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Revista Bioética

versão impressa ISSN 1983-8042versão On-line ISSN 1983-8034

Rev. Bioét. vol.26 no.3 Brasília out./dez. 2018

http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422018263264 

PESQUISA

Direito dos pacientes às diretivas antecipadas de vontade

Maria Aparecida Scottini1 

José Eduardo de Siqueira2 

Rachel Duarte Moritz3 

1Universidade do Sul de Santa Catarina (Unisul), Palhoça/SC

2Pontifícia Universidade Católica do Paraná (PUCPR), Curitiba/PR

3Universidade Federal de Santa Catarina (UFSC), Florianópolis/SC, Brasil.

Resumo

Este estudo investigou o conhecimento que 55 pacientes com doenças terminais tinham sobre seu diagnóstico, prognóstico e a possibilidade de registrar seus desejos no final de vida sob a forma de diretivas antecipadas de vontade. Dos sujeitos da pesquisa, apenas um as havia registrado, e três deles, após diálogo com a pesquisadora, manifestaram interesse em formalizá-las. Os demais declararam não ter tido oportunidade de conversar sobre o tema. As decisões sobre o final da vida do enfermo invariavelmente evidenciam a subestimação de diálogo esclarecedor entre médico e paciente. Os dados do estudo sugerem que as diretivas antecipadas, embora façam parte do respeito à autonomia de vontade dos pacientes com doenças terminais, estão longe de serem efetivadas na prática, o que leva à necessidade de melhorar a comunicação entre médicos e pacientes sobre o processo de terminalidade da vida.

Palavras-Chave: Cuidados paliativos na terminalidade da vida; Diretivas antecipadas; Bioética

O envelhecimento populacional, relacionado à transição demográfica, tem relação com o aumento da complexidade de doenças crônico-degenerativas, enfermidades que exigem mais acompanhamento, avaliação e intervenções de longa duração 1,2. Essa condição exige novas propostas para o atendimento domiciliar e os cuidados paliativos (CP) desses pacientes 3.

Outro enfoque necessário na assistência à saúde é a humanização do atendimento. Em razão do avanço científico e tecnológico para diagnosticar e tratar as doenças, muitas vezes o paciente foi reduzido à sua dimensão biológica, não tendo sua subjetividade considerada.

Nesse contexto, o atendimento domiciliar apresenta-se como alternativa para resgatar essa dimensão do cuidado. A humanização desse aspecto exige que se aliem competência tecnocientífica e acolhimento integral do paciente como ser biopsicossocial 4. Os CP têm o objetivo de oferecer esse cuidado humanizado visando melhorar a qualidade de vida dos pacientes, sobretudo na fase terminal de suas vidas 5.

No contexto dos fundamentos éticos dos CP, as ações devem se sobrepor às que pretendem a cura impossível. Há, igualmente, o compromisso com a meta de permitir que o paciente decida sobre o tratamento que melhor lhe convenha. Com base no princípio da autonomia, o paciente deve ser corretamente informado sobre todas as possíveis intercorrências clínicas na evolução da enfermidade, favorecendo assim o atendimento de suas vontades pessoais em relação às alternativas terapêuticas oferecidas pela equipe profissional 6.

O maior desafio dos cuidados paliativos é conciliar a autonomia dos pacientes com doenças terminais com as expectativas terapêuticas da equipe de saúde 4, considerando que neste caso o prognóstico adequado revela-se uma questão tão delicada quanto essencial. Instrumentos importantes para essa avaliação são a Escala de Performance Paliativa (PPS, na sigla em inglês) 5 e o Miniexame do Estado Mental (MM), que permitem avaliar a capacidade funcional mental do paciente, condição essencial para se tomar decisões racionais 7,8.

Concomitante ao surgimento dos CP houve mudança na relação médico-paciente. Tradicionalmente, o profissional tomava todas as decisões terapêuticas, cabendo ao enfermo somente cumpri-las. Aliado a esse modelo paternalista do exercício da medicina, a segunda metade do século XX registrou extraordinários avanços biotecnológicos, o que permitiu o uso indiscriminado de procedimentos terapêuticos, que tornou o processo de morrer interminável sofrimento para o paciente e seus familiares 9.

Em 1973, a Associação Americana de Hospitais editou o Código de Direitos dos Pacientes 10, documento aceito universalmente, que garante a todo paciente o direito de ser informado plenamente sobre sua enfermidade. Em 2009, o novo código de ética médica (CEM) 11, que começou a vigorar em 2010, passou a reconhecer o enfermo como ser autônomo dotado de capacidade para tomar decisões. Em decorrência disso, todas as instituições ligadas à assistência à saúde passaram a adotar como prática obrigatória a obtenção do termo de conhecimento livre e esclarecido (TCLE), antecedendo quaisquer procedimentos diagnósticos ou terapêuticos realizados em seres humanos 12.

