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Revista Gaúcha de Enfermagem

versão On-line ISSN 1983-1447

Rev. Gaúcha Enferm. vol.33 no.4 Porto Alegre dez. 2012

http://dx.doi.org/10.1590/S1983-14472012000400021 

ARTIGO ORIGINAL

 

Vivências da familia no hospital durante a internação da criança

 

Experiencia de la familia en el hospital durante la hospitalización del niño

 

 

Giovana Calcagno GomesI; Pâmela Kath de OliveiraII

IEnfermeira. Doutora em Enfermagem. Professora do Programa de Pós-graduação e da Graduação da Escola de Enfermagem da Universidade Federal do Rio Grande (FURG). Líder do Grupo de Estudos e Pesquisas em Enfermagem e Saúde da Criança e do Adolescente (GEPESCA/ FURG). Rio Grande, Rio Grande do Sul, Brasil
IIAcadêmica da oitava série da Escola de Enfermagem da FURG. Rio Grande, Rio Grande do Sul, Brasil

Endereço do autor

 

 


RESUMO

Objetivou-se compreender como a família vivencia o período de internação da criança no hospital. O estudo foi realizado na Unidade de Pediatria de um Hospital Universitário do sul do país. O referencial metodológico foi baseado na Teoria Fundamentada nos Dados. A coleta de dados foi realizada através de entrevistas semiestruturadas, realizadas no primeiro semestre de 2010, com 12 mães acompanhantes. Estas foram divididas em dois grupos amostrais. A análise comparativa dos dados gerou duas categorias: Vivências Negativas da Família durante a internação da criança no hospital e Vivências Positivas da Família durante a internação da criança no hospital. Conclui-se que conhecer as vivências das famílias, no hospital, nos remete a refletir acerca de nossas ações frente a elas, indicando estratégias que os profissionais podem adotar com vistas a prestar um cuidado mais efetivo que as auxilie a vivenciar a hospitalização da criança de forma mais saudável, refletindo sobre esse processo.

Descritores: Família. Criança hospitalizada. Enfermagem.


RESUMEN

Este estudio tuvo por objetivo conocer cómo la familia vive el ingreso del niño en el hospital. Se realizó en la Unidad Pediátrica de un hospital universitario en el sur de Brasil. El enfoque metodológico se basó en la teoría fundamentada. La recopilación de datos se llevó a cabo a través de entrevistas semiestructuradas en el primer semestre de 2010, con 12 madres con niños. Estos se dividieron en dos grupos de la muestra. Análisis comparativo de los datos generados dos categorías: experiencias negativas de la familia durante la hospitalización del niño en el hospital y la experiencia positiva de la familia durante la hospitalización del niño en el hospital. Se sabe que las experiencias de las familias en el hospital nos lleva a reflexionar sobre nuestras acciones frente a ellos, indicando las estrategias que los profesionales pueden adoptar con el fin de proporcionar una asistencia más eficaz que les ayude a experimentar la hospitalización del niño más sano, reflexionando sobre este proceso.

Descriptores: Familia. Niño hospitalizado. Enfermería.


 

 

INTRODUÇÃO

A internação hospitalar da criança apresenta-se como uma fonte de estresse para ela e sua família podendo fazer com que esta fique emocionalmente traumatizada. Neste sentido não se pode pensar em hospitalização da criança desvinculando a família deste processo(1).

"A evidência teórica, prática e investigacional do significado que a família dá para o bem-estar e a saúde de seus membros bem como a influência sobre a doença, obriga as enfermeiras a considerar o cuidado centrado na família como parte integrante da prática de enfermagem"(2:13). Nesta abordagem assistencial a participação da equipe multiprofissional  possibilita um atendimento globalizado tanto à criança quanto a seu familiar cuidador dando-lhes suporte. Ao compartilhar o cuidado da criança com sua família estaremos incentivando-as no desenvolvimento de competências e habilidades enquanto cuidadoras.

Quando a internação acontece, ocorre ao mesmo tempo, uma desestruturação do desenho familiar costumeiro e uma desorganização do todo conhecido gerando angústia tanto na criança como no seu familiar cuidador(3). Com vistas a auxiliá-la a vivenciar este momento de forma menos traumática a comunicação e o vínculo podem ser ferramentas importantes entre profissionais da saúde e familiar cuidador fortalecendo as relações humanas na Unidade de Pediatria, ajudando a família na compreensão do processo de hospitalização, auxiliando-a na elaboração de sentimentos complexos(4).

