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Revista Bioética

Print version ISSN 1983-8042On-line version ISSN 1983-8034

Rev. Bioét. vol.25 no.3 Brasília Oct./Dec. 2017

http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422017253213 

Pesquisa

Relação médico-paciente na oncologia: estudo a partir da perspectiva do paciente

Luiz Otávio de Araujo Bastos1 

Elizabeth Nogueira de Andrade2 

Edson de Oliveira Andrade3 

1. Graduado luizotavio.bastos@gmail.com – Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado do Amazonas (Fapeam), Manaus/AM

2. Mestra bethandrade@gmail.com – Universidade Federal do Amazonas (Ufam)

3. Doutor dredsonandrade@gmail.com – Ufam, Manaus/AM, Brasil.


Resumo

As peculiaridades do diagnóstico de câncer impõem ao médico abordagem diferenciada, tornando necessário o estudo dos aspectos psicossociais do doente e de técnicas comunicacionais, de modo a não gerar iatrogenias. O objetivo do trabalho foi estudar a relação médico-paciente com câncer em um centro de referência em oncologia do serviço público. Trata-se de estudo exploratório qualitativo e descritivo, envolvendo 17 pacientes diagnosticados com câncer na Fundação Centro de Controle de Oncologia do Estado do Amazonas. Os entrevistados demonstraram diversos sentimentos: desejaram mais sinceridade e clareza dos médicos no diagnóstico; questionaram a dificuldade do acesso ao sistema de saúde; queixaram-se dos efeitos do tratamento e das limitações emocionais e físicas vivenciadas; e, por fim, destacaram a importância da relação médico-paciente. Portanto, foram reconhecidos aspectos importantes do diagnóstico e tratamento de câncer, devidamente contextualizados, de modo a se repensar a prática médica e a relação médico-paciente.

Palavras-Chave: Relações médico-paciente; Neoplasias; Oncologia

Abstract

The peculiarities of cancer diagnosis require the doctor to adopt a different approach and make the study of the psychosocial aspects of the patient and communication techniques necessary to avoid iatrogenesis. This paper aims to study the relationship between the doctor and the cancer patient in a public oncology reference center. A qualitative and descriptive exploratory study was performed involving 17 patients diagnosed with cancer at Fundação Centro de Controle de Oncologia do Estado do Amazonas (Amazonas State Oncology Control Center Foundation), Brazil. The patients interviewed expressed a wide variation of feelings; they wanted greater sincerity and clarity from doctors during diagnosis; they questioned the difficulty of access to health care; they complained about the effects of treatment and the emotional and physical limitations experienced during the process; and finally they emphasized the importance of the doctor-patient relationship. In conclusion, it was noted that patients recognized important aspects of the diagnostic process and the treatment of cancer, which, when duly contextualized, serve as a basis for rethinking medical practice and the doctor-patient relationship.

Key words: Physician-patient relations; Neoplasms; Medical oncology

Resumen

Las peculiaridades del diagnóstico de cáncer imponen al médico abordajes diferenciados, tornando necesario el estudio de los aspectos psicosociales del enfermo y de las técnicas de comunicación, con el fin de no generar iatrogenias. El objetivo del trabajo fue estudiar la relación médico-paciente con cáncer en un centro de referencia en Oncología del servicio público. Se trata de un estudio exploratorio cualitativo y descriptivo, con 17 pacientes con diagnóstico de cáncer en la Fundación Centro de Control de Oncología del Estado de Amazonas, Brasil. Los entrevistados mostraron diversos sentimientos: desearon mayor sinceridad y claridad de parte de los médicos en el diagnóstico; cuestionaron la dificultad en el acceso al sistema de salud; se quejaron de los efectos del tratamiento y de las limitaciones emocionales y físicas experimentadas; y, finalmente, destacaron la importancia de la relación médico-paciente. Por lo tanto, se reconocieron aspectos importantes del diagnóstico y del tratamiento del cáncer, debidamente contextualizados, de modo tal de poder repensar la práctica médica y la relación médico-paciente.

Palabras-clave: Relaciones médico-paciente; Neoplasias; Oncología médica

As pesquisas na área da relação médico-paciente têm revelado a importância de se estudar o tema, não somente pela possibilidade da narrativa do paciente como instrumento terapêutico 1,2, como também para aperfeiçoar técnicas de comunicação que proporcionem melhor qualidade nesta relação 3. Na concepção holística e integrada de saúde, há crescente preocupação dos profissionais e instituições em melhorar a qualidade da assistência médica prestada, estando diretamente associada à relação interpessoal que ocorre entre clientes e atendentes – sejam médicos, enfermeiros, nutricionistas, fonoaudiólogos etc. 4.

A partir dos estudos sobre o assunto, nas décadas de 1970 e 1980, sabe-se que a qualidade desses serviços, assim percebida pelos pacientes, depende de 30 a 40% da capacidade diagnóstica e terapêutica do médico, e de 40 a 50% da relação que se estabelece entre profissionais e usuários 5,6. Assim, não cabe mais organizar o atendimento médico considerando-se apenas a efetividade em curar a doença, mas levar em conta o respeito aos valores subjetivos do paciente, a promoção de sua autonomia, a tutela das diversidades culturais7. A psicologia médica tem se desenvolvido em razão de novas perspectivas da atenção prestada ao indivíduo enfermo que procura assistência em saúde. Para utilizarmos as técnicas de abordagem ao paciente de modo mais adequado, é necessário entender aspectos relacionados aos sentimentos e tensões que regem a relação médico-paciente, já que se trata de relação dual.

