Pacientes com alteração da imagem facial: circunstâncias de cuidado

Patients with facial image alteration: care circunstances

Pacientes con alteración de la imagen facial: circunstancias de cuidado

ARTIGO ORIGINAL

Pacientes com alteração da imagem facial: circunstâncias de cuidado^a

Pacientes con alteración de la imagen facial: circunstancias de cuidado

Patients with facial image alteration: care circunstances

Sadja Cristina Tassinari de Souza Mostardeiro^I; Eva Néri Rubim Pedro^II

^IMestre em Educação, Doutoranda do Programa de Pós-Graduação em Enfermagem da UFRGS, Professora Assistente do Curso de Enfermagem da Universidade Federal de Santa Maria (UFSM), bolsista da Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES), Santa Maria, Rio Grande do Sul, Brasil

^IIDoutora em Educação, Professora Adjunta da Escola de Enfermagem da UFRGS, Porto Alegre, Rio Grande do Sul, Brasil

^{Endereço da autora}

RESUMO

Estudo qualitativo exploratório que objetivou compreender a percepção dos pacientes com imagem facial alterada em relação ao cuidado e as circunstâncias que podem influenciar no seu significado para esse paciente. Na coleta de dados, realizada entre agosto e outubro de 2008, foi utilizada a entrevista semi-estruturada junto aos pacientes da clínica de cabeça/pescoço internados na unidade cirúrgica do Hospital Universitário de Santa Maria, Rio Grande do Sul. As informações foram interpretadas mediante a análise de conteúdo e evidenciou as categorias: a convivência com as mudanças e circunstâncias de cuidado. Constatou-se o quanto é difícil e sofrido para os pacientes conviverem, com a alteração da imagem dos seus rostos. Percebeu-se que estes necessitam de cuidados que vão além do cuidado profissional, ou seja, aquele cuidado técnico, apoiado no princípio científico, mas também um cuidado pautado nos valores humanos, os quais devem ser sempre discutidos, estudados, respeitados e objeto de compromisso e responsabilidade da enfermagem.

Descritores: Cuidados de enfermagem. Imagem corporal. Enfermagem cirúrgica. Pacientes.

RESUMEN

Estudio cualitativo exploratorio, que tuvo como objetivo comprender la percepción de los pacientes con imagen facial alterada en relación a la acción del cuidado y circunstancias que pueden influir en su significado para ese paciente. En la colección de datos ocurrió entre agosto y octubre del 2008 con pacientes de la clínica de cabeza/ cuello internados en la unidad quirúrgica del Hospital Universitario de Santa Maria, Rio Grande do Sul, Brasil. Fue utilizado una entrevista semi-estructurada. Las informaciones fueron interpretadas mediante análisis de contenido y mostró las categorías: convivencia con los cambios y las circunstancias del cuidado. Así constatamos cómo es difícil y sufrido para los pacientes que convivan con los cambios generados por la alteración de la imagen de sus rostros. Constatamos que necesitan de cuidados que van más allá del cuidado profesional, ou sea, lo cuidado técnico, sustentado en el principio científico, más también, un cuidado con valores humanos, bien dirigidos, que siempre deber ser discutido, estudiado, y el objeto de respetar el compromiso y la responsabilidad de la enfermería.

Descriptores: Atención de enfermería. Imagen corporal. Enfermería perioperatoria. Pacientes.

ABSTRACT

The purpose of this exploratory qualitative study is to understand how patients with altered facial image perceive care action and the circumstances that may influence their perception. The collection of data was carried out from August to October, 2008, among patients from the head/neck clinic hospitalized in the surgical unit of the University Hospital of Santa Maria, Rio Grande do Sul, Brazil. The instrument used was the semi structured interview. The information was analyzed by content analysis and highlighted the following categories: (1) living with the changes and (2) care circumstances. Thus, we observed how difficult and suffering it is for patients to live with their changed facial images. As a result, it was concluded that patients need not only the professional, technical and scientific-based care, but also a care based on carefully guided human values, which should always be discussed, studied, respected and treated as an object of commitment and responsibility by nursing practitioners.

Descriptors: Nursing care. Body image. Perioperative nursing. Patients.

