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A hospitalização na percepção de crianças e adolescentes em tratamento oncológico

RESUMO

Objetivo

Conhecer a percepção de crianças e adolescentes em tratamento oncológico sobre a hospitalização.

Métodos

Pesquisa qualitativa desenvolvida com 13 crianças e adolescentes hospitalizados em tratamento oncológico em um hospital de referência na região sul do Brasil. Foram desenvolvidas entrevistas semiestruturadas mediadas pela técnica do desenho no período de maio a novembro de 2018. Os dados foram submetidos à análise temática indutiva fundamentada no quadro teórico da Política Nacional de Humanização.

Resultados

Apontaram ruídos na comunicação dos profissionais com a criança e adolescente hospitalizado; os participantes sentiam-se isolados socialmente e destacaram a importância de atividades lúdicas durante a hospitalização.

Conclusões

O câncer infanto-juvenil é complexo e necessita de um olhar multiprofissional durante seu tratamento, possibilitando a organização de espaços saudáveis e acolhedores em prol da humanização do cuidado.

Palavras-chave
Enfermagem pediátrica; Adolescente; Oncologia; Hospitalização; Humanização da assistência

ABSTRACT

Objective

To know the perception of children and adolescents undergoing cancer treatment about hospitalization.

Methods

Qualitative research conducted with 13 children and adolescents hospitalized for cancer treatment at a referral hospital in southern Brazil. Semi-structured interviews mediated by the drawing technique were conducted from May to November 2018. Data was submitted to inductive thematic analysis based on the theoretical framework of Brazil’s National Humanization Policy.

Results

Disturbances were detected in the professionals' communication with the hospitalized children and adolescents. The participants felt socially isolated and highlighted the importance of recreational activities during hospitalization.

Conclusion

Infant cancer is complex and needs multidisciplinary care during the treatment, enabling the organization of healthy and welcoming spaces that favor humanization of care.

Keywords
Pediatric nursing; Adolescent; Medical oncology; Hospitalization; Humanization of assistance

RESUMEN

Objetivo

Conocer la percepción de niños y adolescentes sometidos a tratamiento contra el cáncer sobre la hospitalización.

Métodos

Investigación cualitativa realizada con 13 niños y adolescentes hospitalizados para tratamiento de cáncer en un hospital de referencia en el sur de Brasil. Las entrevistas semiestructuradas se desarrollaron mediadas por la técnica de dibujo de mayo a noviembre de 2018. Los datos se sometieron a un análisis temático inductivo basado en el marco teórico de la Política Nacional de Humanización.

Resultados

Señalaron ruidos en la comunicación de los profesionales con el niño y adolescente hospitalizado; Los participantes se sintieron socialmente aislados y destacaron la importancia de las actividades recreativas durante la hospitalización.

Conclusión

El cáncer para niños y adolescentes es complejo y necesita de una visión multidisciplinaria durante su tratamiento, permitiendo la organización de espacios saludables y acogedores a favor de la humanización de la atención.

Palabras clave
Enfermería pediátrica; Adolescente; Oncología médica; Hospitalización; Humanización de la atención