Mais recentemente, em razão do uso desproporcional de procedimentos médicos para manter dados vitais de pacientes com enfermidades terminais e internados em unidades de terapia intensiva (UTI), ampliou-se o debate para a adoção de novo instrumento denominado “Diretivas Antecipadas de Vontade (DAV)” 13. Esse documento registra os desejos de como pessoas enfermas gostariam de ser tratadas em condições de terminalidade de sua vida, permitindo que ela mesma conduza seu processo de morrer e tenha dignidade nesse momento único de sua existência 13.

As DAV, segundo Dadalto 14, constituem tipo de manifestação de vontade a respeito de futuros cuidados médicos que uma pessoa deseja receber e compreendem dois documentos: o testamento vital e o mandato duradouro. Pacientes sob CP devem ser orientados sobre a possibilidade de fazer ambos 14.

O testamento vital (living will) tem origem nos Estados Unidos e foi proposto por Luis Kutner como documento que permitisse ao paciente recusar determinados tratamentos médicos. Segundo o autor, isso protegeria seus direitos quando seu estado clínico fosse irreversível ou estivesse em estado vegetativo persistente 15. Em 1991, o congresso americano aprovou a Patient Self-Determination Act (PSDA), reconhecendo o direito à autodeterminação do paciente e instituindo dois tipos de diretivas antecipadas, o Living Will (LW) e o Durable Power of Attorney for Health Care (DPAHC) 15.

O LW é documento restrito às decisões de fim de vida e impede a realização de tratamentos quando a pessoa não é mais capaz de decidir. O DPAHC, traduzido como “mandato duradouro”, permite a nomeação da pessoa que deve ser consultada em caso de incapacidade temporária ou definitiva sobre decisões em tratamentos médicos 15. Conforme Dadalto, Tupinambás e Greco 15, esse mandato tem alcance mais amplo; entretanto, nada impede que os dois documentos coexistam.

A partir das iniciativas norte-americanas, países europeus e latino-americanos passaram a implantar legislações similares visando a proteção do direito à autonomia dos pacientes 14. Embora o Conselho Federal de Medicina (CFM) tenha aprovado a Resolução CFM 1.995/2012 16, que dispõe sobre as DAV, ainda não existe no Brasil legislação específica sobre o tema 15,16.

O CFM entende como suficiente declaração feita pelo paciente a seu médico, e cabe ao profissional registrar em prontuário as decisões verbalizadas por ele, que não podem sofrer nenhuma modificação, mesmo que oriundas de familiares 16. O CEM 11 vigente em nosso país protege o direito do paciente ao garantir que seja informado adequadamente sobre sua doença e a possibilidade de decidir sobre o tratamento, especificando que, em casos de doenças incuráveis e terminais, o médico deve oferecer todos os CP disponíveis para poupá-lo de procedimentos fúteis ou desproporcionais 11.

Essa orientação de suspender tratamentos que prolonguem inutilmente a vida do paciente com doença grave e/ou incurável dada ao médico também está prevista na Resolução CFM 1.805/2006 17, orientação já incorporada ao CEM vigente. Em suma, existem indicativos suficientes que permitem amparar o respeito à autonomia dos pacientes, o que constitui princípio ético norteador das DAV 18.

Reconhecidamente, a morte passou a ser vista de outra forma na pós-modernidade. A transferência do articulo mortis para os hospitais, transformou-a em inconveniência que precisa ser ocultada. O fato de ser tornar um tabu, fez com que falar ou mesmo pensar na morte fosse motivo de vergonha 19. Essa mudança de comportamento também se relaciona ao avanço da tecnologia biomédica, que deslocou a morte das residências para os hospitais, excluindo o processo de morrer da esfera social e tornando-o solitário 19.

O médico também se afastou do paciente, dominado pela sensação de fracasso em não poder salvar vidas. Portanto, é imperioso reconhecer a finitude da vida e permitir que o paciente, como ser biográfico, possa ter morte digna e “vivenciá-la” segundo seus próprios valores e crenças pessoais 20. Guiado por esses desafios, este estudo visou identificar o conhecimento de pacientes sob CP domiciliares da sua própria doença e da possibilidade de registrarem seus desejos de final de vida a partir das DAV.