INTRODUÇÃO

Nossas inquietações sobre o cuidar de pacientes com alteração da imagem corporal, em especial a imagem facial, vêm de nossa trajetória docente assistencial e, esse cuidado é hoje, objeto de um estudo que estamos desenvolvendo como parte de uma tese de doutoramento no Programa de Pós-Graduação em Enfermagem da Universidade Federal do Rio Grande do Sul⁽¹⁾.

A alteração da imagem é percebida como algo que mutila, desfigura, transforma a imagem do corpo como um todo, portanto, interfere na identidade do indivíduo. Diante disso, nos desafiamos a buscar respostas por meio dos próprios pacientes, na tentativa de conhecermos estratégias de cuidado que possibilitem exercer esta arte com qualidade.

Nas primeiras buscas de referenciais para esta pesquisa, observou-se a carência de estudos publicados a respeito do tema na área da enfermagem. Alguns desses tinham como foco a visão do profissional em relação ao corpo do paciente cuidado, sem, no entanto, encontrarmos estudos cujos participantes fossem os próprios pacientes ou mesmo seus familiares. Constatou-se que as áreas da Psicologia, Sociologia, Antropologia e a Filosofia têm grandes e importantes contribuições já publicadas além de trabalhos na área da Odontologia.

Isso, efetivamente, aponta para necessidade de desenvolvimento de investigações neste sentido e confirma, de certo modo, que ainda preferimos trabalhar com questões mais técnicas, práticas e objetivas as quais, talvez, não demandem maior envolvimento/sofrimento aos pesquisadores.

Nossos questionamentos dirigem-se, em especial, às alterações na face, sendo essas originadas por queimaduras, tumores, acidentes, cirurgias de cabeça e pescoço, as quais desfiguram o rosto do indivíduo, causando impacto e espanto para quem vê e sentimento de exclusão e constrangimento em quem as possui. Acreditamos que, geralmente, a imagem corporal é distorcida da realidade porque, muitas vezes, tal imagem está associada a aspectos idealizados e que, geralmente, refletem dificuldades em aceitar o próprio corpo, gerando conflitos entre o que se é e o que se deseja ser. Ao dirigirmos nossa atenção ao rosto do indivíduo, buscamos a justificativa para apoiar o nosso estudo, pois o rosto "é a parte mais expressiva do outro, é o lugar mais desnudo do ser humano" e mais ainda, o rosto fala mesmo que a pessoa diga não fisicamente"⁽²⁾. A imagem do outro, desencadeia nos cuidadores, de certa maneira, um agir que exige uma posição, que pode ser de rechaço, desatenção, receio mas também pode ser de escuta, de atenção, de cuidado.

Muitos desses pacientes com alterações na face vivem uma situação de conflito ocasionada pela perda da integridade de seu corpo como um todo, o que é compreensível, considerando o valor dado à imagem dos indivíduos e a relação com a identidade que ele representa para si e para o outro.

Em relação à alteração da imagem facial acreditamos que esta imprime em quem a possui, uma marca que pode modificar os sentimentos e valores. A partir dessas considerações nos questionamos: como se sentem os pacientes que estão com seus corpos doentes, frágeis, com cicatrizes ou ainda mutilados?

A alteração na imagem desencadeia no paciente sentimentos de rejeição, inferioridade, ameaça, medo. A resignação, portanto, pode ser uma das formas de conviver com essa imagem, justamente por ele não entender ou mesmo aceitar a nova situação. Outra maneira de conviver, pode ser a crença em algo enviado por Deus como castigo, o que faz com que os pacientes não busquem entender e nem procurem novos significados para seu corpo. Ao terem sua imagem alterada, os pacientes não abandonam ou esquecem os referenciais e os valores que, até então, construíram o seu mundo e sim comparam, imaginam, associam ou mesmo substituem por outros, na tentativa de aceitação dessa nova imagem como uma possibilidade de se re-inserir no mundo. "O corpo é um espaço expressivo, um conjunto de significações vividas, é sensível a tudo, ressoa para todos os sons, vibra com todas as cores, dando às palavras e aos gestos uma significação especial. Não temos um corpo, mas somos o corpo"⁽³⁾.

