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Instrumentos que avaliam a independência funcional em crianças com paralisia cerebral: uma revisão sistemática de estudos observacionais

Instrumentos que evalúan la independencia funcional en niños con parálisis cerebral: revisión sistemática de estudios observacionales

RESUMO

Este artigo teve como objetivo fazer uma revisão sistemática de instrumentos que avaliam a independência funcional de crianças com paralisia cerebral. As bases eletrônicas da MEDLINE/PubMed, Scopus e Web of Science foram usadas para as buscas. Estudos observacionais dos últimos cinco anos, com texto completo disponível e sem restrição de idioma foram incluídos nesta revisão. Foram encontrados 222 artigos, dos quais, 63 foram analisados e 24 foram incluídos no estudo. Os principais instrumentos encontrados foram: PEDI, WeeFIM, ASK, PODCI, VABS-II, LIFE-H e CAPE/PAC.

Descritores:
Paralisia Cerebral; Criança; Avaliação da Deficiência; Revisão

RESUMEN

En este texto se pretende llevar a cabo una revisión sistemática de instrumentos que evalúan la independencia funcional de niños con parálisis cerebral. Se emplearon las bases de datos electrónicas MEDLINE/PubMed, Scopus y Web of Science en las búsquedas. En esta revisión se incluyeron estudios observacionales de los últimos cinco años, con texto completo y disponible, sin restricción de idioma. De los 222 textos encontrados, 63 fueron evaluados y 24 incluidos. Los principales instrumentos encontrados fueron: PEDI, WeeFIM, ASK, PODCI, VABS-II, LIFE-H y CAPE/PAC.

Palabras clave:
Parálisis Cerebral; Niño; Evaluación de la Discapacidad; Revisión

ABSTRACT

This article aimed to do a systematic review of instruments that assess functional independence of children with cerebral palsy. We used MEDLINE/Pubmed, Scopus, and Web of Science for the search. Observational studies of the past five years, with full text available and without language restriction, were included in this review. We found 222 articles, of which 63 were analyzed and 24 were included in the study. The main instruments found were: PEDI, WeeFIM, ASK, PODCI, VABS-II, LIFE-H, and CAPE/PAC.

Keywords:
Cerebral Palsy; Child; Disability Evaluation; Review

INTRODUÇÃO

A paralisia cerebral (PC) consiste numa lesão de caráter não progressivo que acomete o sistema nervoso central imaturo e em desenvolvimento, ocasionando déficits posturais, disfunções motoras, alterações cognitivas e na execução dos movimentos11. Rosenbaum P, Paneth N, Leviton A, Goldstein M, Bax M, Damiano D, et al. A report: the definition and classification of cerebral palsy. Dev Med Child Neurol. Suppl. 2007;109:8-14.)- (33. Mancini MC, Alves ACM, Shaper C, Figueiredo EM, Sampaio RF, Coelho ZAC, et al. Gravidade da paralisia cerebral e desempenho funcional. Rev Bras Fisioter. 2004;8(3):253-60.. O conjunto de desordens presentes na criança com PC pode limitar seu desempenho nas atividades funcionais e afetar a realização de suas atividades de vida diária, como alimentação, vestuário, locomoção, higiene pessoal e participação social11. Rosenbaum P, Paneth N, Leviton A, Goldstein M, Bax M, Damiano D, et al. A report: the definition and classification of cerebral palsy. Dev Med Child Neurol. Suppl. 2007;109:8-14.), (44. Dias ACB, Joyce CF, Cibelle KMRF, Viana FP. Desempenho funcional de crianças com paralisia cerebral participantes de tratamento multidisciplinar. Fisioter Pesq. 2010;17(3):225-9.), (55. Charles JR, Wolf SL, Schneider JA, Gordon AM. Efficacy of a child-friendly form of constraint-induced movement therapy in hemiplegic cerebral palsy: a randomized control trial. Dev Med Child Neurol. 2006;48(8):635-42..