Método

Estudo transversal e descritivo, no qual foram avaliados pacientes adultos com idade superior a 18 anos, afiliados a plano de saúde oferecido por cooperativa médica, que estavam sob CP domiciliares na cidade de Florianópolis, Santa Catarina, Brasil, em 2016. Nesse plano, os CP são prestados a pedido do médico assistente e efetivados por equipe multiprofissional, por meio de visitas domiciliares, estipuladas segundo periodicidade estabelecida pelo profissional titular do caso. Na época do estudo, o número total de pacientes adultos sob esses cuidados era 215.

Foram selecionados aleatoriamente 65 pacientes que seriam visitados pela pesquisadora responsável. Chegou-se a esse número a partir da margem de erro amostral de 10%, com nível de confiança de 95% e percentual máximo de 40%. Durante o estudo foram excluídos 10 pacientes tanto por falecimento quanto por alta dada pelo médico responsável, sendo, portanto, avaliados 55 pacientes. Todas as entrevistas foram feitas pela autora deste estudo entre março e agosto de 2016. Assumindo a condição de observadora, em nenhum momento prestou serviços profissionais, condição essa conhecida previamente por todos os participantes do estudo.

Todos os pacientes assinaram TCLE no qual constava a informação de que os dados colhidos pelo estudo seriam mantidos em sigilo. Antes da entrevista inicial, a pesquisadora telefonou para todos os pacientes para saber da possibilidade de aceitarem participar do estudo quando fossem agendadas as visitas, sempre na casa do paciente. Na primeira visita, para obter o TCLE dos entrevistados, foi aplicado o questionário com perguntas objetivas sobre dados demográficos e clínicos. Além disso, foram colhidos dados para a Escala de Performance Paliativa (PPS) e o Miniexame do Estado Mental (MM).

As variáveis estudadas foram conhecimento sobre diagnóstico, prognóstico e expectativa de vida da enfermidade em curso; opinião dos pacientes sobre a importância do diálogo com seus familiares, médico e equipe de cuidados sobre a doença e quais procedimentos, segundo seu entendimento e valores pessoais, deveriam ser adotados na terminalidade de suas vidas.

Os participantes foram indagados a respeito de informações que poderiam ter recebido sobre a possibilidade de registrar desejos de final de vida, por meio da elaboração de DAV pessoal. Foram também questionados sobre outros fatores, como preferência ou não pela internação em UTI; desejo de serem reanimados ou não na ocorrência de parada cardiorrespiratória; local de preferência para o momento da morte (na própria residência ou em ambiente hospitalar).

Ademais, a pesquisadora estimulou os pacientes a discorrerem livremente sobre questões abertas: “você foi informado sobre o diagnóstico de sua enfermidade?”; “teve oportunidade de conversar com seu médico sobre o tratamento, e verificar se poderia levar à cura, sobre a evolução da doença e sobre a expectativa de vida que lhe reservava o futuro?”; “conversou com alguém sobre suas vontades de definir seu próprio tratamento em caso de incurabilidade da doença e possibilidade de morrer em decorrência dela?”; em caso afirmativo, “você fez algum registro escrito ou verbal sobre como desejaria ser tratado nessa circunstância?”; “no caso de sua doença ser grave e incurável, você desejaria ser internado em UTI?”; “você desejaria ser internado em UTI ou prefere morrer em casa?”; “na hipótese de sofrer parada cardíaca desejaria ser reanimado?.

Para efeito da análise estatística das informações obtidas, o banco de dados foi criado a partir dos questionários aplicados e exportado para o programa Statistical Package for the Social Sciences (SPSS), versão 18.0. Na análise descritiva, os dados qualitativos serão apresentados na forma de frequência simples e relativa. Na análise comparativa do estado mental (MM>24 ou <24), em relação à percepção dos pacientes sobre condutas em final de vida, foi usado o teste exato de Fisher com razão de prevalência (RP) e intervalo de confiança de 95%. Foi considerado o nível de significância de 95% (p<0,05).

Resultados e discussão

As características clínico-demográficas dos pacientes que compõem a amostra estão apresentadas na Tabela 1.

