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Derechos humanos, ética y práctica médica

Resumen

Este articulo trata de los principales desafíos éticos, los fracasos y las complejidades en la implementación de la medicina ética en tiempos de agitación política y social, y también en tiempos más estables. Comenzamos con las secuelas de la medicina nazi en la primera mitad del siglo XX. El comportamiento de los médicos nazis incluyó delitos evidentes contra la humanidad que también sucedían en otros países y sistemas políticos, incluyendo democracias como la de Estados Unidos. Los experimentos médicos llevados a cabo en una escala más pequeña por los médicos japoneses durante la Segunda Guerra Mundial recibieron menos publicidad (y prácticamente nada de rendición de cuentas), aunque también tienen lecciones dolorosas. Otros países también han experimentado genocidios, aunque con menos participación médica. Sin embargo, infracciones de la bioética también se han documentado en sociedades e instituciones no afectadas por la guerra o por políticas gubernamentales genocidas. Deberíamos reflexionar profundamente sobre las atrocidades descritas en este texto, que ocurrieron durante el régimen nazi y en otras situaciones en tiempos de estabilidad, para asegurarnos de que nunca más se repitan.

Palabras clave:
Bioética; Ética; Derechos humanos; Genocidio; Tortura; Medicina

Resumo

Este artigo esboça os principais desafios éticos, falhas e complexidades na implementação da medicina ética em tempos de turbulência política e social – mas também em períodos estáveis. Iniciamos com as sequelas da medicina nazista na primeira metade do século XX. O comportamento dos médicos nazistas incluiu crimes contra a humanidade que também ocorriam em outros países e sistemas políticos, incluindo democracias. Recebendo muito menos publicidade (e praticamente sem nenhuma prestação de contas), as experiências realizadas em menor escala por médicos japoneses durante a Segunda Guerra Mundial também trazem lições dolorosas. Outros países também sofreram genocídio embora com menor envolvimento médico. Mas violações bioéticas também têm sido documentadas em sociedades e instituições não atingidas pela guerra ou por políticas genocidas. Devemos refletir profundamente a respeito das atrocidades aqui descritas que ocorreram durante o regime nazista e em outras situações fora de guerras para assegurar que elas nunca mais se repitam.

Palavras-chave:
Bioética; Ética; Direitos humanos; Genocídio; Tortura; Medicina

Abstract

In this paper we try to sketch out the major ethical challenges, failures and complexities in implementing ethical medicine in times of political and social turmoil – but also in more stable times. We begin with the aftermath of Nazi medicine in the first half of the 20th century. The behaviour of the Nazi doctors included crimes against humanity that were also found in other states and political systems, including democracies. Receiving much less publicity (and virtually no accountability), the medical experiments carried out on a smaller scale by Japanese doctors during World War II taught also painful lessons. Other countries have also experienced genocide though with less medical involvement. But breaches of bioethics have also been documented in societies and institutions not afflicted by war or by genocidal government policy. We should thoroughly reflect on the situations depicted here, which occurred during the Nazi regime and elsewhere even in more stable times, to help make sure they are never repeated.

Keywords:
Bioethics; Ethics; Human rights; Genocide; Torture; Medicine

Abusos de los nazis y sus consecuencias

Las atrocidades cometidas, alentadas y permitidas por los nazis en contra de los judíos de Europa y otras minorías fueron un atropello sin comparación en cuanto a la planificación y crueldad. No existe una cifra definitiva del número de muertes durante el periodo nazi. Se ha estimado que entre 5,1 y 6,2 millones de judíos fueron asesinados o murieron por inanición y enfermedades en guetos y campos11. Nizkor Project: dedicated to 12 million Holocaust victims who suffered and died at the hands of Adolf Hitler and his Nazi regime. [Internet]. [acesso 1º jun 2015]. Disponível: http://bit.ly/2eNdcYg
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y esto no contabiliza todo el dolor infringido a los sobrevivientes y a sus familias.

Alrededor de 100.000 hombres fueron arrestados por ser homosexuales durante el periodo nazi, algunos de ellos fueron internados en campos de concentración, donde muchos murieron22. United States Holocaust Memorial Museum. Holocaust Encyclopedia. [Internet]. Persecution of homosexuals in the Third Reich. [acesso 1º jun 2015]. Disponível: http://bit.ly/1mDObf4
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. Adicionalmente, otros grupos étnicos, activistas políticos y personas con alguna deficiencia mental fueron asesinados.

Durante la Segunda Guerra Mundial, cerca de 200.000 gitanos (Roma) fueron asesinados por toda Europa por nazis alemanes y sus aliados, exclusivamente bajo la base de su etnicidad e imputada “inferioridad”33. United States Holocaust Memorial Museum. Holocaust Encyclopedia. [Internet]. Genocide of european roma (gypsies), 1939–1945. [acesso 1º jun 2015]. Disponível: http://bit.ly/2f5Cejy
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. Entre 1939 y 1941, aproximadamente 100.000 habitantes alemanes fueron esterilizados o asesinados porque eran deformes físicamente, se les diagnosticó alguna enfermedad emocional o se les consideró discapacitados mentales. En total, cerca de 5 millones de víctimas no judías murieron debido a la norma nazi44. Ridley L. The Holocaust's forgotten victims: the 5 million non-Jewish people killed by the nazis. Huffington Post. [Internet]. 27 jan 2015. [acesso 1º jun 2015]; Religion. Disponível: http://huff.to/1yNYnb9
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.