O hospital representa para a criança um ambiente desconhecido, restrito de possibilidades de atividades como o brincar, sendo um lugar muitas vezes de solidão, tristeza, saudade de casa, dos familiares, dos amigos e colegas(5). Nesse contexto, o familiar cuidador, também, pode passar por momentos de angústia apresentando sentimentos de culpa e perda.

Durante a internação da criança a família é sua mediadora no hospital e continua prestando-lhe cuidados. Neste contexto, a criança passa a necessitar além dos cuidados cotidianos de outros mais específicos que dêem conta de suas novas demandas relativas à causa de sua hospitalização. O manejo dessa situação se constitui em uma tarefa complexa para a família, a criança e a equipe de saúde(6). A inclusão da família como cuidadora no hospital requer uma postura aberta e atenta às interações e aos impactos das vivências que ocorrem neste ambiente(7).

O familiar cuidador, no hospital, será mais ou menos autônomo, a partir das informações recebidas da equipe de saúde que a atende. Quanto mais orientada a respeito do diagnóstico, tratamento e quadro clínico da criança, maior será a possibilidade dela perceber precocemente suas alterações(8).

Através dessas informações os profissionais da saúde podem instrumentalizá-las para cuidar a criança, auxiliando-as a desenvolverem habilidades e competências para o cuidado. Para isso, precisa ser incentivada pelos profissionais da equipe de saúde à participar no cuidado à criança dando suporte às suas ações e ensinando-lhes os cuidados necessários(9).

No jogo relacional entre família, equipe e criança há a necessidade de acionar e fazer reproduzir formas de identificação, mobilização, negociação para que as ações necessárias sejam viabilizadas proporcionando bem-estar a todos os envolvidos. Essas possibilidades fazem emergir o respeito pelo outro, a escuta atentiva, pois se concretizam como redes de trabalho afetivo no sentido de que o essencial nelas é de fato a criação e a exteriorização dos afetos.

Percebemos que as relações interpessoais que se efetivam no ambiente hospitalar são imprescindíveis para o sucesso das ações cuidativas. A relação dialógica não existe apenas como um encontro fortuito, impessoal, desprovido de afetividade e emoção, mas torna-se um verdadeiro ancoradouro de afetos(10).

A internação hospitalar da criança apresenta-se, para a família, como a interrupção do previsto, a desordem do costumeiro, a urgência do enfrentamento do duvidoso, do temível, do desconhecido. Instala-se, quase sempre, uma crise, determinando um momento complicado na vida de qualquer um(3). Assim, torna-se fundamental que a mesma receba dos profissionais da equipe de saúde um cuidado terapêutico humanizado. A humanização pode ser alcançada sem romper com as necessárias tecnologias para ajudar de forma humana o homem a ser e manter-se em relações(10).

A interação humanizada, no hospital, dá-se através do cuidado terapêutico que é expresso e embasado na competência técnica e legal, na busca por um agir ético, estético, sob uma concepção transformadora e emancipadora(11). Um cuidado terapêutico humanizado necessita que a equipe utilize um espírito de camaradagem, isto é, uma forma companheira, alegre, descontraída, bem humorada capaz de tornar o ambiente hospitalar um local menos triste(12).

A crise causada pela internação da criança pode contribuir para aumentar a união e a solidariedade da família, porque fortalece suas relações, enriquecendo seus membros através da troca de amor, energia e suporte. A interação do familiar cuidador com os profissionais da equipe de saúde vai se consolidando nos pequenos gestos, no olhar receptivo, no tom de voz, no toque, fortificando a família através da relação dialógica.

Muitas crianças que necessitam da hospitalização apresentam-se mais chorosas e dependentes dos pais. Seu quadro emocional tende a piorar, em função da possibilidade de afastar-se de casa e dos seus familiares, por conta do ambiente hospitalar e dos procedimentos aos quais será submetida(13).

Este fato faz com que seu familiar cuidador possa sentir medo da situação em que se encontra e a forma como lidará com estas será fortemente influenciada por suas vivências, conhecimentos, valores éticos e pessoais que nortearão suas condutas neste contexto. A doença favorece um processo desgastante, tanto para a criança e suas famílias, como para os profissionais que ali atuam, onde a equipe de enfermagem se destaca pela presença constante(14).

