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Doença de alzheimer e demandas de cuidados: o que os enfermeiros sabem?

Alzheimer diseases and care demands: what do nurses know?

Mal de Alzheimer y demandas de cuidados: ¿Cuánto saben los enfermeros?

Resumos

O objetivo deste estudo foi desvelar o conhecimento de enfermeiros de unidades de internação clínica acerca da Doença de Alzheimer (DA) e da demanda de cuidados de pacientes e familiares. Estudo descritivo-exploratório, com abordagem qualitativa. Os dados foram obtidos através de entrevista semi-estruturada. A saturação dos dados ocorreu com 11 enfermeiros de dois hospitais privados. Da análise de conteúdo, emergiram seis categorias: caracterização da DA, fatores de risco, formas de diagnóstico, complicações, medicações para tratamento, cuidados com doente e família. Observou-se que os enfermeiros possuem um conhecimento limitado sobre a DA, focando as ações de cuidado na alteração clínica que motivou a internação hospitalar. Reconhecem sinais e sintomas, mas se mostram como figuras coadjuvantes na assistência, quando deveriam posicionar-se de forma mais autônoma frente ao cuidado e à atenção à família.

Doença de Alzheimer; Cuidados de enfermagem; Conhecimento


The aim of the present study is to unveil nurses' knowledge of Alzheimer's Diseases (AD) and the demands of care for patients and their families. It is a descriptive and exploratory study with a qualitative approach. Data were collected through semistructured interviews. Data saturation occurred after interviewing eleven nurses in two private hospitals. Six categories emerged from the content analysis: AD characterization, risk factors, ways to diagnose, complications, treatment medication, patient and family care. It was observed that nurses have partial knowledge regarding AD, focusing their care action only on the clinical changes of the cause of admission. They recognize signs and symptoms but show themselves only as supporting assistants when they should act more autonomously while dealing with care demands and family support.

Alzheimer Disease; Nursing care; Knowledge


El objetivo de este estudio fue revelar el conocimiento de enfermeros de unidades de internación clínica sobre la Enfermedad o Mal de Alzheimer (EA) y las exigencias del cuidado de los pacientes y sus familias. Estudio descriptivo exploratorio, con abordaje cualitativo. Los datos fueron obtenidos a través de entrevista semiestructurada. La saturación de datos se realizó con once enfermeros de dos hospitales privados. Del análisis de contenido, emergieron seis categorías: caracterización de la EA, factores de riesgo, formas de diagnóstico, complicaciones, medicación para tratamiento, cuidados con el enfermo y la familia. Se observó que los enfermeros poseen un conocimiento parcial sobre la EA, enfocando las acciones de cuidado en la alteración clínica que causó la internación hospitalaria. Reconocen señales y síntomas, pero se muestran figuras coadyuvantes en la asistencia, cuando deberían posicionarse de forma más autónoma frente al cuidado y a la atención a la familia.

Enfermedad de Alzheimer; Atención de Enfermería; Conocimiento


ARTIGO ORIGINAL

Doença de alzheimer e demandas de cuidados: o que os enfermeiros sabem?

Mal de Alzheimer y demandas de cuidados: ¿Cuánto saben los enfermeros?

Alzheimer diseases and care demands: what do nurses know?

Silvana PoltroniereI; Fátima Helena CecchettoII; Emiliane Nogueira de SouzaIII

ICoordenadora da Associação Brasileira de Alzheimer, Enfermeira da Clínica Lar do Idoso Bela Vista, Caxias do Sul, Rio Grande do Sul, Brasil

IIMestre em Medicina Tropical, Professora Assistente da Faculdade Fátima, Caxias do Sul, Rio Grande do Sul, Brasil

IIIMestre em Ciências da Saúde: Cardiologia, Professora Assistente da Universidade Federal de Ciências da Saúde de Porto Alegre (UFCSPA), Rio Grande do Sul, Brasil

Endereço da autora Dirección del autor / Author's address Endereço da autora / : Emiliane Nogueira de Souza Rua Sarmento Leite, 245, ap. 411, Centro 90050-170, Porto Alegre, RS E-mail: emilianes@ufcspa.edu.br

