Qualidade de vida de pacientes com diabetes utilizando o instrumento Diabetes 39 (D-39)

Calidad de vida en pacientes con diabetes utilizando el instrumento Diabetes 39 (D-39)

ARTIGO ORIGINAL

Qualidade de vida de pacientes com diabetes utilizando o instrumento Diabetes 39 (D-39)

Calidad de vida en pacientes con diabetes utilizando el instrumento Diabetes 39 (D-39)

Luana Rosas Zulian^I; Manoel Antônio dos Santos^II; Vívian Saraiva Veras^III; Flávia Fernanda Luchetti Rodrigues^IV; Clarissa Cordeiro Alves Arrelias^V;Maria Lucia Zanetti^VI

^IEnfermeira. Graduada pela Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo. São Paulo, Brasil

^IIDoutor em Psicologia. Professor Associado 3 do Departamento de Psicologia da Faculdade de Filosofia, Ciências e Letras de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo. São Paulo, Brasil

^IIIDoutoranda em Ciências do Programa de Pós-graduação em Enfermagem Fundamental da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo. São Paulo, Brasil

^IVMestranda em Ciências do Programa de Pós-graduação em Enfermagem Fundamental da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo. São Paulo, Brasil

^VDoutoranda em Ciências do Programa de Pós-graduação em Enfermagem Fundamental da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo. São Paulo, Brasil

^VIDoutora em Enfermagem. Professor Associado 3 do Departamento de Enfermagem Geral e Especializada da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo. São Paulo, Brasil

^{Endereço do autor}

RESUMO

Este estudo teve como objetivo investigar a qualidade de vida específica de pacientes com Diabetes Mellitus. Trata-se de estudo transversal, realizado de 02 a 28 de agosto de 2012, em duas unidades básicas de saúde do interior paulista. A amostra foi constituída por conveniência de 75 pacientes, com idade igual ou maior a 18 anos, de ambos os sexos, em um grupo de automonitorização da glicemia capilar. Utilizou-se o Instrumento de Avaliação de Diabetes 39 (D-39), contendo cinco dimensões: "energia e mobilidade" (15 itens), "controle do diabetes" (12), "ansiedade e preocupação" (4), "sobrecarga social" (5) e "funcionamento sexual" (3). A qualidade de vida se mostrou muito afetada nos itens relacionados à dimensão da sobrecarga social: constrangimento por ter diabetes, ser chamado de diabético e ter o diabetes interferindo em sua vida familiar. A elucidação dos fatores avaliados contribui para o planejamento de programas educativos, na medida em que tais fatores podem dificultar a obtenção do controle metabólico de pacientes com diabetes.

Descritores: Qualidade de vida. Diabetes Mellitus. Enfermagem.

RESUMEN

Este estudio objetivó investigar la calidad de vida específica de los pacientes con diabetes mellitus. Estudio transversal, que se realizó entre el 02 y el 28 de agosto de 2012, realizado en dos unidades básicas de salud, en el interior, en 2012. La muestra por conveniencia fue constituida de 75 pacientes, edad mayor o igual a 18 años, de ambos sexos y en un grupo de control de glucemia capilar. Se utilizó el Cuestionario de Evaluación Diabetes 39 (D-39), que contiene cinco dimensiones: energía y movilidad(15 ítems), control de la diabetes(12), ansiedad y preocupación(4), sobrecarga social(5) y funcionamiento sexual(3). La calidad de vida fue muy afectada en los ítems relacionados a la dimensión sobrecarga social: vergüenza de tener diabetes, ser llamado de diabético y tener diabetes interfiriendo en su vida familiar. La elucidación de los factores evaluados que contribuyen a la planificación de los programas educativos, y que puede obstaculizar el logro del control metabólico en pacientes con diabetes.

Descriptores: Calidad de vida. Diabetes Mellitus. Enfermería.

