Privacidad y confidencialidad de los usuarios en un hospital general

Resumen

En el ambiente hospitalario, la privacidad y la confidencialidad de los usuarios son a menudo irrespetadas. Esta investigación, exploratoria y cualitativa, realizada en un hospital general ubicado en Pau dos Ferros, Rio Grande do Norte, Brasil, tuvo como objetivo analizar la percepción de los usuarios respecto de los aspectos relacionados con su privacidad y confidencialidad durante la internación. Para la recolección de datos se utilizó la técnica de entrevista semiestructurada, con análisis de contenido. Luego del análisis de los datos, se generaron dos categorías: privacidad de los usuarios hospitalizados y confidencialidad de los datos de los usuarios hospitalizados. Los resultados demostraron que los entrevistados tienen un entendimiento ambiguo y limitado sobre privacidad y confidencialidad. Por no comprender que poseen estos derechos, no asociaron situaciones invasivas vivenciadas durante la internación con falta de respeto. Además, los participantes manifestaron en sus discursos pasividad y aceptación ante los cuidados recibidos. Así, se espera que los resultados de este estudio puedan estimular discusiones sobre los aspectos éticos estudiados y perfeccionar los cuidados en salud.

Atención al paciente; Hospitalización; Privacidad; Confidencialidad; Ética institucional

Resumo

No ambiente hospitalar, privacidade e confidencialidade dos usuários são frequentemente desrespeitadas. Esta pesquisa, exploratória e qualitativa, realizada em hospital geral localizado em Pau dos Ferros, Rio Grande do Norte, Brasil, objetivou analisar a percepção de usuários sobre aspectos relacionados a sua privacidade e confidencialidade durante a internação. Utilizou-se para a coleta de dados a técnica da entrevista semiestruturada com análise de conteúdo. Após análise dos dados, foram criadas duas categorias: privacidade dos usuários hospitalizados e confidencialidade dos dados dos usuários hospitalizados. Os resultados demonstraram que os entrevistados têm entendimento ambíguo e limitado sobre privacidade e confidencialidade. Por não saberem que têm esses direitos não associaram situações invasivas durante a internação ao desrespeito. Além disso, os participantes manifestaram em suas falas passividade e aceitação diante dos cuidados recebidos. Logo, espera-se que os resultados deste estudo possam estimular discussões sobre os aspectos éticos estudados e aperfeiçoar os cuidados em saúde.

Assistência ao paciente; Hospitalização; Privacidade; Confidencialidade; Ética institucional

Abstract

The privacy and confidentiality of users are often disrespected within the hospital setting. The present study, consisting of an exploratory and qualitative survey, was performed in a general hospital located in Pau dos Ferros, in the state of Rio Grande do Norte, Brazil and aimed to analyze the perception of users regarding aspects related to their privacy and confidentiality during hospitalization The semi-structured interview technique with content analysis was used for data collection. After data analysis, two categories were created: the privacy of hospitalized users and the confidentiality of their data. The results showed that interviewees had an ambiguous understanding of privacy and confidentiality and a limited comprehension of these issues. As they were not aware they had such rights, they did not associate invasive situations experienced during hospitalization with disrespect. In addition, the speeches of the participants showed passivity and acceptance towards the care received. It is therefore hoped that the results of this study can contribute to the expansion of discussions about the ethical aspects studied and possible improvements in health care.

Patient care; Hospitalization; Privacy; Confidentiality; Ethics, institutional

Los avances recientes en el ámbito de la salud exigen, cada vez más, profesionales habilitados y competentes para lidiar con la complejidad inherente a las necesidades individuales y colectivas relacionadas con la creciente demanda de atención, así como con los aspectos relativos a la defensa de sus derechos. Muchas veces la interacción entre profesionales, equipo y usuarios genera conflictos provenientes, en su mayoría, de la diferencia de valores, creencias y objetivos de los involucrados. En este contexto, son imprescindibles el respeto mutuo y la conciencia en cuanto a los derechos y deberes para que nadie se vea perjudicado ¹.

Esta perspectiva se ancla, entre otras cosas, en la Declaración Universal de los Derechos Humanos², promulgada en 1948 por la Organización de las Naciones Unidas (ONU), que garantiza en el Artículo 12 que nadie sufrirá intromisiones arbitrarias en su vida privada, su familia, su domicilio o en su correspondencia, ni ataques a su honra y reputación. El Artículo 5°, párrafo X de la Constitución de la República Federal de Brasil, también explicita que son inviolables la intimidad, la honra y la imagen de las personas, asegurando el derecho a la indemnización por daño material o moral resultante de su violación ³.

Uno de esos avances en el área de la salud fue la aprobación, por parte del Consejo Nacional de Salud (CNS), de la Carta de los Derechos de los Usuarios de Salud, una de las mayores herramientas informativas para usuarios sobre derechos y deberes en la atención de salud, ya sea pública o privada. El Artículo 4°, párrafo III prevé que en las consultas, en los procedimientos diagnósticos, preventivos, quirúrgicos, terapéuticos e internaciones, el usuario tiene derecho a la privacidad y a la comodidad, y a la confidencialidad de toda y cualquier información personal⁴.

