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Revista Bioética

Print version ISSN 1983-8042On-line version ISSN 1983-8034

Rev. Bioét. vol.24 no.2 Brasília May/Aug. 2016

http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422016242122 

Artigos de atualização

Para compreender o sofrimento humano

Clara Costa Oliveira1 

1Doutora claracol@ie.uminho.pt – Universidade do Minho, Braga, Portugal.

Resumo

Durante o século XX, aumentou o conhecimento sobre dores, sobretudo em nível neurofisiológico, nomeadamente dores neuropáticas. Essa ampliação do saber e a proliferação de medicação analgésica – associadas ao enorme investimento na pesquisa bioquímica em detrimento da formação de qualidades comunicativas e cuidadoras dos profissionais de saúde, em especial dos médicos – desvalorizaram, porém, a relação médico-doente, ignorando por vezes a complexidade do sofrimento humano para muito além da dor. Vários investigadores têm sublinhado a necessidade de se (re)valorizar o sofrimento na educação de cuidadores de saúde, do nível formal ao informal. Reconhecer as potencialidades que o sofrimento pode trazer ao aprofundamento da identidade pessoal, salientando o papel das comunidades para a compreensão dessas experiências humanas, são os principais propósitos deste artigo.

Palavras-Chave: Dor; Estresse fisiológico-Estresse psicológico; Cuidadores

É muito usual identificarmos dor com sofrimento, ainda que, em termos rigorosos, se tratem de realidades distintas. Enquanto a dor possui sempre suporte fisiologicamente detectável, no sofrimento muitas vezes não é assim. Saunders 1 (nos anos 1960) propôs o conceito de “dor total”, mas as concepções mais contemporâneas de sofrimento são ainda mais completas do que a da fundadora do movimento Hospice. Isso se deve, sobretudo, às inovações tecnológicas que permitiram compreender melhor, por exemplo, mecanismos fisiológicos produtores da dor. Empreendemos esta pesquisa para 1) refletir sobre a possibilidade de existir descontinuidade ôntica entre dor e sofrimento, 2) contribuir para melhor compreensão dessas vivências humanas, e 3) melhor embasar a formação de cuidadores de saúde mais perspicazes e compassivos.

Da dor

A definição de dor mais comum na prática clínica identifica-a, de modo mais ou menos consciencializado, como sinal fornecido por tecidos corporais alterados. A dor existe sempre como manifestação de alterações fisiológicas, cuja causa técnicas auxiliares de diagnóstico usualmente identificam. A maior parte das vezes em que isso não acontece, é dito às pessoas que se queixam de dor que ela não decorre de acontecimento no seu corpo, mas de “fatores psicológicos” 2.

Esse aparente diagnóstico manifesta outra crença difundida entre profissionais de saúde: o que é do nível psicológico não existe, é imaginado, é apenas mental, ou seja, a mente não é de ordem fisiológica, não vive imersa num corpo. O pressuposto aqui encontrado é o da divisão mente-corpo; essa crença (frequentemente não consciencializada) desmerece situações nas quais há dor sem disfunção detectável, como no caso de dores fantasma, aperto no coração etc. Dada a impossibilidade de serem avaliadas como dores viscerais ou somáticas, são por vezes enunciadas como mentais ou psicológicas pelos profissionais de saúde, desvalorizando-as por não serem (nessa linha de raciocínio) de ordem fisiológica. Diante desse tipo de diagnóstico, os usuários comumente realizam essa mesma leitura. Muitos não efetuam consultas adicionais; outros são enviados para psiquiatras, onde costumam ser avaliados apenas em nível cerebral 3, ainda que o funcionamento neurológico abranja todo o corpo humano 4-5.

Definição

Atentos aos problemas que esse tipo de crença sobre a dor acarreta, a Associação Internacional de Estudo da Dor (cuja sigla em inglês é Iasp) definiu dor, há quase 20 anos, como experiência sensorial e emocional desagradável associada a dano tecidular atual ou potencial, ou descrita em termos de tal dano 6. Assume-se que a dor possui dimensão profundamente subjetiva, por tratar-se de vivência.

O paradigma que impera nos cuidados de saúde formal é o biomédico, sendo uma de suas caraterísticas a produção de conhecimento descritivo e objetivável. Essa definição continua a vincular dor apenas a sua dimensão disfuncional em nível fisiológico, não colocando como hipótese haver dores de foro não fisiológico, tout court. Admite essa existência apenas enquanto a ciência não possui instrumentos/conhecimento para identificar a causa linear de todo tipo de dor. É curioso que a argumentação desse raciocínio se vincule à linguagem aristotélica (potencial ou atual). Porém a inclusão pela Iasp da dimensão emocional na definição de dor representa mudança, permitindo que esse aspecto, de pendor fortemente subjetivo, se alie à dimensão fisiológica presente (e tradicional) na definição de dor.