A avaliação funcional da criança com PC deve ser individualizada e realizada por uma equipe multidisciplinar. O objetivo dessas avaliações é coletar o máximo de informações da atividade funcional da criança e, assim, facilitar a determinação dos objetivos do tratamento66. Sposito MMM, Riberto M. Avaliação da funcionalidade da criança com paralisia cerebral espástica. Acta Fisiatr. 2010;17(2):50-61.. As avaliações da funcionalidade são divididas em dois grupos: avaliação da estrutura e função corporal (sistema musculoesquelético, mobilidade, locomoção); e avaliação das atividades (habilidades de vida diária: alimentação, vestuário, higiene) e participação (socialização, vida em comunidade), conforme consenso da Organização Mundial de Saúde (OMS) e Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF) (66. Sposito MMM, Riberto M. Avaliação da funcionalidade da criança com paralisia cerebral espástica. Acta Fisiatr. 2010;17(2):50-61.)- (88. Organização Mundial de Saúde. Organização Panamericana de Saúde (OPAS). CIF: Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde. São Paulo: Universidade de São Paulo; 2003..

A escolha e o emprego dos instrumentos, que avaliam a funcionalidade, dependem dos objetivos terapêuticos e das metas a serem alcançadas; portanto, o conhecimento dos instrumentos favorece o delineamento do quadro das estratégias terapêuticas66. Sposito MMM, Riberto M. Avaliação da funcionalidade da criança com paralisia cerebral espástica. Acta Fisiatr. 2010;17(2):50-61.. Diante do exposto, o objetivo desta revisão sistemática foi identificar os instrumentos que avaliam a independência funcional de crianças com paralisia cerebral mediante estudos observacionais.

METODOLOGIA

Esta revisão sistemática foi realizada no período entre setembro e outubro de 2014. Os estudos foram buscados nas bases de dados MEDLINE/PubMed (Medical Literature Analysis and Retrieval System Online), Web of Science e Scopus. Os descritores utilizados para a busca, segundo o Medical Subject Headings (MeSH)/PubMed, estão listados na Tabela 1. Além dos termos MeSH foram usadas palavras-chave encontradas nos artigos previamente obtidos.

Tabela 1
Descritores utilizados na busca segundo o Medical Subject Headings (MeSH)/Pubmed

Os critérios de inclusão foram os seguintes: estudos observacionais (transversais, de coorte e caso controle), publicados nos últimos cinco anos, com texto completo disponível, que avaliaram funcionalidade e que tiveram como amostra crianças com paralisia cerebral de ambos os sexos. Foram excluídos os artigos que avaliaram outras populações (adolescentes, adultos e idosos) ou crianças com outros tipos de deficiência; estudos semiexperimentais ou experimentais; artigos que não avaliaram a funcionalidade ou que usaram instrumentos que não atendiam os domínios principais da independência funcional (mobilidade, autocuidado e participação); e os estudos em duplicata, como mostra Figura 1.

Figura 1
Fluxograma dos estudos incluídos na revisão

A busca foi realizada por três revisores independentes, que fizeram primeiramente a leitura dos títulos, na sequência, a leitura dos resumos e finalmente, dos artigos na íntegra. Nos casos de divergências dos artigos selecionados, foram repetidos os procedimentos por diferentes revisores até que fossem corrigidas as discrepâncias.

Após a seleção de 24 artigos para análise qualitativa e quantitativa, as informações coletadas foram as seguintes: autor(res) e ano de publicação, local do estudo, tipo de estudo, objetivo do estudo e tempo de acompanhamento, número amostral, média de idade, gênero dos participantes, instrumento usado para classificar a gravidade da paralisia cerebral, classificação do nível funcional da PC e instrumento utilizado para avaliar a independência funcional das crianças, e os aspectos relacionados à escolha do instrumento como mostra a Tabela 2.