Privacidad y confidencialidad han sido objeto de estudios y reflexiones a lo largo de la historia. En sus primordios, las regulaciones éticas remiten a Hipócrates, quien habría formulado principios y normas con el objetivo de defender los derechos de los pacientes en lo que atañe a las informaciones transmitidas a los profesionales de salud. Uno de los preceptos se refiere al deber moral del profesional, el cual debe mantener sigilo en relación a las informaciones concernientes a la vida y a la salud del individuo bajo sus cuidados. El juramento hipocrático es considerado el fundamento de la ética de los profesionales de salud ⁵.

En la asistencia de la salud, la privacidad y la confidencialidad de los usuarios pueden ser violadas de diferentes formas y en distintos niveles, como a nivel del espacio personal y territorial, del cuerpo, de la información, de los campos psicológico y moral. Además, surge la dificultad de establecer límites entre derechos de los usuarios y necesidad de intervención de los profesionales, teniendo en cuenta que tocar el cuerpo y obtener informaciones durante la asistencia son necesidades médicas, pero que pueden lesionar derechos de los usuarios dependiendo de cómo se realicen tales intervenciones ⁶.

Los términos “privacidad” y “confidencialidad” están directamente relacionados con valores normativos, que rigen las prácticas de los profesionales de salud. No obstante, conceptualmente, privacidad y confidencialidad difieren entre sí: la primera se refiere al estatus o derecho a la intimidad, permitiendo confianza y seguridad al usuario para revelar algo íntimo; la segunda, debe garantizar que la revelación sea mantenida en secreto. La confidencialidad puede además definirse como un tipo de privacidad informativa y tiene lugar en la asistencia de la salud cuando una información es revelada al profesional en el contexto de la relación clínica y, éste, al tomar conciencia de ella, se compromete en la no divulgación a terceros sin la autorización del informante ^7,8.

En este sentido, mantener privacidad y confidencialidad de las informaciones adquiridas se configura como una virtud ética, que se revela sólo cuando alguien la ejercita cotidianamente. Así, para que la privacidad y la confidencialidad de los usuarios en el ambiente hospitalario sean respetadas, se hace necesario un esfuerzo de los involucrados en el proceso de cuidado ⁵.

La condición de enfermedad provoca sentimientos negativos, como incapacidad, dependencia, inseguridad y sensación de pérdida de control. Los usuarios encaran el proceso de hospitalización como un factor de despersonalización por el hecho de reconocer la dificultad de mantener su identidad y privacidad. Por lo tanto, para el enfermo, el ambiente hospitalario se torna estresante especialmente por perder el control sobre lo que lo afecta, sobre su propio cuerpo y por no controlar aquellos factores de los cuales su supervivencia depende. Además de eso, debido a la exposición emocional y física, la internación es angustiante por destacar la fragilidad a la que están sujetos ⁹:

El paciente presenta sus quejas, cuenta su historia y ofrece su cuerpo como escenario. A partir de allí, pasa a ser platea, esperando ansiosamente por el desenredo de un enredo del cual ya no participa más activa y autónomamente⁵.

Debido al aumento de los conflictos generadores de vulnerabilidad a los usuarios, se crearon comisiones de ética en los hospitales con el fin de analizar, interpretar y adecuar las actividades de los profesionales, de acuerdo con valores éticos, derechos, deberes y con la legislación de cada categoría profesional ⁹.

Ante lo expuesto, este estudio se propuso analizar la percepción de los usuarios respecto de los aspectos relacionados con la privacidad y confidencialidad de sus datos durante la internación. En esta perspectiva, la concretización de este trabajo deriva en posibilidades de reflexión y recursos para las prácticas de los profesionales, tanto de la institución investigada como de otras. De esta forma, este estudio debe contribuir a una asistencia de la salud más humanizada y ética, que respete los derechos de los usuarios.

Método

Se trata de una investigación exploratoria, con un abordaje cualitativo, realizada en el Hospital Dr. Cleodon Carlos de Andrade (HCCA), hospital general localizado en el municipio de Pau dos Ferros, Rio Grande do Norte, Brasil. El municipio tiene 27.745 habitantes, ocupa un área territorial de 259.959 km², con una densidad demográfica de 106,73 hab/km² y se sitúa a 410 km de Natal, capital del estado ¹⁰.

Los participantes de la investigación fueron los usuarios internados en la clínica médica, la clínica quirúrgica y en la UCI Adulto, seleccionados por los siguientes criterios: edad igual o superior a 18 años; tiempo de internación superior a 24 horas; y que demostraran condiciones cognitivas (conscientes y orientados) para comprender y responder las preguntas del instrumento de recolección de datos.

Como instrumento se utilizó la entrevista semiestructurada por medio de un guion adaptado de una tesis de Enfermería ¹, realizada individualmente con cada usuario en su camilla. El guion original fue adaptado por tratar solamente la privacidad y referirse sólo a la actuación de la categoría enfermería, siendo que esta investigación exploró también cuestiones de confidencialidad e implicó a todo el equipo de salud. La aplicación de la entrevista se realizó por parte de los investigadores de este estudio.

Desarrollada entre junio y agosto de 2015, la recolección de datos concluyó conforme a la técnica de saturación de datos cualitativos, es decir, cuando los datos se tornaron repetitivos. Finalmente, respetando el carácter voluntario para participar del estudio, y mediante los criterios de selección y criterio de saturación, se entrevistaron 34 usuarios.

