Implicações da toxicidade financeira na vida de pacientes com câncer: uma reflexão

RESUMO

Objetivo

Refletir sobre o reconhecimento da toxicidade financeira como um evento adverso do diagnóstico e tratamento do câncer, e suas implicações na qualidade de vida dos pacientes.

Método

Estudo reflexivo, fundamentado na literatura sobre a toxicidade financeira e sua relação com a qualidade de vida.

Resultados

A toxicidade financeira relaciona-se às dificuldades financeiras associadas ao câncer e seu tratamento. Suas consequências incluem: possível piora do quadro clínico, endividamento, perda de oportunidades profissionais, mudanças de hábitos familiares e declínio na qualidade de vida.

Considerações finais

Medidas para minimizar a toxicidade financeira também devem ser uma preocupação do Estado e fazer parte do itinerário terapêutico dos pacientes com câncer. O diálogo pode se tornar uma ferramenta essencial, para que a equipe de saúde esclareça sobre as opções terapêuticas e seus custos. Essa atitude demonstra respeito e preserva a autonomia do paciente, podendo minimizar o sentimento de impotência diante da doença.

Palavras-chave
Neoplasias; Toxicidade; Custos de medicamentos; Qualidade de vida

ABSTRACT

Objective

To reflect on the understanding of financial toxicity, as an adverse event of cancer diagnosis and treatment, and its implications on the quality of life of these patients.

Method

Reflexive study, based on the international literature about the concept of financial toxicity and its relationship with quality of life.

Results

Financial toxicity is related to the financial difficulties associated with cancer and its treatment, which occur in the lives of patients and family members. Its consequences include: possible worsening of the clinical symptoms, indebtedness, loss of professional opportunities, changes in family habits and decline in quality of life.

Final considerations

Measures to minimize financial toxicity should also be a concern of the state and be part of the therapeutic itinerary of cancer patients. Dialogue can become an essential tool for the health team to clarify the therapeutic options and their costs. This attitude shows respect and preserves the patient’s autonomy, which can minimize the feeling of helplessness in the face of the disease.

Keywords
Neoplasms; Toxicity; Drug costs; Quality of life

RESUMEN

Objetivo

Reflexionar sobre el reconocimiento de la toxicidad financiera, como un evento adverso del diagnóstico y tratamiento del cáncer, y también sus implicaciones en la calidad de vida de los pacientes.

Método

Estudio reflexivo, fundamentado en la literatura internacional sobre el concepto de toxicidad financiera y su relación con la calidad de vida.

Resultados

La toxicidad financiera se relaciona con las dificultades financieras asociadas al cáncer y a su tratamiento en la vida de los pacientes y familiares. Sus consecuencias incluyen: posible empeoramiento del cuadro clínico, endeudamiento, pérdida de oportunidades profesionales, cambios de hábitos familiares y disminución de la calidad de vida.

Consideraciones finales

Las medidas para minimizar la toxicidad financiera deben ser una preocupación del Estado y hacer parte del recorrido terapéutico de los pacientes con cáncer. El diálogo se puede transformar en una herramienta esencial, para que el equipo de la salud tome conocimiento de las opciones terapéuticas y de sus costos. Esa actitud demuestra respeto y preserva la autonomía del paciente, pudiendo minimizar el sentimiento de impotencia delante de la enfermedad.

Palabras clave:
Neoplasias; Toxicidad; Costos de los medicamentos; Calidad de vida

INTRODUÇÃO

Estudos relacionados aos custos do tratamento oncológico demostram que houve um acréscimo significativo destes nos últimos anos1^-3. Suas causas vão desde o aumento no investimento em estudos clínicos para a descoberta de outras moléculas para novas drogas, até o desenvolvimento de novos equipamentos para diagnósticos e tratamento1^-2. Isto tem impactado tanto nos serviços de saúde, sejam eles públicos ou privados, quanto na população e pacientes2^-3, que recebem os repasses com aumento nos impostos, planos de saúde e no seu tratamento.

Com o intuito de ressaltar os dramáticos efeitos econômicos dos modernos medicamentos oncológicos na vida dos pacientes1, surge o conceito do evento adverso toxicidade financeira. Ele começou a ser difundido a partir de 2009 nos Estados Unidos, com o objetivo de demonstrar o impacto financeiro do tratamento do câncer, no contexto dos custos para o paciente. Desde então, vem sendo adotado para descrever as dificuldades financeiras associadas ao diagnóstico do câncer e seu tratamento. Ele enfatiza a relevância clínica do sofrimento financeiro4.