INTRODUÇÃO

Segundo a Sociedade Brasileira de Oncologia Pediátrica, o câncer infanto-juvenil evoluiu de modo diferenciado do câncer do adulto por apresentar diferenças nos locais primários, diferentes origens histológicas e diferentes comportamentos clínicos. Costuma apresentar menores períodos de latência, crescer rapidamente e tornar-se bastante invasivo, porém responde melhor à terapêutica. Embora seja considerada uma doença rara, o câncer aparece entre as primeiras causas de morte em crianças e adolescentes tanto nos países desenvolvidos, quanto nos em desenvolvimento11. Ministério da Saúde (BR). Instituto Nacional de Câncer José Alencar Gomes da Silva. Síntese de resultados e comentários. In: Estimativa de câncer no Brasil: 2016. Rio de Janeiro: INCA; 2015 [cited 2016 Sep 26]. p. 31-53. Available from: http://santacasadermatoazulay.com.br/wp-content/uploads/2017/06/estimativa-2016-v11.pdf
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As neoplasias, em 1980, figuravam como a décima causa de morte entre menores de 19 anos e, em 2016 passaram a ser a sexta causa, correspondendo, no contexto nacional, a aproximadamente 4% do total de óbitos. No Brasil, a estimativa para 2020, na população pediátrica é de 8450 novos casos, representando risco estimado para essa população de 138 casos por milhão de habitantes. Em relação às internações, por neoplasias (tumores) de janeiro de 2008 a dezembro de 2016, na faixa etária de menores de 1 ano, o número de internações foi de 22.286, de 1 a 4 anos 114.168 e de 5 a 9 anos 111.205. Neste mesmo período, os óbitos por neoplasias (tumores), nas faixas etárias de menores de 1 ano foram 1.087, de 1 a 4 anos 2.491 e de 5 a 9 anos 2.64611. Ministério da Saúde (BR). Instituto Nacional de Câncer José Alencar Gomes da Silva. Síntese de resultados e comentários. In: Estimativa de câncer no Brasil: 2016. Rio de Janeiro: INCA; 2015 [cited 2016 Sep 26]. p. 31-53. Available from: http://santacasadermatoazulay.com.br/wp-content/uploads/2017/06/estimativa-2016-v11.pdf
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-22. Ministério da Saúde (BR). Morbidade Hospitalar do SUS - Por Local de Internação - Brasil. Óbitos por Faixa Etária. Segundo Capítulo CID-10. Período: 2008-2016. Brasília, DF: Datasus; 2017 [cited 2017 Jul 15]. Available from: http://tabnet.datasus.gov.br/cgi/tabcgi.exe?sih/cnv/niuf.def
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As internações no período do tratamento e diagnóstico, estão associadas às necessidades de tratamento, início e manutenção da terapêutica, e de alterações clínicas que ocorrem durante o tratamento como possíveis infecções oportunistas, por exemplo. Essa terapêutica requer o comparecimento ou internação frequente das crianças, aos serviços especializados de saúde. Suas internações se caracterizam por longos períodos, presença de procedimentos dolorosos e invasivos, bem como privação das atividades do cotidiano, para criança e família33. Borghi CA, Szylit R, Ichikawa CRF, Baliza MF, Camara UTJ, Frizzo HCF. Use of social networking websites as a care instrument for hospitalized adolescents. Esc Anna Nery. 2018;22(1):e20170159. doi: https://doi.org/10.1590/2177-9465-ean-2017-0159
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O diagnóstico de câncer, e a consequente hospitalização, ocasionam na criança e no adolescente privações, em que estes se veem restritos nas ações de brincar, comer, ir à escola e conviver com os grupos de amigos e familiares. Além do mais, a vivência de uma doença como o câncer, implica em várias adaptações na vida do doente e, também de sua família44. Silva L, Baran F, Merces N. Music in the care of children and adolescents with cancer: integrative rewiew. Texto Contexto Enferm. 2016;25(4):e1720015. doi: https://doi.org/10.1590/0104-07072016001720015
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. A hospitalização, por sua vez, se constitui como uma experiência desagradável e estressante, fazendo com que crianças e adolescentes vivenciem sentimentos de angústia, medo e ansiedade. Tais manifestações se devem ao brusco distanciamento familiar e convívio social, mudança de rotina e perda do controle de sua vida33. Borghi CA, Szylit R, Ichikawa CRF, Baliza MF, Camara UTJ, Frizzo HCF. Use of social networking websites as a care instrument for hospitalized adolescents. Esc Anna Nery. 2018;22(1):e20170159. doi: https://doi.org/10.1590/2177-9465-ean-2017-0159
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Somado a isso, têm-se a persistência de algumas dificuldades no atendimento às crianças com câncer, tais como: dificuldades de organização do acesso assistencial a exames diagnósticos e tratamentos, de integração de grupos assistenciais e de pesquisa, disponibilidade de dados e avaliação de resultados. Além disso, é necessária a ampliação da visibilidade das políticas, envolvimento dos diversos atores e interessados e responsabilização efetiva55. Guimarães TM, Silva LF, Santo FHE, Moraes JRMM, Pacheco STA. Palliative care in paediatric oncology in nursing education. Rev Gaúcha Enferm. 2017;38(1):e65409. doi: https://doi.org/10.1590/1983-1447.2017.01.65409
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Nesse contexto, destaca-se a Política Nacional de Humanização (PNH) que foi publicada em 2003 e busca qualificar o modo de atenção e gestão na rede do SUS. Dentre as suas diretrizes incluem-se o acolhimento; a clínica ampliada; cogestão; defesa dos direitos do usuário; fomento de grupalidades, coletivos e redes66. Ministério da Saúde (BR). Secretaria-Executiva. Núcleo Técnico da Política Nacional de Humanização. HumanizaSUS, política nacional de humanização: documento base para gestores e trabalhadores do SUS. 4. ed. Brasília: Ministério da Saúde; 2010 [cited 2017 Jul 15]. Available from: https://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/humanizasus_documento_gestores_trabalhadores_sus.pdf
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. Esta pode e deve ser fomentada no âmbito da hospitalização de crianças e adolescentes em tratamento oncológico, sendo, portanto, o quadro teórico que sustentou esta investigação.