A partir dessas reflexões que nos inquietam e nos desafiam, buscamos conhecer: o que significa para os pacientes ter a imagem facial alterada? Como é percebido o cuidado que lhes é dispensado? Que necessidades esses pacientes referem e se identificadas, podem auxiliar no desenvolvimento de ações de cuidado? Quais as circunstâncias de cuidado que podem interferir no significado dessas alterações para esses pacientes?

Compreender o significado que a alteração da imagem tem para os pacientes é fundamental para a enfermagem, pois, desta forma, a visualização das interferências e o impacto que essa imagem pode causar nas ações de cuidado poderá contribuir para uma reflexão tanto em nível de ensino, como de aprendizagem sobre como se constrói, se vive e se aplica o cuidado. Nesse sentido, o estudo pode fornecer importantes subsídios, para que os educadores e profissionais da saúde possam contribuir para o enfrentamento das mudanças geradas nesses pacientes e também em seus familiares.

Para tanto, investigação tem como objetivo compreender a percepção dos pacientes com imagem facial alterada em relação à ação do cuidado e as circunstâncias que podem influenciar no seu significado para esse paciente.

METODOLOGIA

Trata-se de um estudo exploratório descritivo com uma abordagem qualitativa. A escolha desta abordagem se deu pelo fato de tomar como material principal a fala cotidiana, apreendida a partir do discurso das(os) informantes, a qual é capaz de revelar valores, símbolos e representações, permitindo a captação e a valorização das subjetividades⁽⁴⁾. Esta abordagem facilitou nossa aproximação com os sujeitos da pesquisa assim como de seus contextos, possibilitando entender melhor o significado que tem a alteração da imagem facial em suas vidas.

Os participantes da pesquisa foram pacientes portadores de alteração na imagem facial da clínica de cabeça e pescoço internados na Unidade Cirúrgica do Hospital Universitário de Santa Maria (HUSM), Rio Grande do Sul. O HUSM é um hospital público de ensino que abrange 46 municípios da região e está integrado ao Sistema Único de Saúde (SUS). Caracteriza-se por desenvolver atividades de ensino, pesquisa e assistência em saúde, possuindo abrangência regional e atendendo usuários oriundos de 112 municípios, seis delegacias regionais de saúde com uma população aproximada de três milhões de habitantes⁽⁵⁾.

A Unidade Cirúrgica do HUSM oferece 40 leitos para tratamentos pré e pós-operatório nas diferentes especialidades, sendo quatro destes destinados aos pacientes internados pela clínica de cabeça e pescoço.

Os critérios de inclusão para os participantes foram: apresentar alteração da imagem facial há pelos menos seis meses, estar internado na Unidade Cirúrgica do Hospital Universitário de Santa Maria, no período entre agosto e outubro de 2008, ser maior de 18 anos, estar lúcido e ter capacidade de expressar-se verbalmente ou por escrito, além de aceitar participar de forma livre e espontânea da pesquisa.

O número de pacientes foi seis, tendo em vista que a unidade dispõe de quatro leitos para a clínica de cabeça e pescoço, sendo a média de internação de quinze dias entre pré e pós- operatório e considerando-se os critérios de inclusão.

Quanto à alteração da imagem facial há pelo menos seis meses esse foi estabelecido tendo em vista a necessidade de um período mínimo para que esses pacientes vivenciassem o impacto causado em suas vidas⁽⁶⁾.

Para o convite aos pacientes, foi realizada uma visita na unidade de internação, momento em que foram informados sobre os objetivos da investigação, sua forma de participação e convidados a assinar o Termo de Consentimento Livre e Informado (TCLI). Foi assegurado ainda o anonimato dos sujeitos, os quais foram codificados pela letra P seguida de um algarismo numérico para diferenciá-los entre si: paciente 1 (P1), paciente 2 (P2), sucessivamente.

O Projeto foi encaminhado e aprovado pelo Conselho de Ensino e Pesquisa da Universidade Federal de Santa Maria, sob o número 23081.007436/2008-38, de acordo com a Resolução 196/96 do Conselho Nacional de Saúde⁽⁷⁾.

