Limites na qualidade de vida em comunicação pós-laringectomia total

Resumos

INTRODUCTION: Among people affected by cancer, the impairment of quality of life of people affected by cancer can cause have devastating effects. The self-image of patients after post-laryngectomyzed patients may be find themselves compromised, affecting the quality of life in this population. OBJECTIVE: To characterize quality of life in related to communication in people who have undergone went total laryngectomy surgery. METHODS: This is an observational study, with a cross-sectional and descriptive series. DESIGN OF SERIES STUDY. The sample were comprised 15 patients interviewed the period from January to February of 2011. We used the Quality Protocol for Life Communication in Post-laryngectomy adapted from Bertocello (2004); which this questionnaire contains 55 questions. The protocol was organized from the nature of using responses classified as positive and negative aspects, proposals in with respect to five 5 communication domains: family relationships, social relationships, personal analysis; morphofunctional aspect, and use of writing. To promote and guarantee the autonomy of the respondents, was examiners made use of used assistive technology with the Visual Response Scale. RESULTS: The responses that total laryngectomy compromises the quality of life in communication amounted to 463 occurrences (65.7%), and that who responses suggesting good quality of life were represented with amounted to 242 occurrences (34.3%), from a total of 705 occurrencesresponses. From Among the five 5 Communication domains, four 4 had percentages of above 63% for occurrences of negative content for impact on communication. Appearance Morphofunctional appearance gave the had the highest percentage of negative content, amounting to 77.3% of cases. CONCLUSIONS: The results showed important limitations of a personal and social nature due to poor communication with their peers. Thus, there is a need for multidisciplinary interventions that aim to minimize the entrapment of negative impact on these people communication among these patients.

quality of life; laryngectomy; communication; protocols

ARTIGO ORIGINAL

Limites na qualidade de vida em comunicação pós-laringectomia total

Adriana Di Donato Chaves^I; Leandro de Araújo Pernambuco^II; Patrícia Maria Mendes Balata^III; Veridiana da Silva Santos^IV; Leilane Maria de Lima^V; Síntia Ribeiro de Souza^VI; Hilton Justino da Silva^VII

^IDoutoranda em Linguística. Professor Assistente em Fonoaudiologia

^IIDoutorando em Saúde Coletiva. Universidade Federal do Rio Grande do Norte. Professor Assistente em Fonoaudiologia

^IIIDoutoranda em Neuropsiquiatria e Ciências do Comportamento - Universidade Federal de Pernambuco. Fonoaudióloga

^IVMestre em Biometria - Universidade Federal Rural de Pernambuco. Professor Assistente em Estatística

^VFonoaudióloga - Universidade Federal de Pernambuco. Fonoaudióloga

^VIEspecializanda em Fonoaudiologia - Faculdade Redentor. Fonoaudiologia

^VIIDoutor em Nutrição - Universidade Federal de Pernambuco. Professor Adjunto 2

^{Endereço para correspondência}

RESUMO

INTRODUÇÃO: O comprometimento da qualidade de vida das pessoas acometidas pelo câncer pode causar danos devastadores. A auto-imagem dos pacientes pós-laringectomizados poderá encontrar-se comprometida, interferindo na qualidade de vida desta população.

OBJETIVO: Caracterizar qualidade de vida em comunicação em pessoas que foram submetidas à laringectomia total.

MÉTODO: Trata-se de um estudo do tipo observacional, transversal, descritivo. Desenho do tipo estudos de séries. Participaram do estudo 15 pacientes, no período de janeiro a fevereiro de 2011. Utilizou-se o Protocolo de Qualidade de Vida em Comunicação em Pós-laringectomizados adaptado de Bertocello (2004), que contém 55 questões. O protocolo foi organizado a partir da natureza das respostas classificadas em aspecto positivo e negativo, propostas em cinco domínios de comunicação: relação familiar; relação social; análise pessoal; aspecto morfofuncional; uso da escrita. Para promoção e garantia da autonomia dos respondentes, fez-se uso de tecnologia assistiva com a Escala de Resposta Visual.

RESULTADOS: As respostas que comprometem a qualidade de vida em comunicação somaram 463 ocorrências (65,7%), e as que sugerem boa qualidade de vida foram representadas com 242 ocorrências (34,3%), de um total de 705 ocorrências. Dos cinco domínios da comunicação, quatro obtiveram percentuais acima de 63% ocorrências de teor negativo para a comunicação. Em aspecto morfofuncional, obteve-se o maior percentual de teor negativo, 77,3% das ocorrências.