Tabela 2
Instrumentos utilizados para avaliar a independência funcional de crianças com PC

RESULTADOS

No total, foram identificados sete instrumentos que buscaram avaliar a independência funcional das crianças com paralisia cerebral. Como pôde ser visto na Tabela 2, o instrumento mais utilizado foi o PEDI (15 estudos), seguido pelo LIFE-H (4 estudos), ASK e PODCI (cada um utilizado em três estudos) e WeeFIM, VABS-II e CAPE/PAC (cada um utilizado em dois estudos). Alguns estudos aplicaram mais de um instrumento para avaliar a funcionalidade das crianças. Esses instrumentos avaliaram diferentes domínios para buscar caracterizar a independência funcional, como mostra a Tabela 3.

Tabela 3
Domínios avaliados pelos instrumentos

O Gross Motor Function Classification System (GMFCS) foi o instrumento usado por todos os estudos desta revisão para classificar o grau de gravidade da PC. Foi a escala mais empregada na classificação desse tipo de gravidade pelos instrumentos que avaliaram a funcionalidade. Este consiste numa escala que utiliza a locomoção da criança para avaliação, classificando a criança em cinco níveis de desempenho motor66. Sposito MMM, Riberto M. Avaliação da funcionalidade da criança com paralisia cerebral espástica. Acta Fisiatr. 2010;17(2):50-61..

O Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI) é um instrumento padronizado que utiliza informações fornecidas pelos pais ou responsáveis pela criança (de 6 meses e 7 anos e meio) na forma de uma entrevista estruturada. Os itens do questionário são agrupados em três domínios: autocuidado, mobilidade e função social, e para cada domínio são calculados três escores independentes: (1) nível de habilidade funcional; (2) ajuda de um cuidador e (3) modificações2222. Camargos ACR, Lacerda TTB, Barros TV, Silva GC, Parreiras JT, Vidal THJ. Relação entre independência funcional e qualidade de vida na paralisia cerebral. Fisiot Mov. 2012; 25(1):83-92..

Já o Pediatric Functional Independence Measure (WeeFIM) foi desenvolvido para medir a independência funcional de crianças com inaptidões. É um questionário preenchido pelas respostas dadas pelos pais/responsáveis, podendo ser também realizado por meio de observações da criança3333. Boyd RN, Hays RM. Outcome measurement of effectiveness of botulinum toxin type A in children with cerebral palsy: an ICIDH-2 approach. Eur J Neurol. 2001;8(Suppl 5):167-77.. O WeeFIM foi elaborado para medir a necessidade de auxílio e a gravidade da inaptidão em crianças com idades entre 6 meses e 7 anos. Esse instrumento mensura o nível de independência no autocuidado, no controle esfincteriano, na locomoção, na mobilidade, na comunicação e na função social3434. National Institute on Disability and Rehabilitation Research. NIDRR model systems for burn injury rehabilitation child facts, figures and selected outcomes. Washington; 2006. p. 1-2..

O Activities Scale for Kids (ASK) é um instrumento que avalia e monitora alterações funcionais em crianças de 5 a 15 anos com limitações físicas, devido a desordens musculoesqueléticas. É um questionário autoadministrado, podendo ser respondido por pais ou cuidadores quando a criança não é capaz. O instrumento possui trinta itens, agrupados em nove domínios: autocuidado, ato de vestir-se, comer e beber, outras habilidades, locomoção, brincadeiras, habilidades em pé, transferências e uso de escadas3535. Klepper SE. Measures of pediatric function. Arthritis Care Res. 2003;63(11):371-82.),(3636 Plint AC, Gaboury I, Owen J, Young NL. Activities Scale for Kids: an analysis of normals. J Pediatr Orthop. 2003;23(6):788-90..