Os dados foram coletados por meio de uma entrevista semi-estruturada, que aconteceram no próprio hospital, em uma sala reservada para esse fim. Apenas um paciente respondeu as questões no próprio leito, devido a seu estado de saúde necessitar o uso de oxigênio e instalações, presentes na enfermaria o que lhe impossibilitou sair da mesma, já que a sala não dispunha dessa estrutura. As entrevistas foram gravadas e posteriormente transcritas para que se processasse a análise. Utilizou-se a técnica de análise de conteúdo, pois a mesma "[...] aparece como um conjunto de técnicas de análise das comunicações que utiliza procedimentos sistemáticos e objetivos de descrição do conteúdo e das mensagens"⁽⁸⁾.

APRESENTAÇÃO DOS RESULTADOS E DISCUSSÃO

Os participantes do estudo foram três homens e três mulheres. Quatro eram procedentes de cidades da região central do estado e dois da cidade de Santa Maria. A idade dos mesmos variou entre 30 e 82 anos. As mulheres não exerciam atividade profissional, sendo duas aposentadas. Quanto aos homens, um era aposentado, um agricultor e um mecânico. No que se refere à religião, cinco eram católicos e uma era evangélica. Apenas um morava só, os demais com seus familiares.

Após a análise das entrevistas, evidenciamos duas categorias: a convivência com as mudanças e as circunstâncias de cuidado.

Convivência com as mudanças

Esta categoria mostrou o quanto é difícil para os pacientes conviverem com a alteração da imagem dos seus rostos. A aparência, nesta situação, gera sentimentos negativos que passam a fazer parte do seu dia a dia como exemplifica a fala:

[...] tem sido difícil, eu vou lhe dizer que não é fácil, porque a gente tem uma preocupação, porque é o rosto um lugar que mais parece, inclusive eu sinto vergonha, eu não me sinto bem! (P3).

A imagem corporal é a maneira pela qual o corpo se apresenta para si próprio. A indústria cultural pelos meios de comunicação encarrega-se de criar desejos e reforçar imagens padronizando os corpos. Na contemporaneidade, os olhares estão voltados aos corpos "perfeitos", cirurgias plásticas e tecnologias estéticas⁽⁹⁾.

A atitude em relação às várias partes do corpo pode ser determinada pelo interesse que as pessoas que nos cercam dão a nosso corpo. As pessoas elaboram sua imagem corporal segundo as experiências que obtêm através das ações e atitudes dos outros. Devemos levar em conta que o rosto tem uma importância especial para a imagem do corpo um todo, pois é a parte mais expressiva do corpo e aquela que pode ser vista por todos⁽¹⁰⁾. Além disso, é a parte mais significativa e expressiva da corporeidade humana. Quando alguém deseja saber o que o outro sente, o rosto é o material mais sólido para interpretar os seus desejos e suas expectativas. Na face, os olhos constituem os elementos mais expressivos do rosto humano. O rosto fala, pois nele tudo é expressivo: alegria, tristeza, decepção, paz, a angústia entre outros⁽²⁾.

Conviver com as alterações para os pacientes muitas vezes é conformar-se com a realidade, acreditando ser a doença um desígnio de Deus:

[...] eu não considero uma coisa normal, mas se foi uma coisa que Deus mandou pra mim, eu tenho que aceitar ela de boa vontade (P3).

Doença é sinônimo de sofrimento. Na doença o indivíduo é passivo⁽¹⁰⁾. Aparentemente percebe-se que alguns pacientes sentem-se conformados com suas aparências. Mas em alguns casos, existe um abismo entre o que alguém expressa sobre si e o que realmente sente, porém este abismo nem sempre é uma atitude intencional, mas sim fruto da incapacidade do indivíduo de dizer quem é e o que realmente sente⁽²⁾.

O cuidado envolve a ação de sair da própria estrutura de referência pessoal para entrar na do outro. Quando cuidamos, consideramos o ponto de vista do outro, suas necessidades objetivas e o que é esperado de nós. Nossa atenção, nossa absorção mental está no objeto do cuidado, não em nós mesmos. Nossas razões para agir têm tanto a ver tanto com as vontades e os desejos do outro quanto com os elementos objetivos da sua situação problema⁽¹¹⁾. Além disso, as relações que se estabelecem no cenário hospitalar estão circunscritas a um contexto institucionalizado, pois este gera regras, convenções e normas que orientam boa parte das práticas assistenciais, determinando os limites e possibilidades de atuação da equipe de saúde⁽¹²⁾.