A Lei nº 8.069, que regulamenta o Estatuto da Criança e do Adolescente, dispõe no seu Artigo 12, que "[...] os estabelecimentos de saúde devem proporcionar condições para a permanência, em tempo integral, de um dos pais ou responsável, nos casos de internação de crianças e adolescentes"(15:16). No entanto, verifica-se que, a família, muitas vezes, não tem seu conforto priorizado no hospital.

Em alguns hospitais, ainda vemos a área física ser organizada em função apenas da criança e a família ser acomodada em condições impróprias. O processo de trabalho, as normas e rotinas das unidades, geralmente, são elaborados em função das necessidades dos serviços e não dos clientes. Horários de visita, de alimentação e outros não são adequados de modo a favorecer ao familiar cuidador e sim a conveniência dos serviços(16).

A família precisa ser considerada pelos profissionais da saúde como co-partícipe no cuidado à criança. Para isso, é necessário que seja auxiliada, ouvida e que suas opiniões e vontades sejam levadas em consideração. Torna-se necessário que busquemos uma maior instrumentalização para o trabalho com famílias, visando compreendê-las e atuar, conjuntamente, sobre suas necessidades de forma a beneficiar a criança internada sob nossos cuidados.

Assim, a questão que norteia este estudo é: como a família vivencia a internação da criança no hospital. A partir dessa o objetivo do estudo foi compreender como a família vivencia o período de internação da criança no hospital. Este conhecimento é importante, pois pode indicar estratégias que os profissionais da saúde podem adotar de forma a possibilitar que o período de internação hospitalar da criança seja vivido por suas famílias de forma mais produtiva e equilibrada, tornando o ambiente hospitalar mais humanizado.

 

METODOLOGIA

Trata-se de uma pesquisa descritiva e exploratória de cunho qualitativo. A pesquisa qualitativa trabalha com o universo de significados, motivos, aspirações, crenças, valores e atitudes. Ela permite que o autor se envolva diretamente na situação, e possibilita observar os agentes no seu cotidiano, convivendo e interagindo socialmente com estes(17).

O referencial metodológico foi baseado na Teoria Fundamentada nos Dados (TFD), tendo em vista essa metodologia permitir o desenvolvimento, de forma indutiva, de conhecimentos a partir da própria experiência vivenciada pelas famílias participantes deste estudo(18).  

O estudo foi realizado na Unidade de Pediatria de um Hospital Universitário (HU) do sul do país. A Pediatria do HU possui 21 leitos destinados a crianças com idades entre zero e doze anos incompletos que internam tanto para atendimentos clínicos como cirúrgicos. A população do estudo foi composta por 12 mães acompanhantes que depois de orientadas acerca dos objetivos e metodologia do estudo concordaram em assinar o termo de Consentimento Livre e Esclarecido. Foram divididas em dois grupos amostrais cada um com seis mães.

A coleta de dados foi realizada no primeiro semestre de 2010 através de entrevistas semiestruturadas única com cada participante de forma a obter uma melhor compreensão da realidade, relativa ao fenômeno em estudo. As participantes dos dois grupos amostrais responderam a seguinte pergunta inicial: Como você está percebendo a internação da criança no hospital? As participantes do grupo amostral 1 foram exploradas as vivências negativas da família no hospital e ás participantes do grupo amostral 2 foram exploradas as vivências positivas da família no hospital. Todas foram realizadas na sala de espera do Programa Hospital Amigo da Criança, pois a mesma garante conforto, privacidade e é anexa à Pediatria; foram gravadas e transcritas para análise. Duraram cerca de 40 minutos.

A coleta e análise dos dados foram feitas de maneira simultânea, pois a comparação constante dos dados foi utilizada para elaborar e aperfeiçoar, teoricamente, as categorias emergentes. A análise comparativa dos dados se deu através das seguintes etapas: conhecimento do ambiente, codificação dos dados, formação das categorias, redução do número de categorias ou novos agrupamentos, identificação da categoria central, modificação e integração das categorias(18). Após a categorização foi realizada a discussão dos dados a partir de autores estudiosos da temática.