CONCLUSÕES: Os resultados apontaram limitações importantes de natureza pessoal e social decorrentes de uma comunicação precária com seus pares. Assim, há necessidade de intervenções multidisciplinares que visem minimizar o enclausuramento comunicacional dessas pessoas.

Palavras-chave: qualidade de vida, laringectomia, comunicação, protocolos.

INTRODUÇÃO

Para o ano de 2012, no Brasil, esperam-se 6.110 casos novos de câncer da laringe, com um risco estimado de 6 casos a cada 100 mil homens. O câncer da laringe é o sexto mais incidente na região Nordeste (4/100 mil). Nas regiões Sul (9/100 mil) e Norte (2/100 mil), ocupa a sétima posição, na região Sudeste (8/100 mil), a oitava, e na região Centro-Oeste (5/100 mil), a nona posição (1).

Um dos procedimentos terapêuticos indicados aos pacientes acometidos por câncer de laringe em estágio avançado é a laringectomia total. Apesar de sua indicação ser bastante criteriosa, isto é, apenas quando se tem um alto grau de infiltração e acometimento (estágios III e IV) (2-4), as alterações na mastigação, deglutição, respiração e fonoarticulação (5) apresentam-se como complicações graves à vida do paciente, particularmente na interação com seus pares. A auto-imagem dos pacientes pós-laringectomizados poderá encontrar-se comprometida, interferindo na qualidade de vida desta população (6-7), podendo ainda, resultar em dor, alterações posturais, dificuldades em desempenhar tarefas do cotidiano e alterações do sono (2,8-12).

A comunicação está posta na sociedade através de diversos códigos utilizados pelo homem para expressar suas impressões, para representar coisas, seres, ideias e, dentre eles, o mais importante é a língua. Muitos autores descrevem o impacto da comunicação e a adaptação após a laringectomia em pacientes com sobrevida (13-17). A habilidade para a comunicação tem uma associação muito forte com a melhora da qualidade de vida (13-17). Contudo, outros estudos não apontam para a existência de correlação entre qualidade de vida e a fala (18).

Embora não haja um consenso a respeito do conceito de qualidade de vida, três aspectos fundamentais referentes ao seu construto foram obtidos através de um grupo de estudiosos de diferentes culturas: (1) subjetividade; (2) multidimensionalidade (3) presença de dimensões positivas (p.ex. mobilidade) e negativas (p.ex. dor). O desenvolvimento destes elementos conduziu a definição de qualidade de vida como "a percepção do indivíduo de sua posição na vida no contexto da cultura e sistema de valores nos quais ele vive e em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações", desenvolvida pelo WHOQOL GROUP (19).

O comprometimento da qualidade de vida das pessoas acometidas pelo câncer pode causar danos devastadores para famílias inteiras, principalmente quando o chefe da família adoece, sendo ele o provedor da única fonte de renda; bem como quando um dos pais é acometido pela doença e os filhos passam a exercer atividades de cuidado da família, deixando de levar suas vidas dentro do padrão esperado para a idade (1).

Para tanto, aplicou-se o Protocolo de Avaliação da Satisfação da Comunicação de Pacientes após a Laringectomia Total adaptado de Bertoncello (20) (Tabela 1), instrumento validado que mede o grau de satisfação da comunicação do paciente após a laringectomia total e apresenta perguntas objetivas que facilitam a resposta do participante.

Em vistas ao cenário posto, as dificuldades comunicacionais permeiam as relações de ordem familiar, profissional e social, interferindo singularmente na qualidade de vida desses sujeitos (20). O presente artigo se propõe avaliar a satisfação da comunicação e sua relação com a qualidade de vida em pós-laringectomizados totais.

MÉTODO

Trata-se de um estudo do tipo observacional, transversal, descritivo. Desenho do tipo estudos de séries. Este estudo faz parte da pesquisa "Qualidade de vida e suas relações com o uso de tecnologias de diagnóstico em distúrbios da comunicação humana em trabalhadores rurais submetidos à laringectomia total", Edital MCT/CNPq/CT-Saúde/MS/SCTIE/DECIT nº 67/2009 – REBRATS, com aprovação pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Sociedade Pernambucana de Combate ao Câncer/Hospital de Câncer de Pernambuco, nº 67/2010.