ABSTRACT

The purpose of this study is to investigate the specific quality of life of patients with diabetes mellitus. It is a cross-sectional study, which was conducted from August 2-28, 2012 in two basic health units, in the interior of São Paulo. A convenience sample, made up of 75 patients, 18 years old or older, both sexes, in a group of self-monitoring of blood glucose, was used. The Diabetes 39 (D-39) Instrument Evaluation, containing five dimensions: energy and mobility (15 items), diabetes control (12), anxiety and worry (4) social overload (5) and sexual behavior (3), was used. Quality of life proved to be highly affected in the items related to the social overload dimension: embarrassment for having diabetes, being called diabetic and diabetes interfering with family life. The elucidation of the assessed factors contributes to the planning of educational programs, insofar as they may hinder the achievement of metabolic control in patients with diabetes.

Descriptors: Quality of life. Diabetes Mellitus. Nursing.

INTRODUÇÃO

O diabetes mellitus (DM) é uma condição crônica, na qual o paciente necessita, para o controle da doença, seguir um plano alimentar, incrementar a atividade física e utilizar medicamentos para obtenção do bom controle metabólico e prevenção das complicações agudas e crônicas⁽¹⁾. Além desses fatores, é reconhecida a importância do apoio familiar e da educação em diabetes como ferramentas para auxiliar o paciente a adotar estratégias eficazes de enfrentamento da doença.

Para obtenção de um bom controle metabólico, é preponderante que os profissionais de saúde supervisionem a adesão ao plano terapêutico estabelecido e também considerem as adversidades que o paciente encontra em seu cotidiano para o manejo da doença, sabendo respeitar seus limites e explorar suas possibilidades. Para tanto, o acesso à educação em saúde é uma condição essencial para que o paciente possa elaborar o processo de doença e construir um espaço para conhecer sua doença e encontrar novas e melhores maneiras de lidar com as vicissitudes do tratamento⁽²⁾.

As dificuldades para incorporar alterações nos hábitos de vida podem desencadear repercussões biopsicossociais que se manifestam na vida diária do paciente. Reconhece-se que o diabetes é uma doença que, independentemente da faixa etária e da etiologia, causa impacto negativo que compromete a qualidade de vida (QV)⁽³⁾. Define-se QV como a percepção do indivíduo de sua posição na vida, no contexto da cultura e sistemas de valores nos quais vive e em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações⁽⁴⁾.

Estudo mostrou que pacientes com DM têm níveis menores de QV do que os que não manifestam a doença⁽³⁾. Dentre as variáveis que interferem na QV encontram-se: tipo de diabetes, uso de insulina para o controle da doença, idade, complicações crônicas, nível socioeconômico e educacional, fatores psicológicos, etnia, conhecimento sobre a doença e tipo de assistência, entre outros^(3,5).

Estudo de coorte retrospectivo realizado em Houston, EUA, que estabeleceu associação entre QV específica do DM com valores de hemoglobina glicada (HbA1c) antes e após a participação dos pacientes em um programa de automanejo em DM mostrou que inovações nos cuidados primários dedicados à autogestão de pacientes e melhora em biomarcadores clínicos, como HbA1c, estão associadas a melhor qualidade de vida⁽⁶⁾.

Outro estudo norte-americano, que descreveu a relação entre aculturação baseada no idioma espanhol, enfrentamento psicossocial do DM e percepção do apoio social recebido diariamente na gestão da doença, utilizando o D-39, mostrou que indivíduos com enfrentamento psicossocial empobrecido eram mais propensos a necessitar de ajuda na gestão da rotina diária do DM, com a aculturação explicando pouco sobre a obtenção de ajuda⁽⁷⁾.

Nessa direção, os grupos de educação em DM tem se constituído em espaços para elaboração do enfrentamento psicossocial da doença, bem como para instrumentalizar o paciente para as ações de autocuidado, visando a melhoria de sua qualidade de vida⁽⁸⁾. No entanto, antes do planejamento e implementação dos grupos educativos, os profissionais de saúde ainda encontram dificuldade em identificar as atividades de automanejo já incorporadas pelos pacientes, bem como em avaliar a QV levando-se em consideração os aspectos específicos relacionados ao DM.