Embora o conceito de evento adverso toxicidade financeira exista há mais de uma década, é comum encontrar pesquisas que utilizem diferentes expressões, porém com o mesmo significado, tais como: carga financeira, estresse financeiro, dificuldades financeiras e angústia financeira1^,5. Todas estão relacionadas ao impacto que os custos do diagnóstico e tratamento do câncer podem ocasionar aos pacientes e familiares.

Desde a sua primeira utilização, o conceito do evento adverso toxicidade financeira foi relacionado ao paciente oncológico. No entanto, autores6^-7 empregaram o termo em suas pesquisas para revelar a existência da toxicidade financeira entre os indivíduos com outras doenças crônicas. Ou seja, os estudos realizados com pacientes em tratamento contra o câncer despertaram em outras especialidades a problemática relacionada aos custos e, possivelmente, seja objeto de estudo em investigações futuras, em especial para pacientes com doenças crônicas, que passam por um longo período de tratamento.

Investigações sobre a toxicidade financeira têm revelado que ela é uma preocupação constante de pacientes e equipe de saúde1^,8^-9. Temas como a comunicação entre médico e paciente sobre os custos do tratamento1, aderência ao tratamento oncológico em decorrência dos custos9, relação entre a dificuldade financeira induzida pelo tratamento oncológico e maior mortalidade7 apontam o quanto o custo de um diagnóstico ou tratamento de uma pessoa com câncer impacta na vida dos pacientes, familiares e no curso do tratamento e da doença.

O impacto financeiro relaciona-se a todas as questões que surgem a partir dos sinais e sintomas. Um exemplo são os exames de diagnósticos não custeados pelos planos de saúde ou o sistema público, além de medicações, internações, cuidadores, despesas de deslocamento e alimentares, perda de renda, entre outros10.

Para os autores1^,8 que dedicam seus estudos sobre a toxicidade financeira a pacientes com câncer, existem dois tipos de carga financeira: a objetiva e a subjetiva. A primeira se refere às despesas adicionais com o tratamento, como: medicamentos, atendimento ambulatorial e hospitalizações. A subjetiva está relacionada às possíveis alterações no bem-estar e na qualidade do atendimento dos pacientes. Os autores defendem que as despesas extras relacionadas ao tratamento do câncer são semelhantes à toxicidade física, pois os custos podem impactar na qualidade de vida (QV) dos pacientes e impedir a adesão aos cuidados e à terapêutica proposta4.

A importância desta temática tem sido observada pela expansão de publicações, refletindo o quanto é pertinente e atual. Elas revelam que é imprescindível estudar os reflexos da existência deste efeito colateral na vida das pessoas com câncer. Reconhecer a presença da toxicidade financeira como um grave problema a ser enfrentado pelos pacientes com câncer pode possibilitar o envolvimento de diversos setores como a assistência social e a indústria farmacêutica/laboratórios, além de permitir que as equipes de saúde organizem alternativas de enfrentamento. Assim, o objetivo deste texto é refletir sobre o reconhecimento da toxicidade financeira como um evento adverso do diagnóstico e tratamento do câncer, e suas implicações na qualidade de vida dos pacientes.

Foi realizado um estudo reflexivo, fundamentado nos textos da literatura internacional sobre o conceito toxicidade financeira e a sua relação com a qualidade de vida.

Trata-se de uma reflexão oriunda do aprofundamento teórico acerca das repercussões econômicas e sociais do tratamento oncológico de um grupo de pesquisadores que estuda qualidade de vida. Buscaram-se artigos científicos publicados nos últimos cinco anos, nas bases de dados internacionais PubMed e Scopus, utilizando o descritor “financial toxicity”, durante os meses de janeiro, fevereiro e março de 2020. Foram encontrados 48 artigos na PubMed e 74 na Scopus, sendo os EUA o país que lidera as publicações sobre a temática. A partir da leitura dos textos, observou-se que algumas questões são comuns aos resultados das pesquisas, sendo possível sintetizar as produções sobre a temática em dois eixos condutores, apresentados a seguir: 1) a toxicidade financeira como evento adverso em pacientes com câncer; 2) a toxicidade financeira e as implicações na vida de pacientes com câncer.