No âmbito da clínica oncológica, a situação é ainda mais delicada, uma vez que o câncer é carregado de estigma social e, frequentemente, um dos diagnósticos que provocam maior temor no indivíduo que procura assistência médica. A doença representa tríplice ameaça ao doente: dor física, mutilação e morte 8.

Estudar aspectos que permeiam a relação entre profissionais de saúde e doentes oncológicos é, portanto, de suma importância para que se possa repensar a prática médica e a formação acadêmica do profissional ao lidar com o enfermo que vislumbra a finitude da vida.

Referencial teórico

Medicina da pessoa

Segundo Eksterman 9, é atribuída à psicanálise a introdução da noção de pessoa doente da preocupação médica – e não apenas o sujeito com uma doença, supondo que a “descoberta” do doente ainda há de ser considerada uma das mais notáveis inovações médicas do século XX. Perestrello 10, ao estudar o que denominou de “medicina da pessoa”, ou seja, a medicina voltada para o doente em sua singularidade, considera a dimensão histórica como perspectiva essencial para se compreender o fenômeno de adoecer. A doença, no dizer de Abdo, passa a ser apresentada como produto de uma estrutura histórica do paciente, ligação de acontecimentos sucessivos integrantes da biografia do homem, transcendendo os limites das Ciências Naturais e introduzindo-a nas Ciências Sociais11.

Ainda segundo esse autor, quando médico e paciente estabelecem vínculo terapêutico, constroem na verdade um terceiro personagem, produto da interação de ambos, uma relação “transpessoal”. É esse novo personagem que receberá a atenção, enfatizando-se a historicidade do paciente, passível de influxo terapêutico. Sendo esta relação uma “relação viva”, todo ato médico repercutirá sobre a pessoa doente e terá significado terapêutico ou antiterapêutico 10.

É também relativo a um contexto histórico que são determinados papéis e funções dos participantes. Essa relação está sujeita à ocorrência de triangulações que, segundo Andolfi apud Soar Filho 12, seria a unidade mínima de observação das relações interpessoais. Isto é, interferindo entre médico e paciente estariam a enfermidade, a família do doente e/ou a instituição de saúde.

Quando a doença afeta de forma significativa a dinâmica da família, o médico – ou sua intervenção terapêutica – seria considerado uma ameaça à homeostase desse sistema familiar. Contudo, pode ser também a família, em outros casos, importante ferramenta para dar suporte e colaborar com o tratamento 12. Dependendo da instituição em que o enfermo procura atendimento, é também prejudicada sua relação com o profissional. Ao buscar um serviço conceituado, por exemplo, cria maiores expectativas sobre o médico quanto a sua competência, ou pode se tornar o médico depositário de frustrações e raiva quando o serviço é de má qualidade ou o sistema de saúde é ineficiente e desumano 12.

Psico-oncologia

Sob a perspectiva da oncologia, a relação médico-paciente tem peculiaridades próprias relacionadas à doença maligna. Os próprios pacientes parecem criar mais expectativas no relacionamento com o oncologista do que com outros profissionais de saúde 13,14.

A gravidade do diagnóstico, potencializada por incertezas, inseguranças e mitos que cercam a doença, torna sua abordagem especialmente difícil. Percebe-se, então, durante a consulta, grande ansiedade por parte do doente e do médico 15. O próprio tratamento – mutilante, por longos períodos e com complicações – gera morbidade e tensão adicional 16.

Entender cada paciente como único em sua individualidade é fundamental durante abordagem e identificação do câncer, independentemente de quantos diagnósticos similares o profissional de saúde já tenha feito. Nem sempre o paciente está apto a discutir tecnicamente sobre as probabilidades e consequências desse diagnóstico. O médico deve buscar informações a respeito da percepção que o paciente tem da doença e como essa possibilidade vai repercutir em seu equilíbrio 14.

Segundo o Código de Ética Médica, art. 34, é vedado ao médico deixar de informar ao paciente o diagnóstico, o prognóstico, os riscos e objetivos do tratamento, salvo quando a comunicação direta possa lhe provocar dano, devendo, nesse caso, fazer a comunicação a seu representante legal. E ainda, em seu art. 35, é vedado ao médico exagerar a gravidade do diagnóstico ou do prognóstico, complicar a terapêutica, ou exceder-se no número de visitas, consultas ou quaisquer outros procedimentos médicos17.

Conforme Silva e colaboradores 18, o status emocional alterado dos pacientes e familiares, a abordagem diferenciada de transmitir o diagnóstico, uma má notícia e as terapêuticas que, em curto prazo, são mais difíceis que a própria doença são fatores que limitam a construção de um adequado vínculo, satisfação do usuário ou adesão ao tratamento. Isso impõe dificuldades particulares na relação médico-paciente na oncologia, o que por sua vez requer um aperfeiçoamento da humanização e técnicas de comunicação para com o paciente com câncer.

Objetivos e método

Esta pesquisa visa estudar a relação médico-paciente e o adoecer da pessoa com câncer em um centro de referência em oncologia do serviço público, a fim de entender melhor o processo de adoecimento sob a perspectiva do próprio paciente. Trata-se de estudo exploratório qualitativo, quantitativo e descritivo, baseado no discurso de pacientes com câncer, desenvolvido na Fundação Centro de Controle de Oncologia do Estado do Amazonas (FCecon/AM), na cidade de Manaus.