Adotou-se o seguinte perfil dos voluntários para participação no estudo: (a) critério de inclusão - idade entre 40 e 75 anos; ambos os sexos; submetidos à cirurgia de laringectomia total com esvaziamento cervical ou não há, no mínimo, 45 dias; radioterapia adjuvante; atendidos no Serviço de Fonoaudiologia (SEFON) do Departamento de Cirurgia de Cabeça e Pescoço (DCCP) do hospital do estudo; assinar ao Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE); (b) critério de exclusão - cirurgia prévia em região de cabeça e pescoço; realização de outro tipo de laringectomia; traqueostomia prévia à laringectomia total; via de alimentação alternativa prévia à laringectomia total ou presente no momento da aplicação do protocolo; pacientes que passaram por complicações pós-operatórias (fístula faringocutânea, deiscências e necrose de tecido); quadro anterior de dificuldade na compreensão de ordens simples ou com doenças neurológicas/neuromusculares/neurodegenerativas; indivíduos que se recusarem a participar do estudo.

Para a coleta dos dados foi aplicada uma ficha com os dados pessoais contendo itens relativos a nome, idade, sexo (masculino/feminino), escolaridade e ocupação funcional (ativo e aposentado). Para o tópico escolaridade os participantes foram organizados em quatro grupos (analfabeto; 1 a 4 anos de escolaridade; 5 a 8 anos de escolaridade; 9 a 11 anos de escolaridade). Aqui vale um esclarecimento em relação a adoção dos critérios de classificação da escolaridade. A partir da Resolução Federal nº 4, de 13/07/2010 (21), que define as Diretrizes Curriculares Nacionais Gerais para a Educação Básica, tornou-se obrigatório Ensino Fundamental com nove anos. Todavia, optamos por manter o cálculo da escolaridade considerando oito anos de escolaridade obrigatória, considerando a amostra de a pesquisa ser composta por adultos e idosos, portanto, quando ainda vigorava o regime anterior com oito anos de escolaridade.

Todos os pacientes encontravam-se em processo de adaptação de voz esofágica, uma vez que o serviço do hospital do estudo não oferece prótese traqueosofágica, nem laringe eletrônica. A população da pesquisa pertence ao grupo de baixa renda, portanto, também não dispõe de recursos próprios para aquisição das mesmas.

Posteriormente, foi aplicado o Protocolo de Avaliação da Satisfação da Comunicação de Pacientes após a Laringectomia Total adaptado de Bertoncello (20) (Tabela 1). O instrumento adaptado para este estudo é composto por cinquenta de cinco itens específicos para avaliação funcional da comunicação com índices de confiabilidade altamente satisfatórios. Apresenta cinco respostas possíveis: (1) nem um pouco verdadeira; (2) um pouco verdadeira; (3) mais verdadeira; (4) bastante verdadeira; (5) muito verdadeira.

Para fins de análise, optamos por organizar as 55 questões do protocolo Bertoncello (20) em cinco domínios de comunicação (Tabela 2): (1) Relação Familiar; (2) Relação Social; (3) Análise Pessoal; (4) Aspecto Morfofuncionais; (5) Uso da Escrita. A numeração original do referido protocolo foi mantida. O protocolo adotado possui a peculiaridade de apresentar respostas que podem indicar características positivas e negativas a partir das cinco possíveis respostas. Para otimizar a análise das respostas, cada domínio foi classificado nos aspectos positivo e negativo.

Todos os participantes são atendidos no SEFON do referido hospital, instituição de referência no tratamento em oncologia no Norte e Nordeste do Brasil. No SEFON, os pacientes recebem acompanhamento fonoaudiológico pré e pós-operatório para orientação e readaptação das funções da mastigação, deglutição e voz. Participaram voluntariamente da pesquisa quinze pessoas pós-laringectomizadas, sendo duas do sexo feminino (13,3%) e treze do sexo masculino (86,6%), idade entre 47 e 73 anos, com idade média de 62,8 anos. As coletas foram realizadas de janeiro a fevereiro de 2011.