Examinando o conhecimento acumulado sobre a QV de pacientes com DM constatou-se que a literatura é escassa e constituída por estudos com instrumentos genéricos e não específicos^(9-10). Frente ao exposto, este estudo teve como objetivo investigar a QV específica de pacientes com DM. Espera-se que o presente estudo possa contribuir para elucidar os fatores envolvidos na QV de pacientes com DM. Avaliar a QV antes da participação em um programa educativo poderá fornecer subsídios para o planejamento de ações centradas nas necessidades reais dos pacientes, fornecendo uma linha de base para futuras avaliações, que permitam investigar o impacto da intervenção implementada.

MÉTODO

Estudo transversal, realizado em duas Unidades Básicas de Saúde (UBS) do Distrito Oeste da Secretaria Municipal de Saúde de Ribeirão Preto, em 2012. Essas Unidades de Saúde foram selecionadas por estarem situadas no Distrito Oeste e serem vinculadas à Universidade de São Paulo. A população do estudo foi constituída por 401 pessoas com DM cadastradas no Programa de Automonitorização da Glicemia Capilar (AMGC) no domicílio⁽¹¹⁾, implantado em novembro de 2005, atendendo à Lei Municipal nº 10.299/04, que dispõe sobre as normas de proteção à pessoa com DM para garantia de insumos para AMGC no domicílio.

A amostra de conveniência foi constituída por 75 sujeitos com DM, que aceitaram participar de um programa de educação em DM para aprimorar o autocuidado na automonitorização da glicemia capilar no município. Foram incluídos no estudo: usuários com DM, acima de 18 anos de idade, de ambos os sexos, residentes em Ribeirão Preto-SP ou região, em seguimento no Programa de Automonitorização da Glicemia Capilar no domicílio nas duas UBS eleitas; que apresentavam condições cognitivas que possibilitavam a participação no grupo educativo.

Para obtenção dos dados foram utilizados dois instrumentos: um formulário e o Questionário de Avaliação de Diabetes 39 (D-39).

O formulário continha asvariáveis sociodemográficas:sexo, idade em anos completos, escolaridade, renda familiar, ocupação, e as variáveis clínicas:tempo de diagnóstico, tratamento para o controle do DM e presença de comorbidades.

O instrumento D-39 foi escolhido devido à possibilidade de ser utilizado em toda a população de pacientes com DM, independentemente das variáveis demográficas, sexo, idade, nível educacional, condição de saúde ou grupo étnico⁽³⁾. É um instrumento desenvolvido originalmente na língua inglesa e especificamente concebido para determinar a qualidade de vida relacionada à saúde de pessoas com DM2⁽¹²⁾. O instrumento D-39 foi adaptado e validado para o contexto brasileiro⁽¹³⁾, apresentando boa consistência interna, com alfa de Cronbach de 0,917.

O instrumento pode ser autoadministrável. É constituído por 39 itens, que abrangem cinco dimensões (domínios) da qualidade de vida da pessoa com DM: energia e mobilidade (15 itens), controle do diabetes (12 itens), ansiedade e preocupação (4 itens), impacto social (5 itens), e funcionamento sexual (3 itens). O instrumento D-39 contempla também um domínio de avaliação geral (2 itens), que engloba a autopercepção da QV e da gravidade do diabetes.

O instrumento D-39 permite que pessoas respondam o quanto sua QV foi afetada durante o último mês por uma determinada ação ou atividade expressa em cada item; colocando um X em um ponto da escala representada por uma linha contínua, com espaços ocupados por números de 1 a 7, sendo o número 1 uma QV absolutamente não afetada, e o número 7, extremamente afetada.