Quando não é possível identificar causa para uma queixa de dor, será mais sensato admitir ignorância que implicitamente avaliar essa percepção como irreal, apelidando de “psicológica” ou “somática”. A classe médica, por vezes, impõe aos doentes de tal modo suas representações e significados sobre o sofrimento, que os enfermos acabam optando pelas soluções que derivam desses pressupostos, e para as quais são pressionados. É um imaginário de origem tecnocientífica que determina a atual percepção da dor e do sofrimento e explica muitos dos nossos comportamentos, como no caso daquelas mulheres que, a partir de testes genéticos de cancro, optam pela solução mais radical, não escapando, afinal, a novas formas de sofrer 7.

Sejam quais forem as causas da dor, elas ocorrem num corpo em que o sistema nervoso tem papel muito importante. Estudo europeu sobre dor crônica 8, realizado com cerca de 46 mil pessoas de dez países, constatou que um em cada cinco adultos sofre de dores crônicas, que se prolongam em média por sete anos, podendo atingir vinte anos ou mais. Em outro estudo 1, 40% dos doentes crônicos assinalam o impacto da dor nas suas vidas cotidianas. Muitos desses doentes não foram avaliados ou diagnosticados, nem suas dores foram convenientemente monitoradas.

Escalas de dor

Existem algumas escalas para classificar a dor, ainda que se reconheça que nenhuma é totalmente fiável. As analógicas com rostos são utilizadas com crianças e adultos que não se exprimem verbalmente. As analógicas de tipo visual mostram usualmente uma linha horizontal de 100 milímetros em uma régua, representando a intensidade da dor sentida por numeração de 0 a 10. São utilizadas, sobretudo, para prescrição medicamentosa, mas podem ser também recurso fundamental para diagnóstico, por exemplo, no âmbito da fisioterapia.

Outro tipo de instrumento para classificar a dor – o mais completo, no nosso entender – é o inquérito de McGill-Melzack, que tem sido muito apreciado por tentar avaliar a dor tanto na qualidade quanto na intensidade. As categorias estão distribuídas em vários itens, possibilitando escolha bastante variada por parte do doente: algumas se referem à sintomatologia sensorial, outras à dimensão afetiva, e outras a alguns aspectos particulares. A linguagem utilizada remete ao vocabulário usualmente utilizado por doentes, em vez de se vincular a nomenclatura técnica 9.

Classificação

A dor pode ser considerada aguda ou crônica (no que diz respeito à intensidade); a primeira é forma de alerta do organismo, diante de agressão mecânica, química ou térmica; a segunda provoca desequilíbrios orgânicos, diminuindo progressivamente as capacidades funcionais das pessoas. A tipologia fisiológica mais comum inclui dor somática, visceral e neuropática. Na primeira temos dores resultantes de danos no “exterior” do corpo, enquanto a dor visceral remete a dores internas aos órgãos (a sintomatologia clássica são as cólicas abdominais). Ambas são da ordem nociceptiva: experiência sensorial que ocorre quando neurônios sensoriais periféricos específicos (nociceptores) respondem a estímulos nocivos, usualmente agudos. Já dores neuropáticas resultam de disfunções no próprio sistema nervoso. O seu funcionamento só começou a ser compreendido no final do século passado 10. Frequentemente, em situações crônicas, a dor não se localiza na zona da lesão, mas na estrutura nervosa que está afetada (nervos, medula, cérebro, por exemplo), não diminuindo com analgésicos usuais.

Se McGill-Melzack classificam a dor como sensorial, afetiva, ajuizadora, Saunders distingue dor de dor total. A primeira diz respeito à dimensão fisiológica, a outra, aos domínios psicológicos, sociais e espirituais associados à primeira 11. Essa autora verificou que grande parte do sofrimento dos doentes com câncer resultava de conexão entre dor aguda de tipo fisiológico e questões relacionais do próprio doente consigo e com outros (especialmente família e entidades consideradas transcendentes).

Muito do que atormenta essas pessoas refere-se a culpa, frustração e impotência perante situações que viveram no passado ou que gostariam de viver no futuro. Assegurar que aqueles que amam se encontram bem e que possuem meios para continuar vivendo bem no futuro é outra das grandes preocupações, assim como o possível propósito ou sentido de sua dor, ou seu direito, ou não, à eternidade. Essa temática pode ser abordada em detalhes pelo estudo dos estágios enunciados por Kübler-Ross 12, entre outros autores posteriores.