Tabela 1 Características clínico-demográficas dos pacientes atendidos no serviço domiciliar de plano de saúde específico, Florianópolis/2016 

Características Clínico-demográficas Pacientes
n %
Sexo
Feminino 35 64
Masculino 20 36
Idade
25-50 anos 8 14,5
51-70 anos 14 25,5
71-90 anos 25 45,5
91-105 anos 8 14,5
Escolaridade
1-3 anos 5 9
4-8 anos 15 27
Mais 8 anos 35 64
Capacidad mental/MM*
MM<24 16 29
MM≥24 39 71
Funcionalidade/PPS**
PPS≤50 46 84
PPS≥60 9 16
Diagnóstico da doença
Neoplásica 12 22
Crônico-degenerativa não neoplásica 43 78

*MM: Mini Mental;**PPS: Palliative Performance Scale

Analisando as características demográficas do grupo estudado percebemos que a maioria dos entrevistados era mulher, com idade superior a 75 anos e com primeiro grau completo. Em relação ao PPS, que avalia o grau de funcionalidade dos pacientes e prognóstico, 46 (84%) estavam abaixo de 50, o que significa prognóstico de 104 dias de vida, quando considerado estudo referencial que pesquisou a sobrevida média de pacientes com neoplasia e doenças crônico-degenerativas 21. Outro estudo que analisou apenas pacientes com neoplasia, revelou sobrevivência inferior a 34 dias 22, ou seja, prognóstico de tempo muito curto de vida, o que enfatiza a necessidade de diálogo respeitoso e responsável com pacientes sobre seus desejos finais.

Quanto à avaliação da função cognitiva, MM, foi estabelecido um grau de corte de 24, e verificou-se que 39 (71%) dos pacientes estavam acima desse valor, o que mostra preservação bastante satisfatória de suas capacidades cognitivas e capacidade funcional mental adequada para tomar decisões. Considerando o diagnóstico da doença de base, constatou-se que 43 (78%) dos pacientes tinham enfermidades crônico-degenerativas, dado de acordo com o registrado na literatura que, por sua vez, também tem revelado aumento da prevalência dessas doenças com a maior longevidade humana 1.

Os resultados obtidos pela pesquisa, somados ao significativo grau de comprometimento físico dos pacientes, configuram cenário interessante para a análise bioética, considerando a autonomia de vontade e extrema vulnerabilidade dessas pessoas no limiar da vida. São indivíduos que precisam de atenção médica que priorize seu bem-estar e respeite suas histórias, condição que somente será adequadamente atendida se os CP contarem com profissionais especializados 23.

O grau de conhecimento dos pacientes sobre diagnóstico e prognóstico das doenças que os vitimam, assim como o atendimento de seus desejos em relação a procedimentos terapêuticos e esclarecimentos que tinham sobre DAV estão na Tabela 2.

Tabela 2 Relação entre desejos de final de vida e capacidade funcional mental 

Desejos de final de vida Pacientes MM*<24 n(%) Pacientes MM≥24 n(%)
Sabe o diagnóstico
Sim 12 (75) 39 (100)
Não 4 (25) -
Sabe o prognóstico
Sim 7 (44) 37 (95)
Não 9 (56) 2 (5)
Diálogo com a família sobre diretivas
Sim - 12 (31)
Não 16 (100) 27 (69)
Desejo de ser internado em UTI**
Sim 4 (25) 8 (21)
Não 7 (44) 30 (77)
Não sabe 5 (31) 1 (2)
Local que deseja morrer
No lar 8 (50) 22 (56)
No hospital 5 (31) 9 (23)
Não sabe 3 (19) 8 (21)
Deseja ser reanimado em caso de PCR***
Sim 11 (69) 32 (82)
Não 2 (12) 5 (13)
Não sabe 3 (19) 2 (5)

*MM: Mini Mental; **UTI: Unidade de Terapia Intensiva; ***PCR: Parada Cardiorrespiratória

A análise comparativa entre a capacidade funcional mental (MM) dos pacientes e suas percepções sobre condutas no final de vida, a partir do teste de Fischer, são apresentadas na Tabela 3.

Tabela 3 Comparação entre a MM e as percepções sobre condutas em final de vida 

Pacientes MM≥24 n (%) Pacientes MM *<24 n (%) RP (IC) p
Conhece o diagnóstico 39 (100) 12 (75) 1,333 (1,005-1,769) 0,010
Sabe o prognóstico 37 (95) 7 (44) 2,168 (1,238-3,798) <0,001
Não dialoga com a família sobre diretivas 27 (69) 16 (100) 0,692 (0,561-0,853) 0,017
Não deseja ser internado em UTI 30 (77) 7 (44) 1,758 (0,983-3,145) 0,041
Deseja morrer no lar 22 (56) 8 (50) 1,128 (0,643-1,981) 0,889
Deseja ser reanimado em caso de PCR*** 32 (82) 11 (69) 1,193 (0,831-1,713) 0,460

*MM: Mini Mental; **UTI: Unidade de Terapia Intensiva; ***PCR: Parada Cardiorrespiratória

A análise dos dados mostra que todos os pacientes com MM≥24, ou seja, com funções mentais preservadas, tinham pleno conhecimento do diagnóstico da doença que os acometia e 95% tinham sido informados sobre o prognóstico desfavorável de suas enfermidades.