Para a coleta de dados, os pacientes foram recrutados por telefone, para comparecer à unidade básica a qual estavam vinculados, em dia e horário previamente acordados. Os pacientes foram orientados quanto aos objetivos e natureza do estudo e, após sua concordância, assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. Os dados foram coletados em agosto de 2012 em uma sala reservada, mediante aplicação individual dos instrumentos, ainda na fase de cadastramento dos pacientes, antes de iniciar o programa educativo. O tempo médio de preenchimento dos instrumentos foi de trinta minutos.

Para análise dos dados foi utilizada estatística descritiva para caracterizar a distribuição das respostas da amostra no instrumento D-39. Foi calculada a distribuição percentual dos pacientes com DM de acordo com: as respostas aos itens das cinco dimensões do instrumento D-39, a classificação de autopercepção da QV e da gravidade da doença.

Para análise da QV dos pacientes com DM utilizando o instrumento D-39, como se trata de uma escala tipo Likert de sete pontos, é preciso considerar a amplitude de distribuição de respostas. Desse modo, com base em investigação anterior⁽¹³⁾, os autores deste estudo estabeleceram como critério para análise da QV "não afetada" e "muito afetada" os valores maior e menor obtidos em cada extremo da escala (1 e 7, respectivamente) e um percentual de sujeitos acima de 50%.

O projeto foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto-SP. Protocolo nº 418.

RESULTADOS

Em relação às variáveis demográficas observou-se que a maioria dos pacientes era do sexo feminino e na faixa etária de 50 a 69 anos. Quanto à escolaridade a maioria cursou até o ensino fundamental incompleto. Quanto às variáveis clínicas 35 (46,6%) pacientes tinham a doença havia 10 anos. Em relação às comorbidades, a maioria apresentava mais de uma comorbidade, destacando-se a hipertensão arterial e dislipidemia. No que se refere ao uso de medicamentos, a maior parte fazia uso de insulina no tratamento. Quanto ao número de consultas/ano obteve-se que metade dos pacientes realizou de uma a quatro consultas ao ano.

A Tabela 1 mostra a distribuição percentual dos pacientes com DM de acordo com as respostas aos itens das cinco dimensões do D-39. Nas colunas 1 e 7 observam-se valores maiores e menores obtidos em cada extremo da escala, ou seja, QV de vida "não afetada" e "muito afetada", considerando-se expressivos os valores acima de 50% dos sujeitos.

Em relação à dimensão Energia e Mobilidade do D-39(itens 3, 7, 9, 10, 11, 12, 13, 16, 25, 29, 32, 33, 34, 35 e 36), constatou-se que apenas para os itens: 29. Não ser capaz de fazer atividades domésticas (50,7%) e 34. Dificuldades em cuidar de você mesmo (64,0%) detectou-se que a QV dos pacientes com DM estava muito afetada. Para o item 13 - Não ser capaz de fazer o que você quer, houve uma distribuição de respostas de forma equilibrada entre QV muito afetada e não afetada (29,3% em ambos) (Tabela 1).

Em relação às dimensões Controle do Diabetes do D-39 (itens 1, 4, 5, 14, 15, 17, 18, 24, 27, 28, 31 e 39), Ansiedade e Preocupação (itens 2, 6, 8 e 22)e Funcionamento Sexual (itens 21, 23 e 30), constatou-se que em todos os itens dessas dimensões a QV referida pelos pacientes com DM mostrou não estar afetada (Tabela 1).

Em relação à dimensão Sobrecarga Social doD-39 (itens 19, 20, 26, 37 e 38), constatou-se que os itens: 20. Constrangimento por ter diabetes (64,0%), 37. Ser chamado de diabético (70,7%) e 38. Ter o diabetes interferindo em sua vida familiar (57,3%) indicam que a QV dos pacientes com DM estava muito afetada (Tabela 1).

A Tabela 2 apresenta a mediana, a média e o desvio-padrão dos domínios e do escore total do D-39 obtidos pelos sujeitos do estudo.

