Sociedad Brasileña de Bioética: una bioética de compromisos

Resumen

Para documentar dos mandatos al frente de la Sociedade Brasileira de Bioética (Sociedad Brasileña de Bioética), los autores ofrecen una retrospectiva de la disciplina en el país, con la creación de la entidad asociativa, de revistas científicas, de eventos nacionales e internacionales, así como de programas académicos para la formación en campos multidisciplinarios y para difundir la bioética en la sociedad brasileña, en Latinoamérica y en los países lusófonos. Se destaca que desde el inicio de los debates, la actuación de la bioética brasileña estuvo estrechamente relacionada con la defensa de los derechos humanos. En el período de gestión, los desafíos se relacionaban con el envejecimiento poblacional, el impacto de las enfermedades emergentes/reemergentes, el aumento de la urbanización, el crecimiento de la tecnología, las presiones para reducir los requisitos éticos para la investigación con seres humanos, la globalización de la economía y de las comunicaciones; sumados a la grave crisis económica y política internacional, que en Brasil culminó con el impeachment de una presidente electa y con reformas privatistas que afectan a los derechos de los trabajadores. En suma, todo esto determina la agenda para el nuevo mandato.

Bioética-Brasil-Derechos humanos; Decisiones-Conciencia-Información; Responsabilidad social-Educación-Participación ciudadana

Resumo

Para documentar dois mandatos à frente da Sociedade Brasileira de Bioética, os autores fazem retrospectiva da disciplina no país, com a criação da entidade associativa, de revistas científicas, eventos nacionais e internacionais, bem como programas acadêmicos para formação em campos multidisciplinares e divulgar a bioética para a sociedade brasileira, latino-americana e lusófona. Ressalta que desde o início dos debates a bioética brasileira teve sua atuação relacionada estreitamente com a defesa dos direitos humanos. No período de gestão os desafios se relacionavam ao envelhecimento populacional, ao impacto de doenças emergentes/reemergentes, ao aumento da urbanização, ao crescimento da tecnologia, às pressões para diminuir os requisitos éticos para pesquisas envolvendo seres humanos, globalização da economia e da comunicação; somados à grave crise econômica e política internacional, que no Brasil culminou com o impeachment da presidente eleita e reformas privatistas que subtraem direitos dos trabalhadores. Isto tudo determina a pauta para o novo mandato.

Bioética-Brasil-Direitos humanos; Decisões-Consciência-Informação; Responsabilidade Social-Educação-Participação cidadã

Abstract

In order to document two consecutive terms leading the Sociedade Brasileira de Bioética (the Brazilian Society for Bioethics), the authors provide a retrospect of Brazilian bioethics since the inception of the SBB, including the establishment of dedicated ethical journals, national and international events, and of academic programs aimed at qualifying professionals in multidisciplinary fields and to disseminate this knowledge among Brazilian, Latin-American and Lusophone societies. They emphasize that since the beginning of the bioethical debate in Brazil there has been a clear focus on human rights protection. During the current board’s term, challenges have included population aging in Brazil; the impact of emerging/reemerging illnesses; the increase of urbanization; the impact of technological progress; pressures to lower ethical requirements for human research; economic and communication globalization. This has come amid a severe international economic and political crisis, culminating in Brazil with the impeachment of an elected president and with the succeeding government proposing privatizations and reforms that will negatively affect workers’ rights. All these points set the agenda for the new term of office.

Bioethics-Brazil-Human rights; Decision-Conscience-Information; Social responsibility-Education-Citizen participation

Bioética: breve historización

Aunque sea un área relativamente nueva en Brasil, la bioética en el país rápidamente comenzó a tomar relevancia a nivel nacional e internacional con la creación de revistas, entidades representativas, programas de especialización y de posgrado, y con la realización de eventos¹. En las décadas de 1990 y 2000, fue efervescente la divulgación de la bioética brasileña, ya sea en los debates o en la fundamentación epistemológica con nuevos enfoques en relación a los valores éticos y morales de una sociedad que permaneció durante más de dos décadas bajo una dictadura militar². Además de eso, eran tiempos también de construcción de un sistema universal de salud recién aprobado en la nueva Constitución³.