Recordar lo sucedido en el periodo nazi es de suma importancia dado que ayudará a disminuir el riesgo de relegarlo como un abuso medio olvidado del pasado, un horror de un periodo de guerra y un abuso de un gobierno específico en un tiempo específico. Esto también ayudará a abrir nuestros ojos a una participación inaceptable de la profesión médica antes y durante la Segunda Guerra Mundial en Alemania y en territorios/países ocupados55. Lifton RJ. The Nazi doctors: medical killing and the psychology of genocide. London: Macmillan; 1986. y a los riesgos de que este comportamiento vuelva a ocurrir.

Nazismo: primeros pasos en la pendiente resbaladiza

De acuerdo con Hanauske-Abel66. Hanauske-Abel HM. From nazi holocaust to nuclear holocaust: a lesson to learn? Lancet. 1986;328(8501):271-3., el apoyo de los médicos de la milicia alemana no comenzó con el nazismo. Notables figuras públicas de la medicina, ciencia y las artes firmaron un manifiesto en apoyo a los militares alemanes, en 1914. Quienes los criticaban (como el médico Georg Nikolai) enfrentaron la hostilidad. Nikolai escapó de prisión y fue exiliado a Sudamérica (irónicamente el destino escogido más tarde por algunos médicos nazis) donde vivió por el resto de su vida. En enero de 1933 (antes de que Hitler llegara al poder), alrededor del 7% de los médicos ya eran miembros del partido nazi. Por 1942, cerca de la mitad de todos los doctores eran miembros, en comparación con el 7% de los profesores77. Haque OS, Freitas J, Viani I, Niederschulte B, Bursztajn HJ. Why did so many german doctors join the Nazi Party early?. Int J Law Psychiatry. 2012;35(5-6):473-9..

Antes de la guerra, la profesión médica alemana participó en la esterilización forzada de 200.000 a 350.000 individuos discapacitados mentales y físicos y fue un actor determinante en la “eutanasia” de hombres, mujeres e incluso niños vagamente identificados como enfermos mentales. En 1939, comenzó un programa de eliminación de aquellos considerados “vida no merecedor de vida” (Lebensunwertes Leben) y más de 200.000 personas fueron posteriormente asesinadas bajo este programa.

Todo esto fue perpetrado con la ayuda y apoyo de los sistemas legales y de salud. El engaño fue parte del proceso para convencer a la opinión pública de su exactitud. El lenguaje utilizado para referirse a los asesinatos masivos fue aséptico y con la intención de despistar tanto al público alemán como a las víctimas de las políticas nazi. Se utilizaron términos como “higiene” ante la sociedad para, de esa forma, mezclar la salud pública con el programa de racismo88. Proctor RN. Racial hygiene: medicine under the Nazis. Cambridge: Harvard University Press; 1988.,99. Feitlowitz M. A lexicon of terror: Argentina and the legacies of torture. rev upd ed. Oxford: Oxford University Press; 2011,.

Eugenesia en la Alemania nazi

El término “eugenesia” fue descrito por primera vez en 1883 por el erudito inglés Francis Galton1010. Galton F. Inquiries into human faculty and its development. [Internet]. London: Macmillan; 1883 [acesso 1º jun 2015]. Disponível: http://bit.ly/2eUGUZ1
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. El espíritu de la eugenesia, la ciencia del mejoramiento de la raza humana por medio de una mejor reproducción, formó el título de un folleto publicado por Henry Davenport, un estadounidense defensor de la práctica1111. Davenport CB. Eugenics: the science of human improvement by better breeding. New York: Henry Holt & Co; 1910.. Edwin Black ha señalado la adopción de la eugenesia en Estados Unidos, destacando que en las primeras seis décadas del siglo XX, a cientos de americanos y a un número incalculable de otras personas se les prohibió reproducirse. Por medio de la selección de sus ancestros, nacionalidad, raza o religión, fueron esterilizadas a la fuerza y erróneamente internadas en centros de salud mental, donde murieron en masa1212. Black E. War against the weak: eugenics and America's campaign to create a master race. Washington: Dialog Press; 2003. p. XV..

El racismo tampoco quedaba fuera de la mente de los eugenistas. Según Robert Yerkes, las personas de tez más oscura del sur de Europa y los esclavos de Europa del este son menos inteligentes que las personas blancas del oeste y norte de Europa y los negros están al final de la escala de inteligencia1313. Yerkes R. Apud Friedlander H. The origins of Nazi genocide: from euthanasia to the final solution. Chapel Hill: University of North Carolina Press; 1997. p. 6.. Harry Hamilton Laughlin, director de la Oficina de

Registro de Eugenesia en Estados Unidos, comparó el cruce racial de los humanos con la generalización en el mundo animal y argumentó que los inmigrantes del sur y del este de Europa, especialmente los judíos, eran racialmente muy diferentes y genéticamente inferiores a la población estadounidense actual, de forma que cualquier mezcla racial podría ser perjudicial1414. Laughlin HH. Apud Friedlander H. Op. cit. p. 6.. El psicólogo Adolf Jost afirmó que si el Estado exigía el sacrificio de miles de individuos en tiempos de guerra, tenía el mismo “derecho” en tiempos de paz de exigir el sacrificio de los discapacitados y personas no productivas, quienes estaban mermando el Estado y sus recursos1515. Jost A. Das Recht auf den tod [the right to death], 1895. Apud Caplan A, editor. When medicine went mad: bioethics and the holocaust. New York: Springer; 1992..