A problemática deste estudo relaciona-se ao ser criança e/ou adolescente e desenvolver uma doença oncológica associada ao fato de estar em processo de crescimento e desenvolvimento e necessitar de internação hospitalar, por vezes, prolongada. Associa-se a isto os dados epidemiológicos que apontam a magnitude do câncer, considerado como um problema de saúde pública, da necessidade de integrar o tratamento e da relevância em proporcionar um processo de hospitalização humanizado. A necessidade de que as crianças sejam ouvidas perpassa pelo respeito às suas singularidades, contudo a maioria dos estudos e produções sobre o cuidado à criança hospitalizada abordam a perspectiva de acompanhantes ou de profissionais da saúde77. Santos PM, Silva LF, Depianti JRB, Cursino EG, Ribeiro CA. Nursing care through the perception of hospitalized children. Rev Bras Enferm. 2016;69(4):603-9. doi: https://doi.org/10.1590/0034-7167.2016690405i
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. Além disso, as crianças e adolescentes podem e devem ser protagonistas sob a forma de como querem ser cuidadas e como podem cuidar de si, à medida que falam e refletem suas percepções acerca da terapêutica e as condições que elas impõem. Diante disso, o cuidado realizado em uma unidade oncológica pediátrica demanda especificidade da equipe de saúde, à medida que os pacientes devem ser ouvidos, compreendidos, acolhidos e respeitados88. Emidio SCD, Morais RJL, Oliveira PNM, Bezerra RS. Percepção de crianças hospitalizadas acerca do tratamento oncológico. Rev Fund Care Online. 2018;10(4):1141-9. doi: https://doi.org/10.9789/2175-5361.2018. v10i4.1141-1149
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Nesse contexto, é que esta pesquisa se propôs a ouvir crianças e adolescentes sobre a vivência da hospitalização por doença oncológica, tendo por objetivo: conhecer a percepção de crianças e adolescentes em tratamento oncológico sobre a hospitalização.

MÉTODO

Trata-se de uma pesquisa qualitativa do tipo descritiva exploratória que utilizou a entrevista semiestruturada mediada pela técnica do desenho para a produção dos dados com as crianças e adolescentes participantes deste estudo. O desenho, como técnica de produção dos dados, foi sugerido para todos os participantes, entretanto somente as crianças desenharam, tendo em vista que nenhum adolescente aceitou esta atividade proposta para mediar a entrevista. O cenário do estudo foi um serviço de internação de crianças e adolescentes em tratamento hemato-oncológico de um hospital de ensino, geral, público, de nível terciário, atendendo exclusivamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Neste serviço, há mais de três décadas, são atendidas crianças e adolescentes com diagnóstico de câncer e doenças hematológicas na faixa etária de 0 a 21 anos.

Os participantes deste estudo foram seis crianças entre seis e doze anos incompletos de idade e sete adolescentes entre 12 e dezoito anos de idade, de acordo com o Estatuto da Criança e Adolescente, internados em unidade para tratamento oncológico pediátrico em um hospital universitário no sul do Brasil. O número de participantes foi definido pelo critério de saturação dos dados, definido como o momento em que os dados denotam consistência teórica para responder ao objetivo proposto99. Moreira H, Caleffe LG. Metodologia da pesquisa para o professor pesquisador. Rio de Janeiro: DP&A; 2008..

Os critérios de inclusão deste estudo foram: ter diagnóstico confirmado de câncer, ou seja, não estar internado para investigação de diagnóstico e ter, no mínimo, uma semana de internação ao longo do tratamento, cabe destacar que foram incluídas também as crianças e adolescentes que estavam vivendo a primeira internação, não somente pacientes com mais de uma internação. Como critérios de exclusão foram considerados aquelas crianças e adolescentes que não tinham condições clínicas para participar da pesquisa de acordo com informações da equipe da unidade.

Os dados desta pesquisa são advindos de entrevistas semiestruturadas mediadas pela técnica do desenho com as crianças e adolescentes. Antes do início da coleta de dados, foi realizado período de ambientação na unidade de internação oncológica, pois a pesquisadora não tinha nenhum vínculo anterior à pesquisa com o cenário do estudo. Após ambientação, foi realizada uma consulta aos prontuários dos pacientes, com intuito de selecionar possíveis participantes para o estudo, considerando os critérios de seleção. Realizou-se, também, um teste piloto, com uma criança e um adolescente, com intuito de ajustar aspectos da produção dos dados. Como não houve modificações nos instrumentos e na abordagem, os dados coletados no teste piloto foram agregados ao corpus para análise. A partir disso, previamente selecionados por meio dos prontuários, os responsáveis legais e os participantes foram convidados para participar do estudo. Primeiramente aos pais das crianças e adolescentes, e então, tendo o aceite destes, o convite era feito aos participantes da pesquisa fazendo-se o registro do termo de assentimento.

A partir dos prontuários, eram coletadas informações tais como identificação, diagnóstico, tratamento, e dados sociodemográficos. As entrevistas foram realizadas no local de preferência da criança ou adolescente (quarto, brinquedoteca, etc.) pela pesquisadora e gravadas para posterior transcrição. Na maioria das entrevistas, os pais ou responsáveis permaneceram junto com as crianças e/ou adolescentes, sendo que alguns se ausentaram durante este momento. Como os participantes não se opuseram a nenhuma destas situações desenvolveu-se a entrevista normalmente. As entrevistas tiveram duração média de 6 minutos. Foi realizada dupla transcrição das entrevistas por dois transcritores independentes. A produção dos dados aconteceu nos meses de maio a novembro de 2018. Foram coletados em períodos alternados do dia, sendo às vezes pela manhã e às vezes pela tarde.