Desde el inicio, uno de los principales puntos de debate de la bioética brasileña fue la discusión sobre los principios y valores que no debían restringirse a la esfera de los conflictos y dilemas de la práctica clínica y de la investigación médica, como se venía proponiendo especialmente en Estados Unidos⁴. El análisis era de que la bioética, de acuerdo a como la concebía Potter⁵ en “Bioética: un puente hacia el futuro”, debía tener preocupaciones y alcances globales, participando activamente en la lucha por lograr condiciones dignas para todos los seres del planeta.

Brasil, incluso en la condición de país “en desarrollo”, aún estaba entre aquellos con numerosas desigualdades socioeconómicas y con indicadores precarios en el área de la salud. Esto impulsó diversos debates sobre las condiciones de vida y de salud de la población, con la formulación de nuevas perspectivas teóricas en relación a principios y valores morales que debían prevalecer en las políticas y programas, sobre todo en relación a la salud, la educación, la igualdad de género, la cuestión del color de la piel, la sexualidad, entre otros.

Los principios de elección, así como la aplicación de esos valores pasarían a determinar modos específicos de proveer condiciones dignas de vida a los individuos, como la bioética de protección, que defiende una ética mínima para garantizar condiciones de vida adecuadas a los vulnerables y fragilizados en sus proyectos de vida⁶. En otra esfera, la bioética de intervención señala la necesidad global y plural de abordar cuestiones bioéticas y morales persistentes o emergentes en la realidad concreta de la vida de las personas, de las colectividades y de los países. Su objetivo es buscar soluciones para los conflictos bajo la óptica de la equidad, de la justicia y de los derechos humanos universales⁷.

Se agrega a esto la necesidad de emancipación de las personas, como proclama Freire. Por lo tanto, en vez de “empoderamiento”, se puede buscar también una bioética de la emancipación, en el sentido atribuido por Paulo Freire, que empleó la palabra en sentido amplio, de liberación y autonomía, exactamente como debe ser usada cuando se lucha por la ciudadanía, por los derechos y en contra de las disparidades⁸.

Esta emancipación no se dará por sí sola, ni por concesión, sino que será conquistada por medio de la praxis humana, lo que demanda una lucha ininterrumpida. Siguiendo a Freire, una vez más, la liberación, por esto, es un parto (…) El hombre que nace de este parto es un hombre nuevo que sólo es viable en la y por la superación de la contradicción opresores-oprimidos, que es la liberación de todos⁹.

Estos debates tuvieron una gran repercusión, dado que los conflictos de las cuestiones persistentes se acumulaban junto con los problemas emergentes, maximizados por la globalización de la economía, con la expansión de las áreas de comunicación y transporte, a partir de la segunda mitad del siglo XX ¹⁰. Por otro lado, surgieron en el área de la salud grandes desafíos relacionados con enfermedades de rápida propagación y dilemas relativos al desarrollo de biotecnologías y al envejecimiento poblacional ¹¹,¹².

Desde el punto de vista ético, el neoliberalismo, especialmente a finales de aquel siglo, trajo nuevos desafíos morales en cuanto a la globalización, creando un mundo complejo, plural y diverso, acentuado por su propuesta de desregulación, disminución de la presencia del Estado, aumento de la concentración de la riqueza y profundización de las desigualdades en el mundo¹³.

El 6º Congreso Mundial de Bioética ¹⁴, realizado en Brasilia en 2002, contempló la mayoría de esos debates al tratar las cuestiones referidas al poder y la (in)justicia. Estos debates, por su parte, fueron importantes precursores en la fundamentación que tuvo lugar en la elaboración de la Declaración Universal de Bioética y Derechos Humanos ¹⁵, aprobada por la Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura (UNESCO) en 2005.