Já o Pediatric Outcomes Data Collection Instrument (PODCI) avalia a saúde geral, dor e participação nas atividades de vida diária. É usado em crianças entre 2 e 18 anos com problemas gerais de saúde. É composto por 108 itens, agrupados em domínios: extremidade superior e função física, transferências e mobilidade, esportes e atividade física, dor e conforto, expectativas do tratamento, felicidade e satisfação com os sintomas3535. Klepper SE. Measures of pediatric function. Arthritis Care Res. 2003;63(11):371-82.), (3636 Plint AC, Gaboury I, Owen J, Young NL. Activities Scale for Kids: an analysis of normals. J Pediatr Orthop. 2003;23(6):788-90..

O Vineland Adaptive Behavior Scale (VABS) foi desenvolvido para avaliar comportamentos adaptativos de indivíduos do nascimento aos 90 anos de idade. Possui cinco domínios (com dois ou três subdomínios cada): comunicação, habilidades de vida diária (autocuidado, higiene pessoal, alimentação), socialização, habilidades motoras e comportamentos não adaptativos (indesejáveis) (3737. Community-University Partnership for the Study of Children, Youth, and Families. Review of the Vineland Adaptive Behavior Scales Second Edition (Vineland-II). Early Childhood Measurement and Evaluation Tool. Edmonton, Canada; May 2012.. É usado para avaliar a funcionalidade na vida cotidiana, para medir déficits no comportamento adaptativo, complementar diagnósticos de transtorno do espectro autista, distúrbios emocionais e comportamentais, e atrasos no desenvolvimento3737. Community-University Partnership for the Study of Children, Youth, and Families. Review of the Vineland Adaptive Behavior Scales Second Edition (Vineland-II). Early Childhood Measurement and Evaluation Tool. Edmonton, Canada; May 2012..

Desenvolvido para adultos e crianças, o Assessment of Life Habits (LIFE-H) busca avaliar hábitos de vida e situações desvantajosas, que são conceitos relacionados à participação social. O instrumento inclui 12 categorias: nutrição, autocuidado, aptidão física, comunicação, atividades domésticas, mobilidade, responsabilidades, relações interpessoais, vida na comunidade, educação, trabalho e recreação3838. Noreau L, Desrosiers J, Robichaud L, Fougeyrollas P, Rochette A, Viscogliosi C. Measuring social participation: reliability of the LIFE-H in older adults with disabilities. Disabil Rehabil. 2004;26(6):346-52..

O Children Assessment of Participation and Enjoyment (CAPE) e o Preferences for Activities in Children (PAC) são instrumentos desenvolvidos juntos para avaliar a natureza da participação e para avaliar a eficácia de intervenções destinadas a aumentar essa participação (social e na comunidade). São usados em crianças a partir dos 6 anos, e podem ser empregados até os 21 anos de idade3939. Imms C. Review of the children's assessment of participation and enjoyment and the preferences for activity of children. Phys Occup Ther Pediatr. 2008;28(4):389-404.. Podem ser autoadministrados ou em forma de entrevista. O CAPE/PAC inclui 55 atividades formais e informais, que são organizadas em cinco categorias: atividade física, recreação, atividades sociais, autocuidado e habilidades3939. Imms C. Review of the children's assessment of participation and enjoyment and the preferences for activity of children. Phys Occup Ther Pediatr. 2008;28(4):389-404..

DISCUSSÃO

Nos estudos analisados foram encontrados sete instrumentos que se propõem a avaliar a independência funcional das crianças com PC. Esses instrumentos buscaram avaliar o grau de independência, mobilidade, comprometimento, participação social, desempenho nas atividades de vida diária (AVD) e saúde geral. São instrumentos bastante usados e difundidos no meio clínico e acadêmico. Alguns são empregados exclusivamente em crianças, outros em crianças com ou sem deficiências e alguns avaliam a funcionalidade de adultos e idosos. Os instrumentos encontrados nesta revisão buscaram avaliar as crianças com PC com os mais diversos objetivos: complementar diagnósticos clínicos, auxiliar nas estratégias de intervenções (médicas, fisioterapêuticas, de terapia ocupacional, pedagógicas, entre outras), ampliar pesquisas acadêmicas e validar novos instrumentos (validade concorrente).