Foram abordados a esmo – sem dispositivo e/ou método aleatório confiável – 74 transeuntes durante o mês de fevereiro de 2013 nas adjacências do ambulatório, recepção e serviço social da instituição. Destes 74 indivíduos, 56 eram pacientes diagnosticados com câncer e em tratamento e/ou acompanhamento médico na instituição. Dos 56, 21 aceitaram participar da entrevista e apenas 17 das entrevistas foram consideradas adequadas para a análise do discurso. Os pacientes que se recusaram a participar o fizeram, principalmente, por não querer expor sua doença e a situação pela qual estavam passando. Todos os participantes eram portadores de câncer, em tratamento naquele hospital, capazes de se comunicar verbalmente e maiores de 18 anos.

Coleta de tratamento dos dados

As entrevistas semiestruturadas foram aplicadas e gravadas em áudio, sendo posteriormente transcritas na íntegra segundo as orientações de Preti e Rodrigues 19. A análise de conteúdo se deu mediante o método de Bardin 20, aplicando-se o processo de categorização das respostas, e compreendeu três fases: pré-análise; exploração do material e tratamento dos resultados; inferência e interpretação.

Na pré-análise, foi realizada a leitura flutuante, isto é, as primeiras leituras de contato com os textos. Em seguida, trabalhou-se na referenciação dos índices e elaboração dos indicadores – categorização, a partir de unidades de significado, ou seja, trechos do discurso que respondem à pergunta do entrevistador, e a preparação do material relacionado à organização das categorias. Posteriormente, foi feita a exploração do material, que se fundamentou na aplicação das decisões sistemáticas tomadas na pré-análise e, por fim, os resultados foram quantificados. Para a análise quantitativa foi utilizado o programa Microsoft Office Excel 2010.

Resultados

Análise quantitativa

Dos 17 pacientes entrevistados, 11 eram do sexo feminino (64,7%) e seis (35,3%) do masculino. Estavam na faixa etária de 30 até 66 anos, sendo a média das idades 49,9 anos e a mediana 50 anos. Dos entrevistados, 10 se declararam casados, quatro solteiros e 3 separados. Em relação à moradia, três (17,7%) moram sozinhos e 14 (82,3%) moram com outra pessoa.

Em relação à escolaridade, três afirmaram ter formação acadêmica de ensino superior completo e dois, superior incompleto; um, ensino médio completo; três, ensino fundamental completo, e sete, fundamental incompleto. Um paciente afirmou saber apenas ler e escrever o próprio nome.

Em relação aos motivos que os levaram a procurar um médico, 12 (70,6%) relataram ter sentido sintomas e cinco (29,4%), que descobriram o problema em exames de rotina, pois não tinham sintomas. Sobre quando foi feito o diagnóstico, o tempo variou de cinco meses até 15 anos atrás, com tempo médio de 3,3 anos e mediana de três anos do diagnóstico da doença. Todos os 17 entrevistados afirmaram ter alguma religião.

Análise qualitativa

Todas as falas dos sujeitos foram identificadas pelas iniciais do paciente, sexo (f=feminino, m=masculino) e idade em anos, e estão resumidas no Quadro 1 do anexo. A seguir são apresentadas algumas manifestações dos pacientes.

Reação ao diagnóstico

Quando questionados com a pergunta “Qual foi sua reação quando recebeu o diagnóstico de câncer?”, os estados emocionais relatados foram de calma 8 (47%); medo 7 (41,1%); tristeza 5 (29,4%); incredulidade 2 (11,7%); resignação 2 (11,7%); questionamento 1 (5,9%) e contentamento 1 (5,9%). Deve-se notar que a soma da frequência das reações não corresponde ao número total (17) de pessoas da pesquisa, devido a um mesmo paciente ter relatado mais de um sentimento, o que demonstra a complexidade e a ambiguidade das reações durante a consulta médica ou a alternância na elaboração de sua percepção do diagnóstico de câncer.

  • Calma

Aí eu chorei, né? [quando o médico disse o diagnóstico]. E ele disse: não chore, não. Não chore que eu vou transferir a senhora pro Cecon que eu sou de lá, eu trabalho aqui e trabalho lá. Eu vou fazer o tratamento da senhora, e a senhora vai ficar boa. Vai voltar pra sua casa. Aí eu me alegrei de novo, né?” (PAC.1, f, 45 a).

  • Medo

Porque você sabe que você hoje ser diagnosticada com câncer você já se vê morta, praticamente. E eu fiquei muito abalada” (PAC.2, f, 50 a).

  • Tristeza

Ah, eu fiquei triste, né? [risos]. A gente sente aquele baque” (PAC.3, f, 38 a);

Ah, meu Deus! Eu fui, hum... Eu subi e desci de novo na mesma hora. Aí eu chorei, né?” (PAC.1, f, 45 a).

Comunicando o diagnóstico de câncer

Ao serem indagados se a comunicação do diagnóstico de câncer se deu de maneira adequada, 6 (35.3%) incluíram no discurso o pedido de que o médico fosse claro e sincero em suas palavras. Dos entrevistados, 3 (17,6%) manifestaram desejo de ter empatia dos médicos e 2 (11,8%) disseram que gostariam que o médico informasse o diagnóstico com detalhes em suas explicações. Não tinham opinião a respeito da pergunta 6 (35,3%) pacientes.

  • Sincero/objetivo

Eu sempre pedi: olha, doutor, doutora, não minta pra mim. O que tiver se passando, pode dizer. Não tem problema. É que pra mim mesmo tem problema não” (PAC.4, m, 47 a);

Não, eu queria saber logo. Saber logo. Tem médico que fica, né? Chama a filha, o filho, o parente. Falei logo: doutô eu quero saber o real (...)” (PAC.1, f, 45 a).