En 1931, dos años antes de que Hitler asumiera el poder, el Dr. Fritz Lenz, primer profesor de eugenesia de la Universidad de Munich, declaró que Hitler es el primer político con influencia verdaderamente amplia, quien ha reconocido que la misión central de todos los políticos es el higiene racial y activamente apoyará esta misión1616. Lenz F. Apud Friedlander H. Op. cit. p.12.. Dentro de una década, Hitler tradujo dicho “apoyo” al desarrollo de un programa. El Programa T4 lleva el nombre de las oficinas de la Cancillería en Tiergartenstrasse 4 en Berlín, donde expertos examinaron registros de personas discapacitadas y decidieron si los individuos deberían vivir o morir.

Los seleccionados para morir eran asesinados con inyecciones o por la inhalación de gas en “duchas” en por lo menos seis centros de “eutanasia”. De acuerdo con el Dr. Heinrich Bunke, médico jefe en el Centro Bernberg, él aceptó la invitación a unirse al Programa T4 como médico, porque daba la oportunidad de colaborar con profesores experimentados, para llevar a cabo un trabajo científico y para completar mi educación1717. Bunke H. Apud Friedlander H. Op. cit. p. 12, 127..

La “eutanasia” involuntaria nazi no tenía relación con la “muerte misericordiosa”, puesto que nunca fue un acto de compasión. Más bien era una falsa teoría pseudocientífica y económica en base a nociones del “higiene” racial. Los nazis destruyeron el concepto de “vida no merecedora de vida” (lebensunwertes Leben), como ellos lo denominaron, no por un acto de misericordia, sino que como parte de una estrategia para asesinar aquella parte de la población que consideraban inferior.

Debe considerarse que la contribución más grave e importante de la medicina al nacismo fue en una perspectiva más amplia: la incorporación de la eugenesia como una idea de la medicina, la legitimización de la eugenesia como una doctrina médica y la provisión de un encubrimiento médico a la esterilización y asesinato. Por consiguiente, se realizó una contribución a legitimar las prácticas nazis, ayudando a que el régimen se viera orientado científicamente y haciendo que el asesinato pareciera ser un evento científico legítimo. La medicina alemana no fue una víctima del nazismo, más bien debería considerarse como un socio o coinventor de prácticas violentas para defender la raza y su “purificación”.

Telford Taylor, jefe del Consejo para la Prosecución en Nuremberg, describió en los siguientes términos a los médicos que juzgaron y condenaron por asesinato: Los acusados (…) están demandados por asesinatos, torturas y otras atrocidades cometidas en nombre de la medicina (…) Los acusados no mataron a sangre fría ni por enriquecimiento personal. Algunos de ellos podrían ser sádicos (…) pero no todos son pervertidos. No son hombres ignorantes. La mayoría de ellos son médicos formados y algunos son distinguidos científicos. Sin embargo, todos los acusados eran completamente capaces de comprender la naturaleza de sus actos y la mayoría de ellos estaban excepcionalmente cualificados para formarse un juicio moral y profesional al respecto, son responsables de asesinatos masivos y torturas innombrablemente crueles1818. Nuremberg Trials Project. Official Transcript of the American Military Tribunal in the matter of the United States of America, against Karl Brandt, et al, defendants, sitting at Nurnberg, Germany, on 9 December 1947, 1000-1700, Justice Beals, presiding. [Internet]. [acesso 1º jun 2015]. p. 13. Disponível: http://bit.ly/2dZSvZE
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.

Seidelman1919. Seidelman W. Mengele medicus: medicine's nazi heritage. Milbank Quarterly. 1988;66(2):221-39. y Moe2020. Moe K. Should the nazi research data be cited? Hastings Cent Rep. 1984;14(6):5-7. han llamado la atención hacia las numerosas referencias en la literatura científica citando documentos escritos por doctores que trabajaron en el marco científico nazi. La interrogante de qué hacer con los descubrimientos derivados de la investigación no ética ha sido el motivo de discusión, sin obtener un consenso en los debates. Pross2121. Pross C. Breaking through the postwar coverup of nazi doctors in Germany. J Med Ethics. 1991;17(Suppl):13-6. ha trazado los fracasos y los éxitos en el intento de desnazificar instituciones después de la Segunda Guerra Mundial.