Para a análise dos dados, foi utilizada a análise temática indutiva que é um tipo de análise de conteúdo de abordagem acessível e flexível, utilizada nas análises de dados qualitativos. A análise temática indutiva é um método para identificar, analisar e relatar temas (padrões) a partir dos dados, o que permite organizá-los e descrevê-los em detalhes1010. Braun V, Clarke V. Using thematic analysis in psychology. Qual Res Psychol. 2006;3(2):77-101. doi: https://doi.org/10.1191/1478088706qp063oa
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O estudo atendeu aos preceitos éticos em pesquisa conforme normas e diretrizes presentes na Resolução nº 466/12 do Conselho Nacional de Saúde, com projeto aprovado pelo Comitê de Ética e Pesquisa da Universidade Federal de Santa Maria, sob número: 857746.8.0000 5346, no mês de março de 2018. Os participantes foram identificados como C1, C2, ... para as crianças e, A1, A2 ..., para os adolescentes.

RESULTADOS

Os participantes do estudo foram 6 crianças e 7 adolescentes. Das crianças, três eram do sexo masculino e, três do sexo feminino. Entre os adolescentes, predominou o sexo masculino, com somente uma adolescente do sexo feminino. Dentre as crianças, as idades variaram de 7 a 11 anos e 9 meses. Nos adolescentes, variaram de 12 a 17 anos.

Os diagnósticos oncológicos das crianças e adolescentes foram: Leucemias (9), Osteosarcoma (1), Neoplasia maligna de ovário (1), Tumor de Askin (1) e Sarcoma de Ewing (1). Quanto ao tratamento, predominou a utilização da quimioterapia. O tempo de tratamento variou de 2 meses a 4 anos. Porém, ressalta-se que alguns prontuários não apresentavam informações completas acerca da criança e/ou adolescente (Histórico de Tratamento/Estadiamento da doença), isto interferiu apenas em uma melhor descrição da situação clínica dos participantes.

As percepções das crianças e adolescente sobre sua internação, sob um olhar da Política Nacional de Humanização, foram apresentadas sob três categorias temáticas: Comunicação entre as crianças e adolescentes hospitalizados e os profissionais; Isolamento social da criança e do adolescente durante o processo de hospitalização; e Importância das atividades lúdicas durante a hospitalização.

Comunicação entre as crianças e adolescentes hospitalizados e os profissionais

A partir da percepção das crianças e adolescentes, os profissionais do serviço de internação unidade valorizam a comunicação com eles. Em geral, há um certo receio, por parte dos profissionais, em manter uma comunicação franca e aberta por medo de que não haja o correto entendimento das crianças e adolescentes. Porém, tanto crianças quanto adolescentes possuem capacidades de entendimento de acordo com a idade e tempo de tratamento em que se encontram e isso deve ser reconhecido e respeitado pela equipe.

Ele (o médico) fica mais tempo conversando comigo do que falando sobre os exames. (C2)

Ele (o médico) fala de um jeito que a gente entende melhor, sabe. Eu gosto. (A11)

Ah, porque foi ele (o médico) que veio mais conversar com nós, assim. Que explicou as coisas pra nós. (A10)

É eu já conheço todos, mas quando tem um novo, eles vão lá me examinar, as enfermeiras não. Elas só vão lá ver a pressão, se eu estou com febre e a coisa do dedo (faz menção a verificação de saturação de oxigênio). (C3)

Ele vem conversar com as mães, explicar o que está acontecendo. (Referindo-se ao profissional médico) (C4)

[...] é bem legal assim, eles são bem atenciosos, sempre alegres. Entram felizes, conversam sabe. (A11)

A tia (nome das enfermeiras) são as que eu mais conheço. São as que eu mais convivo aqui. (A10)

Os participantes demonstraram gostar de receber explicações, por parte dos profissionais de saúde, sobre a realização de procedimentos rotineiros [instalação de solução intravenosa, aferição de sinais vitais, entre outros) e sobre a sua situação de saúde. Ao mesmo tempo que elas identificam isso como meio de interação e comunicação com a equipe. O reconhecimento dessas ações como formas de comunicação é destacado na Figura 1.

Figura 1 -
Desenho de C9. Sete anos de idade

Essa é a doutora e, essa é minha mãe[...] Eu estava fazendo soro e, vinham tirar os sinais de mim. (C9)

A partir da interpretação de C9, sobre o desenho, a mesma demonstra reconhecimento da profissional de saúde e também das ações de outros profissionais, que em suas ações vem “tirar os sinais”. Além de se reconhecer em uma das rotinas hospitalares como a infusão de solução fisiológica.

Isolamento social da criança e do adolescente durante o processo de hospitalização

A hospitalização leva crianças e adolescentes ao afastamento de vínculos muito importantes, tais como a família, amigos e escola. Porém, os enunciados desta categoria também demonstram um entendimento por parte de crianças e adolescentes desse processo de hospitalização.