RESUMO

O objetivo deste estudo foi desvelar o conhecimento de enfermeiros de unidades de internação clínica acerca da Doença de Alzheimer (DA) e da demanda de cuidados de pacientes e familiares. Estudo descritivo-exploratório, com abordagem qualitativa. Os dados foram obtidos através de entrevista semi-estruturada. A saturação dos dados ocorreu com 11 enfermeiros de dois hospitais privados. Da análise de conteúdo, emergiram seis categorias: caracterização da DA, fatores de risco, formas de diagnóstico, complicações, medicações para tratamento, cuidados com doente e família. Observou-se que os enfermeiros possuem um conhecimento limitado sobre a DA, focando as ações de cuidado na alteração clínica que motivou a internação hospitalar. Reconhecem sinais e sintomas, mas se mostram como figuras coadjuvantes na assistência, quando deveriam posicionar-se de forma mais autônoma frente ao cuidado e à atenção à família.

Descritores: Doença de Alzheimer. Cuidados de enfermagem. Conhecimento.

RESUMEN

El objetivo de este estudio fue revelar el conocimiento de enfermeros de unidades de internación clínica sobre la Enfermedad o Mal de Alzheimer (EA) y las exigencias del cuidado de los pacientes y sus familias. Estudio descriptivo exploratorio, con abordaje cualitativo. Los datos fueron obtenidos a través de entrevista semiestructurada. La saturación de datos se realizó con once enfermeros de dos hospitales privados. Del análisis de contenido, emergieron seis categorías: caracterización de la EA, factores de riesgo, formas de diagnóstico, complicaciones, medicación para tratamiento, cuidados con el enfermo y la familia. Se observó que los enfermeros poseen un conocimiento parcial sobre la EA, enfocando las acciones de cuidado en la alteración clínica que causó la internación hospitalaria. Reconocen señales y síntomas, pero se muestran figuras coadyuvantes en la asistencia, cuando deberían posicionarse de forma más autónoma frente al cuidado y a la atención a la familia.

Descriptores: Enfermedad de Alzheimer. Atención de Enfermería. Conocimiento.

ABSTRACT

The aim of the present study is to unveil nurses' knowledge of Alzheimer's Diseases (AD) and the demands of care for patients and their families. It is a descriptive and exploratory study with a qualitative approach. Data were collected through semistructured interviews. Data saturation occurred after interviewing eleven nurses in two private hospitals. Six categories emerged from the content analysis: AD characterization, risk factors, ways to diagnose, complications, treatment medication, patient and family care. It was observed that nurses have partial knowledge regarding AD, focusing their care action only on the clinical changes of the cause of admission. They recognize signs and symptoms but show themselves only as supporting assistants when they should act more autonomously while dealing with care demands and family support.

Descriptors: Alzheimer Disease. Nursing care. Knowledge.

INTRODUÇÃO

A Doença de Alzheimer corresponde, atualmente, à forma mais comum de demência, sendo a grande causa de comprometimento cognitivo e comportamental no envelhecimento. Estudos realizados em 2010 apontam que existem cerca de 35 milhões de casos no mundo, e sua prevalência vem aumentando de forma significativa(1). Com base na expectativa de vida que aumenta em países em desenvolvimento, estima-se que, no mundo, em 2050, 22% da população seja composta por idosos. No Brasil, conforme estimativas para 2020, a expectativa de vida ultrapassará os setenta e cinco anos, chegando a 15% da população. Nesse contexto, o Brasil será o sexto país no mundo com pessoas idosas, existindo uma expectativa de aumento de doenças crônico-degenerativas, dentre elas o Alzheimer(2-4).

Dentre as 10 primeiras causas de óbitos nos Estados Unidos, a Doença de Alzheimer ocupa a 6ª posição no ranking, sendo a única que não tem como ser prevenida e tampouco curada(5). Além disso, a taxa de mortalidade das doenças que ocupam as primeiras posições, como as cardio e cerebrovasculares tem diminuído, enquanto que a taxa de óbito por Alzheimer tem aumentado(5). Embora a Doença de Alzheimer seja uma doença progressiva e incurável, muito já se avançou em benefício e melhoria da qualidade de vida dos portadores e cuidadores, com medicações que melhoram a cognição e diminuem as alterações comportamentais durante seu uso, além da criação de bons instrumentos de avaliação e de critérios diagnósticos mais claros.