A toxicidade financeira como evento adverso em pacientes com câncer

Neste eixo, a literatura sobre toxicidade financeira aborda aspectos relativos aos danos decorrentes da presença deste efeito adverso, como a redução do entretenimento, alteração do estilo de vida, descontinuidade do tratamento e falência. Trataram também sobre o aumento dos estudos, e a presença deste efeito colateral em países com diferentes economias, além da importância do diálogo entre paciente e equipe de saúde sobre os custos do tratamento.

A toxicidade financeira, igualmente a outros tipos de eventos adversos, pode causar danos em âmbitos distintos da vida do paciente e familiares, sejam eles físicos, psicológicos e até mesmo na rotina familiar. Com o aumento das despesas em virtude do diagnóstico ou tratamento, e possivelmente perda de renda, o paciente que não consegue custear totalmente a terapia. Para isto, certamente terá que reduzir os gastos com lazer, passeios e atividades em família, alterando hábitos familiares. Ademais, ela contribui para aumento da ansiedade1, sintomas psicológicos11 e diminuição da QV4.

Outro destaque que merece reflexão está relacionado à descontinuidade ou abandono do tratamento oncológico, como consequência do evento adverso toxicidade financeira4. Na pesquisa9 realizada com 300 pacientes com câncer em um centro de referência no tratamento oncológico e três clínicas rurais de oncologia, todos localizados nos Estados Unidos (EUA), 27% da amostra relataram não adesão à medicação devido a preocupações financeiras. Outra4⁾ também realizada nos EUA, em uma fundação sem fins lucrativos, com pacientes portadores de tumores sólidos que receberam quimioterapia ou terapia hormonal, mostrou que uma parcela cada vez maior de pacientes em tratamento de câncer corre o risco de cortar ou reduzir os mantimentos, vender suas casas, não ser aderente ao tratamento prescrito ou, em alguns casos, declarar falência pessoal para pagar pelos tratamentos.

Muitos estudos sobre o evento adverso toxicidade financeira foram realizados em países com economia estável, onde o sistema de saúde é privado, e retrataram os encargos financeiros que o diagnóstico do câncer causa na vida dos pacientes. Porém, é importante reforçar que este evento adverso também ocorre em pacientes que residem em nações em desenvolvimento, onde a renda per capita é inferior. A pesquisa realizada no Canadá2, onde a renda per capita é alta e o sistema de saúde é público, destacou que pacientes de países com um sistema de saúde financiado pelo governo também vivenciam dificuldades semelhantes àqueles que precisam custear todo o tratamento. No Brasil, país onde os rendimentos são inferiores aos do Canadá e que tem o SUS como principal provedor do tratamento oncológico, acredita-se que existam diferentes graus deste evento adverso, ou seja, é possível que mesmo aquelas pessoas com maior renda possam sofrer de toxicidade financeira em decorrência do aumento das despesas.

O número de publicações envolvendo a toxicidade financeira como evento adverso vivenciado pelos pacientes com câncer e suas consequências têm aumentado nos últimos anos em todo o mundo. Num estudo de revisão realizado em 20195, que tinha por objetivo identificar artigos sobre a toxicidade financeira em pacientes com câncer durante o tratamento quimioterápico, foram encontrados 49 artigos científicos nas bases de dados Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature, PubMed, Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde e Scopus usando o descritor “financial toxicity”. Nela, foi possível observar que dois, dos cinco estudos selecionados, tinham como objetivo avaliar o instrumento COmprehensive Score for Financial Toxicity - Functional Assessment of Chronic Illness Therapy (COST), que mensura o evento adverso toxicidade financeira nos pacientes com câncer.

O COST foi desenvolvido no idioma inglês, em 2014, e validado em 2017 por desenvolvedores do grupo FACIT5. O instrumento consiste em uma escala com 12 itens (um deles considerado item resumo e que não é quantificado no escore), cujas respostas são tipo Likert de cinco pontos. Em três anos, desde sua concepção, já se encontra traduzido e adaptado transculturalmente em 10 idiomas de países europeus, asiáticos e americanos, incluindo o Brasil.