  • Empático

Acho que ele falou no termo normal. Normal, porque ele não fez nem muitos rodeios, ele foi assim, dizendo: Olha, pode ser, pode não ser. Nenhum minuto ele chegou: ah, você vai… Quando ele recebeu a biópsia, ele disse: é, realmente é o que eu já tava… Que eu falei pra senhora, suspeitando, né?” (PAC.5, f, 52 a).

  • Detalhado

Pra falar a verdade, até conversando com outros – que eu gosto muito de conversar, esses novos médicos, eles tão tendo um diálogo melhor com os pacientes. Aqueles médicos mais antigos eles são mais fechados. Eu acho que isso é muito bom, porque todo paciente se sente bem, com o médico mais informado sobre ele” (PAC.6, m, 66 a).

Aspectos negativos durante a busca pelo diagnóstico

Perguntou-se aos entrevistados sobre a história da doença. Durante seus discursos foi possível reconhecer críticas, aspectos negativos, segundo sua visão, referentes ao processo de ser diagnosticado com câncer no sistema público de saúde no estado do Amazonas (Tabela 1), com manifestações por vezes em mais de um aspecto.

Tabela 1 Aspectos negativos no processo diagnóstico de câncer 

Aspectos negativos %
Sistema de saúde deficiente 5 29,4
Conflito no relacionamento médico-paciente 4 23,5
Encaminhamento para uma avaliação especializada sem explicações claras sobre câncer 3 17,6
Diagnóstico inicial errado 2 11,7
Possível diagnóstico de câncer desconsiderado 2 11,7
Falta de total compreensão da doença 2 11,7
Médico informou apenas aos familiares 2 11,7

Sistema de saúde deficiente

Ah, eu passei muito mal. E mal. E lá em Tefé, onde eu moro, não tem recurso, né?” (PAC.7, m, 58 a);

“(…) desde 2009 eu vinha pelejando pelo SUS pra me operar. (...) Custou muito! Pra eu me operar (...) Eu falei pra ele: Doutô, pela amor de Deus. Doutô, desse jeito eu vou morrer! Não vou aguentar, não” (PAC.8, m, 44 a).

Conflito no relacionamento médico-paciente

Ele falou umas coisas lá que eu não gosto nem de falar assim porque me magoa (...). E a minha raiva era daquele médico” (PAC.9, f, 46 a).

Encaminhamento para uma avaliação especializada sem explicações claras sobre câncer

Não, ele não falou nada, não [sobre a doença]. Falou: vou te mandar pra um colega meu! Que ele é especialista nisso daí ” (PAC.10, m, 59 a).

Diagnóstico inicial errado

Aí o médico falava pra mim que era ameba. Toma remédio pra ameba. Um: Tem não sei o quê” (PAC.6, M, 66 a).

Aí ele passou só remédio pra pressão pra mim, minha pressão tava alta, mas eu ainda disse pra ele: doutô, a minha pressão tá descontrolada devido o problema que eu tô passando! Olha o nódulo!” (PAC.9, f, 46 a).

Possível diagnóstico de câncer desconsiderado

Porque quando ele viu o nódulo disse que não era nada, que eu não me preocupasse que era uma glândula inflamada e eu citei que tinha quatro casos de câncer na minha família. Ele disse que se fosse um câncer eu já tinha morrido!” (PAC.9, f, 46 a).

Aspectos negativos durante o tratamento

Na análise do discurso dos entrevistados foi possível evidenciar problemas que encontraram durante o tratamento. Prevalecem reclamações sobre as dificuldades em agendar cirurgias curativas, a demora na fila de pacientes em espera para iniciar a quimioterapia, bem como em conseguir exames. Além disso, foi mencionada a falta de medicação especializada no hospital em oito oportunidades, correspondendo a 30,8% das queixas. As complicações decorrentes do tratamento apareceram também em 8 (30,8%) manifestações. As afetações psíquicas decorrentes da doença foram relatadas em 7 (41,2%) declarações. Relataram em 3 (17,6%) oportunidades, como aspectos negativos durante o tratamento, a dificuldade na relação médico-paciente.

Infraestrutura deficiente

  • Medicação em falta

Eu acho assim que falta mais o governo investir, o governo federal. Porque a quimioterapia tava sem material, sem material pra fazer. Eles tavam mandando pra casa! Porque não tinha! Não tinha remédio” (PAC.9, f, 46 a).

  • Demora para tratamento

Acho que teve umas mudanças na quimioterapia. Teve uma vez que eu tinha que fazer a cada vinte e um dias, aí teve uma época que eu não fiz. Que eu fiz com mais de um mês. Porque não tinha vaga e não sei o quê” (PAC.5, f, 52 a).

  • Problemas de logística no hospital

E… agora… só teve uma época, assim, que eu achei que… assim, que o médico entrou de licença porque também tava doente. É um ser humano, adoece também… Então, eu acho que o hospital imediatamente deveria ter providenciado um substituto, né?, pra encaminhar o paciente. E não foi isso que aconteceu. Eu estava recém-operada, não é? Estava recém-operada e não teve esse socorro” (PAC.11, f, 66 a).

  • Demora em realizar exames

Então, ele foi muito, assim, de dizer: o que você tiver condições, você faz. Tanto da biópsia: Se você tiver condições, você faça particular porque, por aqui pelo Cecon demora um pouco” (PAC.5, f, 52 a).