A vivência com a nova realidade, a impossibilidade de realizar suas atividades diárias devido a doença e a internação passam a ser motivos de preocupação para o paciente com a imagem facial alterada segundo o relato:

Eu nunca tinha passado por uma situação igual a essa. Eu tenho meu trabalho e agora tenho que ficar aqui [no hospital] (P4).

Quando alguém está doente, sente-se estranho em seu próprio corpo e desligado do mundo social e profissional⁽¹³⁾. Assim, ao falar suas preocupações o paciente informa algumas de suas necessidades. Quando um indivíduo se expressa, fala algo de si que está oculto em seu interior, ou seja, um desejo, uma frustração, uma alegria, uma ordem. Falar é expressar estados, mas também é expressar a própria natureza, o próprio interior⁽²⁾.

As mudanças geradas na qualidade de vida dos pacientes com imagem facial alterada também são enfocadas pelos mesmos como mostra a fala:

Ah! Mudou muita coisa... a gente fica diferente prá falar com as pessoas. Me sinto enjoada de falar com a pessoa com essa coisa na boca. [...] Para as refeições tudo é ruim, não consigo nada! Tenho dificuldade pra mastigar mesmo a comida, tenho muita dificuldade, não consigo, só de um lado que eu consigo [...] (P5).

No que se refere à qualidade de vida cabe ressaltar que esta implica no uso de instrumentos adequados na avaliação de parâmetros mais subjetivos da saúde dos indivíduos, em que o próprios indivíduos constituem a fonte privilegiada dessa informação⁽¹⁴⁾.

A percepção que cada um tem de sua corporeidade e o modo como pode levá-la e suportá-la tem uma grande influência na qualidade de vida das pessoas⁽¹³⁾. Desta forma, não podemos subestimar a importância da beleza e da feiúra reais na vida de cada indivíduo. A beleza pode ser uma promessa de satisfação completa ou levar a tal satisfação. Nossa própria beleza ou feiura não contarão apenas para a imagem que temos de nós mesmos, mas também para a que os outros constroem nosso respeito e que tomaremos de volta. Certamente, a beleza e a feiura não são fenômenos do indivíduo isolado, mas fenômenos sociais da maior importância⁽¹⁰⁾.

Conviver com as mudanças geradas na imagem é perceber o significado que a imagem tem para si, sua auto- imagem como aparece no seguinte depoimento:

[...] só que chegou num ponto que não deu mais. Aí veio a pressão pra cima de mim, pra cima da mulher, pra cima dos filhos, tem que fazer [...] tem que fazer [...], [a cirurgia]. Daí eu mesmo parei na frente do espelho e olhei: "é, tá na hora de fazer mesmo!" (P6).

Podemos perceber que para alguns desses esses pacientes, as dificuldades sobre a aceitação em relação às mudanças evidentes e significativas nos seus rostos, foram sendo postergadas, talvez na tentativa de que houvesse uma melhora do quadro e o dano revertesse, o que é compreensível quando se trata da condição humana.

Ao olhar no espelho e projetar a imagem pode-se refletir e estudar a mudança de atitude dos outros e dessa forma transferi-la para nossa imagem corporal⁽¹⁰⁾. A nova imagem gera desconforto no paciente que tenta entender as atitudes dos outros em relação a seu rosto. O incômodo com a própria corporeidade pode ser fruto da pressão exterior e só pode ser resolvido através da aceitação de si mesmo de suas virtudes e defeitos⁽²⁾.

Circunstâncias de cuidado

Nessa categoria ficou evidenciado que os pacientes com imagem facial alterada necessitam de cuidados que vão além do cuidado profissional, ou seja, necessitam também de um cuidado pautado nos valores humanos como compaixão, solidariedade, dentre outros.

Neste sentido, é fundamental que recuperemos, quando estamos cuidando, o simbolismo, a sensibilidade, a afetividade e as potencialidades e capacidades de criação, inseridos na diversidade sociocultural, através do exercício reflexivo e interativo contínuo de aproximação e interpretação histórica das peculiaridades da vida dos sujeitos⁽¹⁵⁾.

