The daily life of patients with dementia: A comparative study between the information provided by the caregiver and direct patient assessment

O cotidiano do paciente com demência: estudo comparativo entre a informação do cuidador e a avaliação direta do paciente

Abstract

The functionality concept is very important, as the diagnosis of dementia presupposes the existence of functional impairment. Instruments assessing functional performance present some limitations. In most cases, the assessment is based on the caregiver's report. Some studies in international literature have evaluated this issue and concluded that a difference exists between the caregiver's report and direct patient assessment. American and European caregivers tend to underestimate the patient's functional limitations. However, this issue has hitherto not been investigated in our context. Objective: To compare the caregiver's information with direct assessment of the patient's performance based on the same functional assessment questionnaire. Methods: Seventy-two patients and caregivers were attended by the Occupational Therapy service of the Behavioral Neurology Outpatient Clinic between 1999 and 2001, 25 of whom fulfilled the inclusion criteria: having a confirmed diagnosis of dementia according to the DSM-IV; having attended three or more return appointments, and where the caregiver belonged to the patient's family nucleus. The remaining subjects were excluded because of non-adherence to treatment or refusal to participate in the study. The Functional Activities Questionnaire by Pfeffer et al., 1982 was applied to patients in a laboratory simulation, while another evaluator interviewed the respective caregivers. The data were analyzed based on the weighted Kappa coefficient, and Wilcoxon test. Results: There were significative differences between caregiver's answers and direct observation of the patient's performance. The information provided by the caregivers proved unreliable since caregivers underestimated the patient's functional capacity.

Key words:
dementia; functional assessment and occupational therapy.

Resumo

O conceito de funcionalidade se reveste de grande importância, uma vez que, o diagnóstico de Demência pressupõe a existência de comprometimento funcional. Os instrumentos que avaliam o desempenho funcional apresentam algumas limitações, na maioria das vezes, é feita a partir do relato do cuidador. Alguns estudos da literatura internacional avaliaram esta questão e concluíram que existe diferença entre o relato do cuidador e a avaliação direta do paciente. O cuidador americano e europeu tende a minimizar as limitações funcionais do paciente. No entanto, essa questão não foi investigada em nosso meio até o momento. Objetivo: Comparar as informações do cuidador com avaliação direta do desempenho do paciente, frente a um mesmo questionário de avaliação funcional. Métodos: Dos 72 pacientes e cuidadores atendidos pela Terapia Ocupacional do Ambulatório de Neurologia Comportamental no período entre 1999 e 2001, um número de 25 pacientes e cuidadores atenderam aos critérios de inclusão: ter diagnóstico confirmado de demência segundo o DSM-IV; ter comparecido a três retornos ou mais e o cuidador pertencer ao seu núcleo familiar. Os demais foram excluídos pela não-aderência ao tratamento ou recusa em participar do estudo. O Questionário de Atividades Funcionais Pfeffer et al., 1982 foi aplicado, em situação simulada em laboratório, enquanto outro avaliador entrevistava os respectivos cuidadores. Os dados foram analisados com base no coeficiente Kappa ponderado e teste de Wilcoxon. Resultados: Foram encontradas diferenças significativas entre as respostas do cuidador e a observação direta do desempenho do paciente. As informações fornecidas pelos cuidadores não são fidedignas. O cuidador subestima a capacidade funcional do paciente.

Palavras-chave:
demência; avaliação funcional e terapia ocupacional.

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Publication Dates

• Publication in this collection
  Jul-Sep 2007