Dos pacientes com MM<24, capacidade funcional mental comprometida, somente 12 (75%) sabiam o diagnóstico e 7 (44%) o prognóstico. Esses fatos permitem concluir que os pacientes com MM≥24 tinham total consciência de seu diagnóstico (p=0,010) e prognóstico (p<0,001) quando comparados aos pacientes com MM<24. No que se refere a eventuais diálogos sobre suas vontades no processo de morrer, 12 (31%) dos pacientes com MM≥24 declararam ter conversado com familiares.

Considerando os pacientes com MM<24, nenhum deles manteve diálogo com a família, o que leva a pressupor que, embora seja baixo o índice dos que conversaram sobre o assunto, 12 (31%), encontrar-se em melhor estado mental predispõe o paciente a discutir as DAV com familiares (p=0,017). Outro dado que merece destaque é o índice de 27 (69%) pacientes que, mesmo com mais lucidez e ciência do prognóstico de suas enfermidades, não foram motivados a efetuar suas DAV.

Essa situação demonstra que nossa sociedade ainda não está preparada para abordar o tema da finitude da vida, questão ainda bastante presente na cultura contemporânea, conhecida como “negação da morte”. Devemos superar este tabu e, para tanto, é imprescindível envolver todos os profissionais de saúde e estimular o diálogo respeitoso com os familiares dos pacientes, para garantir dignidade ao processo de morrer. Por que, mesmo diante da iminência da morte, pacientes, familiares e médicos não conversam sobre a questão? Apenas um dos enfermos de nosso estudo havia solicitado as DAV, e três manifestaram interesse nelas depois de terem sido informados pela pesquisadora.

Embora grande parte dos pacientes estivessem cientes do prognóstico limitado de sua vida, relataram que nenhum dos profissionais de saúde que os atendiam, incluindo médicos, tinham esclarecido a eles sobre a possibilidade de manifestarem desejos pessoais nos cuidados de fim de vida (na forma de DAV).

Segundo Drane e Pessini, o médico deve fazer o que vem das necessidades do paciente e que este está assustado, incapacitado e procura a ajuda do médico para uma relação humana e não apenas técnica24. O médico e a equipe de CP devem se esforçar para mostrar ao paciente que a morte dá significado à existência e que seu final de vida pode ocorrer com dignidade, sem sofrimento, cercado pelos familiares e amigos que queiram se despedir 20.

Ter competência técnica é obrigação mínima e necessária para o exercício da medicina, o que, entretanto, não é suficiente para atender às demandas apresentadas por pacientes que se encontram no final da vida. Nessa circunstância é necessário que o profissional esteja preparado para ouvir atenta e respeitosamente aquele que sofre nas dimensões físicas, psíquicas, sociais e espirituais, respeitando seus valores e crenças pessoais. Ao mesmo tempo, deve fornecer todas as informações referentes ao prognóstico e às possibilidades terapêuticas, para que o enfermo possa fazer suas escolhas da maneira mais autônoma possível 24.

A dificuldade dos médicos em manter diálogo respeitoso e esclarecedor com pacientes portadores de doenças incuráveis ocorre, entre outros motivos, pela já apontada cultura de negação da morte. Entretanto, não podemos deixar de expor os problemas no ensino da graduação em temas referentes às humanidades médicas. No século XIX, José de Letamendi, médico patologista espanhol, cunhou a frase que expressa as limitações do ensino médico tradicional: o médico que só sabe medicina, nem mesmo medicina sabe25.

A morte é tema sempre presente em nossa cultura. Ariès 19 mostra que o ser humano reage diante da morte de acordo com seu período histórico. Na pós-modernidade a morte foi excluída, sendo transferida do domicílio para o hospital, em parte pelo progresso tecnológico, mas, sobretudo, porque a sociedade contemporânea ilusoriamente acredita que a tecnociência pode vencê-la. Dessa forma, surge o sentimento de fracasso perante a morte, principalmente por parte do médico, que passa a combatê-la com uso desproporcional de procedimentos inúteis, o que leva à distanásia (ou futilidade terapêutica), ou seja, o prolongamento descabido do processo de morrer, que somente aumenta o sofrimento de paciente e familiares 19.