Contudo, existe uma grande parcela de profissionais da área da saúde e cuidadores sem esclarecimentos norteadores sobre tal patologia, enfrentando, nas diversas fases da doença, a dúvida do que fazer, bem como do tipo de apoio que necessitam para enfrentar a doença em todo o seu longo curso(2,3). Em se tratando de doença neurológica crônico-degenerativa, traz consigo dúvidas em relação ao manejo do doente, afetando aspectos de ordem pessoal, emocional, financeiro e social do paciente e seus familiares.

Assim, justifica-se este estudo que tem por objetivo desvelar o conhecimento de enfermeiros de unidades de internação clínica acerca da doença de Alzheimer e da demanda de cuidados de pacientes e familiares.

MÉTODOS

Trata-se de um estudo descritivo-exploratório, qualitativo, desenvolvido em duas instituições hospitalares, situadas no mesmo município da região nordeste do estado do Rio Grande do Sul, em abril de 2009. Para caracterizá-las, optou-se por renomeá-las: Instituição A conta com 90 leitos; Instituição B possui 144 leitos.

A população em estudo constitui-se de enfermeiros alocados em unidades de internação clínica, num total de 22 profissionais nas referidas instituições hospitalares. Os critérios de inclusão foram: estar atuando a mais de 12 meses em um dos três turnos de trabalho (manhã, tarde ou noite), já ter realizado ações de cuidado aos pacientes portadores da doença de Alzheimer e seus familiares durante internação hospitalar, e concordância com o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. A amostra fora definida por saturação dos dados, a partir da percepção e do domínio teórico do pesquisador de que idéias novas fossem acrescentadas, a ponto de oportunizar nova codificação. Para tal constatação, à medida que os participantes eram entrevistados, ocorria a transcrição das falas e a pré-análise. Os dados foram obtidos através de entrevista(6) semi-estruturada, orientada por tópicos acerca da temática, elaborados pelos pesquisadores.

A entrevista foi realizada durante o turno e no local de trabalho dos enfermeiros, em horário previamente combinado entre uma das pesquisadoras e o entrevistado, através de ligação telefônica. As questões norteadoras dividiram-se em dois eixos temáticos: o conhecimento acerca da Doença de Alzheimer e os aspectos relacionados ao cuidado de enfermagem, com o portador da doença e sua família. As entrevistas foram registradas por meio de gravação em fita K-7. Os dados foram analisados através da análise de conteúdo(7). Envolveu as etapas de transcrição das falas, leitura flutuante, buscando saber qual a interpretação do entrevistado sobre a doença de Alzheimer e suas demandas de cuidado, a codificação (momento em que os dados brutos são transformados de forma organizada e agregados em unidades que permitam a descrição de características pertinentes ao conteúdo) e, por fim, a categorização (classes que reúnem um grupo de elementos em razão de características comuns)(7).

Este estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética da Instituição de origem, sob o número 027/08. Os participantes foram identificados com S1, S2 e assim por diante, garantindo o anonimato dos mesmos.

RESULTADOS E DISCUSSÃO

Foram entrevistados onze enfermeiros, sendo seis da instituição A e cinco da instituição B. Do total de enfermeiros convidados a participar do estudo, três recusaram-se, dois estavam trabalhando há menos de um ano, e um não havia cuidado de paciente com Alzheimer em sua trajetória de trabalho. A maioria dos enfermeiros é do sexo feminino (nove), sendo que sete deles tinham até cinco anos de formados. Seis enfermeiros responderam estar cursando ou já ter cursado pós-graduação, contudo, nenhum deles em áreas específicas, como geriatria ou gerontologia. Cinco enfermeiros não possuíam nenhuma especialização. A maioria era trabalhador do turno da tarde (sete).

As informações obtidas nas entrevistas semi-estruturadas estão agrupadas de acordo com o eixo temático, em seis categorias.