Eu me sinto triste, porque eu quero ir para casa, mas eu não posso. Eu tenho que me tratar. Só que eu sei que primeiro eu tenho que tratar pra depois eu ir embora. E nunca mais vou voltar. E só vir pra consulta. [...] Sim, que toda a minha família viesse. E que também......, eu pudesse sair, sem usar pulseirinha só, mas fazer o medicamento eu aceito. (C3)

Triste. Por que, porque eu não estou junto com toda a minha família. E lá em casa eu to, posso brincar com as minhas amigas. Eu não quero falar sobre isso. Isso me machuca bastante. (Referindo-se à falta dos amigos). (C2)

“Não sei. Chato, não posso sair. Que eu não posso ir pra escola, que eu não posso sair. (C4)

“Ficar longe de casa, né? (A7)

Não. Só não gosto de ficar encerado aqui, mas faz parte. (A10)

Não tem nada. Ninguém gosta de estar internado aqui, ficar encerrado. (A6)

A partir de desenhos (figuras 2 e 3), os participantes também denotam a sua percepção acerca da hospitalização.

Figura 2 -
Desenho de C4. 11 anos de idade

Que eu me sinto presa aqui. (C4)

Figura 3 -
Desenho de C3. 8 anos de idade

Eu me sinto triste, porque eu quero ir para casa, mas eu não posso. Eu tenho que me tratar. Só que eu sei que primeiro eu tenho que tratar pra depois eu ir embora. E nunca mais vou voltar. Chorando, assim aqui as lágrimas (apontando para o desenho que representa ela com lágrimas escorrendo pela face). (C3)

Sabe-se que no tratamento do câncer, a hospitalização é inevitável. Nesse sentido, a mesma se torna dolorosa quando priva crianças e adolescentes desses vínculos. Sentimentos como de encarceramento e tristeza estão presentes nos enunciados aqui transcritos.

Importância das atividades lúdicas durante a hospitalização

Crianças e adolescentes descreveram algumas atividades lúdicas consideradas importantes, tais como jogos de carta, brincar de boneca e utilizar a internet. A realização de atividades lúdicas promove a distração da criança e do adolescente durante a hospitalização e, não só isso, faz com que a doença, ao menos por algum tempo, não ocupe a centralidade na sua vida. Além disso, promove um reencontro com a realidade que ela vivia anterior a hospitalização.

Jogando UNO com minha mãe e meu pai. [...] Eu quis representar eu aqui, eu deitado sem fazer nada nessa cama. [...] (Então, eu gosto) De ir pra salinha, porque só no quarto não é muito bom. (C1)

Daí lá na salinha ali, tem uma salinha especial para isso, e elas organizam assim toda semana tema alguma coisa, sabe. Elas organizam e, a gente faz atividades. (A11)

Eu mais gosto de brincar, por causa que tem na salinha. (C3)

Ah, eu gostaria que tivesse wifi aqui dentro. Por causa que às vezes as crianças estão lá dentro fazendo a quimio, às vezes, 6 horas, 4 horas, 12 horas e não tem o que fazer, sabe. E o único lugar que dá pra gente mexer um pouquinho na internet é aqui na salinha. (C2)

Feliz? Ir na salinha, brincar, ver gente, conversar. (C4)

Ir lá nos computares (risos). (A10)

Tenho. Na salinha tem internet também. É bem bom, melhor assim pra se distrair. Eu gosto mais de jogo de computador mesmo. Não gosto muito de tabuleiro assim. (A7)

Não é muito bom, não faço nada. Não posso fazer. Mas agora tem umas mulheres (estagiárias do Curso de Pedagogia) que estão fazendo umas atividades comigo. (A10)

Não tem muita coisa pra fazer, mas é legal. Dá pra ir na salinha, conversar, mexer no computador, essas coisas. (A13)

Assim, a comunicação, o sentimento de isolamento e a necessidade de se ter atividades lúdicas durante a internação permearam as falas das crianças e dos adolescentes oncológicos hospitalizados.

