atividade produtiva obtiveram um escore maior em todos os domínios.

Os pacientes com maior renda obtiveram maiores escores, principalmente nos domínios físico, ambiental e global, estando a classe social fracamente relacionada aos dois primeiros e moderadamente, ao último. Esses resultados são semelhantes aos de Webb et al.²⁹, que analisaram 116 sujeitos com TCE, dos quais aqueles com recursos insuficientes para ter acesso a serviços de saúde privados mostraram menor independência funcional e relataram pior QV.

Com o domínio relações sociais, só foi encontrada fraca correlação significante com o ajustamento social. Uma vez incluídos em atividades sociais, como o estudo ou trabalho, os indivíduos com TCE aumentam seu círculo de relacionamento e participam cada vez mais da sociedade. Pagulayan et al.²⁷ reportaram que, embora limitações como dificuldades na comunicação e cognição permaneçam ao longo do tempo, pessoas com TCE aprendem a lidar melhor com essas limitações e ajustar-se a suas atividades e responsabilidades na sociedade, permitindo melhora quanto aos aspectos psicossociais.

Os pacientes que apresentaram maior independência quanto à forma de locomoção relataram melhor percepção quanto aos domínios físico, ambiental e global. A capacidade para locomover-se está diretamente relacionada à independência física, o que possibilita ao indivíduo participar de atividades instrumentais, comunitárias e de lazer. Steadman-Pare et al.¹⁸ e Webb et al.²⁹, ao estudarem os fatores que interferiram na QV de pacientes com TCE após concluírem a reabilitação, constataram que os participantes que demonstraram maior independência física reportaram melhor QV.

Sem dúvida, a reabilitação é uma ferramenta muito importante e necessária para a aquisição de habilidades motoras, independência funcional e inclusão social mas, segundo Webb et al.²⁹, não parece ter efeito direto sobre a satisfação de vida, pois outros aspectos individuais são relevantes para uma boa qualidade de vida.

O estudo de Steadman-Pare et al.¹⁸ constatou que a variação do tempo de coma também não interferiu na QV dos pacientes investigados. No presente estudo os resultados foram similares, pois a variação do período de coma não teve correlação significativa com a QV.

De forma geral, o domínio ambiental do questionário concentrou o maior número de correlações moderadas. Condições do local onde a pessoa vive, meios de transporte, políticas governamentais e o meio ambiente têm sido identificados como importantes barreiras que causam grande impacto na vida dos pacientes com TCE.

Com relação ao escore total do WHOQOL-bref, ainda não está disponível na literatura um ponto de corte que indique quais valores representam uma boa ou má percepção da QV. No entanto, como a máxima pontuação possível são 100 pontos e, neste estudo, em todos os domínios foram obtidos escores superiores a 60 pontos, pode-se dizer que os pacientes com TCE referiram uma qualidade de vida acima da média.

A abordagem não somente dos aspectos motores, mas também de outros, como o nível de renda, escolaridade, nível de ajustamento social, apoio familiar e de amigos, local de moradia são relevantes para a modificação da percepção da QV.

CONCLUSÃO

Indivíduos com maior renda, maior nível de escolaridade, deambuladores e que conseguiram ajustamento social (retorno ao trabalho ou estudo) apresentaram percepção de melhor qualidade de vida. O retorno à produtividade apresentou moderada correlação positiva com a percepção geral da QV, estando diretamente relacionado a questões físicas, psicossociais e ambientais. Esses resultados indicam que limitações relacionadas à mobilidade, relações sociais e barreiras ambientais podem interferir negativamente sobre a satisfação de vida dessas pessoas.

Apresentação: mar. 2009

Aceito para publicação: out. 2009

Colaboradora: Rita C. M. Neves, fisioterapeuta

Estudo desenvolvido no Centro de Reabilitação da AACD - Associação de Assistência à Criança Deficiente, São Paulo, SP, Brasil

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Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  10 Abr 2012
• Data do Fascículo
  Dez 2009

Histórico

• Aceito
  Out 2009
• Recebido
  Mar 2009