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Revista Bioética

Print version ISSN 1983-8042

Rev. Bioét. vol.21 no.2 Brasília May/Aug. 2013

https://doi.org/10.1590/S1983-80422013000200012 

ARTIGOS DE PESQUISA

 

Limitação do suporte de vida em unidade de terapia intensiva pediátrica

 

Limitación del soporte de vida en unidad de cuidados intensivos pediátricos

 

Limitation of life support in the pediatric intensive care unit

 

 

Daniela Grignani LinharesI; José Eduardo de SiqueiraII; Isolde T.S. PrevidelliIII

IMestre dglinhares@uol.com.br
IIDoutor eduardo.jose@pucpr.br
IIIDoutora iprevidelli@uem.br - Hospital Universitário da Universidade Estadual de Maringá, Maringá/PR, Brasil

Correspondência

 

 


RESUMO

O presente estudo resulta de revisão de prontuários de pacientes falecidos no período de quatro anos em UTI pediátrica de hospital universitário, tendo analisado variáveis como tempo de internação, diagnóstico da principal falência orgânica da criança, ocorrência de doenças crônicas prévias, tomada de decisões dos médicos referentes à introdução de medidas de suporte vital de vida, ordens de não reanimação e qualidade da relação dos profissionais com familiares dos pacientes. Os resultados sugerem que as condutas adotadas pelos médicos refletem majoritariamente a preocupação de se protegerem contra eventuais processos judiciais decorrentes da acusação de omissão de socorro. Embora os casos clínicos estudados refiram-se a pacientes portadores de enfermidades terminais, o que por si só envolve complexos conflitos morais, em nenhum momento foi oferecido aos familiares dos pacientes a possibilidade de participarem dos processos de decisões médicas e, tampouco, existem registros de consultas ao comitê de ética do hospital.

Palavras-chave: Cuidados médicos. Cuidados paliativos na terminalidade da vida. Unidade de terapia intensiva. Pediatria. Leis-Crime-Brasil. Legislação.


RESUMEN

El presente estudio es el resultado de una revisión de registros de pacientes fallecidos en el período de tres años en la UCI Pediátricos de un Hospital Universitario, se ha analizado variables como tiempo de permanencia en el hospital, diagnóstico de la principal falla orgánica del niño, la toma de decisiones de los médicos con respecto a medidas de soporte de la vida, órdenes de no reanimación y la calidad de la relación de los profesionales con las familias de los enfermos. Los resultados muestran que las conductas adoptadas por los médicos reflejen principalmente la preocupación de ellos en protegerse de posibles demandas judiciales por cargo de omisión de socorro. Aunque los casos clínicos estudiados se refieran a pacientes con enfermedades terminales, lo que a su vez enredase en complejos conflictos morales, en ningún momento fue ofrecido a los familiares de los enfermos la oportunidad de participar del proceso de la toma de decisiones médicas y, tampoco hay registro de consultas a la Comisión de Ética del Hospital.

Palabras-clave: Atención médica. Cuidados paliativos al final de la vida. Unidades de cuidados intensivos. Pediatría. Leyes-Crimen-Brasil. Legislación.


ABSTRACT

The present study has been made through a revision of medical reports during the period of three years at the Pediatric Intensive Care Unit of a University Hospital, having analyzed the variables as, hospitalization time, diagnosis of the child's principle organ failure, presence of chronic disease, the doctor's decision concerning the introduction of life support measure, the do-not-resuscitate (DNR) orders additionally the relationship quality towards doctors and relatives. Most of the obtained results revealed that the procedures adopted by doctors reflect majorly the professional concerns to protect themselves from lawsuits about neglecting help. Although, the clinic cases studied refers to patients carriers of terminal illness, which only by itself, involves an enormous quantity of moral conflicts, at none of these situations were offered to the patient's relatives the possibility to participate at the deliberately procedures about the medical decision therefore there were no consultations with the Ethics Committee from the Hospital.

Key words: Medical care. Hospice care. Intensive care units. Pediatrics. Laws-Crime-Brazil. Legislation.


 

O progresso da medicina registrado nas últimas décadas proporcionou variados benefícios à saúde humana, entre eles a erradicação e controle de doenças infectocontagiosas, a diminuição da mortalidade infantil e o aumento da expectativa de vida1,2. Enquanto no início do século passado morrer era reconhecido como processo natural e, até mesmo, domiciliar, a contemporaneidade revestiu este fato de circunstâncias de extremo sofrimento e prolongada agonia3. Atualmente, médicos e pacientes convivem nas unidades de terapia intensiva com sofisticadas tecnologias de suporte artificial da vida, que utilizados de maneira imprudente e indiscriminada podem redundar em obstinação terapêutica4,5.