Elizabeth Kübler-Ross 26 argumenta que a morte é parte integral de nossas vidas e dá significado à existência humana. Segundo Kovács 20, deve-se resgatar a morte humanizada, cercada por familiares e amigos, levando-se em conta os valores e crenças do paciente. Isso porque, com o avanço das tecnologias médicas e um ensino médico que privilegia o diagnóstico e tratamento de doenças e subestima a realidade biopsicossocial e espiritual humana, não se pode esperar que o aluno esteja preparado, ao final do curso, para lidar com essa situação, uma vez que ele próprio não recebeu formação para enfrentar o tema da finitude humana 27. A respeito, Ariès coloca que a morte deve apenas se tornar a saída discreta, mas digna, de um ser vivo sereno (…) sem esforço nem sofrimento e finalmente, sem angústia28.

Bonamigo, Pazini e Putzel 29 são categóricos ao afirmar que, pela falta de preparo na graduação, médicos e outros membros da equipe de cuidados provavelmente deixarão de discutir e auxiliar pacientes a elaborar documento que exponham vontades nesse estágio final. Em 1995, foi publicado estudo sobre o ensino médico nos Estados Unidos que comprovou a falta de discussões sobre temas que abordassem questões referentes à morte e ao processo de morrer, tanto no período de graduação como nos programas de residência médica 30.

Passada uma década, Pinheiro 31 publicou estudo sobre assuntos não oferecidos aos estudantes de medicina dos últimos anos do curso (5º e 6º anos) de escolas médicas de São Paulo e apresentou os seguintes resultados: 83% declararam não ter recebido informações sobre cuidados a pacientes com doenças terminais; 63% não tiveram qualquer aula ou seminário sobre “como dar más notícias”; 76% desconheciam critérios clínicos para tratar a dor de pacientes oncológicos; e, para 82% deles, em nenhum momento da faculdade foi ensinado parâmetros para uso de opioides.

Pesquisa realizada com estudantes do Pará mostrou que apenas 8% dos estudantes de medicina tinham ciência do testamento vital. Vários outros estudos sobre a grade curricular desses cursos também evidenciam a tendência predominante em incluir temas relacionados à biotecnologia e deixar de lado aspectos psicológicos, sociais e espirituais 32-34.

Todavia, apesar dos resultados dessas pesquisas, que demonstram a necessidade de introduzir a disciplina de CP no ensino médico, nada ou muito pouco foi feito para mudar essa realidade nos últimos anos. Basta dizer que das 215 escolas de medicina existentes no país até agosto de 2015, apenas quatro ofereciam essa disciplina em suas grades curriculares 35.

Retornando à análise dos dados colhidos pelo estudo, ao considerar a intenção de ser internado em UTI, observou-se que 30 (77%) dos pacientes com MM≥24 (capacidade mental preservada), manifestou-se contrariamente ao acolhimento dessa proposta, enquanto que para os indivíduos com MM<24, o índice foi apenas 7 (44%). Esses números mostram que o desejo de não ser internado em UTI é aproximadamente duas vezes maior nos pacientes com melhor estado mental (p<0,05).

Em relação à escolha do local de falecimento, se em casa ou no hospital, e ao desejo de ser reanimado em caso de parada cardiorrespiratória (PCR), não houve diferença entre os dois grupos. Embora a maioria dos pacientes tenha preferido falecer em casa, paradoxalmente, em caso de parada cardíaca, manifestou vontade de receber o procedimento de reanimação, que só pode ser realizado em ambiente hospitalar.

Como compreender esse aparente paradoxo? Esse desejo dos pacientes encontra respaldo em duas realidades: a cultura prevalente em nosso meio de negar a finitude da vida e a óbvia falta de diálogo entre médico e paciente, uma vez que deveria haver conversa franca e direcionada para esclarecer dúvidas e inseguranças dos enfermos. Há tempos, na história contemporânea, que a medicina vem sendo reconhecida como arte muda (muta ars) 36.

Todas essas contradições revelam falta de comunicação adequada entre médicos, pacientes e família, sendo necessário enfatizar que nem o médico assistente, tampouco o profissional responsável pelo atendimento domiciliar, ofereceu condições de diálogo que permitisse abordar temas ligados à finitude da vida ou à elaboração de DAV. Além disso, a precária relação médico-paciente e o desconhecimento ou a insegurança em cumprir as resoluções do CFM e praticar a ortotanásia ou “boa morte” são outros fatores que prejudicam a comunicação entre os envolvidos nessa situação.

Marques Filho e Hossne 37 consideram que a qualidade da relação médico-paciente representa a base da prática clínica e o mais importante elemento do ato médico, ao lado do respeito à autonomia e do direito do paciente em receber todas as informações necessárias, para que possa tomar decisões que condigam com seus valores pessoais. Para tanto, confiança e respeito mútuo são essenciais, sobretudo quando se trata de decisões desse tipo, que obrigam ambos a manter diálogo franco sobre os riscos e benefícios de procedimentos terapêuticos. Obviamente os familiares devem participar de todas essas etapas, o que impõe ao médico desempenhar importante papel para dirimir dúvidas e questionamentos 14,38,39.

