Acessibilidade / Reportar erro

Elderly patients with Alzheimer's disease and their family relationships: Caregiver perspectives

Idosos com demência de Alzheimer e suas relações familiares: perspectivas do cuidador

Abstract

Objective:

The present study was to investigate the status of the family relationships of elderly patients with Alzheimer's disease from a caregiver's perspective.

Methods:

A total of sixteen relatives/caregivers of AD patients were assessed by applying a semi-structured questionnaire about family relationships. Frequency tables containing categorical variables (gender, schooling, personal income and current occupation) were compiled. Descriptive statistics were calculated of continuous variables such as age. Answers to open questions were submitted to Bardin's content analysis. The data were held on the Epidata program and statistical analysis was performed using the SPSS v.17.0 software package.

Results:

In line with the literature, the family was the main source of caregivers and the typical caregiver profile was female. In contrast to other studies, emotional burnout was not a major complaint in the sample studied. The ties created among family members and the life experience of each individual influences how interviewees cope with AD.

Conclusion:

The family relationships of caregivers of AD patients represent a constant challenge, due to changes in roles within the family structure as well as to disease progression. However, participation in psychological and socio-educational activities run by pioneering institutions in Brazil, act as a mediator of stress in the lives of both caregivers and patients.

Key words:
elderly; dementia; Alzheimer's disease; family relationships.

Resumo

Objetivos:

Buscou-se no presente estudo averiguar como ocorrem as relações familiares de idosos portadores de Alzheimer na perspectiva de cuidadores.

Métodos:

Participaram do estudo dezesseis familiares/cuidadores, aplicando-se roteiro semi-estruturado sobre relações familiares. Foram feitas tabelas de frequência das variáveis categóricas (gênero, escolaridade, renda individual e ocupação atual). Foram calculadas estatísticas descritivas das variáveis contínuas, como a idade. As respostas às questões abertas foram submetidas à análise de conteúdo de Bardin. Utilizou-se o programa Epidata para armazenamento dos dados e para análise estatística o programa computacional SPSS v.17.0.

Resultados:

A família é a principal fonte de cuidado, o perfil do cuidador em sua maioria foi do gênero feminino e a sobrecarga emocional diferentemente dos estudos encontrados não foi uma queixa muito presente na amostra estudada. Considera-se que os vínculos criados entre os membros familiares e a experiência de vida de cada indivíduo influenciam na maneira como os entrevistados lidam com a DA.

Conclusão:

As relações familiares de cuidadores de pacientes com DA é um desafio permanente, resultante tanto da troca de papéis na estrutura familiar, como em virtude da progressão da doença do paciente. Entretanto a participação em atividades psicológicas e socioeducativas em instituições pioneiras no Brasil atuam como mediadores do estresse na vida tanto do cuidador como do paciente.

Palavras-chave:
idosos; demência; doença de Alzheimer; relações familiares.

Texto completo disponível apenas em PDF.

Full text available only in PDF format.