DISCUSSÃO

A comunicação no processo de hospitalização está presente em uma das diretrizes da PNH que é o acolhimento. Acolher é reconhecer o que o outro traz como legítima e real necessidade de saúde. Através da oferta de uma escuta qualificada dos trabalhadores aos usuários, é possível a garantia da oferta de acesso oportuno dos usuários a tecnologias adequadas às suas necessidades, por exemplo66. Ministério da Saúde (BR). Secretaria-Executiva. Núcleo Técnico da Política Nacional de Humanização. HumanizaSUS, política nacional de humanização: documento base para gestores e trabalhadores do SUS. 4. ed. Brasília: Ministério da Saúde; 2010 [cited 2017 Jul 15]. Available from: https://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/humanizasus_documento_gestores_trabalhadores_sus.pdf
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. A partir das falas das crianças e adolescentes que participaram deste estudo, emergiu a importância da comunicação entre profissionais de saúde e pacientes. A clínica ampliada e compartilhada trazida pela PNH, visa contribuir para uma abordagem clínica do adoecimento, considerando as singularidades do sujeito e a complexidade do processo saúde/doença. Ela se dá através do enriquecimento de diagnósticos (outras variáveis, a percepção dos afetos produzidos nas relações clínicas) e qualificação do diálogo (entre profissionais envolvidos no tratamento e com o usuário), compartilhando decisões66. Ministério da Saúde (BR). Secretaria-Executiva. Núcleo Técnico da Política Nacional de Humanização. HumanizaSUS, política nacional de humanização: documento base para gestores e trabalhadores do SUS. 4. ed. Brasília: Ministério da Saúde; 2010 [cited 2017 Jul 15]. Available from: https://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/humanizasus_documento_gestores_trabalhadores_sus.pdf
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É possível manter um diálogo horizontal com cada criança e adolescente, respeitando seu grau de entendimento de acordo com a faixa etária em que se encontram. O Conselho Nacional dos Direitos da Criança e do Adolescente traz através da resolução nº 41 de 13 de outubro de 1995 que a criança e adolescente possuem o direito de ter conhecimento adequado acerca de sua enfermidade, cuidados terapêuticos, diagnósticos, prognósticos, respeitando sua fase cognitiva, recebendo amparo psicológico quando se fizer necessário1111. Conselho Nacional dos Direitos da Criança e do Adolescente (BR). Resoluções, junho de 1993 a setembro de 2004. Brasília: Secretaria Especial dos Direitos Humanos; 2004 [cited 2019 Dec 28]. Available from: https://www.gov.br/mdh/pt-br/acesso-a-informacao/participacao-social/conselho-nacional-dos-direitos-da-crianca-e-do-adolescente-conanda/resolucoes/resolucoes-1-a-99.pdf
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A hospitalização, tanto para a criança quanto para o adolescente e suas famílias, muitas vezes, traz consigo uma carga de sentimentos ruins, como a tristeza e o estresse, o que afeta diretamente o convívio de ambos, pois geram incertezas diante do diagnóstico e o possível fim da vida. Para tanto, os profissionais exercem papel crucial no acolhimento a esse público específico, pois é a partir do envolvimento que se estabelecerá o vínculo entre profissional e paciente, ocasionando uma melhora na qualidade da hospitalização, juntamente com a aceitação e a adesão do tratamento1212. Nascimento FGP, Silva VR. Importance of the visit to the childin a pediatric intensive care: opinion of the accompanyers. Rev Enferm UFPE on line. 2017 [cited 2019 Dec 11];11(10):3920-7. Available from: https://periodicos.ufpe.br/revistas/revistaenfermagem/article/view/25367/24402
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A comunicação profissional com as criança e adolescentes hospitalizados, é vista como um desafio, pois a equipe diminui as interações com a família, na medida que os pacientes começam a ficar estáveis. As informações transmitidas ao paciente e familiar cuidador geram proximidade, conforto e apoio. Tais informações geram conhecimento e auxiliam na compreensão completa sobre os acontecimentos do presente e futuro, porque muitos familiares, possuem sentimentos de negação e medo diante de estranhos, assumindo o controle da saúde dos filhos ou muitas vezes, sentem-se incapacitados, por não possuírem subsídios para cuidar de seus filhos. Deve ser considerada a consciência que as crianças e os adolescentes possuem sobre seus ferimentos e limitações, por isso, devem ser ambientadas no hospital e na escola, sobre seus direitos e deveres1313. Badarau DO, De Clercq E, Wangmo T, Dragomir M, Miron I, Kuhne T, et al. Cancer care in Romania: challenges and pitfalls of children's and adolescents' multifaceted involvement. J Med Ethics. 2016 [cited 2020 Aug 15];42(12):757-61. doi: doi: https://doi.org/10.1136/medethics-2016-103418
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Além do mais, os brinquedos e o brincar, são fortes aliados dos profissionais para uma comunicação responsiva com a criança e o familiar, o que auxilia no processo de acolhimento dos mesmos. A partir dessa técnica, os profissionais, conseguem entrar no mundo da criança de uma forma mais direcionada, contribuindo para o enfrentamento da doença1414. Dias PLM, Silva IP. The use of the toy during the treatment of children with cancer: perceptions of the multidisciplinary team. Rev Bras Cancerol. 2018;64(3):311-8. doi: https://doi.org/10.32635/2176-9745.RBC.2018v64n3.28
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. Destaca-se que o uso de estratégias lúdicas no cuidado à criança hospitalizada, além de ser uma forma de entretenimento e distração das crianças, podem minimizar o sofrimento, facilitando a realização de procedimentos, remetendo à diretriz de ambiência que é proposta pela Política Nacional de Humanização1515. Paula GK, Góes FGB, Silva ACSS, Moraes JRMM, Silva LF, Silva MA. Play strategies in nursing care for the hospitalizaed child. Rev Enferm UFPE on line. 2019 [cited 2020 Aug 15];13:e238979. Available from: https://periodicos.ufpe.br/revistas/revistaenfermagem/article/view/238979/32465
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Na brinquedoteca hospitalar, a criança hospitalizada em tratamento oncológico tem contato com brincadeiras que, por sua vez, demandam menor esforço físico, como quebra-cabeças, videogame, jogo no dispositivo de telefonia móvel e desenho. Essas brincadeiras, assim como a interação social que ocorre nesse espaço, auxiliam no desenvolvimento infantil. Os profissionais de saúde, em especial o enfermeiro, que atuam no ambiente hospitalar, precisam desenvolver habilidades que possam facilitar e promover a brincadeira no ambiente hospitalar, visto que é essencial para o desenvolvimento infantil1616. Silva LF, Cabral IE. Rescuing the pleasure of playing of child with cancer in a hospital setting. Rev Bras Enferm. 2015;68(3):337-42. doi: https://doi.org/10.1590/0034-7167.2015680303i
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O Conselho Nacional dos Direitos da Criança e do Adolescente prevê o acolhimento e respeito às peculiaridades, sendo desta forma, a recreação um direito garantido1111. Conselho Nacional dos Direitos da Criança e do Adolescente (BR). Resoluções, junho de 1993 a setembro de 2004. Brasília: Secretaria Especial dos Direitos Humanos; 2004 [cited 2019 Dec 28]. Available from: https://www.gov.br/mdh/pt-br/acesso-a-informacao/participacao-social/conselho-nacional-dos-direitos-da-crianca-e-do-adolescente-conanda/resolucoes/resolucoes-1-a-99.pdf
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. A partir disso, a brincadeira contribui para o bem-estar da criança e, também funciona como recurso não farmacológico de alívio da dor e colabora para a sensação de “estar melhor”, uma vez que permite que sentimentos como prazer, alegria e contentamento mantenham a qualidade de vida das mesmas. O brincar também pode ajudar a preparar crianças para a realização de procedimentos1717. Morais GSN, Costa SFG, França JRF de Sá, Duarte MCS, Lopes MEL, Batista PSS. Existential experience of children undergoing chemotherapy regarding the importance of playing. Rev Rene. 2018;19:e3359. doi: https://doi.org/10.15253/2175-6783.2018193359
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No processo de hospitalização, os jogos são fortes aliados das crianças, pois permitem reestruturar a experiência pela qual estão passando e ampliam seu olhar e poder ver a doença de uma forma mais positiva. A equipe multiprofissional deve incentivar, sempre que possível, o uso de brinquedos e jogos como forma terapêutica, pois é a partir deles que as crianças se sentem mais acolhidas e em casa, perto dos amigos, escola e dos pais, auxiliando no processo de cura1414. Dias PLM, Silva IP. The use of the toy during the treatment of children with cancer: perceptions of the multidisciplinary team. Rev Bras Cancerol. 2018;64(3):311-8. doi: https://doi.org/10.32635/2176-9745.RBC.2018v64n3.28
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A doença oncológica impõe adaptações à rotina das crianças e adolescentes, os quais necessitam ultrapassar momentos difíceis. Nesta situação, as atividades lúdicas durante a hospitalização, tornam-se uma importante alternativa. Os profissionais, quando utilizam o brinquedo no acolhimento a esses pacientes e as suas famílias, podem tornar o processo de hospitalização menos sofrido. Ademais, é por meio do brincar que os profissionais conseguem perceber as ansiedades e angústias, reproduzindo mais segurança, tranquilidade e aceitação ao tratamento e a internação1414. Dias PLM, Silva IP. The use of the toy during the treatment of children with cancer: perceptions of the multidisciplinary team. Rev Bras Cancerol. 2018;64(3):311-8. doi: https://doi.org/10.32635/2176-9745.RBC.2018v64n3.28
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A PNH apresenta parâmetros para adesão da política em ambiente hospitalar, sendo alguns deles: equipe multiprofissional (minimamente com médico e enfermeiro) de atenção à saúde para seguimento dos pacientes internados e com horário pactuado para atendimento à família e/ou sua rede social; mecanismos de desospitalização, visando alternativas às práticas hospitalares como as de cuidados domiciliares; a garantia de continuidade de assistência com sistema de referência e contrarreferência; plano de educação permanente para trabalhadores com temas de humanização.66. Ministério da Saúde (BR). Secretaria-Executiva. Núcleo Técnico da Política Nacional de Humanização. HumanizaSUS, política nacional de humanização: documento base para gestores e trabalhadores do SUS. 4. ed. Brasília: Ministério da Saúde; 2010 [cited 2017 Jul 15]. Available from: https://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/humanizasus_documento_gestores_trabalhadores_sus.pdf
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Tais mecanismos podem contribuir para tornar o ambiente hospitalar menos hostil para crianças e adolescentes hospitalizados.