Considerando o perfil dos participantes da pesquisa ser de analfabetos ou com baixa escolaridade, optamos pela leitura do protocolo pelo pesquisador, onde o participante apenas escolheria uma das respostas para cada questão apresentada, dando-se também a opção da leitura pelos próprios pacientes. Para a obtenção de respostas mais fidedignas produzidas pelo próprio participante, considerando ainda o referido perfil do público da pesquisa apresentar dificuldades na produção da fala decorrente da laringectomia, foi elaborado um recurso de tecnologia assistiva: a Escala de Resposta Visual. Consoante o Comitê de Ajudas Técnicas, na ATA da VII Reunião do Comitê de Ajudas Técnicas, Secretaria Especial dos Direitos Humanos (22).

Tecnologia Assistiva é uma área do conhecimento, de característica interdisciplinar, que engloba produtos, recursos, metodologias, estratégias, práticas e serviços que objetivam promover a funcionalidade, relacionada à atividade e participação, de pessoas com deficiência, incapacidades ou mobilidade reduzida, visando sua autonomia, independência, qualidade de vida e inclusão social (BRASIL, 2007).

O instrumento consta em colunas escalonadas com uma única cor (azul), onde cada coluna apresenta um tom mais claro subsequente, relacionada ao número de respostas do protocolo. O participante aponta a resposta desejada, relacionando o tamanho da coluna e intensidade da cor à ordem das respostas apresentadas. Salienta-se que recurso foi apresentado ao participante, contudo, só utilizado com a concordância do mesmo. Todos os acompanhantes foram orientados a aguardar a resposta do próprio participante, possibilitando ao próprio sujeito responder por si.

O tempo médio de aplicação do referido protocolo foi de quarenta minutos. A análise foi realizada com estatística descritiva, com uso de frequência simples e média, devido ao perfil qualitativo do estudo.

RESULTADOS

O cenário apresentado na construção do perfil dos participantes pode ser visualizado na Tabela 3, relacionando sexo, idade, escolaridade e ocupação funcional. Constam os seguintes dados, 86, 7% são do sexo masculino e 13,3 % do feminino, com idade média de 62,8 anos. Há prevalência de baixa escolaridade, totalizando 93,3%, considerando-se os sujeitos analfabetos e com escolaridade entre 1 a 4 anos. Dos participantes da pesquisa, 3 (20%) encontram-se em atividade laboral e 12 (80%) estão aposentados.

Das possíveis 825 ocorrências, foram registradas 798, pois as questões nº 2 e nº 53 relacionam-se ao trabalho, deste modo, doze participantes não a responderam. Um participante não respondeu a questão nº 14 e dois não responderam a questão nº 19.

As respostas coletadas dos quinze participantes encontram-se organizadas sob três perspectivas (Tabela 4): (a) os cinco tipos de respostas (Nem um Pouco Verdadeira, Pouco Verdadeira, Mais Verdadeira, Bastante Verdadeira e Muito Verdadeira); (b) o Domínio da Comunicação (Relação Familiar, Relação Social, Análise Pessoal, Aspecto Morfofuncional e Uso da Escrita) e; (c) os aspectos positivos e negativos de cada um dos domínios.

O quadro geral (Tabela 5) reflete as respostas dos participantes considerando as que apontariam para uma boa qualidade de vida na comunicação e as que apontariam para uma má qualidade de vida na comunicação, a partir da quantidade de ocorrências em cada um dos Domínios de Comunicação, categorizando-as em dois grupos: o das respostas mais negativas, isto é, "nem um pouco verdadeira" (NPV) e "pouco verdadeira" (PV) e o das mais positivas, ou seja, "bastante verdadeira" (BV) e "muito verdadeira" (MTV). As respostas do tipo "mais verdadeira" (MV) totalizam 93 ocorrências e foram descartadas para esta análise por se posicionarem de forma intermediária na categorização proposta pelo protocolo de Bertoncello (2004), visando maior objetividade. Deste modo, as ocorrências da análise somam-se 705.

Das 705 ocorrências (Tabela 5) presentes ao final da aplicação do protocolo adaptado de Bertoncello (20) houve 97 ocorrências para o item Relação Familiar, 147 para o item Relação Social, 283 ocorrências para o item Análise Pessoal, 141 ocorrências para o item Aspecto Morfofuncional e 40 ocorrências para o item Uso da Escrita.