Los datos fueron examinados mediante el análisis de contenido propuesto por Bardin ¹⁰. Esta técnica se organiza en tres fases: pre-análisis, exploración del material y tratamiento de los resultados, e inferencia e interpretación. Luego de una lectura exhaustiva, los testimonios fueron organizados y categorizados en dos temas: “privacidad de los usuarios hospitalizados” y “confidencialidad de los usuarios hospitalizados”. Para preservar la identidad de los entrevistados, se utilizó, a lo largo del texto, la identificación con la letra “U”, del término “usuario/a”, seguida de números arábigos que representan el orden de las entrevistas.

Resultados

Caracterización de los sujetos

La investigación contó con la participación de 34 usuarios hospitalizados. De estos, 17 (50%) pertenecían al sector de la clínica médica, 14 usuarios (41%) pertenecían al sector de la clínica quirúrgica y tres usuarios (9%) fueron entrevistados en el sector de la UCI Adulto. El tiempo promedio de internación de los usuarios fue de 3 días, calculado a partir de los datos de internación individual de los participantes, siendo que el tiempo individual mínimo fue un día y el máximo 16 días. El promedio etario fue de 49 años, siendo la edad mínima 20 y la máxima 76 años.

La mayoría de los entrevistados era de sexo masculino, 18 (53%); pertenecientes a la zona rural, 18 (53%); autodeclarados de color de piel pardo, 19 (56%); agricultores, 14 (41%); católicos, 30 (88%); casados, 15 (44%); con educación básica incompleta, 18 (53%); y con un ingreso familiar de un salario mínimo al momento de la recolección de datos (R$ 788,00), 17 (50%).

Privacidad de los usuarios hospitalizados

Esta categoría temática retrata el entendimiento de los entrevistados sobre el término “privacidad”, abarcando cuestiones específicas como: pedido de autorización en determinadas situaciones por parte de los profesionales de salud; sentimientos o sensaciones de los participantes acerca del momento del baño en el hospital; y situaciones en las que los participantes se habrían sentido irrespetados.

Las respuestas de los entrevistados revelaron ambigüedad con relación al entendimiento sobre el término. Algunas denotaron una comprensión limitada sobre la cuestión, al paso que otras demostraron poco o ningún conocimiento, como se expone en los siguientes discursos:

“Privacidad es que uno tenga su lugar, para uno mismo. Es tener privacidad para poder realizar sus cosas, usted mismo. Sin interferencia de otras personas y también sin ocupar el lugar de otras personas” (U4);

“Privacidad es que tengamos nuestra privacidad. Que nadie invada nuestra privacidad. Sería mi espacio, mi lugarcito” (U5);

“Sería así, como si yo tuviera una enfermedad grave y si yo no quisiera exponerla a nadie, debería ser respetado, en la enfermedad” (U24);

“Yo no entiendo nada de eso” (U3);

“No entiendo eso. Explíquemelo” (U21);

“No estoy entendiendo qué es. ¿La privacidad es privación de esas cosas?” (U28).

Los participantes relataron que los profesionales de salud les pidieron autorización cuando necesitaron exponer alguna parte de sus cuerpos. Con relación a esa situación, las respuestas demostraron que los entrevistados se quedaron dubitativos en cuanto a la preferencia por quedarse solos en el ambiente, sólo con los profesionales que ejecutaban los cuidados:

“Piden [permiso]. No, a mí no me molesta” (U5);

“Piden [permiso]. No veo problema. Es una cosa tan natural. Estamos aquí en el hospital necesitando atención” (U17);

“Sí, seguro. Piden autorización. Yo creo que no. No hay problema. Porque va a ser para mi salud. No me causa constreñimiento a mi persona” (U24).

En las respuestas a continuación, los entrevistados revelaron cierta preferencia por quedarse solos en situaciones de exposición. Las mujeres, en especial, comentaron que prefieren quedarse solas, principalmente en relación a la presencia de hombres, como ilustran los dichos:

“(…) estando sola, me siento más cómoda” (U7);

“Tendría vergüenza y, principalmente, si fuese un hombre. Preferiría quedarme sola. Y yo, muy mayor, avergonzada” (U21);

“No me siento incomodada. [¿Incluso siendo hombre?] No. Siendo hombre, yo [risas]. Porque los hombres, realmente no lo aceptamos, porque no nos quedamos cómodas. Queremos cambiarnos la ropa, estar cómodas. Estando sólo mujeres aquí. Estamos. Y otra, que no acepta hombres aquí, ni como acompañantes, porque aquí es enfermería sólo de mujer. No acepta” (U28).

En contraposición a los relatos anteriores, otros informaron que los profesionales no pidieron autorización o que no lo consideraban necesario, teniendo en cuenta que los propios usuarios o sus acompañantes sacaban parcial o totalmente, por ejemplo, piezas de ropa para actuaciones específicas de los profesionales. Los dichos a continuación revelan ese entendimiento:

“No, a veces, también, es una cosa para hacer curación, ahí soy yo mismo quien se saca. Antes de que ellos comiencen, yo me saco” (U23);

“No, no piden (...) Ella es quien lo hace, quien me saca [acompañante]” (U28);

“No, porque así, aquí sólo vino el médico hoy. No, él no pidió autorización, fui yo mismo quien levantó así y mostré. Nada fue pedido” (U29).