Caracterização da doença de Alzheimer

Uma das doenças que mais tem desafiado a medicina nos últimos anos é a Doença de Alzheimer. Sendo assim, ter um paciente internado em uma unidade clínica não é tarefa fácil para o enfermeiro, pois o saber sobre esta doença também se torna frágil, quando não estamos em uma área específica de assistência a pacientes neurológicos. O desabafo desse enfermeiro, no início da entrevista, demonstra essa inquietação:

[...] acredito ser uma doença bem progressiva, complicada. Quando a gente tem paciente, nem sabe como tratar (S6).

A Doença de Alzheimer é uma doença neurológica, degenerativa, lenta e progressiva, deteriorando a memória breve, que costuma manifestar-se após os 50 anos(8). O paciente que por ela é atingido, apresenta uma crescente dificuldade em memorizar, decidir, agir e alimentar-se, até atingir o estado vegetativo. Os enfermeiros a seguir expressam-se de acordo com as idéias da autora:

[...] doença neurológica que, com o avançar da idade, vai aparecendo e piorando [...] (S4).

[...] é uma doença que atinge o sistema nervoso central e ocasiona perda de memória, o paciente fica confuso (S5).

Alguns autores relatam que a Doença de Alzheimer tem sido considerada, nos últimos anos, como uma doença heterogênea nos seus aspectos etiológicos e neuropatológicos, sendo a mais comum dentre o grupo das demências, tendo como principal sinal a perda de memória, sendo confundida com o processo do envelhecimento natural(8), compreendida pelos enfermeiros, através de suas falas:

[...]a Doença de Alzheimer começa com a deterioração da memória breve, é um processo evolutivo, degenerativo e sem retorno, não tem melhorar (S1).

[...]é uma doença degenerativa e traz complicações para o paciente se não for acompanhado (S2).

Cabe mencionar que, além da perda de memória, poderá haver a dificuldade de completar as atividades domésticas, confusão de tempo e espaço, alterações na fala durante a conversação, diminuição da capacidade de julgamento e tomada de decisão, mudanças de humor e personalidade, bem como alterações na realização rotineira de atividades diárias relacionadas ao autocuidado, lazer e trabalho.

No decorrer das entrevistas, percebeu-se uma confusão entre a Doença de Alzheimer e a doença de Parkinson, como pode ser observada nas falas a seguir.

Característica dessa doença? tremores, perda de força em membros inferiores e esquecimento [...] (S4).

Perda de memória, tremores [...] (S5).

É possível atribuir esta confusão com sinais típicos da doença de Parkinson, pelo fato de ser mais incidente em pessoas idosas. Como sintomas básicos da doença de Parkinson, citam-se os tremores em repouso, rigidez, encurvatura para a frente e perda de força motora(9). Da mesma forma que o Alzheimer, o Parkinson é degenerativo, porém esta doença pode ser estabilizada com fármacos específicos, não levando o paciente à perda de memória(9).

Fatores de risco para desenvolver Alzheimer

Muito já se avançou em relação a essa implacável doença, mas pouco se sabe. A comunidade científica que estuda doenças degenerativas concorda apenas que o início desta patologia se dá por aspectos multifatoriais. Os fatores de risco conhecidos são: idade, história familiar positiva e síndrome de Down(8), sendo este um aspecto aparentemente desconhecido por dois dos entrevistados, como se percebe nos discursos abaixo:

Ah não sei [...] (S9).

Não faço idéia [...] (S8).

Pensar em Alzheimer é pensar em trabalhar com a mente, ou pensar no que deixou de ser trabalhado com esta mente doente. Seguem as falas que vão ao encontro dessa inferência:

[...] A coisa que a gente mais ouve falar é a falta de exercício cerebral, precisa manter atividades cerebral, precisa-se ler [...] (S1).

A não atividade, a falta de leitura. A prevenção é ler livros, não só assistir TV, mas fazer com que o cérebro faça uma prática um poucochinho mais aprimorada. As costureiras, por exemplo, eu não vejo ter a Doença de Alzheimer [...] (S6).