Os resultados encontrados de cada um dos itens dos Domínios da Comunicação em relação às respostas que apontam para uma boa qualidade de vida na comunicação (BQVC) e para as que sugerem má qualidade de vida na comunicação (MQVC) seguem-se apresentados respectivamente: item Relação Familiar - BQVC com 30 ocorrências (31,9%) e MQVC com 64 ocorrências (68,1%); item Relação Social - BQVC com 54 ocorrências (36,7%) e MQVC com 93 ocorrências (63,3%); item Análise Pessoal - BQVC com 101 ocorrências (35,7%) e MQVC com 182 (64,3%); item Aspecto Morfofuncional - BQVC com 32 ocorrências (22,7%) e MQVC com 109 (77,3%); item Uso da Escrita - BQVC com 25 ocorrências (62,5%) e MQVC com 15 (37,5%). Computadas as respostas que sugerem BQVC o resultado encontrado é de 242 ocorrências (34,3%) e as que sugerem MQVC, 463 ocorrências (65,7%).

DISCUSSÃO

O protocolo adotado (20)é composto por perguntas diretas e de fácil compreensão pelos participantes, todavia, analisamos a necessidade de maior autonomia na produção das respostas pelos sujeitos. Mesmo não sendo indicado, é comum cuidadores ou acompanhantes de pessoas após a laringectomia total tomarem a para si a palavra dos pacientes, pela própria natureza do distúrbio comunicacional.

Em análise dos perfis dos participantes da pesquisa (Tabela 3), mesmo considerando-se o tamanho da amostra relativamente pequeno (quinze participantes), verifica-se maior acometimento para o gênero masculino (86,7%) que para o feminino (13,3%). Este dado concorda com a literatura especializada em neoplasias de laringe, com incidência predominante para o gênero masculino, assim como a faixa etária da amostra do estudo, onde se aponta variação entre 50 e 70 anos (3,23-24).Consoante o INCA (1), o cálculo da estimativa do câncer em mulheres para 2012 não é recomendado devido a sua baixa magnitude.

A escolaridade da amostra caracterizou-se como baixa (93,3%), somando-se os analfabetos (20%) e os que cursaram entre 1 e 4 anos o ensino formal (73,3%). Este é um dado comum entre pessoas de baixa renda na realidade brasileira. Apenas um participante informou possuir escolaridade entre 5 e 8 anos (6,7%) e nenhum entre 9 e 11 anos.

O perfil de participantes laringectomizados com baixo nível de escolaridade da amostra desta pesquisa também foi encontrado em outros estudos (20,25-26). Assim, a escolaridade dos participantes poderia interferir na produção das respostas à medida que este tipo de atividade, questionário, não é muito familiar em suas vidas diárias. Todavia, questionários respondidos pelo próprio paciente se apresentam como um recurso bastante utilizado na avaliação da qualidade de vida (24).

Ao ser proposto o uso de uma tecnologia assistiva com a Escala de Resposta Visual, observou-se que a visualidade do instrumento colaborou para a segurança nas respostas dos participantes que optaram pela mesma.

Algumas vezes a resposta verbal era associada ao uso do instrumento, refletindo a necessidade do respondente garantir a compreensão por parte do avaliador, uma vez que se tratava de uma pessoa fora do seu círculo comum de comunicação. Este comportamento sugere a insegurança no uso da comunicação verbal em situações comunicacionais novas, por parte dos pesquisados.

Entretanto, não se deve deixar de considerar a artificialidade da comunicação na aplicação de um instrumento de avaliação como um questionário. Mesmo que o avaliador busque realizar a atividade com maior conforto possível para o participante, as circunstâncias de impessoalidade não podem ser desconsideradas. Importante pontuar que todos os voluntários demonstraram desejo e desvelo na participação da pesquisa.

Dos três sujeitos que se encontram com ocupação funcional (20%), todos são do sexo masculino e possuem idades entre 58 e 68 anos. Do total dos aposentados composto por doze sujeitos (80%) com a idade entre 47 e 73 anos, sete homens e duas mulheres possuem idade inferior ao estabelecido para a aposentadoria, perfazendo um total de 60%. Assim, fica posto que a antecipação do tempo de aposentadoria deva-se ao acometimento do câncer. Dos participantes que trabalham, todos afirmam que sua voz pode ser compreendida, mesmo que parcialmente, na questão 53.

Na discussão em relação ao gênero, as duas mulheres do estudo possuem escolaridade entre 1 e 4 anos, aposentadas e apresentam respostas apontando maior comprometimento na comunicação, corroborando os dados encontrados por Gomes (17).