Las entrevistas demostraron que los usuarios que necesitaron ayuda para bañarse, ya sea en la camilla o en el baño de la enfermería, revelaron sentimientos como vergüenza y dependencia o una sensación extraña durante ciertos momentos en la internación. Esas reacciones eran amenizadas cuando la ayuda era familiar:

“Ahora, quien me baña a mí es ella [acompañante]. Ella me baña allí en el baño. Ya me he quedado sentado, o de pie. Cuando va a lavarme el cabello, me quedo en la silla para atrás. Uno se siente [pausa] no es nada en la vida ¿no? Porque, por amor de Dios, me siento muy dependiente de los otros. Es la mayor tristeza” (U5);

“(…) ellas [acompañante] me bañan aquí en la cama. Tengo la pierna quebrada y no me puedo levantar. [¿cómo se siente?] Con mis hijas yo hasta me siento bien.” (U7);

“Sí. El baño es en la cama. Pasan agua. Yo me quedo con miedo, me quedo muy avergonzada, no me siento ni yo. En aquel momento pienso que está lavando otra persona, de tanta vergüenza. Acostumbrada a tomar baño sola” (U16).

Se buscaron respuestas generales de usuarios sobre posibles faltas de respeto a su privacidad en el ambiente hospitalario. Los entrevistados afirmaron que no identificaron situaciones que hayan representado faltas de respeto, como expresa en los siguientes dichos: “No. En ningún momento (U1); No. Gracias a Dios estoy [siendo respetado]” (U11).

Entre las respuestas, están los que entendieron que tenían su privacidad respetada en virtud de una asistencia de buena calidad; algunos reclamaron respecto de situaciones específicas referidas a la privacidad; y otros afirmaron que no era posible tener privacidad en un ambiente colectivo de hospital y, por lo tanto, tenían que aceptar las situaciones vivenciadas. Los dichos a continuación ejemplifican estas perspectivas:

“No. Yo no creo que sea una falta de respeto. Ahora, sí, yo creo que frente a la situación que uno vive o incluso cuando uno está en un hospital enfermo, no se puede conseguir tener una privacidad sólo para uno. (…) Compartir el baño con las personas, la camilla en la uno está, aceptar visitas. Y entender que no estamos en casa y que estamos en un espacio que es de todos” (U4);

“Estoy siendo bien atendido, gracias a Dios. En ningún momento me siento irrespetado. Se me sintiera lo diría” (U24);

“La enfermedad es un caso serio. Ahí por causa de la enfermedad hay que pasar por estas situaciones” (U31).

Confidencialidad de los datos de los usuarios hospitalizados

En esta categoría temática se destacan: la comprensión de los usuarios entrevistados sobre el término “confidencialidad”; cuestiones relativas al secreto de las informaciones en los casos en que los profesionales eventualmente revelan datos respecto de los usuarios a terceros; pedido de autorización por parte de los profesionales para transmitir a los colegas de equipo informaciones sobre los usuarios; y situaciones que puedan haber provocado faltas de respeto a los participantes en lo que se refiere a los aspectos de la confidencialidad en la internación.

Así como en relación a la privacidad, las respuestas de los participantes de la investigación revelaron ambigüedad en relación al entendimiento sobre el término “confidencialidad”. Los dichos evidenciaron que los usuarios asociaron el término a algo secreto, íntimo, personal y que no debe ser difundido a todos; también relacionaron el término con algo inherente a la práctica de los profesionales. Los entrevistados mencionaron la cuestión del derecho a tener informaciones sobre su estado de salud. Además de eso, algunas respuestas demostraron una limitación o ausencia de conocimiento respecto del concepto. Las frases siguientes ilustran estos hallazgos:

“Secreto. Íntimo. De la persona. Una cosa secreta e íntima de uno”. (U4);

“Hay muchas cosas que es mejor que queden para la persona. No hace falta que todo el mundo se entere… desparramar…” (U12);

“Sólo uno y el médico y su acompañante. Listo. Sólo esos tres deben saber la información” (U17);

“Es secreto. Una cosa así, de un amigo. Es confidencial. Que no tiene que decirse a nadie” (U29);

“Yo creo que debería tener una información, saber lo que tiene, lo que necesita. Yo creo que necesitaba eso. Pero ahí, a veces uno se queda solo, (…) yo tengo derecho a saber, o si está bien o si está mal. Yo quería saber eso” (U13);

“Muchacho, yo no sé qué es confidencial. Discúlpeme. Yo soy del campo, muy analfabeta, no sé” (U7).

Los entrevistados de esta investigación no escucharon a los profesionales de salud hablar sobre ellos o sobre otros usuarios con terceros durante la internación y destacaron que, en caso de que ocurriese tal situación, se configuraría como una actitud reprobable y antiética, lo que quedó evidenciado en las siguientes frases:

“No. En ningún momento. [¿Y qué le parece eso?] Yo creería que él [el profesional] no es ético. No sirve para su profesión, tendría que buscar otra profesión”. (U4);

“No. [¿en caso de que sí?] Yo creo que está mal. Un señor médico le consulta a aquella [otra usuaria] y sale diciendo para el pueblo. Yo creo que está mal” (U7);

“No. [Y en caso de que sí, ¿qué piensa?] Depende de la situación. (…) Pero así, si fuese hablando, exponiendo alguna cosa personal, ahí ya no está bien”. (U25).