A definição de Saunders foi inovadora para sua época e muito importante, pois abriu caminho aos cuidados paliativos. Todavia, sua visão se enraíza epistemologicamente ainda na perspectiva dualista do paradigma mecanicista, ao qual pertence a perspectiva biomédica. Com efeito, a dimensão fisiológica não só é indissociável dos outros tipos de dores, como pressupõe, paradoxalmente, que o todo (a dor total) é igual à soma das partes (vários tipos de dores), hipótese fundamental do mecanicismo moderno 13.

As escalas de dor constituem tentativas de medição de experiência subjetiva, e quando não são manejadas por usuários, mas por profissionais de saúde (enfermeiros, usualmente), sua credibilidade diminui imensamente. Sua vertente quantificadora permitiu ainda a elaboração de protocolos analgésicos para cada item numérico das escalas, que costumam ser ineficazes nas doenças autoimunes, pois o tipo de dor a elas associado não diminui com a medicação protocolada para o nível e a intensidade assinalados pelos usuários 14. A maior parte das dores presentes com essas doenças (fibromialgia, lúpus etc.) é de tipo neuropático, podendo haver intensidade diferenciada em várias partes do corpo no momento em que as dores são avaliadas com escalas, por exemplo.

Assim, conforme a compreensão das dores neuropáticas aumenta, maior deveria ser a sensibilidade dos cuidadores profissionais para a subjetividade inerente a qualquer forma de dor. Saber escutar e conhecer bem o usuário, pelas suas narrativas, produz melhor conhecimento sobre a dor de um indivíduo do que qualquer forma de medição de dor 15.

Do sofrimento

Diferentes culturas possuem diferentes concepções acerca do sofrimento. Por exemplo, a cultura budista o encara, e sua função, de forma integrada à vida quotidiana das pessoas. Na nossa cultura foram surgindo, ao longo dos tempos, variadas formas de entendimento sobre sofrimento e o modo de senti-lo. Mesmo que o abordemos numa época histórica precisa, como a atual, podemos encontrar mais de uma conotação; por exemplo, como mencionado, associa-se geralmente à dor.

Definição

Diante das múltiplas definições, optou-se pela definição clássica de sofrimento no mundo da saúde, enunciada por Cassell 16, pois permite elucidar determinadas experiências de sofrimento nem sempre avaliadas como tal. Assim, genericamente, sofrimento é um estado de aflição severa, associado a acontecimentos que ameaçam a integridade (manter-se intacto) de uma pessoa. Sofrimento exige consciência de si, envolve as emoções, tem efeitos nas relações pessoais da pessoa, e tem um impacto no corpo 16. Essa situação existencial de aflição grave verifica-se naquilo que a pessoa identifica com seu interior, usualmente associado a emoções, como ansiedade, e a sentimentos, como tristeza, frustração, impotência etc. O fato de tratar-se de vivência interior torna possível que não seja sempre detectável por um observador.

O sofrimento surge sempre associado a eventos, sobretudo externos (outras pessoas, doença, desemprego, perda de ente querido etc.). É importante realçar, no entanto, que o estado de aflição severa é sentido interiormente; daí ser usual a hipótese de haver algum dano em órgão interno, como no coração, no fígado etc. Quando isso acontece, mesmo que exames auxiliares de diagnóstico nada identifiquem, profissionais de saúde devem ter muito cuidado antes de concluir que nada ali lhes diz respeito. Ainda que a causa do sofrimento possa ser considerada exterior, não se pode confundi-la com o efeito produzido (o sofrimento), tampouco reduzi-lo àquela única causa.

Dimensão holística do sofrimento

Grande parte do sofrimento do doente relaciona-se a outros fatores para além de seus problemas fisiológicos. Uma pessoa diagnosticada com doença sente-se fragilizada, ou pensa que deveria sentir-se assim; acredita que tem limitações de tipo fisiológico usualmente descritas por profissionais de saúde. Essa situação afeta o modo como se alimenta, se movimenta, interage consigo e com outros. Estados de humor menos positivos usualmente se manifestam em pessoas doentes, e, no que se refere a portadores de doenças crônicas, não é pequena a possibilidade de atingirem estados depressivos. É comum sentirem-se insuficientemente apoiados, não levados a sério etc.