Para elaboração de uma análise mais atenta, a tabela 5 apresenta as ocorrências quanto ao Domínio da Comunicação organizadas em dois grupos considerando as duas respostas que contestam o dito, ou seja, respostas tipo Nem um Pouco Verdadeira (NPV) e Pouco Verdadeira (PV) e as duas que confirmam mais o dito, sendo elas Bastante Verdadeira (BV) e Muito Verdadeira (MTV). A resposta intermediária Mais Verdadeira (MV) foi descartada para que houvesse equilíbrio quanto à natureza das respostas. Com esta tabela, busca-se aguçar o olhar para a relação que se constituiu entre a qualidade das respostas e sua relação com a qualidade de vida da população deste estudo.

O Uso da Escrita se apresentou como alternativa de comunicação utilizada, mas não necessariamente desejada, logo que há a implicação de uma comunicação verbal frustrada. Na questão 37, que discorre sobre a não utilização da escrita como recurso para se fazer compreender, houve equilíbrio no resultado das respostas, onde seis sujeitos discordam do dito, seis concordam com o dito e três optam pela resposta intermediária, Mais Verdadeira (MV). Os dados encontrados, aparentemente positivos no item Uso da Escrita, refletidos nos 62,5%, ainda devem ser ponderados, levando-se em conta a baixa escolaridade dos respondentes, portanto, ou não fazem uso da escrita, ou a usam de modo restrito.

O item Relação Familiar foi o segundo item de avaliação mais negativa (69%), após o item Aspecto Morfofuncional (77,3%), de acordo com dados do protocolo. As questões referentes ao item Relação Familiar podem ter apresentado algum grau de dificuldade em serem respondidas, uma vez que, comumente os familiares cumprem o papel de acompanhantes do paciente. Ainda assim, o alto índice de respostas que apontam dificuldades da interação familiar pode ser ilustrado com a questão 03, a qual afirma que o modo de falar do respondente interfere no relacionamento com a família, onde oito sujeitos (53,3%) confirmaram o dito com as duas respostas mais afirmativas e três o fizeram com a resposta intermediária, totalizando onze respostas de concordância total ou parcial (73,3%). Este é um grupo composto por 80% de aposentados, portanto, o convívio familiar se torna mais intenso e na visão dos participantes, o aspecto comunicacional se encontra fortemente marcado de modo negativo.

Apesar do perfil da população do estudo constituir-se de usuários da voz esofágica, Bertoncello (2004, p.86) descreve pesquisas, como em Carr et al [2000], onde os sujeitos, mesmo variando o tipo de reabilitação oral, apresentam comprometimentos em relação à qualidade de vida na comunicação.

O aspecto morfofuncional destaca-se por sua maior incidência em relação aos demais. Alguns dados que se seguem podem ilustrar e servir como um ponto de alerta tanto para a clínica fonoaudiológica, quanto para as áreas correlatas. Pode-se observar que 66,7% responderam positivamente para os itens de desconforto e maior esforço (questão 15 e 16). Mesmo não sendo maioria, 33,3% revelaram sentir dor ao falar, dado que poderia ser controlado. Houve maior incidência negativa para todas as questões relativas ao ato de cantar (questão 42 – 80%), mudar o tom da voz (questão 43 – 86,6%) e emitir alguns sons da fala (questão 22 – 80%). Diante de tal panorama, talvez seja possível sugerir intervenções multidisciplinares que venham a minimizá-lo.

Falar ao telefone caracterizou-se como um dos indicativos de destaque nas dificuldades apresentadas na interação comunicacional das pessoas pós-laringectomizadas, com a família, com os amigos ou com pessoas estranhas (80% das respostas como "muito verdadeira" para cada grupo). Mais do que a telefonia fixa, a telefonia móvel no Brasil está entre as tecnologias mais acessíveis na atualidade, chegando a ter mais linhas de telefones celulares, que o número de habitantes em mais de vinte estados brasileiros (27). Apesar de falar ao telefone ser uma atividade comum a grande parte dos cidadãos brasileiros, para as pessoas pós-laringetomizadas esta prática apresenta-se como um elemento de grande transtorno.

Quanto ao domínio Relação Social, a questão 17 retrata o impacto negativo no lidar com o outro, onde quatorze (93,3%, somando-se MTV e BV) dos respondentes afirmaram que a maioria das pessoas têm dificuldade de entendê-los.