Várias são as circunstâncias de cuidado que estão envolvidas quando se trata de pacientes com essa situação, como por exemplo, as características do cuidador, atencioso, interessado, dinâmico ou revoltado, insatisfeito, o tipo de cuidado dispensado, ou seja, o profissional e o expressivo, o próprio ambiente, o tipo comunicação e a informação, o conhecimento dos fatores que circundam o cuidado e outros tantos. O cuidar em enfermagem necessita resgatar a essência do significado do cuidado, devendo esse, ser desenvolvido de forma multidimensional, singular, solidário, integral.

Considerar por exemplo, a historicidade, singularidade, crenças e valores dos pacientes em relação a sua corporeidade é um cuidado, ou seja, uma dessas circunstâncias, a qual o profissional deve estar atento. Na expressão da fala de um paciente aparece:

[...] eu sempre fui assim, sempre! Acredito em Deus, em tudo que pode ajudar a melhorar meu corpo, minha saúde. Minha família também! (P3).

O paciente e família, na busca por compreender a situação em que estão vivendo, integram uma estrutura de referência sociocultural lógica, que nem sempre é considerada pela equipe de saúde que participa do seu processo de cuidado e que, muitas vezes, negligenciam esses significados⁽¹⁶⁾.

O apoio familiar e a expectativa de cura configuram-se nesse depoimento como uma necessidade desse paciente para enfrentar uma situação complexa e difícil. Além disso, a corporeidade não é alheia a historicidade do ser humano, expressa sua história e sua biografia. Cada ser humano tem sua história, conhecê-la é fundamental para compreender seus desejos e suas expectativas⁽²⁾.

Se um corpo, em um determinado período de vida, mostra uma deficiência ou mutilação onde não havia antes, a história desse indivíduo sofre uma transformação e muitas vezes uma mudança no percurso natural do ciclo biológico. Por suas características plásticas, seu resultado final não é estático, estando desta forma em constante modificação⁽¹⁷⁾. Um estudo norte-americano com pacientes da cirurgia de cabeça e pescoço, por exemplo, identificou que a re-integração da imagem do corpo após a cirurgia compromete a qualidade de vida dos pacientes durante e após a internação hospitalar⁽¹⁸⁾.

Portanto, o cuidar do paciente com alteração da imagem facial, pode exigir dos cuidadores um exercício de aprendizagem diferente, como por exemplo, a modulação de seus comportamentos e atitudes e também de conhecimentos para que possa realmente proporcionar um cuidado desejado, como aparece na fala a seguir:

[...] eu gostaria que eles me tratassem não como uma pessoa com o rosto deformado, mas que eles me tratassem como uma pessoa normal, que eles não ficassem me olhando tanto, admirando muito o meu rosto, que eles fizessem os curativos direito, bem feito (P3).

Existem alguns olhares que indicam superioridade e hierarquia, existem olhares que expressam entender o sofrimento alheio. Existem olhares de medo como o que mostramos ante o desconhecido. Existem olhares de desejo, de desprezo e o olhar perdido no infinito. O ser humano em seu cotidiano desenvolve diferentes tipos de olhares e por meio desses olhares se expressa e se comunica, se relaciona com seus semelhantes. "Existem olhares que matam", pois existem olhares que tem tal intensidade que perante eles o indivíduo sente-se completamente ameaçado e até violado em sua interioridade⁽²⁾.

A orientação foi um cuidado apontado como necessário para todos os pacientes, mas no caso específico em que a imagem é comprometida, infere-se que é dada uma dimensão diferente, pois o próprio paciente estabelece sua prioridade:

[...]em primeiro lugar as pessoas ajudarem: dar força, explicar, orientar pra gente se acalmar [...] (P4).

O conhecimento sobre sua situação de saúde e tratamento auxilia o paciente no enfrentamento de sua realidade, possibilita ajuda e segurança. O enfermeiro tem papel expressivo junto aos demais profissionais da equipe, no que se refere à reabilitação do indivíduo cuidado; somar esforços, compartilhar responsabilidades, conhecimento, reconhecer os limites e enfatizar potencialidades e habilidades do paciente⁽¹⁹⁾.