Los médicos se han visto involucrados en muchas formas de abuso, pero el ejemplo de Alemania es tan poderoso que podría llevarnos a minimizar el rol médico en una serie de preguntas contemporáneas de derechos humanos, las cuales reflejan tanto los principales ataques a la integridad física y mental de las víctimas, como también los abusos de la ética médica que podrían tener el mismo efecto. Esto se evidencia claramente en varias situaciones, tanto en la investigación como en prisiones, inmigración, salud mental, género y derechos sexuales y en la llamada “guerra del terror” o asuntos de seguridad global. Estos se discuten a continuación.

Experimentos médicos en Japón durante la Segunda Guerra Mundial

Los experimentos médicos llevados a cabo por doctores e investigadores japoneses en la Unidad 731 en la ciudad de Harbin, en territorios ocupados por chinos, reciben mucha menos publicidad y parecen no estar sujetos a una rendición de cuentas2222. Williams P, Wallace D. Unit 731: the Japanese army's secret of secrets. London: Grafton Books; 1989.. Entre 1937 y 1945, esta unidad comenzó una “investigación” médica abusiva, no ética y criminal, incluyendo vivisección, infección deliberada, exposición al frío y a la radiación de prisioneros, mayoritariamente chinos. Más de 200.000 prisioneros murieron allí. A pesar de que Japón ha emitido declaraciones generales de disculpa por el comportamiento durante la Segunda Guerra Mundial (el pacífico Japón de la actualidad está sinceramente arrepentido y se esfuerza por reparar los errores del pasado2323. Umezu I. Japan has faced its past. Ministry of Foreign Affairs of Japan. [Internet]. 2000 [acesso 1º jun 2015]. Disponível: http://bit.ly/2e60Q9z
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), no ha habido una disculpa específica por la Unidad 731.

Genocidio y violación a los derechos humanos de individuos vulnerables en la era post nazi

Los asesinatos en masa no terminaron con la derrota de la maquinaria militar nazi en 1945.

La falta de respeto y la violación a los derechos humanos ocurrieron y siguen ocurriendo en países que no están en guerra. Pueden llevarse a cabo en nombre de la ciencia o por “protección pública”, por ejemplo, el confinamiento ilícito de personas con enfermedades mentales o de los marginados socialmente. En algunos casos, se incluyen a los prisioneros en investigaciones médicas que no respetan la ética médica, particularmente el derecho a dar su consentimiento2424. Hornblum AM. They were cheap and available: prisoners as research subjects in twentieth century America. BMJ. 1997;315(7120):1437-41..

Camboya

En 1975, Khmer Rouge bajo Pol Pot tomó el poder en Phnom Penh. Aproximadamente 2 millones de ciudadanos murieron entre 1975 y 1979 cuando la intervención militar vietnamita finalizó la regla Khmer Rouge. Estos crímenes tenían un contexto, entre 1970 y 1974, aproximadamente 750.000 personas de Camboya murieron como resultado de un bombardeo de aeronaves B-52 estadounidenses, dejando caer napalm y lanzando bombas racimo para destruir supuestas fuerzas vietnamitas que viajaban por el territorio de Camboya. Una consecuencia de esta campaña de bombardeo fue ayudar a que Khmer Rouse, liderado por Pol Pot, tomara el poder con su promesa de combatir el Frente Vietnamita de Liberación Nacional (conocido por sus oponentes como el ‘Viet nam Cong San [Viet Cong o comunistas vietnamitas])2525. Krkljes S. Cambodian genocide. World without genocide. [Internet]. 2015 [acesso 25 set 2016]. Disponível: http://bit.ly/1euHgh3
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.

Ruanda

Desde abril hasta julio de 1994 (100 días) un estimado de 500.000 a 1 millón de tutsis y hutus fueron asesinados por miembros de la mayoría hutu. Las principales armas fueron machetes y cuchillos. Las víctimas constituyeron aproximadamente el 20% de la población de Ruanda2626. Desforges A. Leave none to tell the story: genocide in Rwanda. New York: Human Rights Watch; 1999.. La respuesta de las Naciones Unidas y de los miembros individuales de la comunidad internacional fue criticada más tarde por ser tardía e insuficiente. El gobierno que posteriormente tomó el poder de un país traumatizado fue criticado por errores en los derechos humanos2727. Commonwealth Human Rights Initiative. Rwanda's application for membership of the Commonwealth: report and recommendations. New Delhi: Commonwealth Human Rights Initiative; 2009., aunque en general mantuvo el apoyo de la población.

Bosnia

Dado que la antigua Yugoslavia se separó en la década de los 90, los territorios que habían sido parte de ella entraron en conflicto. Bajo las políticas de Serbia liderada por Slobodan Milosevic y República Srpska, el separatista territorio serbio de Bosnia liderado por el Dr. Radovan Karadžić, cerca de 100.000 personas fueron asesinadas en Bosnia y Herzegovina. Tal como la “limpieza” nazi de los judíos en Europa, el objetivo de los serbios era remover (“limpieza ética”) a los bosnios (musulmanes bosnios) o croatas en territorios dirigidos o reclamados por los serbios. Sin embargo, significativamente, no se dedicaron a la eliminación física de los bosnios por medio de la política y no construyeron una máquina asesina al estilo nazi. En julio de 1992, cuando se publicaron los primeros reportes y fotografías de prensa internacionales, evocaron los recuerdos del horror del holocausto hace 50 años. A pesar de la indignación pública, la comunidad internacional todavía se rehusaba a intervenir durante los primeros años del conflicto2828. Power S. A problem from hell: America and the age of genocide. New York: Basic; 2002..