La bioética brasileña en este período no sólo se consolidó sino que también se difundió aún más en espacios de regulación, en las diferentes áreas de la vida académica y de servicios, en los sectores administrativos y jurídicos del país. Autores y profesores de diferentes disciplinas, así como periodistas, juristas, religiosos y profesionales de diversas áreas comenzaron a discutir y a publicar análisis de casos clínicos, dilemas morales y cuestiones sociales, fundamentando en la bioética los debates sobre los conflictos y dilemas de la vida en sociedad.

Sociedad Brasileña de Bioética: misión y coyuntura nacional

Al asumir en 2013, casi veinte años después de la fundación de la Sociedad Brasileña de Bioética (SBB) en 1995, la actual dirección percibió que su misión, además de haberse ampliado, se tornaba más compleja. Al considerar las contribuciones de las últimas dos décadas, era necesario tener en cuenta el escenario contemporáneo, un mundo perturbado por diversos conflictos armados, grandes migraciones intercontinentales causadas por guerras y desastres naturales, aumento de la pobreza, entre otras cuestiones. Todo esto acentuó la disparidad, la desigualdad entre géneros y la reaparición y surgimiento de epidemias¹².

Por otro lado, nuevos desafíos éticos y morales resurgieron con el neoliberalismo, particularmente el evidente individualismo en la forma de ver y pensar la vida en sociedad. Fenómeno observado incluso durante la crisis económica desencadenada por los bancos en América del Norte y Europa a partir de 2008. La respuesta formulada por los sectores financieros para enfrentar la crisis fue enfatizar la desregulación y disminuir la participación del Estado en el financiamiento de áreas sociales como la salud, el saneamiento y la educación.

Es en este mundo agitado que encontramos una extensa, diversificada e hipertrofiada red de comunicación mediada por internet que si, por un lado, revolucionó el acceso a la información y al intercambio de ideas, por el otro, creó nuevos dilemas relacionados con la confidencialidad y la privacidad. Vale citar, como ejemplo, los hechos recientes que involucraron el fallecimiento de Marisa Letícia Lula da Silva, ex-primera dama del país, que se transformó en un triste episodio de violación del derecho a la privacidad y de irrespeto al paciente¹⁶. De modo general, el proyecto neoliberal provocó transformaciones comportamentales significativas, aumentando el individualismo y el conservadurismo, a pesar de haber propiciado también una mayor exposición de los diferentes intereses de la sociedad¹⁷.

En Brasil, tanto la bioética como la SBB se expandieron en este período, teniendo un papel estratégico para regular y difundir los comités de ética en investigación con seres humanos, lo que amplió los debates en el área de la bioética clínica y generó condiciones estructurantes para la formación de personal capacitado y programas académicos multidisciplinarios. También se dio una expresiva participación brasileña en el exterior, incluso con entidades multilaterales y asociaciones intercontinentales, lo que ayudó a difundir la bioética en los países de lengua portuguesa y en América Latina¹⁸,¹⁹.

En la década de 2000, Brasil también pasó por un período de crecimiento económico con una mejor distribución de ingresos, destacándose como uno de los pocos países emergentes que consiguió reducir la miseria y mejorar los indicadores en relación al hambre y a la salud, incluso con políticas públicas inclusivas en cuanto al género, el color de piel, entre otras²⁰. No obstante, en 2013 ya se notaban señales importantes de crisis económica que venía propagándose a partir de los países ricos desde 2008, desencadenando intensos debates sobre modelos económicos y políticas de gobierno que involucraban a toda la sociedad²¹.

La SBB, por su parte, tenía algunos desafíos de emergencia, no sólo para mantener sino para ampliar sus actividades frente a esta compleja coyuntura. Así, en 2013, en el X Congreso Brasileño de Bioética, en Florianópolis (SC), tenía tareas inmediatas como la reestructuración de la entidad y el mantenimiento de las normas éticas para las investigaciones con seres humanos. Constituyen ejemplos de estos impactos algunos puntos controvertidos relativos a la revocación de la Resolución CNS 196/1996 que hasta entonces regulaba la presentación y el acompañamiento de proyectos de investigación en el país y que fue sustituida por la nueva Resolución CNS 466/2012 ²²,²³. Otro punto importante que aún permanece en agenda en la SBB es la creación de la Comisión Nacional de Bioética, ligada directamente a la Presidencia de la República. El proyecto de ley 3.497/2004 aún está en trámite en la Cámara de Diputados y continúa en régimen de urgencia aguardando la votación en el plenario ²⁴.