A Associação Americana de Hospitais (AHA) 10, em publicação denominada “The patient care partnership”, define direitos e responsabilidades do paciente internado em hospital no país, como receber dos médicos assistentes todas as informações sobre o tratamento de sua enfermidade e ter seus valores e crenças pessoais respeitados. O CEM 11 vigente no Brasil, ao tratar da relação com familiares e pacientes, declara ser vedado ao médico desrespeitar o direito do paciente de decidir sobre o tratamento e deixar de informá-lo sobre o diagnóstico, prognóstico, riscos e objetivos do tratamento.

Na parte referente aos direitos humanos, o código de ética 11 alerta que é vedado ao médico deixar de obter consentimento do paciente para realizar intervenções ou deixar de garantir-lhe o direito de decidir sobre procedimentos em seu corpo.

A iminência da morte favorece a reflexão sobre o sentido da existência da pessoa. Ao médico cabe o dever de se mostrar solidário e disponível para mitigar, na medida do possível, o enorme sofrimento vivido por aquele que vê próximo o fim inexorável de sua vida 20. Kübler-Ross 26 ressalta que a morte faz parte da vida, assim como o nascer e o crescer, e traz significado para a vida humana. Segundo a autora, constitui a oportunidade de conhecer a si mesmo, crescer como ser humano e perceber o que é realmente importante em nossa vida pessoal 26.

Assim sendo, a relação médico-paciente exige equilíbrio prudente entre a autonomia de ambos, de tal forma que o pacto seja alicerçado em confiança mútua para que os procedimentos terapêuticos sejam precedidos por diálogo respeitoso e implantados com critérios consensuais 37.

Cortina 40, referindo-se à ética das profissões, qualifica como “virtuoso” aquele que busca a excelência e afasta-se da mediocridade, sempre levando em conta a moralidade imperante na sociedade em que está inserido. Nessa perspectiva, caberá a toda a equipe de profissionais de saúde estabelecer processo deliberativo que igualmente considere conhecimentos científicos e a escala de valores morais dos pacientes e de seu entorno familiar. Dessa forma, torna-se necessário tratar brevemente os diferentes significados que a comunidade médica atribui aos termos eutanásia, distanásia e ortotanásia 20.

Eutanásia, prática condenada pela legislação brasileira, consiste em utilizar procedimentos ativos para provocar a morte do indivíduo. Nos países em que é autorizada, a legislação acentua que, diferente de um assassinato, ocorre mediante solicitação do paciente que passa por dor e sofrimento extremos 20. Distanásia resulta da utilização de procedimentos médicos que mantém artificialmente a vida do paciente, sem que exista qualquer possibilidade de cura, já que todos os esforços terapêuticos empregados são reconhecidamente inúteis e servem apenas para prolongar a agonia de enfermos terminais 20. Finalmente, a ortotanásia, prática que conta com amparo ético e é recomendada por quase todas as entidades médicas do mundo contemporâneo. Consiste no emprego de procedimentos terapêuticos que visam oferecer alívio e conforto aos pacientes com doenças incuráveis 20. É sob a chancela da ortotanásia que se inscrevem os CP.

As orientações contidas no CEM, bem como as resoluções sobre ortotanásia e DAV do CFM, são bastante esclarecedoras para oferecer amparo ético às condutas que devem ser adotadas pelos médicos nas condições de doenças incuráveis e em relação ao respeito à autonomia dos pacientes. Da mesma forma, estudiosos do direito que tratam da matéria, como Dadalto 14, defendem tese similar à proposta do CFM.

O despreparo dos profissionais de saúde para lidar com pacientes terminais se revela no cotidiano dos médicos intensivistas, como demonstrou Forte 41 em estudo com médicos das 11 UTI do complexo médico do hospital das clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (FMUSP). O autor analisou as condutas médicas defendidas por médicos dessas unidades diante de dois casos hipotéticos de pacientes terminais. Os resultados mostraram que 58% dos médicos não se disporia ao diálogo para compartilhar com os pacientes, mesmo que lúcidos, sobre suas decisões terapêuticas, por considerá-las unicamente de competência pessoal.

Em um caso, em que a paciente já havia expressado o desejo de não receber procedimentos invasivos, 19% dos médicos consideraram desnecessário atender à manifestação de vontade prévia do paciente e instituíram procedimentos que a seu ver seriam os mais adequados, baseados nas melhores práticas clínicas.