En cuanto al pedido de autorización para la transmisión de información de profesional a los colegas de equipo, los entrevistados revelaron que estas acciones no tuvieron lugar, es decir, los profesionales no pidieron autorización en esas situaciones.

Los entrevistados fueron un tanto confusos en las respuestas, dado que no comentaron el hecho de que los ´profesionales no le pidieran autorización para transmitir informaciones al equipo, relacionando el interrogante meramente al traspaso de informaciones por parte de los profesionales a colegas de trabajo. En este sentido, los participantes consideraron correcto que estos pasen informaciones, constituyéndose como una necesidad para la comunicación del equipo de salud. Entre los discursos, hay algunos que juzgaron que no era necesario el pedido de autorización en estas situaciones:

“Preguntan. [En caso contrario, ¿si no le preguntasen?] No, lo creo correcto. Porque, por ejemplo, él llega, está al tanto. Pero los otros que no están sabiendo del caso, ¿cómo van a conseguir acompañarlo? Entonces corresponde que ellos pasen información para los otros” (U17);

“Hasta ahora no han preguntado. [¿Y qué cree?] Siendo profesional, puede pasar, no hay problema. Creo que no” (U19);

“No. [¿Y qué piensa de eso?] Ni sé responder. Creo que a los colegas de trabajo los puede buscar, me parece normal. No veo necesidad [de pedir autorización para comunicar], él está viendo mi situación y todo, va a conversar con sus colegas, supongo que sí” (U23).

Se hace evidente en las entrevistas que los usuarios no se sintieron irrespetados durante la internación en los aspectos que involucraron la confidencialidad. Entre las respuestas, los usuarios relataron situaciones puntuales en las que se sintieron irrespetados, pero que no estaban necesariamente asociadas a la confidencialidad, conforme los dichos extraídos de las entrevistas: “aquí hay gente muy buena. No tengo nada que decir de ninguno” (U1); “No. No me sentí (irrespetado)” (U10); “No. No veo, hasta ahora no vi y espero no ver. Porque aquí es muy bueno, es muy bien respetado, muy bien acogido” (U34); “No. No hay. Sólo la situación de la viejita. Pero era obligado, estaba caducando, gritando. Pasaba la noche gritando” (U3).

Se entiende que los usuarios que no interpretaron el intercambio de informaciones entre los profesionales como un quiebre en la confidencialidad pueden no estar equivocados cuando se considera el aspecto exclusivamente pragmático de la cuestión: la perspectiva por la cual ellos “aprenden” sobre la realidad del hospital. Incluso con esfuerzos de entrenamiento, los intercambios eventuales de información (que deberían permanecer confidenciales), aun tienden a tener lugar en la cotidianidad de las grandes instituciones. Considerando este proceso, tal vez se pueda comprender mejor la interpretación de los usuarios sobre la confidencialidad, pues, probablemente, su conocimiento resulte de la observación de la dinámica a la cual están efectivamente sujetos durante la internación y no del conocimiento formal sobre derechos y deberes del usuario en condición hospitalaria.

Desde otra perspectiva, los usuarios demostraron cierto alivio por haber sido internados y por recibir tratamiento, por sentirse acogidos, y consideraron a estos aspectos como manifestaciones de “respeto”, creyendo que esos aspectos son más importantes en relación al estado que los llevó a la internación. Los entrevistados también mostraron reconocer el conocimiento de los profesionales y respetarlo, acreditándoles poder de decisión sobre el tratamiento. Es decir, los participantes indicaron que, aunque no sabían lo suficiente sobre sus derechos a la privacidad y la confidencialidad, reconocen la calidad del servicio de salud en lo que se refiere a la acogida y al tratamiento brindados.

En este contexto, se entiende que la insuficiencia de conocimiento acerca de lo que sea confidencialidad y sus aspectos puede haber influenciado las respuestas de los participantes, los cuales informaron no haber percibido o vivenciado situaciones de falta de respeto en el ambiente hospitalario. Se desprendió que, debido a la carencia de conocimiento sobre derechos fundamentales de ciudadanía y salud, muchos usuarios no consiguieron profundizar en las discusiones.

Discusión

Los testimonios evidenciaron cuestiones que involucran tanto a la privacidad como a la confidencialidad. Los entrevistados de este estudio presentaron un entendimiento ambiguo sobre tales términos, lo que denota insuficiencia de conocimiento, indicando que, aunque afirmen recibir un buen tratamiento durante la hospitalización, su educación en salud deja algo que desear, pues desconocen aspectos importantes de sus derechos: El derecho a la información en salud se legitima a partir de la información mediada por el profesional de salud, permitiendo que el usuario se apodere de esa información, generando conocimiento y posibilitando que ejerza su ciudadanía¹².

En relación al entendimiento de los usuarios sobre el término “privacidad”, el estudio de Pupulim y Sawada ¹³ constató que la visión de los usuarios hospitalizados asocia privacidad con dignidad, respeto, espacios personal y territorial, y autonomía. De forma general, esos conceptos son realmente integrados e imprescindibles para la protección y el mantenimiento de la privacidad de los usuarios no sólo en el hospital, sino también en todos los demás servicios de salud. Se destaca que el nivel de escolaridad de los participantes del estudio mencionado es mayor que el de los usuarios entrevistados en esta investigación, lo que puede haber influenciado la diferencia de entendimiento.