As medianas obtidas nos domínios do D-39 (Tabela 2) sugerem que as dimensões controle do diabetes, sobrecarga social, ansiedade e preocupação foram as que produziram, comparativamente, melhor apreciação da QV dos pacientes com diabetes. O domínio energia e mobilidade e, principalmente, funcionamento sexual, foram os que obtiveram medianas de menor valor, o que sugere maior depreciação da QV nessas dimensões.

A Tabela 3 mostra a distribuição dos pacientes com DM de acordo com as respostas obtidas em relação à autopercepção da QV e à gravidade do diabetes.

A Tabela 4 mostra as medidas de tendência central referentes à autopercepção da QV e da gravidade do diabetes.

Ao analisar a classificação de autopercepção da qualidade de vida e da gravidade da doença pelos pacientes com DM (Tabela 3), constatou-se que o gradiente de distribuição de respostas está mais concentrado nos itens referentes à QV não afetada. Por outro lado, a distribuição de respostas relativas à percepção da doença pelos pacientes (Tabela 4) mostra que os sujeitos consideram que têm uma doença grave. Portanto, os pacientes parecem não perceber a relação entre QV e gravidade da doença.

DISCUSSÃO

Este estudo teve como objetivo investigar a QV específica de 75 sujeitos com DM cadastrados em um Programa de Automonitorização da Glicemia Capilar no domicílio. A caracterização sociodemográfica dos sujeitos mostrou predomínio do sexo feminino, na faixa etária de 50 a 60 anos e escolaridade equivalente ao ensino fundamental incompleto. Quanto às variáveis clínicas 46,6% pacientes tinham a doença há 10 anos. Em relação às comorbidades destacam-se a hipertensão arterial e dislipidemia. Essas características são relevantes para a compreensão dos domínios do D-39.

Ao analisar a distribuição de respostas nos itens relacionados ao domínio sobrecarga social, constatou-se que os fatores potencialmente depreciadores da QV foram: o constrangimento por ter diabetes, ser chamado de diabético e ter o diabetes interferindo na vida familiar. Apesar dos avanços obtidos atualmente na terapêutica e na divulgação do conhecimento científico, que atesta que o diabetes é uma doença que pode ser controlada por toda a vida, persiste a tendência a rotular essa condição como um constrangimento que estigmatiza a pessoa como alguém que tem uma desvantagem irredutível. Esse estigma social muitas vezes é internalizado pelos pacientes e aparece um fator de depreciação de sua QV.

Os resultados encontrados nos domínios controle do diabetes, ansiedade e preocupação, e energia e mobilidade foram semelhantes aos obtidos em um estudo desenvolvido em Houston, EUA. Os valores das medianas encontrados nesse estudo foram: 43,0, 37,5 e 43,3, respectivamente⁽⁶⁾.

As medianas obtidas nos domínios do D-39 indicam que as dimensões controle do diabetes, sobrecarga social, ansiedade e preocupação evidenciam que os pacientes percebem a perda da vitalidade, enfrentam dificuldades de mobilidade e sentem insatisfação com sua função sexual. Um dado que chama a atenção é que tais limitações que os pacientes encontram no cotidiano são subjetivamente percebidas como mais depreciadoras da QV do que as questões específicas que dizem respeito ao controle do diabetes ou a sobrecarga social produzida pela doença.

Nos domínios sobrecarga social e funcionamento sexual foram observadas diferenças expressivas: medianas 45,6 e 19,8 na amostra brasileira e medianas 13,3 e 66,6, respectivamente, no estudo norte-americano⁽⁶⁾, o que sugere que brasileiros têm sua QV menos depreciada em razão dos encargos sociais acarretados pelo DM. Por outro lado, o funcionamento sexual tem maior repercussão na QV da amostra brasileira. Esse resultado merece receber atenção especial nos programas de educação em diabetes, de modo a incorporar estratégias que facilitem a abordagem dos aspectos relativos ao impacto do diabetes sobre a vida sexual. Já o escore total apresentou valores semelhantes nos estudos brasileiro (mediana 40,3)⁽¹³⁾ e norte-americano (43,5)⁽⁶⁾.