Esses resultados apontam para a dificuldade de o médico aceitar sua limitação como “curador” e também como comunicador em situações de conflito 41-44. Ressalta-se que o temor dos médicos em relação a processos judiciais interfere diretamente nas decisões de final de vida. Por outro lado, os problemas enfrentados por pacientes e familiares relacionam-se diretamente à dificuldade do diálogo sobre a terminalidade da vida 45-49.

Forte 41 identificou, em estudo mencionado anteriormente, que diversos médicos intensivistas prolongariam a vida do paciente, alegando que o fariam por receio de processo judicial por parte dos parentes do enfermo, acusando-os de omissão de socorro. Entretanto, embora não haja legislação específica, há entendimento no meio jurídico que, ao limitar ou suspender procedimento considerado desnecessário ou inútil, o médico não poderá ser acusado de homicídio 49,50.

Silveira, Kim e Langa 51 publicaram pesquisa para avaliar a importância das DAV formuladas por 3.746 pessoas e concluíram que tiveram suas preferências atendidas pela equipe médica. Todavia, apesar do amplo reconhecimento e divulgação das diretivas, sobretudo em países de cultura anglo-saxônica, estudo realizado em 2013 mostrou que apenas 26,3% dos cidadãos norte-americanos tinham formalizado suas DAV 52. Em síntese, embora estejam bem definidas as competências necessárias para oferecer atendimento médico adequado e fim de vida menos sofrido, as barreiras culturais e da educação profissional são os principais fatores impeditivos para que se torne realidade o direito humano de morrer com dignidade.

Considerações finais

Pode-se inferir que os médicos prestadores da assistência no final da vida não estão preparados para enfrentar questões relativas à morte e à finitude humana, e tampouco para orientar seus pacientes quanto ao direito à autonomia por meio das DAV.

Embora exista definição ética para esses procedimentos nas resoluções do CFM, órgão reconhecido por lei para controlar o exercício profissional e dar orientações aos profissionais, os médicos sentem-se inseguros em adotar medidas que vedem a prática da distanásia, o que muitas vezes impede a morte digna de pacientes nessa situação.

Vale ainda destacar que, embora esta pesquisa tenha amostra pequena, são pessoas com plano privado de saúde, satisfatório grau de escolaridade, atendidas por profissionais treinados para prestar assistência domiciliar, e isso pressupõe capacidade para compreender a importância dessa deliberação prévia.

Caberia então indagar: como mudar essa realidade? As aparentes contradições observadas nas respostas dos pacientes, além da falta de diálogo com o médico, representam fenômeno mais amplo de natureza cultural que aponta a vulnerabilidade humana diante da finitude da vida. Sobre essa questão, Kübler-Ross 26 mostra como é difícil a tarefa de enfrentar a morte e o morrer e todas as pendências existenciais que carregamos ao longo da vida.

Diante dessas dificuldades, os resultados deste estudo sugerem que os planos de saúde devem investir mais no treinamento dos médicos, visando a reconstrução da relação médico-paciente, distanciada por motivos diversos, e estimulando a família a conversar mais sobre a morte. Cursos que ofereçam técnicas de comunicação podem ajudar a criar habilidades médicas profissionais que resultem em decisões que respeitem o ser humano em seus aspectos biopsicossociais e espirituais.

Esses treinamentos e capacitações podem motivar os médicos a considerarem os valores dos pacientes e sua atitude perante doenças graves, auxiliando-os nas condutas e na percepção da importância das DAV para que seus desejos de final de vida sejam atendidos. Entendemos, finalmente, que estudos mais robustos sobre o tema devam ser realizados, principalmente com pacientes atendidos pelo Sistema Único de Saúde.

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Recebido: 11 de Dezembro de 2017; Revisado: 16 de Março de 2018; Aceito: 9 de Abril de 2018

Correspondência. Maria Aparecida Scottini – Rua General Bittencourt, 502, apt. 904 CEP 88020-100. Florianópolis/SC, Brasil.

Aprovação CEP-Unisul 1.193.273

Declaram não haver conflito de interesse.

Trabalho apresentado no programa de pós-graduação da PUCPR em Curitiba para obtenção do título de mestre em bioética.

Maria Aparecida Scottini – Mestre – mascottini@gmail.com José Eduardo de Siqueira – Doutor – eduardo.jose@pucpr.br Rachel Duarte Moritz – Doutora – racheldmoritz@gmail.com

Participação dos autores

Maria Aparecida Scottini formulou a hipótese inicial e entrevistou os pacientes. José Eduardo de Siqueira e Rachel Duarte Moritz orientaram a pesquisa e efetuaram as correções finais do texto.

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