O afastamento de vínculos, como da família, amigos e da escola, juntamente com a impossibilidade desse convívio social gerado pelo processo de hospitalização, é um importante fator para o isolamento de crianças e adolescentes. No contexto da internação, ainda se sugere que interação social pode ser benéfica para aumentar o conhecimento, diminuir o isolamento e melhorar o ajustamento e constitui uma necessidade importante não atendida. Muitos, devido ao medo, que muitos sentem, ao ficar longos períodos distantes e também, há a preocupação pelo processo de mudança corporal devido à inúmeros tratamentos medicamentosos e de radiação sofrido pelos mesmos1818. Christiansen HL, Bingen K, Hoag JA, Karst JS, Velázquez-Martin B, Barakat LP. Providing children and adolescents opportunities for social interaction as a standard of care in pediatric oncology. Pediatr Blood Cancer. 2015;62 Suppl 5:S724-49. doi: https://doi.org/10.1002/pbc.25774
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Os adolescentes, em geral, possuem dificuldade em compartilhar questões psicossociais com os profissionais. Muitos profissionais, centram seus questionamentos apenas em perguntas pontuais sobre o corpo físico, pautado em uma assistência do modelo biomédico, em que não se percebe o paciente como um todo, mas sim, focado em sua patologia. Com isso, as questões sociais, culturais, crenças e valores não são trazidos à tona no processo de comunicação1919. Effendy C, Vissers K, Tejawinata S, Vernooij-Dassen M, Engels Y. Dealing with symptoms and issues of hospitalized patients with cancer in indonesia: the role of families, nurses, and physicians. Pain Pract. 2015;15(5):441-6. doi: https://doi.org/10.1111/papr.12203
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As crianças e os adolescentes em tratamento oncológico, possuem conhecimento e a percepção sobre sua dor e aspectos individuais e subjetivos da doença, assim como a dor física e a dor emocional que se relacionam com os procedimentos terapêuticos e os possíveis efeitos colaterais da quimioterapia e radioterapia. Em razão disso, nas fases da vida, como a adolescência e a vida adulta, esses pacientes, podem desencadear traumas das hospitalizações e provável adoecimento mental2020. Siqueira HBOM, Pelegrin AKAP, Gomez RRF, Silva TCR, Sousa FAEF. Percepções de adolescentes com câncer: pesquisa fenomenológica. Rev Abordagem Gestalt. 2015 [citado 2019 dez 19];21(1):13-21. Disponível em: Disponível em: http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1809-68672015000100003
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Por conseguinte, esses pacientes, possuem ou adquirem uma linguagem própria para comunicar suas dores e queixas, o que de certa forma, acaba por auxiliar o profissional no manejo do cuidado com essa clientela, auxiliando e minimizando futuros conflitos entre familiar, paciente e o profissional2020. Siqueira HBOM, Pelegrin AKAP, Gomez RRF, Silva TCR, Sousa FAEF. Percepções de adolescentes com câncer: pesquisa fenomenológica. Rev Abordagem Gestalt. 2015 [citado 2019 dez 19];21(1):13-21. Disponível em: Disponível em: http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1809-68672015000100003
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A ambiência, trazida pela PNH, se refere à criação de espaços saudáveis, acolhedores e confortáveis, respeitando a privacidade e propiciando mudanças nos processos de trabalho e sejam lugares de encontro entre pessoas. Ela se faz a partir da discussão compartilhada do projeto arquitetônico, reformas e uso dos espaços de acordo com as necessidades de usuários e trabalhadores de cada serviço é uma orientação que pode melhorar o trabalho em saúde66. Ministério da Saúde (BR). Secretaria-Executiva. Núcleo Técnico da Política Nacional de Humanização. HumanizaSUS, política nacional de humanização: documento base para gestores e trabalhadores do SUS. 4. ed. Brasília: Ministério da Saúde; 2010 [cited 2017 Jul 15]. Available from: https://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/humanizasus_documento_gestores_trabalhadores_sus.pdf
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. Nesse contexto, a ambiência pode tornar o ambiente hospitalar menos traumatizante para a criança e para o adolescente durante a hospitalização.