Esse cenário foi bem descrito pela metáfora sugerida por Pessini: nossas unidades de terapia intensiva (UTI) são as modernas catedrais do sofrimento humano 6. Reflexões críticas sobre final de vida acompanhada de sofrimento injustificável começaram a ser descritas na literatura médica a partir dos anos 1990, iniciando ampla discussão de natureza ética e moral sobre o uso excessivo de tecnologia nos momentos finais da existência7,8.

Existe grande variabilidade nas tomadas de decisões de final de vida adotadas em diferentes países e mesmo entre unidades de um mesmo país. Estudos europeus sobre óbitos seguidos de procedimentos intervencionistas em pacientes terminais mostram índices variáveis: 23% na Itália e 51% na Suíça9, por exemplo. Outro estudo observacional de 131 UTI realizado nos Estados Unidos da América (EUA) demonstrou que a não oferta de suporte vital (Nosv) variou de zero a 67%, e a retirada de suporte vital (RSV), de zero a 79%10. O número de trabalhos envolvendo limitação de suporte de vida (LSV) em UTI pediátrica é bem menos numeroso, pois a mortalidade é relativamente baixa e a expectativa de cura, alta; o que faz com que, na grande maioria dos estudos, nesses casos as condutas de final de vida sejam propostas tardiamente, somente quando todas as possibilidades de recuperação já se mostraram ineficientes11.

A sociedade moderna considera uma desordem da natureza que crianças morram antes que seus pais, o que torna o passamento dos infantes uma perda inaceitável. Consequentemente, a elaboração do luto é muito sofrida, tornando inconcebível qualquer limitação no tratamento desses pacientes, independentemente do diagnóstico e do prognóstico da enfermidade que os afeta12,13. No Brasil, Kipper 14, Carvalho15 e Lago16 são pesquisadores que participam do pequeno contingente de autores que têm publicado estudos sobre a limitação de suporte de vida em pediatria. Em tese apresentada à Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (USP), cujo objetivo era avaliar a conduta terapêutica adotada por médicos intensivistas das 11 unidades de terapia intensiva do complexo do Hospital das Clínicas nos aspectos relativos aos cuidados prestados a pacientes adultos portadores de enfermidades terminais, constatou-se ser muito frequente a prática de procedimentos desproporcionais17.

O objetivo do presente estudo foi o de conhecer a incidência de limitação do suporte de vida em UTI pediátrica do Hospital Universitário da Universidade Estadual de Londrina (HU/UEL), no período de quatro anos. Dentre as variáveis estudadas destacaram-se as condutas médicas no final de vida, os fatores relacionados à limitação de suporte vital e a participação da família no processo de tomada de decisões terapêuticas indicadas pela equipe médica e aplicadas nas crianças.

 

Método

Foi realizado um estudo transversal descritivo e retrospectivo empreendido por meio de revisão dos prontuários de todos os pacientes que faleceram no período de janeiro de 2000 até dezembro de 2003, na UTI pediátrica do HU-UEL. O projeto foi previamente aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa com Seres Humanos (CEP) da instituição.

Os dados coletados referem-se às características dos pacientes, tempo de internação hospitalar, tempo de internação na UTI pediátrica, diagnóstico da principal falência orgânica registrada na admissão hospitalar, presença de doenças crônicas, participação da família nas decisões de final de vida, consulta ao comitê de ética do hospital e modalidade do óbito. As variáveis referentes à condição da morte foram assim classificadas: falência nas manobras de reanimação cardiorrespiratória (RCR), morte encefálica (ME), ordem de não reanimação (ONR), não introdução e retirada de procedimentos de suporte de vida (Nosv)10.

Os dados colhidos pela pesquisa foram submetidos a testes de associação e teste do qui-quadrado, considerando-se 5% o nível de significância. Os dados foram analisados por meio do Statistical 7.1 e SAS 9.1. As variáveis contínuas foram representadas pela média e dispersão, e as que apresentavam valores atípicos foram apresentadas pela mediana e intervalos interquartis. As variáveis qualitativas foram expressas em percentagem por meio de tabelas. Para as análises univariadas utilizou-se o teste do qui-quadrado. Na análise multivariada utilizou-se a regressão logística, empregando-se o método de seleção de variáveis para explicar a variável resposta, stepwise de Hosmer e Lemeshow18. Nos dois casos, utilizou-se o nível de significância de 5%, ou seja, valor descritivo < 0,05.