Das pesquisas que utilizaram o instrumento COST, muitas foram realizadas em pacientes que estavam em tratamento quimioterápico, por via oral, ou endovenosa, uma vez que os custos com estas medicações e as demandas que elas desencadeiam são altas, causando impacto importante no orçamento familiar. No entanto, outros autores3^,12 demostraram a presença de toxicidade financeira entre os pacientes que optaram ou passaram por procedimento cirúrgico e radioterápico como alternativa terapêutica. Uma dessas pesquisas3, realizada na University of North Carolina (UNC) entre janeiro e julho de 2017, com pacientes adultos, seis a 18 meses após a cirurgia com intenção curativa, concluiu que o tratamento cirúrgico coloca uma parcela substancial de pacientes em risco de toxicidade financeira, mesmo quando estes não necessitam de quimioterapia, e sugere que as intervenções de prevenção se estendam a todos os pacientes em tratamento para o câncer.

Para os autores1, as despesas extras com o tratamento do câncer, como medicamentos, atendimento ambulatorial e hospitalizações, estão relacionadas às possíveis alterações no bem-estar e na qualidade do atendimento dos pacientes, sendo componentes-chave do evento adverso toxicidade financeira.

O diagnóstico de uma doença crônica faz com que paciente e familiares absorvam custos que antes eram inexistentes no orçamento familiar. No entanto, medidas que visem minimizar a toxicidade financeira devem ser levadas em consideração pela equipe de saúde. Entre elas, o diálogo entre paciente e equipe multidisciplinar sobre as opções terapêuticas e seus custos10, que tem o objetivo de permitir que o paciente entenda as opções terapêuticas possíveis para seu caso e possa, junto com a equipe, vislumbrar caminhos possíveis dentro de sua realidade, diminuindo as angústias ocasionadas pela escassez de informação e decisão exclusiva da equipe. Neste contexto de diálogo, poderão ocorrer encaminhamentos para profissionais como: assistência social (para auxílio transporte e alimentação, quando necessários), psicologia (para enfretamento do diagnóstico e evitar quadro de depressão e ansiedade), dentre outros.

Para dialogar sobre os custos, as equipes precisam estar preparadas. Embora os profissionais reconheçam a necessidade, é possível que não se sintam preparados e confortáveis para discorrer sobre o assunto. Nos Estados Unidos, há recursos disponíveis em organizações como a American Cancer Society e a American Society of Clinical Oncology, com sugestões sobre como os profissionais podem envolver seus pacientes nas opções de tratamento, com boa relação custo-benefício.

No Brasil e demais países em desenvolvimento, os pacientes com câncer certamente vivenciam a toxicidade financeira como um grave evento adverso do tratamento, no entanto, a discussão sobre a temática e pesquisas com estes conteúdos, são escassas. Estudos1^,10 que abordam a necessidade dos profissionais de saúde discutirem as questões de custos nos atendimentos começam a surgir e desencadeiam novas possibilidades, como por exemplo: a presença de um profissional de gestão financeira inserido à equipe de saúde, que poderá apoiar as famílias e dar aconselhamento sobre a gestão de recursos; assim como, orientações para a retomada ao mercado de trabalho, tornando este retorno as atividades laborais menos árdua e mais confiante.

A toxicidade financeira e as implicações na qualidade de vida de pacientes com câncer

Neste eixo, a literatura sobre a toxicidade financeira retrata o impacto físico, mental e social da toxicidade financeira na vida dos pacientes com câncer.

As despesas do tratamento do câncer são modificadas conforme a localização anatômica, estadiamento e tempo de tratamento. Aqueles que requerem terapêutica prolongada exigem maior custo, ou seja, dependendo da doença, condição físicas do paciente e prognóstico, o evento adverso toxicidade financeira pode ser maior ou menor13.

A toxicidade financeira tem sido associada a variáveis clinicamente relevantes, como a QV, aderência à terapêutica e sobrevida4. Ela causa impacto durante e após o tratamento do câncer, pois, além das questões financeiras para as quais paciente e família precisam se organizar, há o retorno aos estudos e ao mercado de trabalho, que muitas vezes é dificultado pelas limitações da doença ou fadiga ocasionada pela terapêutica.

Com impacto em diferentes faixas etárias, a toxicidade financeira, em adultos jovens, por exemplo, vem acompanhada de outras implicações, como a diminuição da produtividade e a necessidade de se ausentar do trabalho e estudos durante o tratamento. Estas questões podem levar à perda de oportunidades de desenvolvimento profissional e de ascensão na carreira, já que o tempo fora do mercado pode ser um obstáculo para concorrer a uma vaga de emprego.

Ademais, pacientes que não podem pagar pelos seus cuidados, mesmo aqueles com plano de saúde privado, costumam usar suas reservas financeiras e fazer empréstimo, para custear o tratamento. Estas ações alteram seu estilo de vida, ocasionando a venda de bens patrimoniais, quando os possuem, ou levam a contrair dívidas14.