References

  • Falcão DVS. Doença de Alzheimer, um estudo sobre o papel das filhas cuidadoras e suas relações familiares. Tese de Doutorado. Brasília DF; 2006.
  • Cruz MN, Handam AC. O impacto da doença de Alzheimer no cuidador. Psicol Estudo 2008;13:223-229.
  • Karsh U. Idosos dependentes: famílias e cuidadores. Cad Saúd Pública 2003;19:861-866.
  • IBGE (Fundação Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística), Pesquisa Nacional por Amostra de Domicílios (PNAD): Síntese de Indicadores. Rio de Janeiro: IBGE, 2002.
  • Garrido R, Almeida OP. Distúrbios de comportamento em pacientes com demência: impacto na vida do cuidador. Arq Neuropsiquiatr 1999;57:427-434.
  • Leitão GCM, Almeida DT. O cuidador e sua qualidade de vida. Acta Paul Enferm 2000;13:80-85.
  • Nascimento LC, Moraes ER, Silva JC, Veloso LC, Vale ARMC. Cuidador de idosos: conhecimento disponível na base de dados LILACS. Rev Bras Enferm 2008;61:514-517.
  • Sommerhalder C. Significados associados à tarefa de cuidar de idosos de alta dependência no contexto familiar [dissertação de mestrado]. Campinas: Faculdade de Educação, Universidade Estadual de Campinas; 2001.
  • Lemos ND, Gazzola JM, Ramos LR. Cuidando do paciente com Alzheimer: o impacto da doença no cuidador. Saúd Socied 2006;15:170-179.
  • Neri AL, Sommerhalder C. Avaliação subjetiva da tarefa do cuidar: ônus e benefícios percebidos por cuidadoras familiares de idosos de alta dependência. In: Néri, coordenadora. Cuidar do idoso no contexto da família; questões psicológicas e sociais. 2. ed. Campinas: Alínea; 2006:93-134.
  • Caldas CP. O idoso em processo demencial: o impacto na família. In: Minayo MCS& Coimbra Jr C (Org.). Antropol, Saúd e Envelheciment. Rio de Janeiro: Editora Fiocruz; 2002; 51-71.
  • Falcão DVS, Cachioni M, Dias G, Forlenza O, Nunes PV. Doença de Alzheimer: uma perspectiva do tratamento multiprofissional. Ed Atheneu. (no prelo).
  • Dourado M, Laks J, Leibing A, Engelhardt E. Consciência da doença na demência. Rev Psiq Clin 2006;33:313-321.
  • Falcão DVS, Maluschke JNSB. Filhas que cuidam de pais/mães com provável/possível doença de Alzheimer. Estud Psictol 2008;13:245-256.
  • Bardin L. Análise de conteúdo. Lisboa: Edições 70; 1977.
  • Bottino CM, Azevedo DJR, Tatsch M, et al. Estimate of dementia prevalence in a community sample from São Paulo. Dement Geriatric Cog Disord 2008;26:291-299.
  • Hotatian SR, Lopes MA, Azevedo D, et al. Prevalence of cognitive and functional impairment in a community sample from São Paulo. Dement Geriatric Cogn Disord 2008;25:135-143.
  • Duarte YAO. SABE: Saúde, bem-estar e envelhecimento. O projeto sabe no município de São Paulo. Brasília: Organização Pan-Americana da Saúde; 2003:185-224.
  • Luzardo AR, Gorini MIPC, Silva APSS. Características de idosos com doença de Alzheimer e seus cuidadores: uma série de casos em um serviço de neurogeriatria. Texto Contexto Enferm, Florianópolis 2006;15:587-594.
  • Sociedad Española de Geriatría Y Gerontología ¿Quienes son los cuidadores de personas mayores dependientes?,2005. Acessado em 11/03/2010. http://www.segg.es/segg/html/cuidadores/cuidador/quienes_son.html.
    » http://www.segg.es/segg/html/cuidadores/cuidador/quienes_son.html.
  • Santos SMA. Idosos, família e cultura: um estudo sobre a constituição do papel do cuidador. Campinas, SP: Editora Alínea; 2003.
  • Santos SSC, Pelzer MT, Rodrigues MCT. Condições de enfrentamento dos familiares cuidadores de idosos portadores de doença de Alzheimer. RBCEH, Passo FundZo 2007;114-126.
  • Fonseca AM, Soares E. O processo saúde-doença e o cuidado ao portador de doença de Alzheimer. Fam Saúd Desenvol, Curitiba 2008;8:163-167.
  • Lima LD, Marques JC. Relações interpessoais em familiares com portadores de doenças de Alzheimer. Rev Psicol 2007;38: 157-165.
  • Cohen CA, Colantotonio A, Vernich L. Positive aspects of caregiving: rounding out the caregiver experience. Int J Geriatr Psychiatr 2002;17:184-188.
  • Neri AL. Palavras-chaves em Gerontologia Campinas, 2ª Ed., São Paulo: Editora Alínea; 2005.
  • ABRAz- Associação Brasileira de Alzheimer. "A doença de Alzheimer: desafios e perspectivas no século XXI". Copyright 2006. www.abraz.com.br/
    » www.abraz.com.br/
  • Perracini MR, Neri AL. Tarefas de cuidar: com a palavra, mulheres cuidadoras de idosos de alta dependência. In: Neri coordenadora. Cuidar de idosos no contexto da família: questões psicológicas e sociais. 2. Ed., Campinas, SP: Alínea, 2002:135-163.
  • Saad PM. SABE: Saúde, bem-estar e envelhecimento. O projeto sabe no município de São Paulo . Brasília: Organização Pan-Americana da Saúde , 2003:206-224.
  • Oliveira CRM, Souza CS, Freitas TM. Idosos e família, asilo ou casa, 2006. Acessado: 15/03/2008. http://www.psicologia.com.pt
    » http://www.psicologia.com.pt
  • Site:http://psiquiatria.incubadora.fapesp.br/portal/departamento/ipq-inicia-grupo-para-portadores-de-alzheimer/, acessado 16/03/2008.

Publication Dates

  • Publication in this collection
    Apr-Jun 2011

History

  • Received
    22 Feb 2011
  • Accepted
    25 Apr 2011
Academia Brasileira de Neurologia, Departamento de Neurologia Cognitiva e Envelhecimento R. Vergueiro, 1353 sl.1404 - Ed. Top Towers Offices, Torre Norte, São Paulo, SP, Brazil, CEP 04101-000, Tel.: +55 11 5084-9463 | +55 11 5083-3876 - São Paulo - SP - Brazil
E-mail: revistadementia@abneuro.org.br | demneuropsy@uol.com.br