Deste estudo, os seguintes limites podem ser destacados como relevantes à qualidade de vida em comunicação em pacientes com sobrevida pós-laringectomia: grande dificuldade de interação verbal com familiares, amigos e pessoas estranhas; os amigos se afastam; o telefone é um recurso que agrava a situação comunicacional; aborrecimento quando não é entendido; desconforto físico ao falar; por fim, deixar de expressar suas ideias.

Para pessoas que deixaram de expressar as suas ideias, participar deste estudo pode ter representado um momento de escuta. Aos profissionais e familiares refletir sobre este dado, poderá mostrar quão comprometido se encontram aspectos emocionais e de interação social, além da urgência de mudanças em uma realidade tão difícil vivenciada por este grupo. Quiçá, a participação das pessoas pós-laringectomizadas tenha proporcionado reflexão a sua própria condição de sujeito com direito à comunicação.

CONCLUSÃO

O Protocolo de Avaliação da Satisfação da Comunicação de Pacientes após a Laringectomia Total (21) adaptado apresentou-se pertinente aos objetivos da pesquisa, possibilitando-se ter um panorama da qualidade de vida na comunicação dos que passaram por laringectomia total e apresentam, como consequência, alterações no seu padrão anterior de funcionamento comunicativo. A Escala de Resposta Visual, como tecnologia assistiva, mostrou-se facilitadora, contribuindo com uma postura inclusiva frente à pessoa submetida à laringectomia total.

O papel das intervenções fonoaudiológicas perpassa estes espaços de discurso, de comunicação. Das técnicas adotadas, todas possuem aspectos favoráveis e desfavoráveis, levando-se em conta variados fatores, não obstante, nenhuma ainda possibilita um nível de satisfação de excelência. Importa considerar a vontade do indivíduo, uma vez que há necessidade de desenvolvimento de novas aprendizagens e habilidades a serem envolvidas pelo mesmo, que exigem flexibilidade e adaptação e nem sempre eles conseguem alcançá-los (28).

A preocupação com a qualidade de vida refere-se a um movimento dentro das ciências humanas e biológicas no sentido de valorizar parâmetros mais amplos que os controles de sintomas, a diminuição da mortalidade ou o aumento da expectativa de vida (25). A qualidade de vida pode ser um conceito bastante subjetivo, mas a subjetividade não pode ser impedimento para que sejam aprimoradas as técnicas, visto que isto poderia conduzir à estagnação deste tipo de investigação (28,29).

A linguagem permeia todos estes domínios que marcam a qualidade de vida e por seu intermédio as relações humanas se estabelecem (26). Onde antes havia um sujeito com fluência e independência discursiva, passa a apresentar um cenário de isolamento linguístico e de silêncio imposto a si mesmo, diante das atitudes negativas, explícitas ou subjetivas dos seus pares sociais. Relacionar-se socialmente a partir de uma comunicação não-padrão acarreta mudanças no comportamento dessas pessoas. O normocentrismo imposto pelo modelo de verdade aos diferentes, implica em quebra de paradigmas no âmbito dos próprios profissionais da saúde. Portanto, o estigma da normalidade denunciado por Larrosa e Skliar (30) expulsa dos espaços discursivos variados grupos, dentre eles o das pessoas laringectomizadas.

Conhecer com mais propriedade as questões acerca destas mudanças que lhes trazem limites no convívio social, poderá funcionar como braço de força das pessoas submetidas à laringectomia total, ante os gestores das políticas públicas, permitindo um foco mais definido na promoção de ações de saúde comunicacional.

A ampliação dos estudos neste setor favorecerá a desmitificação de uma comunicação humana não-padrão, a partir de intervenções multiprofissionais, promovendo a reinserção, resgatando, ou mesmo, redefinindo novas metas junto a este Eu pós-laringectomizado, com qualidade de vida.

AGRADECIMENTOS

Ao REBRANTS/CNPq, ao Laboratório de Eletromiografia do Programa de Pós Graduação em Patologia da UFPE e ao Hospital do Câncer de Pernambuco.

Artigo recebido em 24 de abril de 2012.

Artigo aprovado em 10 de agosto de 2012.

Instituição: Universidade Federal de Pernambuco. Recife / PE – Brasil.

MCT/CNPq/CT-Saúde/MS/SCTIE/DECIT nº 67/2009 - REBRATS

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Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  07 Nov 2012
• Data do Fascículo
  Dez 2012

Histórico

• Recebido
  24 Abr 2012
• Aceito
  10 Ago 2012