Foram respeitados os princípios éticos da pesquisa envolvendo seres humanos, conforme a Resolução n° 196/96(19). Encaminhamos o projeto de pesquisa para o Comitê de Ética da FURG recebendo parecer favorável sob nº 92/2009. O Termo de Consentimento Livre e Esclarecido foi assinado em duas vias. O anonimato e privacidade dos familiares foram mantidos através da identificação de suas falas pela letra F seguida do número da entrevista.

 

RESULTADOS E DISCUSSÃO

A análise e discussão dos dados geraram duas categorias: Vivências Negativas da Família durante a internação da criança no hospital e Vivências Positivas da Família durante a internação da criança no hospital.

Vivencias Negativas da Família durante a internação da criança no hospital

A família revela vivências negativas no hospital quando se defronta com situações que refletem medo, sendo estas vinculadas ao agravo do estado de saúde da criança. Revela também a preocupação com o risco da criança adquirir infecção hospitalar, com as possíveis seqüelas decorrentes dos procedimentos e da própria enfermidade, com a falta de conhecimento sobre os cuidados necessários para a criança. Tem medo de não receber assistência eficaz e refere angústia com o sofrimento de outras famílias, e com a possibilidade da morte da criança.

Eu fico com um pouco de medo. Eu até choro. Eu acho que não vou conseguir cuidar direito da minha filha [...] Eu tenho medo que ela pegue uma outra doença aqui dentro (F 6).

Eu tenho medo que ela fique sempre assim. Não é por mim, sei que ela não vai caminhar, não vai falar. Mas é por ela, para não ter uma vida triste, só na cama. Eu tenho medo que ela não melhore, que as convulsões não passem, que ela morra (F 7).

Outro fator desfavorável é a baixa renda, considerada pela família, às vezes, o motivo da internação da criança, atribuída a sua falta de condições em realizar um tratamento adequado em casa. Mesmo assim, a família tem seus gastos aumentados durante a internação da criança, devido a despesas com locomoção, alimentação, entre outros.

Ela não fez o tratamento adequado em casa. O remédio era muito caro. A internação aumenta os gastos porque tu te deslocou da tua casa, tu não estás com a tua geladeira, com o teu fogão. [...] Quem tem uma renda baixa tem tudo certinho, programado para passar o mês [...] Então, o dinheiro está saindo e não está entrando (F 4).

Relatam que a unidade é organizada de forma a propiciar conforto à criança, aos acompanhantes são destinadas acomodações que não propiciam o descanso. Além disso, os ruídos e o choro das crianças dificultam o sono e o repouso. Estes fatores aliados ao sofrimento pelo longo período de hospitalização, e a divisão entre a casa e o hospital, sobrecarregam o familiar cuidador fazendo com que este se sinta no seu limite físico e emocional.

[...] A gente fica muito mal acomodada. A cama dela é boa, mas a cadeira das mães é muito dura, muito pequena. O chuveiro é bom, mas tu não podes tomar banho demorado. Há barulho o tempo todo. A gente fica emocionalmente cansada. Eu estou esgotada (F 8).

Nem sempre a convivência entre as famílias das crianças internadas no hospital ocorre de forma harmônica. Precisam dividir o espaço com outras que possuem padrões de higiene e costumes diferentes dos seus.

[...] às vezes, se fica com gente boa e, às vezes, se fica com gente que quer saber tudo da nossa vida. Gente que quer dar palpite e diz que eu sou novinha e quer me ensinar. Às vezes, é difícil ficar junto. Fazem bagunça. Dá até briga (F 7).

A família no hospital pode perceber que a equipe não leva em consideração suas solicitações e sente-se muito cobrada quanto ao cuidado à criança, mesmo quando não tem condições para fazê-lo.

Eu disse para o médico que o guri estava com dor. Ele disse que não, que não era o que eu estava dizendo. Eu peço para trocar o medicamento porque este está fazendo mal para ele. O médico diz que tem que ser aquele. Ele fica me contrariando. Não leva nada do que eu peço em conta (F 9).

O confinamento no hospital ao qual se vê imposta ou auto-impõem-se, faz com que a família priorize o cuidado do filho doente, deixando o seu próprio cuidado em segundo plano. Além disso, o confinamento do familiar cuidador no hospital, faz com que a sua convivência com os demais membros da família diminua. Quando a hospitalização se prolonga, a preocupação com os outros filhos aumenta, em relação a sua segurança física e emocional, aos seus estudos, à sua saúde, e à outros cuidados.