Certas implicações que acompanham a toxicidade financeira estão relacionadas à tomada de decisões como: optar sobre quais contas pagar e quais ignorar, tentar arcar com os custos do tratamento e determinar como pagar pelos cuidados, declarar falência, aderir parcialmente ao tratamento por não ter condições de arcar com os custos, entre outras. Qualquer uma destas pode ocasionar impactos importantes na vida dos pacientes e familiares.

A não aderência ao tratamento por pacientes com câncer é destacada num estudo4 como uma das consequências da toxicidade financeira. Ela foi reportada por todas as faixas etárias, porém com ênfase em adultos jovens. Estes muitas vezes não têm plano de saúde privado, se oneram com o tratamento, com a necessidade de pagamento de exames e consultas, o que os induz a escolher entre a compra ou não de alguns medicamentos, ou a optar por terapias alternativas, visando à diminuição de custos e alterando o curso do tratamento.

Os impactos que a toxicidade financeira pode provocar vêm acompanhados de sentimentos de depressão, ansiedade e, consequentemente, decréscimo na QV. Assim como podem culminar no aumento das internações, piora do quadro clínico e progressão da doença. Ou seja, a curto ou longo prazo a QV dos pacientes fica comprometida, pois o resultado do tratamento não será o desejado e talvez não chegue a ser concluído, ocasionando efeitos colaterais que poderiam ser evitados e controlados, acarretando a diminuição da sobrevida.

Tornar o tratamento acessível é o ponto crucial e foi destaque de uma pesquisa publicada em 201915, que observou que a acessibilidade ao tratamento é um fator que influencia o acompanhamento do paciente.

Neste contexto de acesso ao tratamento, há de se considerar a existência de inúmeras medicações, com diferença significativa de custo entre elas. É preciso oferecer essas opções para o paciente antes de efetivar a prescrição. No entanto, se a prescrição já foi realizada, a equipe deve estar atenta aos sinais da toxicidade financeira por meio da piora do quadro, que pode ser advinda da não aderência ao tratamento, sofrimento psicológico ocasionado pela venda de bens ou excesso de preocupações com os custos, e outros, a fim de verificar a possibilidade de substituição de terapêutica. É compromisso de toda a equipe zelar pelo bem-estar do paciente.

Uma sugestão ambiciosa para minimizar a toxicidade financeira envolve a formulação de política pública intervindo no aumento das tarifas e/ou coparticipações dos planos de saúde, durante o tratamento. Assim, os pacientes não sofreriam adição de valores dos seguros de saúde. A formulação de uma política a esse respeito não exclui a toxicidade financeira da vida dos pacientes com câncer, mas, certamente, em conjunto com outras ações, poderá contribuir para que o paciente apresente menos dificuldades.

CONSIDERAÇÕES FINAIS

A “toxicidade financeira” como evento adverso é uma terminologia atual e importante no contexto do tratamento do câncer. Porém, poderá se estender a outras especialidades da saúde, pois seu conceito define o percurso de dificuldades financeiras com as quais pacientes com doenças crônicas convivem.

Ela se faz presente no cotidiano dos pacientes com câncer e seus familiares a partir dos sinais e sintomas. É necessário acompanhá-la com a mesma seriedade, responsabilidade e compromisso com que são acompanhados os outros eventos do tratamento, devido ao seu impacto na QV de todos que estão vivenciando a doença.

O diálogo, esclarecimento e o respeito à autonomia do paciente poderão se tornar importantes ferramentas para que a equipe multiprofissional oportunize aos pacientes uma terapêutica condizente com suas condições financeiras. O que poderá minimizar o sentimento de impotência de pacientes e familiares diante da doença.

Como contribuição para a prática, sugerem-se estudos para a discussão de políticas públicas voltadas ao envolvimento de setores que possam contribuir para a diminuição dos custos relacionados ao tratamento oncológico. A apropriação deste conceito pelas instituições e profissionais de saúde, bem como a inserção de especialistas em questões financeiras junto à equipe de saúde, para a orientação dos pacientes, poderão auxiliar na minimização dos riscos oriundos dos efeitos financeiros do tratamento do câncer.

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Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  24 Mar 2021
• Data do Fascículo
  2021

Histórico

• Recebido
  22 Abr 2020
• Aceito
  09 Set 2020