Complicações resultantes do tratamento

  • Sequela do tratamento

Aí toda roupa que eu vestia [depois da mastectomia] ficava feia. Ixe, eu vivi um pesadelo!” (PAC.12, f, 53 a);

Abriram minha barriga direto, além do tumor grande, também tinha a próstata. Então me operaram direto, de próstata e de tudo. Tiraram tudo. Por isso que eu quero pegar com ele um relato, como é que foi a cirurgia, porque eu não fiquei normal depois da cirurgia, não fiquei normal. Então pra mim voltar a ficar normal, eu tenho que usar uma prótese, doutor disse que eu sou muito novo… e você sabe, né? Minha mulher se preocupou comigo” (PAC.8, m, 43 a).

  • Sofrimento/dor

O mais doloroso, você quer dizer? A quimioterapia… porque ela maltrata muito… é” (PAC.11, f, 66 a);

Quando eu olhei no espelho assim. A retirada da mama assim não foi tão dolorosa quanto a queda do cabelo então” (PAC.9, f, 46 a).

Consequências psicossociais importantes

  • Limitações na vida diária

Eu vivo, entre aspas, assim, bem, mas não assim como eu era antes. Eu me alimento bem, mas também não como tudo que eu podia comer” (PAC.13, f, 39 a);

Tu já se sente assim, não, por causa da tua doença tu não pode fazer, não, por causa da tua doença tu não pode fazer aquilo. Tu se sente assim rejeitada. Tu se sente um lixo [choro]” (MPSPG, f, 55 a).

  • Preconceito

Você sente assim… e agora que você tem que andar marcado com uma tinta que eles colocam [para a radioterapia]. E você vê, daí você vai ver que o ser humano é preconceituoso” (PAC.2, f, 50 a);

E eu tinha o maior sonho de voltar a trabalhar [choro], entendeu? Só que você volta e não é mais como era [choro]. As pessoas têm preconceito [choro]” (MPSPG, f, 55 a).

Dificuldades no relacionamento médico-paciente

Por causa dos meus parentes [não fez os exames que a médica solicitou]! Que disse que eu ia morrer! Que se eu viesse pra cá que os médicos ia estudá e ia tirar proveito, né? Do ser humano pra tá estudando, tá, tá, bulindo, aí foi que eu parei” (PAC.14, f, 38 a).

Autoavaliação de sua condição de saúde

Quando questionados “Hoje, como você vê sua condição de saúde?”, os pacientes tendem a mostrar visão positiva, porém com algumas ressalvas, seja por sequelas da própria doença e tratamento ou pela maior aceitação de sua condição processada durante o período de tratamento (Tabela 2).

Tabela 2 Avaliação dos próprios pacientes acerca de sua condição atual de saúde 

Condição de saúde %
ótima/maravilhosa/curado/100% 2 11,8
bem/boa/positiva/sem problemas 5 29,4
boa mas com ressalvas (sequelas, complicações, limitações…) 6 35,1
normal/indiferente 1 5,9
ruim/não estou sentindo bem/negativa 2 11,8
péssima/praticamente morto/moribundo 0 0
não sabe dizer 1 5,9

Sob perspectiva mais genérica, 13 (76,3%) pessoas consideraram que sua condição de saúde era, de alguma forma, boa, ainda que com ressalvas, sendo que 76,4% dos entrevistados demonstraram olhar otimista.

  • “Ótima”, “maravilhosa”, “curado” ou “100%”

Maravilhosa. Ele falou que eu estou outra. Do que eu passei, pra ti ter uma ideia, me tiraram quinze peças. Me disse que tava muito comprometido” (PAC.5, f, 52 a);

Minha saúde eu acho, eu sinto assim que eu tô curada” (PAC.1, f, 54 a).

•“Boa”, “estou bem”, “positiva” ou “sem problemas”

Eu nem sei… a gente tem um poder na mente muito forte. Eu acho que eu tô bem! Ainda não baqueei assim, não [risos]” (PAC.3, f, 38 a);

Eu vejo de uma maneira positiva. Porque com perspectiva de ficar boa no dia seguinte. Tenho muita fé, acredito” (PAC.15, f, 30 a).

•Boa mas com ressalvas (sequelas, complicações, limitações…)

Ah, tá boa, né? Tá boa… Tá boa, na medida do possível, né? É claro que quando você, quando eu (…) depois de uma cirurgia de retirada de mama, mastectomia, então ela deixa sequelas. Então é isso que eles procuram evitar, porque sabe, né, as sequelas que ficam. Mas… no geral, no geral… tá tudo bem… tudo bem” (PAC.11, f, 66 a).

Percepção e impacto da doença na vida dos pacientes

As pessoas entrevistadas foram indagadas sobre mudanças nas suas vidas a partir do diagnóstico de câncer. A categorização das respostas por ordem de frequência é a seguinte: valores pessoais, 4 (25,5%); percepção da doença, 2 (11,7%); informação sobre a doença, 2 (11,7%); questões financeiras, 2 (11,7%); planos pessoais, 1 (5,8%); relação conjugal, 1 (5,8%); perda da autonomia, 1 (5,8%);

Valores pessoais

Assim, o que mudou pra mim, é assim, principalmente, a pessoa, a gente descobre muita coisa. Quando a gente adoece assim, a gente descobre que tem muitos amigos. A gente descobre que a gente é bastante amada. Então tem essas coisas assim. A gente começa a dar mais valor na vida. Tem coisa que a gente fazia que a gente até evita fazer” (PAC.5, f, 52 a);

É… o meu olhar pra vida. E… abraçar quando posso meus parentes [choro]” (IGSM, f, 38 a).