O nível educacional é uma possível causa ambiental, mas os estudos que apontam essa causa são ainda demasiadamente controversos, faltando evidências(8).

Outro fator de risco trazido pelos enfermeiros entrevistados é o fator hereditário, como mostra a transcrição:

[...] A genética também é responsável (S3).

Não se sabe a causa. Pode ser genético [...] (S11).

A tríade idade, história familiar e genética constituem os fatores de risco mais importantes. O fato de ter um membro na família em 1º grau torna os demais propensos à incidência de Alzheimer. Em consonância, as mutações genéticas de três cromossomos (1,14 e 21) podem ser as responsáveis pelo início precoce da doença, embora represente 5% de todos os casos de Alzheimer entre trinta e cinquenta anos(8). Outro gene da Apolipoproteína E (APOE), identificado no cromossomo 19, possui diferentes formas. Enquanto uma de suas formas parece evitar o desenvolvimento da doença, no caso do gene da APOE 4, a presença deste significa uma maior suscetibilidade, representando 65% de todos os pacientes de Alzheimer estudados. Contudo, os mesmos autores trazem que o fato de uma pessoa desenvolver a doença ligada à causa genética, não quer dizer que a prole terá(8).

Entende-se que a Doença de Alzheimer é tida como uma doença do envelhecer, fator de risco para o desenvolvimento. Mas não são raros os casos pré-senis em pessoas a partir de trinta anos, como o relato de Dr. Alois na descoberta da doença(10).

A idade é, indiscutivelmente, o fator de risco mais importante para o desenvolvimento de demência e da Doença de Alzheimer, podendo ser constatada a partir de sessenta anos de idade. As falas a seguir evidenciam a idade como fator de risco:

[...] eu acho que é a idade, o paciente fica velho e dá nisso (S7).

[...] acredito que com a idade também (S3).

Na fala do S7, percebe-se a ideia de que o envelhecer carrega consigo as doenças neurológicas. No entanto, é importante destacar que a Doença de Alzheimer e o envelhecimento não são sinônimos, pois alterações cognitivas leves também podem ser encontradas no envelhecimento normal(8).

Formas de diagnóstico da Doença de Alzheimer

Considerando-se que o diagnóstico de Alzheimer é de presunção clínica, a percepção da família e de outros profissionais da área da saúde são fundamentais para que o médico possa estabelecer o diagnóstico. Uma história clínica adequada, a confirmação por parte dos familiares e a avaliação do estado mental pode conferir até 90% de precisão para o diagnóstico.

Dentre os diversos exames que são utilizados para contribuir no diagnóstico de Alzheimer, estão exames laboratoriais, hemograma, creatinina, sódio e potássio, cálcio, dosagem de vitamina B12, sorologia para sífilis, função hepática, hormônio estimulante da Tireóide (TSH). Exames como tomografia computadorizada, ressonância magnética e a avaliação neuro-psicológica surgem como opcionais(8). Sendo assim, a radiografia não está inclusa como um método de investigação, porém este recurso apareceu nas falas dos enfermeiros como opção diagnóstica:

[...] Diagnóstico? Através de radiografia (S4).

A avaliação médica inclui uma descrição detalhada do histórico do paciente, para que se possa iniciar um processo de investigação. Informações sobre personalidade prévia, nível educacional, os hobbies e os históricos ocupacional e social podem servir não somente como auxílio importante para o diagnóstico(8). Bem compreendido pelo enfermeiro S4, conforme descrito abaixo:

[...] acho que pelos sinais e sintomas que a pessoa apresenta, que ela chega no profissional, ou familiar vai junto com o paciente, e diz que está acontecendo o esquecimento (S2).

As decisões devem ser pautadas não somente pela definição da extensão das avaliações e da confiabilidade dos métodos diagnósticos, mas também pela análise da relação custo-benefício e pelos riscos existentes(8). É fundamental que os médicos estejam familiarizados com os significados dos resultados obtidos para o diagnóstico.

Complicações da Doença de Alzheimer

Os portadores de Doença de Alzheimer apresentam grande risco de pneumonias aspirativas e, em um estágio avançado, tornam-se acamados. Podem apresentar disfagia, que evolui para o uso de sondas enterais, úlceras de pressão, infecções pulmonares, embolias e outras patologias relacionadas à dependência(11).