En los años siguientes, otras cuestiones fueron incluidas en el debate bioético. Entre tantas de ellas, cabe destacar que el tema sobre la regulación de las investigaciones clínicas en el país ganó nuevas dimensiones con un proyecto de ley en el Senado (PLS 200/2015), que propone eliminar o disminuir varias de las conquistas alcanzadas con el sistema de Comitês de Ética em Pesquisa - CEP (Comités de Ética en Investigación) y de la Comissão Nacional de Ética em Pesquisa - Conep (Comisión Nacional de Ética en Investigación) en 1996. Entre estas propuestas está la extinción de la Conep y el consecuente fin del control social ejercido por el Conselho Nacional de Saúde - CNS (Consejo Nacional de Salud), la autorización para emplear placebos incluso cuando existe un comparador eficaz y la significativa disminución del acceso post-estudio a medicamentos que sean más eficaces en las investigaciones²⁵.

Esta ha sido una lucha bastante ardua. Por un lado hay diferentes entidades que defienden la seguridad y los derechos de los participantes de investigación y, por el otro, algunos investigadores, asociados a sectores de la industria farmacéutica, que proponen la desregulación, de aquello que ellos denominan “burocracia”. Muchos entienden que esto llevaría a las investigaciones con seres humanos a los niveles de la década de 1980, época en la que hubo diversas denuncias sobre cuestiones técnicas y éticas relativas a investigaciones realizadas en Brasil.

A pesar del retroceso que representa en términos de garantías para el participante de estudios clínicos, este proyecto de ley fue aprobado en el Senado, con pequeñas e insuficientes modificaciones sobre el uso del placebo y la concesión del tratamiento post-estudio. Además de eso, permanece la supresión del sistema CEP/Conpe, y la transferencia de responsabilidades del sistema a una de las secretarías del Ministerio de Salud. Después de excluir derechos importantes, el proyecto sigue en trámite, en 2017, en la Cámara de Diputados bajo la denominación PL 7.082/2017²⁶. Ciertamente, este punto exigirá una gran lucha en los próximos años, para que se puedan enfrentar los intereses del gran capital, particularmente los de la industria farmacéutica, uno de los sectores más lucrativos del mundo¹³.

Mientras tanto, otros asuntos fueron incluidos en la agenda bioética, como la cuestión de las virosis emergentes y reemergentes, ya que el número de casos de dengue, zika, chikungunya y fiebre amarilla aumentó. En relación al virus de la zika, se debate sobre el derecho de que la mujer interrumpa el embarazo debido a la malformación fetal; el tema también casi causó una crisis diplomática cuando un grupo de investigadores internacionales propuso que el país pospusiese los Juegos Olímpicos Rio 2016. La SBB se pronunció de manera incisiva y basada en evidencias en contra de esta propuesta²⁷.

Otros temas bioéticos urgentes son el envejecimiento de la población y el proceso de urbanización de la sociedad, los avances de la biotecnología con repercusión en la prolongación de la vida, los trasplantes de órganos, el proyecto genoma, el uso de transgénicos, los mejoramientos humanos y los debates sobre la autonomía, especialmente aquellos relacionados con las directivas anticipadas de voluntad ²⁸.

Además de esto, tenemos los efectos del neoliberalismo sobre los problemas crecientes relacionados con la confidencialidad y con el uso de internet. Y, como telón de fondo, la profundización de la crisis económica y el aumento de la concentración de la riqueza y de la desigualdad en el mundo, lo cual ha generado más conflictos y retrocesos relativos a las políticas equitativas y de derechos humanos¹², ¹³.