O doente tem também preocupações de tipo comunitário que podem causar grande aflição, dado que sua ausência (temporária ou definitiva) acarreta dificuldades a sua família, à empresa em que trabalha, aos amigos que o apoiam etc. Os problemas vividos (ou postulados) pelo doente prendem-se às funções que ocupa socialmente, não somente a sua doença. Como exemplos, é possível que o enfermo seja o suporte emocional fundamental de alguém – como filho, companheiro, amigo, pai ou avó – ou que as despesas da casa dependam do salário do doente incapacitado de laborar.

Estar doente pode ainda obrigar a interrogações sobre o sentido da vida e da morte, do que fazemos aqui, bem como sobre o que deveríamos fazer; será que estamos em trânsito para outra dimensão ou essa é a última etapa de outras que nos precederam? Inquietações filosóficas que assaltam qualquer ser humano em momentos em que o fim passa a ser vislumbrado 17-21, tal como nos lembra Tolstói: Mas que estou eu para aqui a arengar: Qual o fim da existência? Não pode ser. É impossível que a vida seja tão absurda e repulsiva. E se o é, para que morrer, e morrer entre sofrimentos? 22

Tudo isso faz parte da aflição intensa que uma pessoa doente suporta, mas com a agravante de todas essas questões existirem pouco arrumadas categorialmente, vibrando ruidosamente dentro dela. Essa multiplicidade de anseios, tristezas, dores, frustração, cria usualmente desânimo, sensação de total impotência diante da própria vida e daquilo que lhe confere sentido: aqueles a quem amam reciprocamente. A sensação de desintegração interna é real e muitas vezes acompanhada de sensações viscerais. As pessoas, muitas vezes, descrevem que estão a “engolir a si próprias”, ou utilizam metáforas do mesmo tipo. Essa desidentidade manifesta-se fisicamente também pelo emagrecimento súbito e acentuado, pois o sofrimento corresponde por vezes a desistência de lutar, abandono dessa pessoa – que já não se reconhece como “eu” 23– ao seu destino: Como se acabasse de dar início a um processo de despersonalização, eu tinha-me transferido para um sujeito na terceira pessoa 24.

Muitas vezes, porém, o sofrimento ocorre sem qualquer ligação com doença fisiológica. Alguns fatores socialmente atribuídos ao sofrimento são luto pelos que amamos, impotência, abandono, tortura (emocional, por exemplo), desemprego, traição, isolamento, falta de abrigo, perda de memória e medo 17-21. Existem, contudo, muitas outras situações, como estar apaixonado por quem nos rejeita. Sendo o sofrimento experiência subjetiva, podemos viver em sofrimento situações que não causam qualquer tipo de aflição a outras pessoas: quem sofre o meu sofrimento sou eu só e mais ninguém 25, lembra-nos António Gedeão. A especificidade subjetiva do sofrimento humano verifica-se também pela possibilidade de ocorrer a partir de qualquer dimensão, ainda que quem sofra seja a pessoa no seu todo.

Pessoa e sofrimento

Ao afirmarmos que quem sofre é a pessoa e não um corpo (ou órgãos, ou células de corpos), não identificamos uma pessoa com sua mente. Vivemos numa época fascinada com as capacidades mentais humanas e suas funções. A ciência do micro sonha em descobrir mecanismos que desvendariam caminhos e ordens mentais que no paradigma científico atual se crê estarem na base de toda a atividade humana. Mas essa é, mais uma vez, uma concepção mecanicista moderna que nos faz esquecer que a mente (seja lá isso o que for, pois não há unanimidade sobre o assunto) funciona num cérebro que habita um corpo.

Existem, obviamente (e como sempre aconteceu), cientistas que tentam demonstrar que essas crenças podem ser modificadas, mas são minoria, pois nos dias de hoje – como nos lembra Feyerabend 26 – ser cientista e se posicionar contra o paradigma dominante exige tanta coragem como no tempo de Galileu. Assim, alguns neurocientistas têm demonstrado que a consciência de si, necessária para a experiência do sofrimento (mas não para a da dor), emerge do funcionamento holístico do corpo humano 27, no qual o cérebro imerge numa rede neural contínua 28. O sofrimento humano produz-se nessa rede, afetando todo o ser da pessoa acometida, ainda que possa incidir com mais força numa determinada dimensão (emocional, fisiológica, espiritual, ético-moral etc.) 29. Cuidar de alguém em sofrimento implica se relacionar com todas as suas dimensões, e não apenas com a fisiológica, como no caso das dores nociceptivas.