CONCLUSÕES

O cuidado na hospitalização das crianças e adolescentes em tratamento oncológico perpassa pela importância da comunicação com os profissionais e da necessidade da implementação de atividades lúdicas em prol de diminuir a sensação de isolamento social e distanciamento dos amigos, demais familiares e a escola.

Neste contexto, destaca-se a importância da incorporação das diretrizes e princípios da PNH, principalmente no que diz respeito ao acolhimento, entendido este como uma postura por parte dos profissionais e, que deve acontecer em todo encontro com o paciente. Entende-se o câncer infanto-juvenil como complexo e que necessita do olhar de vários profissionais para seu tratamento, considerando, desta forma, a clínica ampliada. Por fim, a ambiência, a qual diz respeito a construção de espaços saudáveis e acolhedores, tornando o ambiente hospitalar mais humanizado. Consideram-se como limitações deste estudo, a análise e descrição da experiência local, porém a implementação da PNH é uma política nacional e os resultados deste estudo podem servir de fundamentação para a sua aplicação em outros cenários.

As contribuições para a assistência de enfermagem, encontram-se, especialmente, na afirmação de que a comunicação do profissional com a criança e a utilização do lúdico são estratégias essenciais em serviços de internação pediátrica. Esses achados, reforçam a necessidade de implementação das diretrizes e princípios da Política Nacional de Humanização em unidades oncológicas que recebem crianças e adolescentes. Reitera-se a necessidade da melhoria da comunicação, da necessidade do brincar como eixo fundamental da enfermagem pediátrica.

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Datas de Publicação

  • Publicação nesta coleção
    21 Maio 2021
  • Data do Fascículo
    2021

Histórico

  • Recebido
    21 Abr 2020
  • Aceito
    05 Out 2020
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