Percepção da doença

Antes de entrar no Cecon, eu tinha pavor do Cecon, sabe. Só de passar na frente, eu já ficava apavorada. Depois eu entrei pra cuidar de um irmão, acompanhar um irmão aqui. Aí depois, né? Vim… pela doença. E vi que o Cecon não é esse bicho-papão, não. Que não assusta, nem assombra. Pelo contrário, a gente aqui encontra muito apoio, um tratamento bom” (PAC.11, f, 66 a);

Antes de eu adoecer, pra mim câncer era bicho de sete cabeças, mas aí a gente vai amadurecendo com a vida e chega esse negócio de adoecer, aquilo e outro” (PAC.6, m, 66 a).

Informação sobre a doença

Mas foi bom que orientou mais pessoas, nesse susto, minha família praticamente toda, minhas irmãs, meus parentes… Então todos tiveram essa preocupação de buscar essa orientação. De fazer mais frequentemente o preventivo” (IGSM, f, 38 a).

Qualidades essenciais para um profissional médico

As pessoas entrevistadas também pontuaram características que consideravam positivas, as qualidades essenciais de um bom médico ou as capacidades mais importantes para exercer a profissão. Destacaram-se o diálogo, a empatia e polidez, com 23 (85,2%) manifestações.

Diálogo

Acho que é importante isso de ele explicar bem pra gente. Pra mim. Na minha opinião” (PAC.7, m, 58 a);

O médico é que nem um padre! Ele tem que saber orientar o seu fiel!” (PAC.10, m, 59 a).

Empatia

Mas aí, assim, médico que ele, ele demonstra interesse, amor pelo paciente, ele ajuda muito o paciente a suportar. Porque não é fácil, não, a pessoa dizer que tem câncer. Isso apavora, assusta (...) quando a gente entra aqui, né?, vem já vem assim com medo, até mesmo pela própria doença, já vem debilitado, vem sensível, né?” (PAC.11, f, 66 a);

Uma pessoa bondosa, que trata bem. Porque a pessoa já tá fragilizada, aí ela encontra um médico, assim, que dá patada, não é legal” (PAC.12, f, 53 a).

Polidez

Tratar bem o paciente, dá atenção. Não ser um médico arrogante, ignorante, porque tem, né?” (PAC.4, f, 66 a);

É… graciosidade. Saber dosar as palavras. Não ser tão ríspido. Tem situações que a gente precisa ser, mas outras não” (IGSM, f, 38 a).

Discussão

Alguns autores 21 afirmam que nem a idade, a escolaridade dos pacientes ou a integridade dos cuidados familiares recebidos parecem influenciar o conhecimento dos médicos sobre as queixas dos pacientes. Kaplan e colaboradores 22 corroboram a influência do relacionamento médico-paciente no desfecho – a partir de indicadores fisiológicos, comportamentais ou mais subjetivos – de pacientes com doenças crônicas, independentemente de suas características sociodemográficas.

Da mesma forma, a falha na adesão ao tratamento médico entre crianças portadoras de leucemia linfoblástica aguda não esteve relacionada à escolaridade do responsável, ao número de membros da família ou renda per capita no estudo de Oliveira e colaboradores 23. Pinto 24 atesta que o desejo dos pacientes com câncer em receber informações sobre a doença não está relacionado a dados sociodemográficos.

Outros pesquisadores 25, ao estudar o efeito da espiritualidade em pacientes terminais com câncer, apontaram correlações negativas entre bem-estar espiritual e desesperança e ideação suicida, identificando esse bem-estar como um possível fator de proteção contra o desespero da morte.

Reação ao diagnóstico

Tendo em vista aspectos psicossociais próprios de cada paciente, entende-se que cada indivíduo irá reagir à sua própria maneira ao diagnóstico de câncer. O médico deve então estar atento aos medos e ansiedades do paciente, o que não ocorre na maior parte das vezes (91,4%) 3. Conhecer um pouco da personalidade do paciente é importante, pois facilita a maneira como vai reagir à má notícia.

Outros estudos sobre a reação dos pacientes ao diagnóstico definem a situação como uma experiência dramática, inesperada e chocante 26 em que o paciente vivencia incertezas, angústias, reações de incredulidade, questionamentos e demora para aceitar a realidade 27. Parecem, nesse contexto, divergir de nosso trabalho quanto à afirmação dos pacientes sobre manterem a calma no momento do diagnóstico.

Segundo Soar Filho 12, diante do desconhecido, de situações estressantes e tensão emocional, é tendência normal reagir com algum grau de regressão, no sentido psicanalítico do termo. O grau de regressão da pessoa doente pode ainda variar em relação a pelo menos três fatores de interação: a) características da personalidade do indivíduo; b) qualidade da informação sobre a natureza do problema e os procedimentos realizados; e c) forma como instituição e médico recebem e respondem às suas demandas.

O autor também indica outros mecanismos internos de defesa da pessoa doente, como transferência, produção de fantasias, negação e ganho secundário, os quais devem ser respeitados como formas necessárias de se adaptar ao estresse, pelo menos até alcançar amparo adequado da equipe de saúde 12. O mais importante é fazer com que o paciente supere logo a fase de negação, sem dúvida a mais complexa, quando ocorre, na maioria das vezes, a ideação suicida e toda a sintomatologia depressiva. Gomes, Silva e Mota 28, em sua pesquisa sobre omissão do diagnóstico de câncer, afirmam que, dos pacientes que não foram informados, 83% já suspeitavam que eram portadores de doença maligna, o que coincide com o discurso de alguns de nossos entrevistados.