 

Resultados

No período abordado pelo estudo ocorreram 989 admissões na UTI pediátrica do HU-UEL. Dessas, 151 evoluíram para óbito. Três casos foram excluídos do estudo por falta de documentação adequada. Dos restantes 148 pacientes, 54% eram crianças do sexo masculino e 46% do feminino. A idade média dos pacientes foi de 25 meses, com mediana de sete meses. O tempo médio de internação hospitalar foi de 16 dias e o de internação na UTI de 11 dias (Tabela 1). Mais da metade dos óbitos (64%) ocorreu em pacientes portadores de doenças crônicas previamente diagnosticadas. Em 33 casos (22%) o óbito se deu nas primeiras 24 horas de internação na UTI. As ocorrências de insuficiência respiratória (41%) e falência cardiocirculatória (32%) e neurológica (16%) foram os principais motivos de internação.

 

 

Em apenas sete casos (5%) havia registro, no prontuário, de diálogo com familiares do paciente sobre condutas a serem tomadas na terminalidade da vida, sendo que, do total, seis receberam o diagnóstico de morte encefálica. Não há registro de consulta formal dirigida ao comitê de ética do hospital. Do total de casos de limitação de suporte de vida, a ONR foi indicada em 52. Excluídos os quatro pacientes com diagnóstico de morte encefálica, em nenhum outro caso houve registro de retirada do suporte vital (Tabela 2).

 

 

Setenta e sete óbitos (52%) foram precedidos de manobras de RCR. Trinta e três óbitos ocorreram nas primeiras 24 horas de internação na UTI, sendo que em 32 deles foram efetuadas manobras de RCR. O tempo médio de internação foi de 7,8 dias nos pacientes que receberam RCR e de 19,5 dias nos pacientes em que houve alguma limitação de suporte de vida. Nos casos de morte encefálica, que não receberam autorização dos familiares para a retirada de órgãos para transplante, por decisão médica foram suspensas as medicações vasoativas, a antibioticoterapia e a nutrição parenteral. Entretanto, em nenhum desses casos foi efetuada a extubação do paciente, mantendo-se, portanto, o suporte de ventilação mecânica. Para mais adequada avaliação dos fatores relacionados à limitação do suporte de vida, foram excluídos os casos de morte encefálica. Mediante análise univariada observou-se que alguns fatores estavam associados a LSV, como tempo de internação hospitalar maior do que três dias e tempo de internação na UTI maior do que 24 horas (Tabela 3).

 

 

A análise multivariada também mostrou relação significativa entre a LSV e os dois fatores relatados acima, com ONR de 2,86 (IC 95%: 1,10-7,43) para o tempo de internação hospitalar maior que três dias e de 3,12 (IC 95%; 2,63-194,7) para o tempo de internação na UTI maior que 24 horas (Tabela 4).

 

 

Discussão

A incidência de óbitos precedidos de alguma decisão de limitar terapêutica em unidades de terapia intensiva pediátrica variou de 30% a 65% em estudos publicados a partir da década de 19907,20-23. Em 2003, Althabe19 relatou incidência de 36% de LSV em UTI pediátricas argentinas. No Brasil, em 2005, Kipper demonstrou que num período de 10 anos a incidência de LSV mais do que dobrou, passando de 6,2%, em 1988, para 15,8% em 199814. No presente trabalho, a incidência de LSV foi de 38%, resultado semelhante ao de outros estudos brasileiros15,16,20. O critério de limitação do suporte de vida mais frequentemente adotado foi a ONR14, o que sugere dificuldade da equipe médica em decidir pela limitação ou suspensão de procedimentos de suporte de vida16,19 .

A utilização de manobras de RCR adotadas no Brasil é alta (52%) quando comparada a trabalhos realizados nos EUA, Canadá e Europa Ocidental9,21-23. As prováveis condições que justificam essa diferença incluem fatores de natureza socioculturais, religiosas e, até mesmo, as experiências pessoais vividas por membros da equipe médica24,25. É importante ressaltar que as manobras de RCR realizadas a partir dos anos 1960 foram originalmente propostas para o atendimento específico de casos de morte súbita, situação diversa dos casos do presente estudo, que teve como sujeitos da pesquisa crianças portadoras de doenças crônicas que apresentaram parada cardiocirculatória como decorrência previsível da evolução natural de suas enfermidades de base16.