Atualmente a funcionalidade é considerada como um componente de saúde, e os instrumentos utilizados para avaliar crianças com PC devem ser capazes de descrever detalhadamente o desenvolvimento delas, quantificar a função e permitir a análise objetiva de sua evolução. Crianças com PC devem ter seu desenvolvimento acompanhado, e a utilização desses instrumentos facilita o encaminhamento de estratégias, intervenções e tratamentos, bem como verifica a eficácia destes4040. Zonta MB, Ramalho Junior A, Santos LHC. Avaliação funcional na paralisia cerebral. Acta Pediatr Port. 2011;42(1):27-32..

Os instrumentos que procuram avaliar a funcionalidade se baseiam na CIF buscando priorizar a funcionalidade como componente da saúde e o ambiente como facilitador ou barreira para o desempenho das ações e tarefas do dia a dia. Portanto, esses instrumentos buscam avaliar a "estrutura do corpo" (partes anatômicas como o sistema musculoesquelético), "função do corpo" (funções fisiológicas e psicológicas: digestão, crescimento, comportamento e memória), "atividades" (comunicação, vestuário, leitura e resolução de problemas) e "participação" (envolvimento na família e na vida em comunidade) (66. Sposito MMM, Riberto M. Avaliação da funcionalidade da criança com paralisia cerebral espástica. Acta Fisiatr. 2010;17(2):50-61.), (4040. Zonta MB, Ramalho Junior A, Santos LHC. Avaliação funcional na paralisia cerebral. Acta Pediatr Port. 2011;42(1):27-32..

O PEDI é um instrumento bastante difundido e um dos mais empregados para mensurar a funcionalidade da criança com incapacidades. Ele examina a função motora e de autocuidado, bem como a participação da criança na sua dimensão social. O PEDI, portanto, reflete muito mais de perto os domínios de atividade e participação da CIF que outros instrumentos. Sua relevância clínica é ainda apoiada pela evidência de que as habilidades motoras não são necessariamente representativas de todas as melhoras funcionais seguida por intervenções terapêuticas2222. Camargos ACR, Lacerda TTB, Barros TV, Silva GC, Parreiras JT, Vidal THJ. Relação entre independência funcional e qualidade de vida na paralisia cerebral. Fisiot Mov. 2012; 25(1):83-92.), (4141. Debuse D, Brace H. Outcome measures of activity for children with cerebral palsy: a systematic review. Pediatr Phys Ther. 2011;23(3):221-31.), (4242. Harvey A, Robin J, Morris ME, Graham HK, Baker R. A systematic review of measures of activity limitation for children with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol . 2008;50(3):190-8.. No Brasil, o PEDI foi validado no ano 2000, e desde então é um instrumento que vem sendo bastante utilizado na prática clínica e conta com vários trabalhos publicados no país, o que dá suporte a seu emprego. Apresenta evidências de boa utilidade clínica e por abranger uma ampla faixa etária, torna-se útil no planejamento de programas voltados para melhoria do desempenho funcional de crianças4343. Rocha SR, Dornelas LF, Magalhães LC. Instrumentos utilizados para avalição do desenvolvimento de recém-nascidos pré-termo no Brasil: uma revisão de literatura. Cad Ter Ocup. 2013;21(1):109-117..

O PEDI, o WeeFIM e o PODCI são questionários genéricos que medem o efeito de uma condição sobre a funcionalidade de um indivíduo, sua saúde e/ou autocuidado em uma variedade de ambientes4141. Debuse D, Brace H. Outcome measures of activity for children with cerebral palsy: a systematic review. Pediatr Phys Ther. 2011;23(3):221-31.. Esses instrumentos são muito aplicados nas pesquisas com crianças e são amplamente aceitos. O WeeFIM é pouco utilizado no Brasil, e isso se deve ao fato de ainda não ter sido validado em português brasileiro66. Sposito MMM, Riberto M. Avaliação da funcionalidade da criança com paralisia cerebral espástica. Acta Fisiatr. 2010;17(2):50-61..