Em relação às patologias mais frequentes, os entrevistados sinalizaram que a pneumonia por aspiração é a mais comum, como corroboram os depoimentos abaixo:

[...] Quando os pacientes já estão mais acamados, e desenvolvem uma outra patologia, como uma pneumonia, acabam morrendo por causa disso (S5).

[...] fica muito tempo acamado, então ele passa a ter problemas pulmonares, como a pneumonia por aspiração, causando até a morte (S8).

Outro evento citado pelos entrevistados como agravantes da doença, foram as fraturas. Sabe-se que as quedas em idosos podem ser bem limitadoras e até fatais. Um estudo que avaliou quedas nessa população mostrou dados alarmantes: 78% dos idosos que se acidentaram apresentavam diagnóstico de demências(12). Neste estudo, somente um dos entrevistados mencionou a queda como uma das causas de complicações:

[...] Principal causa de óbitos acredito ser a queda (S6).

Em virtude do declínio do equilíbrio e da instabilidade postural, associados ao uso de medicamentos para controle das alterações comportamentais, a queda é uma das causas de hospitalização, para investigação e tratamento de fraturas.

Devido à suscetibilidade do paciente idoso, sondagens de alívio ou de demora abrem portas para que patógenos oportunistas tomem conta do sítio de inserção. Dentre as respostas, percebeu-se que os enfermeiros relacionam as infecções urinárias ocorridas em ambiente hospitalar como uma das complicações em pacientes com Doença de Alzheimer. Seguem as falas:

Dos pacientes que a gente recebe, percebe-se agravamento e óbito por infecções de vias urinárias, é um tal de tira e bota de sonda e isso dá infecção [...] (S10).

[...] infecção urinária que a gente vê aqui [...] (S4).

Em estágio avançado da Doença, o autocontrole das eliminações fisiológicas pode estar prejudicado. Nesse sentido, a avaliação da capacidade funcional pela enfermagem e equipe multidisciplinar torna-se essencial para o planejamento do cuidado. A partir de então, reconhecendo-se as limitações do paciente e as possibilidades de permanência hospitalar, pode-se implementar estratégias de cuidado que, além de atender às necessidades de cada paciente, também procuram evitar as complicações decorrentes de procedimentos invasivos.

Tratamento da Doença de Alzheimer com medicamentos

Apesar de não curar ou reverter a doença, determinados medicamentos auxiliam no bem-estar, minimizando problemas, como agitações, insônia e depressão(8). Contudo, parte dos enfermeiros respondeu que havia medicamentos, porém desconhecia seus nomes ou princípios ativos, como pode ser percebido nos relatos a seguir:

Eu sei que existem, mas não sei te dizer o nome, eles tentam retardar o processo de evolução da doença [...] (S1).

[...] existe, mas não sei nome [...] (S3).

Os medicamentos mais frequentemente prescritos pelos profissionais médicos são: Donepezil, Rivastigmina, Galantamina, os quais são bem tolerados nas fases inicial e intermediária. Outro fármaco aliado ao controle da Doença de Alzheimer é a Memantina, que é utilizada nas fases intermediária e final, e auxilia a manter as funções de comunicação e atividade de vida diária(8). Dentre os entrevistados, um enfermeiro soube citar o nome de medicamentos utilizados:

[...] Tem sim, eu me recordo, o Exelon e o Alois. Sei que tem outros também (S11).

Mais importante que saber o nome comercial do medicamento, é saber que eles existem. Tais medicamentos são utilizados para controle de sinais e sintomas cognitivos e comportamentais. Uma vez que o paciente esteja internado em ambiente hospitalar, torna-se fundamental assegurar a continuidade da administração de medicamentos de uso contínuo no domicílio.

Cuidado com o doente e a família

Entre as respostas mais encontradas dentre as dificuldades de manejo com pacientes portadores de Doença de Alzheimer internados nos hospitais pesquisados, estão as dificuldades com os familiares, conforme se nota nas falas:

[...] a maior dificuldade é lidar com os familiares, eles são o maior transtorno [...] (S1).