Sofrimento e tempo

O sofrimento possui ligação peculiar com o tempo. Assim, a antecipação de experiência de dor (diante de diagnóstico de paramiloidose, por exemplo, em pessoa que já cuidou de um familiar morto devido a essa doença neurodegenerativa) pode causar sofrimento e raramente dor. Pode também antecipar experiências de sofrimento: “se a dor que tenho deriva de um câncer, vou morrer”. O fato de podermos sofrer pelo que iremos, supostamente, viver no futuro pode ser usado inversamente, ou seja, podemos diminuir o sofrimento utilizando a sua estreita ligação à dimensão pessoal. Assim, por exemplo, um doente terminal pode diminuir o seu sofrimento atual estabelecendo pequenas metas a curto prazo em que realiza ou vê acontecer determinados fatos; por exemplo, assegurar que os estudos dos seus filhos menores sejam pagos com dinheiro entregue para esse fim a alguém de confiança. É a noção de tempo que relaciona as imagens (…) e que lhes dá a luz e o tom que as datam e as tornas significantes. (…) Porque a memória, aprendi por mim, é indispensável para que o tempo não só possa ser medido como sentido 30.

Doenças crônicas

Até meados do século XX, a doença que mais matava na Europa era a tuberculose, mas com o sucesso antibacteriano conseguiu-se controlar sua expansão 31,32. A partir dos anos 1950, as neoplasias começaram a aumentar em todo o mundo, com incidência epidemiológica crescente, até nossos dias. Em Portugal, as neoplasias são ultrapassadas pelas doenças de foro coronário – lá se verifica o êxito no controle das doenças infecciosas, bem como o aumento de tempo médio de vida daí decorrente. Existem ainda outras causas para essa situação, como modificações alimentares, a entrada das mulheres no mundo do trabalho remunerado, as alterações climáticas e demográficas etc.

Entre as consequências dessa mudança, assinalamos a necessidade de maior (e mais longo) contato clínico com pacientes: o número de doentes que um médico (em contexto hospitalar, por exemplo) diagnostica, medicamenta e nunca mais vê está diminuindo extraordinariamente em Portugal. Em contrapartida, existem cada vez mais pessoas que se sentem quase membros das famílias dos enfermeiros e médicos por quem são cuidados há anos.

Relação médico-paciente

A formação de cuidadores de saúde formais exige, pois, crescente atenção quanto à relação médico-paciente. Daí o movimento em todo o mundo de (re)inserir o estudo das humanidades na formação médica. Nesse sentido, órgãos estadunidenses e europeus determinaram que o princípio do bem-estar do enfermo está baseado na dedicação em servir o interesse do paciente. Altruísmo contribui para a confiança que é central à relação médico-doente. Forças de mercado, pressões sociais, e exigências administrativas não devem comprometer este princípio 33. Outra questão que as doenças crônicas acarretam é a compreensão de que os cuidadores formais de saúde devem desenvolver humildade, que deveria ser estimulada nos anos de formação.

Grande número de doenças crônicas está catalogado como sendo de foro autoimune, sobre o que muito pouco se conhece. Para ampla variedade delas, o que a medicina oferece é de carácter paliativo, e não de tratamento. A reabilitação de pacientes (ainda que não total) não é suficientemente estimulada, contrariamente a outras doenças crônicas cujos mecanismos de funcionamento são mais claros, biologicamente falando (diabetes, doenças coronárias etc.).

A formação médica assenta, contudo, na dimensão curativa ou – quando curar não é possível – em manter os organismos vivos a todo custo. Essas situações ocorriam até então, sobretudo no que concerne a doentes terminais, mas as doenças crônicas vieram mudar essa situação. Diante desse quadro, a função dos médicos será, sobretudo, cuidar de pessoas que vivem quotidiano quase idêntico ao de não doentes, dado que muitos deles trabalham, desempenham funções familiares, utilizam seu tempo de ócio etc. – eles não estão doentes, são doentes 2.

Formação

Como referido anteriormente, a formação médica usualmente não foca o treino de competências relevantes para a prática clínica com doentes crônicos por se alicerçar em crenças que impossibilitam tal investimento. Abordar-se-ão algumas, de foro epistemológico. Como se sabe, a medicina foi, até muito tarde, uma arte aliada ao saber escolástico próprio das universidades europeias, sobretudo mediterrâneas. Daí seu estatuto epistemológico de ciência aplicada 34. Le Breton apelida-a de ciência do corpo doente 9, que nos remete diretamente a sua visão profundamente patogênica do ser humano, explicada e compreendida em função do paradigma mecanicista da física moderna.