Por ser um instrumento multidisciplinar, o PODCI pode ser aplicado por profissionais de diversas áreas de pesquisa. É considerado um instrumento sensível para detectar mudanças nas condições de saúde e é abrangente, pois pode ser usado para avaliar crianças, adolescentes e cuidadores. É amplamente empregado em pacientes pediátricos e em uma variedade de condições, como asma, apneia do sono, doenças neuromusculares e musculoesqueléticas4444. Do Monte FA, Ferreira MNL, Petribu KCL, Almeida NC, Gomes JB, Mariano MH, et al. Validation of the Brazilian version of the pediatric outcomes data collection instrument: a cross-sectional evaluation in children and adolescents with juvenile idiopathic arthritis. BMC Pediatr. 2013;13:177.. Os instrumentos LIFE-H e ASK, no estudo de Andrade4545. Andrade PMO. Avaliação da funcionalidade em crianças e adolescentes com PC e AVC: um estudo exploratório [dissertação de Mestrado em Ciências da Saúde]. Belo Horizonte (MG): Universidade Federal de Minas Gerais; 2008., foram uns dos selecionados como estando entre os instrumentos que atendem a maioria dos critérios da avaliação da CIF. O VABS é o instrumento mais utilizado para a avaliação da adaptação social no Brasil4646. Duarte CS, Bordin IAS. Instrumentos de avaliação. Rev Bras Psiquiatr. 2000;22(Supl II):55-8..

A criança com PC deve ser avaliada em diversos ambientes (escola, em casa, clínicas, parques, momentos de lazer) e não apenas em ambientes controlados, como fazem muitos instrumentos. Assim, determinados instrumentos são mais adequados que outros e alguns se complementam. O essencial é saber qual instrumento é o mais adequado à situação, para a criança e para atender o objetivo da avaliação e/ou tratamento.

O movimento é fundamental para a independência do ser humano. É por meio do movimento que o homem explora o meio em que vive. A criança com PC deve ser estimulada, pois a melhora de sua capacidade motora significa a aquisição de sua independência e capacidade de adaptar-se à sociedade. Avaliar o impacto funcional da incapacidade motora é fundamental na avaliação de crianças com PC, pois a capacidade funcional está relacionada à saúde delas e é um dos fatores determinantes de sua qualidade de vida4040. Zonta MB, Ramalho Junior A, Santos LHC. Avaliação funcional na paralisia cerebral. Acta Pediatr Port. 2011;42(1):27-32.. A importância da independência na rotina diária para o desenvolvimento integral da criança com PC é fundamental, pois à medida que a criança vai adquirindo autonomia na execução de tarefas simples, ela vai se tornando menos dependente, o que facilita e possibilita sua inserção na vida em sociedade.

CONCLUSÃO

Atualmente existe uma grande variedade de instrumentos desenvolvidos para avaliar crianças com e sem deficiências. Alguns foram desenvolvidos exclusivamente para crianças com paralisia cerebral, mas que já estão difundidos e são empregados em outras patologias. Esta revisão procurou encontrar instrumentos usados na avaliação da independência funcional de crianças com PC e o mais encontrado foi o PEDI que, segundo a literatura, é um instrumento que segue a maioria das recomendações da OMS e da CIF, assim, é confiável, sensível, amplamente disseminado e utilizado. Alguns dos instrumentos encontrados não são usados exclusivamente em crianças, o que poderia explicar sua menor utilização nos estudos.

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  • 2
    Fonte de financiamento: Nada a declarar

Datas de Publicação

  • Publicação nesta coleção
    Jul-Sep 2016

Histórico

  • Recebido
    Jun 2015
  • Aceito
    Set 2016
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