Comunicando o diagnóstico de câncer

Assim como neste estudo, outros trabalhos também corroboram o desejo de pacientes de serem informados de forma sincera, em linguagem clara, porém não rude 29,30. Silva e Zago, em seu artigo sobre comunicação do diagnóstico de câncer, apontam diversos estudos que sugerem que seja feita de forma honesta, clara e compreensiva, porém suave e respeitosa, evitando eufemismos e jargões31.

Nas consultas, é comum o profissional usar termos ambíguos e eufemismos na tentativa de amenizar o impacto do diagnóstico de câncer 32,33. Parece também não perceber que transmite significado errado, ainda mais quando sua comunicação não verbal não é congruente com a intenção da mensagem 34. Isso demonstra, portanto, a importância do treinamento em comunicação médica para obter maior efetividade na relação médico-paciente.

Há poucas décadas atrás, ainda predominava a ideia, por parte de profissionais e familiares, de que o doente não deveria saber do seu diagnóstico, fato talvez explicado em parte pelo preconceito em relação aos pacientes oncológicos, na crença de que não gostariam de conhecer o próprio quadro clínico 35-37. Apesar de a maioria dos pacientes com câncer desejar ser informada sobre seu diagnóstico 24,26,38-41, muitos profissionais de saúde sentem-se incomodados e relativamente despreparados nesse momento 42. Hoje, o paciente é dono de seu destino. Ele é quem define o que é “bem-estar” e autoriza o que deve ser feito consigo. Essa é a síntese da “autonomia” na nova relação médico-paciente 43.

Parece comum, com o agravamento da doença e iminência da morte, que surjam problemas comunicacionais entre médico e paciente, conhecidos como “conspiração do silêncio” 44, com o médico assumindo postura falsamente paternalista, o que o leva a ocultar a verdade do paciente 45. Ainda hoje, a taxa de omissão do diagnóstico de câncer é problema de ética médica.

No trabalho de Gomes, Silva e Mota 28, médicos não especialistas deixaram de informar 87,9% dos seus pacientes, enquanto os especialistas omitiram 6,4% dos casos. Apesar de a taxa de omissão ser maior em médicos não especialistas, é intrigante o fato de não ser nula entre os especialistas. Contudo, parece relevante destacar que, apesar do desejo da maioria dos pacientes de ser informada sobre sua doença, eles não procuram informação médica por conta própria 26.

Diante de tantos sentimentos conflitantes, o que se deve esperar do médico? O profissional de saúde, apesar de não ser o dono da verdade ou do destino alheio, não pode ser mero espectador do espetáculo alheio. A ele cabe um importante papel: o compartilhamento solidário na caminhada da assistência e do cuidado humano 43.

Aspectos negativos durante a busca pelo diagnóstico

O que prevalece no discurso dos pacientes, em relação a esse aspecto, é que as dificuldades no acesso aos serviços de saúde, principalmente nos casos de pacientes com câncer, parecem ser tão importantes que influenciam os conflitos que os pacientes vivenciam com os profissionais médicos quando finalmente conseguem algum atendimento.

Aspectos negativos durante o tratamento de câncer

Sobre a importância de se explicar adequadamente aos pacientes sobre o tratamento a ser instituído, Fallowfield e colaboradores 46 mostram que 52% das pacientes com câncer de mama afirmaram ter sido mal informadas, tendo, como consequência, o dobro de chance de serem diagnosticadas com depressão ou ansiedade, ou ambas, num período de 12 meses. Segundo Dixon, Sweeney e Gray 47 é importante que o médico desenvolva a capacidade de induzir atitudes positivas no paciente perante doenças e que o ajude a enfrentá-las, o que pode mudar o curso de vida do enfermo e o rumo da própria doença. Esse procedimento se mostrou capaz de melhorar o estado clínico de diversas doenças, incluindo cânceres e problemas cardiovasculares.

Médicos que utilizam o modelo participativo de cuidado ao paciente, em contraposição ao modelo tradicional autoritário, no qual o médico é a figura patriarcal e quem toma todas as decisões do tratamento, têm o dobro de chance de reter pacientes, isto é, que estes não troquem de médico 48. Um reconhecimento acurado dos problemas do paciente também está associado a maior complacência 49,50 e melhores resultados no tratamento 21,51.

Autoavaliação de sua condição de saúde

Pacientes experimentam os mais variados sentimentos durante e após o término do tratamento para o câncer, o que afeta as percepções sobre seu estado de saúde e bem-estar. Valores mudam com a perspectiva da doença e trazem nova visão sobre a vida e si mesmo 52. No estudo de Greenberg e Meadows 53, 40% das crianças que sobreviveram ao câncer relataram condição de saúde positiva. Em nossa amostra, sete dos 17 pacientes (41,1%) afirmaram ter condição de saúde sem problemas ou sequelas, dados similares aos encontrados na literatura.

Percepção e impacto da doença na vida dos pacientes

Segundo McDaniel, Hepworth e Doherty 54, em razão da instabilidade e incertezas da própria condição, a doença crônica acarreta mudanças nas representações sociais do paciente e da família e longo período de adaptações às constantes perdas vivenciadas. Araujo e Arraes 55 ressaltam que a maioria dos estudos se concentra nos aspectos negativos da sobrevivência, e que a literatura é insatisfatória para responder se ex-doentes com câncer seriam mais ou menos deprimidos e ansiosos.