Fue en este escenario de crisis y agudización de debates éticos y morales sobre proyectos para la sociedad que la mayor parte de la dirección de la SBB fue reconducida hacia el mandato 2015-2017. En este período las condiciones estructurales de la SBB mejoraron, pero su agenda continuó prácticamente subordinada a la crisis económica y al caos político e institucional que azota al país.

Esta situación se agravó con el impeachment de la presidente Dilma Rousseff, lo cual radicalizó y dividió políticamente a los principales debates en el país, dificultando la exención y la imparcialidad necesarias para la búsqueda de informaciones fidedignas y de soluciones justas y equitativas ²⁹. Aunque parte de los medios de comunicación quite el foco de los grandes problemas nacionales concentrándose sólo en la corrupción, poco después surgen otras agendas importantes aunque de forma tímida, como, por ejemplo, los riesgos del proyecto neoliberal privatista adoptado por el vicepresidente Michel Temer ³⁰.

Inicialmente, la sociedad brasileña permaneció paralizada ante el discurso de la crisis económica y de la necesidad de medidas de austeridad financiera. Pero poco tiempo después comienza a reaccionar en contra de las propuestas que pregonan recortes presupuestarios en las áreas de salud, educación y saneamiento, además de la pérdida de derechos laborales con la reforma en la seguridad social.

Frente a esto, parte de la población comenzó a percibir que los valores centrales de la nueva propuesta estaban relacionados con la profundización del proyecto neoliberal, con el incremento de medidas de desregulación, privatización de las instituciones y tercerizaciones en el área de recursos humanos. El ajuste fiscal, que afectará principalmente a la población más vulnerable, ni siquiera mencionó la necesidad urgente de renegociar la deuda pública brasileña, pago que beneficia sólo a los bancos y a los rentistas y consume el dinero público destinado a las área sociales³¹,³².

En todo el mandato, la dirección de la SBB se esforzó para no involucrarse en políticas partidarias y se concentró en los análisis éticos y/o bioéticos de las políticas gubernamentales que fueron interponiéndose en el escenario brasileño. Así, además de las ya citadas propuestas que afectan a los derechos laborales y fragilizan las condiciones de vida, otras situaciones, que involucran condiciones clínicas, sanitarias y relativas al ejercicio profesional, se entremezclaron en este escenario de prejuicio y partidización.

Entre los grandes problemas de la salud pública que se acentuaron en este período – y que tienden a empeorar con el subfinanciamiento del Sistema Único de Salud (SUS) y con la propuesta aprobada para el techo de los gastos que afectarán a estas áreas³³ – es necesario recordar las epidemias transmitidas por el Aedes aegypti, que pueden incluir casos extremadamente graves y complejos como el síndrome de Guillain-Barré o la microcefalia.

Consideraciones finales

La SBB tiene un papel fundamental en la protección de los derechos humanos y de la dignidad de las personas. Esta tarea la mantiene en constante debate, posicionándose y difundiendo su punto de vista en defensa de la ciudadanía. Además de eso, deberá actuar cada vez más con los movimientos sociales, los consejos representativos de salud, educación y los consejos de las profesiones para modificar la situación de inequidad, discriminación y violencia de género, raza, orientación sexual, entre otras cuestiones. Es imprescindible que también enfrente los problemas advenidos del envejecimiento poblacional y de la transición epidemiológica que se acentuará en los próximos años.

Es esencial mantener una posición firme y clara para establecer los derechos sexuales y reproductivos, es decir, mantener una discusión transparente sobre sexualidad, diversidad y en contra de la violencia en los diferentes niveles de enseñanza. La SBB, junto con el Consejo Nacional de Salud, la sociedad civil y otras entidades, continuará posicionándose a favor del mantenimiento del sistema CEP/Conep y en contra de las modificaciones propuestas para la regulación de la investigación clínica en Brasil que disminuyen los derechos de los participantes.

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Fechas de Publicación

• Publicación en esta colección
  May-Aug 2017

Histórico

• Recibido
  8 Abr 2017
• Revisado
  5 Jun 2017
• Acepto
  8 Jun 2017