A formação médica assenta na crença da causalidade linear, ou formal/eficiente, em termos aristotélicos 2. Como vimos, acredita-se ainda que a causa de um sinal, de uma sintomatologia, reside sempre numa disfunção em termos fisiológicos, em termos macro ou micro, por mais ínfimos que sejam. Daí que se sujeitem pacientes a exames contínuos, de crescente precisão, com certeza usualmente inabalável que essa causa única e fisiológica será encontrada 35.

Em vários tipos de doenças crônicas, porém, não se encontram quaisquer deformações estruturais nos órgãos suspeitos, mas no modo como esses órgãos desempenham sua esperada função orgânica. As de tipo autoimune muito usualmente apresentam sintomatologia tão diversificada, que se torna impossível assumir-se uma só causa orgânica. Ou se considera essa origem única existente no imaginário do paciente (ou de foro mental, como identificamos) ou se assume que deverá existir uma variedade de causas para a multiplicidade tipológica de mal-estar. Esse tipo de doença remete ainda para a possibilidade de causalidade circular, e, se isso não é compreendido, pode-se tomar causa por efeito e vice-versa.

Os médicos (cuja formação assenta na investigação laboratorial e científica) raramente assumem que são observadores em sua atuação profissional. Essa dificuldade existe por esse tipo de formação usualmente assentar na crença de que o conhecimento produzido corresponde à realidade (teoria da correspondência com o real, em termos epistemológicos), ainda que o doente não se identifique com ele 35. Treinam-se profissionais de saúde que acreditam atuar sem crenças ou representações psicossocioespirituais, que creem que aquilo a que seus corpos foram sujeitados em sua existência não influencia o modo de cuidar dos outros.

Defende-se o maior autocontrole emocional possível e, de preferência, a inexistência de emoções perante o sofrimento humano. Sabemos que isso é impossível; o observador representa resultados (por ele avaliados) de suas interações com outros, e felizmente isso já é assumido em alguns manuais de apoio a cuidadores não formais, e mesmo formais 36: Através de interações recorrentes com os seus próprios estados linguísticos, um sistema pode permanecer assim sempre em situação de interagir com as representações (…) das suas interações. Tal sistema é um observador 37.

Assim, a classe médica encontra-se em situação contraditória quanto a doenças crônicas. Se, por um lado, em nível da investigação científica, a bioquímica tem investido bastante nesse tipo de enfermidade, no que se refere ao cuidado de doentes crônicos há, porém, longo caminho a percorrer na formação médica e na prática clínica. É necessário que sejamos educados face à nossa vulnerabilidade e nosso sentimento de vulnerabilidade, é necessário que a educação tome como sua responsabilidade este aspecto 38.

Cuidados e comunidade

Não caberia às comunidades nas quais os doentes crônicos vivem o cuidado desse mal-estar? Sim e não, pois muito do sofrimento dos doentes crônicos tem origem em seus relacionamentos comunitários. Quando do diagnóstico desse tipo de doenças, o enfermo é usualmente atingido por uma onda de solidariedade por parte de familiares e amigos. Tratando-se, no entanto, de doenças “em longo prazo”, com o tempo essa onda vai diminuindo; os cuidadores cansam das lamúrias (que também vão diminuindo diante da redução de pessoas que os procuram), familiarizam-se com as dificuldades motoras, alimentares etc., e pouco a pouco se esquecem que lidam com pessoas acometidas por aflições enormes, sendo a maior de todas a de não poder simplesmente ser como os outros. Enquanto doenças, como elas têm sido consideradas classicamente, estão confinadas ao corpo e às suas partes, a dolência de uma pessoa pode ser acompanhada por desordem em todo o sistema da pessoa – por exemplo, associados à família, ou até à comunidade 39.

Sofrimento crônico

Na maior parte das doenças, o sofrimento perdura menos que o tratamento que leva à cura; uma das razões mais importantes para o alívio do sofrimento deriva da analgesia que uma primeira consulta ao médico proporciona. Por contraposição, doenças crônicas acarretam sofrimento crescente conforme as pessoas vão se sentindo um fardo cada vez mais pesado na vida de seus cuidadores informais. Sua identidade está profundamente ligada à vida daqueles a quem amam reciprocamente. Sentir que lhes tolhem a vida, que os limitam com suas limitações, é algo que se torna dramático quando tal situação se revela definitiva.

Essas pessoas vivem usualmente sofrimento mesclado a culpa e medo de serem abandonadas. Quase inevitavelmente começam a pensar que o cuidador atua por obrigação e não por amor. Sobrecarregar quem os ama os divide em sua própria identidade. Essa situação acarreta dificuldades relacionais acrescidas, que se refletem, por exemplo, na vida sexual dos doentes crônicos, quer tenham dores, dificuldades motoras, insuficiências respiratórias, vasculares etc. No caso de mulheres, o sofrimento acentua-se facilmente dada a complexidade de fatores implicada em sua sexualidade.