A dificuldade dos médicos para tomar decisões relativas a pacientes com enfermidades terminais, como observado no presente estudo, parece indicar uma parcela de insegurança dos profissionais para conduzir casos que envolvem conflitos morais complexos, temas esses não rotineiramente abordados no período de graduação do curso médico26. Outra evidência dessa circunstância é a prática da obstinação terapêutica, conduta profissional frequente na grande maioria das UTI do país diante da condição de finitude da vida humana14. O tempo de permanência na UTI foi maior no grupo submetido a LSV (19,5 dias) quando comparado com o grupo submetido à RCR (7,8 dias).

Em paralelo, considerando a alta taxa de óbitos nas primeiras 24 horas de admissão (22%), situação também descrita em outros estudos realizados no Brasil14,16, parece que este fato decorre do retardo no encaminhamento das crianças para o atendimento nos hospitais terciários, o que reflete o insatisfatório fluxo do sistema de referência/contrarreferência vigente no país ou, em outras palavras, confirma a inexistência de efetiva comunicação entre as unidades básicas de saúde e as demais instâncias da rede pública de saúde27. Outrossim, o fato de 32 dos 33 pacientes que morreram nas primeiras 24 horas terem sido submetidos às manobras de RCR quando de suas admissões parece indicar que os profissionais executaram o procedimento por desconhecerem o diagnóstico da doença de base daquelas crianças e as consideraram passíveis de recuperação.

A constatação de que em nenhum caso a equipe médica tenha decidido por suspender procedimentos de suporte vital previamente instalados está em desacordo com dados da literatura internacional onde essa prática é mais frequente, sendo 27% na França22, 32% nos EUA21 e 34% no Canadá28. A legislação brasileira não estabelece distinção entre eutanásia passiva ou ativa, tampouco faz referência às expressões eutanásia, distanásia ou ortotanásia. Contudo, no inciso III do artigo 5º da Constituição Federal estabelece que ninguém será submetido a tortura nem a tratamento desumano ou degradante 27.

O que provavelmente justifica a atitude dos médicos intensivistas brasileiros em optar por não suspender quaisquer procedimentos de suporte vital previamente instalados é o receio de serem passíveis de questionamentos judiciais por omissão de socorro, conforme o previsto nos artigos 13 e 135 do Código Penal vigente. Preferem manter todos os mecanismos de suporte artificial da vida, mesmo sabendo que incorrem na prática de obstinação terapêutica. Receio de questões legais, portanto, influenciam as tomadas de decisões no que se refere às condutas de final de vida. Por isso, muitos médicos adotam a estratégia da máxima certeza, ou seja, manter pleno tratamento em todos os pacientes sem levar em conta a condição clínica, até que a morte iminente se imponha como definitiva19.

Ciente dessa dificuldade, o Conselho Federal de Medicina (CFM) incorporou no Código de Ética Médica (CEM) o princípio fundamental XXII e o parágrafo único do art. 41 que estabelece : Nos casos de doença incurável e terminal, deve o médico oferecer todos os cuidados paliativos disponíveis sem empreender ações diagnósticas ou terapêuticas inúteis ou obstinadas, levando sempre em consideração a vontade expressa do paciente ou, na sua impossibilidade, a de seu representante legal 29. Importante recordar que um dos mais conceituados constitucionalistas brasileiros, Luís Roberto Barroso, comentando a Resolução CFM 1.805/06, que tratava da questão da ortotanásia, assim se pronunciou: Não há nenhuma dúvida, nem ética, nem jurídica, à luz dos valores sociais e dos princípios constitucionais, que (...) a resolução é uma interpretação adequada da Constituição 30.

A Resolução 1.805/06 teve sua vigência suspensa em decisão proferida pelo juiz federal Luis Roberto Demo, em outubro de 2007, que acatou Ação Civil Pública movida pelo Ministério Público Federal. Posteriormente, em fevereiro de 2011, o magistrado reviu sua decisão e revogou a liminar por ele mesmo concedida: sobre muito refletir a propósito do tema, chego à convicção de que a resolução [do CFM] que regulamenta a possibilidade do médico limitar ou suspender procedimentos e tratamentos que prolonguem a vida do doente na fase terminal não ofende o ordenamento jurídico 31. Isto permitiu, finalmente, reconhecer a legalidade da resolução, agora em caráter definitivo e com alcance nacional, já que emitida por juiz federal.

Os pacientes que falecem nas UTI pediátricas normalmente apresentam comorbidade associada 32, fato também observado neste estudo, onde 64% dos óbitos ocorreram em pacientes reconhecidos portadores de doenças crônicas prévias. Contudo, não houve associação significativa entre a presença de doença crônica e as decisões de limitação de suporte de vida, dado coincidente com o descrito por Lagos em 200516. Curioso registrar que, embora a limitação de suporte de vida constitua tema cercado de muitas dúvidas, diante de sua complexidade moral, não existe registro em nenhum prontuário estudado de qualquer tipo de consulta dirigida ao comitê de ética do hospital universitário, fato também relatado por Mink em 19927.