[...] aceitação da família, a família não aceita que o paciente está naquela situação [...] (S3).

Nas falas anteriores, percebe-se a dificuldade de atuar junto aos familiares, caracterizando-os como um fator inconveniente no cenário de cuidado. No contexto da Doença de Alzheimer, a família deve ser vista como um importante agente de cuidado. Nesse sentido, a assistência de enfermagem pode ser co-planejada com o(s) familiar(es) cuidador(es).

O cuidador-familiar do portador da Doença de Alzheimer sofre alterações no seu cotidiano e merece apoio e valorização por parte dos profissionais da saúde, na tentativa de reduzir a vulnerabilidade a que ambos está sendo imputada(13,14). Entende-se, assim, que cabe ao enfermeiro criar estratégias de acolhimento e suporte aos familiares para lidar com a internação e as alterações decorrentes da Doença, levando-se em consideração a necessidade de mudanças na dinâmica familiar.

Alguns entrevistados constataram a fragilidade do conhecimento da categoria profissional em relação à doença e trouxeram esse fato como um dos aspectos dificultadores da atuação junto à família e pacientes.

A busca por estratégias para minimizar a sobrecarga e manejar a situação de cuidado, pode agregar o conhecimento e a experiência da enfermagem como uma importante contribuição(15,16). Seguem as falas:

[...] a maior dificuldade é o conhecimento dos enfermeiros que é pouco, a falta de informação também (S11).

[...] a equipe tem que estar ciente e saber lidar, entender a doença pra poder lidar com o paciente. Eu vejo por aqui, a gente não tem conhecimento e sem conhecer bem a patologia, não sabemos como lidar com o paciente e família (S9).

Quando os enfermeiros foram questionados sobre seu papel frente ao familiar de um portador da Doença de Alzheimer, a maioria dos entrevistados teve a oportunidade de refletir sobre suas funções quando tem sob seus cuidados pacientes e familiares.

O enfermeiro é que teria que ensinar para a família o cuidado com o paciente, pra isso é necessário estudar, e orientar a família depois de se orientar [...] (S2).

As funções de orientar e educar surgiram como as principais formas de desempenhar seu papel junto aos familiares. Embora concordem que existam falhas, tais funções foram as mais apontadas pelos enfermeiros, como mostram as respostas a seguir:

[...] precisa educar bem essa família, dar orientações, passar conhecimento para ter um cuidado melhor em casa... mas acontece, falha educativa por que a gente é muito mais do fazer [...] (S1).

[...] tem que orientar bastante a família, não entendem que eles têm perda de memória e ficam irritados, porque tem que falar várias vezes a mesma coisa, então entra o trabalho do enfermeiro de educar (S5).

Embora educar e orientar sejam realmente importantes, quando se trata de uma doença em que o paciente tem dificuldades em agir em seu próprio beneficio, tais ações voltam-se também para a família ou cuidadores. O conhecimento, habilidade de manejo, atitudes autênticas, empatia, paciência, tolerância, entre outras características, devem constituir o perfil do profissional que vai atuar nos ramos da gerontogeriatria(17). A capacidade de superar dificuldades e preconceitos, desenvolvendo habilidades especiais para lidar com o paciente portador Alzheimer e sua família se torna fundamental. Estas qualidades são difíceis de serem conquistadas, frente ao cenário apontado pela fala do profissional que segue:

[...] se a gente tivesse tempo pra dispensar a família, a confiança seria conquistada, mas sempre se está com pressa (S6).

A fase avançada ou terminal da Doença de Alzheimer é descrita como fase das perdas significativas, diminui-se vocabulário, apetite e peso, e aparecem descontrole urinário e fecal, dependência progressiva do cuidador(18). Geralmente é nesse estágio que os enfermeiros assistenciais têm contato com os pacientes, pois ficam mais suscetíveis a problemas que necessitem de internação hospitalar. Com isso, levantou-se o questionamento sobre um plano de cuidados específicos para essa fase.