Representações sociais

Em sociedades em que se valorizam pessoas com elevada emulação, que sejam admiradas pelos outros, quem se sente diminuído por seu sofrimento (físico, afetivo, espiritual etc.) sente-o aumentar exatamente por se considerar um fracasso para si próprio, para outros e até para entidades transcendentes em que acredita. Muitas pessoas vivem em contínuo duplo constrangimento 40, oscilando entre sentirem-se injustiçadas e não conseguirem ser como os outros (ou como acreditam que os outros sejam, sobretudo devido às imagens com que somos bombardeados pela mídia). Por razões desse tipo, o envelhecimento se tornou motivo de sofrimento para quase todos nós. Cada vez se torna mais difícil perceber a sabedoria existencial que a idade acarreta, focados como estamos na falta de vitalidade, produtividade, beleza estandardizada etc.

Não podemos subestimar o impacto dessas representações sociais nas pessoas. Com efeito, a vontade de ser reconhecido como normal, igual, está sempre presente, ainda que não de forma consciente. Assumi-la, compreendê-la criticamente e perceber os custos que implica devem fazer parte de uma educação para o sofrimento.

Grupos de risco

Existe, porém, um tipo de pessoas que vive potencialmente em sofrimento crônico: os “deficientes”. Referimo-nos a sofrimento usualmente sem dor, mas de imensa percepção de desintegração interior, de perda de si mesmo. Muitas pessoas inseridas nessa tipologia poderiam, e deveriam, ser usualmente convocadas como fonte de aprendizagem sobre sofrimento. Muitos outros grupos de pessoas constituem “grupos de risco” no que diz respeito a sofrimento crônico, nomeadamente todos aqueles que simbolizam o diferente, o estranho, a desordem (pessoas com deformidades físicas, cicatrizes, esgares e tiques incontroláveis, com mutilações etc.). Verifica-se, todavia, que também obesos e pessoas inseridas na tipologia de desordens alimentares, como anorexia e bulimia, constituem grupos de risco, bem como pessoas que nunca completaram um processo salutogênico (ainda que pleno de sofrimento) de luto, vivendo em luto patológico.

Para uma visão integradora da dor e do sofrimento na vida humana

Muito do sofrimento dos grupos aqui mencionados relaciona-se a dimensões fisiológicas e sociais, mas algo desse imenso sofrimento brota das próprias pessoas, do conflito de querer ser quem não são e de querer ser aceitas como são, como seres humanos com iguais direitos e deveres diante de outros. Obviamente que esse nível de sofrimento irrompe das condições físicas e sociais nas quais as pessoas vivem. Pode-se, no entanto, diminuir imensamente o sofrimento quando se aceita as condições nas quais se vive, tentando melhorá-las não em função de outros, mas valorizando sua situação específica. A importância da aceitação foi abordada por Kübler-Ross 12, entre outros.

O sofrimento de uma pessoa doente é muito variável, mesmo em termos ontogenéticos, pelas razões anunciadas. Quanto maior a intensidade com que se sente a dor, maior é, em princípio, o sofrimento percebido pela pessoa. Daí os doentes crônicos associarem muitas vezes de forma linear seu sofrimento à dor provocada pela doença 41. Quando questionados com pormenor sobre essa correlação, verificamos que muito do sofrimento se relaciona antes com falta de sentido interno de coerência (SOC – Sense of Coherence) e falha na criação/gestão de recursos de resistência (GRR), colocando as pessoas em processos desidentitários. A negação ou a raiva diante da doença não proporciona sofrimento ou desenvolvimento de SOC/GRR 42. Muitas vezes, essa dificuldade é observada em cuidadores de doentes 43. O SOC refere-se à capacidade de atribuição de sentido na vida de cada um de nós, estruturando-nos diante das perturbações internas, ou (percepcionadas como) externas. Nem sempre quem mais sofre consegue reverter (lentamente) a situação em aprendizado; isso ocorre com pessoas que já atribuíram (e construíram) sentido no seu cotidiano, em outras vivências experienciadas anteriormente ao sofrimento em questão.

No entanto, encontramos em estudos outras pessoas que diante de doenças crônicas graves não veem acrescido seu sofrimento, pois integram em suas vidas as dores a elas associadas. Isso se verifica em pessoas que conseguem atribuir sentido (ou SOC) a suas vivências dolorosas 44.