En las manifestaciones de los entrevistados en el estudio de Soares y Dall’agnol ⁵, se evidenciaron sentimientos negativos y reacciones de indignación de los usuarios frente a la divulgación de datos relacionados con sus condiciones de vida y de salud, por parte del equipo de la institución, que tiene el deber de preservar la confidencialidad de las informaciones. También en ese caso la reacción de los entrevistados en esta investigación fue diversa y, nuevamente, esa divergencia puede ser atribuida a la falta de un conocimiento adecuado sobre el significado y el sentido de la confidencialidad, lo que probablemente influenció el hecho de que no se mostraron reactivos en cuanto a la no preservación de datos.

El pedido de permiso para desvestir y tocar al usuario es una actitud que sirve tanto para valorarlo como individuo, como para reconocer el derecho a tener su cuerpo bajo su propio dominio. El usuario debe tener la posibilidad de determinar cómo, dónde, cuándo y por quién va a ser tocado o desvestido su cuerpo, siendo ésta una manera de controlar el acceso a sí mismo, confiriendo protección de su identidad moral y de su autonomía para decidir por sí y para sí ^14,15. Generalmente, los profesionales actúan de forma lineal, sin restricciones, olvidándose de pedir autorización siempre que hay necesidad de tocar al usuario. Como consideran a ese procedimiento una parte inherente a su rutina de trabajo, no entienden que esa actitud puede estar violando la privacidad y la intimidad del usuario, lo que podría ser interpretado hasta incluso como una infracción ética ¹⁶.

En cuanto a la preferencia por quedarse solos o no durante la realización de procedimientos más íntimos, el estudio de Souza y Brandão ¹⁷, realizado con usuarios internados en unidades médicas quirúrgicas en un hospital de porte mediano, identificó que al momento de exponer su intimidad, los entrevistados prefieren estar a solas con alguien del equipo de profesionales o con algún miembro de confianza de su familia. Tal consideración indica que incluso en un lugar público, como la UCI o la enfermería, los pacientes sienten la necesidad de ver reconocido su pudor y su derecho a la intimidad.

Otro estudio realizado por Pupulim ¹⁵ con usuarios hospitalizados verificó una situación similar, pues, al reclamar por un lugar para sí, para mantenerse apartados de otros usuarios, los sujetos expresaron deseo de aislamiento, prefiriendo no compartir la misma enfermería. Queda clara la incomodidad de algunos usuarios con la presencia de otras personas en el mismo cuarto, dado que esto implica compartir no sólo el espacio sino también aspectos de la esfera personal e íntima, como conversaciones con visitas y profesionales, hasta incluso en relación al reposo, la higiene y otras actividades.

En concordancia con los hallazgos de esta investigación en cuanto al género del profesional de salud, dos estudios identificaron preferencias de los usuarios por cuidadores del mismo sexo ^6,18. Souza y Brandão ¹⁷, también entrevistaron a 20 usuarios internados en enfermerías médicas quirúrgicas en un hospital de mediano porte, en un municipio del estado de Goiás, informando que los entrevistados relataron experiencias desagradables en lo que respecta a los cuidados realizados por profesionales del sexo opuesto.

Condicente con los resultados de esta investigación, el estudio de Nepomuceno y colaboradores ¹⁸, realizado en un hospital universitario de la ciudad de Itajubá, Minas Gerais, recogió consideraciones y sensaciones de 20 usuarios hospitalizados en relación a bañarse en el hospital. La sensación de vergüenza fue relatada por los entrevistados como resultado de estar desnudos frente a un profesional del sexo opuesto, así como por la falta de privacidad, sentimiento que podría ser evitado si el cuidado fuese brindado por un profesional del mismo sexo o con el uso de biombos. Afirmaron además que se sentían incapaces por no conseguir cuidar de sí mismos durante la internación, debido al hecho de que el baño es una necesidad básica y cotidiana, comúnmente realizado sin ayuda.

De los seis entrevistados de ese estudio ¹⁸ que dijeron haber necesitado de ayuda para bañarse, cinco afirmaron haber sentido constreñimiento. En relación a la exposición corporal, de los 34 entrevistados de esta investigación, 13 dijeron que se sentían avergonzados con la presencia de los profesionales y 21 afirmaron no sentir vergüenza o constreñimiento en esa situación. En coherencia con los resultados de aquella investigación ¹⁸, el citado estudio de Souza y Brandão ¹⁷, identificó que los participantes expresaron sentimientos de incomodidad y vergüenza durante los cuidados recibidos, especialmente en relación al hecho de que necesitaron exponer su cuerpo, ya sea en el baño, en el cambio de curaciones, al momento de cambiarse sus ropas personales, entre otros.

Otro aspecto analizado y también evidenciado en estudios anteriores ^1,15: la cuestión de que los usuarios relacionan el hecho de ser bien cuidados y tratados con aspectos que garantizan su privacidad. Los entrevistados mostraron tener bajas expectativas en relación a la privacidad en el cuidado recibido en la institución. Para ellos, la privacidad remite a la experiencia de los profesionales de salud, asociándola a ideas como amabilidad y gentileza en el tratamiento.