A gente está encerrada aqui. Tem dia que eu esqueço de pentear o cabelo, porque a prioridade é o cuidado com ele. A gente fica em segundo plano. Eu sinto um sono, um cansaço (F 3).

Se uma mãe tem filhos que estão em casa, ela também se sente culpada em relação a estes. Os que estão em casa, com certeza, não estão bem porque estão sem a mãe. Ao mesmo tempo, o que está aqui doente está precisando de ti, mais que os outros. É difícil (F4).

Vivencias Positivas da Família durante a internação da criança no hospital

As famílias revelam vivenciam positivas no hospital quando se sentem potencializadas para desenvolver o cuidado à criança. Por isso, valorizam o componente educativo do cuidado atribuído pela equipe de saúde. Quando são instrumentalizadas e incentivadas pelos profissionais da saúde ocupam seu tempo adquirindo habilidades que lhes tornem capazes de cuidar melhor a criança.

Quando ele nasceu e ficou doente, eu pensei que não ia saber cuidar dele. Achei que ele ia morrer. Mas, no hospital, a cada internação, a gente vai descobrindo coisas novas, como fazer, como aspirar, como agarrar, como nebulizar. A gente é incentivada a cuidar, tira dúvidas, recebe explicações e aí aprende (F 1).

As condições adequadas estabelecidas por uma infra-estrutura confortável são referidas por alguns familiares acompanhantes como um fator positivo durante a internação da criança. Os familiares revelam que apesar das circunstâncias desagradáveis o ambiente hospitalar torna-se mais aconchegante por apresentar, como por exemplo, acomodações confortáveis e uma área de recreação.

Algumas famílias reconhecem que o hospital está organizado de forma a agregar todos os recursos necessários para o cuidado da criança. A presença de materiais, equipamentos, profissionais especializados, na quantidade e com a qualidade necessária torna os serviços merecedores da confiança dos seus usuários.

A gente se sente tranqüila porque sabe que vai receber o remédio certinho, os exames, a alimentação [...] principalmente o bom atendimento. Então, não é só recursos como medicação, materiais, mas tem, principalmente, o cuidado que é o principal diferencial. É a presença destes profissionais toda hora na nossa volta (F 3).

As famílias compreendem o valor do diálogo com a criança, com a equipe de saúde e com as outras famílias, como uma forma mais harmônica de vivenciar o tempo da hospitalização. Através do diálogo, compartilhando vivências, adaptam-se melhor, interagem com outras pessoas e se integram ao contexto hospitalar.

O diálogo aqui dentro é fundamental. Nós somos leigos, a gente conhece o que vê o filho sentir e, por isso, a conversa com os profissionais é muito importante para nós. A conversa com as outras mães ajuda também a gente a se sentir útil e o tempo a passar (F 4).

Cada família pode fortalecer sua identidade como grupo social, superar suas fragilidades e vulnerabilidades, agindo e reagindo, lutando e enfrentando os desafios diários que a hospitalização da criança lhes impõe. Para algumas delas, as mudanças e situações vivenciadas neste contexto, refletem sentimentos de solidariedade que acentuam os vínculos afetivos entre seus membros.

No meu caso não houve uma desestruturação, porque na minha família continuou tudo igual. [...] Mas continua todo mundo seguindo as suas obrigações. [...] O convívio familiar que se tinha, continuamos tendo. Se manteve e até se fortaleceu (F 4).

O fato das unidades de internação fornecerem alimentação, medicação, materiais, equipamentos e exames diagnósticos, sem custos adicionais faz com que algumas famílias não vivenciem problemas econômicos.

A gente não precisa comprar medicamento, alimento e fraldas, porque o hospital te dá tudo. Tu não tem gasto nenhum (F 5).

A família revela que seu sofrimento pode ser amenizado durante a hospitalização da criança, quando, por exemplo, acompanha a melhora do estado de saúde da sua criança e das outras crianças, participa do cuidado e vê o empenho dos profissionais da saúde durante a internação. Ao mesmo tempo, outras situações simples do cotidiano do hospital, também contribuem para aliviar a angústia dos familiares, entre elas ressaltam a importância das refeições oferecidas pela instituição, as visitas, ler um livro, o autocuidado, conversar, conhecer novas pessoas e ver a criança no espaço de recreação da unidade.