Los asesinatos en masa en Ruanda y la ex Yugoslavia dieron lugar a Tribunales Especiales Ad Hoc establecidos por resoluciones del Consejo de Seguridad de las Naciones Unidas. El Tribunal Internacional para el enjuiciamiento de los presuntos responsables de las violaciones graves del derecho internacional humanitario cometidas en el territorio de la ex Yugoslavia desde 1991, conocido más comúnmente como el Tribunal Penal Internacional de la ex Yugoslavia (TPIY), es un órgano de las Naciones Unidas establecido para enjuiciar crímenes graves cometidos durante las guerras en la ex Yugoslavia y para juzgar a sus autores. El tribunal está localizado en La Haya, Países Bajos, y tiene jurisdicción sobre las infracciones graves de los Convenios de Ginebra, violaciones de las leyes o usos de la guerra, genocidio y crímenes en contra de la humanidad, cometidos en la ex Yugoslavia desde 1991.

Un tribunal ad hoc similar se creó para lidiar con los crímenes en Ruanda. El Tribunal Penal Internacional para el enjuiciamiento de los presuntos responsables de genocidio y otras violaciones graves del derecho internacional humanitario, cometidas en el territorio de Ruanda y de los ciudadanos ruandeses presuntamente responsables de genocidio y otras violaciones de esa naturaleza, cometidas en el territorio de Estados vecinos entre el 1 de enero de 1994 y el 31 de diciembre de 1994, conocido más comúnmente como el Tribunal Penal Internacional de Ruanda (TPIR), se estableció en noviembre de 1994.

Ética y violación de los derechos humanos de individuos vulnerables: instituciones fallidas

No todos los abusos de derechos básicos fueron llevados a cabo por dictadores, oficiales militares violentos o criminales brutales. Algunos ocurrieron como resultado de prácticas y procedimientos que se han seguido en instituciones durante muchos años.

Brasil: Barbacena, Minas Gerais

Entre 1930 y 1960, 60.000 brasileños, la mayoría negros, fueron asesinados en un solo hospital para trastornos mentales, el Hospital Colonia de Barbacena. No fueron asesinados por medio de armas de fuego o cámaras de gas, sino que por inanición, frío e infecciones. Ellos eran epilépticos, alcohólicos, homosexuales, prostitutas, niñas embarazadas de sus empleadores o padres, tíos, hermanos y padrastros, mujeres confinadas por sus maridos, mujeres que perdieron la virginidad antes del matrimonio y sus muertes, por supuesto, no fueron causadas por una enfermedad mental2929. Arbex D. Holocausto brasileiro. [Internet]. São Paulo: Geração Editorial; 2013 [acesso 25 set 2016]. Disponível: http://bit.ly/1PltCjZ
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. Un registro del hospital detalló que se vendieron 1.853 cadáveres a escuelas de medicina para ser usados en las clases de anatomía. Un psiquiatra italiano que visitó la institución a finales de 1970 lo clasificó como un campo de concentración3030. Barbacena. Centro Cultural do Ministério da Saúde. [Internet]. [acesso 1º jun 2015]. Disponível: http://bit.ly/2fnUloj
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. La institución fue clausurada en 1980 y se convirtió en un museo.

Estados Unidos: Nueva York. Escuela Estatal Willowbrook

Willowbrook era una institución para niños con “deficiencia mental” en Staten Island, Nueva York. En 1965, el senador estadounidense Robert Kennedy visitó la institución Willowbrook sin anunciarlo. Más tarde declaró que las salas eran menos cómodas y alegres que las jaulas donde colocamos los animales en el zoológico3131. University at Libraries. Finding aid for the Willowbrook review panel records, 1968-1981 (bulk 1975-1981) (apap-127). [Internet]. [acesso 1º jun 2015]. Disponível: http://bit.ly/2f5C5fZ
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. En 1972, el reportero televisivo Geraldo Rivera hizo un documental sobre esta institución, el cual mostraba cómo mantenían a los niños en condiciones de negligencia deplorable, en un lugar insalubre y sucio. Después documentó sus descubrimientos en un libro3232. Rivera G. Willowbrook: a report on how it is and why it doesn't have to be that way. New York: Random House; 1972..