De acuerdo con los resultados de esta investigación, el citado estudio de Pupulim y Sawada ¹³ verificó que los usuarios consideraron difícil proteger y mantener la privacidad en el hospital y parecieran aguardar que los profesionales tomasen cuidados respecto a eso o se conformaban con que la situación fuera temporaria y necesaria.

Algunos usuarios entendieron que la confidencialidad es tener garantizado el derecho a saber informaciones respecto de su estado de salud. De hecho, esa interpretación representa una acepción del término. El usuario del servicio de salud tiene derecho a la información en salud, es decir, derecho a ser informado sobre todos los aspectos que involucran su salud. En este contexto, el uso insatisfactorio de las informaciones, por parte de los actores involucrados en el proceso de cuidado, puede ciertamente dificultar el ofrecimiento de un cuidado efectivamente humanizado e integral ^12,19.

En relación a la cuestión de revelar informaciones confidenciales, se destaca que el deber del secreto, precepto tan antiguo en el área, aun es uno de los compromisos éticos más desatendidos en la rutina de las instituciones de salud. Son comunes las conversaciones de pasillo sobre las enfermedades de los usuarios, los historiales sobre los escritorios con informaciones a la vista, o incluso la disposición física de las camillas, exponiendo innecesariamente al usuario.

Se agrega además el hecho de que incluso las informaciones aparentemente banales brindadas a terceros pueden ser consideradas muy sigilosas por parte del usuario, teniendo en cuenta su escala de valores. De este modo, la regla debe ser mantener el secreto en relación a todas las informaciones referidas al usuario cohibiéndose comentarios innecesarios ²⁰.

Cabe destacar que las informaciones provistas por los usuarios durante la atención en el hospital son de su prioridad. Durante mucho tiempo se pensó que esas informaciones pertenecían al médico o a la institución de salud. De esta visión equivocada surgieron las denominaciones “historial médico” y “archivo médico”. Con los nuevos tiempos, el incremento del Sistema Único de Salud (SUS) y sus principios doctrinarios y organizacionales, se torna crucial que la manera de tratar las informaciones del usuario sea actualizada resaltándose que los profesionales y las instituciones son sólo sus depositarios.

Los profesionales que entran en contacto con las informaciones tienen sólo autorización debido a su necesidad profesional, pero no tienen derecho a usarlas libremente. Siendo así, los profesionales sólo deben tener acceso a las informaciones que contribuyan con la asistencia ofrecida por ellos al usuario internado ²¹.

Se destaca que la garantía de la confidencialidad es un factor de adhesión al tratamiento por el vínculo de confianza con los profesionales de salud, así como la base para la autonomía del sujeto, representando un mecanismo de protección para el propio ejercicio de la libertad. Seguro de que sus informaciones no serán divulgadas sin su consentimiento, el usuario se siente más libre para expresar sus particularidades, tomando decisiones en salud sin temer juicios o reprensión sobre aspectos íntimos. En esta perspectiva, se considera al secreto profesional como esencial para establecer una relación ética de confianza entre usuario y profesional de salud ^20,22.

Las relaciones existentes en el ámbito de la salud son impersonales (entre usuarios y equipo), pero muchas veces se configuran como una interdependencia desigual, dado que el profesional, por detentar el conocimiento del tratamiento, tiene un mayor poder frente al usuario. De esta forma, la comunicación con el usuario puede ser desatendida en caso de que el profesional se sienta “dueño” de ese poder. Actitudes como tratar a un usuario en frente de otro pueden ser comprendidas como faltas de respeto, acarrean angustia y dolor tanto para quien lo recibe como para quien asiste ese procedimiento. Es necesario pensar en alternativas que puedan favorecer una asistencia más responsable y ética ²³.

Frente al resultado revelado por los participantes de la investigación, se entiende que los profesionales de salud podrían, además de respetar los derechos éticos y legales de los usuarios, demostrarles atención, respeto y comprensión sobre su situación vivida en el ambiente hospitalario, proveyendo informaciones y aclaraciones, a las que estos tienen derecho, estimulando su participación en las decisiones sobre el tratamiento y el cuidado. Cuanto más informado esté el usuario, mayor autonomía tendrá para tomar decisiones o participar de las decisiones que le conciernen, siendo fundamental reconocer al usuario como un ciudadano, sujeto de su propia voluntad y de su propio cuidado ²⁴.

Las discusiones evidencian la necesidad de un pacto fundado en pilares éticos, siendo preciso esclarecer la definición de privacidad y confidencialidad para los profesionales de salud y para los usuarios. Estos últimos necesitan más informaciones sobre estos términos, y los profesionales, conscientes de sus definiciones, serán los más aptos para prestar esas informaciones tendiendo a la calificación de la asistencia en esos aspectos. El líder del equipo de salud debe incluir esas cuestiones como prioritarias al planificar las acciones de cuidado ^1,22.

Se comprende que los servicios de salud, en especial los hospitales, pueden no estar debidamente organizados para preservar el derecho de los usuarios a la privacidad y a la confidencialidad. No obstante, no se puede permitir que la necesidad de atención por parte del usuario sea acompañada de faltas de respeto a sus derechos básicos de ciudadano. Así, se torna extremadamente necesario preservar su dignidad, es decir, asegurar la privacidad y la confidencialidad ²⁵.