Alguns enfermeiros demonstraram não conhecer a classificação de fases ou estágios que o portador de Doença de Alzheimer cursa ao longo da evolução clínica da patologia, mencionando itens como atividades de estímulo cerebral, pintura, música, cuidados com excesso de deambulação, entre outros, a serem incluídos em um plano de cuidados para pacientes em fase terminal, como evidenciam as falas:

[...] atividades de pintura dá pra fazer, conversar bastante com esse paciente, caminhar com ele [...] (S6).

Atividades de leitura, cuidar com fugas de casa, que esses idosos podem se perder [...] (S8).

Tendo em vista que o paciente que se encontra na fase avançada de Alzheimer permanece mais tempo no leito, a mudança de decúbito associada a demais cuidados, torna-se fundamental para prevenção de lesões de pele. Os enfermeiros concordam sobre a existência desse item num plano de cuidados:

[...] movimentação com frequência desse paciente, para que não surjam escaras (S1).

Orientar quanto à mudança de decúbito de duas em duas horas é primordial [...] (S3).

Tanto no ambiente hospitalar como no domicílio, a frequente mobilização no leito previne complicações que poderão acarretar maior carga de trabalho, além de mais preocupação ao cuidador.

Conhecendo a magnitude da Doença de Alzheimer (DA), dois enfermeiros mostraram-se engajados em cuidar do cuidador, uma vez que o suporte ao doente situa-se no âmbito de cuidados paliativos. Seguem as falas dos enfermeiros sob a ótica do cuidado humanizado:

[...] é importante que não se perca o vinculo e estabeleça uma relação de conforto para o familiar, preparar a família para a perda, principalmente nesse momento por que a dor vai ser grande [...] (S11).

[...] conhecimento da causa, saber e conhecer para depois trabalhar, o enfermeiro precisa ter um olhar para o psicológico e elaborar um plano junto com a família (S8).

Importante mencionar que, mesmo em cenários de cuidados voltados para o manejo de alterações clínicas ou cirúrgicas em portadores de Doença de Alzheimer, é oportuna a atenção aos familiares. São eles que poderão evitar novos episódios, tais como aqueles que motivaram a internação. Além disso, torna-se importante a valorização do cuidador e do papel da família.

CONSIDERAÇÕES FINAIS

Observou-se que os enfermeiros das unidades de internação possuem um conhecimento limitado sobre a temática em questão. Reconhecem, na maioria das vezes, sinais e sintomas característicos, possíveis complicações, mas desconhecem aspectos relacionados ao manejo da doença. A demanda de cuidados está voltada para as patologias agudas que originam a internação, em detrimento dos aspectos relacionados à evolução da doença e às necessidades de atenção às limitações cognitivas e comportamentais do paciente, bem como às necessidade de apoio e orientações à família acometida pela Doença de Alzheimer em um de seus membros. Os profissionais em questão mostram-se como figuras coadjuvantes na assistência, quando deveriam posicionar-se de forma mais autônoma frente ao cuidado e a atenção à família de um portador de Alzheimer, oportunizando momentos de educação e orientação.

A partir dos achados desta pesquisa, somam-se subsídios para a qualificação do cuidado oferecido aos enfermeiros, por meio de educação continuada em serviço, discussão de casos, incentivos à participação em eventos sobre a temática e busca por especialização profissional, para que a assistência de enfermagem seja otimizada, criando espaços de promoção da saúde para pacientes e famílias que convivem com essa doença crônico-degenerativa.

Recebido em: 31/05/2010

Aprovado em: 01/06/2011

  • 1
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  • 3.  Moreira MM. Determinantes demográficos do envelhecimento brasileiro [Internet]. Campinas: Associação Brasileira de Estudos Populacionais; 2000 [citado 2011 fev 14]. Disponível em: http://www.abep.nepo.unicamp.br/docs/anais/pdf/2000/Todos/idot5_1.pdf
  • 4
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  • 5
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  • Datas de Publicação

    • Publicação nesta coleção
      15 Ago 2011
    • Data do Fascículo
      Jun 2011

    Histórico

    • Recebido
      31 Maio 2010
    • Aceito
      01 Jun 2011
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