Foi inexpressiva a participação de familiares dos pacientes no processo de tomada de decisões terapêuticas sobre as condutas de final de vida de seus dependentes. Em apenas sete casos (5%) havia relato, por escrito, de ter havido diálogo com a família, sendo que seis deles tratavam-se de casos de morte encefálica, condição em que a família obrigatoriamente deve ser consultada para decidir sobre a eventual doação de órgãos. Nos demais casos, acredita-se que os familiares foram apenas comunicados verbalmente da gravidade da doença e do mau prognóstico da enfermidade da criança, não havendo registro por escrito de qualquer tipo de processo deliberativo que os envolvesse. Esses dados são discordantes dos apresentados por autores estrangeiros, sendo que em alguns serviços a participação de familiares atinge a cifra de 100%33-35.

Paralelamente, estudos realizados em outros países da América Latina mostram resultados similares aos nossos, o que parece demonstrar que o paternalismo médico ainda frequenta a realidade de nosso continente8,14,19,26. Essa realidade insatisfatória somente encontra justificativa na manutenção do relacionamento assimétrico entre médico e familiares pela enorme distância de escolaridade existente entre os mencionados protagonistas. Entretanto, é necessário ressaltar que nada justifica essa postura de desrespeito a pessoas humildes que, na visão distorcida dos profissionais, seriam incapazes de tomar decisões sobre a vida de seus próprios filhos14,36. Lamentavelmente, ainda persiste na maioria das UTI pediátricas do país essa atitude de distanciamento do médico em relação aos familiares dos pacientes37, embora existam iniciativas encorajadoras de alguns profissionais que, por meio de diálogo sincero e acolhedor, deliberam com os progenitores de crianças portadoras de enfermidades terminais sobre a pertinência de suspensão de procedimentos desproporcionais e da indicação de ordem de não reanimação, com a finalidade de poupar os pequenos enfermos de agonia prolongada e sofrimento desnecessário.

 

Considerações finais

Devemos concluir que o estudo representa pequena amostra da grande complexidade observada na assistência médica prestada nas UTI pediátricas. Sabemos da limitação das informações colhidas em apenas um de tantos hospitais universitários existentes no país. Reiteramos, assim, que os estudos retrospectivos realizados por meio de análise de casos de óbitos hospitalares apresentam limitações na avaliação de seus resultados, mormente quando se referem à terminalidade da vida em UTI. Nossas conclusões, portanto, indicam a necessidade de novos estudos sobre esse tema. Porém, nos pareceu essencial apresentá-las, até mesmo como forma de estimular novas pesquisas. Os resultados ora expostos condizem com as informações colhidas em outros estudos nacionais, o que apenas enfatiza a necessidade dos profissionais de saúde estarem atentos para que os pacientes pediátricos portadores de enfermidades terminais recebam deles o melhor de suas capacidades técnicas e humanas. Finalmente, os achados que nos parecem mais significativos do presente estudo são:

1. A dificuldade para suspender medidas de suporte vital nos pacientes estudados parece refletir insegurança dos profissionais em tomar decisões diante de conflitos morais complexos, sobretudo pelo temor de serem acusados de omissão de socorro;

2. Não houve registro de suspensão das medidas de suporte vital, mesmo considerando tratar-se de pacientes portadores de doenças terminais;

3. A maioria dos pacientes estudados foi submetida a procedimento de reanimação cardiorrespiratória nos momentos que antecederam o óbito;

4. Não existem registros, nos prontuários, de participação dos familiares dos pacientes em quaisquer processos de tomada de decisões médicas;

5. Na amostra estudada não há registro de consultas ao comitê de ética do hospital.

 

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Correspondência
José Eduardo de Siqueira - Rua Martin Luther King, 421 CEP 86015-300. Londrina/PR, Brasil.

Participação dos autores
Daniela Grignani Linhares coletou os dados, analisou-os e elaborou o trabalho para o mestrado em Ciências da Saúde da Universidade Estadual de Londrina (UEL); José Eduardo de Siqueira orientou o estudo, tendo participado da análise dos dados e da redação final deste artigo; Isolde T.S. Previdelli realizou o tratamento estatístico dos dados, contribuindo em sua análise.

Recebido: 18. 1.2013
Revisto: 11. 3.2013
Aprovado: 6. 5.2013

Aprovação CEPHU/UEL no 176/05

Declaram não haver conflito de interesse.

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