La inaceptable condición sanitaria en Willowbrook facilitó la diseminación de muchas enfermedades parasitarias e infecciosas, incluyendo hepatitis A y B, y se convirtió en el foco de investigación de enfermedades infecciosas, lo cual fue criticado posteriormente por violar la ética médica3333. Rothman D, Rothman S. The Willowbrook wars: bringing the mentally disabled into the community. New Brunswick: Aldine Transaction; 2005.. Entre 1956 y 1972, la investigación en Willowbrook tenía como objetivo definir las diferencias entre las hepatitis infecciones A y B. Como parte de esta investigación, los niños con discapacidades mentales fueron expuestos a preparaciones que contenían el virus de la hepatitis. Beecher escribió que los padres dieron su consentimiento para la inyección intramuscular y la administración oral del virus, pero no se ha dicho nada en relación a lo que les comunicaron sobre los riesgos involucrados3434. Beecher HK. Ethics and clinical research. N Engl J Med. 1966;274:1354-60.. Según Rothman, los experimentos que se basan en la privación social son propensos a manipular el consentimiento de los interesados3535. Rothman DJ. Were Tuskegee & Willowbrook “studies in nature”?. Hastings Cent Rep. 1982;12(2): 5-7.. Los investigadores afirmaron que el riesgo inherente de la hepatitis era alto y que la infección controlada proporcionaría beneficios que superan los riesgos. La institución fue clausurada en 1987 después de llevar a cabo un proceso para no institucionalizarla. La privación social, la cual consiste en muchos factores correlacionados que contribuyen a la exclusión social, mencionado por Rothman, fue claramente el caso de los estudios de Willowbrook y Tuskegee.

Otras investigaciones médicas humanas

Puede que hoy sea más imperceptible, pero en ciertas regiones y bajo ciertas condiciones, la violación y el desacato de los derechos humanos puede ser muy malo. Hay que reconocer que la toma de decisiones sobre las pruebas médicas puede ser un equilibrio difícil de potenciales resultados beneficiosos, posible daño a la población de prueba y posible daño a la reputación de los investigadores, particularmente cuando hay una creciente presión pública para “hacer algo” sobre enfermedades específicas (como el VIH o el Ebola) y mientras existe un escepticismo simultáneo sobre las empresas farmacéuticas y la investigación internacional. La apertura, la transparencia y las consultas y participación de la comunidad son otros factores importantes para llevar a cabo un programa de investigación exitoso y ético. También debería mencionarse que la inclusión de cursos de ética en la malla curricular de carreras relacionadas con la salud en las escuelas de pregrado podría ayudar al establecimiento de la ética tanto en las prácticas clínicas como en la investigación.

El estudio de la sífilis en Tuskegee (1932–1972), Alabama, Estados Unidos

El estudio fue dirigido por el Servicio de Salud Pública de EE.UU. para examinar la historia natural de la sífilis entre 600 aparceros de algodón negros, en Macon County, Alabama. 399 contrajo sífilis antes de la prueba experimental y 201 no tenía la enfermedad. Los individuos recibieron cuidados médicos gratuitos, comidas y el seguro de deceso gratuito por participar en el estudio. Sin embargo, los individuos no proporcionaron el consentimiento informado, a ellos nunca les dijeron que tenían sífilis y se les negó el acceso a la penicilina, siendo que ya estaba disponible a mediados de 1940.

La divulgación en la prensa en 1972 fue decisiva para no continuar con el experimento. Esto condujo a la creación del Reporte Belmont en 19793636. The United States of America. Department of Health and Human Services. The Belmont report. [Internet]. 1979 [acesso 1º jun 2015]. Disponível: http://bit.ly/2cpbjz1
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y al establecimiento del Departamento de Protección para las Investigaciones en Humanos de Estados Unidos (OHRP, en inglés). En 1997, 25 años después de que finalizara el estudio, el presidente Clinton organizó una ceremonia de disculpa pública en la Casa Blanca3737. The United States of America. The White House. Office of the Press Secretary For Immediate Release May 16, 1997. Remarks by the president in apology for study done in Tuskegee. [Internet]. 1997 [acesso 1º jun 2015]. Disponível: http://bit.ly/1ILvnkZ
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.

Los experimentos de inoculación de sífilis en Guatemala

La información sobre estos experimentos fue descubierta por Susan Reverby en 2005 mientras investigaba sobre el estudio de la sífilis en Tuskegee3838. Reverby SM. “Normal exposure” and inoculation syphilis: a PHS “Tuskegee” doctor in Guatemala, 1946-1948. J Policy History. [Internet]. 2011[acesso 1º jun 2015];23(1):4-28. Disponível: http://bit.ly/2dVJVeK
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. Desde 1946 hasta 1948, el Servicio de Salud Pública de Estados Unidos y la Oficina Sanitaria Panamericana, en conjunto con agencias del gobierno de Guatemala, dirigieron experimentos que exponían a las personas a sífilis, gonorrea o chancroide. El objetivo era determinar el efecto de la penicilina en la prevención y tratamiento de enfermedades venéreas.

Los investigadores les pagaron a prostitutas infectadas con sífilis para tener sexo con prisioneros. Además, soldados, prostitutas, prisioneros y pacientes con enfermedades mentales fueron infectados por medio de inoculación directa. Infectaron a todos los individuos sin su consentimiento informado. En total, se reportaron 32 experimentos de gonorrea, 17 de sífilis y se llevó a cabo un experimento de chancroide, los cuales involucraron a 1.308 personas, incluyendo trabajadoras sexuales, soldados, prisioneros y pacientes psiquiátricos. Las edades de los individuos iban de los 10 a los 72 años, con un promedio de 20 años. De dicho grupo, aproximadamente solo la mitad (678 individuos) pudieron documentarse como que recibieron alguna forma de tratamiento, pero el tratamiento completo se documentó solo para el 26% de las personas.