Dimensão comunitária

Na teoria da autopoiesis 37, seres humanos são sistemas vivos de terceira ordem, significando que a dimensão comunitária é intrínseca a sua identidade biológica. Construir níveis complexos de significação autopoiética pressupõe, pois, a inclusão daqueles que amamos nessa construção. Com essas pessoas, constituímo-nos uns aos outros em torno de padrões auto-organizativos que nos fazem atribuir sentido e valor semelhante ao sofrimento. Para tal, ajudamo-nos uns aos outros a encontrar formas de resistir ao sofrimento, mas também de aceitá-lo, apoiando-nos nos recursos que as comunidades em que vivemos nos proporcionam 45,46. Os sistemas autopoiéticos podem interagir entre si, sem perder a sua identidade, enquanto as suas respectivas modalidades de autopoiesis constituam fonte de perturbações compensáveis 37.

Cuidar informalmente de alguém está no domínio das comunidades às quais se pertence. A valorização social dessa dimensão corre risco de se perder, devido às sociedades altamente competitivas nas quais vivemos, que vinculam pessoas quase exclusivamente ao mundo laboral 23. Cuidar de alguém que sofre exige paciência, humildade, compaixão, despojamento. Caso o sofrimento esteja associado a dores, poderá exigir também cuidados profissionais de técnicos de saúde, mas os cuidados informais permanecem insubstituíveis na recuperação da pessoa 46.

Considerações finais

Aprender com o sofrimento decorre de uma flexibilização lenta de padrões, que não pode levar a sua ruptura, sob risco de desagregação identitária. Daí a importância de formação de cuidadores que assuma a dimensão observacional, ou seja, a capacidade de lidar com suas representações mentais sobre as pessoas das quais cuida como se essas representações tivessem realidade ontológica, isto é, como se elas fossem o espelho daqueles de quem cuida. Mantendo isso em mente, os cuidadores tentarão compreender modos de pontuação da realidade tornados padrões de atribuição de significado no (ao) mundo dos sofredores (recorrendo às histórias de vida e a outro tipo de narrativas, por exemplo). Para tal, terão que estabelecer relações alicerçadas em empatia, humildade e confiança 47,48que possibilitem acoplamentos estruturais 37, quer com os doentes, quer com seus cuidadores informais.

Pode acontecer que pessoas doentes com dores não estejam em sofrimento, caso aceitem sua condição e com ela tenham aprendido a reforçar o sentido da vida. Somente as conhecendo como seres humanos, e não só como pacientes, poderemos identificar se há, ou não, sofrimento, e de que tipo se trata. Os cuidadores informais são imprescindíveis para tal, e qualquer profissional de saúde deveria ter treino comunicacional, antropológico e ético para saber identificar situações nas quais seus doentes precisam de ajuda para além de medicamentos e tratamentos, mais ou menos invasivos 49. É impossível (não meramente difícil, mas impossível) basear decisões clínicas sólidas unicamente na evidência científica porque, como toda a ciência, a evidência sobre generalidades e pacientes são indivíduos particulares, únicos 50.

O quase domínio da dor no século passado criou a crença em muitos profissionais (e até no público em geral) de que o sofrimento humano se encontra também controlado. Porém, isso não aconteceu, devido inclusive à dimensão simbólica que o sofrimento possui para cada pessoa, para cada comunidade e até para uma cultura civilizacional 9. A criação de matérias da área humanística não garante, por si só, formação mais integral e humanizadora dos profissionais de saúde 51, por causa de vários fatores, como o poder do paradigma mecanicista biomédico na academia do dito mundo civilizado.

Estudos indicam que profissionais de saúde que tiveram formação nessa área a subestimaram de tal modo que, quando da sua prática clínica, não conseguem recordar que muito da formação de que sentem falta lhes foi oficialmente ministrado nas academias. O ideal do médico cinco estrelas 52 se encontra muito longe de ser atingido, e a epidemia de negligência médica em alguns países assim o demonstra 53. Os próprios profissionais, aliás, são vítimas de uma formação que os treina para serem autômatos sem emoções, conduzindo-os por vezes para o esgotamento em todos os níveis 54. Por fim, é necessário que cuidadores informais, além dos formais, lembrem que pode existir sofrimento sem dor 55-57. Viver desestruturado, sem identidade e sentido para a vida constitui perigo não só para as pessoas em causa, mas também para comunidades 23.

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Recebido: 24 de Agosto de 2015; Revisado: 31 de Maio de 2016; Aceito: 10 de Junho de 2016

Correspondência. Instituto de Educação, Campus de Gualtar, Universidade do Minho, 4710. Braga, Portugal.

Declara não haver conflito de interesse.

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