Por outro lado, constatou-se que o domínio controle do diabetes foi melhor apreciado pelos pacientes brasileiros (mediana 46,6) em comparação com um estudo realizado no México, utilizando o D-39 (mediana 22,0)⁽¹⁴⁾. Também o domínio sobrecarga social mostrou-se mais depreciado na amostra de pacientes mexicanos (mediana 17,0) e norte-americanos (mediana 13,3) quando comparados à amostra brasileira (mediana 45,6).

No presente estudo, os resultados obtidos em relação à classificação de autopercepção da QV e da gravidade da doença foram medianas 66,6 e 66,0, respectivamente. Na investigação realizada com amostra mexicana obteve-se mediana 50 tanto na autopercepção da QV quanto da gravidade da doença⁽¹⁴⁾. Esses resultados sugerem que a amostra brasileira tende a valorar melhor sua QV, bem como perceber sua condição como mais grave do que a amostra mexicana. Por outro lado, em ambas as culturas as pessoas com DM não percebem a relação entre QV e gravidade da doença, uma vez que se perceberem com uma doença grave não as impede de se verem desfrutando de uma vida de qualidade.

Estudo realizado no contexto nacional apontou que houve melhora discreta em quase todos os domínios de uma escala genérica de QV, após participação em programa educativo. Também se constatou que os participantes melhoraram sua percepção acerca de seu estado geral de saúde⁽¹⁵⁾. Em contraposição, os resultados encontrados no presente estudo mostram que o descompasso observado entre a autopercepção da QV preservada e a percepção da gravidade da doença aponta a necessidade de investimentos no processo educativo em diabetes, com vistas a modificar a valoração subjetiva do paciente.

Os valores culturais latino-americanos, que priorizam o fornecimento de ajuda aos amigos e familiares, provavelmente estão relacionados com o enfrentamento psicossocial do diabetes. Por outro lado, indivíduos com bom funcionamento psicossocial são mais propensos a se beneficiarem de apoio social externo⁽⁷⁾.

CONCLUSÃO

Os resultados obtidos no presente estudo permitem concluir que os itens do D-39 que mais contribuíram para depreciação da QV foram as dificuldades em realizar atividades domésticas e cuidar de si mesmos, além de enfrentarem certa restrição na capacidade de fazerem o que querem.

Na dimensão sobrecarga social do D-39 encontrou-se como fatores potencialmente depreciadores da QV o constrangimento por ter diabetes, ser chamado de diabético e ter o diabetes interferindo em sua vida familiar. Nesses aspectos a QV dos pacientes com DM se mostrou muito afetada.

Os pacientes mostraram autopercepção da QV não afetada. Porém, consideram o diabetes como uma doença grave. Assim, não percebem a relação entre QV e gravidade da doença.

Os achados discutidos no presente estudo podem ter aplicabilidade no delineamento de estratégias e programas de acompanhamento dos pacientes com DM, no sentido de estimular a incorporação de questões que afetam a QV dos pacientes e que podem ter impacto sobre o automonitoramento dos mesmos, como as prováveis dificuldades de ordem sexual. O enfermeiro deve agregar a apreciação das dimensões específicas da QV em sua prática clínica, para o incremento da adesão do paciente ao tratamento da doença.

Como limitações pode-se mencionar a escassez de estudos, sobretudo nacionais, que possibilitariam a comparação dos dados, ampliando o alcance da compreensão dos aspectos relacionados à QV dos pacientes com DM. Nessa direção é necessário investir na realização de novos estudos para futuras comparações.

Recebido em: 11.03.2013

Aprovado em: 03.09.2013

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Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  02 Dez 2013
• Data do Fascículo
  Set 2013

Histórico

• Recebido
  11 Mar 2013
• Aceito
  03 Set 2013