Una comisión establecida por el presidente de Estados Unidos, Obama, evaluó miles de documentos y los declaró como “una vergonzosa pieza de la historia clínica”. El reporte especula que, al parecer, los sitios en Guatemala se escogieron específicamente porque estaban “fuera de la vista pública en Estados Unidos y más allá del alcance de nuestras leyes y normas de investigación”3939. Presidential Commission for the Study of Bioethical Issues. “Ethically impossible”: STD research in Guatemala from 1946 to 1948. [Internet]. Washington: The Commission; 2011 [acesso 1º jun 2015]. Disponível: http://bit.ly/2efw8y7
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. Además, los individuos deben haber sido vistos como impotentes y de fácil disponibilidad y las autoridades locales no fueron simplemente cooperativas, sino que también socios entusiastas4040. Reverby SM. Op. cit. p. 26, note 35..

Muchas personas aplaudieron la administración de Obama por tornar esto más visible. Sin embargo, incluso si la investigación de hoy no es tan famosa como el experimento en Guatemala, la industria farmacéutica todavía está probando medicamentos de forma no ética en poblaciones pobres, vulnerables y explotadas en países en desarrollo4141. Macklin R. Double standards in medical research in developing countries. Cambridge: Cambridge University Press; 2004..

Estudios de transmisión vertical del VIH

A mediados de 1990, algunos ensayos en Estados Unidos establecieron que la transmisión vertical del VIH de la madre al hijo podría prevenirse de forma efectiva por medio de la administración de zidovudina a la madre embarazada y luego a la madre y al bebé4242. Connor EM, Sperling RS, Gelber R, Kiselev P, Scott G, O'Sullivan MJ et al. Reduction of maternal-infant transmission of human immunodeficiency virus type 1 with zidovudine treatment. N Engl J Med. 1994;331:1173-80.. El problema en transferir este régimen a los países en desarrollo era el costo, por lo cual se propuso la investigación que involucraba protocolos de medicamentos más cortos y más baratos junto con un placebo. Estos estudios recibieron fuertes críticas en los campos éticos4343. Lurie P, Wolfe SM. Unethical trials of interventions to reduce perinatal transmission of the human immunodeficiency virus in developing countries. N Engl J Med. 1997;337:853-6.,4444. Schüklenk U. Unethical perinatal HIV transmission trials establish bad precedent. Bioethics. 1998;12(4):312-9. y el consiguiente debate reflejado en las modificaciones de la Declaración de Helsinki, especialmente en relación con las versiones 20004545. Greco DB. A cure at any cost? New Sci. 2000;167(2245):42-3.,4646. Greco DB. Revising the declaration of Helsinki: ethics vs economics or the fallacy of urgency. Can HIV/AIDS Policy Law Rev. 2000;5(4):98-101. y 2008.

Angell estableció un paralelo con la investigación de Tuskegee. Hizo una lista de las violaciones éticas, las cuales eran múltiples: los individuos no entregaron un consentimiento informado, se les negó el mejor tratamiento y el estudio continuó aún después de que los tratamientos altamente efectivos estaban disponibles. Concluyó: Las justificaciones para los estudios de transmisión vertical del VIH financiado por Estados Unidos evocan las justificaciones para el estudio en Tuskegee: De todas formas, las mujeres del Tercer Mundo no recibirán un tratamiento antirretroviral, de forma que los investigadores están simplemente observando lo que podría sucederles a los infantes si no hubiera un estudio4747. Angell M. The ethics of clinical research in the Third World. N Engl J Med. 1997;337(12):847-9..

Algunos de los involucrados en la investigación rechazaron las críticas, argumentando que el factor costo, la falta de un tratamiento sistemático, el hecho de que los ensayos no imponían riesgos adicionales en el grupo placebo y que la investigación haya sido aprobada por relevantes comités de ética hacían que la investigación fuese aceptable4848. Lurie P, Wolfe S. Unethical trials of interventions to reduce perinatal transmission of the human immunodeficiency virus in developing countries. N Engl J Med. [Internet]; 1997. 337:853-6. [acesso 1º jun 2015]. Disponível: http://bit.ly/2f5KVdH
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Camboya controversia por las pruebas en trabajadoras sexuales

Los ensayos de profilaxis de la pre exposición de tenofovir en trabajadoras sexuales de alto riesgo finalizó después de que activistas protestaran porque no los consideraban éticos. ¿pero lo eran? Así como los ensayos anteriores de prevención de VIH de la madre al hijo y el posterior cuidado médico de la crisis de Ebola, los ensayos de tenofovir en Camboya causaron controversia. En este caso, los ensayos finalizaron en medio de protestas de las ONG. Las razones principales citadas para las demostraciones incluyeron presuntas terapias inadecuadas de prevención por parte los investigadores del estudio, la falta de terapia previa y posterior a la prueba de VIH y la falta de provisión de servicios médicos y seguros para quienes presentaron seroconversión durante el estudio o experimentaron eventos adversos relacionados con los fármacos del ensayo4949. Ahmad K. Trial of antiretroviral for HIV prevention on hold. Lancet Infect Dis. 2004;4(10):597.. Estas terminaciones prematuras y otras llevaron a una reflexión considerable sobre la necesidad no solo de protocolos, sino también de comunicación clara y efectiva con el público, incluso a través de los medios de comunicación5050. Singh JA, Mills EJ. The abandoned trials of pre-exposure prophylaxis for HIV: what went wrong? PLoS Med. [Internet]. 2005[acesso 1º jun 2015];2(9):e234. DOI: 10.1371/journal.pmed.0020234
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,5151. Mills EJ, Rachlis B, Wu P, Wong E, Wilson K, Singh S. Media reporting of tenofovir trials in Cambodia and Cameroon. BMC Int Health Hum Rights [Internet]. 2005; 5:6. [acesso 1º jun 2015]. Disponível: http://bit.ly/2e66EzF
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África Occidental