Capacitar alguém consiste em ajudar-lhe a descobrir suas possibilidades e os meios para converter essas possibilidades em realidades⁽¹²⁾. Percebe-se que alguns pacientes sentem-se mais a vontade para questionar a equipe quanto às suas dúvidas do que outros. O enfermeiro deve ter a sensibilidade de perceber suas necessidades e colocar-se a disposição para prestar-lhe essas informações⁽¹⁾. Transmitir esperança no processo de cuidar é fundamental, pois a pessoa vulnerável tende a olhar sua realidade presente e futura de forma negativa porque sua doença não lhe permite ver a realidade de forma positiva⁽²⁾.

CONCLUSÕES

A mudança na imagem facial é relatada como uma das grandes dificuldades enfrentadas pelos pacientes pesquisados, os quais referem não ser fácil e muito sofrido conviver com as mudanças ocorridas durante o tratamento. Cada paciente tem um modo particular de enfrentar a doença e o tratamento, variando de acordo com sua personalidade, seus princípios, seu contexto familiar e social, seus valores, suas crenças, dentre outros.

Além dos inúmeros problemas provocados pela alteração nos seus rostos, o estigma que ainda envolve a "não beleza", a ênfase que os meios de comunicação e a sociedade dão à beleza e as formas perfeitas do corpo ideal são responsáveis pela manutenção de preconceitos que aumentam o sofrimento e desgastam intensamente o indivíduo.

As dificuldades decorrentes da alteração da imagem dos seus rostos leva-os a exclusão do convívio social afetando significativamente a qualidade de suas vidas e suas autopercepções.

Situações constrangedoras são destacadas assim como as mudanças nos hábitos de vida e a necessidade de deixar de fazer coisas simples que proporcionam prazer em suas vidas como: alimentar-se, falar, sorrir em público, passear; viver o dia-dia como um ser humano qualquer.

Em uma sociedade capitalista como a que vivemos, a impossibilidade de trabalhar, suprir suas próprias necessidades e da família faz com que o individuo sinta-se com menos valor. Dentre as mudanças vivenciadas pelos pacientes com alteração da imagem facial está a impossibilidade de trabalhar e as dificuldades financeiras especialmente para aqueles dos quais a família depende de sua renda para sobreviver.

Ao conviverem com os pacientes com a imagem dos seus rostos alteradas e aproximarem-se dos seus sentimentos, os profissionais da enfermagem necessitam resgatar o cuidado em seu sentido verdadeiro, compartilhando experiências e, quando possível, amenizando seu sofrimento esclarecendo dúvidas e incertezas que os angustiam.

A enfermagem tem um papel de destaque na equipe de saúde e pode aprender a lidar com o enfrentamento e a reabilitação do paciente com alteração da imagem facial por meio de intervenções de cuidado que possam auxiliar o paciente no exercício de sua aceitação e reflexão em como vivenciar a nova situação.

Conscientes da complexidade do ser humano e da subjetividade que envolve o processo de cuidar acreditamos que este estudo permitiu o esclarecimento de algumas incertezas que tínhamos com relação aos pacientes com alteração da imagem facial; seus medos, fragilidades, perspectivas de vida, expectativas para com os cuidadores. Percebeu-se também que muitas das circunstâncias que envolvem o cuidado a esses pacientes provêm de particularidades dos cuidadores, como, por exemplo, o tipo de tratamento dispensado, a técnica correta realizada, as orientações repassadas, a escuta das crenças e história do paciente entre outras. As circunstâncias por parte do paciente em relação ao cuidado são as que dizem respeito aos sentimentos dos mesmos como a vergonha, a necessidade de ser ouvido, a atenção e outras tantas. Contribuiu também para o desenvolvimento de uma postura ainda mais reflexiva na busca da integralidade da assistência a esses pacientes, fornecendo-nos mais subsídios para agirmos, resgatando assim o autêntico sentido das ações de cuidar.

Recebido em: 24/10/2009

Aprovado em: 09/02/2010

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Artigo originado da tese de Doutorado defendida em 2010 no Programa de Pós-Graduação em Enfermagem da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS).

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  19 Out 2010
• Data do Fascículo
  Mar 2010

Histórico

• Aceito
  09 Fev 2010
• Recebido
  24 Out 2009