O prazer aqui é comer uma comida boa, é ouvir a risada dele. O prazer assume outras proporções e sentido. A gente passa a ter prazer com as pequenas coisas boas da vida diária [...] com uma visita, em ler um livro, tomar um banho relaxante, ter uma boa conversa com as outras mães. São estes os nossos prazeres no hospital (F 3).

Através do autocuidado, a família se fortalece para poder assistir melhor a criança, para isso procura cuidar do seu próprio bem estar físico e emocional. Ressaltam a importância de manter padrões adequados de sono e repouso, alimentação apropriada e atividades alternativas de recreação, que podem contribuir para superar as tensões provocadas pelo ambiente hospitalar, bem como as possíveis situações de dor e sofrimento vivenciadas durante a internação da criança.

A gente procura se cuidar também, porque eu sei que o meu filho depende de mim. Eu não posso cair doente [...]. Procuro caminhar para desestressar. Quando eu vejo que estou cansada, saio para caminhar um pouco (F1).

A partir desses dados verifica-se que no hospital, as vivências são percebidas de forma individualizada nas diferentes fases da internação da criança. Quando o estado de saúde da criança ainda é delicado, a família vive na expectativa da melhora das suas condições e de que os medicamentos façam efeito. Quando o estado de saúde da criança melhora, as vivências passam a ser compreendidas como boas, o que possibilita aos acompanhantes participarem de atividades, incluindo a aprendizagem de novos modos de cuidar(1).

Ao buscar apreender o sentido das vivências verifica-se que, ainda hoje, meditamos sobre estas sem saber se é um objeto de processos naturais ou um objeto cultural(6). Estas vivências passam a ser regidas por diversos fatores, como no caso, o confinamento que afeta os mecanismos de controle podendo levar a uma desorientação e sobrecarga.

As vivências do tempo no hospital parecem ser interpretadas de acordo com as experiências vividas. Quando as participantes reconhecem suas experiências como boas acreditam terem vivido bons tempos no hospital. Se ao contrario, reconhecem terem vivido mais experiências negativas do que positivas podem interpretar este período como um mau tempo. Nestes casos, pode surgir um sentimento de tempo perdido devido às condições duras do hospital, às perdas dos contatos sociais e a interrupção de um cotidiano de trabalho(5).

O período de internação hospitalar da criança é percebido pela mãe acompanhante como impregnado de experiências. Para que seja reconhecido como com boas vivências precisa ser pautado no acolhimento e na compreensão(7) da família pelos profissionais da saúde. Compartilhar o cuidado à criança com a equipe de saúde no hospital pode ser um período em que à família reflita acerca do ser família e, a partir desta experiência construa um novo modo de cuidar a criança. Um cuidado mais instrumentalizado e efetivo.

 

CONCLUSÕES

Ao procurar compreender como a família vivencia o período de internação da criança no hospital, verificou-se que cada uma delas vive uma experiência única, com diferentes significados, a partir de seus referenciais, das interações e vivências que realiza neste contexto. Durante a hospitalização da criança passa a compartilhar o seu cuidado com a equipe de saúde. Este compartilhar possibilita humanizar um pouco mais este ambiente.

Compreender como a família vivencia o período de internação da criança no hospital nos remete a refletir acerca de nossas ações frente a elas, indicando estratégias que os profissionais da saúde podem adotar, de forma a possibilitar que estas vivências sejam mais produtivas e menos traumáticas. Dentre elas, encontramos a possibilidade de auxiliar as famílias a refletirem sobre a situação vivenciada, tornando o período de internação menos sofrido realizando com estas oficinas, conversas informais e grupos de auto-ajuda aproveitando este período para construir com elas interações positivas permitindo-lhes ser criativas, se expressar, atribuir significados a suas experiências e adquirir novos conhecimentos promovendo, assim, a saúde familiar e, principalmente, a saúde da criança.

 

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Endereço do autor:
Giovana Calcagno Gomes
Av. Major Carlos Pinto, 406
96211-020, Rio Grande, RS
E-mail: acgomes@mikrus.com.br

Recebido em: 24.09.2010
Aprovado em: 15.06.2011

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