Outras pesquisas demonstram que para os sujeitos assim implicados, a superação da experiência oncológica pode gerar mudanças positivas e adaptativas, como maior controle emocional, amadurecimento e motivação 56,57. Contudo, Oppenheim 58, ao analisar entrevistas psicoterápicas de ex-pacientes com câncer (alguns quase duas décadas após concluírem o tratamento), constata que a violência da experiência subjetiva vivenciada não se atenua com o tempo, sendo evidenciado, ainda, que pacientes sobreviventes teriam mais dificuldades de se ajustar psicologicamente, sobretudo no que se refere a uma preocupação excessiva com a saúde 59.

Nesse contexto de compreender a experiência do câncer, a maneira de agir após a cura da doença é ainda incerta. Não existem normas claras de como agir, sentir ou ser tratado pelos outros 60, sendo considerada experiência alienante, caracterizada por ambivalências e incertezas, o que sugere a aplicação do conceito de anomia para tal estado de recuperação 61. Nesse sentido, manter boa relação médico-paciente é fundamental para que os pacientes superem sintomas de ansiedade e depressão persistentes e para que, com o passar do tempo, retornem às suas atividades normais.

Considerações finais

Apesar das restrições metodológicas, foram reconhecidos aspectos importantes do processo do diagnóstico e do tratamento de câncer, devidamente contextualizados, de modo a se repensar a prática médica não apenas na instituição onde foi realizada a pesquisa, mas também levando em conta o sistema de saúde público e suas limitações e agravantes sociais.

O ensino das ciências sociais – e aqui incluem-se processos comunicacionais – para estudantes de medicina continua a ser um desafio para educadores 62, apesar de enfaticamente demonstrada sua necessidade 18. Assim, entendemos que o ensino de comunicação médica e o restabelecimento da relação médico-paciente como forma de empatia dual – ou seja, o médico tenta compreender a dor física e psíquica dos pacientes – devem ser estimulados nas escolas médicas e não podem ser desprezados. Deve-se procurar entender o sofrimento humano, respeitando a individualidade e a personalidade dos pacientes, pois, afinal, ser um bom médico é, antes de tudo, aprender a ouvir, escutar e ser humilde em relação a seus próprios conhecimentos.

Anexo

Quadro 1 Reação dos entrevistados diante da possibilidade de diagnóstico de câncer e quando da confirmação do diagnóstico e a justificativa de sua reação ao diagnóstico definitivo 

Diagnóstico provável Diagnóstico definitivo Justificativa da reação
PAC.11 Negação Calma Personalidade calma
PAC.6 Calma Pressentimento/suspeita de doença maligna
Religiosidade/espiritualidade
Questionamento Desejo de entender a gravidade da doença
PAC.4 Exige sinceridade/objetividade do médico Calma Estilo adaptativo mais adequado para a situação
PAC.7 Contentamento Angústia diante do desconhecido
PAC.5 Calma Bom relacionamento médico-paciente
Apoio familiar
PAC.16 Calma Religiosidade/espiritualidade
Falta de total compreensão da doença
PAC.3 Medo Tristeza
Calma Buscou informações por conta própria
PAC.8 Preocupação Medo Palavra “Cecon”
Calma Religiosidade/espiritualidade
PAC.15 Medo
Calma Bom relacionamento médico-paciente
PAC.10 Resignação Encarar com naturalidade
PAC.2 Tristeza Medo da morte
Medo Estigma da doença
PAC.14 Incredulidade
PAC.9 Medo
Tristeza Depressão
Incredulidade Castigo divino
PAC.17 Medo Medo da morte
PAC.1 Exige sinceridade/objetividade do médico Tristeza
Calma Bom relacionamento médico-paciente
PAC.13 Medo

Roteiro de entrevista

Este roteiro apenas orienta a conversa com os(as) pacientes, não devendo esta ser limitada ao seu conteúdo. Deve-se registrar todas as manifestações ainda que não diretamente relacionadas diretamente ao que foi perguntado a(o) paciente.

Identificação:

  • Idade

  • Sexo

  • Moradia

  • Escolaridade

  • Religião

Quadro clínico:

  • O que levou a procurar atendimento médico

  • Tempo para o diagnóstico de câncer

  • Reação ao saber o diagnóstico

  • Como se deu a comunicação do diagnóstico pelo médico

  • Aspectos no transcurso do atendimento até a confirmação do diagnóstico

  • Aspectos durante o tratamento

  • Complicações do tratamento

  • Complicações psicossociais

  • Como autoavaliam a saúde agora

  • Percepção do impacto da doença sobre a vida

  • Valores e qualidades desejáveis em um médico que atende pacientes com câncer

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Recebido: 6 de Junho de 2016; Revisado: 30 de Agosto de 2017; Aceito: 3 de Outubro de 2017

Correspondência. Edson de Oliveira Andrade Av. Jorn. Umberto Calderaro Filho, Conj. Abílio Nery, Quadra H, Casa 2, Adrianópolis CEP 69057-015. Manaus/AM, Brasil.

Aprovação CEP-FCECON – CAAE 05985912.3.0000.0004

Declaram não haver conflito de interesse.

Participação do autores

Luiz Otávio de Araujo Bastos foi responsável pelo delineamento da pesquisa, coleta, digitação e análise dos dados e redação preliminar. Elizabeth Nogueira de Andrade e Edson de Oliveira Andrade participaram do delineamento da pesquisa, da análise dos dados e da redação final.

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