Las presiones impuestas por el Ebola surgieron del desequilibrio entre el rápido aumento de la magnitud de la epidemia y la falta de medicinas potenciales probadas apropiadamente. En los primeros días de la epidemia, una medicina candidata (Zmapp), aunque no probada, estaba disponible, pero en pequeñas cantidades. Dicho fármaco se utilizó cuando médicos extranjeros se infectaron5252. Joffe S. Evaluating novel therapies during the Ebola epidemic. Jama. 2014;312:1299-300.. Esto expuso inmediatamente la tensión entre el “privilegio” de un equipo médico extranjero blanco con nuevas medicinas y la visión (y con esto parafraseamos al Dr. Paul R. Wolpe) de que si las primeras personas (en recibir dosis de Zmapp) hubiesen sido de Liberia, los titulares hubiesen gritado que el fármaco “experimental” fue probado en africanos pobres5353. Wolp PR. Apud Sanches D. #GiveUsTheSerum: it's “Ethical”, 1st africans to get ebola drugs. AFK Insider. [Internet]. 12 aug 2014 [acesso 1º jun 2015]. Disponível: http://bit.ly/2f64anj
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Como se debatió sobre los protocolos de ensayos de medicinas, surgió una diferencia de opinión entre quienes defendían los ensayos tradicionales controlados de forma aleatoria y quienes creían que la crisis no permitiría el lujo de la aproximación tradicional5454. Adebamowo C, Bah-Sow O, Binka F, Bruzzone R, Caplan A, Delfraissy J-F et al. Randomised controlled trials for Ebola: practical and ethical issues. Lancet. 2014;384(9952):1423-4.. Al momento de escribir, algunos de estos temas están siendo superados por la contención significativa de la epidemia del Ebola, a pesar de que todavía necesitan ser dirigidos.

Consideraciones finales

No hay respuestas simples a la gran variedad de situaciones de abuso de derechos humanos representadas en este documento, pero un denominador común tiene que ver con situaciones de vulnerabilidad, impotencia, discriminación y opresión de quienes son considerados como “no ciudadanos”. ¿Cómo se puede explicar el hecho de que a menudo las personas, al parecer, simplemente aceptan diferentes formas de agresión y rechazo de sus derechos humanos? Lo sucedido en el periodo nazi es un ejemplo. Una explicación podría ser lo que Foucault dijo sobre el cuerpo dócil: Uno que pueda ser sometido, utilizado, transformado y mejorado. y… este cuerpo dócil solo puede lograrse por medio de un régimen estricto y actos disciplinarios.

Si las personas son dóciles, debería ser fácil controlarlas y gobernarlas. Foucault propuso que (…) los métodos, los cuales hacen posible el control minucioso de las operaciones del cuerpo, lo que aseguró la sujeción constante de sus fuerzas e impuso sobre ellos una relación de docilidad y utilidad, deberían llamarse disciplinas Con el control de los individuos, las masas están controladas5555. Foucault M. Discipline and punish: the birth of the prison. London: Allen Lane/Penguin; 1977..

Mirando los abusos del lado del agresor, los experimentos de Milgram en la década de 1960 sobre la “obediencia a la autoridad” demostraron que los humanos llevarán a cabo actos abusivos si se los ordena alguien con autoridad. Ahora se reconocen por basarse en el engaño no ético de los sujetos (a quienes se les dijo que la investigación se enfocaba en el aprendizaje de un “sujeto” quien, de hecho, era un actor) y experimentos similares ya no se pueden realizar. Sin embargo, los estudios han sido inmensamente influenciados5757. Reicher SD, Haslam SA, Miller AG. What makes a person a perpetrator? The intellectual, moral, and methodological arguments for revisiting Milgram's research on the influence of authority. J Soc Issues. 2014;70(3):393-408..

Estas ideas pueden explicar parcialmente cómo las sociedades pueden contenerse e incluso participar en actos atroces. Hoy en día, en la segunda década del siglo XXI, los niveles de violencia y abuso de derechos humanos clarifican muy bien que todavía tenemos un largo camino por recorrer para alcanzar sociedades estables y en base a sus derechos. Los profesionales de la salud tienen un rol importante para atajar estos abusos.

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Fechas de Publicación

  • Publicación en esta colección
    Sep-Dec 2016

Histórico

  • Recibido
    23 Mayo 2016
  • Revisado
    30 Ago 2016
  • Acepto
    30 Set 2016
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