Consideraciones finales

Los resultados de esta investigación demostraron que los usuarios tienen una idea ambigua de lo que son privacidad y confidencialidad. Por el hecho de no entender adecuadamente estos términos, no comprenden tampoco sus derechos en relación a esos aspectos en los servicios de salud. Los entrevistados hicieron referencia a que no se sintieron irrespetados y no demostraron indignación en relación a situaciones que involucraban estas cuestiones durante la internación. Además, los participantes evidenciaron en sus discursos pasividad y aceptación frente a los cuidados recibidos.

En lo que se refiere al conformismo y la pasividad demostrados, se destaca que, con información y aclaraciones en materia de derechos, esta problemática podría minimizarse. Muchos usuarios se conforman o aceptan sin contestar casi ninguna intervención porque no tienen conciencia de sus derechos. Conscientes de ello, estos tenderían a participar de forma activa en su proceso terapéutico.

Por consiguiente, algunas reflexiones y desafíos surgen de los resultados alcanzados por el estudio, demandando de parte de los profesionales de salud, los gestores, gerentes y de la sociedad cambios de postura al lidiar con las cuestiones discutidas. Básicamente, los usuarios deben estar conscientes de sus derechos en el proceso de admisión; la estructura física, los recursos materiales y humanos del hospital deben ser revisados por las autoridades responsables; y los profesionales de salud deben reflexionar sobre sus prácticas en relación a aspectos concernientes a la privacidad y/o a la confidencialidad de los usuarios.

Aunque el hospital tenga deficiencia en la estructura física y en los recursos materiales y humanos, se destaca que muchos de los resultados considerados negativos de este estudio podrían ser revertidos por medio de acciones simples de los profesionales involucrados con la asistencia a los usuarios internados.

Se concluye que el usuario sufre por el simple hecho de necesitar ser hospitalizado y, cuantos más factores negativos estuvieran presentes en este proceso, mayor será el sufrimiento de ese usuario. La percepción de los entrevistados en este estudio no puede y no debe ser generalizado a otros contextos, pero ciertamente sirve de base para futuras investigaciones similares sobre las temáticas trabajadas, posibilitando el redimensionamiento de las prácticas asistenciales.

Anexo

Guion de la entrevista semiestructurada

Gobierno del Estado de Rio Grande do Norte

Universidad del Estado de Rio Grande do Norte

Campus avanzado Prof. Maria Elisa de Albuquerque Maia

Carrera de Enfermería

Investigación: Privacidad y confidencialidad en la asistencia de salud desde la óptica de los usuarios de un hospital general

Coordinadora: Prof. Ma. Janieiry Lima de Araújo

Entrevistador: Danyllo do Nascimento Silva Junior

Guion de Entrevista Semiestructurada

Datos personales

Sexo: ________________ Fecha de Nacimiento: ___________________________________

Municipio de Residencia: ___________________ Zona: Urbana ( ) Rural ( ) Edad: _______

Color de piel: Blanco ( ) Pardo ( ) Amarillo ( ) Afrodescendiente ( )

Otra ( ), especificar ______________________

¿Trabaja? Sí ( ) No ( ) Jubilado o beneficiario de plan social ( )

Ocupación: _______________ Religión: _________________ Estado civil: ______________

Escolaridad: _____________________________ Ingreso familiar: ____________________

DATOS DE INTERNACIÓN

Fecha de la internación: __________________ Sector de la internación: ______________________

Tiempo de internación actual: ________________

Motivo de la internación actual: Tratamiento clínico ( ) Tratamiento quirúrgico ( ) Parto ( ) Investigación diagnóstica ( ) Otro ( ) __________________________________________

Tipo de acomodación: Cuarto individual ( ) Cuarto doble ( ) Cuarto triple ( ) Cuarto cuádruple ( ) Corredor del hospital ( ) Otro ( ) _________________________________

Guion de entrevista

1. ¿Consigue recordar alguna situación en la que sintió vergüenza (o se sintió constreñido) durante su internación?

2. Cuando el equipo de profesionales le brinda atención, existiendo la necesidad de exponer alguna parte de su cuerpo, ¿estos le piden autorización? En esta situación, ¿usted prefiere quedarse solo con ellos?

3. ¿Necesitó que alguien lo bañara? ¿Cómo fue ese baño? ¿Cómo se sintió?

4. ¿Escuchó a algún profesional decir en voz alta informaciones sobre usted o sobre otros usuarios a otras personas? ¿Qué piensa de eso?

5. ¿Los profesionales le piden autorización para transmitir a otros miembros del equipo informaciones proporcionadas por usted durante la internación? ¿Qué piensa usted de eso?

6. ¿Qué significa para usted que algo es confidencial?

7. ¿Qué entiende usted por privacidad?

8. ¿Identifica alguna situación que vivió en esta internación que represente una falta de respeto a su privacidad?

9. ¿Identifica alguna situación que vivió en esta internación que represente una falta de respeto a su confidencialidad?

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Fechas de Publicación

• Publicación en esta colección
  Sep-Dec 2017

Histórico

• Recibido
  28 Set 2016
• Revisado
  5 Jun 2017
• Acepto
  8 Jun 2017